Как изменить свою жизнь если у вич
Обновлено: 22.04.2024
— После того как человек узнает о своем положительном статусе ВИЧ, он попадает к нам в отдел профилактики. Здесь с ним работают различные специалисты: социальные работники, психолог, юрист. Оказываем моральную и психологическую поддержку, при тяжелом финансовом положении помогаем оформить единовременную денежную выплату, восстановить документы, мамочкам с ВИЧ — оформить документы на получение бесплатного детского питания, если есть проблемы с местом жительства — пристраиваем на определенный срок в специальный приют и т. д. При необходимости юрист дает свои консультации. Это важнейший пласт работы. Мы всеми возможными способами поддерживаем наших пациентов.
— А помогаете ли ВИЧ-инфицированному наладить отношения в семье, ведь нередко люди с таким диагнозом становятся изгоями.
— Конечно. Социальные работники и психолог с согласия больного тщательно изучают ситуацию в его семье. Ведь нередко бывает так, что из-за установленного диагноза отношения с близкими накаляются до предела. Мы общаемся с родственниками, рассказываем о заболевании, о мерах профилактики ВИЧ-инфекции, развенчиваем мифы, которые есть в обществе по поводу ВИЧ.
— В обществе давно сложился штамп, что ВИЧ — это заболевание маргинальных групп населения. Однако в последние годы основной путь передачи инфекции — половой. И зачастую этой болезнью заражаются довольно благополучные, успешные люди. У нас есть масса примеров, когда в семье ВИЧ-инфекцией заражаются родители. И взрослые дети вполне нормально это воспринимают, поддерживают их. Вообще стоит отметить, что молодое поколение является более информированным, они чаще используют средства защиты, чтобы избежать заражения, и проявляют более толерантное отношение к ВИЧ-инфицированным.
— Много ли тех, кто не принимает свой диагноз и лишь когда дело совсем плохо, все-таки начинает лечиться?
— Да, много. Порой человек годами не может принять свой диагноз, считая, что здоров. И, когда появляются проблемы со здоровьем, приходит, начинаем проводить лечение — идет на поправку, после чего начинает смотреть на ситуацию по-другому. Я постоянно говорю пациентам, что ВИЧ — это вовсе не приговор, это просто сниженный иммунный статус. Чтобы поддерживать его в норме, необходимо обязательно принимать лекарства, и тогда все будет хорошо — вы проживете долгую полноценную жизнь.
— Многие боятся сдавать анализ, предпочитая не знать своего ВИЧ-статуса. Однако тем самым лишь усугубляют свое положение. Это принципиально важно, ведь любое заболевание на фоне ВИЧ-инфекции протекает тяжелее и требует специального лечения. Кроме того, если вы инфицированы ВИЧ и знаете об этом — тем раньше начнете принимать специальные препараты, останавливающие развитие болезни, и не допустите развития СПИДа.
Когда появился ВИЧ в России?
Первого инфицированного человека с ВИЧ в СССР зафиксировали в 1987 году. С того момента болезнь стала распространяться.
По данным на 2019 год, в России живёт больше миллиона ВИЧ-инфицированных людей. Однако лечение проходит только половина тех, кто учтён. Конечно, цифры примерные, поскольку есть те, кто мог получать терапию, а потом бросить.
Что такое ВИЧ?
ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека, который заражает, разрушает или нарушает работу.
К сожалению, люди мало знают о вирусе и зачастую считают, что он грозит смертью. Это главный миф и стереотип, который существует сегодня. Главное, что надо знать о ВИЧ — это не смертельная болезнь. Действительно опасное заболевание, которое приводит к летальному исходу, — СПИД (запущенная стадия ВИЧ).
Как передаётся ВИЧ?
ВИЧ передается через биологические жидкости — кровь, сперма и преэякуляционные выделения, вагинальные выделения и грудное молоко. Других способов передачи не существует. ВИЧ не передаётся воздушно-капельным путём, через рукопожатия, поцелуи и при использовании общей посуды.
Что делать, если у вас нашли ВИЧ?
Существует уже отработанная схема, которой стоит придерживаться, если у вас обнаружили ВИЧ.
Подтвердить диагноз в Центре СПИД
Прикрепиться к Центру СПИД
Если диагноз подтвердился, необходимо встать на диспансерный учёт в СПИД центре, то есть прикрепиться туда как в районную поликлинику.
Начать антиретровирусную терапию
Врач-инфекционист в Центре СПИД даст направление на дополнительные анализы и на осмотр у узких специалистов, чтобы понять, в каком состоянии ваш иммунитет и организм в целом. После того, как будут готовы результаты анализов, доктор назначит АРВ-терапию. Принимать её нужно будет ежедневно, до конца жизни, пока не изобретут какой-нибудь другой способ контролировать ВИЧ, и он не станет доступен в России.
Как и с любыми лекарствами, терапия может некоторым не подойти, поэтому её нужно подбирать, ориентируясь на индивидуальные реакции конкретного человека. Если принимающий терапию сталкивается с побочными эффектами, которые слишком сильно воздействуют на его самочувствие, то нужно разбираться: правильно ли он принимает терапию, соблюдает ли рекомендации по времени приёма. Возможно, окажется, что ему действительно лучше подойдут другие препараты.
Регулярно сдавать необходимые анализы и посещать инфекциониста
Обсудите с лечащим врачом свой новый образ жизни и график визитов в Центр СПИД. ВИЧ не будет сильно ограничивать вас в активностях и образе жизни. Важнее всего будет принимать таблетки каждый день в одно и то же время, а в остальном — прислушиваться к своему самочувствию и к врачу!
Как быстро развивается болезнь?
ВИЧ иногда никак не проявляется много лет. Человек может чувствовать себя здоровым, но в это время его иммунитет медленно снижается. А когда ВИЧ основательно подточит иммунитет, наступает стадия вторичных заболеваний: появляются инфекционные и другие болезни (туберкулез, грибки, менингит).
Если и дальше не лечить ВИЧ (не принимать антиретровирусную терапию), инфекция приблизится к последней стадии. СПИД проявляется рядом заболеваний (инфекционных, онкологических) и симптомов, которые появляются из-за существенно ослабленного иммунитета.
Но такой исход возможен, только если человек НЕ ПРИНИМАЕТ терапию.
Возможно ли вылечить ВИЧ?
Полностью вылечить ВИЧ невозможно. Но антиретровирусная терапия обеспечивает качество и продолжительность жизни (как у неинфицированных людей).
Как жить обычной жизнью и никого не заразить?
Во время половых контактов главное — пользоваться презервативом. Его правильное использование надёжно защищает от передачи вируса. Вот здесь полезное видео про мифы о презервативах и заодно наглядная инструкция по применению.
Если вы принимаете терапию, и вирусная нагрузка стала неопределяемой (это когда вирус в организме сведен к минимуму), то можно заниматься сексом без контрацепции (ВИЧ не передастся). Правда, помимо ВИЧ есть много других инфекций. И об этом тоже стоит помнить.
Что делать, если у близкого человека обнаружен ВИЧ?
Спокойствие и поддержка — это то, что нужно людям, которые рассказали о своём ВИЧ-статусе. Старайтесь дарить им как можно больше положительных эмоций, оградите их от стресса. Зачастую люди с ВИЧ сталкиваются с агрессией в обществе, поэтому боятся рассказывать о вирусе. Если вы видите, что близкому человеку трудно принять свой диагноз, — просто будьте с ним рядом. Иногда это самая важная поддержка.
Маргарита Логинова советует следующие ресурсы, которые помогут человеку принять диагноз:
Подборка фильмов о людях, которые живут с ВИЧ
Фильм о том, как после смерти своего друга от СПИДа, главный герой стремится изучить природу заболевания и понять, как остановить эпидемию.
Основан на реальных записях знаменитой манекенщицы Джии Мари Каранджи, роль которой исполняет Анджелина Джоли. Джиа стала первой женщиной в мире, причиной смерти которой официально признали СПИД.
Один из первых фильмов, затрагивающих тему ВИЧ. Лента о несправедливости, с которой сталкивается главный герой, и о том, как меняются взгляды его коллеги, который до этого ничего не знал об этом заболевании.
ВИЧ — это вирус, который воздействует на иммунную систему человека и безвозвратно изменяет ее. Без лечения, инфекция может привести к развитию синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИДа).
Перед тем как разбираться с нюансами жизни ВИЧ положительных людей, необходимо ознакомиться с ключевыми сведениями о болезни. Вирус нацелен на клетки CD4 (Т-клетки). Чем большее количество копий РНК ВИЧ появится в организме, тем слабее иммунитет. Вирус снижает способность организма человека бороться с другими инфекциями. Главная опасность заболевания в том, что симптомы могут не проявляться в течение 10 лет после заражения. Вот почему важно делать анализ на ВИЧ-инфекцию хотя бы раз в год или каждый раз через 10-14 дней после незащищенного секса с незнакомым партнером. В любом случае вирус иммунодефицита — это не смертный приговор, а хроническое заболевание, с которым можно жить долго и счастливо.
Изменение образа жизни с ВИЧ
К сожалению, до сих пор не существует лекарства, которое могло бы полностью уничтожить вирус. Но современные методы терапии позволяют поддерживать нормальную работу иммунной системы. Если вести здоровый образ жизни, регулярно принимать прописанные лекарства, то можно работать, любить, познать радость отцовства (материнства). Главное принять тот факт, что придется каждый день пить таблетки.
Особенности соблюдения режима приема лекарств.
Пропуск даже нескольких доз прописанных препаратов может поставить под угрозу жизнь и здоровье. Дело в том, что лекарственные препараты не убивают вирус, а замедляют копирование его РНК, поддерживают иммунитет. Как только активные компоненты перестанут поступать в организм, деление клеток восстановится. Несистематическая антиретровирусная терапия повышает риск развития резистентности к прописанным препаратам. Это значит, что врачу придется подбирать новые лекарства, на которые будет реагировать организм больного.
Общее улучшение состояния здоровья.
Люди с ВИЧ должны заниматься спортом, соблюдать сбалансированную питательную диету и избегать любых вредных привычек (включая курение, употребление алкоголя). Особенно важно исключить контакт с любыми болезнетворными микроорганизмами. Рекомендуется есть только пастеризованные продукты, всегда иметь под рукой кровоостанавливающие и дезинфицирующие средства.
Общение с психологами, группами поддержки.
Людям с положительным статусом важно заботиться не только о физическом, но и психологическом здоровье. Жить с ВИЧ можно достаточно долго, но в современном обществе всё ещё встречаются случаи дискриминации больных. Болезнь стигматизируется, людей с вирусом иммунодефицита автоматически причисляют к наркоманам или просто избегают. Неудивительно, что больные становятся замкнутыми, страдают от депрессии, думают о суициде. Вот почему важно периодически посещать психолога или специальные группы взаимопомощи в СПИД-центрах.
Только комплексный подход позволит жить полноценной жизнью, без оглядки на диагноз.
Другие аспекты, на которые необходимо обратить внимание
То, сколько живут люди с ВИЧ, напрямую зависит от дисциплины. Вирус иммунодефицита нельзя игнорировать. В первый год после постановки диагноза придется посещать инфекциониста и сдавать кровь раз в месяц. На основании результатов анализов врач будет корректировать дозировку прописанных препаратов, отслеживать вирусную нагрузку. Как только будет найден оптимальный вариант терапии, больной сможет сдавать анализ на вирусную нагрузку и посещать инфекциониста раз в 6 месяцев. Пропускать консультации не рекомендуется, ведь только так можно своевременно выявить отклонения в работе иммунной системы, откорректировать программу лечения.
Необходимо посетить врача внепланово при появлении следующих симптомов:
- стойкий белый налет во рту, на слизистых половых органов;
- проблемы с дыханием;
- сильный кашель;
- появление пурпурных, розовых или коричневатых пятен на коже;
- резкое повышение чувствительности к свету;
- онемение, покалывание в руках и ногах;
- сильная диарея;
- увеличение лимфатических узлов, особенно на одной стороне тела.
Также нельзя забывать о том, что носитель ВИЧ-инфекции заразен для других. Передать вирус можно, даже если терапия проходит успешно, и вирусная нагрузка минимальная. Чаще всего заражение происходит в результате незащищенного секса. Поэтому необходимо использовать презервативы. Женщины могут передать вирус своему ребенку во время беременности, родов или кормления грудью. Но ВИЧ, СПИД — это не генетические заболевания. Заражение ребёнка можно предотвратить с помощью специальных профилактических препаратов.
Правовые аспекты жизни людей с ВИЧ
В России действует национальная стратегия по борьбе с эпидемией вируса иммунодефицита человека. Официально, люди с диагнозом ВИЧ имеют все права и свободы, предусмотренные Конституцией. Больным гражданам РФ обязаны оказывать бесплатную квалифицированную медицинскую помощь, включая выдачу лекарственных средств в государственных учреждениях здравоохранения. Также действует принцип добровольного лечения (никто не может принудить человека проходить терапию).
Несмотря на такие прогрессивные изменения в законодательстве, жизнь с ВИЧ в России всё еще сложная. Люди с положительным статусом часто подвергаются дискриминации во всех сферах. Причинами такого негативного отношения к ВИЧ-положительным лицам называют неосведомленность населения о болезни, низкую квалификацию врачей.
Тем не менее продолжительность жизни с ВИЧ во всём мире стабильно увеличивается. Появляются новые препараты с пролонгированным действием. Это значит, что больным не придется принимать таблетки каждый день. Достаточно будет делать одну инъекцию в месяц. Также ведется работа над вакциной от вируса иммунодефицита. Самый надежный способ избежать заражения ВИЧ - это придерживаться простых мер профилактики: практиковать безопасный секс, не использовать иглы и медицинские инструменты повторно, без стерилизации.
Антону (имя изменено) 17 лет, и все это время он живет с заболеванием, которое когда-то окрестили чумой XXI века. У Антона ВИЧ, причем с рождения. Он вполне обычный для своего времени подросток: по выходным тусуется с друзьями, литрами пьет энергетики, фанатеет от аниме, красит волосы, прокалывает уши. Казалось бы, время идет, и теперь даже иммунодефицит благодаря терапии стал хроническим заболеванием. Хотя вопрос стигматизации остается открытым: в народе считается, что ему подвержены сплошь асоциальные группы, а о детях и подростках с ВИЧ практически не говорят.
Мы встречаемся с Антоном в привокзальной кафешке. Тут и его друзья, которые нет-нет да напомнят герою выпить таблетки. Как и многие дети, Антон не сразу понял, что вообще чем-то болеет. Мальчик рос в обычной семье, ходил в обычный сад, обычную школу…
Отец ушел из семьи, когда мне было 7 или 8 лет, точно не помню. Но он не плохой человек, сейчас с ним общаемся. Мама у меня позитивная и добрая. Еще у меня есть бабушка — человек старой закалки. Когда к ней приходят гости, она просит принимать препарат незаметно: боится осуждения соседей.
Есть несколько путей передачи вируса: половой (при незащищенном сексе), парентеральный (через кровь) и вертикальный (от матери ребенку во время беременности, родов или грудного вскармливания). Опасность заразить другого человека существует, только когда люди, живущие с ВИЧ, не принимают антиретровирусную терапию или она по какой-то причине неэффективна.
— Мне говорят, что ВИЧ у меня с рождения, но мама рассказывала, что это произошло из-за врачебной ошибки. По ее словам, в тот день было пять рожениц, одна из которых была инфицирована, а врач все это время работал в одних перчатках. Так заразили маму, а я заразился уже через молоко.
Мне было как-то все равно на болезнь: ну есть и есть. В детстве трудно отличить правдивую информацию от лжи, а в интернете были в основном страшилки. Писали, что у меня начнутся серьезные проблемы с кожей, за пару дней я потеряю зрение, сердце встанет и так далее. Думаешь: как так? Но я вспомнил, что таблетки принимал гораздо раньше того, как узнал о диагнозе, и успокаивался.
Что такое ВИЧ на самом деле, я понял благодаря буклетам. Тогда же стал замечать, какой бред несут люди: учителя рассказывали, что ВИЧ-инфицированные живут всего две недели. А когда о моем диагнозе узнали сверстники, даже были стычки. Но кто-то, наоборот, если раньше меня не любил, то после того, как узнал о моей проблеме, стал поддерживать. Преподаватели в большинстве своем не знали, что у меня ВИЧ, и только учитель математики был против меня — отсаживал меня от всех, занижал оценки. Иногда было неприятно, но я понимал, что это все из-за отсутствия информации.
— Когда мне исполнилось 13 лет, мама стала замечать, что я открываюсь другим людям, и рассказала мне о диагнозе. Я ее успокоил, так как знал о нем раньше и был готов к этому разговору. Друзьям рассказал, что у меня иммунодефицит. Общение было таким же, только они стали напоминать мне принимать лекарство.
В том же году меня отправили в санаторий, а маму положили в больницу. Когда мне сказали, что мама в больнице, что-то внутри подсказывало, что все плохо… Она умерла.
Уже четыре года живу без нее. Первое время было очень тяжело, да и сейчас ее не хватает. Пережить это мне помогли близкие. Сейчас я бо́льшую часть времени живу в общаге в соседнем городе, где учусь, на выходные приезжаю к тете. Отец часто ездит в командировки, но старается уделять внимание.
— Кто-то сразу открывается всем и говорит, что у него ВИЧ. Тогда сразу будет видно, кто есть кто, плохие люди быстро отсеиваются. Если ты закрытый и открываешься не всем, тебе тяжелее.
Сколько я лежал в больницах, врачи и медсестры всегда относились ко мне спокойно. Пирсинг, тату — все доступно, делается же одноразовыми иглами, только некоторые мастера боятся, что рана будет плохо заживать. Но это не сравнится с историями людей, которые живут с ВИЧ несколько десятков лет: они долго боялись сказать о своем диагнозе из-за осуждения. Сейчас все намного проще.
АРВ-терапия — это медицинские препараты, препятствующие размножению вируса в организме. Благодаря им болезнь не прогрессирует, иммунная система восстанавливается, и человек с ВИЧ, если у него низкая вирусная нагрузка, не может передать вирус другому.
— Недавно мне поменяли схему приема препаратов. Так делают, если препарат плохо действует на вирус. Происходит это, если пропускать прием таблеток или делать большую паузу. Препараты могут менять ограниченное количество раз, поэтому лучше не рисковать. Выдают их в поликлинике, подбирают по весу и возрасту.
Пью таблетки два раза в день: утром — две, перед сном — три. Сами по себе таблетки большие, и их неудобно пить, но когда я был еще маленьким, мама купила нам календари, где нужно было закрашивать день, когда выпьешь все препараты. Работало. Таблетки вожу с собой везде и с запасом хотя бы на два дня, чтобы не пропустить прием. Ведь если ты не пьешь лекарства, то вирус распространяется.
Сегодня прожить комфортную жизнь с ВИЧ реально при условии, что человек внимательно относится к диагнозу. Терапия сохраняет и продлевает жизнь на долгий срок — по оценкам экспертов, примерно до 78 лет. Но важно быть приверженным терапии, то есть регулярно и своевременно принимать лекарства на протяжении всей жизни. Привычка должна закладываться в детстве, но это не всегда просто.
— Еще есть небольшой процент людей, которые не признают ВИЧ вообще, то есть им поставили диагноз, а они в это не верят, не принимают таблетки, не ходят к врачу и делают себе только хуже. Может, самозащита психологическая из-за стресса, но чаще — чего-то где-то начитались. Пить таблетки на глазах у сверстников я не боюсь. Когда заселился в общагу, оставил их на полке, сосед посмотрел, погуглил, от чего они, и отнесся спокойно — тоже напоминает их вовремя принимать.
— Поддержка очень нужна, особенно тем, кого заразили случайно. У меня привычка пить лекарства выработалась с детства, а у них жизнь делится на до и после, им труднее понять, что появились новые опасности. Коронавирус прошел мимо меня, так как препараты делают свое дело. Я живу обычной жизнью, просто два раза в день пью таблетки и периодически ложусь в больницу для обследования и сдаю кровь — все.
Найти вторую половинку с ВИЧ трудно, но реально. Есть даже специальные сайты знакомств для людей с ВИЧ, где можно описать, какая у тебя вирусная нагрузка. Или знакомиться со здоровыми, но, конечно, предупредив на берегу.
Если бы у всего этого была хоть какая-то причина — например, татуировку сделал на квартире у мастера, который орудует одной иглой, — тогда я бы задумывался и гневался на судьбу. Но у меня ВИЧ с самого рождения — его нужно принять. Воспринимаю свою ситуацию как вызов, цель на сегодня — прожить хороший день.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by
Олеся
Когда я получила результаты теста на ВИЧ, от страха у меня ни руки, ни ноги не двигались. Первая мысль была, что через десять лет я умру в муках и страданиях. Вторая – что я теперь заразная, и больше никому не нужна.
После того как врач-инфекционист рассказал мне, что если я буду регулярно принимать терапию, то, во-первых, у меня не будет СПИДа, а во-вторых, я не смогу передать вирус другим, я успокоилась – хотя и не сильно. Я никак не могла принять себя с этим диагнозом, мне очень не хотелось, чтобы у меня была ВИЧ-инфекция.
Так, постепенно, я начала общаться с другими людьми, которые живут с ВИЧ, поддерживать их, отвечать на вопросы, – и благодаря этому принятие моего собственного диагноза пошло быстрей.
Яна Колпакова
Для меня ВИЧ был чем-то страшным из 90-х. Я знала о нем из профилактических фильмов, которые нам показывали в десятом классе – о том, что от него умирали люди. А еще потому, что принимала наркотики и понимала, что я в группе риска.
Четыре года я жила с закрытым лицом, и чувствовала себя несвободной. Вообще, я человек демонстративный; выход через творчество, статьи, блог, стихи – моя норма. Для меня молчать – значит насиловать себя. Единственное, что меня тогда сдерживало – то, что мой муж, а тогда еще мой парень, переживал за меня: думал, что общество не поймет.
Денис Куракин
Сейчас уже не могу сказать, какой это был год. 1987, 1988? Тогда в почтовые ящики нашего двора стали кидать брошюры про ВИЧ. Я прочитал одну – и внутри как холод прошелся. Не могу сейчас это объяснить, но еще тогда мне казалось, что я обязательно заражусь.
Потом я таскал с собой эту брошюру, перечитывал, искал у себя симптомы… Помню, как подростком попал в больницу, мне делали операцию – а через две недели у меня поднялась температура и воспалились лимфатические узлы. Тогда я подумал, что это конец. В последних классах постоянно думал о смерти, готовился к ней. В голове свербило то, что я опасен. Все ребята уже целовались, а я избегал девчонок – потому, что боялся за них.
Я очень долго никому не рассказывал про эти мысли: не хотел пугать родителей, друзей. Но со временем мои страхи растворились. Я вернулся из армии, я все еще был жив. Я не худел; в больнице и в армии у меня несколько раз брали анализы на ВИЧ, и все они были отрицательными.
Точно не знаю, когда и как я все-таки получил вирус. Судя по всему, это произошло уже на гражданке, около 20 лет назад. Все эти годы я избегал тестов: видимо, все еще боялся положительного результата. Но в 2015 году мы с моей супругой Алисой решили завести ребенка, и мне пришлось снова сдать кровь на ВИЧ.
Когда мне сообщили мой статус, это уже не было провалом. Это было обломом, ведь я уже поверил в то, что все будет хорошо. Все в моей жизни шло на подъем – и, по моей логике, этого уже не должно было случиться.
После визита в лабораторию я сидел в машине и никак не мог набрать Алисин номер. Во-первых, она ждала меня с хорошей новостью. Во-вторых, мне было страшно, что я мог передать инфекцию ей. Я гулял, курил, снова гулял, снова курил – и в конце концов она позвонила сама. Я брякнул, как было; она бросила трубку. Но с утра мы сели и обо всем поговорили, стали разбираться, что делать дальше.
ВИЧ колоссально изменил мою жизнь. Последние шесть лет это была ядерная война, с потерями. Но Алиса всегда рядом – и, слава богу, она здорова. Я регулярно принимаю антиретровирусную терапию, и мой иммунный статус постепенно восстанавливается.
А еще когда я открыл лицо, в мой круг стали приходить именно те люди, которые мне сейчас очень нужны. Например, так я познакомился с друзьями из США. Они устроили для нас с супругой поездку в Штаты, и там сбылась моя давняя мечта: я с детства хотел увидеть океан – и увидел.
Моя история про ВИЧ началась тогда, когда я родилась. Родители никогда не говорили со мной об этом. Но после их смерти, когда мне было 11 лет, бабушка – моя опекунша – решила все мне рассказать. Она привела меня к психологу в СПИД-центр, и там мне объяснили, что у меня ВИЧ, что в этом нет ничего страшного – но я должна об этом молчать.
Для меня даже в 11 лет это не было табу. Я думала так: это просто мой диагноз. Я же не скрываю то, что у меня есть левая рука, зачем мне скрывать свой ВИЧ-статус? И постепенно я открывалась друзьям и знакомым.
Мне изначально было все равно. Ну, ВИЧ и ВИЧ. Я принимала антиретровирусную терапию с 8 лет, и моя жизнь не изменилась из-за того, что я узнала свой статус. Но бабушка пугала меня, что я не должна об этом говорить, иначе от меня все отвернутся – и с этим страхом я жила до 2020 года.
Из-за закрытого статуса и недоверия к людям я долго боялась заводить с кем-то отношения. У меня был иррациональный страх, что меня никто такую не полюбит. И в тот момент, когда я все-таки решила попробовать, рассказала партнеру о своем статусе и объяснила все про ВИЧ, я решила: это тот момент, когда мне нужно начать заниматься активизмом.
Свой статус я открыла постом в Инстаграме. Было много шока, много поддержки, были и хейтеры-комментаторы, – но они были у меня и до этого. Это, кстати, стало поводом их заблокировать: раньше я угорала с них, а тут поняла, что делаю это не только для себя. Я хотела сделать свой блог безопасным местом для тех, кто проходит через то же, что и я, – и не хотела, чтобы их кто-то запугивал.
Историй про запугивание в моей жизни было немало. В тринадцать лет я лежала в психиатрической больнице с депрессией, где врач с медсестрой оскорбляли меня и моих родителей. В другой раз мы с моим другом волонтерили на одном мероприятии, и какие-то парни называли меня… секс-работницей, да и моего друга тоже уменьшительно-ласкательными.
Но в целом все принимают меня так же, как подруги в детстве. Даже если человек чего-то боится, все меняется, как только я привожу аргументы. Если у вас уже есть фундамент доверия… да даже если нет, но все правильно объяснить, то все будет хорошо.
Читайте также: