Как сказать ребенку что у него вич

Обновлено: 18.04.2024

"Больше трети наших детей с ВИЧ либо сироты, либо у них только один родитель. Кто-то из родителей умирает, скорее всего, от СПИДа, или оставляет семью, зачастую тоже из-за вируса или болезни, обнаруженных у одного из пары. И тут возникает огромное количество социальных и психологических проблем", - рассказыает Дина Авербух.

— Дети с врождённым ВИЧ… Это сложно себе представить.

— В Детском центре лечения СПИД/ВИЧ мы лечим детей с вирусом иммунодефицита – унаследованным от матери. Мы наблюдаем этих детей с самого рождения. Самому маленькому из них было 2 года (он уехал потом в другую страну), а старшему – 27 лет. Больше трети наших детей либо сироты, либо у них только один родитель. Кто-то из родителей умирает, скорее всего, от СПИДа, вызванного вирусом, или оставляет семью, зачастую тоже из-за вируса или уже СПИДа, обнаруженного у одного из пары. И тут возникает огромное количество социальных проблем. Ребёнок и его семья находятся в центре, а наша команда занимается решением этих проблем.

— Как рассказать ребенку, что он носитель вируса?

-Если вы зайдёте в Интернет и напишете ВИЧ, вы получите много информации, казалось бы никак не относящейся к миру детей: там пишут о стереотипах, внушенных обществу, о стигматизации… Что же касается ребенка… Важно так рассказать ему об инфекции, чтобы он не потерял веру в себя, не потерял надежду, не впал в депрессию, не бросил лекарства, которые он до этого принимал, а продолжал жить дальше, и это даст ему возможность пойти в армию, отслужить, пойти учиться.

— Создать семью?

— Психолог знает ребёнка с самого раннего детства?

— Да. И семью он знает с того же момента. Он видит всё, что происходит с ребёнком на протяжении всей его жизни, и, когда в подростковом возрасте у него начинаются проблемы, психолог не приходит как хирург в экстренной ситуации. У ребёнка уже давно сложились с психологом доверительные отношения – семья полагается на него. И таким образом мы решаем проблемы. Именно с помощью этого особенного многопрофильного комплексного подхода.

— Это очень тяжелая работа… Как удается справляться?

— У нас бывали совершенно катастрофические ситуации. Одна из них была буквально несколько дней назад. Особенно сложно с детьми из неполных семей. Вот ребёнок растёт с отцом, и отец не справляется – и мальчик оказывается на улице. Социальные службы после огромных усилий находят ему интернат. Причём, этот интернат настолько ужасный, что его сотрудники совершенно не в состоянии удержать ребёнка. И он опять оказывается на улице. В такой момент, как вы сами понимаете, я могу прописывать ему самые лучшие в мире лекарства, самые эффективные и простые, но мальчик эти лекарства принимать не будет.

Когда он не приходит домой и не знает, где он будет спать и что будет есть, я могу прописывать их с тем же успехом фонарному столбу. Результат будет тот же.

— Что же делать в таких ситуациях?

— У нас был один такой мальчик. Социальные службы не смогли ему ничего найти. И он год болтался непонятно где. Пока мы не подключились очень активно. Мы дошли практически до Национального совета по делам ребёнка. Мы давили на всех. Мы даже угрожали. Делали всё возможное. Настояли на своём. Но единственное место, которое они нашли для этого мальчика – интернат, который находится очень далеко. На территориях. И его взяли при одном условии, что вся наша команда приедет и объяснит коллективу интерната, что наличие ребёнка с ВИЧ не подвергает опасности их интернат. За нами прислали специальную машину с пуленепробиваемыми стёклами.

И это не просто территории! Это особое место… И мы поехали туда, встретились со всем коллективом. Объяснили. Они приняли этого мальчика. Мы сейчас на него смотрим и не верим своим глазам – это совершенно другой ребёнок.

— То есть ребенку нужны были определённые рамки, границы?

— На самом деле, для того, чтобы чувствовать уверенность в себе, нужны границы. Четкое понимание того, что можно и что нельзя. Вот он попал в эту систему, и это совсем другой человек.

— Его просто спасли, забрав с улицы.

— Да, и если вы прописываете ему совершенно необходимые лекарства, но не будете отвечать на телефонные звонки в пятницу вечером, когда у них там что-то произошло, то лекарство он принимать не будет.

— Наверное, про каждого такого ребёнка можно рассказать историю?

-И вы будете рыдать.

— В команде бывают разногласия?

— Допустим, завтра у нас приём пациентов. И значит, сегодня вечером мы обсуждаем каждого ребёнка, который придёт в этот раз. Обсуждаем со всех точек зрения – медицинской, социальной, культурной.

— Культурной?

— У нас есть координатор по культуре, работающий с эфиопской общиной. Её зовут Йиткато Шафрау. Она знает, что происходит в школе, в семье между родителями, что происходит на улице. Мы всё это обсуждаем, спорим, но, в конце концов, приходим к общему согласованному решению, что с этим ребёнком делать. Если нужно пригласить родителей, то мы решаем, что будем делать дальше и распределяем обязанности: сначала с ними встречусь я, затем социальный работник.

— А как вы рассказываете ребёнку о том, что у него ВИЧ?

— Если мы начали процесс раскрытия статуса, то есть сообщаем ему о том, что у него ВИЧ, мы сначала решаем: сегодня психолог встретится с ребёнком и задаст ему вопрос, знает ли он, почему приходит в центр. Нам нужно понять, что именно ребёнок знает об этом. Социальный работник начнёт говорить с семьёй, и я тоже начну беседовать с семьёй для того, чтобы начать раскрытие статуса – это очень постепенный путь. Потом… мы думаем. Мы разрабатываем план. Даже если у нас есть разногласия, в конечном итоге, мы вырабатываем единую линию поведения.

Дина (Диана) Авербух

— А вы делились опытом с зарубежными коллегами?

Центр занимается лечением детей с ВИЧ-инфекцией по всей Российской Федерации. В этом центре составляют методические рекомендации для всей РФ, они посещают другие центры и пр. Один раз в два года профессор Воронин организовывает такой съезд и приглашает специалистов из-за рубежа. В его клинике в Усть-Ижоре под Санкт-Петербургом был детский дом – там жили дети-отказники, которых никто не хотел лечить без родителей, и профессор Воронин принимал их со всей России.

Профессор Евгений Воронин, основатель российского центра для детей с ВИЧ

— Воронин пригласил вас работать с его коллективом?

-Его интересовал вопрос раскрытия статуса ребёнку. В центре Воронина были и подростки, и сотрудники центра не очень понимали, как с ними говорить про ВИЧ, СПИД, половое воспитание и пр. Они не знали, как к этому подойти. В России не любят говорить о половом воспитании, особенно в такой ситуации. ( В России — давний спор о возможности программ полового воспитания в школах и центрах, на них практически наложено табу в связи с вмешательством РПЦ — прим. РеЛевант). Кстати, российские СМИ писали о нашем совместном проекте. Мы работали с коллективом, инструктировали сотрудников – как работать в команде. Мы работали с детьми. Поскольку я говорю на русском, Евгений Евгеньевич пригласил меня и нашего психолога.

Он длился несколько лет.

— Это замечательно, так как в России совершенно другой подход, насколько я знаю.

— Чему ещё вы научили россиян?

— Ну, например, наш психолог использует особую технику песочной терапии: ребёнок строит из песка, создаёт картинки. Даже не разговаривающий ребёнок. По этим картинкам всплывали совершенно невероятные истории — наш психолог анализирует рисунки на песке. Теперь они используют эту модель. Вы не поверите, сколько всего можно узнать…

Как говорить с детьми о ВИЧ: рекомендации международных организаций

В январе ЮНЕСКО выпустила полностью обновленное Международное техническое руководство по половому просвещению – оно должно объяснить подросткам, как заботиться о своем здоровье, уважать права человека и помнить о гендерном равенстве.

Врачи и психологи, которые составляли пособие, советуют с раннего детства говорить с детьми о вреде и пользе интернета, в частности – социальных сетей. Важно объяснить ребенку, что в интернете можно найти, как полезную, так и ложную информацию. В обоих случаях ребенок должен понимать, что всегда есть взрослый, которому он может доверять и с которым можно обсудить любую интересующую его тему.

Что касается ВИЧ, то и тут специалисты призывают говорить с детьми уже до начальной школы:

В 5-8 лет стоит рассказать о существовании самой инфекции, о том, что ВИЧ-положительные люди имеют равные права с ВИЧ-отрицательными и могут жить полноценной жизнью. Важно объяснить детям, что сегодняшняя медицина не может избавить человека от этой инфекции, но при правильном наблюдении и приёме лекарств позволяет поддерживать здоровье.
В 9-12 лет специалисты рекомендуют объяснить детям, как передается вирус, почему ВИЧ-позитивным людям важно открыто говорить о своем заболевании и обсуждать эту проблему. Стоит объяснить, что ВИЧ – не преграда для отношений, построения семьи и карьеры. Человеку просто необходимо всю жизнь находится под наблюдением врачей, а у лечения могут быть побочные эффекты.
С 12-ти лет можно обсудить с подростками мифы, которые они уже могли почерпнуть из интернета или общения с друзьями. Эти стереотипы могут касаться ВИЧ, беременности, расовой или гендерной принадлежности. Дети должны вспомнить, какие случаи дискриминации им встречались. Пособие ЮНЕСКО также объясняет, что каждый должен "защитить человека, который подвергается дискриминации".
В старших классах подростки могу сами подготовить рефераты об известных людях, живущих с ВИЧ, активистах, которые борются за права ВИЧ-позитивных, узнать о центрах тестирования и лечения ВИЧ-инфекции в городе или в стране. Подросткам также необходимо рассказать о том, какие анализы на ИППП сегодня существуют, где их можно сдать, какие средства предохранения они должны будут использовать, когда начнут сексуальную жизнь. Старшеклассникам следует понимать и различать, какие средства контрацепции защищают от беременности, а какие – от ИППП. Также необходимо рассказать подростку о необходимости противостоять сексуальному давлению и принуждению.

Сказки – еще один способ начать говорить с детьми о ВИЧ-инфекции. Например, в начале 2018 года отделение ЮНЭЙДС в Китае в честь Дня борьбы с дискриминацией выпустило аудиоверсию популярной детской книги "Самый храбрый мальчик, которого я знаю" (The bravest boy I know). Главные герои книги – Сяо Мина, восьмилетний ВИЧ-позитивный мальчик и его лучший друг Сяо Ли. Авторы книги хотели донести важную мысль о том, что благодаря лечению и поддержке близких у детей, живущих с ВИЧ, может быть нормальное детство.

Татьяна Никонова, автор учебника "Наука секса для подростков"

Журналистка и автор блога о секс-просвете Татьяна Никонова сейчас пишет учебник о половом воспитании для подростков. По ее мнению, ребенку важно понимать, что он может обратиться к родителям за помощью, что у них есть схожая позиция по вопросам секса. Однако, Никонова считает, что секс-просвету должны учить в школе:

"Сегодня ВИЧ-инфекция все чаще распространяется половым путём. Я считаю, что о сексуальной жизни и возможных ее последствиях должны говорить в школе. Родители могут забыть об этом рассказать или и вовсе не знать, как обсудить такую тему. Они могут быть консервативными и считать, что секс – это грязно и ребёнку вовсе не нужно знать об этом. Кроме того, есть дети в детдомах, есть дети мигрантов, которые живут в совершенно другой культуре. Мы не можем рассчитывать, что их родители будут говорить с ними о половом просвещении.

Недостаточно сказать:"Наркотики – зло, аккуратно, можно получить ВИЧ. Дети, не употребляйте наркотики!". Все гораздо сложнее: нужно говорить о вопросах доверия, средствах предохранения. Неправильно сводить тему секса и предохранения лишь к биологической и медицинской частям. Разумеется, ВИЧ – это инфекция, но она не возникает из ниоткуда. Речь идет об ответственном поведении: использовании барьерной контрацепции, регулярной сдаче анализов во взрослом возрасте, договоренностях с партнером.

Сексуальное образование в школах необходимо с самого раннего возраста с постепенным углублением в вопрос. Если мы не объясним маленьким детям, что они имеют право говорить "нет", защищать свое здоровье, то в более взрослом возрасте будет трудно донести до них, почему нужно настаивать на использовании презерватива и почему можно отказываться от небезопасных практик.

Когда мы говорим, что ребенок найдет все ответы в интернете, мы рассчитываем на то, что он поведет себя, как ответственный взрослый: сначала сформулирует правильный запрос, получит необходимую информацию, правильно ее отфильтрует. Нужно бороться не с мифами, а внедрять просвещение и говорить с детьми о том, что их волнует. Ребенок должен знать о методах предохранения еще до того, как он займется сексом: то есть, примерно к 12 годам.

Всемирная организация здравоохранения рекомендует уже в 15 лет уметь пользоваться средствами контрацепции. Я считаю, что теоретическую информацию необходимо давать гораздо раньше: любого ребенка и в 13 лет может потянуть на эксперименты".

Валерия Федоряк, психолог

Психолог Валерия Федоряк придёрживается иного мнения. По её словам, школа, в её сегодняшнем виде, не может выполнить запрос подростков на информацию о сексе и отношениях – именно родители должны говорить с детьми о профилактике ВИЧ:

"Детей 5-6 лет не интересует секс как таковой, и уж точно не заболевания. Им важнее понять, откуда берутся люди. В большинстве случае о сексе и сопутствующих опасностях (в основном, о незапланированной беременности) начинают говорить лет в 12-13. Однако универсального возраста в этом вопросе нет. Мы должны учитывать интересы и развитие ребенка – у всех это происходит индивидуально.

Здорово, когда родители могут говорить на темы секса свободно и спокойно. Часто им в этом нужна помощь психологов. Было бы здорово, если бы в школе показывали, как пользоваться презервативами, но у нас такой практики нет. Хорошо, если родители могут показать и научить. В идеальном мире презервативы должны быть дома, лежать в доступном для подростка месте, причем так, чтобы не было заметно, как он их оттуда берет – ведь у подростков часто нет денег на презервативы.

Бессмысленно сегодня надеяться на то, что школа что-то расскажет детям. Старшеклассникам дают лишь минимальную информацию – зачастую всё сводится к лозунгам "Любовь и верность – твоя защита". Наивный ребенок будет думать, что если у него один партнер, – то он защищен. Как мы понимаем, это не так.

Раз на школу надежды нет, родителям нужно работать над собой и учиться обсуждать темы секса легко и естественно. В идеальной картине мира, когда у ребенка появляется любой вопрос, он спрашивает у родителей. Даже если у взрослого нет ответа, он может сказать: "Я узнаю, и мы с тобой это обсудим". Самое главное, чтобы родители не только пообещали, но и действительно вернулись к ребенку с ответом".

Кирилл Федоров, психолог, руководитель проекта "Психология за права человека"

Психолог Кирилл Федоров считает, что половое просвещение дома и в школе должны идти рука об руку:

"В 2-4 года нужно рассказать о мужской и женской анатомии и физиологии и в общих чертах обрисовать процесс, благодаря которому ребёнок появился на свет.

В 5-6 лет ВИЧ – вряд ли актуальная тема, но ребенок может спросить, что это – если услышал это слово. В таком случае можно просто объяснить, что существует инфекция, которую могут передать друг другу взрослые люди, но это не делает их опасными для окружающих.

В 10-12 лет важно обговорить физиологические и анатомические изменения, которые скоро начнут происходить в связи с половым созреванием.

В 14-15 уже пора говорить о сексе и его безопасных формах. Конечно, любые возрастные рамки условны и важно ориентироваться на каждого конкретного ребенка.

Если ребенок в начале подросткового периода не задает вопросы сам – родители могут сами проявить инициативу. Важно, чтобы разговор об инфекциях не затмевал спокойное и открытое обсуждение того, что такое секс и почему люди им занимаются. Нужно зафиксировать момент, что секс – это прежде всего процесс, который приносит удовольствие.

Сама по себе тема секса и потенциальных рисков не может травмировать: родители так же объясняют ребенку, что нужно мыть руки, чистить зубы – все это касается здоровья. Другое дело, что в нашей культуре секс и все, что с ним связано, – табу. У родителей есть свои психологические барьеры и иррациональные страхи, которые часто приводят к тому, что они даже с друг другом не могут обсуждать подобные темы.

Часто у взрослых нет корректного представления о ИППП, в том числе и о ВИЧ. Поэтому любое просвещение ребенка должно начинаться с самопросвещения родителя. Не нужно уходить от ответа, стыдить и ругать ребенка за вопросы – именно такие реакции могут напугать, травмировать ребенка и приведут к тому, что он не будет доверять родителям, закроется от них, а в случае необходимости пойдет искать информацию на стороне.

Важно рассказать ребенку о существовании стигматизации ВИЧ-позитивных людей. Никто не рождается с предрассудками – страх возникает из-за некорректной информации о вирусе. Детям следует объяснять, что люди отличаются друг от друга по цвету кожи, вероисповеданию, сексуальной ориентации, гендерной идентичности, предпочтениям в еде, состоянию здоровья. Ни один из этих параметров не делает человека хуже. ВИЧ-инфекция – всего лишь особенность здоровья, которая не опасна в повседневном общении. Если в окружении родителей есть открытые ВИЧ-положительные люди, не нужно это скрывать от ребенка: пусть он видит, что наличие ВИЧ-инфекции никак не влияет на отношение к человеку.

Просвещение дома не исключает просвещения в школе. Безусловно, в образовательных учреждениях должны быть занятия, на которых рассказывают о безопасном сексе, ИППП, согласии и т.д. Главная задача взрослых – максимально подготовить ребенка к взрослой жизни со всеми ее опасностями. При этом, информирование не должно превращаться в запугивание подростков: важно объяснить, что нужно делать, чтобы избежать всех опасностей".

Кирилл тяжело принимает диагноз, были и мысли о суициде. Помогло знакомство со Светланой Изамбаевой (одной из первых открытых ВИЧ-положительных женщин в России и основательницей благотворительного фонда), стал ходить на тренинги и волонтерить у нее в фонде. Это позволило выйти из тяжелого состояния.

Советы Кирилла, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Партнеру/партнерше: от них вообще не должно быть секретов. И лучше с этим не затягивать. Тоже сначала в первую очередь поговорить просто о ВИЧ.

Лечащему врачу: открыто сказать про статус и сразу предупредить, что если эта информация всплывет где-то, то он пойдет под суд.

Родителям: их тоже нужно подготовить. Лучше собрать семью и рассказать всем сразу, а не мусолить эту тему с каждым.

В университете/на работе: не считаю нужным рассказывать.

Рита, 20 лет:

Молодой человек уверял Риту, что они будут вместе, несмотря на результаты. На следующий день пришел его анализ — отрицательный.

Еще через несколько дней молодой человек сообщил, что ему нужна полностью здоровая семья. Рита сразу забрала вещи из квартиры. Через два месяца она узнала, что у него есть другая девушка, которая уже на пятом месяце беременности. Рита до сих пор подозревает, что он рассказывает о ее ВИЧ-статусе своим друзьям и знакомым.

Сейчас для нее главная опора — семья, хотя она до сих пор иногда боится брать племянницу на руки. Недавно у нее появился новый бойфренд, но он еще не знает о статусе Риты. Она хочет на следующей неделе спросить у него про ВИЧ и посмотреть на реакцию. Если увидит отрицательную — не будет раскрываться и прекратит общение. Сейчас про ее жизнь с вирусом иммунодефицита знают уже многие друзья, но на работе она никому не говорит.

Советы Риты, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Друзьям: нужно сначала давать научно-вводную часть про ВИЧ.

Партнеру/партнерше: сказать сразу, чтобы не привязаться. Потом может быть тяжелее.

Лечащему врачу: отойти в сторону, рассказать о статусе и предупредить, что раскрытие статуса преследуется законом. Если отказывают в лечении, просить письменное подтверждение.

Артур и Костя, 19 лет и 22 года:

Костя протестировался сразу следом, но вторая полоска на тесте (индикатор положительного результата) окрасилась только наполовину. Оба сперва запаниковали, успокоились и поехали в центр СПИД делать повторный анализ. Результаты ждали четыре дня.

Раскрывать правду о своей ВИЧ-инфекции трудно даже при самом благоприятном стечении обстоятельств. Обсуждать же вопросы ВИЧ-инфекции и СПИДа с детьми – трудно вдвойне. Нет ни одного взрослого, который бы не мучился, обдумывая, как, когда и какими словами рассказать своему ВИЧ-положительному ребенку правду о его диагнозе и стоит ли вообще ему об этом знать. Врачи, консультанты и родители других детей, готовые поделиться своим опытом, могут оказать огромную помощь семье, имеющей ВИЧ-положительного ребенка.

Если ВИЧ у ребенка.

Разговор о ВИЧ-инфекции с детьми затрагивает очень сложные вопросы. Конкретное содержание разговора зависит от взаимоотношений в семье и истории заражения ребенка, от уровня образования и социального положения членов семьи. Однако есть и общие аспекты. Одни родители изо всех сил стараются скрыть от ребенка правду о вирусе и медицинских последствиях инфекции, другие, наоборот, считают, что ореол тайны вокруг ВИЧ не принесет ничего, кроме вреда. В одной семье опасаются, что ребенок не сможет хранить молчание и проговорится приятелям, а это отразится на положении семьи в обществе; в другой не хотят ставить ребенка перед фактом, что его мать или отец тоже ВИЧ-положительные.

Участники процесса раскрытия ВИЧ-статуса:

ребенок;
родители;
домочадцы;
сообщество.

В очень многих семьях вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфекции ребенку вызывает долгие и горячие споры; не редкость, когда родители оказываются по разные стороны баррикады.

Рассказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ, - значит проявить уважение к его правам, отнестись к нему как к самостоятельной личности. Раскрытие диагноза - это неотъемлемый компонент педиатрической помощи при ВИЧ-инфекции. Решаясь на раскрытие диагноза, безусловно, следует учесть также интересы семьи и сообщества, подобрать соответствующие возрасту ребенка, понятные ему слова.

Говорить или не говорить о ВИЧ-статусе

Согласно нашему опыту, детям идет на пользу правдивый разговор о ВИЧ-инфекции, о том, как она влияет на их собственную жизнь и на жизнь тех, кто им дорог. Разумеется, объем информации и способ изложения должны соответствовать возрасту ребенка. Для большинства детей старшего возраста, способных осознать случившееся, благоприятные последствия раскрытия преобладают над неблагоприятными, особенно в тех странах, где тестирование на ВИЧ и лечение общедоступны. Если ребенок поймет, зачем он должен ежедневно принимать препараты, у него будет меньше проблем с соблюдением схемы лечения.

Если ВИЧ у родителей

Родители чаще всего беспокоятся, что дети не смогут сохранить их статус в тайне. Их очень тревожит, что ребенок может пострадать, если посторонние узнают правду, подвергнется дискриминации в школе или будет изолирован от друзей. Родители боятся, что он раскроет секрет братьям, сестрам или другим родственникам, которые пока ничего не знают. Хотя некоторые родители уверены, что их ребенок умеет хранить тайну, они считают, что такой груз для него непосилен. Трудно сказать, какое воздействие на ребенка может оказать хранение такого секрета.

Дети обычно скрывают от посторонних такие фамильные тайны, как употребление наркотиков членами семьи, убийства, домашнее насилие и т.п. Но бесследно для их психики это не проходит: у детей начинаются различные негативные реакции - отчуждение от друзей, нежелание приглашать других ребят домой, чувство, что они не такие, как все, и вообще желание спрятаться. Учитывая все это, можно предположить, что рассказ постороннему об инфицировании ВИЧ будет иметь менее разрушительные последствия, чем раскрытие других семейных секретов.

Некоторые родители ничего не рассказывают своим детям, пока серьезно не заболеют, а иногда молчат до конца: они чувствуют, что это может навсегда изменить жизнь их детей, которые будут вынуждены взять на себя больше домашних обязанностей или начать слишком пристально следить за здоровьем родителей.

Насколько вредно ничего не рассказывать?

Исследования реакции детей на то, что они узнали о болезни, угрожающей жизни родителей (например, раке), показали, что все-таки лучше рассказать об этом детям. Однако некоторые родители и специалисты считают, что это не совсем применимо к ВИЧ/СПИДу, поскольку другие неизвестные болезни не вызывают такой стигматизации и дискриминации. Многие считают, что, может быть, не стоит рассказывать детям о болезни или возможной смерти родителей от болезней, вызванных ВИЧ, поскольку ученые продолжают исследовать вирус, а сама инфекция не обязательно приводит к развитию СПИДа и смерти.

Решение о том, говорить или не говорить детям о своем статусе, зависит еще и от возраста ребенка и традиций семьи. Например, многие родители не будут ничего рассказывать трехлетнему ребенку, но поделятся своим горем с ребенком старшего возраста. Если традиционно младшие дети не участвуют в решении семейных вопросов, родителям будет трудно открыто рассказать им о такой сложной проблеме, стоящей перед ними, как ВИЧ-инфекция.

Эмоциональное состояние членов семьи

Еще одной причиной, по которой родители могут решить не раскрывать своей тайны, может быть их эмоциональное состояние или состояние их детей. Прежде чем рассказывать о своем статусе, родители сами должны успокоиться, чтобы помочь детям пережить эмоциональный стресс и свести к минимуму возможность излишней драматизации ситуации.

Бывают и другие ситуации: дети только-только начинают испытывать чувство стабильности, и родители не хотят его разрушить. Например, ребенок только свыкся с мыслью о том, что отец умер, поэтому мать не хочет говорить ему, что тоже неизлечимо больна. Ребенку могли незадолго до этого рассказать о разводе родителей или о том, что они наркоманы, и его эмоциональное состояние еще неустойчиво. Если ему еще сказать о том, что родители ВИЧ-инфицированы, это будет уже слишком для детской души.

В каких случаях стоит рассказать о болезни?

Подходящий момент

Опыт показывает, что, если родители решают раскрыть свой статус, они часто делают это, когда дети достигли возраста восьми лет или старше. Родители обычно считают, что в этом возрасте дети уже достаточно взрослые, чтобы воспринять эту новость, особенно если раньше им уже рассказывали о том, что такое ВИЧ. Начиная с этого возраста, дети уже могут объяснить свои чувства и желания и эмоционально более восприимчивы.

Открытость семейного общения

Некоторые родители, у которых нет секретов от детей, могут чувствовать себя неловко, не рассказав детям о своем ВИЧ-статусе или обманывая их. Считая крайне важным сохранение доверия в общении с детьми, они беспокоятся, что их ребенок будет считать, что ему не доверяют, если о болезни родителей ему расскажет кто-нибудь другой. Родители стремятся быть открытыми и честными со своими детьми и не станут прятать литературу о ВИЧ или прекращать разговоры по телефону, когда ребенок входит в комнату.

Другой причиной, которая способна побудить родителей раскрыть свой статус, может стать необходимость объяснить изменения в семейном укладе.

Родители считают, что нечестно утаивать от ребенка то, что происходит.

Случайное разглашение статуса

Иногда родители рассказывают детям о своем статусе, считая, что скоро умрут. Был такой случай: 29-летняя женщина узнала, что больна ВИЧ-инфекцией. Она тут же решила, что умрет через три месяца. В состоянии стресса она все это сказала своему девятилетнему ребенку. Позже мать поняла, что может прожить еще долгие годы, и пожалела о сказанном, потому что ребенок постоянно просыпался ночью от кошмарных снов, что его мать умерла.

Для родителей, которые уже пережили процесс раскрытия своего статуса другим людям, будет легче рассказать об этом ребенку. Другие люди могут настоять, чтобы родители рассказали детям обо всем, из опасений, что кто-нибудь расскажет им об этом случайно, или что дети начнут расспрашивать о происходящем посторонних людей. На решение родителей может повлиять и присутствие в семье других взрослых, которые способны оказать поддержку детям.

Что нужно рассказать детям?

Неплохо, если у родителей есть возможность обсудить с кем-нибудь еще решение о раскрытии своего статуса и посоветоваться о том, какие слова для этого подобрать. В зависимости от ситуации можно подумать и о других способах сообщить об этом детям. Можно попробовать организовать с детьми ролевую игру, чтобы дети отвечали на разные вопросы или записывали свои ответы, или найти книгу о ВИЧ/СПИДе, которую родители могут прочитать детям.

Многие родители решают рассказать детям о своей болезни, но не говорить, что она связана с ВИЧ. Может быть, именно этого ребенок и ждет от родителей, а более подробную информацию можно сообщить позже.

Другие дети и подростки могут получить эту информацию в СМИ или при обсуждении темы ВИЧ в школе. На базе этой информации или знания о прошлом своих родителей дети могут догадаться, что члены их семьи инфицированы ВИЧ.

Что можно рассказать ребенку, зависит еще и от вербальных и невербальных признаков, указывающих, как ребенок справляется с новой информацией. Например, ребенок может расстроиться, уйти от разговора, сменить тему или убежать из комнаты.

Родители должны поговорить с детьми о важности сохранения этой информации в тайне. Это означает, что ребенок должен знать, кто еще в курсе дела и с кем можно об этом говорить. Детям нужно сказать, что они не должны никому этого рассказывать ни при каких условиях. Нужно дать им объяснение, подходящее их возрасту, почему они не должны рассказывать об этом другим (например, сказать, что некоторые люди плохо думают о ВИЧ и из-за этого могут возникнуть неприятности).

Раскрытие правды о ВИЧ-инфекции у других членов семьи

Раскрыть ребенку информацию о том, что кто-то еще из членов семьи инфицирован ВИЧ, столь же непросто, сколь раскрыть ему его собственный диагноз.

HIV TV

Что если у тебя СПИД?

Насколько важен прием АРВТ?

Раскрытие диагноза ВИЧ было и остается предметом самой большой тревоги с начала эпидемии. Страх людей, невежество и дискриминация объединились, заставляя ВИЧ-позитивных людей скрываться и переживать свою болезнь в одиночку или имея ограниченную поддержку. По мере того, как это заболевание проложило путь в мир семей (чаще всего это матери-одиночки и их дети, но отцы сюда также входят), возникли новые вопросы в связи с раскрытием диагноза: надо ли говорить ребенку? Когда сказать ребенку? Что и сколько сказать? Всегда ли правда — лучший выход? Вопросы кажутся бесконечными, ответы на них неясны.

Как социальный работник и соавтор этого фильма, я проинтервьюировала около 40 родителей и их детей, которые делились со мной опытом признания. Семьи были со мной весьма честны в том, что касалось их усилий, и научили меня многому. Что я узнала наверняка — это то, что каждая ситуация действительно уникальна и родитель, зная ребенка лучше всех, сам выносит решение о том, что ему сказать.

Борьба родителей

Часто внешнее давление заставляет родителей принимать решение. Я говорила со многими родителями, которых родственники убеждали ничего не сообщать детям, так как в том нет необходимости и это только бы ранило ребенка. И наоборот, часто благонамеренные люди (в том числе и мы, профессионалы) толкают родителей к тому, чтобы открыться детям прежде, чем и те, и другие будут готовы к этому признанию, потому что считают, что дети должны знать правду. Мнения других часто перечеркивают интуицию родителей относительно того, что лучше для ребенка. И, к сожалению, когда родитель сомневается, влияние других может быть решающим.

Раскрытие ВИЧ-статуса - это процесс

Что я усвоила, говоря с родителями о раскрытии, — это то, что раскрытие не обязательно должно быть одномоментным событием, а часто является процессом. Процессом и для взрослого, и для детей.

Те родители, которым удалось признаться детям наименее болезненно, потратили некоторое время на подготовку. Похоже, что лучше всех справляется тот, кто просвещается относительно вируса и дает такую возможность своим детям, обсуждает с друзьями и профессионалами, как раскрыться. К моменту, когда Сандра призналась своим сыновьям, она обдумывала не один месяц, обсуждая эту проблему с социальным работником и попутно подбрасывая намеки детям.

Когда пришел момент рассказать детям о своем диагнозе, она нервничала, но была готова. Результатом стало честное обсуждение болезни Сандры, и диалог с сыновьями так с тех пор и продолжается. Петра, наоборот, открылась своей дочери-подростку, Лоррейн, импульсивно. Когда врач сказал ей, что она и ее маленький ребенок инфицированы, она, в состоянии шока и паники, ничего толком не зная о заболевании, поспешила домой и рассказала обо всем Лоррейн. Без нужной информации и поддержки для себя и семьи такое признание оказалось катастрофой с годами отчуждения и враждебности между матерью и дочерью. К счастью, время залечило многие раны этой семьи.