Анна кузнецова о вич

Обновлено: 27.03.2024


Даже в современном обществе, когда о ВИЧ-инфекции уже известно практически всем, остается актуальной проблема стигматизации людей с ВИЧ. Как и многие взрослые, дети вынуждены скрывать свой диагноз от окружающих. Родители зачастую ограничивают инфицированных детей от общения со сверстниками, не отдают в детские сады и с осторожностью отправляют в школу, опасаясь разглашения статуса ребенка. Чем оправдано такое поведение и какие существуют ограничения для детей с ВИЧ, ИА AmurMedia разъяснила главный внештатный инфекционист министерства здравоохранения РФ по ДФО, главный врач "Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями" министерства здравоохранения Хабаровского края Анна Кузнецова.

Дети, рожденные с ВИЧ, как правило, ничем не отличаются от своих сверстников


В Хабаровском крае проживает 26 детей с диагнозом ВИЧ-инфекция. Дети, рожденные с ВИЧ, как правило, ничем не отличаются от своих сверстников. При удовлетворительном состоянии здоровья они также ходят в обычные детские сады и школы, развиваются наравне со сверстниками. Отправляя детей с ВИЧ в детские сады и школы, родители не должны беспокоиться о том, что их детей могут в чем-либо ограничить.

Российские законы гарантируют ВИЧ-положительным взрослым и детям те же права, что и всем остальным гражданам. Родители имеют право не разглашать свой диагноз и диагноз ребенка при зачислении его в образовательное учреждение. Также соблюдается конфиденциальность персоналом детсада или школы, то есть данные о состоянии здоровья ребенка не разглашаются. Не предъявляются никаких особенных требований и к медицинским осмотрам.

Дети с ВИЧ могут посещать детские кружки, спортивные секции на общих основаниях, потому что они не представляют инфекционной опасности ни для других детей, ни для персонала. Как известно, бытовым путем инфицирование ВИЧ невозможно.

ВИЧ-инфекция из разряда фатальных заболеваний перешла в разряд хронических

— ВИЧ-инфекция — это заболевание, которое на сегодняшний день лечится успешно. Задача родителей и врачей в том, чтобы ВИЧ положительные дети не отличались от своих сверстников ни по состоянию здоровья, ни в физическом или психологическом плане, — рассказала главный внештатный инфекционист министерства здравоохранения РФ по ДФО, главный врач "Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями" министерства здравоохранения Хабаровского края Анна Кузнецова.

Хорошо известно, что благодаря современной медицине ВИЧ-инфекция из разряда фатальных заболеваний перешла в разряд хронических. Регулярно принимая АРВ-терапию, человек живет активной долгой жизнью, создает семью и практически не отличается от здоровых людей.

— Психологическая поддержка детям очень нужна. С определенного возраста ребенку необходимо объяснять, что у него есть такое заболевание, что ему необходимо крайне ответственно относиться к своему здоровью, и что ему придется всю жизнь принимать лекарства, — прокомментировала главный внештатный инфекционист министерства здравоохранения РФ по ДФО, главный врач "Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями" министерства здравоохранения Хабаровского края Анна Кузнецова.

Благополучие ребёнка находится в руках родителей

Приводя ребенка с ВИЧ-инфекцией в школу 1 сентября, родителям важно понимать, что их ребенок такой же, как и все остальные дети. А профессиональные воспитатели и педагоги могут стать помощниками родителей в борьбе за здоровье и психологическое благополучие ребенка. И всё же задача следить за регулярностью и своевременностью терапии, за физическим и психологическим состоянием ребенка стоит перед родителями.

При этом родители должны понимать, что пока ребёнок зависим от них, его благополучие целиком и полностью находится в их руках. К сожалению, понимание приходит не сразу и не ко всем родителям. В подобных случаях медицинским работникам в соответствии с действующим законодательством приходится обращаться за защитой прав ребенка в судебные инстанции.

Как ранее сообщало информагентство, активная гражданская и профессиональная позиция сотрудников Центра АнтиСПИД уже спасла в Хабаровском крае несколько маленьких жизней.

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова с целью защиты прав и законных интересов несовершеннолетних с ВИЧ-инфекцией обратилась к Министру труда и социальной защиты РФ Антону Котякову.

Анна Кузнецова обратилась к Министру труда и социальной защиты РФ в защиту прав детей с ВИЧ

Анна Кузнецова обратилась к Министру труда и социальной защиты РФ в защиту прав детей с ВИЧ

Детский омбудсмен отмечает, что в аппарат Уполномоченного систематически поступают обращения от родителей детей, страдающих вирусом иммунодефицита человека, которые жалуются на нарушение прав несовершеннолетних.

В этой связи, как следует из обращений родителей, во многих в регионах объем прав детей, страдающих вирусом иммунодефицита, значительно меньше, чем объем прав, предоставляемых детям-инвалидам.

Так, например, в Москве в соответствии с постановлением Правительства Москвы (№ 289-ПП от 17.05.2013), семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, имеют право на бесплатную парковку автомобиля. Для получения этой льготы необходимо предоставить справку об инвалидности. Соответственно дети с ВИЧ, не имеющие статуса ребенка-инвалида, воспользоваться данной социальной мерой не могут.

Безусловно, это не единственный случай – детям с вирусом иммунодефицита становятся недоступны и иные меры социальной поддержки, основанием для получения которых является обязательное наличие документа, удостоверяющего факт признания ребенка инвалидом.

Кроме того в обращениях родителей детей с ВИЧ часто звучит проблема нарушения прав ребенка на врачебную тайну – существующие алгоритмы оформления различного рода социальных льгот, пособий и иных форм поддержки не учитывают фактора конфиденциальности, который обязательно необходимо соблюдать во избежание стигматизации и дискриминации этих детей.

Пресс-служба Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка


Проблему пренатальной профилактики ВИЧ-инфекции можно и нужно выносить на федеральный уровень, вплоть до внесения необходимых правок в законодательство, считает главный врач Центра "АнтиСПИД" Анна Кузнецова. В ходе беседы с корр. ИА AmurMedia медик объяснила, что профилактика именно на этом этапе имеет критическое значение и позволяет ребенку родиться совершенно здоровым даже при ВИЧ-положительном статусе матери.

— Анна Валерьевна, известно, что совсем недавно Минздрав России рассматривал проблему вертикальной передачи ВИЧ от матери к ребенку. Насколько остро стоит эта проблема на сегодняшний день?

— Действительно, 5 марта, состоялось заседание профильной комиссии Министерства здравоохранения РФ. Рассматривался вопрос ВИЧ-инфекции в целом. Но значительное внимание было уделено именно профилактике передачи инфекции от матери ребенку, и понуждению к исполнению обязанности по заботе о ребенке, защите его прав на социальное обеспечение в случае болезни, на охрану здоровья и медицинскую помощь родителей или законных представителей, уклоняющихся от лечения ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних детей и от профилактики заболевания у еще нерожденных детей. Обсуждались способы, которыми можно противодействовать существующему в России ВИЧ-диссидентскому движению.

— Насколько остро стоит проблема ВИЧ-диссидентства в стране и у нас в Хабаровском крае?

— К сожалению, в России ежегодно фиксируются случаи детских смертей, связанные как раз с отказом от лечения: громкий скандал был в Санкт-Петербурге, в этом году умер ребенок в Иркутске. И проблема эта вдвойне сложна, так как находится на стыке медицины и права. Решать вопрос нужно, ведь в перспективе это поможет сохранить жизни малышей и в целом положительно повлиять на демографическую ситуацию в стране и крае. В Хабаровском крае было несколько ситуаций с ВИЧ-диссидентами. Из того, что первое приходит в голову — случай, произошедший в Комсомольске-на-Амуре несколько лет назад. В тот момент в городе юности по служебным вопросам оказался доктор — работник нашего учреждения. В беседе с коллегами выяснилось, что существует угроза передачи инфекции. ВИЧ-положительная мать отказывалась от проведения неотложных медицинских мероприятий, чем создавала угрозу заражения своего новорожденного ребенка смертельным недугом. Причина отказа – уверенность матери, что ВИЧ-инфекции не существует. Наш врач вовремя обратилась в прокуратуру, администрацию роддома, где появился на свет ребенок, благодаря чему удалось в самые короткие сроки получить судебное решение, малышу оказали всю необходимую профилактику. В итоге ребенок не получил заражение ВИЧ-инфекцией.

Последний случай произошел в 2017 году: речь идет о ВИЧ-инфицированной девочке, мать которой на протяжении всей беременности уклонялась от проведения профилактики.

— Мать трехлетнего ребенка, с самого его рождения, отказывалась от лечения — не приезжала в медучреждения, избегала контакта с врачами. Мы пытались взаимодействовать через поликлинику по месту жительства, но это не принесло результата. В итоге было подано исковое заявление в суд. Решением суда требование нашего учреждения о понуждении к лечению удовлетворено, выдан исполнительный лист, на основании которого возбуждено исполнительное производство. После отказа матери от добровольного исполнения, решение суда исполнено принудительно путем привода матери и ребенка в медучреждение. Причём это не разовая акция: с приставами мы находимся в постоянном взаимодействии. Меня, как главного врача, уверили, что если мать не будет лечить ребенка с необходимой периодичностью добровольно, то приставы будут содействовать лечению принудительно. Прошло три месяца, ребенок сейчас получает лечение, терапия эффективна: девочка чувствует себя хорошо, насколько это возможно, набирает вес, и мы надеемся, что все с ней будет благополучно.

Мера является крайним средством. Но, чаще всего, здравый смысл побеждает, и родители добровольно лечат ВИЧ-положительных детей.

— А какие вообще есть способы заставить родителей лечить своих ВИЧ-положительных детей?

— Возможности влияния есть, но они серьезно ограничены. Не проработан механизм, позволяющий привлечь к обязательному лечению ВИЧ-инфицированную беременную женщину, а ведь именно профилактика заражения во время беременности дает максимальный эффект. Судебное решение выносится, когда ребенок уже родился, как в приведенных мной примерах, и в этом заключается основная проблема. Если малыш рожден от ВИЧ-положительной матери и она отказывается от профилактики в роддоме, то учреждение здравоохранения, действуя в интересах ребенка, подает иск в суд, так как бездействие на этом этапе может нанести малышу непоправимый урон. Суд в таких ситуациях, встает на сторону медиков, и дети получают лечение. Когда у ребенка уже есть положительный ВИЧ-статус и родители или законные представители, к примеру, не верят в существование ВИЧ-инфекции, в само лечение, но верят в заговор фармацевтических компаний, словом, являются ВИЧ-диссидентами их, так же, можно обязать через суд проводить лечение с целью спасения жизни ребенка.

— Ребенка могут забрать у таких родителей и поместить в больницу?

— Изъятие ребенка не выход. Лечение пожизненное, это не грипп и не пневмония, которые можно пролечить за пару недель. Если ребенок в тяжелом состоянии, то его забирают и лечат в стационаре, но потом он все равно возвращается в семью.

В целом, в вопросе понуждения к исполнению обязанности о здоровье ребенка с положительным ВИЧ-статусом, или с угрозой заражения ВИЧ, есть ряд проблем. Первая, это то, что в Российской Федерации нет такого понятия, как пренатальное право. Ребенок, до того момента как родился, является неотъемлемой частью матери, возможностей действовать в интересах еще нерожденного ребенка нет, а для профилактики ВИЧ-инфекции, недопущения ее передачи от матери ребенку этот период критически важен, именно в это время все процедуры по профилактике максимально эффективны. Существует пробел в законодательстве, при том, что есть опыт других стран, в том числе и наших бывших союзных республик, где она устранена, где четко прописано — будучи беременной женщина может быть в интересах ребенка принуждена к проведению терапии.

Вторая, проблема это поиск фактического места нахождения детей с подтвержденным ВИЧ-статусом. Родители не исполняют обязанности о регистрации по месту пребывания, не посещают лечебных учреждений. К поиску приходится привлекать полицию.

Третья, самая сложная, исполнение судебного решения. Приставы могут доставить к доктору, врач обследует, назначит лекарства и выдаст их, но само лечение — это уже дело родителей. Доктор лишь потом, при очередном визите пациента, по ухудшению состояния может понять, что лечение не производилось, а таблетки, скорее всего, были выброшены.

— А если речь идет о взрослом человеке?

— Быть здоровым это право. Государство может только способствовать в его реализации. Отдельные категории граждан, чьё состояние здоровья угрожает окружающим (открытая форма туберкулёза), может навредить себе (психическое расстройство) или не могут сами о себе позаботиться (несовершеннолетние, беспомощные лица) могут рассчитывать на поддержку специальных учреждений, государственных органов, прокуратуры, суда. Но взрослый дееспособный человек должен заботиться о своем здоровье самостоятельно. ВИЧ-инфицированный, отказывающий лечиться, является потенциальным источником заражения для окружающих. Существует, конечно, ответственность административная и уголовная. Но эти нормы "работают" с последствиями, когда страшное уже случилось, вирус обрёл нового носителя. От наказания виновного вновь заражённому не легче. Поэтому профилактика это единственный эффективный метод работы.

— Есть какие-то пути выхода из сложившейся ситуации?

— Сегодня мы плотно работаем с комитетом по здравоохранению Законодательной думы Хабаровского края. И я надеюсь, что депутаты выйдут с инициативой по устранению пробела в федеральном законодательстве в части пренатальной профилактики. Этот вопрос стоит, что называется, ребром — есть короткий период, окно возможностей, когда профилактика, оказанная ВИЧ-положительной беременной женщине, позволит ей родить здорового, полноценного ребенка.

Дети будут рождаться здоровыми, и это нивелирует проблемы, которые связаны с рождением уже ВИЧ-положительных детей. В планах провести круглый стол в Законодательной думе и вместе попытаться вынести вопрос на федеральный уровень.

В остальном же, вопрос понуждения к исполнению обязанности по заботе о здоровье ребенка, имеет достаточную законодательную базу. Вопрос в правоприменении. Не всё благополучно в этой сфере. К сожалению, наш опыт показывает, что не все органы власти, в чью компетенцию входит забота о несовершеннолетних лицах, верно понимают важность защиты прав ВИЧ-инфицированных детей. Чаще всего, они уклоняются от взаимодействия, оставляя лечебное учреждение один на один с проблемой.

Но уже налажено взаимодействие с УМВД России по г. Хабаровску. Взаимодействие с инспекторами по делам несовершеннолетних позволяет реализовать досудебную часть работы оперативно и качественно, за что работникам полиции отдельное спасибо. Принудительное исполнение судебного решения так же отлаженный механизм, в связи с чем, выражаю благодарность руководству и личному составу отдела судебных приставов по Краснофлотскому району г. Хабаровска.

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова. Архивное фото

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова. Архивное фото

Бурная дискуссия в родительском сообществе идет в связи с так называемыми "ВИЧ-диссидентами", которые не лечат своих детей от ВИЧ. Мнение общественности разделилось относительного того, следует ли изымать детей из таких семей для принудительного лечения или нет.

"Я считаю, что ребенка надо лечить, если он болен. Он имеет право на то, чтобы его лечили, это его право быть здоровым, нужно его соблюдать. Но есть много различных нюансов", — сказала Кузнецова, комментируя проблему, связанную с "ВИЧ-диссидентами".

При этом Кузнецова попросила не воспринимать ее мнение как сигнал к тому, что сейчас нужно всех ВИЧ-инфицированных детей изымать из семей для обязательного лечения. Она добавила, что случаи изъятия детей из-за отказа их лечить были единичными.

"В целом ситуация нормальная, родители воспринимают эту тему нормальным образом, сейчас есть различные мнения и нужно уважать право на различное мнение родителей, но самое главное… чтобы ребенку было оказано необходимое лечение", — пояснила она.

Ранее вице-премьер Ольга Голодец высказалась за законодательное регулирование обязательного лечения детей от ВИЧ.

Министерство здравоохранения России в декабре начало наполнение федерального реестра ВИЧ-инфицированных россиян. Раннее сообщалось, что в реестре будут содержаться следующие сведения: серия и номер паспорта или другого удостоверения личности и номер пенсионного страхования, фамилия, имя и отчество, дата рождения, пол и место жительства, а также дата включения в регистр, диагноз и другие данные.

Читайте также: