Что такое вич аут

Обновлено: 05.05.2024

На прошлых выходных в берлинском районе Шенеберг в 25-й раз прошёл крупнейший в Европе ЛГБТ-фестиваль. Уже четверть века рядом с танцевальными площадками и сценами с травести-шоу размещается палатка Berliner Aids-Hilfe. Эта некоммерческая организация с 1985 года консультирует ВИЧ-позитивных людей и их близких, ведет просветительскую работу на тему ВИЧ и СПИД, проводит тестирование на ВИЧ.

Хайко

Красная палатка Aids-Hilfe стоит метрах в 30 от главного входа фестиваля. Внутри нее – слоганы "Пройди тест!", рядом делают селфи подростки. Чаще всего посетители фестиваля берут флаеры, значки в виде красных лент, презервативы и дальше идут веселиться.

В Aids-Hilfe хвастаются тем, что в первый день фестиваля, 15 июля, их посетила сенатор городского департамента по вопросам здравоохранения Дилек Колат и на глазах у всех прошла экспресс-тест на ВИЧ.

"Это первый раз в Германии, когда министр открыто сдает тест на ВИЧ. Я думаю, мы задали тренд", – говорит Хайко Гроссер. Ему 52 года, в Aids-Hilfe он впервые оказался девять лет назад, когда узнал, что у него ВИЧ.

Хайко Гроссер

"Когда я получил результаты анализа, врач сказал мне: иди сначала в Aids-Hilfe, проконсультируйся, там компетентные люди. Я пошел и с первой минуты был поражен уровнем эмпатии и внимания к ВИЧ-позитивным. Я заметил, что из нашего диагноза не делают драмы, но пытаются всесторонне о нем проинформировать, помочь, поддержать", – говорит он.

"Вы боялись?" – спрашиваю я.

"Я был в панике. ВИЧ всегда был темой, которую я от себя отгонял. Поэтому я очень благодарен врачу за то, что он отправил меня сюда. Чем больше я узнавал, тем спокойнее мне становилось: я понимал, что не один, стал разбираться в медикаментах. Понял, что с вирусом можно жить, нужно только придерживаться определенных правил".

Через полгода после обращения в Aids-Hilfe Хайко прошел специальные курсы и стал работать консультантом, через пять – вошел в ее правление. Это волонтёрство, постоянно Хайко работает в начальной школе. Коллеги и руководство знают о диагнозе и о его гомосексуальности, но, по словам мужчины, на работе нет никакой дискриминации.

Семья Хайко узнала о его диагнозе из телевизора. "Меня пригласили на интервью в программу о ВИЧ: я рассказал о статусе в прямом эфире. Когда я ехал домой, мне позвонила сестра и спросила, правда ли это. Таким был мой ВИЧ-аут в семье. Но все нормально, мы в хороших отношениях", – говорит Хайко.

Дискриминация ВИЧ-позитивных в Германии все равно не редкость, считает Хайко, поэтому многие годами не решаются раскрыть статус, боясь стигматизации в семье, на работе, в дружеском кругу. "С одной стороны, у нас есть хорошие медикаменты, политическая поддержка. С другой стороны, многие боятся рассказать о диагнозе. Бывает, что после ВИЧ-аута люди опускаются по социальной лестнице, начинаются проблемы с деньгами", – рассуждает Хайко.

Открытка Aids-Hilfe с призывом регулярно сдавать тест на ВИЧ.

"В ВИЧ-ауте больше плюсов или минусов?" – спрашиваю я.

"Я бы не советовал раскрывать свой статус тому, кто не уверен в этом шаге и кто не может сказать: "Я выдержу, если люди будут отвергать меня". Это решение, которое каждый должен принять сам, учитывая все возможные риски. Но я могу сказать ВИЧ-позитивным другое: идите в организацию взаимопомощи, идите в свой аналог СПИД.ЦЕНТРа, в группы поддержки, чтобы получить помощь, информацию, чтобы выработать стратегию того, как вы раскроете свой статус. Не стоит открываться, не имея поддержки".

Ян

В другой части фестивальной площадки находится палатка дочерней организации Aids-Hilfe – Perspektive A Plus. Главная цель НКО – создание рабочих мест для ВИЧ-позитивных людей, людей с другими хроническими заболеваниями и с инвалидностью. Они организуют мероприятия, проводят семинары, занимаются фандрайзингом и договариваются о сотрудничестве с владельцами бизнесов: например, о том, чтобы они перечисляли часть от продаж того или иного продукта на борьбу с ВИЧ. "Пример такого продукта – красный айфон. Но это, конечно, сделали не мы. Пока еще не мы", – смеётся Ян Демко. Ему 37 лет, он вырос в Словакии.

Ян Демко и Криста, сотрудники организации

"Я ВИЧ-позитивный с 2011 года, вирус сам по себе не считаю своей главной проблемой, ведь существуют медикаменты, благодаря которым я могу жить абсолютно нормально. Кроме того – это нужно неустанно повторять – если ты принимаешь терапию и она работает, ты не можешь никого инфицировать! Большая проблема – это неосведомлённость общества. С ВИЧ нужно бороться на двух фронтах: на медицинском и на общественном. Через просвещение и образование нужно устранять стигму, связанную с ВИЧ", – говорит он.

По мнению Яна, в крупных городах, где есть организации вроде Aids-Hilfe и где ведется просветительская работа, шанс получить ВИЧ ниже. В маленьких же населенных пунктах люди порой боятся даже тест сделать, так как всем плевать на конфиденциальность. "В Словакии, откуда я родом и где я получил вирус, недостаточно информации о ВИЧ", – уверен он.

Ян очень удивляется, когда слышит, что в России всего 1,5% ВИЧ-позитивных людей – это мужчины, практикующие секс с мужчинами.

"У вас все сложнее, потому что стигматизация ВИЧ-положительных накладывается на стигматизацию гомосексуалов. В России гетеросексуальный мужчина, получивший ВИЧ, боится еще и того, что его будут считать геем", - высказывает предположение Ян.

Криста

Вместе с Яном у стенда стоит Криста. Ей 60 лет, она просит не называть ее фамилию и отмечает, что дает интервью как частное лицо. История Кристы поразительна: она узнала о диагнозе 27 лет назад и сознательно не принимала терапию следующие 18 лет, но осталась жива. Сейчас она принимает лекарства, у нее все в порядке. Но так везет не всем, это Криста и сама признает, отмечая, что многих из знакомых ей ВИЧ-позитивных женщин сейчас нет в живых.

"В 1990 году, когда я получила результат теста, ситуация была совершенно иной. Из медикаментов был только АЗТ. Женщин с ВИЧ клеймили наркоманками и проститутками, но я не принадлежала ни к одной из этих категорий", – говорит она. По образованию Криста художник и социальный педагог, на момент постановки диагноза она жила в Португалии.

"Почему вы решили не принимать медикаменты?" – спрашиваю я.

"В то время я была против таблеток, всегда прибегала к гомеопатии. Но тогда я поняла, что это не вариант. Я стала принимать АЗТ, но через четыре месяца у меня развился некроз кости. Мне сказали, что это результат лечения", – рассказывает Криста.

Криста стала активисткой: постоянно выступала конференциях, посвященных ВИЧ, была избрана в правление Aids-Hilfe. "Мне казалось очень важным, чтобы в ВИЧ-активизме появились женщины, потому что в то время там, в основном, были мужчины. Нам предстояла большая политическая борьба", – вспоминает она.

Воонтёр раздаёт значки посетителям фестиваля

Отзвуки стереотипных представлений о ВИЧ чувствуются до сих пор.

"В Германии появляется все больше так называемых late presenters среди женщин, которым сейчас 50-65 лет и которые никогда не относились к ключевой группе. Они приходят к врачу с заболеваниями, характерными для СПИДа, а их даже не отправляют сдать кровь! Это все из-за стереотипов: якобы одни подвержены ВИЧ, а другие – нет. Если бы с подобной болезнью к врачу пришел гомосексуальный мужчина, его бы поскорее проверили на ВИЧ", – рассуждает Криста.

Друзьям и семье она рассказала о своем диагнозе сразу же и сексуальным партнерам всегда говорила о том, что ВИЧ-положительна.

"Мне казалось ужасным, когда женщины с ВИЧ не рассказывали об этом своей семье и партнеру, потому что молчать о таком – огромная психологическая нагрузка. Но что касается работы, то я бы не стала везде рассказывать о своем статусе", – говорит Криста.

90-90-90-0

Когда я возвращаюсь к палатке Aids-Hilfe, там завязывается спор между одним из посетителей и Хайко Гроссером. Посетитель критикует организаторов за использование в айдентике слова СПИД: мол, оно несет слишком много негатива. "Это нагоняет страх, я начинаю думать об ужасных вещах!" – говорит он. Хайко не согласен: отказываться от слова СПИД нельзя, потому что СПИД – все еще часть ВИЧ, от СПИДа все еще умирают.

Большинство посетителей, однако, настроены совсем не критично. Они спокойно делают селфи на диване, задают вопросы о том, где можно сдать тест на ВИЧ, и просто рассматривают стенды. На одном из них расписано, что Берлин стал участником программы Fast-Track City и должен победить СПИД к 2030 году. Ближайшая цель – к 2020 году достичь формулы 90-90-90-0: 90% ВИЧ-положительных должны знать о своем статусе, 90% из них должны получать терапию, а у 90% пациентов на терапии вирусная нагрузка должна быть неопределяемой. Ноль обозначает нулевую дискриминацию.

По словам руководительницы Aids-Hilfe Уте Хиллер, в Берлине цифры такие: 89-85-92. "Люди не получают терапию по разным причинам. У одних лечащий врач не знаком с последними разработками, другие боятся побочных эффектов, некоторые принимают наркотики, а врач настаивает на том, чтобы человек вначале избавился от зависимости, но на самом деле это совсем не обязательно. А кроме того, есть ВИЧ-позитивные люди без страховки", – говорит она.

Уте Хиллер

"Чтобы получать терапию, нужна страховка. Мы помогаем ВИЧ-позитивным мигрантам собрать нужные документы", – рассказывает сотрудник Aids-Hilfe Виктор Трофимов.

"К вам часто обращаются русскоязычные ВИЧ-позитивные мигранты?" – спрашиваю я.

"Да. Это наркопотребители из Прибалтики, либо чеченцы, либо – особенно в последние годы – украинцы", – рассказывает Виктор.

Виктор Трофимов

"Вы находитесь на ЛГБТ-фестивале. Не способствует ли это вредному стереотипу о том, что ВИЧ – заболевание ЛГБТ-сообщества?" – спрашиваю я напоследок у Уте Хиллер.

"Это не просто ЛГБТ-фестиваль – это фестиваль равноправия. Мы празднуем то, что разные группы людей могут прекрасно сосуществовать друг с другом. Фестиваль посещают более 300 тысяч человек: разной ориентации, разных возрастов, разного статуса, мы рады им всем", – заключает начальница Aids-Hilfe.

Пока мы общаемся, в палатку заходит маленькая девочка с мамой и берёт себе красную ленту.

В свободное время больше всего люблю ничего не делать, но стараюсь его так не проводить – это непродуктивно и неконструктивно. Если совсем лень двигаться, предпочитаю думать и придумывать — помогает держать мозг в тонусе. Из последнего — занимаюсь йогой и танцами. Считаю, что меня можно назвать синефилом и сериаломаном. Год назад освоил навык песочной анимации, правда, по ряду причин, долго не мог возобновить занятия, но совсем скоро верну их в повестку дня. Арт-терапия – одно из лучших средств для снятия негативного стресса и раскрытия своего творческого потенциала. Интересно загрузить себя по максимуму себя разнообразной деятельностью – творческой, общественной, профессиональной. Вообще, все вокруг очень интересно.

Люблю своих друзей, шумные компании. Друзья для меня многое значат. Иной раз я предпочитаю, например, свидание время препровождению с ними, потому что этот вариант априори беспроигрышный. Может быть, в том числе и поэтому я уже больше двух лет не нахожусь в постоянных отношениях. На самом деле нет (в конце этого предложения должен стоять смайлик).

ВИЧ-аут. Пролог

Когда я узнал о том, что живу с ВИЧ, все же, самым острым вопросом сразу встала дестигматизация себя. Накатили страхи: крест на личной жизни, погружение на социальное дно.

Опять пройти в гетто, нацепить безымянный индивидуальный номер пациента СПИД-центра и раствориться в очередном закрытом сообществе, со всех сторон порицаемом? Двойная стигма не устраивала совершенно. Хватило в свое время стигмы принадлежности к ЛГБТ-сообществу, которую я до сих пор ощущаю, хотя камин-аут состоялся несколько лет назад.

Потому что после того, как я о нем узнал – все как будто встало на свои места. С каждым днем после — в голове прояснялось все больше. Мысли, идеи, цели, задачи, как по мановению волшебной палочки отправлялись по полочкам, откуда я их достану в назначенный час.

Этот статус не просто про здоровье и повышение какой-то самодисциплины. Он поставил мне цели и скорректировал планы на ближайшую жизнь. Это – новый я.

Часть II

ВИЧ-аут. Завязка

Помимо нежелания жить с двойной стигмой, я решился открыться, чтобы избежать ощущения тесноты от тех рамок, в которые меня пытаются загнать. Я довольно давно встал путь прозрачности жизни, по которому я стараюсь идти, не бояться и не оглядываться назад. Не останется ничего, что можно было бы использовать против меня. Двигаясь по этому пути, на момент ВИЧ-аута я пришел к тому, что от одной мысли вернуться в рамки мне противно и нечем дышать. Я – открытый человек, люблю и доверяю своим людям — самым близким друзьям, родным. Они столько раз помогали во множестве ситуаций, что не сказать им о ВИЧ-статусе – предательство этой близости, ее отрицание. Рассказал им – поведать другим проще простого. Для чего? Для себя.

После объявления диагноза я понял, что мне нужно лекарство — окончательное и бесповоротное. Хочу, чтобы его сделали. В этой стране. Здесь есть мозги. Есть деньги. Мозги заинтересованы в работе — нужна мотивация. Деньги интересно инвестировать в мозги и технологии. Надо поговорить с теми, кто ими обладает, рассказать, какие крутые шутки можно сделать.

Можно ли услышать тех, вместо кого говорят политики, медики, общественники? Как увидеть и осознать миллион ВИЧ-положительных людей, когда мы — только на бумаге, в безымянных присвоенных номерах? У нас есть имена. Почему мы добровольно от них отказываемся? Кого мы боимся, когда нас – миллион? Если мы хотим нормального отношения к себе, то кто мы? Мы не можем себя назвать – и это неправильно. Мы – личности. Каждый и каждая из нас уникальны и заслуживают уважения вне зависимости от диагноза и иной самоидентификации. Мы разучились говорить, и, как следствие,- слушать. Кто скажет о нас лучше, чем мы сами, кем бы мы ни были? Кто отстоит наши права увереннее, чем мы сами, за чьи бы права мы не боролись? Зачем вообще бороться? Мы можем прийти, взять, сделать, поделиться опытом, почувствовать друг друга, поговорить и услышать.

Геи и ВИЧ

Есть и другая причина, корни которой так же кроются в стигме ЛГБТ. Я убежден, что часть нашей жизни мы стремимся к самоуничтожению. Чуть ли не Шекспир отмечал это как нормальное свойство живых существ. Прыжки с парашютом, рыба фугу на ужин в японских ресторанах, гонки на байках – у каждого свой способ проверки на прочность. С увеличением стигм усиливается и безотчетное стремление к самоуничтожению. Когда человек подавлен, когда теряет надежду на минимальную социализацию, когда ему нечего терять. Глубинный поиск способа побыстрее кончиться — единственное освобождение от гнета. Даже в некоторых благополучных по отношению к геям странах еще не побеждена гомофобия – ни внешняя, ни внутренняя.

Расслабиться под воздействием алкоголя или наркотиков, чтобы побыть собой? Забыть о том, чтобы надеть презерватив? Да запросто.

При этом, часто, геи в вопросах ВИЧ стремятся дополнительно разграничить себя и нормативное большинство. В некоторых гей-блогах пытаются возложить на гетеро-сообщество однозначную вину в распространении ВИЧ.

Да, сказать о том, что ты МСМ на приеме у врача – непросто. Врачи заточены под гетеро. Они не дают вариантов. И их тоже можно понять. В Тюмени есть случаи, когда во врачей летят стулья, когда людям просто ставят диагноз, то есть еще до вопроса про партнера_ку. Я – не исключение. Стулья не кидал, но вопрос с гетеро-уклоном и без вариантов меня покоробил. Стигма пробила брешь, и я назвал себя гомосексуалистом вместо гомосексуала. Но это не означает фатальность ситуации. Просто нужно научить людей спрашивать.

Часть III

ВИЧ-аут. Последствия

Боялся ли я негатива после ВИЧ-аута? Бойкота, дискриминации, стигматизации, аккуратных отказов в услугах, работах? Вовремя вспомнил о пути открытости, о том, что все препятствия расставляет страх — искусственно навязанный мне. Страшно ли перейти восьмиполосную магистраль непрерывного движения? Все верно — срабатывает инстинкт самосохранения. А есть страхи, навязанные теми, кому удобнее, чтобы люди существовали в каком-то определенном контексте, и неважно, хотят они этого или нет. Иначе большинству придется подумать. Думать – лень.

Физическое удовольствие от честности с собой и людьми, которое я сейчас получаю, несравнимо ни с одним из страхов.

Откуда взять силы на открытость? Только из понимания того, что страх и согласие жить в стигме, сужение своих личных границ ради кого-то, кто, как минимум, не поблагодарит или посчитает это как само собой разумеющееся – самое неконструктивное решение в данном случае. Залезая в шкаф под одобрительные кивки и обещания увезти в эру благоденствия, не стоит ждать, что действительно окажешься там. Запрут и уйдут по своим делам, облегченно воздохнув – ну, теперь точно мешать не будут. Останемся сидеть в темноте со своими страхами, все ожидая, что вот уже осталось совсем чуть-чуть и нас выпустят на свет. Но путь к свету может быть только один – не запираться во тьме.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Жизнь с ВИЧ сопряжена не только с социальными трудностями, но и с постоянным стрессом и многочисленными негативными переживаниями. В каком-то смысле возможность рассказать кому-то о своем статусе – это также и возможность преодолеть стресс и негативные эмоции. Однако решить, кому и как рассказать, может быть сложно. Также нет надежного способа узнать, как отреагируют на вашу новость те, кому вы расскажете. Нет и гарантий того, что эти люди при необходимости оставят информацию о вашем ВИЧ-статусе в тайне.

Чтобы принять решение и подготовиться к важному разговору, для начала можно задать себе несколько вопросов:

Кому я хочу рассказать об этом и почему я хочу, чтобы они знали?
Насколько я готов поделиться? Насколько они готовы услышать?
Как раскрытие моего ВИЧ-статуса повлияет на меня и как это повлияет на людей, которым я об этом расскажу?

Подумайте, где вы хотите раскрыть информацию. Это может быть дома, в доме друга или в медицинском учреждении, чтобы всегда была доступна поддержка. Важно, чтобы вы выбрали удобное и безопасное для себя место.

Как раскрытие информации о ВИЧ-статусе влияет на вас и других людей

Раскрытие информации о своем ВИЧ-статусе может вызвать как у вас, так и у других людей, негативные эмоции и стресс. От кого-то, рассказав о своем статусе, вы получите любовь, приятие и поддержку, а кто-то после такого разговора в лучшем случае отстранится от вас, а в худшем – отреагирует токсично или абьюзивно. Сам факт ВИЧ-аута является стрессовым испытанием, а негативная реакция окружающих может еще больше усугубить ваши переживания. Пожалуйста, учитывайте то, как может повлиять на ваше эмоциональное состояние реакция окружающих на эту новость.

Принимая решение поделиться с кем-то информацией о своем статусе, попробуйте найти в своем окружении того или тех, кто сможет именно поддержать вас в этом трудном процессе. Если вы еще не готовы рассказать об этом родственникам или близким друзьям, обратитесь к своему врачу, к доверенному социальному работнику, к равному консультанту или в местную ВИЧ-сервисную организацию.

Все в моей семье знают, что у меня ВИЧ. Родители поддерживают меня, а двоюродная сестра стала лучшей подругой. Брат делает вид как будто в нашей семье ВИЧ нету. Его жена боялась, да и по сей день иногда тоже боится… Хотя им было сложно поначалу, но они научились жить с моей ВИЧ-инфекцией.

Если вы решили поговорить на эту тему с родными или близкими людьми, будьте готовы к тому, что из-за незнания и стереотипов у людей, проживающих вместе с вами, может появиться страх бытового пути передачи вируса. Близкие могут бояться вас обидеть и не говорить вам об этом, но, например, замачивать в хлорке ваше белье или посуду. Если вы это заметите, постарайтесь не обижаться, а обсудите с ними их страхи и предоставьте объективную информацию о том, как передается ВИЧ.

Некоторые люди, особенно сексуальные партнеры, которые могут бояться заразиться ВИЧ, могут отреагировать на вашу откровенность агрессивно. Если вы не чувствуете себя в безопасности, обратитесь в местный кризисный центр или местную ВИЧ-организацию. Если вам неизвестны контакты этих организаций, изучите всю необходимую информацию заранее, до совершения ВИЧ-аута.

Важно помнить, что открыв секрет, его уже нельзя сделать секретом снова. Это серьезное решение, которое лучше принимать сознательно и осторожно. Раскрытие своего ВИЧ-статуса может иметь как положительные, так и отрицательные стороны.

Когда открываешься – понимаешь, кто тебе настоящий друг, а кто так… Если боишься, что от тебя отвернутся люди, по каким-либо причинам, то главное знай себе цену как человеку. Если человек тебя ценит как человека, то он твой друг и никогда не отвернется ни при каких обстоятельствах.

Преимущества раскрытия своего ВИЧ-статуса

Главное преимущество, которое дает вам раскрытие собственного статуса, — это возможность избавиться от внутренней стигмы, навязанной ВИЧ-фобным обществом. Ничто так не помогает бороться с многочисленными стереотипами о ВИЧ, как поддержка, приятие и любовь близких людей и надежных друзей.

Открытый, откровенный разговор о ВИЧ борется со стигмой, которая обычно возникает как из-за отсутствия понимания, дезинформации и того, что ВИЧ-фобный человек никогда не встречали кого-то с ВИЧ. Вы можете помочь изменить это.

Чем больше вы рассказываете о своем статусе другим, тем легче становится раскрываться в дальнейшем. Хотя ВИЧ-ауты иногда встречают негативную реакцию, большинство людей, открыто живущих с ВИЧ, считают, что делиться своим ВИЧ-статусом с тем, кому они доверяют, — это положительный опыт.

Помимо борьбы со стигмой и гармонизации собственного восприятия жизни с вирусом, раскрытие статуса может помочь вам создать группу поддержки людей, которые знают, что у вас ВИЧ. Это преимущество может иметь огромное значение во время болезни или при преодолении психологических и эмоциональных последствий стигмы.

Иллюстрация Натальи Макарихиной

Если вы поделитесь своим статусом с медицинскими работниками, такими как терапевт, дантист, фармацевт или психолог, они смогут лучше предоставить вам надлежащий уход, отвечающий вашим потребностям как человеку, живущему с ВИЧ, что положительно скажется на состоянии вашего здоровья.

Раскрытие статуса друзьям может повысить уровень доверие и близости в отношениях. Почувствовать, что друзья принимают и любят вас, вне зависимости от вашего статуса, бесценно.

На первый взгляд, сообщить о своем статусе ВИЧ-отрицательному сексуальному партнеру, — невыполнимая миссия. На деле же такой разговор может дать вам обоим возможность обсудить способы защиты здоровья отрицательного партнера: например, использование презервативов, доконтактная терапия (PrEP), непередаваемость вируса при неопределяемой вирусной нагрузке.

Несмотря на то, что раскрытие информации на рабочем месте очень редко бывает обязательным, если работодатель в курсе вашего ВИЧ-статуса, он может проявить понимание и гибкость во всём, что связано с вашим физическим и психическим здоровьем, — например, войдет в ваше положение, если вам нужны отгулы для посещения врача или вам потребуется уйти с рабочего места раньше из-за плохого самочувствия.

Если ВИЧ или лекарства мешают вам работать, может быть хорошей идеей в частном порядке сообщить о своем статусе своему начальнику. Вы можете попросить внести изменения в свой график или рабочую нагрузку, чтобы вы могли продолжать выполнять свою работу.

Некоторым людям, живущим с ВИЧ, проще всего публично рассказать о своем статусе, например в социальных сетях. Хотя это метод не для всех, в нем есть свои плюсы: такой каминг-аут поможет вам не только решить, но и проконтролировать, как и насколько подробно будет изложена ваша история. Это также может сэкономить вам время: вам достаточно будет опубликовать информацию один раз, без необходимости повторного разговора с разными людьми.

Многие фобии, сопровождающие человека, узнавшего, что у него ВИЧ, у меня, к счастью, уже прошли. Правду говорят, что человек привыкает практически ко всему. Сейчас я уже достиг такого уровня, что мне абсолютно безразлично, узнает кто-либо о моем статусе или нет.

В некоторых приложениях для знакомств также есть возможность показывать ваш ВИЧ-статус всем, кто просматривает ваш профиль. Некоторые люди считают, что такая форма раскрытия информации помогает отсеять людей с дискриминационными взглядами. Также это помогает избежать необходимости рассказывать о положительном статусе в переписке с каждым новым знакомым отдельно.

Негативные последствия раскрытия ВИЧ-статуса

Иллюстрация Натальи Макарихиной

Второе из, наверное, наиболее очевидных негативных последствий раскрытия ВИЧ-статуса, — это трудности с поиском новых партнеров для секса или отношений. Далеко не все знают, что при правильно подобранной терапии и хорошем контроле можно достичь статуса Н = Н: неопределяемый = не передающий. Этот статус означает, что при неопределяемой вирусной нагрузке ВИЧ-положительный человек не может передать вирус своему ВИЧ-отрицательному партнеру. Ваши потенциальные партнеры могут не знать об этом факте, а узнав, могут и не поверить. Таким образом, даже если нет вероятности, что вы передадите вирус партнеру, раскрытие ВИЧ-статуса может существенно снизить ваши шансы на новое знакомство.

Сделав ВИЧ-аут на работе или по месту учебы, вы можете столкнуться с разными видами негативных реакций, от жестокого обращения и травли до нарушения конфиденциальности и даже незаконного увольнения или отчисления. Хотя трудовая дискриминация ВИЧ-положительных людей является незаконной во многих странах, борьба с подобной несправедливостью требует больших усилий, времени и эмоциональной энергии. Вам нужно очень тщательно подумать о том, необходимо ли вообще раскрытие информации на рабочем месте, будет ли оно иметь какие-либо потенциальные выгоды, или лучше всего не раскрывать информацию. Если почему-либо вы решили сказать работодателю о своей ВИЧ-инфекции, убедитесь, что этот разговор останется между вами и конфиденциальность вашего ВИЧ-статуса будет сохранена. То же касается разговоров с коллегами и сокурсниками.

Следует помнить, что вы не обязаны ставить работодателя или руководителя своего учебного заведения в известность о ВИЧ. Требование предоставить справку о результатах анализа на ВИЧ при поступлении в ВУЗ или при устройстве на работу – незаконно. Проходить обследование на ВИЧ обязаны лишь доноры и некоторые категории медицинских работников. Для оформления медицинской книжки анализ на ВИЧ-инфекцию также не обязателен, и книжку должны оформить и без него. Вас не имеют права уволить из-за ВИЧ, независимо от места работы и специальности.

Решение, рассказать или нет о положительном статусе своему партнеру, тоже может быть сложным. Многие люди, живущие с ВИЧ, даже если они принимают необходимые меры предосторожности для защиты здоровья партнера, встречаются с отторжением и неприятием со стороны партнера. В обмен на свою откровенность вы можете получить такие эмоции как шок, гнев, разочарование и отвращение.

Кому нужно знать о вашем статусе

Вам необязательно сообщать всем, что вы живете с ВИЧ. Может быть важно, чтобы вы рассказали об этом своим нынешним и бывшим половым партнерам, а также всем, с кем вы использовали общий инъекционный инструмент. Ваш ВИЧ-аут подтолкнет этих людей к тому, чтобы тоже пройти обследование и при необходимости обратиться за медицинской помощью.

Медицинские работники

Вам также может быть необходимо сообщить о своем статусе медицинскому персоналу, к которому вы обращаетесь за каким-либо видом медицинских услуг. Знание вашего статуса даст им возможность оказать вам надлежащую помощь. С вашим лечащим врачом вы также сможете обсудить, подвержены ли вы риску других развития других заболеваний, таких как гепатит С или другие инфекции, передаваемые половым путем (ИППП или ЗППП).

Здесь важно учесть, что до сих пор иногда встречаются случаи отказа в оказании медицинской помощи, если у пациента ВИЧ. Прежде чем сообщить о ВИЧ-статусе постарайтесь заранее узнать, какова политика в отношении ВИЧ-позитивных в данном учреждении. Для этого можно позвонить руководству и, не называя себя, спросить, будут ли они оказывать помощь человеку с ВИЧ. Можно найти врача нужной специальности, который адекватно относится к ВИЧ, спросив знакомых ВИЧ-положительных. Ваш лечащий врач в СПИД-центре также может подсказать, в каком лечебном учреждении вас примут. С другой стороны, вы можете просто не сообщать о ВИЧ, однако в некоторых случаях знание о ВИЧ-статусе пациента важно для верной диагностики и лечения.

При госпитализации в некоторых лечебных учреждениях проводят тестирование на ВИЧ, но по закону вы имеете право от него отказаться, и этот отказ не должен привести к отказу в оказании медицинской помощи. Если вам не хотят оказывать медицинскую помощь из-за вашего ВИЧ-статуса, попросите официальный отказ с обоснованием. В этом случае вы можете обратиться к своему врачу в СПИД-центре для консультации по данной ситуации либо написать официальную жалобу на имя руководителя учреждения (ее лучше официально зарегистрировать), также вы можете обратиться с жалобой в департамент здравоохранения.

Родители

Партнеры

Для того чтобы избежать подобных проблем, многие люди с ВИЧ стараются встречаться только с ВИЧ-положительными, например, знакомятся с другими людьми с ВИЧ в СПИД-центрах или на группах взаимопомощи, публикуют объявления в специализированных службах знакомств. Однако и такой подход не гарантирует отсутствие проблем в отношениях, к тому же мы не властны над чувствами, а любовь не учитывает ВИЧ-статус. В конечном итоге большинство людей с ВИЧ создают дискордантные пары, в которых один партнер ВИЧ-положительный, а другой ВИЧ-отрицательный. И надо отметить, что большинство таких пар довольны своими отношениями, помогают и поддерживают друг друга.

Говорить или нет — это решать только самому. Прежде чем сказать, лучше подготовить человека к этому. Предоставить ему информацию и лучше не говорить, пока не примешь свой диагноз. Ведь если ты сможешь объяснить человеку, что в ВИЧ нет ничего ужасного, и ты с этим нормально живешь, и он может не бояться, то тогда он поймет. А незнание порождает СПИДофобию.

Многие люди обращаются к своим партнерам, с которыми у них серьезные отношения, за утешением и поддержкой. Однако некоторые люди опасаются, что потеряют любовь своего партнера, когда раскроются. Это нормально — нервничать, смущаться или даже бояться реакции партнера.

Очень важно практиковать более безопасный секс. Если вы уже занимались сексом без презервативов или без доконтактной профилактики, важно сообщить партнерам, что они, возможно, подвергались риску заражения ВИЧ и должны пройти тестирование. Обязательно расскажите своему партнеру о статусе Н = Н и о важности своевременной диагностики и начала лечения ВИЧ.

В том, что касается новых знакомых, хотя многие люди знают о безопасном сексе и о том, как передается ВИЧ, страх и стигма все еще реальны. В общении с некоторыми людьми ваш ВИЧ-статус будет препятствием, в то время как других эта информация не отпугнет.

Принимая решение, рассказать ли детям о вашем положительном ВИЧ-статусе, попробуйте ответить на эти вопросы:

Дети что-то подозревают?
Вы больны?
Вы рассказывали о своем ВИЧ-статусе другим людям, которых знают и с которыми общаются ваши дети?
Они будут сердиться, если вы сохраните это в секрете, или отнесутся к этому с пониманием?

Моя дочь была уже взрослой, поэтому я сказала ей, когда тест оказался положительным. Я сказала ей, что мне страшно. Мы обе плакали, но она сказала, что любит меня и что это не изменится. Она сказала, что я должна начать заботиться о себе, чтобы как можно дольше оставаться здоровой.

Очень важно обсудить с ребенком вопрос сохранения тайны, так как при ее разглашении дети могут страдать от предрассудков и дискриминации со стороны детей и взрослых. Даже если ваш ребенок пока слишком мал, подумайте, как и когда сможете рассказать ему о своем ВИЧ-статусе.

Кому, возможно, не нужно знать

Очень важно хорошо подумать, прежде чем раскрывать свой ВИЧ-статус на работе или по месту учебы. Если у вас не было никаких симптомов или заболеваний, связанных с ВИЧ, и вы не принимаете лекарства, влияющие на вашу работу или учебу, вероятно, нет необходимости сообщать об этом.

Как рассказать о своем положительном ВИЧ-статусе

Первый и главный совет: не торопитесь! Не принимайте это решение под влиянием эмоций или под чьим-то давлением.

Проясните для себя, по какой причине именно этому человеку вы хотите открыть свой ВИЧ-статус. Для чего вы хотите это сделать?

Представьте его/ее реакцию. Мысленно проиграйте наилучшие и наихудшие варианты.

Подготовьтесь к этому разговору. Изучите информацию о ВИЧ-инфекции. Возьмите с собой печатные материалы о ВИЧ/СПИДе, чтобы дать их почитать тому, перед кем собираетесь открыться.

Посоветуйтесь с кем-то из ВИЧ-положительных, кто уже открылся и готов поделиться опытом.

Будьте готовы к негативной реакции и не принимайте ее на свой счет. Вы не отвечаете за то, какие страхи или предрассудки могут быть у вашего собеседника и как он/она воспримет ваши слова.

Если вы чувствуете, что вынуждены раскрыться, когда вы не готовы, это может иметь негативные последствия. Раскрытие должно происходить на ваших условиях.

Если вы опасаетесь агрессивной реакции человека в ответ на ваше признание, договоритесь о встрече в месте, где много людей, — например, в парке. Найдите достаточно уединенное место, чтобы можно было поговорить, но достаточно публичное, чтобы можно было получить помощь, если она вам понадобится. Важно убедиться в том, что у вас будет возможность покинуть это место и человек не заблокирует вам выход.

Рассмотрите возможность раскрытия информации в присутствии третьего лица, например друга или поставщика медицинских услуг.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

ВИЧ-инфекция — это медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ).

Размножаясь, ВИЧ поражает клетки иммунной системы — так называемые CD4+ Т-лимфоциты. В результате чего количество их постепенно уменьшается.

Что это за клетки?

Они отвечают за уничтожение тех вирусов, которые попали в организм человека и смогли преодолеть гуморальный барьер.

Т-лимфоциты действуют не против возбудителей, циркулирующих в крови, а распознают измененную, то есть зараженную вирусом, клетку и разрушают ее. Клетки CD4 регулируют весь этот процесс, выполняя функцию иммунной памяти.

Именно поэтому против ВИЧ иммунная система не может сработать так, как это было бы с любым другим вирусом.

Стоит сразу отметить, что ВИЧ — вирус нестойкий, он погибает вне среды человеческого организма при высыхании содержащих его жидкостей и практически моментально погибает при температуре выше 56ºС.

ВИЧ содержится во всех биологических жидкостях человеческого организма. Однако достаточное для инфицирования количество ВИЧ может содержаться только в крови, сперме, предэякуляте, вагинальном секрете и грудном молоке.

Слюна, пот и моча не содержат достаточного для инфицирования количества вируса.

Пути инфицирования ВИЧ

Вероятность инфицирования при незащищенном контакте такого типа наиболее велика.

Некоторые другие практики, например оральный секс, могут подразумевать меньшую опасность инфицирования.

Несмотря на то, что в справочниках обычно для орального секса отмечается процент вероятности, отличный от нуля, за всю историю эпидемии пока достоверно не зафиксировано ни одного случая инфицирования таким образом — даже в том случае, если принимающий партнер проглатывает сперму после эякуляции.

Таким образом, получить ВИЧ может каждый независимо от пола, возраста, национальности, сексуальной ориентации, материального достатка или принадлежности к какой-либо социальной группе.

Часто люди могут знать, как необходимо поступать, чтобы избежать инфицирования, однако в силу социальных, культурных или экономических условий, в которых им приходится находиться, они могут воздерживаться от правильных действий.

Что такое СПИД?

ВИЧ-инфекция течет медленно и почти бессимптомно. В течение многих лет она может никак не тревожить человека.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита — тяжелое состояние, которое вызывается у человека длительным течением ВИЧ-инфекции.

Считается, что с момента проникновения вируса в организм до достижения стадии СПИДа проходит в среднем 10 лет (от 5 до 15 лет). Но только в том случае, если пациент, получив вирус, не начал лечение.

Антиретровирусная терапия является единственным средством для лечения ВИЧ-инфекции с доказанной эффективностью.

Если антиретровирусная терапия не начата вовремя и количество CD4+ Т-лимфоцитов снизилось ниже критического уровня 200 кл/мкл, у человека появляется вероятность развития СПИДа.

Но СПИДа можно избежать!

Что для этого нужно сделать? Необходимо как можно скорее после обнаружения в организме следов вируса начать так называемую антиретровирусную терапию (сокращенно АРВТ или АРТ).

Антиретровирусная терапия — это комбинация из 3-4 препаратов, которые блокируют размножение ВИЧ на разных этапах. Вследствие ее применения вирус иммунодефицита человека перестает размножаться.

Пока АРТ неспособна элиминировать вирус, то есть полностью вылечить ВИЧ-инфекцию, однако в состоянии не просто продлить жизнь ВИЧ-инфицированного человека, но и повысить ее качество.

Пациенты, которые получают АРТ, не болеют СПИДом!

Предполагаемая продолжительность жизни человека с ВИЧ-инфекцией, получающего АРТ, не отличается от таковой в общей популяции людей. Более того, человек, принимающий препараты АРТ и достигший неопределяемого уровня вирусной нагрузки, безопасен для своего сексуального партнера, даже в том случае, если занимается с ним сексом без презерватива.

Считается, что, если у человека с ВИЧ показатель вирусной нагрузки менее 200 копий, риск передачи отсутствует. Если этот показатель выше — риск безусловно есть. В этом случае ВИЧ-отрицательному партнеру советуется начать доконтактную профилактику (PrEP, ДКП).

Почему важно регулярно проходить тестирование на ВИЧ?

Зная результат обследования, вы избавитесь от неопределенности, связанной с тревожными размышлениями о том, что у вас может быть ВИЧ-инфекция, но вы не знаете об этом.

Плюсы тестирования:

Если результат теста показал, что у вас нет ВИЧ-инфекции, но при этом вы знаете, что ваше поведение связано с риском инфицирования, вы можете узнать, как быть осторожнее, дабы избежать инфицирования в будущем.

Впрочем, о тестировании не стоит забывать даже тем, кто состоит в моногамных отношениях: вы не можете знать наверняка, верен ли ваш партнер. Более того, испытывая чувство вины, он может стыдиться рассказывать вам о тех случайных связях, которые были у него на стороне.

Большинство тестов определяют не сам ВИЧ, а антитела к нему: иммунная система начинает вырабатывать их после того, как вирус попадает в организм. У 97 % людей антитела к ВИЧ выявляют в срок от 3 до 12 недель после инфицирования. В течение этого срока проверку можно проходить как в лабораторных условиях (ИФА-диагностика), так и при помощи домашней тест-системы — по крови или слюне.

Более чувствительные тесты (ИФА четвертого поколения) выявляют антигены, которые являются частью самого вируса и появляются в достаточном для определения количестве, пока антитела еще не появились. Подобные тест-системы показывают результат на сроке в 2—6 недель после инфицирования.

ПЦР-диагностика выявляет не антитела или антигены, а генетический материал вируса. Из-за высокой стоимости и сложности этот метод используется реже других. Он способен показать точный результат в срок от 1 до 4 недель.

Более подробно о том, каким бывает тестирование, вы можете узнать, вернувшись к оглавлению данного раздела.

ВИЧ-положительными называют людей, чей тест на ВИЧ показал положительный результат. То есть вирус в организме этого человека есть.

ВИЧ-отрицательными — людей, чей тест не обнаружил следов вируса в организме.

Знайте: тот факт, что у кого-то из вас обнаружена ВИЧ-инфекция, вовсе не означает, что вы должны отказываться от секса и/или отношений.

Но это значит, что как можно скорее вам нужно начать антиретровирусную терапию. От этого зависит ваше здоровье и здоровье вашего партнера.

Не бойтесь АРВ-терапии: несмотря на то, что в прошлом многие препараты от ВИЧ были весьма токсичны, сегодня они ничуть не опаснее других лекарств. Свои побочные эффекты есть и у них, но всех их можно избежать, если правильно подобрать схему лечения.

Запомните: схема подбирается врачом! Именно он обладает всеми необходимыми знаниями, чтобы определить, какие именно таблетки и по какому графику вам необходимо принимать. Не занимайтесь самолечением!

Если вы столкнулись с побочными эффектами, сообщите об этом вашему лечащему врачу в центре СПИД и попросите его подобрать для вас альтернативную схему терапии.

Как оценивают эффективность АРВТ и от чего она зависит?

Для оценки эффективности и неэффективности лечения используются разные критерии: вирусологические, иммунологические и клинические.

Вирусологическая эффективность — это уменьшение вирусной нагрузки до неопределяемой (менее 20 копий/мкл). Чем быстрее и значительнее упадет вирусная нагрузка, тем дольше терапия будет эффективной. Если через 6 месяцев после начала терапии вирусная нагрузка сохраняется выше порога определения — это вирусологическая неэффективность.

Причинами вирусологической неэффективности лечения могут быть:

низкая приверженность пациента лечению, то есть пропуск приема препаратов; несоблюдение других условий приема лекарств, например, таких как сочетание с пищей, межлекарственные взаимодействия; резистентность вируса к проводимой АРТ.

Иммунологическая эффективность — это увеличение количества CD4+ T- клеток. В разных исследованиях критерием иммунологического ответа служит прирост количества CD4+ T-клеток на 50 в микролитре, на 100 в мкл или на 200 в мкл. Или превышение CD4+ T-клетками порога в 200 кл/мкл или 500 кл/мкл. Под иммунологической неэффективностью подразумевается отсутствие прироста CD4+ T-клеток.

Стадия СПИДа наступает только в том случае, если количество CD4+ ниже 200 кл/мкл.

Клиническая эффективность

Клинический успех лечения оценивается как отсутствие СПИД- индикаторных заболеваний. Уменьшение выраженности общих симптомов.

Клинический успех лечения напрямую связан с вирусологическим и иммунологическим ответом на лечение.

Как рассказать партнеру, с которым я встречаюсь, что у меня ВИЧ?

Многие люди с ВИЧ-инфекцией сталкивались с отказом в отношениях, когда рассказывали о ВИЧ партнерам, с которыми встречались, из-за чего им было тяжело в дальнейшем принимать решение о раскрытии своего статуса.

Рассказать о себе партнеру будет проще, если вы предварительно обсудите это с другими ВИЧ-позитивными людьми или с профессионалом, работающим в этой сфере.

Однако помните, что ваш диагноз касается в первую очередь вас — это ваш личный мир, очень глубокая и интимная часть вас и вашей жизни.

От того, как и при каких обстоятельствах вы это преподнесете, будет зависеть реакция вашего партнера. Лучше всего рассказывать о том, что у вас ВИЧ-инфекция, тогда, когда вы сами приняли свой диагноз, а значит, перестал испытывать чувства вины и стыда, связанные с диагнозом.

Потому что состояние, находясь в котором, мы делимся чем-то сокровенным, отражается на собеседнике.

Теперь меня бросят, и я останусь один?

Нет. Не обязательно. Конечно, такая новость может огорчить и даже напугать вашего любимого человека, но это вовсе не означает, что он обязательно должен вас из-за этого бросить.

В мире много пар, в которых один из партнеров имеет положительный ВИЧ-статус, и эти пары остаются вместе, несмотря на ВИЧ.

Общение и честность являются ключевыми факторами укрепления и успешного развития отношений. Вы оба должны четко говорить о том, как вы чувствуете себя и что вы хотите друг от друга. Вам обоим нужно уметь внимательно слушать и слышать друг друга.

Вместо послесловия

В течение всех последних лет количество людей с ВИЧ в России растет, количество инфицированных от общего их числа равняется примерно одному проценту, то есть с ВИЧ живет практически каждый сотый россиянин. Это очень много.

Значительная часть из них — совсем не представители уязвимых групп, а гетеросексуальные мужчины и женщины, никогда не употреблявшие наркотиков.

Один из ста — совсем немного? Но это закон статистики: тем самым сотым может стать каждый. Вне зависимости от образа жизни, вероисповедания и социального статуса.

Более того, среди российских геев или мужчин, практикующих секс с мужчинами, носителем вируса по разным оценкам является каждый десятый или даже каждый пятый.

Это очень много. Именно поэтому Фонд помощи людям, живущим с ВИЧ, как и многие другие ВИЧ-сервисные организации, регулярно проводит анонимное бесплатное тестирование на ВИЧ.

В любое время пройти абсолютно анонимный тест (для этого не нужны ни прописка, ни паспорт) можно в открытом пространстве фонда СПИД.ЦЕНТР по адресу:

Москва, ул. Нижняя Сыромятническая, д. 11, с.1, офис 313.

Читайте также: