Есть ли в детских домах дети с вич
Обновлено: 17.04.2024
Настенька рассказывает о себе интересные, необычные вещи. Общение с девятилетней третьеклассницей отличается от привычного разговора с девочкой-сиротой, ждущей своих приёмных родителей. Настя предлагает показать свой тайничок — среди веток, на толстом старом дереве. Оно растёт позади детского дома. Девочка легко забирается на ближайшую массивную ветку и что-то нашёптывает на ухо одному из гостей. Потом снимает с руки браслет из резиночек, который сама сплела, и протягивает ему в подарок. Легко спрыгивает с ветки и торопится назад, в группу. А ещё Настя очень любит рисовать. Девочка показывает удивительно правильное, логически обоснованное здание, в котором, как она представляет, на каждом этаже будут жить она, её родители, собака и кошка. Настенька — удивительный, потрясающий, глубокий, интересный ребёнок. Усыновители должны в очередь стоять, мечтая заполучить такую славную дочь. Но есть одно но. У Насти — ВИЧ.
Главное — толерантность
Конечно, я согласилась. Никогда не вникала в особенности жизни людей и детей с этим диагнозом, но о том, что он не передаётся воздушно-капельным путём, знают все. А органы опеки и сотрудники детдома до сих пор расстроены и растеряны отказом моих коллег с телевидения. Насколько надо быть тёмным и непросвещённым, чтобы не приехать и тем самым лишить детей с диагнозом В23 (именно такой код классификации имеет ВИЧ) надежды попасть в семьи к любящим родителям.
Это и есть самая главная проблема, по словам директора детского дома, — воспитание толерантности по отношению к детям с ВИЧ-положительным диагнозом.
Одни из первых
Первые дети были зачислены в учреждение в 2007 году. Именно тогда в стране впервые остро встала проблема устройства в интернатные учреждения детей-сирот, охваченных эпидемией ВИЧ-инфекции. Малыши подросли, и их дальнейшее пребывание в системе учреждений здравоохранения стало проблематичным. В Челябинской области на тот момент было 55 детдомов, но ВИЧ-положительные сироты нуждались в постоянном наблюдении в СПИД-центре, который находится в самом Челябинске. Нормативных указаний по уходу и организации помощи таким детям не было даже на федеральном уровне, и поэтому региональные власти решили объединить всех детей с таким диагнозом в одном детском доме, чтобы ребятам было проще получать необходимую терапию.
Первых четырёх ВИЧ-положительных детей в возрасте от 4 до 7 лет и 15-летнего подростка, инфицированного от внутривенного употребления наркотиков, разместили в отдельной группе, на создании которой настаивали и медики. Сейчас все дети с этим статусом живут в разных группах, вместе со здоровыми сверстниками. Последних в детском доме, кстати, в два раза больше.
Детских домов по стране сотни, но с ВИЧ-инфицированными воспитанниками немного. Фото: АиФ-Челябинск/ Фото Надежды Уваровой
За всё время существования учреждения через него прошли 25 детей с этим заболеванием. В семьи из них попали 7 детей. Причём статистика красноречива: за период с 2007 по 2011 годы не было направлено под опеку или усыновление ни одного ребёнка со статусом ВИЧ. Только в 2014 усыновили троих, в прошлом году — двоих. Сегодня эти дети живут в любящих семьях и проходят пожизненную терапию.
Кто, если не мы?
А вообще, они такие же дети, как и здоровые, которые любят и хотят играть, заниматься спортом, веселиться, развиваться, участвовать в мероприятиях. Есть, конечно, некоторые ограничения. Допустим, все праздники в учреждении заканчиваются до 19 часов — после этого идёт приём лекарств. Детям не положены сильные физические нагрузки, однако одного больного мальчика, грезящего футболом, всё же устроили в секцию, и он занимается. Пусть он и не займёт призовых мест, не станет олимпийским чемпионом, но мечта ребёнка сбылась.
И ещё один вывод. Страшный, но напрашивающийся сам. А кто виноват в том, что эти дети носят страшный диагноз? Только мы, взрослые. Абсолютное большинство из них заразились перинатальным путём — во время родов от больной матери, не проходившей никакой профилактики во время беременности. Единицы подростков заразились во время укола, при употреблении внутривенных наркотиков, опять же при попустительстве или без надзора взрослых. Есть и заразившиеся половым путём. Знаете, как? Их изнасиловали ВИЧ-положительные взрослые.
История девочки Ани — совсем не типичная. В плане усыновления дети с ВИЧ-инфекцией — одни из самых бесперспективных, многие из них проводят в детдомах всю свою жизнь. Часто недолгую: далеко не всегда дедтдом может предоставить такому ребёнку весь необходимый ему уход. Ане повезло, её усыновили. Единственную из ВИЧ-инфицированных детей области.
Таблетки для всей семьи
На кухне в это время приёмная мама Ирина готовит завтрак. Шестилетней Ане нельзя гладить многочисленных домашних питомцев, но девочка иногда пытается нарушить запрет и прикоснуться к мягкой пушистой шерсти. Причина такого, казалось бы, жестокого запрета — ВИЧ-инфекция, с которой ребёнок живёт с первого вздоха.
Утро Ани начинается в девять часов. Через полчаса ей нужно выпить таблетки, а до этого обязательно поесть. Вместе с ней таблетки (правда, не химиотерапию, а витамины) демонстративно пьют мама и папа. Так они показывают девочке, что принимать лекарства — обязательная каждодневная процедура любого человека.
Судьба Надежды
История началась 30 лет назад. Ирина тогда работала в детском саду воспитателем, там она познакомилась с Надеждой, ласковой и удивительно заботливой нянечкой. Никто из них тогда и предположить не мог, как эта дружба повлияет на их судьбу. Через некоторое время Ирина сменила работу, девушки стали реже общаться, у каждой была семья и маленькие дети. Спустя несколько лет муж Надежды наложил на себя руки, а молодая женщина, не справившись с обстоятельствами, начала искать отдушину в вине. Ирина пробовала помочь подруге, но та всё больше отдалялась и уходила в долгие запои. Потом Надя исчезла.
Она объявилась лишь через несколько лет, исхудавшая до костей. Рассказала, что заболела сальмонеллёзом, питаясь с помоек, попала в инфекционную больницу и там потеряла вес. После больницы ничего не изменилось, семья окончательно от неё отвернулась. Позже Надя попала на бахчи к корейцам, где, по всей видимости, подцепила ВИЧ и забеременела.
Несмотря на уговоры родственников, от дочки Ани Надя не отказалась, но и образ жизни менять не стремилась. Несколько раз захлёбывающуюся от слез Анечку забирала то милиция, то скорая, а потом Надю лишили родительских прав, и девочка оказалась в детском доме.
О том, что у Ани врождённый ВИЧ, Ирина узнала только от работников детдома. Надежда отказалась от лечения, а через три года сильно простыла. Вскоре умерла от цирроза печени.
Но администрация детдома ставила на пути женщины препоны и под разными предлогами не разрешала видеться с ребёнком. Тогда Ирина оформила опеку.
Из детского дома Аню забирали почти в лежачем состоянии. В свои три года девочка не могла долго стоять и сидеть, говорила только шёпотом, у неё не было волос и ногтей. В придачу ко всему у Ани был сильный гастрит. Ирина выхаживала её круглыми сутками:
Про болезнь Анечки, кроме врачей и сотрудников органов опеки, больше не знает никто. У Ани нет близких друзей, и даже с соседями она почти не гуляет.
Ирина говорит: пусть лучше это будет выглядеть странно, зато она не испортит своей дочери будущее.
Сама Аня знает, что болеет, но в силу возраста не понимает, чем. Хотя этого в деталях не представляет ни один учёный мира — споры об особенностях вируса продолжаются до сих пор.
Чтение — любимое занятие шестилетней Ани. Фото: из личного архива.
Ирина признаётся, что её не оставляет чувство вины. Она говорит, что могла сделать для умирающей подруги чуть больше: если не спасти, то облегчить последние часы. Видимо, поэтому женщина взяла на воспитание Анечку и вскоре собирается её удочерить.
Родственники Ани видят девочку один раз в год, на кладбище у могилы Нади. Общаться с больным ребёнком в другие дни они не хотят, а Ирина не навязывается.
Сейчас у неё почти не осталось близких подруг. Все знакомые отвернулись от человека, решившего воспитать девочку с ВИЧ-инфекцией.
В борьбе за права дочки
В прошлом году на поездку в Анапу опекунский совет разрешил Ирине использовать 15 тысяч рублей, в этом году встреча с ними ещё предстоит.
Однако начиная с 2005 года из дома ребенка №7 стали активно забирать в приемные семьи детей-сирот, рожденных со статусом ВИЧ+.
— Что способствовало активному усыновлению детей?
Это привело несколько приемных родителей в дом ребенка. В 2005 году пришли мы с волонтерами и с предложением обновлять сайт дома ребенка. Мы фотографировали детей, писали яркие характеристики и размещали все это на сайте опеки Сокольники.
Тогда нам разрешили под фотографией указывать диагноз ребенка. Мы изначально понимали, что открытая информация о диагнозе детей позволяет найти потенциального родителя, готового взять такого ребенка в семью.
Наша помощь заключалась в том, чтобы постепенно сформировалось сообщество приемных родителей, готовых принять ВИЧ-положительного ребенка в семью. В результате – в 2006 году были переданы в семьи 25 детей, из них трое с ВИЧ+, за 10 лет – более 400 детей, из них 80 ВИЧ-положительных.
После того как Министерством образования и науки были сформулированы правила размещения информации о детях — сиротах на сайтах, например, запрет на разглашение диагноза ребенка, мы изменили сайт. Это совпало со временем, когда наша помощь в семейном устройстве детей-сирот уже была не нужна: в Москве ВИЧ-положительные дети до четырех лет очень быстро находят семьи. Но устройство детей с таким диагнозом по регионам России — по-прежнему трудная задача.
— Писать о диагнозе, хотя бы в виде кода Международной классификации болезней, в федеральном банке данных о детях-сирота нужно, — но только у детей до четырех-пяти лет. Когда маленьких детей забирают домой, их внешность очень меняется. Фамилия в базе данных не пишется, только имя, точная дата рождения также не указывается. В общем, ребенка не узнают. Да и пользуются базами данных в основном потенциальные приемные родители.
Другое дело — социальные сети. Размещать информацию о детях-сиротах в социальных сетях нужно очень осторожно. Там охват аудитории гораздо больше, и это уже не только потенциальные приемные родители, но и ваши соседи.
Потенциальным приемным родителям нужно давать возможность влюбиться в фотографию ребенка, увидеть диагноз, задуматься, почитать про опыт других приемных родителей, найти соратников. А если родители приходят за направлением на ребенка к оператору банка данных, а им только в этот момент говорят, что у ребенка ВИЧ или нет ручки, — скорее всего, родители не будут смотреть такого ребенка.
— Что ожидает ВИЧ-положительных детей в домах ребенка, в детских домах, если они не найдут семью?
— Независимо от диагноза, подросткам без поддержки родных трудно адаптироваться к жизни вне стен детского дома. А с хроническими заболеваниями, к которым относится ВИЧ, — еще труднее. Одна из проблем: дети не приучены регулярно самостоятельно принимать лекарства, приходить в СПИД-центр для получения терапии. Это означает, что после выпуска из детского дома очень велика вероятность, что он бросит принимать лекарства.
— Какие сложности встают перед приемными родителями?
— После усыновления ребенка приемные родители всеми силами стараются скрыть его диагноз. Адекватные приемные родители не играют с этим, не пытаются получить себе какие-то блага. А вот неадекватные, на мой взгляд, — начинают всем подряд рассказывать: мол, мы взяли ребенка с ВИЧ. Вот, нас будут притеснять или уже притесняют. Конечно, надеяться, что все взрослые от поликлиники до школы начнут принимать ребенка таким диагнозом нельзя, общество еще не готово.
В Москве были случаи, когда ребенка не брали в школу и директора за это снимали с должности. Дети должны учиться на общих основаниях. Количество вируса настолько мало в крови ребенка, принимающего специальную терапию, что дети не представляют никакой опасности окружающим, даже если укусят, или оближут, чего все так боятся. Обычные страхи окружающих: в детском саду кровь потечет из носа, попадет на руку другого ребенка, и он заразится. Это не так! Кожный барьер другого ребенка – это защита. Все дети с ВИЧ принимают терапию, наблюдаются в центрах, где у них регулярно, раз в три месяца, проверяют уровень вирусной нагрузки. Если же уровень вируса начинает расти, то препарат перестал действовать – меняют схему лечения, назначают один или два препарата, через три месяца снова проверяют. Нечего бояться.
Никто не хочет заразить ваших детей. А все страхи надо лечить, изгонять, просвещаться. Бояться ВИЧ-положительных не современно, не модно, стыдно. Не актуально.
— Каково отношение в обществе к детям с ВИЧ+ в настоящий момент?
Дети с ВИЧ+ не виноваты. Играют во дворе в компании, все нормально, а вот упал ребенок, разбил коленку — дети вокруг разбежались… И ребенок не понимает, что с ним не так? Может, он плохой?
Порой, родители скрывают диагноз от самого ребенка, он принимает лекарства, но долгое время не понимает, от чего и как называется его болезнь.
Мы надеемся, что найдем друзей, и изменим отношение в обществе к детям, затронутым эпидемией ВИЧ-инфекции.
Каковы потребности у детей с диагнозом ВИЧ? В каком возрасте и как сообщить ребенку о его особенности здоровья? Как устроить его в обычную школу? И что необходимо сделать для того, чтобы остановить распространение ВИЧ?
Фото urist.one
Особенности детей с ВИЧ
Жизнь ВИЧ-инфицированных детей не крутится вокруг их диагноза. Они, как и обычные дети, любят играть, бегать, шалить. Им, как и все детям, важно чувствовать любовь и поддержку родных. Они также мечтают о том, кем станут в будущем. Им тоже хочется быть полноправными членами общества. Но в связи с диагнозом у них возникают и особые потребности.
Как и все дети, такие малыши и подростки нуждаются в соблюдении режима сна и питания. Их тоже надо обучить навыкам гигиены – объяснить, что такие вещи, как зубная щетка, расческа, полотенце, белье – все это личные вещи. И у каждого они должны быть свои. Причем не потому, что ребенок, делясь этими вещами с другими ребятами, может заразить их ВИЧ-инфекцией. Наоборот, сейчаc достаточно различных заболеваний, которые могут передаваться через эти предметы. То есть, необходимо предостеречь ребенка от возможности заразиться самому чем-то еще.
Как и обычные сверстники, дети с ВИЧ-инфекцией должны знать, как оказать самому себе и другим первую помощь в случае небольших травм (порезы, царапины). Родители должны объяснить, почему надо обработать ранку перекисью водорода, чтобы в нее не попали микробы.
Конечно, таким ребятам необходимо помочь в формировании личностных качеств и повышении самооценки. Впрочем, эти же психологические приемы поддержки нужны и их обычным сверстникам. Также, как и физическая нагрузка, отдых, поездки на море.
Но дети с ВИЧ должны регулярно принимать необходимые препараты. И приучать к этому их надо как можно раньше. Конечно, никто не хочет пить горькие лекарства. И родители придумывают массу способов для того, чтобы научить малышей не только не забывать о приеме препаратов, но и не капризничать. В помощь родителям: специальные книжки со сказочными героями, картинки. Ну и, конечно, своя фантазия. Объяснения могут быть разными, с учетом возраста маленьких пациентов, конечно же.
Детям сложно понять, почему в приеме жизненно важных для них антиретровирусных лекарств нет перерывов. Почему в детском лагере нужно объяснять, почему ты пьешь таблетки или ходишь в медпункт каждый день два раза. Иногда таблетки приходится принимать скрытно, чтобы избежать досужих расспросов.
Но таким детям, в отличие от остальных, потребуется подготовка к раскрытию их статуса ВИЧ-инфицированного, а затем и последующая социально-психологическая поддержка. Столь серьезную информацию им придется не только принять, но и научиться хранить как тайну и уметь сказать о ней только тогда, когда это необходимо.
Когда лучше рассказать ребенку о диагнозе
О том, что ребенок отличается от других, и чем именно отличается надо рассказывать постепенно. И в каждом новом этапе раскрытия этой информации добавлять новые составляющие.
В младшем возрасте, начиная или продолжая терапию, надо объяснить, почему необходимо принимать сиропы и пилюли. Убедить, что это жизненно важно. Что именно такие лекарства помогут ребенку чувствовать себя здоровым и быть таким как все.
Позже, в подростковом возрасте, дополнить эту информацию о путях передачи ВИЧ. Потом рассказать о средствах защиты. Ни в коем случае не вываливать сразу всю информацию на ребенка.
Дети достаточно тяжело принимают информацию о диагнозе. (В разном возрасте, дети по-разному принимают информацию о себе и своем здоровье. Говорить об этом важно как можно раньше, на доступном языке, отвечая на вопросы ребенка честно). Тогда эта информация органично встроится в его картину мира. Самый подходящий возраст ребенка, в котором он готов понять и принять свой диагноз: от 8 до 11 лет. Чем позже сообщают ребенку о диагнозе, тем тяжелее он это воспринимает.
Ни в коем случае не надо винить в его диагнозе кровных родителей, если ребенок приемный. А еще необходимо предупредить о том, что эта информация – семейная тайна. И ее не надо рассказывать всем подряд, ведь большинство не обладает достаточной информацией и могут обижать, сторониться ребенка. Также важно рассказать ребенку, с кем он может говорить о своем диагнозе, состоянии, задавать вопросы, если они появятся.
Как учиться в школе
ВИЧ – диагноз, вокруг которого сложилось много страшных мифов. Конечно, не стоит умалять сложностей и опасности, но и не надо придавать этому заболеванию излишнего значения.
Существуют не менее, а то и более заразные болезни с теми же путями передачи, например, гепатиты. Но именно ВИЧ-инфицированный ребенок в школе вызывает ужас и страх. Причем не столько среди детей, сколько среди их родителей.
При устройстве детей в школу достаточно рассказать о его диагнозе только медработнику. (Но вы имеете право не сообщать диагноз ребенка никому, требовать, чтобы все данные были убраны из карточки). При этом надо предупредить врача/медсестру, что он – единственный человек в учебном заведении, кто посвящен во врачебную тайну. И раскрывать ее третьим лицам не имеет права. За раскрытие тайны диагноза предусмотрены разные формы ответственности вплоть до уголовной.
Как менять отношение в обществе к ВИЧ-инфицированным
Чтобы изменить ситуацию в целом, необходимо информировать людей о ВИЧ и СПИД. Пока в большинстве своем люди не понимают, насколько трудно заразиться ВИЧ в бытовых условиях от ребенка или взрослого, принимающего антиретровирусную терапию.
До сих пор в мире неизвестно ни одного случая передачи вируса от ребенка к ребенку. Даже если дети будут драться, при этом царапаться и кусаться, заражение невозможно. Для заражения вирус должен попасть именно в кровоток, но при этом он не живет в воздушной среде. А когда ВИЧ-положительный ребенок принимает терапию, то вируса не будет не то что в капле его крови, а и в целом литре (точнее, количество вируса в крови настолько мало, что недостаточно для заражение другого). Заражение через слюну также невозможно. Как и через рукопожатие, объятия и поцелуи.
Не стоит забывать, что возможность заражения ВИЧ не зависит ни от социального статуса, материального положения, наличия или отсутствия высшего образования или другиx социальныx признаков. И для того, чтобы победить эпидемию, надо, в первую очередь, формировать толерантное отношение к людям с таким диагнозом. И не только к детям, но и ко взрослым.
К примеру, человек инфицирован. Из страха стать отверженным в обществе, он не проходит обследования, не лечится. В таком случае он может заразить до 50 человек. Но если он сдаст анализы, встанет на учет и будет лечиться, принимать необходимые препараты в правильно рассчитанной дозировке, то он больше никого не заразит.
В школах и других учреждениях проходит много просветительских программ по проблеме ВИЧ. Но часто лекторы сами не обладают необходимыми знаниями. Это проблема.
Только объективная информация, четкие разъяснения и формулировки профессионалов помогают не нагнетать ненужные страхи, а успокоить и убедить людей не навешивать ярлыки и считать изгоями детей и взрослых с диагнозом ВИЧ.
Советы будущим приемным родителям:
Если вы опасаетесь, раздумываете принимать или нет ВИЧ-положительного ребенка в семью, это нормально. Ищите больше информации об особенностях жизни таких детей. Познакомьтесь с семьями, которые уже воспитывают приемного ВИЧ-позитивного ребенка, и узнайте с какими сложностями они столкнулись. Оцените свои силы: вам нужно будет, кроме прочего обеспечить непрерывное лечение ребенку, обладать достаточными знаниями о ВИЧ/СПИДе и при случае, быстро и убедительно рассказать о том, что опасность ваш ребенок не представляет и обладает теми же правами, что и любой другой гражданин страны.
Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет. Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.
Если вы считаете работу портала важной, пожалуйста, поддержите его!
2 комментария
Александр
День добрый!
Могут ли ВИЧ положительные родители взять опеку над ребенком? А если только один из них ВИЧ+? Спасибо за ответ.
Татьяна Мардиросова
Здравствуйте, если оба родителя ВИЧ+, к сожалению, они не могут стать приемными родителями, даже ВИЧ положительного ребенка.
Читайте также: