Истории людей которые принимают терапию при вич

Обновлено: 28.03.2024

Согласно официальной статистике, в России с ВИЧ-положительным статусом живут 1,2 млн человек. В последние годы качество и доступность медицинской помощи выросли, и человек с ВИЧ-положительным статусом, при условии, что он ежедневно принимает терапию, может жить полноценно, заводить семью, рожать здоровых детей. Однако стигма в обществе и даже среди медицинских работников по-прежнему высока, поэтому единицы решаются открыть лицо. 1 декабря, во Всемирный день борьбы с ВИЧ, Forbes Life рассказывает истории предпринимателя, благотворителя и общественного деятеля, которые не боятся рассказать о своем статусе.

Андрей Скворцов

Генеральный директор ID-Clinic в Санкт-Петербурге

О диагнозе я узнал в тюрьме в 1997 году, когда мне было 18 лет. В местах лишения свободы при поступлении брали анализы на гепатит, туберкулез и ВИЧ. Часто это делали одной иглой, поэтому многие узнавали свой статус, уже отбывая срок. Я никогда не пытался выяснить, откуда у меня это заболевание. Так как 90-е были очень сложным временем для всех, получить я его мог любым способом, например, не пользуясь презервативами.

Я никогда не видел трагизма в своем заболевании. Много [ВИЧ-положительных] людей, с которыми я сейчас общаюсь, боятся, что от них отвернутся коллеги, партнеры, друзья, родственники. У меня такого страха нет. Может быть, я не настолько люблю всех сторонних людей вокруг себя, но я думаю так: если кто-то изменит отношение ко мне из-за диагноза, мы просто с этим человеком перестанем общаться. У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует открытым ВИЧ-положительным лицом с целью, чтобы поменять мнение, сложившееся в обществе, чтобы добиться лучшего лечения.

У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует своим ВИЧ-положительным лицом

Сейчас положение людей с ВИЧ в России намного лучше, чем еще пять лет назад, в первую очередь потому, что лечения действительно стало больше. Но его все равно недостаточно, и недостаточно хорошее качество медицинских препаратов, которые нам нужно принимать каждый день. Помимо того, что мы ходим к врачам и регулярно сдаем анализы, мы каждый день пьем таблетки. Много современных схем [лечения] в мире предполагают одну таблетку, в которой три действующих вещества и низкий профиль побочных эффектов. Но есть наша, российская реальность, где эти три препарата нужно принимать в виде пяти-шести таблеток в день, иногда двукратно, утром и вечером. Соответственно, чем больше таблеток мы пьем, тем больше сопутствующих заболеваний, вызванных побочными эффектами препаратов, лечим.

Сейчас я пью одну таблетку раз в день, и это моя восьмая схема терапии за 10 лет. Приходилось менять по медицинским показаниям, связанным как раз с побочными эффектами. Но это не самая современная таблетка, и от ее приема возрастает риск сердечно-сосудистых заболеваний, а мне больше 40 лет, он у меня и так уже высок. Есть ряд препаратов, которые несовместимы, скажем так, с качественной жизнью. В этом случае по медицинским показаниям приходится менять терапию. И если в Санкт-Петербурге, в Москве, в богатых регионах такая возможность есть, то в остальных — не всегда.

Я рассказываю, что человек, принимающий антиретровирусную терапию (метод терапии ВИЧ-инфекции, состоящий в приеме нескольких противовирусных препаратов. — Forbes Life) и имеющий неопределяемую вирусную нагрузку, то есть ноль копий вируса в крови и в жидкостях организма, не может передать ВИЧ-инфекцию своему партнеру никаким образом: ни через иглу, ни половым путем, ни от матери к ребенку. Я, имея жену и здорового ребенка, показываю на своем личном примере, что это возможно. То есть вопрос передачи вируса закрыт давно, но для того, чтобы похоронить ВИЧ, нужно всех обеспечить качественным лечением.

Наталья Коржова

Официально с ВИЧ-инфекцией я живу с 2001 года, но у меня есть подозрение, что заражение произошло годом ранее. Я всегда была очень любопытной девочкой, и меня это в большинстве случаев не доводило до добра. Классика жанра — хорошие девочки любят плохих мальчиков, и они приводят их в плохие компании.

В то время я жила в Белоруссии, в небольшим поселке. Перед операцией на аппендицит мне нужно было пройти ряд обследований. Взяли, естественно, кровь на ВИЧ. Результат — мне необходимо дальнейшее обследование. Я его прошла, статус подтвердился, и вскоре мой диагноз стал достоянием нашего городка, хотя я не делилась ни с кем, кроме родителей. В 2001 году ВИЧ-инфекция была равна смерти. Конечно, люди были напуганы. В магазинах стали перешептываться за моей спиной, в подъезде дома, где я жила, посадили дежурных бабушек, которые сменяли друг друга, поставили ведро хлорки и каждый раз, когда я выходила и заходила в подъезд (я жила на третьем этажа) бабушка с тряпочкой ходила за мной и вытирала перила. Я даже удостоилась внимания мэра. Он вызвал меня к себе, сказал, что я первый человек в поселке с таким диагнозом и что мне лучше уехать в Россию, откуда я родом. Я вообще эгоистка, очень сильно люблю себя и жизнь. Несмотря на давление, во мне включилось упрямство и здоровый эгоизм. Тем более в моем кругу общения были люди, которые живут с ВИЧ, я частично понимала, что это такое. Не скажу, что было легко. Конечно, я плакала по вечерам, но не убивалась по этому поводу. Наоборот, все внутренние страхи и боль были направлены наперекор осуждениям. Прятаться — это не про меня. Я прожила в том поселке еще несколько лет и уехала уже по семейным обстоятельствам.

Мы оказываем помощь в принятии диагноза пациентам СПИД-центра, работаем с наркопотребителями, секс-работницами, мужчинами, практикующими секс с мужчинами, — это как раз те категории людей, которые не пойдут в СПИД-центр. Наш регион находится на седьмом месте снизу по уровню заболеваемости ВИЧ-инфекцией из 86 регионов России, ситуация в общем-то благоприятная. Но, конечно, дополнительное финансирование нужно, потому что профилактика должна быть на постоянной основе. Но я даже не понимаю, какое финансирование будет достаточным для профилактики ВИЧ-инфекции.

Я принимаю таблетки в течение 11 лет, для меня это не проблема. Выпила таблетки — и полетела дальше спасать мир. ВИЧ-инфекция не помешала мне выйти еще раз удачно замуж. Мы с супругом познакомились на фоне ВИЧ-инфекции, он семь лет живет с положительным статусом. Я живу и работаю, у меня много обязанностей перед государством, ответственности перед людьми, у меня прекрасная семья, я ничем не отличаюсь, кроме того, что один раз в день принимаю таблетки. В общественной палате я являюсь заместителем председателя по общественному контролю за реализацией национальных проектов и взаимодействия общественных советов. Мы проводим мониторинги по стройкам, по питанию школьников младших классов. То есть моя работа не связана только с ВИЧ. Я считаю, что успешный человек должен развиваться в разных областях.

Кирилл Барский

Диагноз я принимал достаточно тяжело. Проходил все классические стадии: была и депрессия, и ярко выраженная агрессия, но на себя. Шел процесс саморазрушения. Я пытался убежать от диагноза, от центра СПИДа, я был занят учебой и убеждал себя, что на лечение у меня нет времени.

Я живу в Москве, и здесь, честно говоря, каждый занят собой и у каждого есть свой мир. А чем дальше в регионы, тем сложнее жить со статусом. Стигма среди медиков до сих пор встречается и в Москве. Врачи отказываются принимать пациентов вплоть до увольнения. Со мной, правда, такое случилось только однажды. Честно скажу, я редкий случай. Как-то так получается, что меня не особо где подискриминируешь и постигматизируешь.

В тот раз я пришел на обследование на ИППП (инфекции, передающиеся половым путем. — Forbes Life). Доктор решил поспрашивать меня, с чего вдруг я пришел на обследование. Я, конечно, еле удержался объяснить, что он должен быть рад, что люди вообще идут это делать. Когда дошли до разговора о ВИЧ-инфекции, врач стал допытываться про мои партнерские отношения — всех ли я оповещаю, все ли понимаю. А я понимал, что разговариваю с человеком, который абсолютно дремуч в теме ВИЧ, не понимает вообще, что такое антиретровирусная терапия, что элементарно презерватив защищает от ВИЧ-инфекции.

Мой статус никак не ограничивает мою жизнь, за небольшим исключением: нужно регулярно ходить в СПИД-центр, регулярно сдавать анализы и помнить, что каждый день ты принимаешь лечение. Конечно, все это мелочи. Просто каждый человек, который много лет живет с любым заболеванием, естественно, подустает от этого. В моем случае есть альтруизм и определенный эгоизм, что помогает мне принимать себя и свой мир адекватным, таким, какой он есть, и при этом приносить себе радость и счастье. А то, насколько счастлив человек, никак не связано с его статусом.


Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.

Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения.


На Марии платье Sportmax

Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.

Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?

Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.

Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.


ТАША ГРАНОВСКАЯ

Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.

Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.

Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.


На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara

Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.

У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.

Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.

Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.

Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.


АННА КОРОЛЕВА

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.

Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.

У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.

Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.

С начала пандемии ученые пытались выявить особенности течения болезни у разных групп, в том числе у людей с ВИЧ. В марте текущего года было опубликовано исследование испанских ученых, которые наблюдали за течением болезни у пятерых пациентов с ВИЧ, принимающих терапию. На время лечения им изменили схемы приема лекарств. Двое пациентов в итоге оказались в реанимации. Исследователи отметили, что сделать общие выводы невозможно: все пациенты были мужчинами (двое из них — трансгендерные люди) моложе пятидесяти лет, за другими группами людей ученые не наблюдали. При этом болезнь у испытуемых в целом протекала так же, как и у людей без ВИЧ.

Кроме того, COVID-19 у этих пятерых пытались вылечить измененными схемами АРТ с ритонавиром и дарунавиром. Дальнейшие исследования показали неэффективность этих препаратов в лечении коронавируса. По окончании лечения пациенты вернулись к прежним схемам АРТ. На момент публикации первого исследования один из пациентов все еще находился в реанимации, но выжил и был выписан в конце апреля.

В целом исследования показывают, что примерно 1 % людей, зараженных коронавирусом, являются также ВИЧ-положительными, причем в разных странах это значение примерно одинаково. В то же время некоторые исследователи утверждают, что определить точный процент людей с ВИЧ и коронавирусной инфекцией невозможно, в том числе потому, что нет универсального тестирования на ВИЧ для больных коронавирусом.

Что врачи говорят о COVID-19 у людей с ВИЧ?

Исследования других коронавирусов в 2003 и 2015 году показали, что у людей с ВИЧ риск заражения и тяжелого течения болезни ниже, чем у остальных, если они принимают терапию — это связано именно с влиянием АРТ. При этом болезнь у людей с ВИЧ может длиться дольше из-за подавления иммунитета. У людей с высокой вирусной нагрузкой и сопутствующими заболеваниями риск заболевания выше.

Кроме того, к факторам риска относят низкое число клеток CD4. При этом некоторые заболевания, осложняющие течение болезни, чаще встречаются у людей с ВИЧ (например, сердечно-сосудистые заболевания). По словам Елены Орловой-Морозовой, в группу риска попадают те, у кого ВИЧ-инфекция прогрессирует, люди с выраженным иммунодефицитом и люди, принимающие неэффективную терапию. Также высокому риску подвержены люди с ВИЧ пожилого возраста или имеющие заболевания легких и сердца.

В целом врачи и ученые говорят о том, что проведенных исследований недостаточно, чтобы говорить об особом течении болезни у ВИЧ-инфицированных пациентов. Специалисты из Центра контроля и профилактики заболеваний США утверждают, что для людей с ВИЧ, принимающих терапию и имеющих неопределяемую вирусную нагрузку, ковид не более опасен, чем для всех остальных.


Врач-инфекционист, кандидат медицинских наук Елена Орлова-Морозова.

Такой же точки зрения придерживается Елена Орлова-Морозова: она считает, что для людей с ВИЧ, принимающих эффективную АРТ, нет особых рисков. При этом врач не рекомендует лечить коронавирус антиретровирусными препаратами и менять схему лечения. Эффективность антиретровирусных препаратов в лечении коронавируса не доказана, а их использование без необходимости может привести к тому, что люди, которым нужны именно эти лекарства, не смогут их получить.

Больные с ВИЧ могут принимать препараты, которые используются для лечения коронавируса, но важно до начала лечения проверить, как взаимодействуют лекарства от COVID-19 с терапией. Это можно сделать с помощью специальных баз данных.

Личный опыт Веры

Вера принимает терапию и имеет неопределяемую вирусную нагрузку. Когда началась пандемия, в зоомагазине, где она работает, стали использовать средства защиты — маски и перчатки. Руки и поверхности обрабатывали антисептиком, использовали бесконтактную оплату. Несмотря на это, Вера понимала: рано или поздно она может заболеть — потому что работает в общественном месте, а покупателей порой было сложно убедить хотя бы надеть маску.

Сначала она почувствовала ломоту в мышцах, как после интенсивной тренировки, но не связала это с возможной болезнью. Уже потом, на работе, девушка поняла, что не ощущает вкуса кофе — тогда появились подозрения, что она заразилась коронавирусом. Вера вызвала врача и сделала тест, результат оказался положительным.

В качестве лечения врач прописал антибиотик азитромицин, витамин C, ингаляции и таблетки Лазолвана. Важно отметить, что в методических рекомендациях Минздрава указано: при COVID-19 антибиотики назначают только при симптомах присоединения бактериальной инфекции — лейкоцитозе (повышенном уровне лейкоцитов в крови), высоком уровне прокальцитонина (вещества, которое выделяется клетками в ответ на бактериальную инфекцию) и гнойной мокроте. Бактериальная инфекция развивается всего у 7-8 % госпитализированных с коронавирусом.

Еще Вере порекомендовали вести дневник, в котором нужно было фиксировать температуру и любые изменения самочувствия. По словам девушки, температура во время болезни не поднималась выше 37,5° C, были дни, когда температуры не было совсем, и в целом болезнь протекала достаточно легко, поэтому госпитализация не понадобилась.

История Муминат из Махачкалы

Муминат живет в Махачкале и принимает антиретровирусную терапию с ноября 2019. В начале лечения была схема с Калетрой, от которой у нее начались сильные побочные эффекты, и препарат пришлось заменить. Одновременно с этим девушка принимает терапию для лечения туберкулеза.

В первые несколько дней, по словам Муминат, у нее не было никаких симптомов коронавируса. Затем состояние резко ухудшилось: поднялась температура, было тяжело дышать, сильно ломило мышцы. Так она оказалась в больнице, где ВИЧ-положительные люди с ковидом лечились отдельно от других пациентов.

По ее словам, к больным относились в целом плохо: врачи не уделяли достаточно внимания, младший медперсонал ругался и отчитывал больных. По мнению девушки, это связано и с ВИЧ, и с коронавирусом. Она рассказала, как в начале лечения попыталась поговорить с врачом о том, что чувствует себя хуже, но от нее практически отмахнулись, сказав, что все нормально.

Юлия: страх раскрыть статус

Болезнь протекала легко, специфическое лечение или госпитализация не понадобились. Особенностью течения болезни была постоянно скачущая температура. Все время ощущалась вялость, закладывало уши, болели глаза. На лечение ушло около трех недель, но девушке все еще нужно время для полного восстановления.

Не менять схему терапии

Специфических рекомендаций для людей с ВИЧ, принимающих АРТ, нет. Для того чтобы избежать заражения, рекомендуют предпринимать стандартные меры: вести здоровый образ жизни, использовать средства защиты, соблюдать социальную дистанцию. При наличии хронических заболеваний врачи советуют по возможности самоизолироваться. Перед этим стоит убедиться, что запаса лекарств хватит как минимум на месяц, а лучше — на три. Так можно не бояться, что необходимые лекарства не получится достать из-за перебоев с поставками. Стоит отложить визиты в клинику, если это возможно, а плановые консультации с лечащим врачом проводить онлайн.

Также важно помнить, что сейчас нет лекарства от коронавируса. Ученые предполагают, что некоторые антиретровирусные препараты могут использоваться в лечении ковида, но их эффективность по-прежнему не доказана, а испытания продолжаются. Еще специалисты не рекомендуют изменять схему терапии — это не помогает вылечить COVID-19 и может негативно повлиять на лечение ВИЧ.


фото: Сергей Чумиков

Ника Иванова

живет с ВИЧ 17 лет, принимает АРВТ 6 лет

Изначально я начала принимать терапию по собственной инициативе. К тому моменту уже 11 лет жила с ВИЧ, и после отпуска в жаркой стране, видимо, упал иммунитет. Я сама решила, что надо начинать. Анализы на тот момент были средние: 400 или 500 CD4-клеток, вирусная нагрузка где-то 8000-9000 копий в мл.

Врач мой придерживалась позиции, что пока организм справляется — не стоит его ничем поддерживать.

Перед приемом самой первой схемы страхов никаких не было, но почти сразу же после начала приема первой АРВТ началась сыпь, врач предложил сменить схему. Дальше было много побочек: пропадал аппетит, появились головокружения, начала худеть. Много раз меняла схему по инициативе врача — она сама быстро и легко предлагала что-то новое. У нас были хорошие доверительные отношения, поэтому я соглашалась. Сейчас уже понимаю, что это было, наверное, не очень правильно, потому что сейчас ряд препаратов мне уже сложнее принимать.

Опасения у меня появились потом, когда не подходила почти ни одна схема. Думала, что вдруг у меня резистентный вирус, вдруг мне вообще ничего не подойдет?

В 2015 году у меня была схема: Олитид + Вирокомб, и я заметила по одежде, что сильно похудела, примерно на 9 кг, причем похудели руки и ноги, начало западать лицо. Я сама почитала в интернете, пообщалась с друзьями активистами [из ВИЧ-сервисных организаций] и поняла, что это — побочка. Это — липодистрофия. И я приняла решение бросить принимать терапию. В этот момент и был самый большой страх: советовалась с родными, близкими — бросать или нет. Но интуитивно почувствовала, прислушалась к себе, что надо, так будет лучше. Я уже весила 43-44 кг, носила размер XS, не было сил ходить на работу. Сказала врачу, она не реагировала на мои жалобы, и пришлось ее сменить.

Сейчас я нашла хорошего врача и благодарна ему, что он подобрал мне хорошую схему. Нужно не бояться менять врачей, разговаривать с ними.

по теме


Лечение

FDA одобрил два новых препарата для терапии ВИЧ

Когда бросила АРВТ, ходила к врачу не инфекционисту, она мне колола курсы витаминов, чтобы меня как-то подержать, оказалось, что она раньше работала в каком-то СПИД-центре и разбиралась в этом.

Через полтора года, когда забеременела, конечно, вопроса не стояло насчет терапии. Снова начала. Не хотела подвергать ребенка опасности и принимала самую большую схему из 10 таблеток: пять — утром, пять — вечером. Но она мне лучше всего подошла.

Я благодарна дочке и беременности, если бы не они, наверное, не решилась бы еще раз принимать АРВТ. Особенно после похудения, когда очень долго восстанавливалась.

Включая аналоговые препараты, я сейчас уже принимаю 7 схему: 4 таблетки, выпиваю их один раз в день на ночь: Ритонавир + Презиста + Амивирен.

Так как я уже много разных схем перепробовала, то для меня осталось их не так много. Если придется менять, то будет сложновато. Нынешняя схема самая удобная потому, что эффективная, нет побочек и пить надо всего один раз в день.

У меня есть недоверие к российским препаратам, тот же завод, который производил Олитид и Вирокомб, я слышала, что несколько раз его закрывали и открывали. Но сейчас всех переводят на российские аналоги, наверное, надо как-то перестраиваться.

Сейчас есть новые препараты, например, одна таблетка — Эвиплера, я бы хотела ее попробовать, но врач говорит, что мне ее нельзя из-за хронических проблем с почками. Знаю, что уже сейчас где-то есть одна инъекция в месяц, это удобно, конечно. Хотелось бы, чтобы она дошла и до нас.


фото: Сергей Чумиков

Антон Ливень

живет с ВИЧ 5 лет, принимает АРВТ 4,5 года

У меня видимо какой-то особый штамм вируса, потому что он очень быстро ест иммунитет. Мне не рекомендовано бросать терапию — иначе буквально через несколько дней у меня снова будет определяемая вирусная нагрузка.

Когда только узнал про свой статус, полез в интернет все про это дело читать, наткнулся на форум из разряда, что ВИЧ не существует, это все заговор и т.д. Я к врачам и таблеткам отношусь спокойно, но первое время медлил с приемом, считал, что все само рассосется. Потом решился, мол, хоть попробую, если не сработает — прекращу и сдохну. А если совсем ничего не попробую, то будет обидно. Уже было страшно не принимать терапию.

Я взял больничный на месяц, стал пить таблетки и ждал каких-то галлюцинаций — мне хватило мозгов не просто таблетки выучить, но и прочитать в инструкции все возможные побочные эффекты. Это было достаточно печально, думал что у меня будет: тошнота, понос, Эбола, все, что угодно. Был готов от этих же таблеток и развалиться, но тем не менее принимал их. Мне становилось лучше. Когда в следующий раз пришел ко врачу, он сообщил, что иммунитет поднялся, нагрузка упала. Посоветовал не прекращать прием.

Схемы менял раза четыре. Первая мне не очень подошла — побочки, да и сейчас они остаются. Сейчас сижу на схеме: Амиверен + Невирапин + Олитид. Стараюсь по этому поводу не париться, не запоминаю названия. Но четко знаю, когда нужно пить таблетки, что вообще нужно их пить, что нужно следить за здоровьем.

Игнорировала страшную мысль

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.


Морщилась от брезгливости к себе

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.


Зачем пить лекарства, если ничего не болит

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

Читайте также: