Исполнить мечту ребенка с вич
Обновлено: 18.04.2024
Читайте нас в
На днях Билли Портер – тот самый актёр, который будет играть чернокожую фею-крёстную в фильме про Золушку, объявил о том, что уже 14 лет живёт с диагнозом ВИЧ+. Врачи не удивлены – благодаря развитию медицины ВИЧ-пациенты живут так же, как и обычные люди, – влюбляются, рожают детей, исполняют свои мечты.
Мы поговорили с одним из самых известных ВИЧ-пациентов в России – консультантом Центра профилактики ВИЧ-инфекции и поддержки людей, живущих с ВИЧ Lasky, Максимом Чевыровым.
Трудности понимания
Трудности в жизни Максима начались ещё в детстве – он родился в маленьком городе и с самого рождения получил диагноз ДЦП.
– Акушеры, которые принимали роды у моей мамы, были пьяны и защемили в моём теле один из нервов, – рассказал Максим. – Моя форма церебрального паралича называется правосторонний гемипарез. Он характеризуется параличом конечностей правой стороны. Эту форму ДЦП принято считать довольно лёгкой. Но при встрече я, скорее всего, поздороваюсь с вами левой рукой.
Благодаря тому, что родители много с ним занимались и лечили, Максим сейчас может бегать, танцевать. В детстве он мечтал стать актёром и даже занимался в школьной студии. Однако поступать в театральный всё-таки не рискнул.
В школе же он осознал, что отличается от большинства сверстников не только физической формой.
– Я осознавал, что со мной что-то происходит, но что именно – до конца не понимал, – делится с нами Максим. – О своей сексуальной ориентации не говорил ни родителям, ни даже друзьям. Боялся, что меня не поймут. Однажды даже попросил подругу сыграть роль моей девушки, чтобы ни у кого не возникало лишних вопросов. Так и прижилось. Даже когда начал жить с моим первым молодым человеком, в гости к родителям и бабушке с дедушкой я ездил вместе с ней.
Рассказать правду маме он решился уже после выпускного, изрядно выпив для храбрости.
– Мама у меня довольно прогрессивная, но она, увы, не смогла говорить со мной об этом. По крайней мере, она сказала, что любит меня и принимает таким, какой я есть. Но со временем мама смогла принять моего молодого человека и даже общалась с ним, – рассказывает Максим.
После краха первых серьёзных отношений он решил попытать счастья в столице. С работой поначалу было нелегко.
Болезненный вопрос
О своём ВИЧ-статусе Максим узнал семь лет назад – решил сдать анализы, чтобы просто провериться. Оказалось, что уже около двух лет он болен.
– Когда я получил анализы, за плечами были достаточно длительные отношения, построенные на доверии. Презерватив в этих отношениях не использовался, – объясняет Максим. – И анализ на ВИЧ, соответственно, тоже долгое время не сдавали.
Верить в полученный результат Максим отказался и пошёл в другую лабораторию. После получения результатов его отвели в отдельный кабинет…
– Там сидела женщина, которая нервничала больше меня, – вспоминает Максим. – Она и сообщила мне мой положительный результат. Я даже не помню, как дошёл до дома. Поговорить об этом было не с кем: никаких организаций или психологов я не знал, родным и знакомым тоже сказать не мог. В общем, сидел со своим горем практически один.
Для своих подопечных Максим стал проводником, которого у него самого никогда не было
По словам Максима, его накрывала жалость к себе и злость.
А спустя меньше двух недель он угодил в знаменитую аварию в московском метро 2014 года. На Арбатско-Покровской линии сошёл с рельсов поезд. Состав буквально смяло в тоннеле. В катастрофе погибли 24 человека, более двух сотен получили травмы и ранения. Среди последних был и Максим. Несколько дней он провёл в реанимации.
– Мне повезло, я самостоятельно вылез оттуда через отверстие, которое раньше было дверью, – рассказывает Максим. – Я и сейчас помню это: нечем дышать, хрустит крошка стекла, летящая в глаза и уши, и совершенно непонятно, что произошло – то ли нас взорвали, то ли авария, то ли ты уже умер. Рядом со мной сидела пожилая женщина – на неё упал крупный кусок железа, она кричала от боли, а потом перестала…
После этого, по словам Максима, около недели он выковыривал стекло из ушей и думал о том, как жить дальше. А после больницы решил пойти в группу поддержки для больных ВИЧ И СПИДом.
– Я познакомился с людьми, которые живут с ВИЧ гораздо дольше меня, при этом абсолютно нормально себя чувствуют, хорошо выглядят, шутят и смеются. И я, наконец, понял, что я не один, – делится Максим. – Тогда это было очень важно.
Назначенное лечение тоже дало свои результаты. Сейчас, по словам Максима, он чувствует себя хорошо.
– Вирусная нагрузка уже несколько лет даже не определяется в анализах, – рассказывает Максим. – Я спокоен за своё здоровье и здоровье будущего партнёра. Если в будущем у меня будут дети, они родятся ВИЧ-отрицательными.
Опыт, который пришлось пережить Максиму, изменил всю его жизнь. Но не потому, что ему приходится жить с ВИЧ-инфекцией, а потому, что она помогла ему найти новую работу – сейчас он помогает другим, столкнувшимся с этой проблемой.
– Благодаря моей деятельности в социальных сетях, мне предложили попробовать себя в проекте LaSky, – рассказывает Максим. – Сначала это была социальная работа, а сейчас я занимаюсь равным консультированием, провожу экспресс-тестирование на ВИЧ и гепатит С, в случае положительного результата объясняю алгоритм дальнейших действий. Я стал тем проводником, которого у меня самого никогда не было.
Но, по словам Максима, в первую очередь в центре он работает с собственной неуверенностью и зажатостью. И рад, что может помочь кому-то ещё.
Больше нет записей для загрузки
Нет записей для подгрузки
Балахнинские коммунальщики с начала года отремонтировали кровлю семи домов и восемь подъездов по требованию Нижегородской ГЖИ
Учредитель: Правительство Нижегородской области
Рег. номер ЭЛ №ФС77 – 77243 от 20.11.2019 г.
Главный редактор издания: Авдеева Л.А.
ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПОДХОД К КАЖДОМУ РЕБЕНКУ
В спальных блоках все кроватки для малышей до годика оборудованы аппаратами контроля дыхания новорожденных. Ночью с детьми находится медсестра, а днем ребятами занимаются воспитатели и педагоги, а также психолог, логопеды и дефектологи. Ежедневно детей осматривает педиатр.
Во всех игровых создана Монтессори-среда, которая помогает малышам знакомиться с предметами быта, развивать мелкую моторику.
РАБОТА С ПРИЕМНЫМИ И КРОВНЫМИ СЕМЬЯМИ
Сегодня на сопровождении находятся 32 семьи из разных районов Москвы (31 замещающая и одна кровная семья на социальном патронате). Всего в них воспитывается 58 детей, из которых 23 — ВИЧ-положительные.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Встреча, изменившая жизнь
16 лет назад москвичка Ольга Кирьянова и ее муж Дмитрий впервые перешагнули порог специализированного дома ребенка № 7 в Сокольниках, в котором тогда жили дети, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями.
В тот день 16 лет назад один из малышей, когда Ольга подошла к его кроватке, ловко забрался к ней на руки, цепляясь за одежду. Выбор был сделан сразу. Правда, будущее казалось пугающе неизвестным: ВИЧ-статус ребенка оставался неподтвержденным. Тем не менее, супруги забрали мальчика: они решили, что готовы столкнуться со всеми сложностями, если диагноз подтвердится. Малыш оказался здоровым.
Более 100 принятых в семьи детей с ВИЧ
Усыновив ребенка, Ольга Кирьянова не прервала связь с домом ребенка. Более того, она решила помогать устройству других детей в семьи. Вместе с мужем она создала сайт и форум, где рассказывала о жизни с детьми с ВИЧ-инфекцией, развенчивала мифы. Достаточно быстро сформировалось сообщество родителей, которые приняли в семью детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей. Они помогали друг другу, поддерживали, делились знаниями и опытом.
Рождение фонда
Дети с подтвержденным диагнозом росли в семьях и мало чем отличались от сверстников. О болезни напоминали только ежедневный прием лекарств и регулярная сдача анализов для коррекции терапии.
Семьи окружали своих малышей любовью, но во внешнем мире им нередко приходилось сталкиваться с непониманием, осуждением и предрассудками. Это пугало родителей, и они старались скрывать информацию о ВИЧ-статусе даже от самих детей. Но через какое-то время стало ясно, что нельзя и дальше жить в страхе: семьям с детьми ВИЧ+ нужна профессиональная помощь.
Дети растут
Одновременно с подростками, но в других группах или индивидуально, психологическую помощь и поддержку получают и родители — они учатся лучше понимать себя, свои эмоции и чувства своих подростков.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.
Дискриминация с детского сада
Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.
В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями
— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.
Запрет на дружбу
История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:
Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.
Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.
Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.
История жительницы Подмосковья Светланы М.:
О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.
Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.
История Натальи З. из Москвы:
Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.
Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.
Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.
История Карины Л. из Москвы:
Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.
Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.
Строго научно
Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.
В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.
А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.
Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.
Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.
Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.
И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.
Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.
В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.
И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.
Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.
Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.
Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.
История усыновления ребенка с ВИЧ
Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:
— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.
Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.
Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.
Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например.
ВАААРТ в России
Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.
Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.
Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.
Где узнать о ВИЧ больше
Как найти единомышленников
К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.
Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.
Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет. Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.
Читайте также: