Боюсь рожать от мужа с вич

Обновлено: 28.03.2024

У меня уже есть ребёнок, ему 5 лет. Сейчас я на шестом месяце беременности. Не то чтобы мы её планировали, но мы были к ней готовы и хотели малыша, точнее малышку.

Мой муж, если честно, больше готовился к беременности, чем я. Я же просто пила витамины, правильно питалась и так далее. Ведь при первой беременности я этого не знала, сейчас более подкована.

Когда я узнала, что жду ребёнка – это была огромная радость и счастье. Муж, когда узнал, немного заволновался, ведь мы уже и забыли, что это такое, когда маленький ребёнок. Но он тоже был очень рад.

Беременность протекает сложнее, чем в первый раз, не знаю, с чем это связанно, но она однозначно носится по-другому. С первой ты мало что знаешь и понимаешь, а со второй уже больше знаешь особенности и течение беременности, да и пол ребёнка тоже играет свою роль, ведь сейчас я ношу девочку, а это просто огромная разница по сравнению с тем, как я носила мальчика. Тем не менее я сейчас абсолютно счастлива и испытываю просто гамму эмоций, положительных, разумеется.

Я уже давно принимаю АРВ-терапию, соблюдаю все предписания врачей, поэтому вообще не переживаю за малыша. Даже не допускаю мысли о том, что ребёнок может родиться положительным, это невозможно. У меня уже есть опыт, и он доказывает, что когда всё делаешь правильно – ребёнок рождается совершенно здоровым. Так и получилось с моим первым сыном.

Рожать буду у нас в городе, не хочу далеко уезжать. С момента моих последних родов здесь многое изменилось в лучшую сторону. Рожать буду сама, как и в первый раз, так как мои показатели иммунитета и вирусная нагрузка позволяют мне сделать это естественным путём. С дискриминацией я ни разу не столкнулась, все медосмотры проходят как обычно.

Что бы я сказала ВИЧ-положительным женщинам, которые хотят, но боятся забеременеть? Если тебе хочется сильно ребёнка, то нужно рожать, несмотря на множество страхов и предрассудков, потому что у многих нет такой возможности и они отдали бы всё за неё. Ведь на дворе XXI век, и можно обезопасить себя и своего ребёнка во всех смыслах. Ради ощущения этого счастья стоит пережить всё.


Оля, 27 лет. Живет с ВИЧ 5 лет

АРВ-терапию я начала принимать на 24-й неделе и продолжала до рождения. Со вторым начала принимать за год до родов и уже не прерывала. С первой беременностью я работала до последнего дня перед декретом, со вторым у меня вплоть до девятого месяца был токсикоз. Я шла рожать, а меня все ещё тошнило.

С первым ребёнком у меня была навязчивая мысль – кормить его грудью. У меня было достаточно молока, и я всё никак не понимала, почему этого нельзя делать. Для меня это было очень тяжело. Во второй раз в роддом я с собой набрала сумку чайников, бутылочек, так что никаких проблем не было.

Вторые роды прошли очень легко, я даже схваток не почувствовала. В 2 часа ночи я приехала в больницу, в 3.05 я уже родила. Вообще, если бы у нас было достаточно денег и был свой большой дом, я бы рожала каждый год, материнство – это моё (смеётся).

Сироп профилактический, конечно, давала и первому, и второму, всё по часам. Но он очень неприятный, я его пробовала. Наша АРВ-терапия покрыта оболочкой и этот вкус не чувствуется, а детский сироп очень горький. Детки его иногда срыгивали, и это проблема.

Анализ крови до полутора лет – это тяжело. Вот буквально на прошлой неделе мы сдали предпоследний. Я стараюсь не думать об этом, я же принимаю АРВ-терапию, все меры предосторожности соблюдаю, но всё равно есть какой-то страх. Своего первого ребёнка я боялась много целовать, всё переживала, что могу заразить. Со вторым это прошло.

Всем будущим мамам я бы сказала, что не стоит откладывать беременность в долгий ящик, надо стараться ради этого вести правильный образ жизни, принимать АРВ-терапию. Это самое главное, если бы не терапия, нас бы не было уже. И не сомневаться ни на секунду в том, что сможешь родить здорового малыша. Я не чувствую никакой разницы между мной, ВИЧ-позитивной мамой, и той, которая живёт без ВИЧ. Я не лучше и не хуже, я такая же мама, как и все.


Катя, 43 года. Живет с ВИЧ 10 лет

Мне был 41 год, когда я забеременела сыном. Старшей дочке на тот момент исполнилось 25 лет. Я обрадовалась, но не сильно зацикливалась на этом. Когда сделала первое УЗИ и мне сказали, что у меня всё хорошо, я ушла в работу и расслабилась. Все советы врача соблюдала, в декрет ушла за три недели до родов. Беременность перенесла очень хорошо, без токсикоза, без осложнений.

Разница между первой и второй беременностью, конечно, есть, я как будто всё знала, но всё это было очень давно. Уже перед самими родами я очень переживала, потому что боюсь всех этих медицинских процедур, больниц, инструментов. Но всё прошло быстро и легко, я родила сама.

Отношение в больнице было очень нормальное, я не почувствовала никакой дискриминации из-за своего ВИЧ-статуса. Муж был рядом всё время, только когда уже ребёнок выходил, он вышел в коридор. Но родила я за пару минут, поэтому он сразу же вернулся обратно.

Это наш первый общий ребёнок с ним, для мужа так и вообще первенец. И, несмотря на усталость, колики и все эти мелочи – мы были очень счастливы.

Я не беспокоилась о том, что могу заразить малыша. Я много лет принимаю АРВ-лечение, первые два анализа были отрицательными, осталось ещё два, но я вообще не переживаю. Профилактический сироп я давала по часам, мы делаем все прививки.

Старшая дочка сразу же полюбила братика, она постоянно приходит к нам, играет с ним, гуляет, ей очень это нравится. Я кайфую сейчас, я же никогда не думала, что у меня будет ещё один ребёнок.

Малышу уже год и месяц. Думаю, что в скором времени я выйду на работу, мне есть с кем оставлять его.

Я иногда думаю о том, сколько мне будет лет, когда он пойдёт в школу. С первой дочкой я была самой молодой мамой в женской консультации, а сейчас, наверное, буду самой взрослой (смеётся). Но это просто цифры, на самом деле всё нормально.

Для меня этот ребёнок особенный. Почему-то мне кажется, что он добьётся чего-то выдающегося в жизни. Очень хочу, чтобы он стал врачом. Я хотела, но у меня не получилось, думала, что старшая дочка захочет, но она тоже не пошла. Теперь вся надежда на сына.


Света, 42 года. Живет с ВИЧ 17 лет

Так случилось, что мой первый муж умер, и я осталась одна с двумя детьми. Мне встретился человек, которого я полюбила, и мы очень хотели совместного ребёнка. Мы оба на тот момент жили с ВИЧ.

У нас не получалось лет шесть, наверное. Оказывается, причина была в моей инфекции на миндалинах. Когда мне их удалили, через месяц я узнала, что беременна. Обрадовались мы очень сильно, потому что оба думали, что уже никогда не сможем иметь детей.

Их всех трёх беременностей (помимо пятимесячной дочери, у меня девятилетний сын и взрослая дочка), — последняя протекала легче всего. Я бегала и работала до последнего дня, никакого токсикоза не было, я была на тот момент 6 лет на АРВ-терапии. Ближе к родам у меня выявили маловодие и положили в больницу. Роды пытались вызвать физиологически, но всё никак не получалось, поэтом меня положили на кесарево. Всё прошло быстро и легко.

Рожала я в своём городе, никакой дискриминации не было, у меня был великолепный врач! Со вторым ребёнком я столкнулась с вопиющим отношением, а в этот раз не услышала ни одного плохого слова в свой адрес. Я лежала в шикарной палате, отношение было замечательное.

Сейчас дочке 5 месяцев, мы регулярно сдаём все анализы, у нас обоих нулевая вирусная нагрузка. Нигде в карточке не пишут о том, что я ВИЧ-положительная, никто об этом не говорит. И меня, и малышку считают абсолютно здоровой.

Муж, конечно, помолодел лет на двадцать после рождения дочери, он с ней гуляет, меняет ей памперсы, кормит. Он сам платьица ей покупал перед рождением! Полдня с малышкой сижу я, потом приходит с работы муж, и уже он с ней сидит, а я могу отдохнуть. При этом мы никогда не делили обязанности, всё само собой получается.

Разница между восприятием детей колоссальная! С первым ребёнком я толком и не понимала, каково это, мне помогала мама, я почти не заметила. Со вторым это было более осознанно, а с третьим – одно удовольствие. У нас нет финансовых проблем, мне не надо думать, на что кормить детей, не надо спешить выходить на работу, поэтому я просто наслаждаюсь каждым моментом. Если раньше мне хотелось, чтобы ребёнок быстрее пошёл, заговорил, начал ходить в садик, то с этим мне хочется растянуть каждый день.

Конечно, усталость есть, ничего не могу сказать, но потом встряхиваешься, откуда-то берутся силы, и идёшь дальше.



Маргарита Логинова Фото: Вера Сальницкая

Почти все верно: с Новосиба я, тут живу, в фильме у Дудя снималась про ВИЧ. Что я эксперт — это, конечно, не совсем правда, потому что я не инфекционист, а журналист. Но я несколько лет пишу о проблемах эпидемии в медиа и социальных сетях, отец моего младшего ребенка Сергей Ульянов ВИЧ-положительный (а я ВИЧ-отрицательная, и это называется дискордантная пара), и мой уровень осведомленности немножко выше, чем у многих других людей.

Как жить, если муж или жена ВИЧ-положительны?

А давно ли мы вместе? А сколько лет у Сережи ВИЧ? А давно ли он на терапии? А есть ли у нее побочные эффекты? А как удалось родить ребенка без ВИЧ?

Я мало разбираюсь в антиретровирусной терапии (АРВТ), хоть и вижу ее на Сережиной полке каждый день, но точно знаю: чем раньше после постановки диагноза начинать АРВТ, тем лучше. А если принимать терапию приверженно, то есть регулярно и без пропусков, — скоро вирусная нагрузка в организме снизится до неопределяемой, и человек проживет так же долго, как если бы ВИЧ у него не было. И более того, сможет естественным образом зачать детей, не рискуя здоровьем партнера, и вообще все будет нормально.

Как вылечиться от ВИЧ?

Часто спрашивают о вакцине или о том, как совсем избавиться от ВИЧ.

Людям бывает трудно принять такую перспективу, как трудно бывает свыкнуться с любым другим хроническим заболеванием. Правда, диабет или гипертония стигматизированы не так сильно, никто не считает, что эти болезни — удел каких-то особенных, выкинутых из общества людей, а про ВИЧ так думают до сих пор.

Поэтому так трудно бывает принять новый статус: я же не употребляла наркотики, говорят мне девушки, я же не спал с кем попало никогда, говорят мне мужчины, за что мне это и почему? Я иногда прошу разрешения созвониться, потому что голосом достигнуть понимания бывает проще.

Если абонент не в моем городе, то я ищу для него общественную организацию или равного консультанта в регионе. К сожалению, ВИЧ-сервисные НКО есть не в каждом городе, и тогда я говорю, что можно звонить и писать мне — помогу чем смогу. Или перенаправляю на более осведомленных в конкретном запросе коллег.

Потому что это критически важно — не бросить человека одного.

Почему люди сегодня умирают от ВИЧ?

Люди чаще доходят до лечения, чем нет, но все это время мучаются вопросами: а если мне не дадут терапию (да, в некоторых регионах все еще начинают лечить не сразу), а как мне сказать о своем статусе партнеру, а будут ли у меня дети?

Я отвечаю, что все будет: нормальные любящие мужья и жены обязательно возьмут на себя труд разобраться, что к чему.

Те, кто по каким-то причинам тянет с началом АРВТ, рискуют здоровьем и жизнью. По работе я много времени провожу в чатах, где общаются между собой люди, более уязвимые к ВИЧ, и нередко помощи там ищут те, кто очень затянул с лечением.

Пару месяцев назад мне переслали фотографию мужчины, который выглядел как скелет. Фото напоминало портреты американских геев из того времени, когда ВИЧ не умели лечить и эффективную терапию еще не изобрели, поэтому парни умирали — от пневмонии, саркомы Капоши, туберкулеза и других ужасных осложнений, связанных с обрушившимся иммунитетом.

Так вот, на фотографии, присланной мне, был точь-в-точь один из тех мужчин, за которыми ухаживала Рут. Только это был не американский гей, а обычный сибирский парень, который по неизвестной причине не лечился. Больших трудов стоило подыскать ему больницу, которая взяла бы его к себе, чтобы он не умирал дома на руках у абсолютно не понимающих, что делать, родственников — без обезболивания и с разошедшимися от истощения швами после операции.

Парень вскоре умер, а я так и не узнала, почему так: он не лечился, потому что не верил в свой диагноз, или потому что мешала зависимость от наркотиков, или потому что не думал, что имеет право жить?

Как помочь ВИЧ-положительному родственнику или другу?

Тем, кто живет с ВИЧ, правда нужна помощь. Если у человека все более-менее хорошо в социальном и финансовом плане, то достаточно неосуждения . Достаточно вашего знания и уверенности в том, что человек с ВИЧ безопасен для вас в быту, что с ним можно здороваться за руку, есть из одной посуды, ходить вместе в кино. Поверьте, если вы в этом все еще сомневаетесь, от этого по-настоящему страдают миллионы россиян.

Представьте, каково ВИЧ-позитивным людям, которых так боятся?

Одна подписчица, незнакомая мне раньше, недавно написала, что смотрит мои сториз в инстаграме уже год и это ее поддерживает. Я сперва подумала, что, может, это поддержка в тяготах материнства (я не стесняюсь рассказывать и об этом тоже), но нет: у девушки ВИЧ+ статус, и мои посты и подкасты о людях с ВИЧ ей чем-то помогают жить. И сама она хотела бы помогать. Так у нас появился еще один надежный человек в команде. У нас много волонтеров, которые раздают визитки с горячим телефоном, доставляют терапию, помогают людям пройти тест на ВИЧ. Как тут не поверить в людей?

Я ненавижу быть говорящей головой, но меня все же частенько зовут рассказать о своем опыте и просят дать комментарии, и я не отказываюсь. Иногда кажется, что это все в пустоту, что это никому не важно и не интересно, но я хватаюсь за эти возможности все равно. Год назад я выступила так на красноярской TEDх , а недавно получила письмо:

Этот вклад скромный, а потому посильный для каждого из вас. Это просто, правда. Сдавайте анализ на ВИЧ или экспресс-тест хотя бы раз в год, пользуйтесь презервативами, не поддерживайте стигму к тем, кто живет со статусом, оформите пожертвование ВИЧ-сервисной НКО .

И главное — не бойтесь.

Жить со страхом тяжело, я знаю, я сама очень боялась. Скажи мне кто-нибудь лет десять назад, что я буду воспитывать ребенка с ВИЧ-позитивным мужчиной, я бы истлела от стыда и страха.

А теперь мне не стыдно и не страшно. Может быть, и после этого текста кто-то перестанет бояться.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Кислородное оборудование для недоношенных детей

Службы помощи людям с БАС

Хоспис для молодых взрослых

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

Материалы партнёров


Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

“Как ко мне будут относиться врачи в роддоме? Всё-таки я не насморком болею, диагноз не весёленький”, – говорит Арина. Арине 30 лет, пять из них она живёт с ВИЧ. Всё довольно тривиально – предохранения не было, партнёр тщательно скрывал свой статус, пока во время уборки Арина не нашла его лекарства.

“Подумала о том, что теперь я навсегда обречена жить с этим лживым малодушным человеком, если и мой статус подтвердится. Сперва анализ показал отрицательный результат. Через полгода ангин и вспухших лимфоузлов на шее – сомнений не оставалось. Результат теста на ВИЧ это подтвердил”.


Сейчас у Арины новые отношения, в которых оба честны, и оба хотят завести детей. Изучают информацию, сдают анализы, вместе идут к осознанному родительству. Но вопросы, страх и замешательство всё равно остаются.

Я поговорила об этом с Машей — она прошла через свои страх и замешательство восемь лет назад. Теперь девушка помогает другим людям, живущим с ВИЧ, быть сильными.

— Ты рожала в 2010, сейчас в системе многое изменилось, но всё же, расскажи, как это было?

— Это была песня! Я наблюдалась у врача в женской консультации, она мне готовила обменную карту. Дальше я, как москвичка, шла с этой картой в конкретный роддом — при второй инфекционной больнице. Других вариантов не существовало. Либо за очень большие деньги, в каком-нибудь перинатальном центре. Мы тут же разузнали, к какому врачу обратиться в том роддоме, ходили к нему. А на момент родов роддом закрывают на мойку! То есть все “наши” врачи уходят в отпуск, а мы идём в дружественный роддом. Но нас успели состыковать с нужным врачом. Но все равно пришлось столкнуться с грубостью.

— Статус здесь не важен. У нас к любым роженицам могли относиться грубо.

“Сейчас ситуация, когда матери грубят или после родов ей не дают ребёнка и уносят его, фактически ненормальна. Ребёнка сразу выкладывают маме на живот. Палаты совместные, мамы лежат там вместе с детками, кормят их своим молоком или из бутылочки” (ВИЧ-положительным мамам не рекомендуется кормить грудью). Роженицы с ВИЧ-положительным статусом у нас лежат в отдельных боксах, они одноместные и очень удобные”, – говорит Ольга Волкова, заведующая послеродовым отделением Балашихинского родильного дома.

Не спешите возмущаться, как я сначала. Эти боксы — вовсе не стигматизация болезни и не прихоть роддома. Согласно Приказу Министерства здравоохранения РФ от 1 ноября 2012 г. № 572н ВИЧ-положительные беременные госпитализируются в обсервацинное отделение роддома.

“Обсервационное отделение – это мини-родильный дом по своей структуре. На одном этаже находятся дородовое отделение, родильный блок и послеродовое отделение. Особенность организации обсервационного отделения – это мини-палаты, которые еще называют “боксами”. В отделении есть места для отдыха, где пациентки могут общаться и гулять”, — говорит профессор, доктор медицинских наук Марина Флорова.


Марина Александровна — главврач самарской клиники, которая, в том числе, ведёт беременность у ВИЧ-положительных женщин. Я интересуюсь:

— Что самое сложное в работе с ВИЧ-позитивными роженицами?

— Корректное ведение ВИЧ-позитивной беременности с ранних сроков очень важно. Пациентки с ВИЧ-положительным статусом обязательно должны наблюдаться в государственном учреждении. В частной медицине они не наблюдаются совсем, или в ранние сроки до 10 недель беременности (до постановки на учет).

Причиной раннего обращения в большинстве случаев является угроза прерывания беременности. Большая проблема – сложное психологическое состояние ВИЧ-позитивных беременных. Из-за стигматизации ВИЧ-статуса в обществе, женщины склонны к депрессиям, что негативно влияет на соматическую составляющую: ухудшается иммунный статус, чаще обостряются различные заболевания. Консультации беременных в третьем триместре часто выявляет повышение артериального давления – это может быть связано с повышенной тревожностью.

Большая проблема – сложное психологическое состояние ВИЧ-позитивных беременных. Из-за стигматизации ВИЧ-статуса в обществе, женщины склонны к депрессиям.

Именно поэтому очень важен следующий вопрос, обязана ли женщина сообщать врачу о своём статусе. Мы обсуждали это при встрече с Машей. Она считает, что говорить врачу о ВИЧ не нужно, это может стать причиной для дискриминации.

Я задаю этот же вопрос врачам.

“Информировать врача о своем ВИЧ-статусе необходимо — во-первых, для корректного назначения лекарственной схемы, во-вторых, для исключения ложного представления о сроках ВИЧ-положительного статуса. К примеру, при постановке на учет в женскую консультацию во время беременности женщина сдает анализ на антитела к ВИЧ — в случае положительного результата, важно понимать, когда произошло инфицирование — до или во время беременности”, — отвечает Марина Флорова.

Акушер-гинеколог Центра СПИД Юлия Оводова добавляет: “ВИЧ-позитивной женщине, которая узнала о беременности, необходимо встать на учет в женскую консультацию или (по желанию) в медицинскую клинику и параллельно – на учёт в Центр СПИД (если не наблюдалась ранее). А если она уже получает АРВТ – явиться в Центр для контроля анализов крови и коррекции схемы АРВТ (по показаниям и при необходимости). Она имеет право не сообщать о своем статусе врачу женской консультации, но беременные обследуются на ВИЧ при постановке на учет и ещё раз – на тридцатой неделе беременности, поэтому врач рано или поздно узнает о положительном результате”.

Есть и другие причины для того, чтобы открыть ВИЧ-статус врачу.

“Согласно последним данным, иммунодефицитные состояния сопряжены с изменением композиции микробиома человека, избыточным ростом "вредной" кишечной микрофлоры. Это может стать одной из причин высокой частоты осложненного течения беременности у ВИЧ-положительных пациенток (преэклампсия, тяжелый токсикоз беременности и другие осложнения), — говорит врач акушер-гинеколог Виолетта Флорова, которая сейчас изучает микробиом беременных в Университете Буффало. — Новые технологии позволяют оценить состояние микробиома. Уверена, что эти знания помогут нам снизить риски осложнений у этой группы пациенток”.

Если врач не осведомлён о статусе пациентки, он не сможет адекватно спрогнозировать вероятные осложнения.

“Конечно же, нужно сказать врачу, в первую очередь — для безопасности самого ребёнка, — говорит Ольга Волкова. — Отношение к пациенту от этого знания у врача никак не изменится, а вот схема лечения, ведение беременности и родов может поменяться. Однако женщина вправе отказаться сдавать анализ на ВИЧ при поступлении в роддом, и тогда она может у нас родить, пролежать положенные три дня и уйти. Мы так и не узнаем о её статусе”.


Здесь важно помнить, что ребёнок должен первые недели после рождения принимать АРВТ. Скрывая от врачей необходимость терапии, вы ставите под угрозу его здоровье. Кстати говоря — это вся терапия, которая понадобится ребёнку. До года его будут наблюдать и периодически делать анализ на вирус в крови. При отрицательных результатах контроль снимут.

Стигма, всё ещё сидящая в головах нашего общества и в головах людей, живущих с ВИЧ, заставляет думать, что медицинскую помощь в связи с родами можно получить только в специализированном учреждении.

Машиной дочке восемь лет, у неё отрицательный статус, но про мамин она пока что не знает, хотя Маша обязательно ей расскажет.

“Прямые показания к кесареву сечению — позднее (после 20-й недели беременности) обращение в Центр СПИД, позднее начало перинатальной химиопрофилактики (АРВТ), отсутствие АРВТ во время беременности, определяемый уровень вирусной нагрузки в третьем триместре, а особенно – на сроке 34-36 недели, многоплодная беременность. В остальном, при отсутствии акушерских показаний, не связанных с ВИЧ, возможны естественные роды.

Вообще процесс ведения беременности и родов у нас не сильно отличается от того, как это делается, скажем, в США. Виолетта Флорова рассказала, что в Штатах сегодня главный акцент — на выявлении женщин с вирусной нагрузкой более 1000 копий для выполнения планового кесаревого сечения. Также, несмотря на эффективную АРВ-терапию, ВИЧ-положительным пациенткам не рекомендуется проводить грудное вскармливание.

Стигма, всё ещё сидящая в головах нашего общества и в головах людей, живущих с ВИЧ, заставляет думать, что медицинскую помощь в связи с родами можно получить только в специализированном учреждении. В Москве это роддом при инфекционной больнице на Соколиной Горе.

“Главная цель – профилактика ВИЧ у женщины и новорожденного. В таких условиях работает спецучреждение Москвы ИКБ №2”, – говорит Виктория Соболева, врач акушер-гинеколог, научный сотрудник ПМГМУ им. И.М. Сеченова.

Однако, по словам Соболевой, беременная с ВИЧ-положительным статусом имеет право получить медпомощь в любом учреждении. Если, например, она со схватками вызывает скорую помощь, её отвезут в ближайший роддом.

Можно также договориться с роддомом или с конкретным врачом заранее, но в этом случае надо обязательно узнать об оснащенности конкретного роддома препаратами АРВТ.

“Мы рады всем! К нам можно приехать и со скорой помощью, и самостоятельно. Некоторые приезжают со своей терапией и на ребёнка тоже, хотя мы можем предоставить лекарства. Мы очень хотим, чтобы женщины к нам возвращались снова, независимо от статуса”, — сказала мне в конце беседы Ольга Волкова.

“Сейчас я думаю о вторых родах, и меня уже ничто не пугает, — говорит Маша. — В первый раз было страшно, не из-за статуса даже. Я и так не люблю больницы, а тут ты лежишь и с тобой что-то непонятное происходит. Сейчас разведываю, в каком роддоме я могу родить комфортно, вместе с мужем. В общем, делаю то, что делает любая другая беременная или планирующая беременность женщина”.

Маша советует другим ВИЧ-позитивным женщинам не бояться просить помощи и поддержки. И понять, что они сильные и всё смогут.


В 20 российских регионах больше 1% беременных — ВИЧ-инфицированные. Это значит, что эпидемия достигла высшей стадии. Самая плохая статистика в Самарской и Свердловской областях — там беременных с ВИЧ более 2%. ТД записал истории трех беременных женщин с ВИЧ из Самарской области.

Вера, 35 лет

Живет с ВИЧ два года. Срок беременности: 38 недель. Замужем, муж — ВИЧ-отрицательный

О том, что у меня ВИЧ, я узнала во время плановой сдачи анализов. У меня была недолгая связь с мужчиной, который через полгода отношений уехал по-английски в другой город. Думаю, он не знал о том, что у него вирус. Не знает и теперь — его контактов у меня нет.


У меня тогда уже был мужчина — все как на духу ему рассказала. Он сдал анализы и оказался чист. А еще заявил, что раз так, то и предохраняться не будет. Так что я забеременела естественным путем.

Терапию мне сразу не назначили. У меня было 289 клеток CD4, мне сказали, что лечение не требуется. Я тогда не знала, что по закону терапию назначают, если количество этих клеток меньше 350, поэтому согласилась. И только потом, уже во время беременности, пообщавшись на форуме с консультантом, я поняла, что на мне просто решили сэкономить на лекарствах.

Поскольку беременным терапию выписывают в обязательном порядке, мне на 14 неделе назначили калетру и ставудин. Консультант мне сказал, что ставудин нельзя принимать, особенно при беременности: он с 2000 года запрещен в Европе, считается высокотоксичным. У него много побочек, например, липодистрофия. То есть может вырасти горб, или будет диспропорция тела. Я пришла в ужас от этой информации и побежала к врачу просить замену. Врач сопротивлялась, пока я не сказала, что напишу письмо в Минздрав. Тогда мне заменили ставудин на видекс. От него у меня болит поджелудочная, но все-таки это лучше.

Таблетки разбили мою жизнь на временные отрезки. Я принимаю видекс в восемь утра на голодный желудок, через час можно есть. Потом калетру — две большие красные таблетки вместе с ламивудином, маленькой беленькой. Если их принять на голодный желудок, будет рвота и диарея. И вечером снова калетра и ламивудин — всего семь штук. В девять я завтракаю и в девять ужинаю — живу по часам.


Терапию выдают ровно на месяц. Чтобы получить очередную порцию препаратов, мне приходится ездить в СПИД-центр два раза: сначала надо сдать анализы, потом приехать за результатами и получить таблетки. В моем городе никакого пункта нет, приходится ездить в Самару. Это несколько часов дороги туда, потом обратно. Вот 19 апреля я поеду за анализами, а 25 у меня по плану кесарево. Не удивлюсь, если рожу по дороге.

В СПИД-центре с нами не разговаривают, относятся как к мебели. Приходишь к врачу, тебе говорят: вирус столько-то, нагрузки столько-то. Вот вам рецептик, до свидания. Там вечно очереди, ждешь по два-три часа, им некогда с пациентом общаться. А сколько тех, кто никому не рассказывает, и для кого врач – единственный, с кем можно поговорить! Есть там у них психолог. Я один раз сходила. Молодая девушка говорит:

— Все мы однажды умрем, что ж теперь. Раз так получилось — живите.

— А как с этим жить? — спрашиваю.

— Да как жили, так и живите.

Больше не захотелось к ней идти.


Пока готовился этот материал, Вера родила мальчика. Она по-прежнему ждет ответа от главного врача СПИД-центра.

Олеся, 36 лет

Живет с ВИЧ 15 лет. Срок беременности: 27 недель. Не замужем.

Я 12 лет употребляла наркотики. В 1990-е годы у нас едва ли не в каждом доме торговали дешевой наркотой. Мне было интересно, попробовала. Ну и подсела. Я деградировала — обманывала, воровала. А еще эти ломки, болезни… Очень хотела бросить, но не могла.

В 2003 году я забеременела и узнала о своем статусе. Тогда рожать с ВИЧ было нельзя — на 16 неделе мне вызывали искусственные роды. Меня щелкнуло, что если сейчас не начну искать выход, то все, умру. А жить хотелось. Я зарегистрировалась на сайте ВИЧ-инфицированных, сходила на встречу анонимных наркоманов. Там мне посоветовали лечь на лечение в один центр. С 2006 года я трезвая — ни наркотиков, ни алкоголя.

Терапию я не принимала 10 лет, только во время беременности. Рожу — и брошу. Так родила двоих здоровых детей. У меня не определялась вирусная нагрузка, все было хорошо, как у обычных людей. И врачи говорили, что препараты мне не нужны. А потом у меня вдруг резко упали тромбоциты. Думаю, организм дал сбой из-за отсутствия терапии. Мне ее тут же назначили, но проблемы не закончились.

Я спала полусидя, задыхалась и, в конце концов, по симптомам сама нашла в Интернете, что у меня лимфома. Съездила к гематологу в Москву, который занимается ВИЧ-лимфомами. После московского доктора у меня здесь сразу взяли все анализы, разрезали узлы. И нашли.


Сейчас у Олеси двое сыновей, и она ждет третьего. Все дети были зачаты уже в ВИЧ-положительном статусе

Прием химиотерапии вместе с приемом ВИЧ-терапии не пожелаешь никому. Препараты усиливали действие друг друга, и это было в десять раз хуже всех ломок. Понос, рвота, невыносимая боль. Я не могла вставать, есть, спать — только корчилась от боли. Просила доктора скорректировать мне дозу тех или иных препаратов, как делают в Европе в моих случаях, а он велел терпеть.

Моя схема — семь таблеток в день по расписанию, на каждый прием у меня стоит напоминание в будильнике. Сначала схема была неплохая — я принимала английский препарат кивексу. Потом, во время беременности, мне его заменили на два российских препарата. Они новые, испытаний клинических не было, что это такое, не известно. Я пью, потому что деваться некуда, а какие будут побочки, узнаю позже. Очень надеюсь, что такая схема никак не отразится на ребенке.


СПИД-центр даже не может организовать у нас пункт, где можно получить лекарства — за ними нужно ездить в Самару. Так и остаются люди без терапии. Я недавно у нотариуса доверенность написала на маму, чтобы она лекарства получала. Это стоит полторы тысячи. А если денег нет, или доверенность писать не на кого?


Валентина, 30 лет

Живет с ВИЧ девять лет. Срок беременности: 24 недели. Замужем, муж — ВИЧ-отрицательный.

Я не могла понять, откуда. У меня был гражданский муж, нормальный, здоровый человек, мы собирались пожениться. Попросила его сдать анализы, он через три дня заявил, что сдал и что чист. А потом запил и ушел от меня: травмы плюс вирус — он этого не осилил. Думаю, он мне тогда соврал про анализы.


Я не знала, куда идти и как жить. Никому ничего не сказала, даже маме. И полгода проревела дома, восстанавливаясь после травм. Я тогда была уверена, что скоро умру. Через полгода я собралась и пошла в СПИД-центр — сдавать анализы. Статус подтвердился. Узнала, что есть группа взаимопомощи для людей с ВИЧ. Там узнала, что с вирусом и правда живут, и вполне нормально. Начала искать информацию в Интернете, потом решилась на терапию.

Страшнее всего было рассказать близким. Сначала открылась маме, потом подружкам. Все восприняли нормально, кроме мужа одной подруги, он запретил ей со мной общаться. Сегодня о моем диагнозе знают почти все друзья.


Люди делятся на тех, кто вообще ничего о ВИЧ не знает, и тех, кто думает, что ВИЧ — это наркотики. И я уверена, что плохая статистика в области из-за отсутствия профилактики. Нужно рассказывать всем слоям населения, что такое ВИЧ, как можно заразиться. Эту профилактику СПИД-центр не проводит и другим не дает. Я, например, помимо основной работы, работаю от Е.В.А (негосударственная организация, помогающая женщинам с ВИЧ. — ТД). Мы бы с удовольствием бесплатно проводили лекции в школах и вузах. Но туда не пускают. Логика железная: если ты говоришь о ВИЧ, значит, говоришь про секс. А если говоришь про секс, значит, ты его пропагандируешь. То же и с наркотиками.

Ситуация с терапией в Самарской области тоже плачевная. Здесь рассуждают так: лучше купить больше препаратов, но хуже и дешевле. Я принимаю пожизненную терапию с 2009 года. Сначала достались нормальные препараты, но уже в 2012 году мне поменяли схему, назначив вредный ставудин, не объяснив причину. Врач не смог честно мне сказать, что препаратов нет. Помню, как меня колотило в больничном коридоре: речь идет о моей жизни, а я ничего не могу сделать! Тогда я отказалась от терапии: решила, лучше своей смертью умру, чем от побочек препарата. Через год мне назначили более-менее нормальную схему. Тоже из дешевых таблеток, из дженериков, у нас других нет, но все же.


Бросать терапию нельзя. Если начал, а потом бросил, уснувший вирус просыпается очень злой и ест клетки иммунитета быстрее, и могут начаться невозвратные инфекции. Прием терапии — это очень строгий, пошаговый план. Все должно быть четко и по времени. Даже на пять минут лучше не опаздывать. И это очень трудно с тем количеством таблеток, которые выдают людям в Самаре, да и в других регионах. В Европе терапия ВИЧ-инфицированного человека состоит из одной таблетки в день. В России же люди принимают от трех до девяти таблеток. Я, например, пью девять таблеток ежедневно: четыре утром, четыре вечером и одну в обед.

Если нужного препарата нет, схему меняют. И это очень вредит здоровью, потому что привыкание к новой схеме сопровождается побочными эффектами — тошнотой, общим недомоганием, головокружением и другими.


Страшный шрам на боку Вали остался после несчастного случая в горах, когда она упала с высоты и потеряла часть легкого. После той операции она и узнала, что у нее ВИЧ

На случай, если Россия вдруг останется без препаратов, у меня есть небольшой запас. Доносить беременность хватит, а там буду действовать по ситуации.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Кислородное оборудование для недоношенных детей

Службы помощи людям с БАС

Хоспис для молодых взрослых

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

Материалы партнёров



Беременная женщина с ВИЧ


Беременная женщина с ВИЧ


Беременная женщина с ВИЧ


У Олеси двое детей, и, конечно, она устает


Сейчас у Олеси двое сыновей, и она ждет третьего. Все дети были зачаты уже в ВИЧ-положительном статусе


У Олеси остались шрам от биопсии и деформированные вены после лечения лимфомы Ходжкина


Олеся очень переживает, что в школе, где учатся ее дети, узнают о ее диагнозе


Муж и семья Вали поддерживают ее


Для Вали еженедельная сортировка лекарств — будничное занятие



Страшный шрам на боку Вали остался после несчастного случая в горах, когда она упала с высоты и потеряла часть легкого. После той операции она и узнала, что у нее ВИЧ

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Читайте также: