Как продолжить жизнь при вич
Обновлено: 24.04.2024
Исцеление – не то слово, которое часто используется в связи с термином "ВИЧ-инфекция". 35 лет прошло с момента обнаружения вируса и большую часть времени врачи рассматривали полное выздоровление скорее как фантазию, а не возможную перспективу. Всю потому, что ВИЧ не похож ни на один другой вирус. Он уничтожает те самые иммунные клетки, которые предназначены для того, чтобы с ним бороться. Он разрушает иммунную защиту месяцами, а иногда – годами.
На сегодняшний день с заболеванием живут 37 млн человек по всему миру. Однако сегодня ученые больше понимают о том, как вирус "скрывается" в клетках организма и почему наша бдительная иммунная система "не замечает" его.
Национальные институты здравоохранения (NIH) США финансируют усилия по лечению ВИЧ, а фонды – например AmfAR – ищут ресурсы, которые позволят полностью искоренить эпидемию.
"Абсолютно точно, что ВИЧ можно излечить, – говорит Ровена Джонстон, вице-президент и директор по исследованиям AmfAR. – Вопрос на миллиард долларов: "Как это сделать?".
Профессор медицины из Медшколы при Университете Джона Хопкинса Роберт Силичано одним из первых идентифицировал резервуары ВИЧ.
"Проблема в том, что такая форма ВИЧ не видна иммунной системе и на нее не влияют лекарственные препараты", – говорит Силичано. По словам доктора, вирус покидает свою укреплённую башню и идёт на штурм лишь тогда, когда человек перестаёт принимать лекарства.
В одном из докладов, которые представили на конференции по ретровирусам и оппортунистическим инфекциям 2018 года в Бостоне, исследователи обнаружили убедительные доказательства того, что резервуары могут быть активированы и устранены, по крайней мере – у животных. Дэн Барух и его коллеги из Медицинского центра Beth Israel Deaconess и Гарвардской медицинской школы показали, что препарат, который стимулирует иммунную систему и активирует резервуары, в сочетании с мощным антителом может нейтрализовать ВИЧ у инфицированных обезьян на полгода.
"Я думаю, что наши данные повышают вероятность получить препарат для полного вызоровления. Это возможно", – заявил Барух.
Такой метод в научной среде называют shock and kill: он основан на "выталкивании" спящего вируса из резеруаров и последующем уничтожении. Это шаг к избавлению людей от пожизненной зависимости от АРВ-препаратов.
Этот метод еще не был протестирован на людях и вопрос полного выздоровления еще в процессе изучения. Исследователи напоминают, что на сегодняшний день единственным полностью излечившимся от ВИЧ человеком является "берлинский" пациент, которому пересадили костный мозг от донора с особой мутацией, которая не позволяет вирусу иммунодефицита "прикрепляться" к клеткам. Браун прекратил прием АРВ-препаратов после пересадки. Прошло уже больше 10 лет и его тест на ВИЧ остаётся отрицательным.
[Подробнее об излечении Тимоти Рэя Брауна – в материале СПИД.ЦЕНТРа]
Случай Брауна доказывает, что полное выздоровление возможно, но врачи дожны добраться до "каждого закутка" организма, где может прятаться вирус, говорит доктор Стивен Дикс, профессор медицины Калифорнийского университета в Сан-Франциско.
Сейчас некоторые исследователи даже полагают, что возможно полностью реконструировать иммунную систему человека, чтобы она была способна успешно устранить любой вирус. Этим уже пользуются онкологи в борьбе с опухолями: иммунную систему программируют таким образом, что та сама атаковала злокачественные клетки.
"Я настроен оптимистично, поскольку параллели в терапии ВИЧ-инфекции и онкологии настолько тесны, что мы сможем применять товые технологии и в терапии ВИЧ", – говорит Дикс.
Никто из специалистов не ожидает, что ВИЧ будет побежден в следующем году или ближайшие пару лет. Но они более чем уверены, что в будущем мы победим эпидемию.
ВИЧ — это вирус, который воздействует на иммунную систему человека и безвозвратно изменяет ее. Без лечения, инфекция может привести к развитию синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИДа).
Перед тем как разбираться с нюансами жизни ВИЧ положительных людей, необходимо ознакомиться с ключевыми сведениями о болезни. Вирус нацелен на клетки CD4 (Т-клетки). Чем большее количество копий РНК ВИЧ появится в организме, тем слабее иммунитет. Вирус снижает способность организма человека бороться с другими инфекциями. Главная опасность заболевания в том, что симптомы могут не проявляться в течение 10 лет после заражения. Вот почему важно делать анализ на ВИЧ-инфекцию хотя бы раз в год или каждый раз через 10-14 дней после незащищенного секса с незнакомым партнером. В любом случае вирус иммунодефицита — это не смертный приговор, а хроническое заболевание, с которым можно жить долго и счастливо.
Изменение образа жизни с ВИЧ
К сожалению, до сих пор не существует лекарства, которое могло бы полностью уничтожить вирус. Но современные методы терапии позволяют поддерживать нормальную работу иммунной системы. Если вести здоровый образ жизни, регулярно принимать прописанные лекарства, то можно работать, любить, познать радость отцовства (материнства). Главное принять тот факт, что придется каждый день пить таблетки.
Особенности соблюдения режима приема лекарств.
Пропуск даже нескольких доз прописанных препаратов может поставить под угрозу жизнь и здоровье. Дело в том, что лекарственные препараты не убивают вирус, а замедляют копирование его РНК, поддерживают иммунитет. Как только активные компоненты перестанут поступать в организм, деление клеток восстановится. Несистематическая антиретровирусная терапия повышает риск развития резистентности к прописанным препаратам. Это значит, что врачу придется подбирать новые лекарства, на которые будет реагировать организм больного.
Общее улучшение состояния здоровья.
Люди с ВИЧ должны заниматься спортом, соблюдать сбалансированную питательную диету и избегать любых вредных привычек (включая курение, употребление алкоголя). Особенно важно исключить контакт с любыми болезнетворными микроорганизмами. Рекомендуется есть только пастеризованные продукты, всегда иметь под рукой кровоостанавливающие и дезинфицирующие средства.
Общение с психологами, группами поддержки.
Людям с положительным статусом важно заботиться не только о физическом, но и психологическом здоровье. Жить с ВИЧ можно достаточно долго, но в современном обществе всё ещё встречаются случаи дискриминации больных. Болезнь стигматизируется, людей с вирусом иммунодефицита автоматически причисляют к наркоманам или просто избегают. Неудивительно, что больные становятся замкнутыми, страдают от депрессии, думают о суициде. Вот почему важно периодически посещать психолога или специальные группы взаимопомощи в СПИД-центрах.
Только комплексный подход позволит жить полноценной жизнью, без оглядки на диагноз.
Другие аспекты, на которые необходимо обратить внимание
То, сколько живут люди с ВИЧ, напрямую зависит от дисциплины. Вирус иммунодефицита нельзя игнорировать. В первый год после постановки диагноза придется посещать инфекциониста и сдавать кровь раз в месяц. На основании результатов анализов врач будет корректировать дозировку прописанных препаратов, отслеживать вирусную нагрузку. Как только будет найден оптимальный вариант терапии, больной сможет сдавать анализ на вирусную нагрузку и посещать инфекциониста раз в 6 месяцев. Пропускать консультации не рекомендуется, ведь только так можно своевременно выявить отклонения в работе иммунной системы, откорректировать программу лечения.
Необходимо посетить врача внепланово при появлении следующих симптомов:
- стойкий белый налет во рту, на слизистых половых органов;
- проблемы с дыханием;
- сильный кашель;
- появление пурпурных, розовых или коричневатых пятен на коже;
- резкое повышение чувствительности к свету;
- онемение, покалывание в руках и ногах;
- сильная диарея;
- увеличение лимфатических узлов, особенно на одной стороне тела.
Также нельзя забывать о том, что носитель ВИЧ-инфекции заразен для других. Передать вирус можно, даже если терапия проходит успешно, и вирусная нагрузка минимальная. Чаще всего заражение происходит в результате незащищенного секса. Поэтому необходимо использовать презервативы. Женщины могут передать вирус своему ребенку во время беременности, родов или кормления грудью. Но ВИЧ, СПИД — это не генетические заболевания. Заражение ребёнка можно предотвратить с помощью специальных профилактических препаратов.
Правовые аспекты жизни людей с ВИЧ
В России действует национальная стратегия по борьбе с эпидемией вируса иммунодефицита человека. Официально, люди с диагнозом ВИЧ имеют все права и свободы, предусмотренные Конституцией. Больным гражданам РФ обязаны оказывать бесплатную квалифицированную медицинскую помощь, включая выдачу лекарственных средств в государственных учреждениях здравоохранения. Также действует принцип добровольного лечения (никто не может принудить человека проходить терапию).
Несмотря на такие прогрессивные изменения в законодательстве, жизнь с ВИЧ в России всё еще сложная. Люди с положительным статусом часто подвергаются дискриминации во всех сферах. Причинами такого негативного отношения к ВИЧ-положительным лицам называют неосведомленность населения о болезни, низкую квалификацию врачей.
Тем не менее продолжительность жизни с ВИЧ во всём мире стабильно увеличивается. Появляются новые препараты с пролонгированным действием. Это значит, что больным не придется принимать таблетки каждый день. Достаточно будет делать одну инъекцию в месяц. Также ведется работа над вакциной от вируса иммунодефицита. Самый надежный способ избежать заражения ВИЧ - это придерживаться простых мер профилактики: практиковать безопасный секс, не использовать иглы и медицинские инструменты повторно, без стерилизации.
Когда появился ВИЧ в России?
Первого инфицированного человека с ВИЧ в СССР зафиксировали в 1987 году. С того момента болезнь стала распространяться.
По данным на 2019 год, в России живёт больше миллиона ВИЧ-инфицированных людей. Однако лечение проходит только половина тех, кто учтён. Конечно, цифры примерные, поскольку есть те, кто мог получать терапию, а потом бросить.
Что такое ВИЧ?
ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека, который заражает, разрушает или нарушает работу.
К сожалению, люди мало знают о вирусе и зачастую считают, что он грозит смертью. Это главный миф и стереотип, который существует сегодня. Главное, что надо знать о ВИЧ — это не смертельная болезнь. Действительно опасное заболевание, которое приводит к летальному исходу, — СПИД (запущенная стадия ВИЧ).
Как передаётся ВИЧ?
ВИЧ передается через биологические жидкости — кровь, сперма и преэякуляционные выделения, вагинальные выделения и грудное молоко. Других способов передачи не существует. ВИЧ не передаётся воздушно-капельным путём, через рукопожатия, поцелуи и при использовании общей посуды.
Что делать, если у вас нашли ВИЧ?
Существует уже отработанная схема, которой стоит придерживаться, если у вас обнаружили ВИЧ.
Подтвердить диагноз в Центре СПИД
Прикрепиться к Центру СПИД
Если диагноз подтвердился, необходимо встать на диспансерный учёт в СПИД центре, то есть прикрепиться туда как в районную поликлинику.
Начать антиретровирусную терапию
Врач-инфекционист в Центре СПИД даст направление на дополнительные анализы и на осмотр у узких специалистов, чтобы понять, в каком состоянии ваш иммунитет и организм в целом. После того, как будут готовы результаты анализов, доктор назначит АРВ-терапию. Принимать её нужно будет ежедневно, до конца жизни, пока не изобретут какой-нибудь другой способ контролировать ВИЧ, и он не станет доступен в России.
Как и с любыми лекарствами, терапия может некоторым не подойти, поэтому её нужно подбирать, ориентируясь на индивидуальные реакции конкретного человека. Если принимающий терапию сталкивается с побочными эффектами, которые слишком сильно воздействуют на его самочувствие, то нужно разбираться: правильно ли он принимает терапию, соблюдает ли рекомендации по времени приёма. Возможно, окажется, что ему действительно лучше подойдут другие препараты.
Регулярно сдавать необходимые анализы и посещать инфекциониста
Обсудите с лечащим врачом свой новый образ жизни и график визитов в Центр СПИД. ВИЧ не будет сильно ограничивать вас в активностях и образе жизни. Важнее всего будет принимать таблетки каждый день в одно и то же время, а в остальном — прислушиваться к своему самочувствию и к врачу!
Как быстро развивается болезнь?
ВИЧ иногда никак не проявляется много лет. Человек может чувствовать себя здоровым, но в это время его иммунитет медленно снижается. А когда ВИЧ основательно подточит иммунитет, наступает стадия вторичных заболеваний: появляются инфекционные и другие болезни (туберкулез, грибки, менингит).
Если и дальше не лечить ВИЧ (не принимать антиретровирусную терапию), инфекция приблизится к последней стадии. СПИД проявляется рядом заболеваний (инфекционных, онкологических) и симптомов, которые появляются из-за существенно ослабленного иммунитета.
Но такой исход возможен, только если человек НЕ ПРИНИМАЕТ терапию.
Возможно ли вылечить ВИЧ?
Полностью вылечить ВИЧ невозможно. Но антиретровирусная терапия обеспечивает качество и продолжительность жизни (как у неинфицированных людей).
Как жить обычной жизнью и никого не заразить?
Во время половых контактов главное — пользоваться презервативом. Его правильное использование надёжно защищает от передачи вируса. Вот здесь полезное видео про мифы о презервативах и заодно наглядная инструкция по применению.
Если вы принимаете терапию, и вирусная нагрузка стала неопределяемой (это когда вирус в организме сведен к минимуму), то можно заниматься сексом без контрацепции (ВИЧ не передастся). Правда, помимо ВИЧ есть много других инфекций. И об этом тоже стоит помнить.
Что делать, если у близкого человека обнаружен ВИЧ?
Спокойствие и поддержка — это то, что нужно людям, которые рассказали о своём ВИЧ-статусе. Старайтесь дарить им как можно больше положительных эмоций, оградите их от стресса. Зачастую люди с ВИЧ сталкиваются с агрессией в обществе, поэтому боятся рассказывать о вирусе. Если вы видите, что близкому человеку трудно принять свой диагноз, — просто будьте с ним рядом. Иногда это самая важная поддержка.
Маргарита Логинова советует следующие ресурсы, которые помогут человеку принять диагноз:
Подборка фильмов о людях, которые живут с ВИЧ
Фильм о том, как после смерти своего друга от СПИДа, главный герой стремится изучить природу заболевания и понять, как остановить эпидемию.
Основан на реальных записях знаменитой манекенщицы Джии Мари Каранджи, роль которой исполняет Анджелина Джоли. Джиа стала первой женщиной в мире, причиной смерти которой официально признали СПИД.
Один из первых фильмов, затрагивающих тему ВИЧ. Лента о несправедливости, с которой сталкивается главный герой, и о том, как меняются взгляды его коллеги, который до этого ничего не знал об этом заболевании.
1. Мой тест на ВИЧ положительный. Могло ли это быть ошибкой?
Хотя ложноположительный результат встречается нечасто, для проверки полученных результатов необходимо провести контрольный тест, то есть повторить анализ. Вероятность получения двух ложноположительных результатов теста крайне низка. Если первый тест проводился в домашних условиях, для выполнения повторного анализа обратитесь к врачу или в медицинскую лабораторию.
2. Если у моего партнера отрицательный результат теста на ВИЧ, то он не инфицирован?
3. Как я мог получить ВИЧ?
4. Это моя вина?
5. Но я думал, что активные партнеры не могут заразиться ВИЧ?
Действительно, вероятность инфицирования ВИЧ для активного партнера значительно ниже как при анальном, так и при вагинальном сексе. Согласно данным одного исследования, проведенного в 2012 году, для партнеров, занимающих активную позицию при анальном сексе, характерно снижение риска заражения на 86 процентов. Однако это не отменяет того факта, что активные партнеры могут инфицироваться и инфицируются ВИЧ при незащищенных половых контактах.
6. Правда ли, что у многих ВИЧ-положительных людей есть гепатит С?
7. Если я ВИЧ-положительный, значит у меня СПИД?
8. Я умру?
Да, но не завтра и не потому, что у вас ВИЧ. Дело в том, что при надлежащем лечении ВИЧ-положительные пациенты могут жить так же долго и полноценно, как и здоровые люди. Вы имеете гораздо больше шансов погибнуть в автомобильной катастрофе, чем умереть от ВИЧ. Конечно, как и при любом хроническом заболевании (например, сахарном диабете), у вас могут развиться определенные осложнения. Кроме того, вы можете быть подвержены различным заболеваниям, как и все люди. Существуют данные, что при длительном применении антиретровирусных препаратов, которые необходимо принимать ВИЧ-положительным, увеличивается риск раннего развития некоторых заболеваний, связанных с возрастом, таких как остеопороз. Однако не забывайте, что приверженность лечению позволит вам прожить долгую и активную жизнь, несмотря на ВИЧ.
9. Когда необходимо начать лечение?
Прямо сейчас. Лечение должно быть начато как можно скорее, лучше всего в день получения положительного результата анализа на ВИЧ. Раннее начало лечения ВИЧ-инфекции приводит к значимым долгосрочным преимуществам. Но даже при отсутствии симптомов инфекция ослабляет иммунную систему. По мнению ученых, откладывание начала антиретровирусной терапии приводит к увеличению объемов скрытых резервуаров ВИЧ-инфекции. Напротив, раннее начало лечения уменьшает вирусную нагрузку. Содержание вируса в крови может снизиться до уровня ниже определяемого, при котором вероятность передачи ВИЧ партнеру крайне мала. Так что немедленно получите рецепт и начните прием препаратов.
10. Я должен принимать антиретровирусные препараты каждый день?
Всю жизнь? И да, и нет. По данным исследования, проведенного в 2015 году, только при сочетании раннего начала лечения с регулярным приемом препаратов соотношение CD4 и CD8 клеток становится близким к норме. Чем ближе этот показатель к нормальному, тем больше клеток борются с ВИЧ и дают вам силы, здоровье и продолжительность жизни человека без ВИЧ-инфекции. Не стоит пренебрегать такой ощутимой пользой для здоровья. Однако и врачи, и фармацевтические компании понимают, что необходимость ежедневно принимать лекарства превращается в настоящее испытание, и поэтому разрабатывают новые возможности лечения. В этом году было проведено исследование, по результатам которого было выявлено, что инъекция препарата два раза в месяц так же эффективна, как и ежедневный прием таблеток (хотя может пройти один-два года, прежде чем такие препараты станут продаваться в аптеках). Да, пока вам придется придерживаться лечения с религиозным рвением (представьте, будто это поход в спортзал или ежедневный прием витаминов), однако это не означает, что вы обречены до конца жизни ежедневно принимать таблетки.
11. Если я ВИЧ-положителен, значит, мне нельзя заниматься сексом?
Нет, это не так. На самом деле большинство врачей поощряют продолжение полноценных сексуальных отношений. Оргазм сам по себе может быть чудесным лекарством: чувство сексуального удовлетворения помогает заснуть, стимулирует повышение уровня иммуноглобулинов (которые борются с инфекцией), уменьшает стресс, чувство одиночества и депрессию. Однако присутствие ВИЧ в организме подразумевает, что необходимо защищать себя и своих сексуальных партнеров.
12. Как я могу защитить моих сексуальных партнеров?
Есть разные способы защитить себя и своего партнера. Честно и подробно обсудите свой ВИЧ-статус и связанный с ним риск передачи инфекции. Всегда используйте презерватив и поддерживайте сексуальные отношения с партнером, применяющим доконтактную профилактику (PrEP). Следите за поддержанием вирусной нагрузки ниже определяемого уровня. Важен даже правильный выбор смазки для презерватива (избегайте двух составляющих: поликватерниума и поликватерниума-15, так как оба типа полимера увеличивают риск передачи ВИЧ).
14. Что такое ДКП (PrEP)? ДКП (PrEP)
15. Какой риск у людей, употребляющих неинъекционные наркотики и алкоголь?
Люди, употребляющие неинъекционные наркотики и алкоголь, более склонны к рискованному сексуальному поведению и незащищенным контактам. Многие люди, принимающие наркотики или алкоголь, прежде всего, выбирают сексуальных партнеров из своего круга общения. Сюда могут войти люди, которые употребляли наркотики внутривенно, занимались сексом за деньги или наркотики, стали жертвами травматической ситуации, или сидели в тюрьме. Во всех этих уязвимых группах риск передачи ВИЧ высокий.
Перерастая педиатрическое отделение
Некоторым молодым людям вообще не говорили, что у них ВИЧ, вплоть до подросткового возраста, и в лечении они полагались на родителей и врачей, не понимая основ болезни. Шкала также учитывает, способен ли подросток самостоятельно организовывать посещения врача, понимает ли основы страхования, есть ли у него медицинская страховка, насколько доступен транспорт до медучреждения.
Психологическое здоровье и социальная поддержка
по теме
Лечение
Беременность и ВИЧ: ответы на волнующие вопросы
Приверженность и вирусная нагрузка
В 2017 году JAMA Pediatrics опубликовали анализ медицинских данных 1446 людей, родившихся с ВИЧ. Они выяснили, что у этих людей в возрасте от 13 до 30 лет более высокая вирусная нагрузка и более низкий иммунный статус, по сравнению со взрослыми, которые не жили с вирусом с детства. Они также чаще сталкивались с сопутствующими заболеваниями и у них выше уровень смертности.
К счастью, исследование показало, что среди людей, которые поддерживали подавленную вирусную нагрузку, серьезные осложнения здоровья редки. Это означает, что правильное лечение и соблюдение терапии избавляет от повышенного риска оппортунистических инфекций и смертности.
Но приверженность и подавление вирусной нагрузки для молодых ВИЧ-долгожителей особенно сложно. Исследование 2019 года, опубликованное в American Journal of Managed Care, показало, что у людей, родившихся с ВИЧ, приверженность терапии снижается с возрастом. Когда дети, родившиеся с ВИЧ, переходят от младшего подросткового возраста (от 8 до 11) к старшему (от 18 до 22), их приверженность падает с 69 до 50 %, а вероятность определяемой вирусной нагрузки повышается с 16 % до 40 %.
Планировать будущее. Требовать внимания. Учиться друг у друга
Читайте также: