Доклад дискриминация вич россия
Обновлено: 15.04.2024
В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.
Дискриминация с детского сада
Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.
В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями
— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.
Запрет на дружбу
История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:
Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.
Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.
Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.
История жительницы Подмосковья Светланы М.:
О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.
Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.
История Натальи З. из Москвы:
Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.
Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.
Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.
История Карины Л. из Москвы:
Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.
— Анна, я прочитала в одной из ваших статей, что лечение в России получают далеко не все люди с ВИЧ. На учете в СПИД-центрах состоит только 75% из тех, у кого выявлен вирус, но и среди них лечение получает только половина. В чем причина?
— Это сложная многоаспектная тема. Почему не все становятся на диспансерный учет, который позволяет получать бесплатное лечение? По разным причинам. Не все люди лечат заболевания, которые у них есть. Потому что боятся, заняты другим или не считают это важным. Влияет на это также СПИД-диссидентство.
До недавнего времени считалось, что начинать лечение нужно людям, у которых есть не только ВИЧ-инфекция, но и снижение иммунного статуса и повышение концентрации вируса в крови до определенного уровня, после чего они получали право на терапию. Некоторые врачи до сих пор предпочитают лечить своих пациентов через какое-то время после выявления диагноза, аргументируя это, например, возможностью побочных эффектов, негативного влияния препаратов на печень. Сейчас считается, что начинать лечение нужно как можно быстрее, и в некоторых регионах такой подход уже реализуется. Например, Московская область говорит, что у них минимальный разрыв между подтверждением диагноза и началом лечения.
— Вы упомянули ВИЧ-диссидентство. Можно поподробнее о нем? И насколько оно распространено у нас?
— Это одна из теорий заговора — в ряду представлений о планете Нибиру, отрицания высадки на Луну или теории строительства египетских пирамид инопланетянами. С тем только отличием, что ВИЧ-диссидентство имеет реальные негативные последствия для здоровья и жизней людей. Что с этим делать? Главный путь — просвещение.
— А наказание?
— Недавно российский Минздрав выступил с идеей наказания за распространение идей ВИЧ-диссидентства. Но наказание за мысли и идеи — это очень спорная практика. Образование и просвещение — самый здоровый подход, он долгий и непростой, но стабильный и эффективный. Например, в Западной Европе такого явления, как ВИЧ-диссидентство, фактически нет. Когда я рассказываю своим друзьям в Европе о ВИЧ-диссидентах, они смеются и не верят, что такое бывает. У них получается на уровне общества исключать это явление с помощью просвещения и правильного общественного настроя.
— То есть ВИЧ-диссидентство — это следствие невежества?
— Я полагаю, что большую роль в распространении этих идей у нас играет стигматизация ВИЧ. Многие люди отрицают само существование ВИЧ именно из-за страха принять и понять эту реальность, начинать лечение. Гораздо проще психологически поверить тем, кто утверждает, что ничего этого нет. Думаю, это не столько невежество, сколько слабая рефлексия.
Недавно российский Минздрав выступил с идеей наказания за распространение идей ВИЧ-диссидентства. Но наказание за мысли и идеи — это очень спорная практика. Образование и просвещение — самый здоровый подход, он долгий и непростой, но стабильный и эффективный
— Какие стигмы или устаревшие представления о СПИДе существуют в российском обществе?
— Люди боятся ВИЧ, сложно назвать это ложным представлением, но оно явно устаревшее. ВИЧ остается неизлечимым заболеванием, но сегодня существуют лекарства, которые позволяют контролировать болезнь, и продолжительность жизни человека с ВИЧ сравнялась с продолжительностью жизни человека без ВИЧ. Просто в умах людей, далеких от медицины, с 80-х годов закрепился страх перед ВИЧ, однако с тех пор многое изменилось. ВИЧ сегодня не смертельное, но хроническое заболевание, как, например, диабет, которое требует постоянного контроля и приема лекарств.
Стигматизация ВИЧ обусловлена тем, что часто он связан с ключевыми группами, практикующими социально порицаемое в России поведение. Это употребление наркотиков, секс-работа, гомосексуальные связи. Действительно, такие практики, как прием наркотиков и большое количество половых связей, влияют на риски передачи ВИЧ-инфекции.
С другой стороны, тенденция последних лет показывает, что в России более чем в половине новых случаев осуществляется гетеросексуальная передача вируса — тут ни при чем наркотики и геи, речь идет о гетеросексуальных постоянных парах, порой даже в браке. Мы знаем, что большое количество людей имеют связи на стороне. Часто бывает так, что мужчина инфицируется при приеме наркотиков, возможно, разовом. Он не наркозависимый, он просто попробовал, а потом вступил в стабильную связь с женщиной и инфицирует ее, а у нее ВИЧ обнаруживается во время беременности. При беременности сдается много анализов, в том числе тест на ВИЧ, и для России это обычный путь выявления инфекции. В недавнем докладе о эпидситуации по ВИЧ-инфекции в России сказано, что в Иркутской и Кемеровской областях 2,6 процента всех рожденных в 2018 году детей родились у ВИЧ-положительных матерей, в Свердловской области — 2,7 процента детей, в Самарской области — 2,3 процента.
— Расскажите о последних исследованиях в области профилактики ВИЧ.
Это до сих пор довольно малоизвестный факт. Когда я работала с проектом Life4me+ , мы запускали программу, и даже врачам было сложно поверить в этот тезис, существовал большой психологический барьер. Потому что в обществе сохраняется очень высокий страх перед ВИЧ. Но этот тезис подтверждает доказательная медицина.
Фото Максима Платонова
Тенденция последних лет показывает, что в России более чем в половине новых случаев осуществляется гетеросексуальная передача вируса — тут ни при чем наркотики и геи, речь идет о гетеросексуальных постоянных парах, порой даже в браке
— А доконтактная профилактика?
— Это тоже относительно новое явление. Оказалось, что если препараты, которые используются во время лечения, принимать превентивно, они могут защитить и от инфицирования ВИЧ. Это особенно актуально для людей в дискордантных парах, когда один ВИЧ-положительный, а другой —отрицательный. У доконтактной профилактики большой опыт применения и эффективности. Часто ее принимают люди, у которых нет постоянного партнера, они часто меняют своих половых партнеров. Доконтактная профилактика позволяет им защититься от вируса.
Для нашей страны это вопрос явно не ближайших лет в силу большого консервативного поворота, который диктует отношение к проблеме ВИЧ. Но это эффективная мера, и я знаю, что в частном порядке довольно много людей ее используют. Это вещь, которую важно знать: от ВИЧ есть больше способов защититься, чем раньше.
— Что вы имеете в виду, говоря о консервативном повороте?
В общем, на мой взгляд, консервативный поворот вступает в очевидное столкновение с реальностью. Пока реалистичный подход проигрывает, но это сильно бьет по всем нам. Потому что, если смотреть статистику по ВИЧ в Западной Европе, то мне плакать хочется. Цифры несопоставимые. В некоторых странах это буквально десятки новых случаев инфицирования в год. В России — 80—100 тысяч в год. И даже в пересчете на процентное соотношение это все равно большая разница. Больше 2 процентов беременных женщин в России инфицированы. То есть из каждой сотни две-три молодые женщины репродуктивного возраста имеют ВИЧ-инфекцию. Среди российских мужчин 35—39 лет больше 3 процентов имеют установленный диагноз ВИЧ-инфекция. В мировой статистике нас опережают только страны Африки.
Из каждой сотни две-три молодые женщины репродуктивного возраста имеют ВИЧ-инфекцию. Среди российских мужчин 35-39 лет больше 3 процентов имеют установленный диагноз ВИЧ-инфекция. В мировой статистике нас опережают только страны Африки
— С какими проблемами сталкиваются люди, зараженные ВИЧ?
— Люди с ВИЧ повсеместно подвергаются дискриминации — например, их увольняют с работы. Точнее, вынуждают уволиться, поскольку по закону за это уволить нельзя. Если человек работает уборщиком в магазине бытовой техники, его ВИЧ-статус совершенно не важен, он не донор. Но если, особенно в маленьких городах, о заболевании узнают, человека заставляют уволиться — обычно под страхом разглашения диагноза. Вообще, тайна диагноза у нас в стране охраняется законом. Но в отношении ВИЧ это часто нарушается. Это тоже результат стигматизации. Если кто-то случайно узнает про ВИЧ-инфекцию у своего коллеги или соседа, он может рассказать об этом другим коллегам или соседям — для того, чтобы, как он думает, защитить их от риска. Это конкретное нарушение закона и прав человека.
В России существует уголовное наказание за заражение ВИЧ другого человека и даже за постановку в опасность заражения. Если сознательное заражение другого человека еще можно инкриминировать, то постановку в опасность заражения я не понимаю. Но эта статья регулярно используется на практике. Недавно произошел довольно резонансный случай в Поволжье. Молодая девушка встречалась с мужчиной, предлагала ему использовать презерватив, он отмахнулся, она не стала ему рассказывать про свой ВИЧ-статус. Потом он узнал, что она инфицирована. Она его не заразила, но он подал на нее в суд за постановку в опасность заражения. Таким образом, этот закон фактически говорит, что не ты ответственен за свое здоровье, а твой партнер, который должен о тебе позаботиться.
Или недавняя история с женщиной, которая покормила ребенка грудью — это тоже один из способов передачи ВИЧ. Ее обвинили в постановке своего ребенка в опасность заражения и сейчас преследуют по этой же статье.
Это одна из причин, по которой иногда люди не идут в СПИД-центр и не начинают лечение. Потому что в СПИД-центре при подтверждении ВИЧ-инфекции человек подписывает справку о том, что он знает о своем статусе и о том, что несет уголовную ответственность за заражение другого или за постановку в опасность заражения. И фактически получается, что человек с ВИЧ, который знает о своем статусе, очень уязвим, он не может безопасно вступить в контакт ни с одним партнером. Даже если это сознательное решение партнера. Причем использование презерватива на это не влияет. Даже если контакт был защищенным, согласно закону, человек все равно виноват. Причем наказание весомое — людей приговаривают к реальным срокам.
Просто узнать о своем диагнозе — это стресс. Происходит реорганизация жизни, постоянный прием таблеток. Сейчас стало немного лучше. Раньше таблетки принимались два раза в день строго по часам в зависимости от приема пищи, это заставляло выстраивать жизнь, учитывая необходимость приема препаратов. Сейчас существуют препараты, которые принимаются раз в день. В США и Европе вскоре появится на рынке новая форма лекарств в виде инъекций раз в месяц.
Но все равно неизлечимое заболевание, которое ведет к практическим сложностям и обладает такой стигматизацией в обществе, снижает качество жизни. Как любое хроническое заболевание, оно требует постоянного контроля.
Фото Максима Платонова
Профилактика невозможна без откровенного разговора о способах защиты при половом контакте. Это признание того, что у людей может быть больше чем один партнер одновременно. Нравится нам это или нет, но это реальность. Эти вещи нужно признать, чтобы решить проблему ВИЧ
— А какая просветительская работа относительно ВИЧ сегодня ведется?
— У нас очевидно нет никакого сексуального просвещения в учебных заведениях. Это же не значит, что надо учить людей заниматься сексом. Наоборот, можно учить, как не заниматься им, как правильно отказать, как не оказаться в ситуации, когда тебя принуждают. Подобные программы могут быть. Мы вынуждены признать наличие сексуальных отношений в подростковом возрасте. По моей информации, в школах в странах, где существуют подобные программы просвещения, возраст сексуального дебюта выше и количество ранних беременностей меньше, чем там, где эта тема не обсуждается с подростками. Но подобное просвещение, конечно, ювелирная работа, которая требует большого внимания и терпения, чуткого подхода.
Справка
Анна Федоряк — журналист, правозащитник и координатор проектов в России, Восточной Европе и Средней Азии, связанных с информированием в области социально значимых заболеваний, в частности, ВИЧ и смежных тем — таких как права человека, ЛГБТ, права людей, употребляющих наркотики. Бывший главный редактор сайта Life4me+. Сотрудничает с российскими и международными некоммерческими проектами в области ВИЧ/СПИДа и прав человека.
Восточная Европа и СНГ – один из нескольких регионов мира, где распространенность ВИЧ продолжает расти: если в 2001 году численность людей, живущих с ВИЧ в странах региона, составляла примерно 630000, то в 2007 году их насчитывалось уже 1,5 миллиона (т.е. прирост составил 140%). Почти 90% новых случаев ВИЧ-инфекции в регионе приходится на долю Российской Федерации и Украины. Число вновь диагностированных случаев ВИЧ также быстро растет в Центральной Азии и на Кавказе, причем особенно высокие темпы роста заболеваемости отмечаются в Узбекистане.
В докладе, который основан на данных исследования, проведенного ПРОООН совместно с учеными из Оксфордского университета, освещены различные аспекты дискриминации людей, инфицированных ВИЧ, и исследуются причины такой дискриминации. По мнению исследователей, важной проблемой является неподготовленность работодателей, сотрудников образовательных и медецинских учреждений стран Восточной Европы и СНГ к общению и сотрудничеству с людьми, живущими с ВИЧ-инфекцией, предвзятость врачей в отношении к поциентам со СПИДом, а также отсутствие четких должностных инструкций на этот счет.
Как подчеркивается в докладе, международный опыт, накопленный за последние два с половиной десятилетия, указывает на то, что использование подходов, основанных на социальном отчуждении людей, живущих с ВИЧ, в любой обстановке, – будь то школа, медицинское учреждение или рабочее место – не приносит никаких выгод для общественного здоровья и может лишь ослабить противодействие эпидемии.
В докладе отмечается и еще один тревожный факт, установленный в ходе исследования: многие люди, живущие с ВИЧ, боятся социальной стигмы больше, чем последствий ВИЧ-инфекции для здоровья. Боязнь стигмы и дискриминации служит основной причиной того, что люди, зараженные ВИЧ или подверженные риску инфекции, не решаются обратиться за услугами по профилактике, поддержке и лечению, даже в тех случаях, когда они предоставляются бесплатно, а это, в свою очередь, снижает эффективность национального ответа на эпидемию.
Авторы доклада приходят к выводу, что нарушение прав людей, инфицированных ВИЧ, может дополнительно способствовать распространению эпидемии и усугублять ее последствия. Уважительное же отношение к пациентам, соблюдение их прав, защита от дискриминации и улучшение положения традиционно маргинализованных групп населения будет способствовать снижению уровня передачи ВИЧ, сокращению диспропорций в состоянии здоровья разных групп населения, созданию более благоприятных социально-экономических условий и развитию человеческого потенциала.
Смотря как считать
Факт эпидемии фиксируется, когда больше 1% населения становятся носителями вируса. 1% населения России — около 1,4 млн человек. Поэтому по одним подсчетам в стране эпидемия ВИЧ есть. По другим — нет.
Минздрав, например, считает количество людей, которые обратились с ВИЧ в медицинское учреждение. На них заведено примерно 900 тыс. медицинских карт. Эту цифру и называет министерство.
Роспотребнадзор считает по количеству положительных результатов среди проведенных тестов крови на ВИЧ. Учет ВИЧ-положительных – персонифицированный, и в базу они попадают с указанием имени и адреса проживания. По данным ведомства, на сегодняшний день живы около 1,07 млн россиян с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции. Разница существенная, потому что далеко не все, получившие диагноз, обращаются после этого в медучреждение. Но всё еще меньше 1% населения.
Эпидемия могла бы быть объявлена, если бы для подсчета количества ВИЧ-инфицированных на государственном уровне использовали оценочные прогнозные цифры. Их и используют, например, во время эпидемий гриппа, когда больных считают не по обращениям в поликлинику или выписанным рецептам.
Как получают прогнозную цифру, объяснила старший научный сотрудник Института демографии ВШЭ Екатерина Щербакова. Она привела в пример стандартное программное обеспечение Spectrum, разработанное британским институтом Futures Institute. Его использует, например, объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу UNAIDS. Она предоставляет странам с ВИЧ-инфекцией рекомендации по сокращению количества новых инфекций и обеспечения долгой и здоровой жизни людей с ВИЧ.
Екатерина Щербакова, Институт демографии ВШЭ:
Основой для получения оценок служат разнообразные данные, включая данные медицинского обследования беременных женщин, обследований здоровья населения (на уровне домохозяйств), групп населения с высоким риском заражения ВИЧ-инфекций, данные регистрации выявленных случаев заболевания, а также данные всех других видов наблюдения. Каждый из источников имеет свои плюсы и минусы, которые могут приводить как к недооценке, так и переоценке истинной величины распространенности ВИЧ-инфекции. Поэтому используются интервальные оценки: определяются нижняя и верхняя границы, за пределы которых реальная величина показателя не выходит, по мнению UNAIDS, а также некая точечная величина внутри этого интервала, которая с определенной достоверностью характеризует ее.
Исследователь уверена, что точных данных о числе ВИЧ-инфицированных, новых случаях заражения и умерших от СПИДа быть не может в принципе. Потому что, чтобы их получить, придется регулярно тестировать всех людей.
Мобильная лаборатория тестирования ВИЧ
Внутренняя работа
Продажа средств контрацепции в аптеке
Академик признает, что лекарства для больных, желающих получать терапию, закупаются. Но получают их чуть больше половины даже среди тех, кто стоит на учете Минздрава. Признание статуса эпидемии могло бы подтолкнуть государство к решению этой проблемы.
Вадим Покровский, Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом:
Устранение дискриминации
В случае объявления эпидемии Россия может рассчитывать и на поддержку со стороны. Выше уже упоминалась программа UNAIDS, которая работает со странами, столкнувшимися с эпидемиями. Ее цель — информирование населения, сокращение количества инфицированных и устранение дискриминации, связанной с ВИЧ.
К этим группам относятся наркопотребители, мужчины, имеющие секс с мужчинами, и секс-работники. В мире, по данным UNAIDS, на них приходится 54% новых случаев инфицирования. В странах Восточной Европы и Центральной Азии, к которым организация относит и Россию, — 95%.
Доклад Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИ:
UNAIDS призывает все страны к полной поддержке и расширению возможностей организаций под руководством сообществ, привлечению их к процессам принятия решений во всех случаях, затрагивающих вопросы здоровья и благополучия членов сообществ, и устранению препятствий для их активного участия в мероприятиях по борьбе с ВИЧ. Только при условии полного финансирования и полной поддержки работы организаций под руководством сообществ искоренение СПИДа может стать реальностью.
На сайте UNAIDS есть страничка, посвященная России. Во всех полях для данных по количеству инфицированных, смертей среди людей разных возрастов и т.п. — прочерки. Только одна цифра за 2017 год — общее количество инфицированных около 1 млн. До нужного процента не хватает, а актуальной информации нет.
Читайте также: