Дискриминация людей с туберкулезом

Обновлено: 25.04.2024

Но когда пришло время получать в регистратуре результаты флюорографии, Ксюше их почему-то не дали и отправили к врачу. В кабинете состоялся такой диалог:

— Какая, говоришь, фамилия? А-а, так это вы!

— Пришли наконец? И где вас носило два года?

Туберкулёзный диспансер в Хабаровске, в который попала Ксюша, выглядел в точности как демотиваторы о состоянии российской медицины: палата на семь коек, ржавые трубы и спинки кроватей, протёртый до бетона линолеум. Тараканы ползали по книгам и в самом прямом смысле слова падали на голову.

Но куда сильнее бытовых условий Ксюше запомнилось чувство растерянности первых недель. Вопросов было бесконечное количество: что говорит тот или иной анализ, чем её диагноз отличается от похожего у соседки по палате, зачем нужна вот эта процедура, как устроено лечение и что будет. При этом на все вопросы медперсонал отвечал примерно так:

— А побочные эффекты у таблеток есть?

— А вы думали, в сказку попали? У нас тут не конфетки.

Противотуберкулезный препарат

Заразность, или, говоря медицинским языком, эпидемиологическая опасность туберкулёза, при этом никак с лекарственной устойчивостью не связана, а зависит от объёма поражения лёгочной ткани и доступа этих повреждённых масс к бронхам. В обиходе это называется открытой или закрытой формой, у врачей — бактериовыделением; оно бывает скудным, умеренным и обильным. Пациенты с активным бактериовыделением подлежат обязательной изоляции в диспансерах, а все остальные — нет, и нет никаких оснований от них шарахаться: контакт с человеком с закрытой формой туберкулёза при условии стабильного иммунитета ничем не опасен.

Если кто-то норовил сбежать домой, лечащий врач вызывала человека к себе
в кабинет и доставала увесистую папку с картами недавно умерших пациентов

Если туберкулёзный процесс не рассасывается до конца, остаточные изменения убирают операцией. Это происходит приблизительно в половине случаев и служит гарантией полного излечения — человек после операции ничем не отличается от людей, с туберкулёзом никогда не сталкивавшихся.

В туберкулезной больнице в Архангельске, лекарства вводят пациентам с МЛУ-ТБ с использованием системы DOTS. Это означает, что медицинские работники всегда должны соблюдать, что больные туберкулезом принимают свои таблетки.
Фото: © lhl.no

Это значит: удалили фрагменты пяти рёбер и отрезали часть лёгкого.

Мокрота для микробиологического исследования.
Фото © Константин Саломатин//NPR

2016 год

Основной фактор развития туберкулёза (если речь не идёт о контакте с больным с открытой формой) — ослабленный иммунитет. Упасть иммунитет может по самым разным причинам: из-за сильного стресса (развод, переезд, увольнение с работы или поступление в университет), из-за диет или бестолкового питания, из-за хронического недосыпа, переработок, алкоголя. Но есть как минимум одно состояние, когда иммунная система падает гарантированно, — это ВИЧ. По данным ВОЗ, вероятность развития туберкулёза у людей с ВИЧ в 20–30 раз превышает аналогичный показатель среди неинфицированных людей.

По данным ВОЗ, вероятность развития туберкулёза у людей с ВИЧ в 20–30 раз превышает аналогичный показатель среди неинфицированных людей

В июле 2016 года ООН признала Россию эпицентром мировой эпидемии ВИЧ. Одновременно российским регионам до 30 % сократили финансирование препаратов для ВИЧ-положительных пациентов. Заместитель директора по медицинской части одного из туберкулёзных диспансеров Кемеровской области Марина М. (фамилия не указана по причинам, объяснённым ниже) рассказывает о том, что за последние полгода произошёл исключительно резкий скачок заболеваемости туберкулёзом как раз среди ВИЧ-положительных людей.

Для людей с ВИЧ-ассоциированным туберкулёзом необходимы специализированные клиники и отделения, но несмотря на приказы Минздрава, за пределами Москвы и Петербурга их практически нет. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом — информации нет.

Перед осмотром врача.
Фото © Константин Саломатин//NPR

Истории людей

Ксюше двадцать восемь. За три года она создала поддерживающее сообщество для людей с диагнозом, которого в сознании обывателя как будто нет

Сейчас в группе консультируют два врача-фтизиатра, детский фтизиатр, юрист (отвечает на вопросы людей, которых заставляют выйти с недолеченным туберкулёзом на работу или пытаются уволить после выздоровления) и даже психолог, тоже перенёсшая туберкулёз. Есть брошюра с популярными вопросами и ответами. Группу Ксения проверяет ежедневно, если вопросы стандартные, отвечает сама, если что-то серьёзное или срочное — пишет смс врачам с просьбой оперативно откликнуться.

В России растет число случаев туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью. Нередко резистентность развивается из-за того, что больные прерывают курс лечения. Предлагаем Вашему вниманию вторую часть интервью с региональным координатором по вопросам здравоохранения Европейского офиса Красного Креста Давроном Мухамадиевым.

На первой Глобальной конференции по туберкулезу, которая состоялась в Москве, был предпринят очень важный и интересный подход, что туберкулез – это не только медицинская и не только социальная проблема. Это проблема, которая должна интересовать все государства, все ветви власти. Поэтому на конференции государства были представлены помимо министерств здравоохранения, которые были ключевыми, еще и министерствами финансов, экономики, социального развития. Потому что первое, одно из важнейших условий – обеспечение должного финансирования системы здравоохранения, обеспечение доступа к дешевым и качественным лекарствам. На сегодняшний день лечение больного туберкулезом обходится очень дорого, особенно в нашем регионе.

Я хотел бы отметить, что даже при должном финансировании не всегда удается получить положительный результат, если не созданы четкие механизмы раннего выявления, диагностики, профилактики, лечения и работы с населением. Как можно работать с населением, не привлекая само население к работе? Поэтому Красный Крест и Красный Полумесяц работают с сообществами и представляют их. В первую очередь во главу угла мы ставим именно вовлечение наших местных сообществ больных туберкулезом в решение этой проблематики. Потому что вопрос, связанный с представлением интересов очень тесно переплетается с тем, как добиться того, чтобы лица, принимающие решения, устраняли существующие барьеры в проблематике туберкулеза.

Вторая важная задача – туберкулез, связанный с ВИЧ. Я об этом говорил. К великому сожалению, у нас в регионе Восточной Европы и Центральной Азии сейчас отмечается самый высокий в мире рост эпидемии туберкулеза. Если в остальных регионах мира ситуация с ВИЧ стабилизировалась: Центральная и Западная Европа дают стабильные показатели на протяжении последних десяти лет. А в Восточной Европе и Центральной Азии – рост числа новых случаев. На территории всей Европы на сегодняшний день 2 миллиона человек, живущих с ВИЧ, из них миллион – в Российской Федерации. Это не может нас не волновать. Поэтому меры по борьбе как с туберкулезом, так и с ВИЧ-инфекцией, должны идти параллельно.

Следующий важный момент – продолжающаяся стигматизация и дискриминация по отношению к больным туберкулезом и ВИЧ. Мы это отмечаем практически везде: и на уровне принятия решений, и на уровне законодательных актов, даже на уровне освещения в СМИ. Сегодня и вчера мы обсуждали вопросы стигматизации больных туберкулезом и ВИЧ даже в медицинской среде. Но именно с медицинской среды начинается правильное консультирование, правильная мотивация к лечению. Представьте: молодой человек или девушка, у которых выявили туберкулез должны сначала как-то принять это, осознать, что это не крах, это не последние дни в жизни, что туберкулез излечим. В этом задача медицинских работников, в первую очередь. И вот здесь особая роль Красного Креста в том, чтобы в доходчивой, непринужденной форме, с использованием правильных психосоциальных форм сопровождения мотивировать людей к началу лечения. Лечение туберкулеза процесс достаточно длительный: от 6-9 месяцев до года. Часть этого периода проходит в стационаре, но самый важный период – когда происходит уже абациллирование (т.е. прекращение выделения палочки Коха – возбудителя туберкулеза – в мокроте пациента – прим. ред.) и больной становится неопасным для окружающих, он может продолжить лечение амбулаторно.

Здесь начинается самая главная угроза, потому что больной должен принимать целую горсть препаратов, они все имеют побочные эффекты в виде тошноты, рвоты, неприятных ощущений в организме. Не всем удается продолжить и завершить лечение. И как раз незавершенность лечения способствует росту числа новых случаев туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью. Кстати, в регионе СНГ, в Российской Федерации на фоне снижения числа случаев заболевания туберкулезом в целом отмечается рост числа новых случаев туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью, который говорит о том, что пока 100-процентную приверженность лечению не удается получить. И поэтому мы предлагали и предлагаем наши модели, которые фактически были первыми на пространстве СНГ.

Тогда, во время вспышки в 1999 году, противотуберкулезные службы обратились сами в Красный Крест с просьбой оказать им поддержку, потому что ни ресурсов, ни моделей и механизмов системы здравоохранения не хватало для того, чтобы обеспечить приверженность именно на амбулаторном этапе, когда больной уходит из стационара. И Красный Крест и в те годы, и сейчас продолжает показывать достаточно четкие механизмы. Во-вторых, они экономические доступные и дешевые. В-третьих, они дают очень хороший результат по снижению уровня отрывов. По нашим данным, по тем программам, которые мы реализовали в регионе СНГ, отрыв составлял всего два процента. То есть из 100 больных туберкулезом, начавших лечение, 98 доходили до конца и два процента либо прекращали лечение, либо переезжали в другой регион, либо даже в некоторых случаях – смертельный исход.

Мы также по итогам наших исследований пришли к выводу, что, если государство выделит в бюджете на противотуберкулезные мероприятия в текущем году 100 рублей, то наследующий год в бюджетах удастся сэкономить 700 рублей.

Ни государство самостоятельно, ни противотуберкулезные службы, ни гражданское общество не могут по отдельности добиться результатов. И здесь еще роль бизнеса нужно отметить, потому что они играют роль в снижении стоимости препаратов на рынке. Но если все усилия обобщатся, тогда мы, конечно, сможем добиться результатов. Поэтому одной из целей и результатов нашей встречи было то, что мы на своем уровне предложили обобщить и объединить наши усилия и вместе, с единой позицией выступать перед лицами и организациями, ответственными за принятие решений как на международном, так и на региональном и на страновом уровнях.

С клеймом по жизни

Уволен по собственному нежеланию

В 2006 году произошел еще один громкий случай подобной дискриминации. На этот раз пострадавшим оказался болевший туберкулезом преподаватель одной из школ Чикаго. Имя его в печати не называлось по его же собственной просьбе, хотя он выиграл судебное разбирательство с таким же успехом, как и атлет Мэтью Кусык. 15 лет назад этот человек заразился туберкулезом в России и тогда же эмигрировал в США. В Чикаго он полностью вылечился, но из истории болезни диагноз туберкулез никуда не исчез. При смене места работы ему было отказано в преподавании в другой школе якобы из-за опасности распространения инфекции туберкулеза среди учащихся. Суд и в этом случае встал на сторону притесняемого, обязав администрацию школы выплатить ему 200 тыс. долларов в счет возмещения морального ущерба.

Еще один подобный судебный процесс докатился даже до Верховного суда США, в котором к выплате крупной суммы была приговорена администрация одной из школ штата Флорида, уволившая с работы преподавательницу, также много лет назад болевшую туберкулезом.

Во всех перечисленных случаях суды руководствовались законом Americans with Disability Act. Этот правовой акт обязывает работодателей сохранять зарплату больных людей на время их лечения, а органам здравоохранения предписывает принимать экстренные меры для лечения людей, заразившихся опасными инфекционными болезнями. Впрочем, ни подобных судебных конфликтов, ни самих случаев такого рода заболеваний в США немного. При общей численности населения страны в 308 млн. человек на сто тысяч жителей в среднем в год возникает не более 3,5 тыс. новых случаев туберкулеза.

Борис ВИНОКУР, Чикаго

Среди граждан Израиля ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом немного: в стране 3872 ВИЧ-инфицированных. Однако за последние 10 лет ВИЧ-инфекция и СПИД были выявлены у 584 иностранных рабочих и беженцев из Африки, стремящихся получить израильское гражданство. Как отмечает эксперт в области ВИЧ-инфекции и больных СПИДом в министерстве здравоохранения Израиля доктор Зоар Мор, эту инфекцию и болезнь у мигрантов из других государств выявить даже легче, ибо, оказываясь в специально для них созданных центрах, они проходят обязательные проверки на наличие ВИЧ-инфекции, туберкулеза и гепатита С. В Израиле всего 369 больных туберкулезом. Считается, что солнце и близость моря не благоприятствуют распространению туберкулезной палочки. В то же время на Земле обетованной немало тех, кто въехал в страну, не зная, что болен гепатитом С.

Здешние законы не позволяют автоматически увольнять людей после того, как подтвердился факт их заболевания вирусами, заразность которых точно не установлена. Нельзя и отказывать этим людям в приеме на работу по большинству специальностей.

В стране практически нет больных туберкулезом в открытой форме, ведь по закону такие больные обязаны оставаться в стационаре, по крайней мере до тех пор, пока открытая форма не перейдет в закрытую. По словам бывшего сибиряка Алексея Таратокина, он стал туберкулезником во время отбывания наказания в колонии на Урале. После переезда в Израиль он упорно лечился, а работать начал, когда врачи подтвердили закрытый характер протекания туберкулеза. Сегодня Алексей считает себя полностью излечившимся.

В 1988 году американский гражданин, бывший житель Бостона, переехал на постоянное жительство в еврейское государство. Получив израильское гражданство и зная о наличии у себя ВИЧ-инфекции, этот человек, врач-хирург по профессии, пытался устроиться в одну из израильских клиник именно на должность хирурга, однако получил отказ. Ему предложили переквалифицироваться на врача-диетолога. Бывший бостонец особых возражений не высказал и почти 15 лет (фактически до самой смерти) проработал в поликлинике, давая рекомендации по правильному питанию.

Надо прямо сказать, что медицина остается проблемной областью для ВИЧ-инфицированных со всех точек зрения. Далеко не всегда взятие анализов и проведение лечебных процедур безопасно проводить, не отделяя ВИЧ-инфицированных от других категорий пациентов. Именно поэтому в больнице РАМБАМ в Хайфе было открыто специальное отделение экстракорпорального оплодотворения (ЭКО), предназначенного для ВИЧ-инфицированных женщин и женщин, страдающих другими вирусными заболеваниями. Такое решение Минздрава Израиля было принято после того, как шесть ВИЧ-инфицированных женщин, которым было отказано в обслуживании в специализированных центрах искусственного оплодотворения, подали жалобу в БАГАЦ (Верховный суд Израиля). Все медицинские проверки (включая, разумеется, и дорогостоящее ЭКО) и лечение ВИЧ-инфицированных женщин финансируются Минздравом.

В октябре 2006 года ООН назвала Израиль образцом для подражания в области борьбы со СПИДом, а действовавшую тогда в Иерусалиме программу JAIP (Jerusalem Aids Project’s) – примером для подобного рода движений. Глава Израильской ассоциации по борьбе со СПИДом доктор Йонатан Карни не раз подчеркивал, что одной из целей возглавляемой им организации является контроль над соблюдением в стране декларации прав ВИЧ-инфицированных, в которой прописано и право на трудоустройство.

По словам Мухамадиева, туберкулёз должен стать не только медицинской, но и социальной проблемой.

"Одно из важнейших условий – обеспечение должного финансирования системы здравоохранения, обеспечение доступа к дешевым и качественным лекарствам. На сегодняшний день лечение больного туберкулезом обходится очень дорого, особенно в нашем регионе (ВЕЦА)", – заявил эксперт.

Кроме того, должны быть созданы механизмы раннего выявления, диагностики, профилактики, лечения и работы с населением. Во главу угла нужно ставить вовлечение местных сообществ пациентов с туберкулезом.

Ещё одна важная задача – туберкулез, связанный с ВИЧ.

"На территории всей Европы на сегодняшний день 2 миллиона человек, живущих с ВИЧ, из них миллион – в Российской Федерации. Это не может нас не волновать. Меры по борьбе как с туберкулезом, так и с ВИЧ-инфекцией, должны идти параллельно", – добавил Мухамадиев.

Он отметил и продолжающуюся стигматизацию и дискриминацию по отношению к пациентам с туберкулезом и ВИЧ, особенно в медучреждениях.

"Именно с медицинской среды начинается правильное консультирование, правильная мотивация к лечению. Представьте: молодой человек или девушка, у которых выявили туберкулез, должны сначала как-то принять это, осознать, что это не крах, это не последние дни в жизни, что туберкулез излечим. В этом задача медицинских работников, в первую очередь. Особая роль Красного Креста в том, чтобы в доходчивой, непринужденной форме мотивировать людей к началу лечения", – говорит эксперт.

Пациент принимает множество прпаратов и все они имеют побочные эффекты. Без должной поддержки не всем удается продолжить и завершить лечение. Из-за этого зачастую вырабатывается резистентность, которая способствует росту числа новых случаев туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью.

"В России, на фоне снижения числа случаев заболевания туберкулезом в целом, отмечается рост числа новых случаев туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью, Это говорит о том, что 100-процентную приверженность лечению получить не удаётся", – говорит Мухамадиев.

Результатов можно добиться, лишь объединив усилия государства, пациентов, а также бизнеса, считает представитель Красного Креста.

Еще до открытия микобактерии туберкулеза армейские врачи Российской империи докладывали, что примерно половина (!) солдат, умерших от разных причин, были больны туберкулезом. Врач Николай Пирогов, профессор, основоположник русской военно-полевой хирургии, диагностировал следы болезни у 56% трупов. Доктор Динабургского военного госпиталя Василий Столяров в 1872 году установил, что основная причина увольнения с воинской службы из элитных Преображенского и Семеновского полков — чахотка.

Спустя несколько лет после открытия возбудителя туберкулеза и распространения методов лабораторной диагностики, в 1891 году, военные врачи диагностировали инфекцию у 2% солдат, а среди умерших военных Московского гарнизона 37% погибли от туберкулеза.

по теме

Общество

В объятиях чахотки: как туберкулез изменил мир

Схожая ситуация с неконтролируемыми вспышками туберкулеза в армии была не только в Российской империи и не только в XIX веке — в Великобритании из 100 солдат 34 умирали от туберкулеза. В Германии в 1912 году, по данным доктора медицины Вячеслава Сажина, насчитывалось до полумиллиона чахоточных больных, во Франции десятая часть населения в возрасте 20–25 лет болела туберкулезом.

Военные врачи начала XX века отмечали, что его распространенность среди солдат и даже высших чинов была гораздо выше, чем среди гражданского населения. Хотя также часто болели и бедняки, смертность от туберкулеза в армии была более массовой. В чем причины столь избирательного влияния туберкулеза на армейские коллективы? Медики считали, что виной тому скученность, замкнутые помещения казарм, питание из общего бачка или котла, недостаточные знания эпидемиологии туберкулеза, периодические пополнения войск лицами с нераспознанным туберкулезом, отсутствие системного лечения болезни.

Туберкулез на фронте проявлялся острой вспышкой, и больных отправляли в инфекционные полевые передвижные госпитали. Речи о своевременном выявлении очага инфекции, а тем более об эффективном лечении не было. Одновременно заболеваемость туберкулезом выросла и в тылу.

От мощных противотуберкулезных мер в СССР до национальной эпидемии в 1990-е

Массовые и обязательные противотуберкулезные меры заметно снизили заболеваемость, однако именно тогда в обществе широко распространилось мнение о туберкулезе как болезни, свойственной социально неблагополучным, маргинальным группам населения, а одна из важнейших причин его распространения — усиление военных конфликтов — отошла на второй план.

В 1990-е годы на фоне экономических и социальных потрясений, резкого падения уровня жизни населения заболеваемость туберкулезом в России вновь стала расти. В 2000 году она достигла чудовищной отметки в 63,3 случая на 100 тысяч человек. Росла и смертность от туберкулеза: в период с 1990 по 2001 год количество умерших увеличилось в 2,47 раза — с 9,1 до 19,9 случаев на 100 тысяч.

От военного обострения к обострению эпидемобстановки

Сегодня Россия входит в число 22 стран мира с наибольшей распространенностью туберкулеза и сохраняет невысокие значения эффективности лечения и подтверждение диагноза лабораторными методами. Продолжается рост распространения устойчивых форм туберкулеза, в том числе сочетаемого с ВИЧ-инфекцией. Каждая третья смерть вследствие СПИДа связана с туберкулезом. Люди с ВИЧ находятся в группе повышенного риска (в 18 раз!) заболеваемости туберкулезом. Около 20% пациентов с впервые выявленным туберкулезом имеют положительный ВИЧ-статус.

«ВОЗ поставила перед медицинским сообществом задачу преодолеть туберкулез к 2030 году, — говорит Хадижа Шуайбова, фтизиатр и пульмонолог многопрофильного медицинского центра. — Мы движемся к этой цели в том же объеме, как и раньше, — проводим диспансеризацию, делаем кожные пробы, прививаем новорожденных от инфекции. Разрабатываются короткие курсы химиотерапии для сокращения срока лечения этого длительно текущего заболевания. Пока в приказах Министерства здравоохранения таких курсов нет.

После крымских событий 2014 года возникли большие сложности с обеспечением лекарствами от туберкулеза и ВИЧ, а также с логистикой гуманитарной медицинской помощи. Врачи предполагают, что после вооруженного конфликта в Украине, который начался 24 февраля, эпидобстановка по туберкулезу только ухудшится.

В связи с этим Всемирная организация здравоохранения и ЮНЭЙДС призвали обеспечить бесперебойные поставки кислорода и критически важных предметов медицинского назначения для тех, кто в них нуждается в странах–сторонах конфликта.

«У нас и среди гражданского населения показатели не самые лучшие. Не уверена, что сейчас ведутся какие-либо статистические данные по военнослужащим, а если ведутся, то не озвучиваются, — считает Хадижа Шуайбова. — В условиях военного конфликта ситуация с туберкулезом обостряется, но привести точные цифры мы не можем.

Ольга Винокурова, кандидат медицинских наук

В приоритете у врачей — профилактика, а у военных — необходимость

Иса Татаев убежден, что профилактика едва ли не важнее лечения: «Я проработал в туберкулезном диспансере 30 лет заведующим отделения и могу сказать, что успех лечения сильно зависит в том числе от условий содержания пациента.

Основная причина туберкулезных вспышек в армии — нарушение условий диспансеризации и наблюдения. В военных конфликтах эта проблема стоит более остро. Каждый солдат проходит комиссию, прежде чем попасть в места боевых действий, военные с выявленным туберкулезом и ВИЧ-инфекцией не допускаются к службе, но это не исключает контакта с заболевшим уже в ходе конфликта.

Недопустимо, чтобы в места боевых действий отправлялись люди с открытой формой туберкулеза, но иногда в приоритет ставится служебная необходимость, и возможны грубые нарушения эпидемиологического режима. Военнослужащего с туберкулезом необходимо в обязательном порядке комиссовать и предоставить ему лечение, иначе возникнет вспышка инфекции, опасная и для гражданского населения.

Ольга Винокурова, как и ее коллеги, говорит о необходимых мерах профилактики: «Туберкулез может быть связан с экономическим кризисом, безработицей, повышенным уровнем стресса. Это может быть связано не только с геополитической ситуацией, но и с последствиями пандемии COVID-19. У военных своя фтизиатрическая служба.

Читайте также: