Целевые группы по вич
Обновлено: 23.04.2024
Какие группы относятся к уязвимым группам?
Наиболее известными уязвимыми группами по заражению ВИЧ-инфекцией являются потребители инъекционных наркотиков (ПИН), мужчины, имеющие секс с мужчинами (МСМ), а также коммерческие секс-работники (КСР).
Смешанную по своему составу группу повышенного риска заражения ВИЧ представляют заключенные, которые, кроме того, представляют группу, имеющую ограничения по доступу к специализированной медицинской помощи и информации.
Наряду с этими контингентами повышенному риску заражения подвергаются и некоторые другие группы населения. К ним можно отнести, например, лиц, постоянно меняющих место пребывания, то есть разного рода путешественников и мигрантов. Эти же группы могут иметь ограниченный по сравнению с местным населениям доступ к профилактическим мероприятиям.
В отдельных странах и на отдельных территориях к группам повышенного риска заражения ВИЧ могут относиться и благополучные группы населения, например, военнослужащие или полицейские и т.п.
Иногда уязвимые контингенты населения достаточно трудно дифференцировать, к таковым относятся лица, имеющие большое число половых партнеров, например, наниматели (клиенты) проституток.
К группам населения, имеющим ограниченный доступ к профилактической информации, могут относиться, например, лица, проживающие в районах без доступа к СМИ, плохо видящие или плохо слышащие люди, лица, страдающие психическими заболеваниями и т.п.
В чем основная проблема уязвимых групп?
Некоторые группы населения, отличающиеся определенными особенностями поведения или образа жизни, могут подвергаться сравнительно более высокому риску заражения ВИЧ-инфекцией или отличаться от прочего населения по уровню доступа к информации или профилактическим мероприятиями. Кроме того, эти группы в силу своих особенностей могут подвергаться дискриминации как в области осуществления общих прав человека, так и в области оказания медицинских услуг.
Для всех этих групп населения целесообразно разрабатывать свои подходы к обучению навыкам поведения, безопасного в плане заражения ВИЧ.
1. Утвердить прилагаемую Государственную стратегию противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2030 года.
2. Минздраву России совместно с заинтересованными федеральными органами государственной власти в 6-месячный срок представить в Правительство Российской Федерации план мероприятий по реализации Государственной стратегии, утвержденной настоящим распоряжением.
3. Рекомендовать органам государственной власти субъектов Российской Федерации утвердить региональные программы противодействия распространению ВИЧ-инфекции на период до 2030 года с учетом особенностей сложившейся эпидемиологической ситуации в субъекте Российской Федерации.
Председатель ПравительстваРоссийской Федерации М.Мишустин
ГОСУДАРСТВЕННАЯ СТРАТЕГИЯпротиводействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2030 года
I. Общие положения
Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2030 года (далее - Стратегия) является документом стратегического планирования, определяет цели, задачи и основные направления государственной политики Российской Федерации по предупреждению распространения хронического заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (далее - ВИЧ-инфекция). Положения Стратегии основываются на современных международных подходах к вопросам организации и проведения профилактики, диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, в том числе с учетом рекомендаций Всемирной организации здравоохранения.
Стратегия разработана с учетом положений Федерального закона "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)", Федерального закона "О некоммерческих организациях", Концепции демографической политики Российской Федерации на период до 2025 года, Стратегии национальной безопасности Российской Федерации, Стратегии развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2025 года, государственной программы Российской Федерации "Развитие здравоохранения", Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2020 года и дальнейшую перспективу, а также с учетом пункта 55 декларации "Преобразование нашего мира: повестка дня в области устойчивого развития на период до 2030 года" (принята резолюцией Генеральной Ассамблеи Организации Объединенных Наций 70/1 от 25 сентября 2015 г.), определяющего, что "каждое правительство устанавливает свои собственные национальные цели, руководствуясь глобальными пожеланиями, но принимая во внимание национальные условия", Политической декларации по ВИЧ и СПИДу: ускоренными темпами к активизации борьбы с ВИЧ и прекращению эпидемии СПИДа к 2030 году (принята резолюцией Генеральной Ассамблеи Организации Объединенных Наций 70/266 от 8 июня 2016 г.).
Российская Федерация в целом придерживается глобальных целей по предупреждению распространения ВИЧ-инфекции, определенных Объединенной программой Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС), рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения и влияющих на достижение целей устойчивого развития.
Стратегия является основой для организации деятельности и взаимодействия органов государственной власти Российской Федерации, органов государственной власти субъектов Российской Федерации и органов местного самоуправления, государственных и социально ориентированных некоммерческих организаций, а также добровольцев, работающих в области противодействия распространению ВИЧ-инфекции.
В Стратегии используются следующие основные понятия:
"ВИЧ-инфекция" - хроническое инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека, передающееся от человека к человеку;
"государственная политика противодействия распространению ВИЧ-инфекции" - совокупность реализуемых государством мер по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ-инфекции, которые обеспечивают противодействие распространению ВИЧ-инфекции и способствуют сохранению человеческого потенциала общества путем формирования идеологии безопасного поведения в отношении ВИЧ-инфекции, в том числе здорового образа жизни, традиционных семейных и морально-нравственных ценностей;
"ключевые группы населения" - группы населения повышенного риска, а также особо уязвимые и уязвимые в отношении ВИЧ-инфекции;
"группы населения повышенного риска в отношении ВИЧ-инфекции" - потребители инъекционных наркотиков и иных наркотических средств для немедицинского потребления, лица, оказывающие сексуальные услуги, а также лица, вступающие в нетрадиционные сексуальные отношения;
"особо уязвимые в отношении ВИЧ-инфекции группы населения" - лица, заключенные под стражу, отбывающие наказание в виде лишения свободы, содержащиеся в следственных изоляторах уголовно-исполнительной системы;
"уязвимые в отношении ВИЧ-инфекции группы населения" - лица, потенциально подверженные риску передачи ВИЧ-инфекции в определенных ситуациях или при определенных обстоятельствах: подростки и молодежь, беременные женщины, беспризорные дети, лица без определенного места жительства, мигранты, пары, в которых один из партнеров относится к группам населения повышенного риска, медицинские работники и лица других профессий, имеющие непосредственный контакт с инфицированным биоматериалом при осуществлении профессиональной деятельности;
"социально ориентированная некоммерческая организация" - исполнитель общественно полезных услуг в сфере противодействия распространению ВИЧ-инфекции на территории Российской Федерации;
"приверженность медицинскому наблюдению и лечению" - соблюдение лицами с ВИЧ-инфекцией указаний медицинских работников о посещении медицинских организаций, режиме обследования и лечения;
"дискриминация и стигматизация лиц с ВИЧ-инфекцией" - негативное или предвзятое отношение к лицам с ВИЧ-инфекцией в связи с наличием у них этого заболевания.
II. Современное состояние проблемы распространения ВИЧ-инфекции в Российской Федерации
За время реализации Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2020 года и дальнейшую перспективу отмечается стойкая тенденция ежегодного улучшения эпидемиологической ситуации в Российской Федерации.
В соответствии с данными федерального государственного статистического наблюдения за 2017 - 2019 годы отмечено стойкое снижение числа новых случаев ВИЧ-инфекции. Число впервые выявленных лиц с ВИЧ-инфекцией снизилось с 85,8 тыс. человек в 2017 году до 80,1 тыс. человек в 2019 году.
Среди лиц с ВИЧ-инфекцией, у которых этот диагноз установлен в 2019 году, мужчины составили около 60 процентов, а на возрастной период от 25 до 45 лет пришлось более 80 процентов общего числа случаев. В то же время отмечается снижение доли впервые выявленных лиц с ВИЧ-инфекцией в возрасте от 15 до 20 лет с 1,6 процента в 2012 году до 0,8 процента в 2019 году.
Ежегодно отмечается рост числа лиц, обследованных на ВИЧ-инфекцию. Так, в 2019 году прошли тестирование около 42 млн. человек (28,5 процента населения).
Благодаря принимаемым мерам по профилактике и раннему выявлению случаев ВИЧ-инфекции можно говорить о прекращении в Российской Федерации вертикального пути передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку. В соответствии с данными федерального государственного статистического наблюдения за отчетный период в 2019 году ВИЧ-инфекция была подтверждена только у 1,2 процента детей, рожденных от матерей с ВИЧ-инфекцией.
Разработка и внедрение Федерального регистра лиц, инфицированных вирусом иммунодефицита человека (далее - Федеральный регистр), позволили на федеральном уровне осуществить планирование потребности в антиретровирусных препаратах для ВИЧ-инфицированных граждан Российской Федерации с учетом персонифицированного подхода.
С 2018 года в Российской Федерации были обновлены клинические рекомендации, усовершенствованы показания к началу проведения лекарственной терапии при ВИЧ-инфекции с учетом международного и российского опыта, введены современные схемы лечения ВИЧ-инфекции, включая различные схемы проведения антиретровирусной терапии.
Важно отметить, что за последние 3 года возросло число случаев с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции на ранних стадиях инфицирования.
Пациентам после установления диагноза назначается антиретровирусная терапия, при этом индикатором эффективности терапии считается подавление вирусной нагрузки на фоне приема антиретровирусных лекарственных препаратов.
Организация и проведение централизованных закупок антиретровирусных препаратов за счет средств федерального бюджета и бюджетов субъектов Российской Федерации, локализация производства отечественных антиретровирусных препаратов позволили увеличить охват антиретровирусной терапией до 68,9 процента общего числа лиц, находящихся под диспансерным наблюдением.
По данным Федерального регистра, на конец 2019 года под диспансерным наблюдением в региональных центрах профилактики и борьбы со СПИДом состояло 743,2 тыс. человек с ВИЧ-инфекцией.
В целом опыт реализации Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2020 года и дальнейшую перспективу показал, что направления и задачи этой Государственной стратегии являются эффективными.
Стратегия должна обеспечить преемственность задач, направленных на прекращение формирования новых случаев ВИЧ-инфекции, а также на повышение качества и продолжительности жизни лиц с ВИЧ-инфекцией.
III. Цель и задачи Стратегии
Целью Стратегии является предупреждение распространения ВИЧ-инфекции на территории Российской Федерации путем достижения постоянного снижения числа новых случаев ВИЧ-инфекции среди населения и снижения смертности от заболеваний, ассоциированных с ВИЧ-инфекцией и СПИДом, чтобы к 2030 году это заболевание перестало быть угрозой общественному здоровью.
Достижение цели Стратегии предполагается осуществить путем реализации следующих задач:
повышение информированности граждан Российской Федерации по вопросам ВИЧ-инфекции, а также формирование социальной среды, исключающей дискриминацию и стигматизацию по отношению к лицам с ВИЧ-инфекцией, путем:
разработки и внедрения межведомственных программ профилактики ВИЧ-инфекции среди населения, учитывающих разнообразные подходы к организации и проведению профилактических мероприятий среди ключевых и уязвимых в отношении ВИЧ-инфекции групп населения, в том числе с привлечением к реализации этих программ общественных организаций, в том числе социально ориентированных некоммерческих организаций;
разработки и внедрения индивидуальных подходов и адресных программ профилактики ВИЧ-инфекции в каждом регионе с учетом уровня распространенности ВИЧ-инфекции в ключевых и уязвимых в отношении ВИЧ-инфекции группах населения, определяющих развитие эпидемического процесса, на межведомственной основе;
повышения информированности профильных специалистов, особенно врачей первичного звена здравоохранения, по вопросам профилактики и диагностики ВИЧ-инфекции с целью выявления лиц с ВИЧ-инфекцией на ранних стадиях заболевания;
обеспечения охвата населения эффективным скринингом на ВИЧ-инфекцию в целях максимального выявления лиц с ВИЧ-инфекцией и дальнейшего привлечения их к услугам здравоохранения, дополняя механизмы уведомительного конфиденциального и дестигматизированного медицинского освидетельствования внедрением механизмов тестирования;
обеспечение комплексного междисциплинарного подхода при диагностике, оказании медицинской помощи и социальной поддержки лиц с ВИЧ-инфекцией в соответствии с законодательством Российской Федерации;
увеличение охвата антиретровирусной терапией лиц с ВИЧ-инфекцией и дальнейшее снижение риска передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку;
предоставление социальной поддержки ВИЧ-инфицированным гражданам и членам их семей в соответствии с законодательством Российской Федерации, а также обеспечение высокого качества жизни детей с ВИЧ-инфекцией;
использование достижений науки и практики при проведении медицинской профилактики ВИЧ-инфекции и оказании медицинской помощи лицам с ВИЧ-инфекцией;
совершенствование нормативно-правового регулирования и развитие международного сотрудничества по вопросам предупреждения распространения ВИЧ-инфекции;
совершенствование эпидемиологического контроля и надзора за распространением ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на основе научно обоснованных подходов к проведению эпидемиологического мониторинга ВИЧ-инфекции;
совершенствование организации деятельности, материально-технического и кадрового обеспечения специализированных медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь лицам с ВИЧ-инфекцией.
IV. Решение задач противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации
1. Повышение информированности граждан Российской Федерации по вопросам ВИЧ-инфекции, а также формирование социальной среды, исключающей дискриминацию и стигматизацию по отношению к лицам с ВИЧ-инфекцией
Профилактика ВИЧ-инфекции включает реализацию комплекса мероприятий по предупреждению передачи ВИЧ-инфекции, которые направлены на население в целом (первичная профилактика) и на ключевые и уязвимые в отношении ВИЧ-инфекции группы населения.
Приоритетным направлением первичной профилактики ВИЧ-инфекции является информационно-пропагандистская деятельность по вопросам ВИЧ-инфекции, осуществляемая в том числе через специализированный федеральный информационный ресурс по профилактике распространения ВИЧ-инфекции, включающая в себя проведение масштабных информационно-коммуникационных кампаний, комплексных коммуникационных проектов, всероссийских акций, ежегодных форумов для специалистов, а также работу специализированного информационного портала по вопросам ВИЧ-инфекции и СПИДа в информационно-телекоммуникационной сети "Интернет".
Важная роль в информировании граждан Российской Федерации по вопросам ВИЧ-инфекции принадлежит средствам массовой информации, которые в том числе активно развивают свои интернет-сайты, производят крупные мультимедийные проекты, а также используют свои страницы в популярных социальных сетях для распространения новостей и информационно-аналитических публикаций на основе достоверных данных.
Информирование населения по вопросам профилактики и путей передачи ВИЧ-инфекции осуществляется на основе комплексного мобилизационного межведомственного подхода с учетом популярности современных коммуникационных каналов у различных целевых групп аудитории с использованием для этих целей современных доступных и эффективных способов донесения достоверной информации.
Проведение информирования населения на основе достоверных информационных материалов по вопросам ВИЧ-инфекции позволит сформировать у населения навыки ответственного отношения к своему здоровью, мотивацию к безопасному поведению в отношении передачи ВИЧ-инфекции, снизить дискриминацию лиц с ВИЧ-инфекцией, а также будет способствовать укреплению традиционных семейных и морально-нравственных ценностей.
Информация, размещенная на интернет-ресурсах, должна содержать достоверные сведения о профилактике, получении помощи и лечении ВИЧ-инфекции, что позволит сформировать у населения уверенность в возможностях современной профилактики, диагностики и лечения, а также снизить уровень дискриминации и стигматизации лиц с ВИЧ-инфекцией.
Информационно-просветительская деятельность по вопросам ВИЧ-инфекции должна быть направлена как на население в целом, так и адресно на ключевые и уязвимые в отношении ВИЧ-инфекции группы населения, где необходимо освещать не только вопросы профилактики ВИЧ-инфекции, но и вопросы профилактики заболеваний, ассоциированных с ВИЧ-инфекцией, которые повышают риск развития осложнений и смерти.
Разработка и реализация адресных мер для ключевых и уязвимых в отношении ВИЧ-инфекции групп населения предусматривают:
выявление в ключевых и уязвимых в отношении ВИЧ-инфекции группах населения лиц с ВИЧ-инфекцией;
содействие обращению лиц с ВИЧ-инфекцией за медицинской помощью;
оказание социальной поддержки отдельным категориям граждан с ВИЧ-инфекцией в соответствии с законодательством Российской Федерации, а также проведение профилактики ВИЧ-инфекции в рамках оказания первичной медико-санитарной помощи.
Необходимо дальнейшее активное привлечение к сотрудничеству социально ориентированных некоммерческих организаций и их интернет-ресурсов, причем как специализирующихся на предоставлении помощи ключевым группам лиц с ВИЧ-инфекцией, так и оказывающих другие виды услуг.
Информирование в обязательном порядке должно сопровождаться доступностью тестирования на ВИЧ-инфекцию, в том числе анонимного, в первую очередь на уровне оказания первичной медико-санитарной помощи, а также во время проведения профилактических акций с привлечением мобильных бригад.
2. Обеспечение комплексного междисциплинарного подхода при диагностике, оказании медицинской помощи и социальной поддержки лиц с ВИЧ-инфекцией в соответствии с законодательством Российской Федерации
Медицинское освидетельствование на ВИЧ-инфекцию отдельных категорий населения (далее - медицинское освидетельствование на ВИЧ-инфекцию) направлено на раннее выявление лиц, которые еще не осведомлены о своем положительном ВИЧ-статусе, привлечение их к диспансерному наблюдению и проведение специального лечения - антиретровирусной терапии.
Для достижения этой цели необходимо:
осуществлять раннее выявление заболевания, в том числе с использованием современных тест-систем, имеющих доказанную чувствительность и специфичность, позволяющих выявить заболевание в кратчайшие сроки от начала инфицирования вирусом;
осуществлять силами Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека контроль над эпидемиологической ситуацией в субъектах Российской Федерации с наибольшим числом новых случаев ВИЧ-инфекции;
уделять приоритетное внимание ключевым и уязвимым в отношении ВИЧ-инфекции группам населения.
В рамках реализации мероприятий по добровольному медицинскому освидетельствованию на ВИЧ-инфекцию рекомендуется:
обеспечить максимальный охват медицинским освидетельствованием на ВИЧ-инфекцию пациентов, в отношении которых планируется осуществление диагностических мероприятий или лечение с применением инвазивных манипуляций или хирургических вмешательств, сопровождающихся высоким риском передачи ВИЧ-инфекции;
предусмотреть возможность в отдельных субъектах Российской Федерации с более высоким, чем по Российской Федерации в целом, уровнем заболеваемости и распространенности ВИЧ-инфекции расширения охвата медицинским освидетельствованием на ВИЧ-инфекцию пациентов, особенно в возрасте до 50 лет, обратившихся за медицинской помощью;
проводить медицинское освидетельствование на ВИЧ-инфекцию пациентов, обратившихся за медицинской помощью по поводу инфекций, передаваемых половым путем, вирусных гепатитов B и C, туберкулеза;
повысить уровень охвата медицинским освидетельствованием на ВИЧ-инфекцию беременных женщин;
обеспечить мотивацию к прохождению медицинского освидетельствования на ВИЧ-инфекцию (с обязательным проведением предварительного и последующего консультирования) представителей ключевых и уязвимых групп с привлечением потенциала социально ориентированных некоммерческих организаций;
активно внедрять современные подходы к тестированию на ВИЧ-инфекцию;
осуществлять взаимодействие медицинских организаций, органов социальной защиты населения и профильных социально ориентированных некоммерческих организаций
Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.
Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.
по теме
Общество
Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.
Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.
Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.
У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.
Сергей, 34 года, работает в IT-сфере
Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.
Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.
Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.
Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.
Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно
прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.
Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.
Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы
Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.
Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.
Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.
Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.
Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.
Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.
В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.
Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.
В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.
Читайте также: