Как дольше прожить с вич статья
Обновлено: 18.04.2024
Блистая стильной бородой, на сцену конференции по ВИЧ и старению в Нью-Йорке вышел доктор Джованни Гуаральди и рассказал историю лиссабонского пациента — ВИЧ-положительного человека, которому в этом году исполнилось 100 лет. Гуаральди — не просто автор важнейших исследований по этой теме. Он также выступает за переосмысление и пересмотр помощи ВИЧ-позитивным людям по мере их старения, особенно сейчас, когда возраст более чем половины пациентов перевалил за 50, а к 2030-му около 40 % людей с ВИЧ будет 65.
Нынешних медицинских услуг для таких пациентов явно недостаточно — людям с ВИЧ требуется более тщательный подход к выявлению, диагностике и лечению заболеваний, вызванных старением.
Жуль Левин, активист Национального проекта по продвижению лечения СПИДа, пытается донести уже много лет мысль, что существующая система здравоохранения просто не готова предоставить необходимые услуги стареющим людям с ВИЧ. Он основывается на множестве исследований, подтверждающих более высокий уровень уязвимости, возрастных осложнений и инвалидности среди ВИЧ-положительных людей в сравнении с общей популяцией.
по теме
Лечение
Лиссабонский пациент: человеку с ВИЧ скоро исполнится 100 лет
Его предостережения не были услышаны во многом из-за эйджизма — люди не любят слушать о проблемах, связанных со старением. Вероятно, проблему также усугубляет чувство вины выживших в эпидемии СПИДа 80-х. Более того, многие ВИЧ-позитивные люди, узнав о диагнозе, не могли представить, что доживут до 50. Еще одна грань этой проблемы — зачем жаловаться на естественный процесс старения, если чувствуешь себя хорошо?
Но на самом деле не похоже, что этот процесс вкупе с жизнью с вирусом иммунодефицита такой уж и естественный. Во-первых, вирус наносит почти всему организму огромный урон: мозгу, пищеварительной системе, сердцу, иммунной системе и другим органам.
Причем это происходит как и до начала лечения, так и после: из-за хронического воспаления, вызванного низким уровнем репликации вируса, из-за коинфекций (цитомегаловирус и гепатит), а также других факторов. Кроме того, люди с ВИЧ сталкиваются с отложенными последствиями лечения старыми, порой весьма токсичными, антиретровирусными препаратами. Хотя побочки есть даже и у современных лекарств — некоторые препараты могут изменять метаболизм и даже повреждать митохондрии — генераторы энергии для клеток. Вдобавок большинство живущих с ВИЧ-инфекцией подвергались серьезному эмоциональному стрессу: теряли близких людей, были стигматизированы, боролись со стереотипами и предвзятостью, страдали депрессией. Как следствие, вредные привычки и не самый здоровый образ жизни.
Поэтому неудивительно, что у многих людей с ВИЧ возрастные болячки проявляются раньше обычного. Несколько лет назад Гуаральди опубликовал исследование, которое подтвердило это и показывало: ряд возрастных осложнений у людей с ВИЧ встречался на 10–15 лет раньше среднего.
Но в то же время другие исследования наглядно демонстрируют: у тех, кто наблюдается у врачей и принимает современную антиретровирусную терапию, уровень здоровья как минимум сопоставим с людьми их возраста в краткосрочной перспективе. Это легко объясняется регулярными обследованиями, позволяющими ловить заболевания на ранних стадиях и относительно легко их пролечивать.
Лиссабонскому пациенту диагностировали ВИЧ в 84 года, на тот момент у него была запущенная стадия болезни и менее 100 CD4-лимфоцитов. Но после начала лечения он пошел на поправку. На конференции в Нью-Йорке, разбирая его историю, Гуаральди определил факторы, объясняющие, почему мужчина до сих пор в отличном состоянии: во-первых, он живет в здоровой среде. У него никогда не было финансовых проблем и сопутствующего с ними стресса, к тому же ему помогает 70-летняя дочь, живущая по соседству. Во-вторых, средиземноморская жизнь и диета — ежедневные походы по холмам Лиссабона в качестве кардионагрузки, а также оливки и рыба.
Другие подходы к лечению стареющих людей с ВИЧ
Именно сейчас необходимо повышать устойчивость к заболеваниям не только на индивидуальном уровне, но и в целом в обществе, а также в системе здравоохранения.
На индивидуальном уровне, главное, не зарывать голову в песок. Знание — сила. Многие помнят, как до появления эффективной антиретровирусной терапии, сделавшей ВИЧ хроническим контролируемым заболеванием, люди с диагнозом пытались найти всю доступную информацию об оппортунистических инфекциях, о фармацевтических разработках — кто-то даже начинал разбираться в теме лучше своих лечащих врачей. Проблема со старением может быть решена похожим образом: именно медики должны обращать внимание на то, какие шаги необходимо предпринять пациентам, чтобы стареть правильно.
Когда появился ВИЧ в России?
Первого инфицированного человека с ВИЧ в СССР зафиксировали в 1987 году. С того момента болезнь стала распространяться.
По данным на 2019 год, в России живёт больше миллиона ВИЧ-инфицированных людей. Однако лечение проходит только половина тех, кто учтён. Конечно, цифры примерные, поскольку есть те, кто мог получать терапию, а потом бросить.
Что такое ВИЧ?
ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека, который заражает, разрушает или нарушает работу.
К сожалению, люди мало знают о вирусе и зачастую считают, что он грозит смертью. Это главный миф и стереотип, который существует сегодня. Главное, что надо знать о ВИЧ — это не смертельная болезнь. Действительно опасное заболевание, которое приводит к летальному исходу, — СПИД (запущенная стадия ВИЧ).
Как передаётся ВИЧ?
ВИЧ передается через биологические жидкости — кровь, сперма и преэякуляционные выделения, вагинальные выделения и грудное молоко. Других способов передачи не существует. ВИЧ не передаётся воздушно-капельным путём, через рукопожатия, поцелуи и при использовании общей посуды.
Что делать, если у вас нашли ВИЧ?
Существует уже отработанная схема, которой стоит придерживаться, если у вас обнаружили ВИЧ.
Подтвердить диагноз в Центре СПИД
Прикрепиться к Центру СПИД
Если диагноз подтвердился, необходимо встать на диспансерный учёт в СПИД центре, то есть прикрепиться туда как в районную поликлинику.
Начать антиретровирусную терапию
Врач-инфекционист в Центре СПИД даст направление на дополнительные анализы и на осмотр у узких специалистов, чтобы понять, в каком состоянии ваш иммунитет и организм в целом. После того, как будут готовы результаты анализов, доктор назначит АРВ-терапию. Принимать её нужно будет ежедневно, до конца жизни, пока не изобретут какой-нибудь другой способ контролировать ВИЧ, и он не станет доступен в России.
Как и с любыми лекарствами, терапия может некоторым не подойти, поэтому её нужно подбирать, ориентируясь на индивидуальные реакции конкретного человека. Если принимающий терапию сталкивается с побочными эффектами, которые слишком сильно воздействуют на его самочувствие, то нужно разбираться: правильно ли он принимает терапию, соблюдает ли рекомендации по времени приёма. Возможно, окажется, что ему действительно лучше подойдут другие препараты.
Регулярно сдавать необходимые анализы и посещать инфекциониста
Обсудите с лечащим врачом свой новый образ жизни и график визитов в Центр СПИД. ВИЧ не будет сильно ограничивать вас в активностях и образе жизни. Важнее всего будет принимать таблетки каждый день в одно и то же время, а в остальном — прислушиваться к своему самочувствию и к врачу!
Как быстро развивается болезнь?
ВИЧ иногда никак не проявляется много лет. Человек может чувствовать себя здоровым, но в это время его иммунитет медленно снижается. А когда ВИЧ основательно подточит иммунитет, наступает стадия вторичных заболеваний: появляются инфекционные и другие болезни (туберкулез, грибки, менингит).
Если и дальше не лечить ВИЧ (не принимать антиретровирусную терапию), инфекция приблизится к последней стадии. СПИД проявляется рядом заболеваний (инфекционных, онкологических) и симптомов, которые появляются из-за существенно ослабленного иммунитета.
Но такой исход возможен, только если человек НЕ ПРИНИМАЕТ терапию.
Возможно ли вылечить ВИЧ?
Полностью вылечить ВИЧ невозможно. Но антиретровирусная терапия обеспечивает качество и продолжительность жизни (как у неинфицированных людей).
Как жить обычной жизнью и никого не заразить?
Во время половых контактов главное — пользоваться презервативом. Его правильное использование надёжно защищает от передачи вируса. Вот здесь полезное видео про мифы о презервативах и заодно наглядная инструкция по применению.
Если вы принимаете терапию, и вирусная нагрузка стала неопределяемой (это когда вирус в организме сведен к минимуму), то можно заниматься сексом без контрацепции (ВИЧ не передастся). Правда, помимо ВИЧ есть много других инфекций. И об этом тоже стоит помнить.
Что делать, если у близкого человека обнаружен ВИЧ?
Спокойствие и поддержка — это то, что нужно людям, которые рассказали о своём ВИЧ-статусе. Старайтесь дарить им как можно больше положительных эмоций, оградите их от стресса. Зачастую люди с ВИЧ сталкиваются с агрессией в обществе, поэтому боятся рассказывать о вирусе. Если вы видите, что близкому человеку трудно принять свой диагноз, — просто будьте с ним рядом. Иногда это самая важная поддержка.
Маргарита Логинова советует следующие ресурсы, которые помогут человеку принять диагноз:
Подборка фильмов о людях, которые живут с ВИЧ
Фильм о том, как после смерти своего друга от СПИДа, главный герой стремится изучить природу заболевания и понять, как остановить эпидемию.
Основан на реальных записях знаменитой манекенщицы Джии Мари Каранджи, роль которой исполняет Анджелина Джоли. Джиа стала первой женщиной в мире, причиной смерти которой официально признали СПИД.
Один из первых фильмов, затрагивающих тему ВИЧ. Лента о несправедливости, с которой сталкивается главный герой, и о том, как меняются взгляды его коллеги, который до этого ничего не знал об этом заболевании.
Известен факт, что с возрастом ВИЧ-положительные люди чаще сталкиваются с раком, чем остальные. А возрастные болезни у них приходят раньше. С момента появления антиретровирусной терапии в середине 1990-х характерные для СПИДа виды раковых опухолей — саркома Капоши, неходжкинская лимфома и рак шейки матки — сейчас встречаются значительно реже. Но с увеличением продолжительности жизни люди успевают заболеть другими видами онкологии.
Маккене 56, диагноз ВИЧ ему был поставлен только в 1992 году, хотя сам он считает, что заразился десятью годами ранее.
по теме
Лечение
Своевременное появление эффективных препаратов позволило врачам найти комбинацию средств, помогающих держать болезнь под контролем. Но другие проблемы не заставили себя ждать. Двадцать лет назад, когда Маккена пытался совладать с ВИЧ, у него была обнаружена меланома. К счастью, ее вовремя удалили, и все обошлось без последствий.
Позже, в марте 2018 года, посмотрев по телевизору программу хирурга-дерматолога Сандры Ли Dr. Pimple Popper, он решил обратиться к специалисту по поводу кисты, которая беспокоила его уже некоторое время. Первичная биопсия показала, что опухоль была доброкачественной, но со временем она начала расти и в конечном счете ему диагностировали выбухающую дерматофибросаркому, редкий вид опухоли, развивающийся в глубоких слоях кожи.
Рак кожи, которым страдает Маккена, поддается лечению, но в остальном дела его идут не так хорошо. Уже не первый раз он сталкивается с дисплазией ануса — патологическими изменениями эпителия, вызванными ВПЧ, несмотря на то, что уже много лет вирусная нагрузка у него снижена до неопределяемого уровня, а число клеток CD4 в крови — больше 1000.
Виды рака, связанные с ВИЧ
Большинство видов онкологических заболеваний развиваются с течением времени в результате воздействия факторов окружающей среды, вызывающих рак, и накопления генетических мутаций.
ВИЧ-положительные люди, среди которых, как правило, в два раза больше курильщиков и которые имеют больше склонности к коинфекциям, находятся в группе повышенного риска.
Кроме того, благодаря эффективной антиретровирусной терапии все больше ВИЧ-положительных пациентов доживают до такого возраста, когда обычно и возникает рак. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC), менее половины людей с ВИЧ в США живут до 50 лет и дольше, а 16 % живут дольше 65. При этом около половины всех видов онкологии возникает у людей в возрасте 65 лет и старше.
До появления комбинированной терапии злокачественные образования, относящиеся к СПИДу, составляли 75 % от всех случаев раковых заболеваний среди людей с ВИЧ. Сегодня эти показатели ближе к 25 %. И тем не менее такие виды рака у ВИЧ-положительных людей развиваются с большей вероятностью, чем у других, в основном потому, что многие долгое время не знают о том, что инфицированы, и не получают никакого лечения.
В Сан-Франциско большую часть (38 %) причин смерти ВИЧ-положительных людей с 2014 по 2017 год составляли болезни, связанные с ВИЧ, включая характерные для СПИДа виды рака. Далее следовали виды рака, не связанные со СПИДом, — 15 %, а за ними сердечные заболевания — 11 %.
Виды онкологических заболеваний, не связанные со СПИДом, неравно распределены между ВИЧ-положительными и ВИЧ-отрицательными людьми, причиной их возникновения часто являются вирусы: ВПЧ, гепатиты B и С, вызывающие рак печени, вирус Эпштейна — Барр, который приводит к некоторым видам лимфом, раку горла и прочим злокачественным образованиям.
Ученые склонны классифицировать раковые заболевания как связанные и не связанные со СПИДом, хотя более целесообразно, возможно, было бы делить их на связанные и не связанные с ВИЧ. Ситуация с раком, который вызывает ВПЧ, наглядно демонстрирует то, что классификация может больше зависеть от политики, чем от науки. В конце 1980-х нашлись активисты, которые посчитали, что в определение СПИДа Центра по контролю и профилактике заболеваний необходимо включить какое-нибудь женское заболевание. В результате их усилий туда был внесен инвазивный рак шейки матки, но рак ануса — по сути, та же болезнь с той же причиной — включен не был, что до сих пор сказывается на процессах его выявления и лечения.
Инвазивный рак шейки матки, одна из ведущих причин смертности от рака в странах с низким уровнем дохода, в Соединенных Штатах встречается относительно редко благодаря регулярному скринингу, на котором можно отследить изменения в клетках, связанные с ВПЧ, на ранних стадиях, пока они не развились в рак. После внедрения мазка Папаниколау в 1950-х годах уровень заболеваемости раком шейки матки сократился до 75 %, что стало большим достижением в области здравоохранения.
Но с раком прямой кишки дело обстоит совершенно иначе. С приходом эпохи эффективных лекарств от ВИЧ заболеваемость анальной дисплазией и раком ануса выросла.
Как утверждает доктор Палефски, более половины ВИЧ-положительных мужчин, практикующих секс с мужчинами, страдают плоскоклеточными интраэпителиальными поражениями высокой степени (HSIL) и имеют в 80—100 раз больше шансов заболеть раком ануса по сравнению с остальными мужчинами. ВИЧ-положительные женщины здесь тоже подвержены большему риску. И, как выяснил Маккена, неопределяемый уровень вирусной нагрузки и восстановление числа клеток CD4 этот риск не отменяют.
Скрининговые обследования ануса не проводятся в плановом порядке и не включены в федеральные рекомендации по профилактике и лечению ВИЧ, но включены в государственные рекомендации Нью-Йорка, а также проводятся в некоторых медицинских центрах, куда обращается много гомосексуальных ВИЧ-инфицированных мужчин.
Чтобы получить необходимые доказательства, доктор Палефски проводит исследование ANCHOR (Anal Cancer HSIL Outcomes Research). В ходе исследования мужчинам и женщинам с плоскоклеточными интраэпителиальными поражениями высокой степени будет произвольно назначаться либо экстренное лечение, либо активное наблюдение. Сейчас для участия в нем привлекаются желающие из более чем десятка городов.
Более молодые люди могут сделать прививку от девяти типов ВПЧ. И хотя прививаться лучше до начала половой жизни, Центр по контролю и профилактике заболеваний рекомендует ВИЧ-положительным мужчинам и женщинам делать такую прививку до 26 лет, а Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) разрешает делать ее ВИЧ-инфицированным до 45 лет.
Рак печени, возникающий в результате злоупотребления алкоголем и ожирения печени, а также из-за хронических гепатитов В и С, входит в число тех немногих видов рака, показатели которых в США возрастают. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, около четверти людей с ВИЧ также болеют и гепатитом С. Риск заболеть раком печени у ВИЧ-положительных людей в четыре раза выше, к тому же рак может развиваться у них на более ранних стадиях поражения печени. К счастью, от гепатита В существует вакцина, а гепатит С в большинстве случаев можно вылечить с помощью новых противовирусных препаратов.
Я решил, что с начала июня я навсегда брошу принимать препараты. Мне уже больше двадцати лет, и я болею уже 2,5 года. Мне назначили лечение сразу после объявления диагноза "ВИЧ-инфекция". В мае число CD4-клеток было чуть ниже 500, а вирусная нагрузка впервые стала неопределяемой. Временами я переставал принимать свои препараты из-за побочных эффектов, мне меняли схему и становилось получше.
Потом я попал в ДТП и стал немножко по-другому смотреть на жизнь, меня немножко поломало при аварии, но сейчас всё в порядке. Я вообще не любитель глотать таблетки, поэтому перспектива всю жизнь принимать препараты меня как-то не привлекает. И поразмыслив, я решил отказаться и от этих препаратов.
Смысла жить до старости я не вижу, т.к. пенсии вряд ли хватит на нормальную жизнь. Сколько я смогу прожить без лекарств, 1 год, 2 года или дольше?
Очень горько читать такие вопросы, когда люди не уверены в своём будущем, не хотят жить до старости. В такие минуты особенно необходима поддержка друзей, родных, психолога СПИД-центра.
У здорового человека куча проблем, у ВИЧ-инфицированного их ещё больше: отвержение обществом (стигма), перебои с лекарствами, побочные эффекты от них, депрессия, проявление, которой мы можем увидеть в вопросе этого человека. По всей видимости, ДТП также внесло свою лепту в такое состояние.
Если ВИЧ-инфицированный не будет принимать терапию, то через 2-15 лет у него разовьётся последняя стадия ВИЧ-инфекции - СПИД .
СПИД - синдром приобретенного иммунодефицита, когда число CD4-клеток (которые поражает ВИЧ) становится менее 200 клеток на мкл или развивается одна или несколько оппортунистических инфекций, независимо от количества CD4 .
После наступления СПИДа , если человек продолжает не принимать лекарства, то он сможет прожить максимум 3 года . Если же к СПИДу добавляются ещё и оппортунистические заболевания (кандидоз трахеи, бронхов, пищевода, инвазивный цервикальный рак, кокцидиоидомикоз, цитомегаловирусная болезнь и др.), то жизнь укорачивается до 12 месяцев .
В России есть целые движения, называющие себя "СПИД-диссидентами" которые призывают не принимать терапию или как они называют её "тера", а того кто принимает "тераедами". А есть активисты, которые наблюдают за их жизнью (ребята нашли друг друга). По их наблюдениям за одной из ВК групп диссидентов, без терапии уже умерло 107 взрослых и детей.
А всё потому, что СПИД-диссиденты не верят в существование ВИЧ. и даже в коронавирус.
Ещё более показательный случай произошёл в 2001 году. Был такой СПИД-диссидентский журнал "Continuum". Он выпускался с декабря 1992 года, получается около 8 лет. Когда в 2001 году несколько корреспондентов приехали в редакцию этого журнала, они никого не нашли. все уже умерли. По сути так произошло и в СПИД-диссиденских ВК группах, из первых ВИЧ-инфицированных членов там не осталось никого.
Многим людям трудно принять такой "постыдный" диагноз ВИЧ, и они пытаются просто зарыть голову в песок, как будто никакого ВИЧ и не существует в помине. Но это не так. ВИЧ, СПИД существуют. И смерть от СПИДа без лекарств ужасна, полна боли и страданий.
Побочные эффекты от препаратов можно скорректировать, свести к нулю, но невозможно вернуть потерянное здоровье из-за ошибочных убеждений. Даже самый закоренелый СПИД-диссидент, когда ему становится очень плохо, он бежит "на полусогнутых" к так ненавистным ему врачам, но помочь ему часто уже невозможно. Упущено драгоценное время.
Но с правильно назначенной, современной терапией ВИЧ-инфицированный человек может жить столько же как и человек без ВИЧ.
Например, сейчас те ВИЧ-инфицированные, которые регулярно принимали терапию и которым был поставлен диагноз в возрасте 20-30 лет, теперь становятся родителями, бабушками и дедушками.
Но терапию необходимо принимать постоянно! Часто бывает, что человек живущий с ВИЧ после курса АРВТ начинает чувствовать себя хорошо, вирусная нагрузка становится до того низкой, что даже не определяется, CD4-клетки увеличиваются до нормального уровня, и он бросает принимать препараты и всё возвращается обратно: и высокая вирусная нагрузка, и низкий уровень CD4-клеток и оппортунистические заболевания.
Человек не дал себе жизнь, и не в праве отбирать её у себя. Принимай терапию и будешь жить.
Читайте также: