Группа позитив для вич

Обновлено: 18.04.2024

ПОЗИТИВ Группа взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом.

  • Конкурс Первый конкурс 2019
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Номер заявки 19-1-017244
  • Дата подачи 11.03.2019
  • Сроки реализации 01.07.2019 - 01.07.2020
  • Организация АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПОДДЕРЖКИ ГРАЖДАН В ТЯЖЕЛОЙ ЖИЗНЕННОЙ СИТУАЦИИ "ГОРОД МИЛОСЕРДИЯ"
  • ИНН 5916034416
  • ОГРН 1185958026440
  • Краткое описание
  • Цель
  • Задачи
  • Обоснование социальной значимости
  • Целевые группы
  • География проекта

Краткое описание

Проект Автономной некоммерческой организации "Город Милосердия" "ПОЗИТИВ" направлен на развитие, популяризацию и пропаганду здорового образа жизни, активной социальной позиции среди людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, а также их родных и близких. Формирование интереса данной целевой аудитории к "ПОЗИТИВ" как к одной из доступных форм социальной адаптации данной категории людей и, как следствие, увеличение числа мероприятий в данном направлении. В рамках проекта будет проведена работа в городе Краснокамске Пермского края. Для данной целевой аудитории планируется организовывать группы-встречи, участниками которых станут такие специалисты как врач-инфекционист, медицинский психолог, юрист, равный консультант, волонтёр с целью создания коммуникации для вовлечения лиц, живущих с ВИЧ\СПИДом, чтобы оказать им бесплатные психологические, юридические, медицинские консультации. Всего будет проведено 50 групп-встреч. Продолжительность одной встречи не более 2 часов. В конце каждой встречи будет проведено анкетирование вовлечённых лиц. Будет привлечено не менее 300-400 человек. Основными качественными результатами проекта станут: 1. Создание единой информационной карты с актуальными данными по включённости, заинтересованности и желанию людей, живущих с ВИЧ/СПИДом из города Краснокамска к здоровому образу жизни, активной социальной позиции. 2. Создание эффективных механизмов сотрудничества между узкими специалистами и людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом на территории Краснокамского городского округа. 3. Улучшение психоэмоционального состояния, появление новых интересов и, как следствие, снижение уровня социальной исключенности у участников проекта.

  1. Создание альтернативной формы психологической, социальной поддержки методом индивидуальных и групповых консультаций людям, живущим с ВИЧ/СПИДом их родных и близких в городе Краснокамске Пермского края

Задачи

  1. Разработать информационный материал для целевой аудитории.
  2. Расширить целевую аудиторию путём информирования через СМИ (Интернет), распространение буклетов в общественных местах, работа в социальных сетях
  3. Организовать индивидуальную и группову работу с целевой аудиторией проекта.
  4. Создать единую информационную базу с актуальными данными по включенности, заинтересованности и желанию людей, живущих с ВИЧ/СПИДом к здоровой, активной социальной жизни.

Обоснование социальной значимости

Близкий человек поделился тем, что у него ВИЧ. Это значит, что он нуждается поддержке.

Оказывать реальную помощь не так уж и сложно.

ВИЧ-позитивные нуждаются в вашей поддержке. Это совсем не тоже самое, что жалеть, опекать и лишать возможности жить своей жизнью. Это означает, что им очень бы хотелось, чтобы вы:

  • С вниманием выслушали и постарались понять;
  • На деле продемонстрировали, что вы рядом и готовы оказать помощь, если она понадобится;
  • Не осуждали никого и не искали виноватых;
  • Не давали советов, если их у вас не просят;

Поддержка особенно необходима в момент получения диагноза.

Вам надо больше знать об инфекции. И для начала знать: ВИЧ не передается при бытовом контакте.

Избегайте допросов с пристрастием, которые могут вызвать у человека чувство вины и необходимость оправдываться. Не осуждайте образ жизни близкого человека. Это точно не ведет к душевным разговорам и пониманием, которые так необходимы.

И, конечно, не можем не упомянуть: человек сам принимает решения какой жизнью он хочет жить, чем питаться и кому рассказывать о своем ВИЧ-статусе.

Не совершай ошибок :

Гиперопека. Такое поведение говорит о ваших страхах и чувстве вины. Есть колоссальная разница между заботой, которая выражается в создании здоровой атмосферы в доме или своевременном напоминании принять терапию - и навязчивой опекой, которая вызывает чувство беспомощности.

Оставь при себе рекомендации обратиться к нестандартным методам лечения. Аферистов в виде волшебников очень много. Конечно, они обещают полное исцеление за 3 сеанса. Но нет ни одного случая такого излечения. Между тем известны случаи летальных исходов после таких ритуалов.

Не советуй прекратить прием терапии, если у человека проявляются побочные эффекты. Это опасно. Смена АРВТ назначается только лечащим врачом. Пропуск приема или отмена терапии ведет к развитию в организме штаммов вируса, устойчивых к лекарственным средствам. А это лишает близкого человека возможности эффективного лечения в будущем.

Самое ценное, что вы можете сделать - поддержать и помочь принять диагноз своему близкому человеку.

Благодарю за предоставленный материал социальную сеть, для ВИЧ-позитивных — HIV.LIFE .

Скачивай приложение в AppStore , или GooglePlay — ЗНАКОМЬСЯ, ОБЩАЙСЯ, ЧИТАЙ!

В 1985 году в Московскую инфекционную больницу № 2 на Соколиной горе с жуткой пневмонией госпитализировали тридцатилетнего слушателя курсов при Высшей школе профсоюзного движения. Гражданина ЮАР. Вирус иммунодефицита студент привез из Африки, куда ездил домой к родителям. Через два месяца парень скончался. Он стал первым иностранцем, умершим от СПИДа в СССР.

Препаратов АРВТ, которыми теперь лечат это заболевание, тогда в мире просто не существовало. До появления первого из них — зидовудина — оставалось долгих четыре года. До изобретения первых эффективных схем терапии, трехкомпонентных, способных не только замедлить смерть, но и прекратить размножение вируса в организме, — почти десять.

С декабря 1985 по декабрь 1987 года в СССР ВИЧ выявят еще у 219 иностранных студентов. Более того, вирус обнаружат в крови у советских граждан. И если студентов до поры до времени можно было просто депортировать — эта норма сохранилась в российском законодательстве до сих пор, а диагноз ВИЧ-инфекция остается достаточным основанием для выдворения иностранца из РФ, — то собственных граждан депортировать было некуда. Так более тридцати лет назад начиналась в нашей стране эпидемия, остановить которую врачам не удается по сей день.

За годы, прошедшие с тех пор, всего вирус будет обнаружен у более чем миллиона человек, более трехсот тысяч из них умрут.


По следам зловещих репортажей центрального телевидения, узнав о диагнозе, даже близкие родственники пациентов прекращали навещать их в больнице. Оставляя умирать без лекарств, в абсолютном одиночестве, отчаянии и страшных муках собственных сыновей, братьев и супругов.

Впрочем, дом этот построен в 2007 году. Тогда, двадцать пять лет назад, на его месте располагался старый, снесенный еще в 2003-м, трехэтажный особнячок. На излете перестройки здание отдали под офисы. Среди которых оказался и офис Николая Недзельского, одного из первых российских ВИЧ-активистов.

Помещение состояло всего из нескольких комнат. Группа собиралась в большой. При входе лежали брошюрки с информацией об инфекции — с тех пор неотъемлемый атрибут любой ВИЧ-сервисной организации. Две остальные занимала подсобка.


Николай Недзельский, фото конца 2000-х

Первым делом по возвращении из Штатов, как теперь вспоминают бывшие соратники, он отправился в центр СПИДа, чтобы рекрутировать новобранцев уже в московскую группу. Впрочем, желающих на первых порах оказалось совсем немного, и встречу пришлось назначить на собственный день рождения — дабы повысить вероятность, что придет хоть кто-то.

Первое заседание состоялось 12 июня 1994 года на съемной квартире в доме № 6 по Банному переулку. Неподалеку от будущего офиса. Расчет оправдался. И если на первую встречу пришли лишь двое, уже на второе собрание пришли ни много ни мало — двадцать человек.


Николай Недзельский и дружественные активисты за работой.

Клуб любителей

Мы стоим у входа в тот легендарный подвал. Дергаем за ручку, чтобы познакомиться с новыми хозяевами — закрыто. Нажимаем на звонок — открывают. На ресепшене, где когда-то встречали людей с ВИЧ, нас приветствует приятная женщина. Представляется хозяйкой.

Теперь тут тоже клуб. Но не взаимопомощи, а любителей охоты. При нем магазин снаряжения. В интерьере многое осталось нетронутым: бра на стенах, кирпичный декор, подвесной потолок, стеклообои. Кондиционер, установленный в комнате отцом Марины, у него была своя фирма, тоже до сих пор висит.

— А что было в других комнатах?

— Вы про магазин писать будете? — интересуется продавец-консультант.

— Нет, здесь до вас была организация, которая занималась профилактикой ВИЧ. Мы про них пишем.

— Профилактика ВИЧ-инфекции… — парень тянет по слогам и с надеждой выпаливает: — Ну, ведь здесь, надеюсь, только офис был?

— Нет, нет, конечно. только офис, — успокаивает его зачем-то Марина.


В 90-х эпидемия ВИЧ-инфекции в России в основном распространялась среди потребителей инъекционных наркотиков. Половой путь распространения даст о себе знать только в "нулевые".

С начала нулевых группы взаимопомощи начинают распространяться по стране. В Чебоксарах первая группа поддержки людей с ВИЧ появилась в 2004 году. И, что закономерно, по следам московского опыта. Ее открыла Светлана Изамбаева. Сейчас у Светланы собственный благотворительный фонд в Казани, она член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИДу при кабинете министров Республики Татарстан и координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате.

Но в начале нулевых, когда Изамбаева узнала, что у нее обнаружен вирус иммунодефицита, ей было всего 22 года.

Собираться в своем кабинете на первых порах разрешила психолог из местного центра СПИДа. По четвергам, еженедельно, в 16 часов.

Пускали всех: только что вышедших из тюрьмы, секс-работниц, инфицированных половым путем гетеросексуалов, геев. Через несколько месяцев сформировался основной костяк. Десять человек.


Светлана Изамбаева. С начала 2000-х живет с ВИЧ.

В конце девяностых — начале нулевых группы оставались почти единственным способом не оказаться наедине с собственным диагнозом. Не сломаться под тяжестью обстоятельств. Впрочем, помочь получалось далеко не всем.

Один из таких случаев Светлана вспоминает по нашей просьбе.

В атмосфере страха


Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.

Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.

по теме


Общество

Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.

Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.

Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.

У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.


Сергей, 34 года, работает в IT-сфере

Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.

Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.

Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.

Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.

Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно

прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.

Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.


Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы

Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.

Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.

Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.

Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.

Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.


Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.

В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.

Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.

В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.

Читайте также: