Как скрыть от родителей вич
Обновлено: 11.05.2024
Рассказывать ли окружающим о своей ВИЧ-инфекции – решение, которое человек принимает сам. Раскрытие этой информации зачастую помогает в поисках практической помощи, медицинских услуг и психологической поддержки. Оно способно избавить человека от необходимости скрываться и от чувства стыда, помочь ему предотвратить заражение окружающих.
К сожалению, раскрытие информации иногда приводит и к неблагоприятным последствиям: осуждению, дискриминации, утрате любимого человека. Многие ВИЧ-положительные мучаются, не в силах решиться – сказать или нет, а если сказать, то как. Поскольку от этого вопроса зависит душевное равновесие, процесс раскрытия является одним из неотъемлемых компонентов жизни с ВИЧ. Грамотная консультация специалиста помогает человеку, живущему с ВИЧ, разрешить эту задачу.
Частота добровольного раскрытия колеблется в широких пределах. Согласно исследованиям, в странах Африки доля ВИЧ-инфицированных, признавшихся половым партнерам в своем диагнозе, составляет от 17 до 86%. Раскрытие – это не разовое событие и не однократный разговор. Это процесс, который может занимать несколько месяцев или несколько лет, пока информация станет (или не станет) достоянием различных людей. Например, женщина решается рассказать мужу, что у нее обнаружили ВИЧ, вскоре после тестирования и консультирования. Пока она надумает признаться остальным членам семьи и друзьям (если она вообще примет такое решение), может пройти еще немало времени, и только спустя многие годы она расскажет о своем диагнозе детям.
Виды раскрытия ВИЧ-СТАТУСА.
Полное раскрытие: человек во всеуслышание признается, что он инфицирован ВИЧ. Он может поделиться с половым партнером, семьей, друзьями, группой поддержки, любыми другими людьми или организациями, но никого из них не просит держать эту информацию в тайне.
Частичное раскрытие: человек признается, что он инфицирован ВИЧ, только определенным людям, например, половому партнеру, члену семьи, другу или консультанту. Он просит этих людей держать данную информацию в тайне, то есть не говорить никому о его диагнозе без разрешения.
В чем важность раскрытия ВИЧ-статуса?
Остракизм. Клеймо позора, во многих странах лежащее на ВИЧ-инфекции, придает особую важность проблеме раскрытия. Большинство больных, признавшихся в том, что они инфицированы ВИЧ, не сталкивается с неблагоприятными последствиями своей откровенности. Однако некоторые из них все еще подвергаются гонениям, в прямом или переносном смысле слова. Социальная изоляция, осуждение, страх, стыд становятся спутниками их жизни. Программы помощи и лечения при ВИЧ-инфекции помогают таким людям, предоставляют им психологическую и практическую поддержку.
Приверженность. Люди, живущие с ВИЧ, которые вынуждены скрывать ото всех свой диагноз, нередко испытывают трудности с посещением клиники и соблюдением схемы лечения. Непросто держать свой диагноз в тайне и регулярно ходить к врачу. Действительно, как объяснить начальнику свои частые отлучки, если он не подозревает о ВИЧ-инфекции сотрудника? Аналогичные проблемы возникают с приемом препаратов. Если никто из домашних не знает о ВИЧ-инфекции матери, где она будет хранить свои лекарства? Чем дальше она их запрячет, тем чаще будет забывать, что пора принимать препараты. Нередко успех или неудача антиретровирусной терапии зависят от того, есть ли у пациента компаньон по лечению, оказывающий ему практическую помощь и психологическую поддержку. Скрывая ото всех свой диагноз, ВИЧ-положительный лишает себя такой возможности.
Предотвращение дальнейшего распространения ВИЧ. Сохранение ВИЧ-статуса в тайне создает преграды для профилактики заражения окружающих и для лечения полового партнера и домочадцев. Например, если женщина скрывает свой диагноз от членов семьи, ей будет трудно включиться в программу профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку. Из соображений секретности ей придется кормить младенца грудью, хотя в данной ситуации приемлемо только искусственное вскармливание. Использование презервативов и отказ от форм полового поведения, сопряженных с высоким риском заражения, может стать если не невозможным, то очень сложным. В том случае, когда муж или дети уже инфицированы, но не подозревают о диагнозе матери, они утрачивают возможность своевременно пройти тестирование на ВИЧ и включиться в программу помощи и лечения. С позиций общественного здоровья раскрытие почти всегда приносит пользу, однако приоритет отдается желаниям и потребностям самого ВИЧ-положительного.
В чем трудность раскрытия ВИЧ-статуса?
Признаться в том, что ты инфицирован ВИЧ, во многом значит поставить близкого тебе человека лицом к лицу со страшным диагнозом и его последствиями. Кроме того, очень многих больных удерживает от признаний страх стать отвергнутым обществом. Практические вопросы (кому признаться, когда и как это лучше сделать) отступают на второй план перед страхом последствий. Так, более половины ВИЧ-положительных, пожелавших сохранить свой диагноз в тайне, в качестве основной причины такого решения назвали боязнь реакции полового партнера. При этом, обсуждая с половым партнером свое намерение провериться на ВИЧ, человек чувствует себя намного спокойнее. Исследования показывают, что ВИЧ-положительные, не скрывающие свой диагноз от окружающих, реже страдают депрессией и тревожными расстройствами и пользуются большей социальной поддержкой.
Раскрывать информацию о ВИЧ-инфекции трудно еще и потому, что заражение происходит при половых контактах и инъекциях наркотиков. Признаться близкому человеку в своем диагнозе – значит одновременно признаться в фактах личной жизни, о которых до этого умалчивал. Таким образом, признание в ВИЧ-инфекции влечет за собой множество других признаний, и каждое из них способно нанести близкому человеку душевную травму.
Многие люди, живущие с ВИЧ, признавшись, находят сочувствие и поддержку, но некоторые, к сожалению, превращаются в изгоев. Риск такого разрешения хоть и невелик, но достаточно реален. Осуждение родными и близкими, дискриминация со стороны работодателей или соседей все еще встречаются в наши дни. Развод или разрыв с любимым человеком и насилие в семье – более редкие последствия, но одновременно и более разрушительные. Только сам ВИЧ-положительный может решить, раскрывать ли ему информацию о своем ВИЧ-статусе и когда это лучше сделать.
Консультирование по раскрытию ВИЧ-статуса.
Консультирование по раскрытию представляет собой доверительную беседу между двумя людьми, в ходе которой один человек помогает другому самостоятельно сделать трудный выбор. Цель консультирования по раскрытию – не склонить ВИЧ-положительного раскрыть свой диагноз, а помочь ему принять осознанное решение (раскрываться или нет); дать совет тем, кто решил раскрыться, как это лучше сделать, что именно, когда и кому говорить; рассказать о возможных последствиях разглашения диагноза и обсудить способы их преодоления.
Главный вопрос, ответ на который нужно найти в ходе консультации – как лучше всего поступить именно ему в данное время, исходя из данных жизненных обстоятельств. И раскрытие, и нераскрытие влекут за собой как благоприятные, так и неблагоприятные последствия.
Благоприятные последствия раскрытия ВИЧ-статуса:
Неблагоприятные последствия раскрытия ВИЧ-статуса:
Похожие статьи
HIV TV
Что если у тебя СПИД?
Насколько важен прием АРВТ?
В отчаянии он рассказал о случившемся бывшему, и оказалось, что с парнем-моделью тот тоже был знаком и тоже через Hornet. Как и некоторые другие ребята из их общего круга. Вирус в итоге получили четыре человека.
Общее дело
Первым делом любой ВИЧ-положительный человек, узнав о своем диагнозе, пишет расписку, что информирован об уголовной ответственности по 122 статье Уголовного кодекса РФ за заражение других людей.
Важно, что ответственность по ней может грозить человеку с ВИЧ, даже если его партнер не инфицируется. По букве закона решение о сексе принимают оба человека, и с противоположной стороны согласие должно быть не только добровольным, но и информированным.
Герой той публикации, на которую мы сослались выше, не стал в итоге подавать в суд на инфицировавшего его человека. Несмотря на то, что за пару месяцев он успел выяснить даже паспортные данные своего случайного приятеля, парень посчитал, что по правде виноваты в случившемся оба: никто ведь не мешал ему самому воспользоваться презервативом.
Итак, чтобы обезопасить себя от уголовной ответственности, сообщать о статусе юристы советуют так, чтобы этому осталось хоть какое-то подтверждение. Скриншот переписки в мессенджере вполне подойдет. Главное, чтобы по ней было понятно, что партнера никто не вводил в заблуждение.
Помимо переписки юристы называют и другие методы. Доказательством вашей невиновности могут быть: разговор при свидетелях, запись на диктофон или видеосъемка. Можно подстраховаться и попросить у партнера расписку, что он осведомлен о наличии у вас ВИЧ-инфекции. Но это уже слишком. Впрочем, законодательно те способы, которым вы сообщаете партнеру о статусе, не закреплены. И закон позволяет сообщать в любой удобной для вас форме.
Обратная сторона медали
Важно и то, что по действующему закону предупредить о наличии вируса сразу после его выявления гражданин обязан не только нынешних, но и предыдущих своих сексуальных партнеров. Чтобы пресечь возможное распространение инфекции, если те уже имеют вирус, но не знают об этом.
Считается, что медработникам ВИЧ-положительный человек обязан сообщить источник заражения, если он ему известен, а также имена всех людей, которые могли заразиться от того же источника. Впрочем, если вы не желаете раскрывать фамилии, этого этапа вполне можно избежать. Благо, данный пункт регулируется уже не уголовным, а административным кодексом.
За сокрытие информации об источнике заражения, если он известен, предусмотрена административная ответственность. Штраф по статье 6.1 Кодекса об административных правонарушениях РФ варьируется от 500 до 1000 рублей. Если ВИЧ-положительный человек приходит в суд и говорит, что источник заражения не был ему известен, штраф в большинстве случаев не назначают, говорят юристы. Автоматом его выписывают только тем, кто не является в судебное заседание.
В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции.
Позвонить и рассказать неформально об инфекции, кстати, в этом случае все же стоит. В то же время важно помнить, что среди стран, в которых передача ВИЧ считается преступлением, Россия и Беларусь лидируют по количеству законов, криминализирующих передачу ВИЧ. Причем, в Беларуси ситуация серьезно отличается от российской в худшую сторону. Так в братской республике недавно по аналогичной статье УК обвинили ВИЧ-положительную женщину, находящуюся в браке. Супруг не имеет претензий к ней и заявления в милицию не подавал, однако медицинское учреждение самостоятельно сообщило об этом случае в правоохранительные органы, и женщину все-таки осудили на 2 года условно.
Сплетни по цеху
Другая история, о которой ранее писал наш сайт, звучит так: Марина работала в крупном медиахолдинге и училась на факультете социальной психологии. О своем ВИЧ-положительном статусе она узнала в 2005 году, когда планировала беременность. Проявив ответственность, девушка сразу встала на учет, более того, в свободное время стала помогать другим женщинам, работая на телефоне доверия при местном центре СПИД.
Право молчать
Сейчас Марина не рассказывает работодателям о своем статусе и, к слову, имеет на это полное право. В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции. Более того, трудовая дискриминация при принятии на работу или в учебные заведения людей с ВИЧ и вовсе запрещена законом. Он не допускает увольнения с работы или отказа в приеме на работу человека с ВИЧ-инфекцией. Однако в законодательстве есть перечень профессий и должностей, на которых не может работать человек с ВИЧ.
Например, ВИЧ-положительным людям запрещено занимать должности в центрах переливания крови и в лабораториях, где сотрудники имеют непосредственный контакт с биологическим материалом. Более того, этот список чиновники постоянно норовят расширить: так, некоторое время назад Минтранс установил ограничение для людей с ВИЧ на работу авиадиспетчерами. Верховный суд постановил снять его. А чуть позже Росстандарт подготовил ГОСТ, по которому фотографы с ВИЧ не имели права фотографировать новорожденных. Только после общественного резонанса ведомство отправило ГОСТ на доработку.
Еще примеры? Осенью прошлого года Генпрокуратура предложила ужесточить требования для сотрудников прокуратур и не брать туда на работу людей с ВИЧ. А Минюст в декабре прошлого года предложил запретить ВИЧ-положительным гражданам работать судебными приставами. И пусть обе инициативы пока остались без последствий, ряд запретов до сих пор продолжает действовать. В чем логика подобных запретов? Дискриминационные законы, ограничивающие трудоустройство людей с ВИЧ, остались с тех давних пор, когда инфекция считалась смертельной, а эффективной терапии против вируса просто не существовало.
Как подчеркивают юристы, когда человек с ВИЧ приходит к врачам, не имеющим отношения к его заболеванию, как то к стоматологам, гинекологам и так далее, он может сообщить о своем статусе лишь по собственному желанию. Даже если у пациента определяемая вирусная нагрузка и теоретически передача вируса возможна, врач в любом случае после каждого пациента обязан стерилизовать инструменты, а если он не обработал их и кто-то заразился ВИЧ-инфекцией после ВИЧ-положительного гражданина, то вины пациента здесь не будет, это вина медработника, подчеркивают они.
Более того, по сути, с любым пациентом врач обязан работать так, как будто у того есть вирус, вне зависимости от наличия или отсутствия диагноза. Правила безопасности написаны для всех. А пациент может и сам не знать о собственном статусе.
Наказание для болтунов
И все же люди с ВИЧ действительно нередко подвергаются дискриминации. Прошлой весной мы писали о случае, имевшем место в Новосибирской области. В феврале 2018 года супружеская пара из Искитима, небольшого городка в этом регионе, решила усыновить мальчика из детского дома неподалеку. Из-за того, что у биологической матери ребенка был туберкулез, родителям сказали записать его на учет к фтизиатру. Но в процессе обследования выяснилось, что кроме прочего ребенок болен ВИЧ-инфекцией.
Извещать работодателей не обязаны ни центры СПИД, ни другие медицинские учреждения, в которых врачам стал известен ваш статус. Не обязаны делать это и вы при приеме на работу.
Насколько были правы болтливые медработницы?
К сведениям, составляющим врачебную тайну, относятся: информация о факте обращения за медпомощью, диагноз заболевшего, состояние здоровья пациента и иные сведения, которые были получены при его обследовании и лечении. За исключением нескольких случаев, вышеуказанная информация не может быть предоставлена без письменного разрешения пациента даже его родным и близким.
Круг лиц, которые обязаны хранить врачебную тайну, — это все медработники, врачи, медсестры, санитарки, регистраторы, студенты медицинских вузов, которые проходят практику в данной больнице, равно как и фармацевтические работники.
Сообщать же третьим лицам информацию врачи могут только в нескольких случаях:
1. Если это делается в целях обследования и лечения гражданина, неспособного выразить свою волю, например, извещение родственников о гражданине, который поступил в тяжелом состоянии комы, с целью организации ему лучших условий для медпомощи.
2. При угрозе распространения инфекционного заболевания. Здесь критерий для разглашения такой: несет ли данный клинический случай какую-то социальную опасность, если да, то в отношении больных инфекционным заболеванием принимаются меры в соответствии с положениями Закона о санитарно-эпидемиологическом благополучии населения.
3. На основании письменного запроса органов дознания, следствия и суда в связи с проведением расследования или судебного разбирательства либо по письменному запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением наказания и контроля в отношении условно осужденных лиц и лиц, освобожденных по УДО.
4. При выявлении ВИЧ-инфекции у лица, не достигшего 18 лет. В этом случае в обязательном порядке врач ставит в известность родителей несовершеннолетнего. Это случай, который не имеет исключений.
5. В целях информирования правоохранительных органов о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью был нанесен в результате противоправных действий, то есть когда у человека видны какие-то побои, раны.
6. Когда проводится военно-врачебная экспертиза по письменным запросам военкоматов, кадровых служб и военно-летных комиссий.
О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели
Что делать в случае утечки сведений, которые составляют врачебную тайну? Пациенты при подобном развитии событий могут пожаловаться руководству организации, сотрудник которой разгласил сведения, представить иск о возмещении морального вреда к указанной организации, подать заявление в полицию или прокуратуру с целью возбуждения уголовного дела в отношении лица, которое разгласило врачебную тайну, по 137 статье УК (нарушение неприкосновенности частной жизни). Должностные лица, которые разгласили врачебную тайну, могут быть также привлечены к гражданской ответственности по статьям 150 и 151 ГК РФ, если разглашение информации привело к причинению человеку физических и нравственных страданий.
Итак, информацию о вашем статусе вы не обязаны сообщать никому, кроме сексуального партнера — актуального и по возможности бывших. О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели, ни даже самые близкие родственники (родители или братья и сестры). Разглашение вашего статуса против вашей воли третьим лицам является уголовным преступлением.
Кстати, по искитимской истории Следственный комитет в итоге завел уголовное дело. Делопроизводство было возбуждено по первой части 137 статьи Уголовного кодекса РФ. Максимальная санкция по ней — лишение свободы на срок до двух лет с лишением права занимать определенные должности (например, в системе здравоохранения) на срок до трех лет. Впрочем, будет ли по ней наказан кто-то, пока неясно. Информации об этом пока нет.
Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.
О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!
Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.
Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…
Страх стигмы
Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.
Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.
И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.
Тест за тридевять земель
Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.
По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.
Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области
По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.
У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.
Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.
Анастасия (имя изменено), 32 года:
— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.
В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.
В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.
Терапия молчания
Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.
При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.
Марина (имя изменено), 35 лет:
— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…
Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.
И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…
У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.
В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.
Анализ на смелость
В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.
Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.
Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.
Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.
Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.
Боязнь раскрыться
По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.
Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.
Кирилл тяжело принимает диагноз, были и мысли о суициде. Помогло знакомство со Светланой Изамбаевой (одной из первых открытых ВИЧ-положительных женщин в России и основательницей благотворительного фонда), стал ходить на тренинги и волонтерить у нее в фонде. Это позволило выйти из тяжелого состояния.
Советы Кирилла, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:
Партнеру/партнерше: от них вообще не должно быть секретов. И лучше с этим не затягивать. Тоже сначала в первую очередь поговорить просто о ВИЧ.
Лечащему врачу: открыто сказать про статус и сразу предупредить, что если эта информация всплывет где-то, то он пойдет под суд.
Родителям: их тоже нужно подготовить. Лучше собрать семью и рассказать всем сразу, а не мусолить эту тему с каждым.
В университете/на работе: не считаю нужным рассказывать.
Рита, 20 лет:
Молодой человек уверял Риту, что они будут вместе, несмотря на результаты. На следующий день пришел его анализ — отрицательный.
Еще через несколько дней молодой человек сообщил, что ему нужна полностью здоровая семья. Рита сразу забрала вещи из квартиры. Через два месяца она узнала, что у него есть другая девушка, которая уже на пятом месяце беременности. Рита до сих пор подозревает, что он рассказывает о ее ВИЧ-статусе своим друзьям и знакомым.
Сейчас для нее главная опора — семья, хотя она до сих пор иногда боится брать племянницу на руки. Недавно у нее появился новый бойфренд, но он еще не знает о статусе Риты. Она хочет на следующей неделе спросить у него про ВИЧ и посмотреть на реакцию. Если увидит отрицательную — не будет раскрываться и прекратит общение. Сейчас про ее жизнь с вирусом иммунодефицита знают уже многие друзья, но на работе она никому не говорит.
Советы Риты, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:
Друзьям: нужно сначала давать научно-вводную часть про ВИЧ.
Партнеру/партнерше: сказать сразу, чтобы не привязаться. Потом может быть тяжелее.
Лечащему врачу: отойти в сторону, рассказать о статусе и предупредить, что раскрытие статуса преследуется законом. Если отказывают в лечении, просить письменное подтверждение.
Артур и Костя, 19 лет и 22 года:
Костя протестировался сразу следом, но вторая полоска на тесте (индикатор положительного результата) окрасилась только наполовину. Оба сперва запаниковали, успокоились и поехали в центр СПИД делать повторный анализ. Результаты ждали четыре дня.
Раскрывать правду о своей ВИЧ-инфекции трудно даже при самом благоприятном стечении обстоятельств. Обсуждать же вопросы ВИЧ-инфекции и СПИДа с детьми – трудно вдвойне. Нет ни одного взрослого, который бы не мучился, обдумывая, как, когда и какими словами рассказать своему ВИЧ-положительному ребенку правду о его диагнозе и стоит ли вообще ему об этом знать. Врачи, консультанты и родители других детей, готовые поделиться своим опытом, могут оказать огромную помощь семье, имеющей ВИЧ-положительного ребенка.
Если ВИЧ у ребенка.
Разговор о ВИЧ-инфекции с детьми затрагивает очень сложные вопросы. Конкретное содержание разговора зависит от взаимоотношений в семье и истории заражения ребенка, от уровня образования и социального положения членов семьи. Однако есть и общие аспекты. Одни родители изо всех сил стараются скрыть от ребенка правду о вирусе и медицинских последствиях инфекции, другие, наоборот, считают, что ореол тайны вокруг ВИЧ не принесет ничего, кроме вреда. В одной семье опасаются, что ребенок не сможет хранить молчание и проговорится приятелям, а это отразится на положении семьи в обществе; в другой не хотят ставить ребенка перед фактом, что его мать или отец тоже ВИЧ-положительные.
Участники процесса раскрытия ВИЧ-статуса:
- ребенок;
- родители;
- домочадцы;
- сообщество.
В очень многих семьях вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфекции ребенку вызывает долгие и горячие споры; не редкость, когда родители оказываются по разные стороны баррикады.
Рассказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ, - значит проявить уважение к его правам, отнестись к нему как к самостоятельной личности. Раскрытие диагноза - это неотъемлемый компонент педиатрической помощи при ВИЧ-инфекции. Решаясь на раскрытие диагноза, безусловно, следует учесть также интересы семьи и сообщества, подобрать соответствующие возрасту ребенка, понятные ему слова.
Говорить или не говорить о ВИЧ-статусе
Согласно нашему опыту, детям идет на пользу правдивый разговор о ВИЧ-инфекции, о том, как она влияет на их собственную жизнь и на жизнь тех, кто им дорог. Разумеется, объем информации и способ изложения должны соответствовать возрасту ребенка. Для большинства детей старшего возраста, способных осознать случившееся, благоприятные последствия раскрытия преобладают над неблагоприятными, особенно в тех странах, где тестирование на ВИЧ и лечение общедоступны. Если ребенок поймет, зачем он должен ежедневно принимать препараты, у него будет меньше проблем с соблюдением схемы лечения.
Если ВИЧ у родителей
Родители чаще всего беспокоятся, что дети не смогут сохранить их статус в тайне. Их очень тревожит, что ребенок может пострадать, если посторонние узнают правду, подвергнется дискриминации в школе или будет изолирован от друзей. Родители боятся, что он раскроет секрет братьям, сестрам или другим родственникам, которые пока ничего не знают. Хотя некоторые родители уверены, что их ребенок умеет хранить тайну, они считают, что такой груз для него непосилен. Трудно сказать, какое воздействие на ребенка может оказать хранение такого секрета.
Дети обычно скрывают от посторонних такие фамильные тайны, как употребление наркотиков членами семьи, убийства, домашнее насилие и т.п. Но бесследно для их психики это не проходит: у детей начинаются различные негативные реакции - отчуждение от друзей, нежелание приглашать других ребят домой, чувство, что они не такие, как все, и вообще желание спрятаться. Учитывая все это, можно предположить, что рассказ постороннему об инфицировании ВИЧ будет иметь менее разрушительные последствия, чем раскрытие других семейных секретов.
Некоторые родители ничего не рассказывают своим детям, пока серьезно не заболеют, а иногда молчат до конца: они чувствуют, что это может навсегда изменить жизнь их детей, которые будут вынуждены взять на себя больше домашних обязанностей или начать слишком пристально следить за здоровьем родителей.
Насколько вредно ничего не рассказывать?
Исследования реакции детей на то, что они узнали о болезни, угрожающей жизни родителей (например, раке), показали, что все-таки лучше рассказать об этом детям. Однако некоторые родители и специалисты считают, что это не совсем применимо к ВИЧ/СПИДу, поскольку другие неизвестные болезни не вызывают такой стигматизации и дискриминации. Многие считают, что, может быть, не стоит рассказывать детям о болезни или возможной смерти родителей от болезней, вызванных ВИЧ, поскольку ученые продолжают исследовать вирус, а сама инфекция не обязательно приводит к развитию СПИДа и смерти.
Решение о том, говорить или не говорить детям о своем статусе, зависит еще и от возраста ребенка и традиций семьи. Например, многие родители не будут ничего рассказывать трехлетнему ребенку, но поделятся своим горем с ребенком старшего возраста. Если традиционно младшие дети не участвуют в решении семейных вопросов, родителям будет трудно открыто рассказать им о такой сложной проблеме, стоящей перед ними, как ВИЧ-инфекция.
Эмоциональное состояние членов семьи
Еще одной причиной, по которой родители могут решить не раскрывать своей тайны, может быть их эмоциональное состояние или состояние их детей. Прежде чем рассказывать о своем статусе, родители сами должны успокоиться, чтобы помочь детям пережить эмоциональный стресс и свести к минимуму возможность излишней драматизации ситуации.
Бывают и другие ситуации: дети только-только начинают испытывать чувство стабильности, и родители не хотят его разрушить. Например, ребенок только свыкся с мыслью о том, что отец умер, поэтому мать не хочет говорить ему, что тоже неизлечимо больна. Ребенку могли незадолго до этого рассказать о разводе родителей или о том, что они наркоманы, и его эмоциональное состояние еще неустойчиво. Если ему еще сказать о том, что родители ВИЧ-инфицированы, это будет уже слишком для детской души.
В каких случаях стоит рассказать о болезни?
Подходящий момент
Опыт показывает, что, если родители решают раскрыть свой статус, они часто делают это, когда дети достигли возраста восьми лет или старше. Родители обычно считают, что в этом возрасте дети уже достаточно взрослые, чтобы воспринять эту новость, особенно если раньше им уже рассказывали о том, что такое ВИЧ. Начиная с этого возраста, дети уже могут объяснить свои чувства и желания и эмоционально более восприимчивы.
Открытость семейного общения
Некоторые родители, у которых нет секретов от детей, могут чувствовать себя неловко, не рассказав детям о своем ВИЧ-статусе или обманывая их. Считая крайне важным сохранение доверия в общении с детьми, они беспокоятся, что их ребенок будет считать, что ему не доверяют, если о болезни родителей ему расскажет кто-нибудь другой. Родители стремятся быть открытыми и честными со своими детьми и не станут прятать литературу о ВИЧ или прекращать разговоры по телефону, когда ребенок входит в комнату.
Другой причиной, которая способна побудить родителей раскрыть свой статус, может стать необходимость объяснить изменения в семейном укладе.
Родители считают, что нечестно утаивать от ребенка то, что происходит.
Случайное разглашение статуса
Иногда родители рассказывают детям о своем статусе, считая, что скоро умрут. Был такой случай: 29-летняя женщина узнала, что больна ВИЧ-инфекцией. Она тут же решила, что умрет через три месяца. В состоянии стресса она все это сказала своему девятилетнему ребенку. Позже мать поняла, что может прожить еще долгие годы, и пожалела о сказанном, потому что ребенок постоянно просыпался ночью от кошмарных снов, что его мать умерла.
Для родителей, которые уже пережили процесс раскрытия своего статуса другим людям, будет легче рассказать об этом ребенку. Другие люди могут настоять, чтобы родители рассказали детям обо всем, из опасений, что кто-нибудь расскажет им об этом случайно, или что дети начнут расспрашивать о происходящем посторонних людей. На решение родителей может повлиять и присутствие в семье других взрослых, которые способны оказать поддержку детям.
Что нужно рассказать детям?
Неплохо, если у родителей есть возможность обсудить с кем-нибудь еще решение о раскрытии своего статуса и посоветоваться о том, какие слова для этого подобрать. В зависимости от ситуации можно подумать и о других способах сообщить об этом детям. Можно попробовать организовать с детьми ролевую игру, чтобы дети отвечали на разные вопросы или записывали свои ответы, или найти книгу о ВИЧ/СПИДе, которую родители могут прочитать детям.
Многие родители решают рассказать детям о своей болезни, но не говорить, что она связана с ВИЧ. Может быть, именно этого ребенок и ждет от родителей, а более подробную информацию можно сообщить позже.
Другие дети и подростки могут получить эту информацию в СМИ или при обсуждении темы ВИЧ в школе. На базе этой информации или знания о прошлом своих родителей дети могут догадаться, что члены их семьи инфицированы ВИЧ.
Что можно рассказать ребенку, зависит еще и от вербальных и невербальных признаков, указывающих, как ребенок справляется с новой информацией. Например, ребенок может расстроиться, уйти от разговора, сменить тему или убежать из комнаты.
Родители должны поговорить с детьми о важности сохранения этой информации в тайне. Это означает, что ребенок должен знать, кто еще в курсе дела и с кем можно об этом говорить. Детям нужно сказать, что они не должны никому этого рассказывать ни при каких условиях. Нужно дать им объяснение, подходящее их возрасту, почему они не должны рассказывать об этом другим (например, сказать, что некоторые люди плохо думают о ВИЧ и из-за этого могут возникнуть неприятности).
Раскрытие правды о ВИЧ-инфекции у других членов семьи
Раскрыть ребенку информацию о том, что кто-то еще из членов семьи инфицирован ВИЧ, столь же непросто, сколь раскрыть ему его собственный диагноз.
HIV TV
Что если у тебя СПИД?
Насколько важен прием АРВТ?
Читайте также: