Активисты вич в россии
Обновлено: 22.04.2024
Первый грант был выдан России на пять лет: с 2003 по 2008 гг. Основной его целью была профилактика ВИЧ среди трех уязвимых групп — из-за образа жизни и профессиональной деятельности инъекционные наркопотребители, секс-работницы и гей-сообщества более уязвимы к ВИЧ. Совместное использование игл, шприцев и других инструментов для приготовления наркотиков, незащищенный половой акт (причем вероятность заражения при анальном сексе выше) несут потенциальные риски.
В 2005 году Россия получила третий грант — на профилактику ВИЧ среди сообществ потребителей инъекционных наркотиков, как локомотива эпидемии.
В 2005 году начались первые массовые закупки АРВ-терапии за счет федерального бюджета. Государство активно выделяло деньги на лечение, но полностью игнорировало программы профилактики.
«В начале нашего пути нас просто сажали в автозак и увозили в отделение. СПИД-центры, Минздрав России и Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ, утверждали, что все регионы обеспечены таблетками — перебоев в стране нет, — вспоминает координатор движения Андрей Скворцов. — Мы не требовали смены режима, мы требовали лечение, гарантированное государством, и приводили конкретные факты о его отсутствии. Нас считали кучкой больных людей, которые выходят на улицу и отрабатывают зарубежные деньги. На самом деле подобные обвинения мы слышим до сих пор. Но за эти годы в каких-то регионах нам удалось инициировать прокурорские проверки. Где-то мы устраивали круглые столы — Минздрав или СПИД-центр шли нам навстречу и решали проблемы. Дошло даже до того, что премьер-министр в прошлом году признал перебои с лечением.
«К сожалению, Россия не признает мировую практику профилактики, в том числе, программы снижения вреда, — говорит член Координационного комитета по реализации программы “Глобального фонда” в России Илья Лапин. — Наши духовные скрепы идут вразрез с мировой практикой. Основная риторика, которой придерживается государственные структуры, — это полный отказ от наркотиков, сексуальной жизни и тем более нетрадиционных сексуальных отношений. Они считают, что это единственный способ остановить эпидемию.
В 2015 году Россия получила грант на 11 миллионов долларов. В течение трех лет 45 НКО в 19 регионах России должны будут получить финансирование.
«Государственные люди, — говорит гендиректор некоммерческой организации “Гуманитарное действие” Сергей Дугин, — критикуют обмен шприцев, но при этом не задумываются, чем еще можно привлечь человека, который 15 лет употребляет наркотики? Шприц — это приманка. Они говорят, что раздача шприцев способствуют употреблению. Но как? Эти люди находятся в очень серьезной зависимости. Если у него есть героин или метадон, он зайдет в первый попавшийся подъезд, найдет там шприц, промоет его какой-нибудь газировкой и уколется. Когда они приходят к нам, то приносят использованные шприцы и получают взамен чистые. Старые шприцы обеззараживаются и утилизируются. За девять лет нами было утилизировано восемь миллионов шприцев — это несколько камазов. К сожалению, мировой опыт показывает, что только 15% наркопотребителей завязывают с наркотиками. Вопрос в том, насколько наркопотребитель будет подвергать риску окружающих, и что можно сделать, чтобы свести этот риск к минимуму?
Россия — центр распространения эпидемии ВИЧ на Земле. Вирус иммунодефицита человека распространяется у нас быстрее, чем в Танзании, Зимбабве и Мозамбике. Каждый год людей, живущих с ВИЧ, становится в России на 11% больше. По официальным данным их один миллион шестьдесят две тысячи четыреста семьдесят шесть человек — огромный город.
Это официальные цифры. На самом деле не все наше население обследовано. Всемирная организация здравоохранения рекомендует умножать официальные цифры как минимум на два. Реальное число людей, живущих с ВИЧ в России, — два с половиной миллиона человек. Об этом нужно говорить.
Есть регионы России, где число людей, живущих с ВИЧ, в два-три раза больше, чем в целом по стране, например, Урал. Есть города на Урале, где людей, живущих с ВИЧ, не меньше, чем в Африке, например, Краснотурьинск — 4% населения. Этот город — маленькая модель страны, поэтому Такие Дела начинают исследовать проблему ВИЧ в России из Краснотурьинска. Эпидемия достигла тут катастрофических размеров, а современные сервисные службы, которые должны противостоять эпидемии, находятся здесь в зачаточном состоянии.
Эксклюзивное интервью для СПИД.ЦЕНТР с сотрудником Центра молодежных исследований НИУ ВШЭ в Петербурге Надеждой Нартовой о профессионализме активистов, спасении от стигматизации и особенностях зарождения ВИЧ-активизма в Петербурге взяла Мария Кольцова.
Кто такие для вас ВИЧ-активисты?
В общественном пространстве существует дискурс о ВИЧ. Он тяжелый, он стигматизирующий, он маргинализирующий и так далее. И есть федеральная структура, которая этим занимается. Несмотря на то, что в Петербурге спид-центр хвалят, он ограничен в своем поле деятельности. В его задачу не входит психологическая повседневная рефлексия, повышение качества жизни, развитие каких-то навыков у ВИЧ-позитивных людей, оно просто не входит в их компетенцию.
А ВИЧ-активисты – это те люди, которые снизу контролируют действия государства, взаимодействуют со СПИД-центрами, госорганами и помогают обращать внимание на какие-то новые вещи, которые направлены на развитие сообщества. На то, чтобы люди были информированы, на то, чтобы их поддерживать, на то, чтобы отстаивать их права, на то, чтобы дестигматизировать и работать с теми группами, которые оказываются далеко от СПИД-центров и сами туда не пойдут.
То есть ВИЧ-активисты – это те, кто ориентированы на защиту прав и изменение отношения и качества жизни людей живущих с ВИЧ.
Как вы пришли к этой теме?
Мы занимаемся молодежью, так как мы Центр молодежных исследований. Именно для этого проекта мы пытались понять, какие группы стигматизированы и как они с этим справляются. Поэтому мы выбрали свои кейсы, но как оказалось, ВИЧ-активизм он не слишком молодежный. Феминисткая сцена, политическая, ЛГБТ-сцены, они все более молодые, чем ВИЧ-активизм. Ну и он более профессиональный. Тут не так много волонтеров, потому что это затратное пространство и требующее высокой ответственности и навыков. Многие получают зарплату, должны много чего уметь и знать, и в этом смысле это не просто выйти на митинг, это понимать, что происходит, иметь навыки коммуникации. Ты должен знать, что нужно, куда человека отвести, помочь ему справляться с ситуацией, не говоря уже об организационной работе, outreach работе, поиске финансирования, поиске способов взаимодействия с государством. Это все требует определенных навыков.
Правильно я поняла, что в вашем исследовании активистами считаются и сотрудники, которые получают зарплату?
Да, да, многие инициативы имеют официальный статус НКО и, соответственно, сотрудников. Это важно для тех инициатив, которым необходим доступ в стационар, кто проводит тестирование, кто взаимодействует с государством, поскольку официальный статус позволяет более эффективно взаимодействовать с различными структурами.
Но сами сотрудники говорят, что мы активисты, потому что все держится на идее, а не на зарабатывании денег.
Это не просто работа, это непростое пространство, оно требует вовлеченности и понимания значимости того, что ты делаешь. Это идейно заряженное пространство, в котором многие все равно расценивают себя как активистов. Это не бизнес и там не сделаешь карьеру. Поэтому и сами сотрудники НКО на это смотрят как на активизм, и мы можем на это тоже смотреть только так.
И как люди становятся ВИЧ-активистами? У меня есть такой шаблон, что обычно это люди, которые сами столкнулись с ВИЧ тем или иным способом
Да, именно. В основном это люди, которые либо сами имеют ВИЧ-положительный статус, либо это их близкие друзья, либо это люди из стигматизированных групп, которых тоже очень сильно коснулась ВИЧ-инфекция, то есть ЛГБТ, секс-работа, то есть те, кто затронут либо самой инфекций, либо рисками с ней. Потому что ты знаешь как это – с этим жить. Ты знаешь как это, когда в поликлинике ставят штамп В20, маркер код ВИЧ-инфекции. Так нельзя по закону, но он все равно ставится. Или когда действуют особые регламенты медицинского обслуживания, которые с особой обработкой инструментов и кабинета после забора крови. Поэтому у людей не в порядке очереди берут кровь, а в последнюю очередь. То есть в активизм идут те, кто столкнулся с этим и кто видит, насколько нечестно и какой стигмой ложится на людей диагноз.
Надо заметить, что питерский активизм не сейчас родился, он родился в конце 90-х, поэтому тут есть такие крутые фигуры, компетентные, умеющие действовать, знающие. Это взрослые люди, которым 30-40 лет. Они пришли в активизм лет 10 назад.
Приходят ли люди со стороны вообще?
Приходят, но их не очень много. Кто-то дает деньги на благотворительность, кто-то на детей в тяжелом состоянии, кто-то идет волонтером в организации по профилактике ВИЧ. Это желание менять тот социальный порядок, который сейчас есть.
Какими бывают ВИЧ-активисты, чем они занимаются?
По большому счету это два больших направления деятельности. Первое – действия, которые направлены вовне и ориентированы на изменения социальной структуры. Это аналитическая работа, мониторинг закупок, качества и объемов препаратов, доступа к лечению, взаимодействие НКО с государством, участие в общественных советах. То есть это возможность показать государству какие-то ситуации, в которых они компетентны. Это возможность участвовать, зная ситуацию на местах. То есть не чтобы чиновник со стороны придумал программу, а действительно знающий человек.
Акции прямого действия, которые были лет 8 назад, когда и наручниками себя приковывали, и гробы выносили из-за перебоев с лекарствами, сейчас почти не делают, потому что это штрафы, это аресты. Политическая публичная повестка, связанная с акциями почти ушла из-за больших рисков. Остались пресс-конференции, тренинги для специалистов.
Второе направление – это работа на сообщество, которая связана с профилактикой, вовлечением новых людей, которые уже затронуты или могут быть затронуты ВИЧ-инфекцией. Это равное консультирование, это сопровождение, это решение каких-то локальных вопросов, это информирование и работа с населением в целом, начиная от публичных тестирований, которые доступны для всех и заканчивая профилактическими мерами среди труднодоступных групп, с которыми должны быть доверительные отношения. Тебя должны знать и доверять, чтобы обратиться за помощью.
Политические активисты все равно выходят на акции, несмотря на штрафы, а почему же тут стали бояться?
Для политических активистов это их основная задача. Кроме этого отчасти появились другие механизмы влияния. Развились аналитические компетенции. Ты можешь провести анализ, опубликовать это на сайте, написать на горячую линию.
ВИЧ-активисты это очень профессиональная группа. Даже если приходят совсем новички, они очень быстро наращивают компетенции. Они очень быстро становятся настоящими профессионалами, но их не бесконечное количество. Их ценность значительно выше, хотя, я не хочу обидеть политических активистов. Там тоже сменяемость большая. ты пришел, тебя арестовали, ты посидел-подумал. А тут, в ВИЧ-активизме, ты человек зависимый и у тебя есть риски. Если тебя посадят, то ты уже не сможешь работать. Ну и цели разные. Для ВИЧ-комьюнити нет задачи сделать публичную акцию, нет задачи привлечь внимания к себе, они привлекают внимание к конкретной проблеме, например, к недостатку лекарств.
Когда вообще появился ВИЧ-активизм?
Первый случай смерти от СПИДа был зафиксирован в 1987 году в Санкт-Петербурге. В 1993 году в Петербурге было уже 100 случаев ВИЧ. Не смотря на то, что в Петербург быстро отреагировал на рост заболеваемости через создание медицинской структуры контроля и лечения ВИЧ, в первую очередь благодаря Азе Гасановне Рахмановой, рост эпидемии в городе продолжился. Поэтому активизм возник как реакция на недостаточность инфраструктуры. Это реакция на то, как устроено общество. Что оно исключает, не обеспечивает, маргинализирует какие-то группы населения. То есть когда у вас все хорошо, вы хорошо себя чувствуете, у вас нет желания пойти и что-то там менять.
Активизм позволяет развивать сообщество. Он становится таким буфером между государством, медицинскими центрами и гражданами. Ты не можешь обратиться напрямую в министерство здравоохранения, но ты можешь найти какие-то организации, поддерживающие НКО и спросить у них. В поликлинике тебе не будут давать советы, объяснять, какие собрать справки, потому что некогда, потому что поток большой. А здесь каждый может прийти на консультацию к юристу, в группу взаимопомощи и получить информацию.
Сколько активистов в Питере?
Точно сказать нельзя. Но мы насчитали 8 активно работающих инициатив, мы не берем СПИД-центр и инфекционные больницы. Это и НКО, которые ориентированы на профилактику, это могут быть программы в больших организациях, таких как гражданский контроль и его проект по контролю за ситуацией с ВИЧ. Ну и активные сообщества. А подсчитать, сколько именно человек там работает это сложно.
Отличается ли ВИЧ-активизм в России и в других странах? В Европе же, например, нет таких глобальных проблем?
Мы находимся на разных этапах эволюции. В этом смысле европейский и северо-американский ВИЧ-активизм существует в совершенно другом режиме, чем российский. Они не борются с нарастающей системой эпидемии, там ситуация под контролем. НКО и активисты важны с точки зрения информирования, сопровождения, поддержки. На активистов не ложится то, что ложится у нас. И это Питер еще очень активный город. У нас в некоторых городах вообще нет ВИЧ-активистов. Нас можно сравнить с Азией, с Африкой, со странами с такими же темпами эпидемии и ростом заболеваемости. И там активизм оказывается очень важен. Мы вроде бы с Европой, но по состоянию и важности этого активистского участия мы с Африкой. Поэтому тут сложно сравнивать.
Те, кто давно в поле, говорят, что есть положительные сдвиги. Они понимают, что и во включенности людей, в отношении, в доступе к информации появились изменения. Те, кто недавно, молодые совсем, говорят, что работа НКО – это капля в море, которая совсем малоэффективна.
Ожидание больших изменений, оно приводит очень быстро к выгоранию, особенно если ты занимаешься аналитической работой. Если ты делаешь что-то, а мир, он вот, как был стигматизирующий, маргинализирующий, так и остается. Активисты, которые занимаются аналитической работой, возвращаются в прямое консультирование, в прямое сопровождение, потому что когда ты видишь живой результат, это проще. Когда видишь, что человек собрался, лекарства получил, живет дальше, то это больше отдачи.
по теме
Общество
Первая акция — и дальше начинается ржака. Мы все время ржали, притом, что происходили в целом довольно ужасные события. То, что там кого-то забирали в милицию, — это не очень ужасное событие. Были значительно более ужасные. Вот с людьми общаешься, и вдруг человек, пообщавшись с тобой, уходит, а потом выясняется, что в этот день у него произошел срыв (да, они все бывшие наркопотребители). Он нашел себе какую-то лошадиную дозу героина, а его самого нашли мертвым утром в подъезде. Такое случалось не один раз. Это события, которые происходят вокруг, но при этом мы все время ржем. Почему-то нам все время смешно.
Александра Волгина
Я вам эти байки смешные рассказываю для того, чтобы передать атмосферу, потому что мы про очень серьезную вещь разговариваем, и реально умирают люди, и это реальная борьба за жизнь, но при этом мы всегда ржем.
Потом я уже не помню последовательность событий. На каком-то этапе происходит акция около Министерства юстиции в Москве, потому что заключенные в местах лишения свободы не получают терапию, и вот мы всячески протестуем, вернее, они протестуют, а я описываю это дело. Там была история такая, что кто-то остается, и в момент, когда они пристегиваются, этот кто-то шлет в эту организацию письмо, которое объясняет, кто мы такие, что мы хотим. И пристегнувшись, они понимают, что пристегнулись они к Министерству юстиции, а письмо-то послали во ФСИН. Ну, упс. Поржать поржали, и дальше все вроде происходит по какому-то обычному сценарию. Всех отстегивают, увозят в ментовку, заполняют протоколы. Правозащитники перестают слать факсы, а я уезжаю писать репортаж про это все дело.
Тогда это уже называется движением FrontAIDS. Уже тогда происходит знакомство движения FrontAIDS с cильно постаревшим, одряхлевшим движением ACT UP в Штатах. И звонит мне Волгина и рассказывает, что, когда все закончилось, все разъехались, их взяли снова, отвезли в ментовку уже без правозащитников, без журналистов, без факса. И там начинают им угрожать или кого-то бить даже, не помню точно. В общем, понятно, что дело довольно плохо. Нам теперь после всех болотных дел это кажется детскими историями, а тогда это казалось каким-то.
В Тюмени судят женщину, которая также отказывалась лечить свою дочь — трехлетняя девочка умерла летом 2017 года. Всего, по сведениям активистов, за последние три года в России умерли больше 60 ВИЧ-диссидентов и их детей.
Доктор Смерть
СПИДомафия
Даня Старцев родился 17 апреля 2003 года от ВИЧ-положительной матери Полины. Женщина не очень верила в болезнь, но вплоть до родов все-таки принимала антиретровирусные препараты; в младенчестве Даня тоже получал лекарства. Когда мальчику было два года, врачи его обследовали — и не обнаружили ВИЧ. Вплоть до лета 2013-го больших проблем со здоровьем у Дани не наблюдалось — он рос и развивался вполне нормально, ходил в обычную челябинскую школу и не испытывал больших проблем со здоровьем. Однако в августе у мальчика начал болеть живот, поднялась температура. Родители обратились к педиатрам в частные медицинские центры; там сказали, что у мальчика паразит — печеночный сосальщик.
Несмотря на поставленный диагноз и начало лечения, состояние Дани не улучшалось; 26 сентября его увезли в реанимацию детской больницы прямо с приема в частном медицинском центре. В больнице сделали тест на ВИЧ, поскольку у ребенка были характерные клинические признаки инфекции: истощение, молочница во рту, признаки поражения головного мозга. Тесты оказались положительными, Дане поставили диагноз — ВИЧ-инфекция.
Родители фактически обвиняли врачей в том, что те сделали ребенка инвалидом. Когда сын находился в больнице, Маркеловы пробовали написать отказ от терапии, однако врачи уведомили их, что с учетом тяжелого состояния ребенка они имеют право лечить его и без их согласия. Маркеловы пытались втайне от врачей не давать сыну выписанные препараты, но это заметили — и в дальнейшем лекарства давал только медперсонал.
Подобные советы по лечению Ковех давала как минимум нескольким десяткам ВИЧ-диссидентов. Как минимум пятеро из них погибли, точное число умерших неизвестно.
В итоге врачам все-таки удалось спасти Лизу Жукову от смерти и начать терапию от ВИЧ, но для этого понадобилось вмешательство прокуратуры и органов опеки. Позднее Татьяна Жукова исчезла из ВИЧ-диссидентских сообществ, хотя до этого даже снималась вместе с дочкой в пропагандистских фильмах движения, уверяя, что ничего плохого из-за отрицания вируса иммунодефицита не случится.
Тридцать переубеждений
Татьяна Голосова, как и Ковех, — дипломированный практикующий врач. Она училась в Медицинском университете имени Пирогова, сейчас работает в одной из клинических больниц Москвы; специализируется на ультразвуковой диагностике и гематологии. Вне работы Татьяна увлекается театром, балетом и некрополистикой — изучением и сохранением кладбищ.
Состояние ее друга тем временем ухудшалось; он впал в кому, а через неделю умер. Анализы показали, что к смерти привел именно ВИЧ.
За три года работы активистам удалось переубедить примерно 30 человек, не веривших в существование вируса. Обычно активисты просто скидывали им ссылку на свое сообщество, где люди читали профессиональные медицинские тексты о ВИЧ и СПИДе. Завязывалась дискуссия, постепенно диссиденты начинали общаться с ВИЧ-положительными, принимающими антиретровирусные препараты; так они убеждались в их пользе и начинали сами принимать лекарства.
Кладбище Ковех
Многие из переубежденных, когда еще были ВИЧ-диссидентами, общались с Ольгой Ковех. Врачей, отрицающих ВИЧ, в России не так много, и диссиденты передавали ее контакты друг другу в качестве авторитетного советчика и специалиста, который может помочь с лечением.
Свою роль в смертях больных, включая Даню Маркелова, Ковех отрицает и сейчас, отмечая, что ответственность лежит на лечащих врачах, самих погибших и тех, кто устроил всемирный заговор вокруг ВИЧ. Ковех уверена: людей убивает терапия, а не ее отсутствие. Официальная статистика говорит об обратном: люди с ВИЧ, принимающие терапию, живут почти столько же, сколько абсолютно здоровые, но Ковех настаивает, что это манипуляция с цифрами.
Ради людей и истины
Российское законодательство не предусматривает наказания для рядовых ВИЧ-диссидентов, которые утверждают, что вируса не существует. Однако такой закон может появиться до конца 2017 года — сейчас он разрабатывается в Минздраве. Если инициативу чиновников одобрят, любая форма пропаганды отказа от лечения будет наказываться штрафом. Его точный размер пока не установлен. Кроме того, законопроект предполагает принудительное лечение ребенка на любой стадии ВИЧ (сейчас это возможно либо по решению суда, либо на критических стадиях заболевания).
Тем временем, пока закон не принят, Ольга Ковех продолжает консультировать ВИЧ-диссидентов, а те продолжают умирать. Именно к ней обращалась за советами еще одна ВИЧ-диссидентка: жительница Тюмени отказалась лечить свою живущую с ВИЧ дочь, не веря в существование болезни. В июле 2017 года трехлетняя девочка умерла, не получив препаратов, а ее мать пошла под суд за причинение смерти по неосторожности.
Фото: Егор Алеев / ТАСС
Как сообщалось ранее, следственными органами СКР по Санкт-Петербургу по результатам доследственной проверки, проведенной по факту наступления смерти 26 августа 2017 года в детской больнице ВИЧ-инфицированной 10-летней девочки, возбуждено уголовное дело по признакам преступления, предусмотренного ч.1 ст.109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности). Подробнее читайте: В Санкт-Петербурге возбудили уголовное дело из-за смерти дочери ВИЧ-диссидентов.
Среди ВИЧ-положительных есть те, кто приобрел этот статус добровольно, среди "отрицательных" – те, кто планирует это сделать. Их называют багчейзеры – "охотники за жуками". Это ВИЧ-отрицательные люди, которые ищут своего "дарителя" – человека, который передаст им вирус. Поиск и попытки часто растягиваются на месяцы и даже годы, но они уверены: заветный "плюс" того стоит. Москва 24 попыталась разобраться, почему люди ищут ВИЧ, и узнала, не жалеют ли они о том, что по собственному желанию сменили статус на "плюс".
"Умоляю, впусти в меня ВИЧ"
Фото: предоставлено героем материала
Сколько людей из всех ВИЧ-инфицированных заразилось добровольно, посчитать невозможно: статистики мотивов заражения нет. Но, так или иначе, в мире есть те, кто просит партнера (необязательно постоянного) "подарить статус", и те, кто его "дарит" или продает. У каждого за плечами – своя история и ее причины. Алексею (имя изменено) на вид около 30. Он не называет реальный возраст, потому что считает цифры условностью. Утром Леша отправляется на работу, по вечерам чередует бары, спортзал и свидания. Уже год он пытается найти того, кто подарит ему вирус иммунодефицита. Знакомится на вечеринках, в компаниях, через приложения – ходит на свидания не только с ВИЧ+, но если узнает, что перед ним именно такой, говорит, что ищет ВИЧ.
Чаще ***** (занимаюсь сексом. – Здесь и далее прим. Москвы 24) без ***** (презерватива). Обычно это групповухи – вечеринки, где все *****(вступают в половой контакт) со всеми подряд. Это для своих, туда трудно попасть, даже если ты в теме. В России вообще мало такого, в основном в Европе.
Заполучить вирус Алексею пока не удалось: не все, услышав просьбу, решаются на такое. "У нас это сложно, парни с ВИЧ крайне редко знакомятся, даже просто так, без интима. Они все скучные, грустные, забитые, – сетует мужчина. – Ловить надо в Европе – там и ВИЧ+ больше, и они после того, как поймали вирус, спокойно себе живут, гуляют, веселятся". Инфицировавшись, он надеется стать одним из них – из тех, кто веселится и живет, ничего не боясь: "Мне приходится упрашивать людей, чтобы они впустили в меня ВИЧ. В этом тоже есть кайф, я не знаю, согласятся они или нет, получится или нет. Мне нравится рисковать, но если я получу ВИЧ, риск уйдет, мне будет вообще нечего бояться".
Алексей добавляет, что так называемых гифтеров (тех, кто соглашается "дарить" вирус по просьбе ВИЧ-отрицательных) заводят такие просьбы. Он хочет найти как раз такого – того, кто "ловит адреналин" от самого факта того, что может передать вирус. Такие, говорит Леша, за ночь стараются заняться сексом "как можно больше раз", делают это неистово, чтобы "точно получилось". Но их нужно очень сильно поискать.
Охота за жуком или погоня за ошибкой?
Англоязычное bugchasing переводят как "охоту за жуком", однако интересно, что вариант "погоня за ошибкой" тоже уместен. О багчейзинге открыто заговорили в США в 2003 году: журнал Rolling Stone опубликовал статью Грегори Фримана "В поисках смерти". Автор называл багчейзинг субкультурой, распространенной у гомосексуальных мужчин. Фриман насчитал десять тысяч случаев добровольного заражения в США в год. Статью раскритиковали за недостоверные данные – но тема вышла из подполья.
Намеренное заражение ВИЧ в начале двухтысячных в неанглоязычных странах стало известно как pozzen, pozzing – в прессе Германии и Австрии более распространен этот вариант. Pozzen буквально трактуется как "сделать кого-то положительным". Одной из первых публикаций и попыток осмыслить эту тему в Европе стал репортаж Бритты Штруфф в ежедневной немецкой газете Berliner Morgenpost. Журналистка рассказывает о Питере, который через несколько часов после беседы с ней "заразит человека ВИЧ и почувствует себя как бог, и уснет с улыбкой на лице".
По ее данным, тех, кто намеренно хочет заразиться, не больше нескольких десятков – многие из них ищут "дарителя" на форумах. Там же ищут "клиентов" такие, как Питер: ВИЧ+ с высокой вирусной нагрузкой, своего первого поццена он заразил за 200 евро. Социальный психолог и член рабочей группы по ВИЧ в Университете Мюнхена Фил Лангер, которого цитирует в материале Штруфф, называет такое поведение иррациональным и встречающимся "почти исключительно среди гомосексуалов": "Вирус ближе к ним, болезнь присутствует в их мыслях, почти каждый мужчина-гей знает кого-то со статусом "плюс", что приводит к "сознательному принятию сексуальных рисков".
О причинах сознательного заражения заговорила австрийская ежедневная газета Der Standard в заметке "ВИЧ на заказ". Издание характеризует поццен как феномен ("phänomen pozzen"): "Мотивация всегда разная, но часто за этим явлением стоит страх инфицирования как таковой и желание избавиться от этого страха после заражения". Именно это желание –избавиться от страха – одна из причин, которую озвучил Алексей. "Я хочу спокойно жить и делать, что мне хочется". Делать это сейчас, по его словам, мешает страх заразиться случайно.
Что я потеряю, если приобрету статус? Ничего, зато не будет страха. Сама ловля – это кайф. Риск. Когда поймаю, меня нельзя будет заразить, не будет паники после одноразовых (партнеров. – Прим. Москвы 24).
Желание инфицироваться может быть "наиболее экстремальным проявлением изменившейся терапии ВИЧ", по мнению автора еженедельной газеты Der Tagesspiegel Кая Купфершмидта. "Сейчас жить с ВИЧ намного легче, чем несколько лет назад, появилась терапия, СПИД перестал вызывать ужас и восприниматься как болезнь. Видимо, это та причина, по которой некоторые идут на заражение. Но любой, кто верит, что лекарство может его спасти, ошибается".
Как действует терапия на ВИЧ
ВИЧ вылечить нельзя, но можно не допустить его развитие до стадии СПИДа. Антиретровирусная терапия (АРВТ) убирает с ВИЧ клеймо смертельного заболевания, перенося его в категорию хронических. Комбинация лекарств подбирается индивидуально. Таблетки необходимо пить ежедневно в одно и то же время, чтобы подавить размножение вируса и сделать вирусную нагрузку не определяемой в анализах (это значит, заразиться от такого носителя уже нельзя). Однако терапия не удаляет вирус из организма. Подобрать подходящую комбинацию лекарств не всегда удается с первого раза, никто не застрахован от побочных эффектов или аллергии. А наличие вируса не исключает повторного инфицирования: другим штаммом, генетически отличающимся от первого в филогенетическом дереве.
Среди других причин "страшной чумы" автор Der Tagesspiegel выделяет желание полной близости с партнером: "В исследовании Фила Лангера из Мюнхенского университета 40 процентов заявили, что они хотели преодолеть последнюю преграду между собой и партнером и заразились от любви. А 15 процентов в качестве причины назвали ощущение опасности от незащищенного секса". Эту гипотезу подтверждает Митя, который называет себя общественным активистом "в свободное от проектов время". Судя по его странице в соцсети, он путешествует, посещает культурные мероприятия, встречается с друзьями – но в этой размеренной жизни ему не хватает адреналина. И он ищет его среди сексуальных партнеров.
Я упрашиваю знакомых и тех, с кем только первый раз, но нет: все в презервативе, все боятся всего. Поиск и опасность возбуждают. После ВИЧ становится на все ***** (ничего не страшно). Меня пугает только то, что, если я поймаю статус, азарт пройдет.
Мужчина уверяет, что даже если бы не было терапии, то он все равно пытался бы поймать вирус. Но на вопрос, что бы он делал, если бы поймал, он не ответил. "Я никогда не буду жалеть", – почему-то уверен он.
Понять, фантазия или реальность – погоня за вирусом, взялся в 2018 году и аспирант Университета Манчестера Хайме Гарсия-Иглесиас. Багчейзинг как социальное явление он рассматривает в своей докторской диссертации, которую готовит сейчас. Он называет багчейзеров "гомосексуалистами, которые фетишизируют ВИЧ-инфекцию и используют интернет, чтобы этот фетиш удовлетворить". Хайме общался с мужчинами из разных слоев общества, стран и поколений. Кто-то из них вырос на тезисе, что ВИЧ – это смертный приговор, а кто-то – что это больше не так: "Для некоторых преследование вируса – это все, о чем они могут думать, потому что без ВИЧ не считают себя полноценными членами сообщества гомосексуалистов".
Первые результаты исследования он изложил в статье "Действительно ли люди хотят поймать ВИЧ?". Социолог приходит к выводам, что в этой "охоте за ошибкой" вне зависимости от национальности, возраста и социального статуса большую роль играет сам процесс, эмоции, связанные с ним, осознание себя частью некой группы, желание близости. "Это нечто среднее между фантазией и реальностью. Они возбуждаются от мысли о заражении, занимаются сексом с намерением поймать вирус (или ограничиваются "охотой" в интернете). Но потом испытывают раскаяние и принимают постконтактную профилактику, а те, кто заражается ВИЧ, – терапию".
Минздрав России подчеркивает, что называть багчейзинг социальным явлением нельзя. На официальном портале причинами единичных случаев названы "незнание, медицинская безграмотность, психологическая созависимость и неспособность трезво принять ВИЧ-положительный статус партнера".
Врач высшей категории Московского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Евгения Жукова в разговоре с Москвой 24 охарактеризовала этот феномен как "ВИЧ-фатализм":
Можно говорить о том, что для МСМ (мужчина с мужчиной. – Прим. Москвы 24) скорее характерен такой "ВИЧ-фатализм" (я бы назвала это так): они понимают, что риск инфицирования высок, но продолжают заниматься сексом без презерватива, отлично понимая, что они в группе риска. Багчейзинг – единичные случаи, у каждого – своя причина. Если пациент захочет, он рассказывает о причине заражения психологу в Центре, разбирает ее.
заведующая отделом эпидемиологии и профилактики Московского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, врач высшей категории
Фото: предоставлено героем материала
Покажи мне любовь
Света (имя изменено) стала "плюсиком" четыре года назад. Отношения с возлюбленной ВИЧ+ натолкнули ее на мысль, что любовь – это все делить пополам. Диагноз партнерши ее не испугал, а "вдохновил": "Умоляла любимую дать мне ее иглу, но она ни в какую не соглашалась. Я хотела связать нас навсегда". Уговорить возлюбленную не получилось, тогда она взяла использованный шприц инфицированной подруги. Света утверждает, что не пила и не пьет терапию, потому что "чувствует себя хорошо". Возможно, у нее сильный иммунитет, поэтому заболевание развивается медленно – в этом случае ВИЧ-инфекция в течение долгого времени может никак себя не проявлять и не переходить в СПИД (СПИД – это конечная стадия ВИЧ).
Портал Минздрава о профилактике ВИЧ и СПИДа отмечает, что "с момента заражения до достижения стадии СПИД в отсутствии лечения может пройти около десяти лет при условии сильного иммунитета и здорового образа жизни". Но иммунная система постепенно поражается, человека всегда сопровождают заболевания – от простуды до гепатита, вирусная нагрузка растет – развивается СПИД. Если человек не начал принимать терапию даже на стадии СПИД, он умирает.
Девушка не делит жизнь на до и после и не думает о своем статусе, несмотря на то, что с "дарительницей" они расстались. Света, как многие ВИЧ+, иногда поддерживает связь "со своими" на форумах: "Охотники там – гости редкие, да и в принципе редко кто ищет незнакомых, чтобы заразиться". Но чуть больше года назад ей написал мужчина, который попросил продать вирус. Света удивилась, но согласилась поделиться "плюсом" за 20 тысяч рублей.
"Он говорил, что для него это что-то вроде целой философии, он сделал выбор и все такое. Несколько месяцев назад написал, что все получилось". "Если я тоже хочу получить вирус, – обращается девушка к автору этого материала, – то должна хорошо подумать и быть готовой к тому, что с первого раза может не получиться". Действительно, случаи передачи ВИЧ от женщины к женщине редки, первый зафиксирован в США не так давно, в 2014 году.
С точки зрения закона осознанное инфицирование ВИЧ – преступление. По данным пресс-службы МВД, в 2018 году в России зафиксировано 130 преступлений по статье 122 Уголовного кодекса РФ "Заражение ВИЧ-инфекцией". За намеренное заражение или попытку заражения ВИЧ-положительному может грозить лишение свободы до пяти лет. С одним исключением: когда человек заразился добровольно. То есть если партнер знает о положительном статусе другого и соглашается не предохраняться или просит "подарить" вирус.
"Я бы все равно вышла за него замуж"
Анна Королева – организатор благотворительного проекта "Верю.Знаю.Живу". Вместе с ним она помогает тем, кто недавно узнал о диагнозе. Она была на их месте десять лет назад. Анна получила статус ВИЧ+ от бывшего мужа. Супруг и его мама в те годы были так называемыми ВИЧ-диссидентами: эти люди, невзирая на официальные научные данные, полагают, что ВИЧ – миф, придуманный фармацевтами. Они принципиально не принимают терапию, отрицают медицину, игнорируют диагноз "ВИЧ" (при этом ВИЧ-диссидентами себя называют и ВИЧ-отрицательные, и ВИЧ-положительные).
Фото: Москва 24/Антон Великжанин
Как носители высокой вирусной нагрузки, они, не предохраняясь, могут инфицировать других, а также передать вирус при беременности и родах от инфицированной матери к ребенку. Кроме того, диссиденты уговаривают не начинать лечение или отказаться от него ВИЧ-инфицированных людей. Иногда это делают врачи. Так было и в случае с нашей героиней.
Я знала, что у него положительный статус, и осознанно вышла за него замуж, очень хотела детей. Но я не понимала, насколько болезнь опасна. Мама бывшего супруга – фельдшер, но она была на стороне ВИЧ-диссидентов. Меня уверили в том, что ВИЧ и СПИД – иллюзия, что этого нет. Как я могла не поверить человеку в белом халате, тем более маме любимого мужчины?
Когда у ее супруга развился СПИД, Анна поняла, что ее обманывали – болезнь существует. "Крепкий, брутальный, сильный мужчина просто начал заживо сгорать. Я видела, как стремительно и мучительно это происходило. Слава богу, я тогда просто взяла и отвезла его к врачам, силой заставила принимать терапию (даже начатая на стадии СПИД терапия опускает вирусную нагрузку и буквально оживляет человека. – Прим. Москвы 24). И спасла ему жизнь".
Детей, о которых так мечтала Анна, у пары не получилось. После того, как мужчина начал принимать терапию и встал на ноги, они расстались. Анна говорит, что если бы можно было вернуться назад, была бы умнее. "Если бы я тогда знала обо всей опасности болезни, не было бы свадьбы. По крайней мере, ее бы не было, пока он не пошел бы лечиться". И подумав, добавляет: "Я бы пошла на брак, на любовь, на семью – но не на заражение. Жертвовать собой ради семьи и любви необязательно: есть и доконтактная профилактика, и постконтакная, и терапия. Принимать своего возлюбленного или возлюбленную полностью – да, но это не значит, что ты должна болеть. ВИЧ останется с тобой навсегда, а отношения – никто не гарантирует".
Сознательное заражение из-за любви, а тем более багчейзинг героиня не может воспринимать спокойно: "Нормальный человек не хочет болеть! Хочешь инфицироваться – иди к психиатру, это невроз, это от нелюбви к себе". Анна считает, что одной из причин багчейзинга может быть неадекватное представление людей о болезни, "иллюзия того, что можно пить таблетки и жить, как будто ничего не случилось". Когда она увидела на форуме объявление о поиске "дарителя", сразу написала автору. "Парень просто не хотел идти в армию, говорит, до ужаса боялся и не придумал ничего лучше, чем заразиться ВИЧ. Я попросила у него номер, позвонила, слышу: "Если принимаешь таблетки, то можно прожить всю жизнь хорошо". Я ему объясняла и разложила по полочкам все и про таблетки, и про "хорошо" – это совершенно не выход".
А если перебои с терапией? А знаешь ли ты, что не в любой аптеке можно получить лекарства? Что ты не можешь уехать на три месяца на дачу, например. А ведь еще есть другие болезни, с которыми надо сочетать терапию от ВИЧ".
Но главное, чего не понимают те, кто даже допускает мысль о сознательном заражении, по мнению Анны, это отношение общества. "У меня был шок, когда врач мне сказал: "Ни в коем случае никому не говори". Стигматизация общества – то, к чему я не была готова. К чему никто не готов, особенно те, кто думает, что хочет инфицироваться".
Меня заживо, как крысу, засунули в какой-то шкаф, в изоляцию. От меня отвернулись все друзья и даже родственники. Все, кроме сына (у Анны есть сын от первого брака с неинфицированным партнером. – Прим. Москвы 24).
Фото: Москва 24/Антон Великжанин
После диагноза, вспоминает Анна, на работе перестали даже вешать одежду в один с ней шкаф. Подруги сначала перестали приглашать на праздники, приходить в гости, а потом и звонить. "Прерывается связь" и "потом перезвоню" – на этих словах из ее жизни навсегда уходили те, кого она считала близкими. Кто-то из них даже признавался: "Страшно поставить лайк на фото, вдруг другие подумают, что я тоже такая?" Кто-то сетовал, что после Анны приходится "дезинфицировать всю мебель". Эти страхи не имеют под собой оснований, но Анна говорит, переубедить людей невозможно. Но самое ужасное – это то, что из этих страхов растет самостигма. ВИЧ+, оставшись один, начинает сам себя есть. Королева, привыкшая вести отрытый и активный образ жизни, замкнулась и около года провела "на дне".
Нельзя точно знать, как ты поведешь себя после того, как узнаешь, что ты "плюс", и люди от тебя отвернутся. Моя ВИЧ-положительная знакомая ушла в самостигму настолько, что сидела два года в квартире, запертой изнутри. Разве можно хотеть хоронить себя заживо?
Читайте также: