Интервью как умирают от вич
Обновлено: 26.04.2024
В рамках научной работы Мэттом Пэлтоном и его коллегами из Университета штата Пенсильвания (Penn State University, США) были проанализированы 40 исследований, проведенных на всех континентах, в которых приняли участие в общей сложности 185 199 человек, живущих с ВИЧ.
Показатели самоубийств среди всего населения и среди людей, живущих с ВИЧ
По данным Всемирной организация здравоохранения (ВОЗ), 700 000 человек в мире наложили на себя руки в 2019 году (последний год, за который на данный момент мы располагаем статистикой) — 1,3% от всех смертей. Это третья по распространенности причина смерти среди молодых женщин в возрасте 15–29 лет и четвертая — среди молодых мужчин. Показатели среди мужчин всех возрастов в два раза выше, чем среди женщин, как и другие случаи неестественной смерти, такие как насильственные нападения и дорожно-транспортные происшествия.
При этом не была установлена связь между самоубийствами и уровнем дохода. В Европе и Африке, регионах мира с кардинально разным уровнем дохода среди населения, уровень самоубийств среди мужчин — самый высокий. Показатели суицидов среди женщин наиболее высоки в Юго-Восточной Азии.
Есть тенденция к увеличению показателей в высокоширотных, а не в тропических странах. Уровень самоубийств в большинстве исламских стран и в центральной и северной части Южной Америки, где наблюдается сильное влияние католической церкви, заметно ниже, поэтому можно предположить, что жизнь в обществе, объединенном религиозной культурой, является защитным фактором. Уровень самоубийств достигает наивысшей точки в возрасте 25 лет в странах с низким уровнем дохода и в 55 лет — в странах с более высоким уровнем дохода. Позитивной тенденцией является то, что за последние 20 лет показатели самоубийств снизились во всех регионах мира, кроме Северной Америки, где они незначительно возросли.
Безусловно, именно эта цифра и привлекла внимание. Однако статья также выявила более высокие показатели попыток самоубийства и суицидальных мыслей. Оба явления встречаются гораздо чаще, чем завершенные самоубийства, так как данные о них собирались с помощью личных опросов, а также потому, что завершенное самоубийство встречается гораздо реже, чем его попытка. Было выявлено, что доля попыток самоубийства среди людей, живущих с ВИЧ, составляет 15,8% по сравнению с глобальной оценкой ВОЗ в 3% среди населения в целом. Ежегодная частота попыток самоубийства среди людей, живущих с ВИЧ, составляла 2,04%.
Действительно ли уровень самоубийств среди людей с ВИЧ так высок?
Затем были вопросы к временным рамкам научных работ. Из 40 исследований десять основывались на данных, полученных до 2000 года, в то время как еще семь были когортными исследованиями, которые собирали данные за длительный период, включая данные до 2000 года, когда лечение было либо полностью недоступно, либо лишь частично эффективно. Из 12 статей, сообщающих о совершенных самоубийствах, только одна базировалась на сведениях, собранных после 2000 года. Из 16 статей, в которых были исследованы попытки самоубийства, 12 полностью включали в себя данные, полученные после 2000-го.
Показатель попыток самоубийства снижался на 0,17% за каждый год публикации. Еще сильнее на него повлиял прием антиретровирусной терапии (на 1,35%), что означает, что при сохранении аналогичных темпов, через десять лет уровень попыток самоубийств сократится почти вдвое.
Наличие этих различий не было статистически значимыми, но существенным был тот факт, что на каждое снижение (на 10%) числа людей, принимавших участие в исследовании и находящихся на стадии СПИДа, уровень совершенных самоубийств уменьшался на треть (0,34% в абсолютном выражении). Наличие опасной для жизни болезни является одним из факторов, наиболее сильно предопределяющих самоубийство среди широких слоев населения, и, судя по всему, полученные цифры подтверждают это.
Наши эксперты отметили и другие странности в мета-анализе. Профессор Эндрю Филлипс из University College London отметил, что общий уровень совершенных самоубийств был завышен за счет данных из двух изученных в статье работ. Одна из них была посвящена исследованию свидетельств о смерти, выданных во Франции в 2000 году, другая — данным морга из Сан-Франциско в 1995–1997 годах. В данных работах сообщалось, что ежегодная частота самоубийств среди людей с ВИЧ составляет 10,7% и 19,3% соответственно, что не вызывает доверия: каждый пятый из всех людей с ВИЧ не умирал ежегодно даже в середине 90-х годов, не говоря уже о самоубийствах.
Однако, как отметил Филлипс, данные исследования сообщали не о количестве самоубийств среди всех людей, живущих с ВИЧ, а об их доле среди всех смертных случаев среди тех, кто имел ВИЧ-положительный статус. Гораздо более многочисленная группа людей, которые не умерли в том году и поэтому по определению не являлись самоубийцами, должна быть учтена в исследовании при расчете частоты. В связи с этим данные работы из финального исследования следовало исключить.
Коллега Филлипса, профессор Кэролайн Сабин, отметила, что трудно установить для каждого случая — является ли он самоубийством на самом деле. Смерти, которые выглядят как самоубийство, могут произойти в результате несчастных случаев, таких как передозировка наркотиков или попытка заниматься селф-хармом, которая случайно зашла слишком далеко.
Два вышеуказанных проведенных в США исследования были единственными, в которых сообщалось о ежегодном числе попыток самоубийства. Все три исследования, проведенные в Европе, показали гораздо более низкий его уровень. В результате, согласно данным исследования, ежегодная частота попыток самоубийства в США в 51 раз выше, чем в Европе.
Если исключить из исследования подобные выбросы, мы получим нечто более близкое к общемировым показателям, хотя данные по людям с ВИЧ все еще несколько выше. Следует отметить и то, что частоту совершенных самоубийств трудно рассчитать без учета масштабов исследований, но если исключить результаты-выбросы, то она составит около 0,7% в год. Это почти в восемь раз превышает общемировой показатель и в 5,5 раза — общемировой показатель у мужчин, но в настоящее время находится в пределах того же порядка величины. В случае с попытками самоубийства этот показатель аналогично в пять раз превышает общемировой, а с суицидальными мыслями — в 2,5 раза.
Данная картина намного ближе к цифрам, приведенным в исследовании доктора Сары Кроксфорд из Public Health England, которое было представлено на конференции Британской ассоциации по ВИЧ в 2017 году. В нем представлено, что уровень самоубийств среди людей с ВИЧ был более чем в два раза выше, чем среди населения в целом по миру (0,021% в год, что составляет 2% всех смертей среди людей с ВИЧ). Этот показатель у мужчин составил 0,032%.
Сара Кроксфорд подчеркнула, что уровень самоубийств в пять раз превышал общемировой показатель в первый год после постановки диагноза (0,052%), что составило 40% всех смертей от самоубийств в этой когорте.
Тем не менее даже если истинные показатели самоубийств среди людей, живущих с ВИЧ, не так высоки, как показалось на первый взгляд при чтении опубликованной в General Psychiatry работе, они все равно выше, чем среди населения в целом. Мы взяли интервью у двух экспертов, занимающихся психическим здоровьем людей, живущих с ВИЧ, — профессора и клинического психолога Лоррейн Шерр, также из University College London, и доктора Пепе Каталана, бывшего психиатра-консультанта в больнице Челси и Вестминстера, об их опыте взаимодействия с этой проблемой.
Рассмотрение проблемы самоубийств
«Но я думаю, что зачастую факторы, приводящие к ВИЧ-инфекции, и факторы, приводящие к самоубийству, одинаковы. Общеизвестный факт, что гомосексуальные мужчины чаще совершают самоубийства, чем другие мужчины, а также имеют большие риски инфицирования ВИЧ.
Можно ли предсказать самоубийства и, следовательно, предотвратить их совершение?
Самоубийство и его последствия
Что бы вы посоветовали семьям и близким людей, которые покончили с собой или склонных к самоубийству людей?
Для каждого человека самоубийство вызывает комбинацию эмоций: от отстраненности до эмпатии. С одной стороны, пока есть жизнь, есть надежда, и трудно представить степень отчаяния, в которой мог находиться совершивший самоубийство человек, и это может заставить нас злиться на него за то, что он оставил нас.
Говоря лично, нам повезло, что мы никогда не были так близки к самоубийству, но в 2008–2009 годах был странный период, когда три ВИЧ-активиста, которых мы знали, любимые и дорогие многим люди, покончили с собой.
Ежегодно в третье воскресенье мая во всем мире принято вспоминать о людях, которые умерли от СПИДа. Впервые этот день отметили в американском Сан-Франциско в 1983 году, а через несколько лет появился и символ движения против этой болезни — маленькая красная ленточка, приколотая к одежде. Согласно статистике ВОЗ, в настоящее время в мире проживают как минимум 42 миллиона человек с ВИЧ, ежедневно число этих людей возрастает на 14-15 тысяч человек — в основном это молодые люди до 30 лет.
Мы разыскали саратовцев с ВИЧ-инфекцией и спросили: что заставило их сдать анализ на это заболевание и какие эмоции они испытали, узнав о своем положительном статусе? По просьбе героев публикации мы изменили их имена.
Аркадий, 29 лет, узнал о диагнозе 9 лет назад:
Прошло время, я закончил школу, поступил в университет и начал встречаться с девушками. Не могу сказать, что моя жизнь как-то сильно отличалась от жизни моих ровесников: с утра я был на парах, а вечером тусил с друзьями. Также я не могу сказать, что вел какой-то асоциальный образ жизни — как нищий студент, выпивал несколько бокалов дешевого пива на общих гулянках, курил время от времени, но никаких наркотиков не принимал. В 18 лет у меня появилась первая девушка, в 19 — вторая, а еще спустя несколько лет я познакомился с эффектной брюнеткой Алиной. Сначала встречались время от времени, а затем начали жить вместе. Не скрою, иногда я посматривал на других симпатичных девушек, однако никогда не изменял Алине. В принципе наша жизнь текла достаточно ровно. Мы сняли убитую однушку с отваливающимися обоями в районе Политеха, привели ее в порядок и начали совместный быт. Зимой сидели дома, а летом ездили в плацкарте в Сочи или Питер.
Психологи утверждают, что при серьезном стрессе человек может пережить дереализацию, то есть, ощущение, что все, что происходит с тобой, на самом деле нереально, что это все сон или бред воспаленного сознания. В тот момент я полноценно ощутил на себе, что это такое. Я сидел, тупо уставившись в одну точку — покрашенную в белый цвет ручку на деревянном окне — и не мог отвести с нее взора в течение, наверное, 10 минут. Я, совершенно вменяемый человек с папой-инженером и мамой-учительницей! Как я мог оказаться в одном ряду с проститутками и наркоманами? За что мне это все? Меня почему-то не волновало, откуда на самом деле у моей девушки ВИЧ и действительно ли в этом виновен ее бывший бойфренд. Меня интересовало лишь то, что теперь мне с этим делать. Наверное, это был момент максимального проявления моего эгоизма.
Задним фоном мне что-то говорила Алина. После извинений она даже попыталась меня обнять, но я был настолько шокирован услышанным, что не слышал ее голоса и не почувствовал прикосновений. Почему-то по правой руке побежали мурашки, а потом всю спину как будто закололо иголками. Я невероятно хотел плакать и кричать, но не мог вымолвить ни слова. Я просто пошел в кровать и лег. Пролежал так несколько часов вместо того, чтобы поговорить со своей девушкой и вместе решить, что делать дальше. Затем начал плакать и проревел, наверное, часов 10. В тот момент мне было пофиг на гендерные стереотипы о том, что мужчины не плачут.
Утром я поехал сдавать анализ, который, как вы уже поняли, оказался положительным. После этого я упал в депрессию на полгода. Полгода хождений по психологам, психиатрам, приема антидепрессантов, несколько тысяч рублей, потраченные на консультации платных врачей. Сейчас мне значительно лучше, я работаю по специальности и открылся некоторым друзьям. Кстати, с Алиной мы до сих пор вместе.
Наталья, 29 лет, узнала о диагнозе 7 лет тому назад:
— Моя история банальна. Я выходец из дисфункциональной семьи, где мнения ребенка никогда не спрашивали, что-то требовали и навязывали, не считаясь с чувствами. Понимания и общения я искала на улице с подросткового возраста. Я рано вышла замуж. Брак продлился недолго, и в 20 лет я оказалась абсолютно свободна. Свобода опьянила меня, и я стала менять партнера за партнером. Наверное, сменила человек 50. О средствах предохранения не заботилась, постоянно находясь в состоянии алкогольного опьянения. Вообще не знаю, как жила все эти годы. В 22 года я сделала аборт, сдав соответствующие анализы. Спустя неделю мне позвонили из инфекционного кабинета. Когда я вошла туда, там сидела врач за чистым столом без бумаг, и вертела в руках мою карточку. Меня ждали. Скорбные лица за другими столами навели на мысль, что сейчас мне сообщат что-то страшное. Я села на стул, забыв снять бейсболку.
Прошло буквально дня 4. Мне позвонили и сказали приехать в СПИД-центр. Я догадалась, что первый же мой анализ оказался положительным. Я помню, как сидела в очереди, как слеза пробежала по моему лицу, когда я позвонила маме из СПИД-центра. В кабинете врача мне сказали, что диагноз подтвердился, надо будет пересдать еще раз, чтобы подтвердить наверняка. Тогда же меня спросили, точно ли мне не нужна помощь психолога, на что я ответила отрицательно. Дело в том, что к тому моменту я уже свыклась с этой мыслью.
Сергей, 28 лет, живет с ВИЧ 4 года:
— Большую часть жизни я провел в захолустной деревне на Урале. Наш населенный пункт был примечателен лишь тем, что рядом с ним проходила граница между Европой и Азией. В остальном это было богом забытое село, где до последнего не было даже нормальной сотовой связи — на протяжении многих лет там принимался сигнал только от одного оператора. Логично подумать, что для меня, сельского мальчишки, ВИЧ был заболеванием московских трансвеститов или разгульных лондонских денди. Я никогда о нем не думал, поскольку понимал, что не буду жить ни в Москве, ни в столице Англии. Закончив школу, я переехал в большой город. Там получил высшее образование и устроился на работу.
Все началось зимой 2015 года. Тогда на протяжении двух недель у меня никак не проходила ангина. Мне было трудно работать, а трудился я оператором в колл-центре, и я решил взять больничный. Для этого я направился к врачу в ближайшую платную клинику. Женщина преклонных лет мимоходом осмотрела меня и сказала, что для открытия больничного необходимо сдать общий анализ крови. У меня не было выбора, пришлось согласиться. После врача я спустился в регистратуру, где мне распечатали направление. В бумаге автоматом был проставлен ОАК (общий анализ крови — прим. ред.), однако кроме этого можно было ручкой отметить другие анализы, который ты хочешь сдать — в частности, на различные гепатиты, сифилис и ВИЧ. Я никогда не проверялся на подобные инфекции и почему-то тогда решил это сделать. До сих пор я не могу сформулировать, что именно стало причиной этого решения. На следующее утро я пошел в лабораторию, сдал кровь и со чистой совестью вернулся домой.
От редакции:
Ситуация с ВИЧ в России является одной из наиболее тяжелых в мире и самой тяжелой среди стран Европы и Азии. Наше издание уже общалось по этому поводу с доктором медицинских наук, сотрудником Саратовского областного центра профилактики и борьбы со СПИД Андреем Шульдяковым. Врач рассказал, что в настоящее время РФ находится на третьем месте в мире по заболеваемости этой инфекцией после ЮАР и Нигерии. Если брать число новых случаев заболеваний в Европе, порядка двух третей случаев — это Россия. При том, что население всей Европы составляет порядка 500 миллионов человек, а в России проживают лишь немногим более 140 миллионов граждан.
Мы попытались узнать точное число заболевших этой инфекцией в Саратовской области и связались с главой местного СПИД-центра Любовью Потеминой. Она рассказала, что в области проживают около 13 тысяч человек с вирусом иммунодефицита. Поясним, что речь идет лишь о тех людях, которые состоят на учете медиков и обследовались на ВИЧ-инфекцию. Всего же по состоянию на 2018 год тест на ВИЧ хотя бы раз в жизни проходил каждый четвертый житель нашего региона. При этом медик пояснила, что конкретно в нашей губернии число новых случаев заражения ВИЧ из года в год уменьшается. Ежегодно медики регистрируют порядка 1 400 случаев заболевания ВИЧ среди саратовцев, за 4 месяца этого года этот показатель составил 457 случаев.
Виктория поделилась своей историей на условиях анонимности. Вместо фотографий — лысый котик, потому что именно с ним ассоциирует себя героиня. Почему? Читайте до конца и узнаете.
Заражение
Десять лет назад я узнала о том, что я ВИЧ+. Я не принимала лечение и в один день оказалась в стадии глубокого СПИДа: на грани жизни и смерти.
Я всегда думала, что ВИЧ не может быть у тех, кто не принимал наркотики, не сидел в тюрьме, не вел сексуально распущенный образ жизни. Эти предрассудки и заблуждения чуть меня не сгубили.
ВИЧ/СПИД может быть у каждого человека, даже самого хорошего, порядочного, богобоязненного, и никто не застрахован. Предохраняйтесь!
Десять лет отрицания
Когда я приехала в СПИД-центр нашего провинциального городка, уже на входе поняла: я в аду. В коридоре было много маргинального народа. Многие из них имеют стандартный набор так называемых неблагополучных заболеваний: у кого-то туберкулез, у кого-то гепатит, еще и асцит. Кто-то приходит в наручниках в сопровождении полиции. Процедура заполнения документов была ужасной, я никогда не отвечала на вопрос, сидела ли я в тюрьме. Я вышла и не возвращалась туда еще четыре с половиной года.
В 2013 году я собрала волю в кулак и пошла в больничку. Проявлений болезни не было, но, как сознательный пациент, решила, что хватит слезы лить, надо лечиться. После анализов врач сказал, что лечение мне не требуется и мы будем продолжать наблюдение. Это было фатальной ошибкой! Лечение надо начинать сразу, это обеспечит полноценную жизнь и минимум проблем. Но я находилась в стадии отрицания.
Так и жила: строила карьеру, путешествовала, занималась спортом, много училась, прекрасно выглядела. Мое радостное существование продлилось десять лет с момента заражения. Мне казалось, что я не болею вовсе, ничем, вообще! Последний ОРВИ остался в далеком 2013 году, не было никаких недомоганий, по сути, я даже не уставала. И меня это не настораживало.
СПИД подкрался незаметно
В голове был простой план: первая затяжная простуда, первое резкое похудение — и мы бежим в СПИД-центр. Но я не угадала! Все это пришло вместе в одну страшную неделю летом 2019-го. Я стала очень уставать, просто смертельно, это длилось несколько дней. А ведь я только устроилась в крутую столичную компанию на работу, моя личная жизнь набирала обороты, я порхала и сияла, и вдруг. Через неделю во рту появился белый налет, душу сковало холодом. В левом ухе появился звон — назойливый такой, но, если покрутить головой, проходит. К концу этой недели весы показали –4,5 кг. Появился кандидоз.
В субботу я увидела, что кожа на сгибах, на руках и ногах висит как у старушки. Когда это случилось?! Сквозь звон в мозгу пришли панические мысли: нужно пить больше воды, нужно встать и намазаться кремом, но сил нет! В один из дней я встала, собралась на работу, села в коридоре и поняла, что я не могу. Я все, я закончилась. Звон в ушах стал нестерпимым, сердце билось так, как будто у меня тяжелая физическая нагрузка. Мне было тяжело сидеть. Я отпросилась на работе и вызвала скорую. Когда легла, почувствовала что-то страшное: кровь пульсировала везде, губы и слизистые в носу горели. Я быстро дышала, мне было тяжело открыть глаза, но мозг работал. В голове крутились миллионы мыслей, и я чувствовала, что умираю, прямо сейчас и прямо здесь. Отчетливо понимала, как мое состояние ухудшается с каждой минутой, что я не простилась с мамой, что даже не успела понять, что моя жизнь подошла к концу. Меня привезли в больницу, подключили капельницу, взяли срочно анализы, и в этот день я уже не проснулась.
На следующий день мне было тяжело даже сидеть. Чтобы нормально дышать, нужно было сосредоточиться. Вдох, выдох. По телу на сгибах появились фиолетовые пятна — трупные
С меня слезала кожа: стоит провести по рукам, ногам, как она скатывается в шарики. Белая больничная подушка была вся в волосах. Проводить по волосам — плохая идея, они остаются в руках. Я посмотрела в зеркало и поняла, что я — скелет, обтянутый кожей, с огромными глазами и горящими красно-бордовыми губами.
От иммунной системы осталось семь клеток
Вечером того же дня я лежала в палате. Съесть я ничего не могла, поскольку еда больше не переваривалась и мне становилось только дурно. Я смотрела в окно и думала: как же так? Еще неделю назад я бегала утром, работала, писала диссертацию, гуляла с собакой, налегала на железо в спортзале, а сейчас я не могу сесть, чтобы не чувствовать пульсирование во всем теле и одышку. С колоссальными усилиями я дошла до заведующей и сказала, что мне нужна антиретровирусная терапия, ждать больше не могу, умираю.
Я сидела в парке перед центром и плакала. Потом я вызвала такси и поехала домой. Если все бесполезно, то я хочу умереть дома
В воскресенье я проснулась к обеду со стойким ощущением, что я еще здесь! Полусидя-полулежа пила кофе и продумывала план. Собрала вещи, милые штуковины, которые возила с собой в многочисленные командировки, пузыречки, косметику, надела новое яркое платье и вернулась в стационар. Там до вечера я читала свои анализы и записывала в телефон пошаговый план на случай, если мой мозг и правда сгнил и я резко потеряюсь в пространстве. План внушил мне спокойствие, и я безмятежно уснула. Утром в понедельник после процедур помчалась в СПИД-центр проходить врачей. По пути в палату я купила все препараты для профилактики. Так началась моя подготовка к терапии.
Нет — безысходности, да — лечению!
От лекарств начало бомбить. Я просыпалась ночью от ощущения полного обезвоживания, вставала попить и, шатаясь, с трудом шла на кухню, мне было сложно попасть в дверной проем. Все это великолепие сопровождалось приступом тревоги и тошноты, сводило ноги. Так продолжалось все три недели с момента начала. Появился стандартный ритуал: я просыпалась около двух ночи и шла в ванную, где просто сидела под теплой проточной водой, накинув на голову полотенчико. Герпес второго типа не закрывался, а просто медленно подтекал коричневой — коричневой, Карл! — кровью. Мне было жутко от мысли, что мой организм не выдержит начала терапии, что же со мной будет? Вспомнились все предрассудки, что терапия токсична, но признаюсь честно, если бы мне в тот момент уже выдали препараты, я бы начала их пить, я не стала бы ждать, потому что каждый новый день был страшнее предыдущего.
В целом я провела десять дней в больничке, а потом снова вышла на работу. Смесь отваги и слабоумия тащила меня в привычную мою такую яркую жизнь. В тот момент мне казалось, что если я сейчас не встану, то потом уже и не смогу. Никто из моих коллег не знает, но в течение дня на работе я несколько раз была близка к тому, чтобы потерять сознание.
Мои знакомые ВИЧ+ говорили мне, что я безумна и с такими клетками я должна лежать в стационаре. Меня эта мысль пугала и буквально заставляла вставать с кровати, дивана, выходить из дома, гулять от лавочки к лавочке, но только не стационар! По мне это равносильно попаданию в ад
В прошлом сентябре я наконец встретилась со своим врачом, которая была в отпуске. Она озвучила мне план лечения и составила мою первую в жизни схему. Ни криков, ни обвинений, ни критики. Она очень спокойно предупредила меня, что сейчас от того, как четко я буду принимать все препараты, зависит моя жизнь. Я была счастлива и почувствовала, как гора свалилась с моих плеч. У нас есть план — безысходности нет!
Лиха беда начало
За 40 дней приема терапии клетки с семи поднялись до 148! Иммунитет мощно запустился, и это было очень тяжко: горели лицо и уши, я вся покрылась сыпью, подкралось гриппоподобное состояние. Горло обложило полностью, температура начала ездить туда-сюда от 35 до 38 в течение дня. Утром я ехала на работу, где могла только сидеть. Стоять более десяти минут было тяжело: у меня тряслись ноги, температура менялась, знобило, печеночный чес раздирал кожу. К аллергической сыпи добавился герпес в большом количестве, появился герпес третьего типа и по телу разошлись мелкие везикулы. Страшное происходило с глазами, они страшно чесались: я просыпалась, похожей на вампира, то один, то другой глаз наливался красным. Я впервые узнала, что такое отеки. Вечером я сразу ложилась в кровать и засыпала.
Я, признаться, ждала жути, ведь вирусная нагрузка 262 000 и вся эта вирусячая братия начала умирать. Вскоре мне поменяли препараты, и, судя по анализам, моя печень одумалась и осталась со мной, горечь, желтушность ушли, как и тошнота. Никто, кроме моего врача, не знал о моей болезни и терапии. ВИЧ-инфицированный человечек ничем внешне не отличается от отрицательного, в моем случае даже в стадии глубокого СПИДа.
Вы никогда не поймете, что у этой милой жизнерадостной девчонки, что едет с вами в метро, уплетает пасту с креветками в ресторане или сидит с вами на совещании и разносит в пух и прах ваш отчет, — СПИД. Внутри нее идет борьба, терапия против вируса, а в душе дикий ужас оттого, что этот день может быть последним
Год назад у меня наконец появился аппетит. Температура установилась на 36,6 и перестала блуждать. Следующим этапом перестали выпадать волосы, появились новые, короткие и тонкие, но появились. Вес стал прибавляться. Кожа хоть и сыпалась, но уже меньше чесалась, пятна стали проходить. Герпес второго типа зажил полностью, герпес третьего типа тоже схватился, но розовые пятна у меня и по сей день и чувствительность нарушена по правому боку. Герпесный волчок укусил за бочок.
Год на терапии
Впервые я почувствовала себя человеком в январе 2020-го, но тоже не каждый день. Был прекрасный январский день, когда я нагуляла 15 000 шагов! Это был космос! Все выровнялось.
Прошел год на терапии. Я счастлива, в моей жизни есть надежный любящий мужчина, хорошая работа, уютный дом, скоро мы планируем родить ребенка. У меня максимально выработалась привычка принимать таблетки в одно и то же время. Положительный статус не делает человека хуже, чем все остальные. ВИЧ меняет все, но не меняет самого главного.
В сетевом издании могут быть использованы материалы интернет-ресурсов Facebook и Instagram, владельцем которых является компания Meta Platforms Inc., запрещённая на территории Российской Федерации
Иркутский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями, ВИЧ-центр Иркутск, СПИД центр Иркутск, Центр СПИД Иркутск
Одной из важных частей ежегодной итоговой научно-практической конференции, проводимой Иркутским областным центром СПИД для врачей с территорий, стали доклады по смертности и разборы конкретных клинических случаев пациентов, погибших от СПИДа и ассоциированных с ВИЧ заболеваний. На последующем за ними совещании жаркую дискуссию местных специалистов с представителями федеральных структур, занимающихся диагностикой и лечением ВИЧ-инфекции, вызвали действующие в стране нормативы, которые, по мнению присутствовавших клиницистов и патологоанатомов, не отвечают современным требованиям и нуждаются в пересмотре.
— На мой взгляд, состоявшееся совещание – кроме того, что весьма актуально, ещё и весьма полезно и информативно для тех специалистов, которые работают в сфере диагностики и лечения ВИЧ-инфекции в Иркутской области, — рассказал после совещания заместитель главного врача Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Минздрава РФ Владимир Розенберг. – Потому что мы, в частности обсудили патолого-анатомическую диагностику ВИЧ-инфекции и СПИДа, а к ней есть много вопросов. Есть множество спорных моментов, в первую очередь, связанных со статистикой при коинфекциях. Но поскольку собравшиеся здесь люди специалисты высокого класса и диагностика ВИЧ/СПИДа и его стадий проводится на территории Иркутской области достаточно качественно, каких-то грубых ошибок на территории в диагностике здесь нет. Есть определённые движения и на федеральном, и на региональном, и на местном уровне, чтобы делать это правильно, состыковывать мнения врачей-клиницистов и патологоанатомов, решать совместно вопросы корректной кодировки причин смертей (людей с ВИЧ – прим. авт.) – это, несомненно, приоритетная задача.
Причиной споров на совещании стало то, что в 2016 году Департамент мониторинга, анализа и стратегического развития здравоохранения Минздрава РФ распорядился смерть от ряда инфекционных и онкологических заболеваний, протекающих на фоне ВИЧ, считать в статистике и оформлять как смерть от ВИЧ-инфекции. Получается, например, если человек, умирающий от генерализованной формы туберкулёза с поражением всех органов и тканей, за несколько дней до смерти заразился вирусом иммунодефицита, но тот не успел развиться в полноценную болезнь, такого покойника запишут в жертвы ВИЧ-инфекции.
— Нередко получается, что человек с ВИЧ-инфекцией умирает от других причин, но мы не можем это правильно оформить, — дополнил коллегу врач-инфекционист поликлиники №11 Алексей Поляков.
Остаются вопросы и к актуальной диагностике различных стадий ВИЧ-инфекции у живых людей. Существующие схемы лечения уже давно позволяют обратить болезнь вспять. Антиретровирусная терапия снижает число копий вируса в крови до стремящихся к нулю значений. При этом на фоне дальнейшего лечения количество здоровых клеток наоборот растёт нередко до уровня здорового человека. В этом смысле можно сказать, что СПИД (но не ВИЧ-инфекция) практически излечим. Однако в медкартах, в базах и в Федеральном регистре пациентов вернуть в медкартах болезнь на несколько стадий назад нельзя.
— Мы все понимаем, что ситуация с девяностых годов изменилась, и должен быть какой-то подход к нормативно-правовой базе, она должна быть динамичной и отражать современные реалии и тенденции, должна быть возможность обсудить понижение стадии у пациента, чьё состояние фактически ей не соответствует, — высказалась главный врач Центра СПИД Юлия Плотникова.
— Я считаю, что это сделано просто для упрощения работы со статистикой и медицинскими свидетельствами о смерти пациентов с ВИЧ, — выразила своё мнение профессор кафедры инфекционных болезней с курсами эпидемиологии и фтизиатрии Российского университета дружбы народов Вера Зимина. – В конце концов, какая для клинициста разница, какая стадия у его больного, если основной показатель это иммунный статус (количество здоровых иммунных клеток – прим. авт.) и вирусная нагрузка (количество вирусных копий – прим. авт.) именно на данный момент наблюдения?
Однако присутствующие в зале патологоанатомы не согласились с этой точкой зрения: стадия болезни, не соответствующая фактической может исказить данные о причинах смерти.
— На практике если у человека в медкарте будет стоять 4Б-стадия (соответствующая СПИДу – прим. авт.), то врач-патологоанатом впишет в свидетельство причину смерти СПИД, даже если у умершего фактически не было такого состояния при жизни, если была другая причина смерти, не привязанная к ВИЧ существующими нормативами, т.е. официальной причиной в свидетельстве будет даже не смерть от ВИЧ-инфекции, а именно смерть от СПИДа, – полемизировал заведующий врач судебно-медицинский эксперт организационно-методического отдела Иркутского областного бюро судебно-медицинской экспертизы. – Потому что у умершего соматически останутся следы той стадии, которая раньше была, и эксперт не сможет взять у него анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку. И такой результат вскрытия будет фактической ошибкой.
В интервью после окончания совещания заместитель главного врача Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Минздрава РФ Владимир Розенберг подтвердил, что в Иркутской области смертность от СПИДа продолжает снижаться. На вопрос, почему журналисты представители некоторых федеральных СМИ на основе данных Росстата дали о числе людей, умерших от ВИЧ, информацию, отличающуюся от того, что ранее сообщал Центр СПИД, учёный ответил:
— Росстат считает пациентов, умерших от ВИЧ-инфекции и других заболеваний на её фоне как пациентов умерших от ВИЧ-инфекции. Он не считает данные по смертности от СПИДа. Центр СПИД должен отвечать за свои цифры, поскольку по каждому человеку можно поднять документы и проверить реальную причину смерти. За Иркутскую область можно сказать, что в ней очевиден прогресс, который достигается большим трудом в течение определённого времени, и эти цифры не искусственно нарисованы. Чисто математически понятно, что большой охват терапией, большой охват информированием о ВИЧ-инфекции населения и постоянно увеличивающееся число тестируемых на ВИЧ людей в течение нескольких лет не могут не привести к снижению заболеваемости и смертности. Т.е. если бы одного из этих показателей выполнено не было, то было бы понятно, что эти цифры нарисованы. В данном случае очевидно, что накопительный эффект по общим усилиям разных специалистов уже достиг предела, за которым начались качественные изменения. И мы в принципе, ожидаем, что дальнейшее увеличение охватом терапией приведёт к улучшению дальнейших показателей, что, собственно говоря, нам всем и нужно.
Если 20 лет назад люди с ВИЧ-инфекцией умирали от туберкулеза и других проявлений СПИДа, то сейчас, в эру эффективной антиретровирусной терапии (АРТ) значительная часть ВИЧ-позитивных пациентов, получающих лечение, доживают до возраста, когда у них появляются риски сердечно-сосудистых заболеваний, смерти и инвалидизации из-за инсультов и инфарктов. Мы поговорили с кардиологом Университетской клиники H-Clinic об особенностях атеросклероза у ВИЧ-позитивных людей, о том, какую роль в развитии болезней играет иммунное воспаление, и самое главное - о профилактике заболеваний сердца и сосудов.
Как иммунное воспаление у ВИЧ-позитивных людей связано с атеросклерозом?
На фоне нелеченой ВИЧ-инфекции процесс изменения сосудистой стенки происходит гораздо быстрее, нежели в случаях, когда ВИЧ-инфекции нет. Также это происходит и на фоне общего снижения иммунитета.
Так как ВИЧ-инфекция является хронической, стенка сосудов со временем меняется: она становится более жесткой, более широкой по размеру и диаметру. У пациентов с ВИЧ-инфекцией в течение ближайших 10 лет после начала заболевания развивается атеросклероз, как один из факторов иммунного воспаления.
Примечание: ВИЧ-инфекция также вызывает иммунную активацию, которая не всегда полностью подавляется даже эффективной АРТ и приводит к хроническому воспалению в организме пациента. Это воспаление затрагивает ряд органов и систем в организме человека, включая и сердечно-сосудистую. Появляются доказательства того, что ВИЧ-инфекция и последующие воспалительные процессы у людей ускоряют атерогенез (хронический процесс повреждения сосудов, происходящий вследствие изменений сосудистой стенки и нарушений холестеринового обмена). Все это приводит к развитию атеросклероза и ишемической болезни сердца, на фоне которой происходят инфаркты и инсульты.
Инфаркты и инсульты иногда встречаются у пациентов с ВИЧ и без атеросклероза за счет разрушения стенки сосудов из-за прикрепления липидов низкой плотности или триглицеридов, спазма сосудов . Тяжелый спазм сосуда может быть связан с тем, что стенка сосуда ВИЧ-положительного человека более жесткая, она стареет быстрее на 10 лет, чем у человека без ВИЧ-инфекции. Чем дольше длится спазм, тем больше он провоцирует заболевания, например, вазоспастическую стенокардию как начальное состояние ишемической болезни сердца. В дальнейшем это может привести к инфаркту или к инсульту.
ВИЧ-инфекция встречается и у людей, потребляющих инъекционные наркотики. Психоактивные вещества также меняют сосудистую стенку. Все эти факторы кардио рисков нужно рассматривать в комплексе.
Если исключить такие факторы , как употребление алкоголя, наркотиков, курение, и оставить только прием антиретровирусной терапии, она тоже влияет на развитие атеросклероза?
АРТ тоже может влиять на развитие атеросклероза. С одной стороны, терапия влияет позитивно, так как лечит ВИЧ-инфекцию. С другой стороны, некоторые группы препаратов могут провоцировать атеросклероз. Особенно они провоцируют увеличение такой группы липидов, как триглицериды и липиды низкой плотности. Это выражается не только в изменении результатов анализов, но и в абдоминальном ожирении, в перераспределении жировой массы.
Зная о том, что ВИЧ-инфекция и проводимая терапия могут провоцировать атеросклероз, мы можем сделать ситуацию управляемой. Например, можно подключить сердечно-сосудистые препараты для того, чтобы нивелировать риск активизации процесса атеросклероза.
Кому вы рекомендуете эти препараты?
Читайте также: