Где отдыхать с волчанкой

Обновлено: 18.04.2024

Добрый день! Меня зовут Ирена. Если честно, я не хотела писать о себе, потому что я, во-первых не в лучшей своей форме сейчас, да и похвастаться пока особо нечем. Тем не менее, я решила, что, возможно, мой опыт будет кому-то интересен и полезен.

Полтора года назад я наконец-то узнала причину своего ужасного самочувствия на протяжении уже многих лет. И эта причина - системная красная волчанка.

Волчанка - это системное аутоиммунное заболевание, при котором иммунитет сходит с ума и начинает атаковать здоровые клетки организма, потихоньку разрушая соединителтные ткани, почки, печень, сердце.

В будущем, если Вам будет интересно, я подробно опишу симптомы, свое самочувствие и то, как наконец удалось понять, что со мной.

Но сейчас статья о другом : переезд в Краснодарский Край с заболеванием, при котором противопоказано солнце.

Скажете: зачем вообще переться на юг, который и так переполнен, ещё и с такими противопоказаниями?

Так вот отвечу: волчанка - болезнь коварная. С ней можно прожить годы, даже не подозревая, что с тобой что-то не так. А потом она может за месяц убить. Зная о таких рисках, понимаешь: когда, если не сейчас, воплощать мечты в реальность?

Вообще наш переезд состоялся 2 месяца назад, поэтому какие-то выводы делать рано. Но хочу поделиться первыми ощущениями:

1. Жить на юге не равно загорать на пляже. Почти на всей территории нашей страны есть лето, бывают жаркие дни и светит солнце. Поэтому, если жить на море обычной жизнью, а не с утра до ночи бывать на пляже, то организм нормально переносит жаркий климат.

2. Живя в Москве я не пользовалась солнцезащитными кремами летом, здесь же я выработала привычку наносить солнцезащитный крем на все оголенные участки тела перед выходом на улицу. Кстати, может мне кажется, но кожа стала лучше, более увлажненная и даже чуть-чуть помолодела.

3. Общее самочувствие особо не изменилось, но стало легче дышать и все-таки мне кажется, я стала немного пободрее.

4. Так как от болезни у меня практически постоянно болят мышцы спины и суставы, я решила попробовать плавать. Единственное, на пляж я хожу после 6 вечера, когда солнце уже садится. Кстати, в это время мне очень понравилось посещать пляж: вода теплейшая, за день прогревается, жары давно нет, люди тоже уже начинают расходиться. И да, море все-таки очень целебное. Мне оно всегда помогало, и сейчас тоже после моря я себя чувствую намного лучше. Жаль, что пока не удаётся ходить плавать часто.

5. Единственный пока минус жизни на море - здесь сложно достать даже по рецепту необходимые таблетки, которые я должна пить на постоянной основе. Но надеюсь, что это временное явление. Просто так совпало, что лекарство от волчанки признали эффективным в борьбе с коронавирусом. И теперь их нигде нет. У меня пока есть запас, а дальше не знаю. Возможно, буду заказывать из Москвы.

Как итог, моё самочувствие в самые жаркие летние месяцы на юге не ухудшилось, а возможно, немного улучшилось. Конечно, я никому не рекомендую повторять за мной, все зависит от Вашего состояния, насколько активна стадия заболевания и т. д. Но просто знайте, что жизнь не заканчивается на этом диагнозе.

Красная волчанка — это хроническая болезнь соединительной ткани и сосудов. Характерные черты проявления - это системное иммунокомплексное поражение соединительных тканей и их производных, при котором поражаются и сосуды микроциркуляторного русла.

Причины

Причины болезни не полностью выяснены, но по этому поводу ведут дискуссии не только врачи-дерматологи, но также терапевты, микробиологи, невропатологи, и народные целители. Выяснено, что на возникновение красной волчанки влияет и профессия; чаще этому заболеванию подвержены люди, проводящие немало времени при холодных и горячих температурах воздуха.

Учеными было выяснено, что существует не только одна причина возникновения красной волчанки - эта болезнь своего рода ответная реакция организма на световые, микробные, нервные и температурные раздражители. На сегодняшний день многие ученые сошлись во мнении, что красная волчанка - это как ревматизм, хроническая болезнь соединительной ткани организма.

Симптомы

Самые частые проявления красной волчанки - это беспричинные подъемы температуры, общая слабость, головные боли, мышечные боли, быстрая утомляемость. Конечно, эти признаки не патогномоничны, но если они встречаются с другими, более характерными, повышается вероятность, что больной страдает красной волчанкой. В старину лекари находили на коже зараженного человека язвочки, похожие на следы от волчьих укусов. Отсюда и возникло в первый раз название волчанки.

Виды/формы

Врачи сегодня различают красную волчанку в двух формах - это хроническая (или дискоидная) - относительно доброкачественная форма и более тяжелая - острая (системная). В обоих случаях поражаются губы (красная кайма) и ротовая полость - точнее ее слизистая. Отдельные поражения слизистой ротовой полости встречаются крайне редко, поэтому заболевшие почти никогда не идут к стоматологу в первую очередь.

Начинается эта болезнь чаще проявляться в возрасте 20-ти - 40-а лет, причем, женская половина населения подвержена больше, чем мужская этому заболеванию.

Стадии

Первая (эритематозная) стадия характерна появлением нескольких небольших и слегка отечных, с четким контуром пятен розового цвета с телеангиэктазиями в центре, и со временем увеличивающихся в размерах.
Вторая стадия (гиперкератозноинфильтративная) - в очагах поражения собирается инфильтрат, и сам очаг превращается в плотную дисковидную бляшку, у которой на поверхности начинают появляться бело-серые плотные чешуйки.
Третья стадия (атрофическая) по центру бляшки формируется рубец белого цвета, а сама бляшка принимает форму блюдца.

Лечение

Лечение обычно начинают с детального обследования, цель которого – выявить и ликвидировать очаги данной инфекции, и еще определить системность поражения. Для лечения врачи применяют препараты хинолинового ряда (плаквенол, делагил, плаквенил). Также могут быть назначены вместе с ними малые дозировки кортикостероидных препаратов: преднизолон (10-15 мг), дексаметазон (1.5-2.0 мг). Широкое применение получают витамины группы В.

Профилактика лечения в санаториях

Благотворно на протекание болезни и выздоровление от красной волчанки влияет санаторно-курортное лечение.

Санаторно-курортное лечение больным системной красной волчанкой, как правило, не показано. Больным нужно избегать инсоляции, переохлаждения, введения различных вакцин и сывороток, физиотерапевтических процедур. Лечение красной волчанки проводится в зависимости от клинической картины заболевания.

При любой форме эритематоза больные должны избегать инсоляции, высоких и низких температур воздуха, химического и механического раздражения кожи. Категорически запрещается лучевая терапия. Больных эритематозом, по роду профессии вынужденных подвергаться солнечному облучению, влиянию холода или ветра, необходимо переводить на работу в закрытых помещениях.

Больные системной красной волчанкой должны находиться под постоянным диспансерным наблюдением.

Методы лечения волчанки зависят от остроты симптомов, состояния внутренних органов, а также от того, насколько симптомы влияют на повседневную жизнь пациента. План лечения должен быть своего рода индивидуальной программой, которая будет изменяться в зависимости от остроты проявления симптомов. На сегодняшний день волчанка является неизлечимым заболеванием.

Пациент может контролировать симптомы при условии, что он придерживается советов врача и принимает соответствующие препараты регулярно. Очень важно при этом, чтобы пациент научился максимально заботиться о своем здоровье; это означает, что ему необходимо получить максимум информации о заболевании, регулярно посещать врача, вести здоровый образ жизни. Среди препаратов, которые используются для лечения волчанки, - нестероидные противовоспалительные препараты, кортикостероиды, противомалярийные препараты, иммунодепрессанты.

Целью лечения неострой волчанки является предотвращение обострения симптомов – слабости, боли в суставах, сыпи. Не следует ждать, пока симптомы дадут о себе знать, - наилучшим решением является регулярные встречи с лечащим врачом. Когда же симптомы обостряются, лечить их следует как можно быстрее, чтобы избежать повреждения внутренних органов.

Лечение неострой волчанки включает:

Избегание контакта с солнцем. Если контакта избежать невозможно, следует надевать ту одежду, которая прикроет ноги и руки, головной убор и наносить солнцезащитное средство, защищающее от UVA и UVB (не менее SPF 50).
Нанесение кортикостероидного крема на участки кожи, пораженные сыпью.
Прием нестероидных противовоспалительных препаратов, а также отдых при появлении боли в мускулах и суставах, температуры.
Прием противомалярийных препаратов для лечения слабости, боли в суставах, кожной сыпи, воспаления легких.
Прием небольших доз кортикостероидов в случае, если НПВП не помогают контролировать симптомы.

При более острых проявлениях заболевания лечение может включать:

Регулярные физические упражнения.
Информированность пациента об особенностях заболевания.
Отказ от курения.
Сбалансированная диета.
Поддержка со стороны членов семьи, друзей, коллег и лечащего врача.

Советы для больных волчанкой.

Если вы страдаете волчанкой, можно предпринять несколько шагов, чтобы помочь себе. Простые меры могут сделать обострения реже, а также повысить качество вашей жизни.

1. Адекватный отдых.

Люди с волчанкой испытывают постоянную усталость, которая отличается от усталости у здоровых людей и не проходит после отдыха. По этой причине вам может быть тяжело судить, когда стоит приостановиться и отдохнуть. Выработайте для себя щадящий режим дня и следуйте ему.

2. Берегитесь солнца.

Ультрафиолетовые лучи могут провоцировать обострения волчанки, поэтому вам стоит носить закрытую одежду и избегать прогулок под палящими лучами. Выберите себе солнцезащитные очки потемнее, и крем с SPF не менее 55 (для особо чувствительной кожи).

3. Придерживайтесь здорового рациона.

Здоровая диета должна включать фрукты, овощи, цельные злаки. Иногда вам придется терпеть ограничения в диете, особенно если у вас повышается давление, возникли проблемы с почками или желудочно-кишечным трактом. Отнеситесь к этому серьезно.

4. Регулярно тренируйтесь.

Физические упражнения, разрешенные вашим врачом, помогут вам улучшить свою форму и быстрее поправляться после обострений. В далекой перспективе тренированность – это снижение риска сердечного приступа, ожирения и диабета.

5. Откажитесь от курения.

Кроме всего прочего, курение может ухудшать поражение сердца и сосудов, вызываемое волчанкой.

Добрый вечер!Читала в форуме все подряд связанное с СКВ.Болею 2-й год.форум для меня стал светом в окошке.Я думала в то время мне пипец.Спасибо всем,что вы есть. Сейчас на 3 таб метипреда.Циклофосфан 200мг в нед.Ну и всякое сопутствующее.Болят больше мышцы чем суставы.В принципе с такими ощущениями как сейчас -жить можно!Вот хочу спрсить можно ли море.Может кто ездил на свой страх и риск?Может место какое то посоветуете?дети просят,а я не знаю.И хочется и колется!

Представьте себе людей,живущих в жарких странах. Они тоже болеет СКВ. Ну конечно можно на море,но только в тенек и защиту наносить не меньше 50 и лучше вечерком(можно из моря не вылазить),а если учесть горно-морской воздух,то по мне на море мне всегда лучше.В любом случае не опасней,чем у нас в жару.

СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

Спасибо за ответ!врачи категорически говорят" нет",Но ничего человеческое нам не чуждо!может какие то места особые есть,где влажность по меньше?или другие какие то условия?

Мне врачи не запрещают,просто говорят :"Ты взрослая девочка,знаешь,что солнце и загар -соблазн,главное держать себя в руках и правильно вести (не ходить без защиты,не находиться на солнце,не переутомляться и соблюдать режим!"

чуть позднее перекину тему

ездят на море с скв
не загорают, от солнышка прячутся
здесь есть полезная информация
Солнечная рациация, солярий, опасно?

и про отпуска есть тема

ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС

Базис: Преднизолон - 5 мг, Плаквенил - 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) - 2,5 мг, йодомарин - 100 мг, кальцемин адванс - 2 т, гомеопатия

Тут дело индивидуальное, кому-то терпимо, а кому-то очень плохо от солнца становится. У меня подруга в Питер съездила прошлым жарким летом, вроде и пряталась, а пошло обострение, отказала почка и увы. девочки не стало. Остальные, у кого спрашивала жалуются, что начинаются жуткие отеки и приезжают опухшие. Море можно, только если вечером, но вот будут ли дети довольны весь день сидеть и ждать вечера, сама живу на севере и даже здесь сколько не прикрываюсь и не прячусь все равно солнце попадает и если честно, не очень приятно и ухудшение на лицо.

СКВ, люпус-нефрит, лимфоаденопатия, артралгии и т.д. и т.п. официально с 2008г.
Метипред 1,5таб, СеллСепт 3000мг, Плаквенил 200мг, Натекаль 1таб, Эналаприл 5 мг, Тромбо АСС 100 мг, Престариум 5мг, Аторвастатин 50мг.

Страшна не болезнь, а то, как мы о ней думаем. В голове моей цветущая поляна =)

СКВ с 2006 года.
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5 табл, гастрозол 1табл, эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз

СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ

Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)

Там ещё в это время очень много йода

- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

Я езжу на море даже по несколько раз в год.Главное НИКАКОГО ЗАГОРАНИЯ или перегрева.И врачи абсолютно правы, главное следить за собой.Я полностью тело прячу от солнца под одеждой ну и лицо соответственно под шляпой.А в остальном все только хорошее-приезжаю оттуда как заново на свет народилась.

Поддерживаю на 100%. Действительно,если с умом загорать,то все идет на лад,можно и в горы съездить подышать,посидеть в кафе,да и просто походить погулять(в самую жару,чтобы укрыться от нее),в горах всегда много зелени(это я о Турции-Аланья) и можно хорошо провести время и укрыться от жары,там много мест с водопадами и кафешками на водопадах,на каждом пороге есть кафе с открытыми кибитками(они плавают в воде),в них сидишь по турецки или как удобно и кушаешь или просто отдыхаешь.Тебе вылавливают форель,готовят так как ты хочешь,соответственно вода ляденая и прохладно и хорошо,а когда солнышко не такое активное,то можно и на море.Парков куча(где днем можно укрыться от солнышка),пещеры всевозможные,да и на яхте можно,там тенек можно найти,просто все в меру должно быть и отдых не такой активный,как до болезни,ну а вечером просто супер. Иногда я тупо сплю в обед(в самую жару),утром на море или в бассейн,а уж вечером отдохнувшая собираюсь и гулять.Вообще мой режим напоминает вампирскую жизнь,особенно -темные очки(по поводу плаквенила) и боязнь солнца.

Красной волчанкой называют тяжелую болезнь системного типа, которая воздействует на соединительные ткани. При данном заболевании, имеющем иммунную природу, поражаются кожные покровы и внутренние органы. Название болезнь получила, благодаря наличию характерной сыпи на теле, напоминающей укусы волка.

Причины

Достоверно причины развития красной волчанки не известны. Но выяснено, что способствует ее развитию аутоиммунное воспаление хронического типа. Возникает оно из-за того, что клетки иммунной системы начинают вырабатывать антитела, которые атакуют ДНК-клетки организма. В результате действия данных антител разрушается соединительная ткань в различных органах, тканях и системах организма. Эти процессы обуславливают разнообразие клинических проявлений красной волчанки.

Симптомы заболевания

При развитии красной волчанки могут поражаться как один орган, так и несколько одновременно. Основными симптомами развития такого патологического процесса считают следующие:

боли в суставах и мышечных тканях;
наблюдается очаговое выпадение волос;
снижается острота зрения;
возникает тошнота;
жидкий стул;
кисти и стопы отекают (это связано с артритом мелких суставов);
на слизистых носа и полости рта возникают язвы;
на переносице и щеках возникает сыпь;
повышается чувствительность кожных покровов к солнечному свету;
наблюдаются психозы, расстройства, депрессия и подобные состояния;
на кожных покровах волосистых частей тела (руках, лице, груди, спине, голове и других) появляются красные толстые чешуйчатые пятна;
необоснованно повышается температура тела;
возникают головные боли, слабость, быстрая утомляемость.

Виды/формы заболевания

В зависимости от особенностей распространения и развития болезни выделяют несколько разновидностей красной волчанки, а именно:

дискоидную и диссеминированную красную волчанку;
подострую красную волчанку;
глубокую (люпус-панникулит) красную волчанку;
системную красную волчанку;
медикаментозную красную волчанку.

Стадии заболевания

Выделяют три стадии развития красной волчанки.

Первая – минимальная. У пациента возникают несильные суставные и головные боли, повышается температура тела, на кожных покровах проявляется сыпь.
Вторая – умеренная. На данном этапе сильно поражаются кожные покровы, в процесс вовлекаются внутренние органы.
Третья – выраженная. Характеризуется осложнениями всех симптомов, сильно поражаются внутренние органы, головной мозг, опорно-двигательная система.

Методы лечения заболевания

На данный момент полноценно излечить болезнь нет возможности. В связи с этим доктора назначают терапию, цель которой – борьба с симптоматикой, осложнениями, а также поддержание организма. Суть терапии заключается в назначении противовоспалительных препаратов (нестероидных) и цитостатических иммунодепрессантов. Иногда проводят экстракорпоральную детоксикацию.

Профилактика лечения в санаториях

Основной профилактической мерой предотвращения развития красной волчанки является соблюдение правил личной гигиены, правильного питания, режима труда и отдыха. Также важно своевременно выявлять различные заболевания, инфекционные и воспалительные поражения органов, проводить их соответствующее лечение.

Читайте также: