Как сообщить пациенту что у него вич

Обновлено: 18.04.2024

Но как оценить качество жизни? Вирусную нагрузку можно измерить в лаборатории, а вот прибора для оценки качества жизни еще не изобрели. Одной из попыток получить представление о различных аспектах жизни с ВИЧ стало международное исследование Positive Perspectives 2. Оно представляет из себя большой опросник, целью которого было оценить потребности и сложности у принявших участие 2389 ВИЧ-положительных людей из 25 стран, в том числе у 150 участников из России. В этом материале будут описаны некоторые выводы, которые были сделаны по результатам этого крупнейшего на сегодняшний день исследования качества жизни людей с ВИЧ.

Общение имеет значение

Люди с ВИЧ должны чувствовать, что находятся в непредвзятой среде, и не опасаться открыто обсуждать с врачами все аспекты качества жизни, лечения, выбора медицинских услуг. На практике происходит по-разному: 77 % участников отметили хотя бы одну проблему, которую им некомфортно обсуждать с медицинским работником, 65 % опрошенных отметили, что хотели бы быть более вовлечены в процесс принятия решений по поводу лечения.

В результате оказалось, что открытый диалог между людьми, живущими с ВИЧ, и их врачами был связан со значительно лучшими показателями здоровья. То есть чем лучше взаимодействие между врачом и пациентом, тем чаще у пациента встречается неопределяемая вирусная нагрузка, хорошее психическое, физическое и общее здоровье. Если между медицинским работником и человеком с ВИЧ есть качественный диалог, то чаще встречаются удовлетворенность лечением, понимание своего лечения и восприятие своих потребностей в лечении как удовлетворенных. Люди с ВИЧ хотят играть активную роль в своем лечении и иметь возможность получить надлежащую поддержку, например, пригласить друга или любимого человека на прием к врачу или обратиться за консультацией к смежным специалистам.

Н=Н — не простое предложение

При проведении исследования мы стремились выяснить, как часто обсуждается принцип Н=Н и можно ли связать положительные показатели качества жизни с тем, что медицинский работник рассказывает своему пациенту о принципе Н=Н. Выяснилось, что только примерно две третьих от всех опрошенных когда-либо обсуждали эту информацию с врачом. Российские врачи обсуждали Н=Н только в 46 % случаев. Но самое главное, в ходе опроса мы оценили влияние принципа Н=Н на результаты лечения и качество жизни самих пациентов. Результаты, опубликованные в British Medical Journal (BMJ), наглядно демонстрируют, что те, кто обсуждал Н=Н со своим врачом, с большей вероятностью сообщали об оптимальных показателях здоровья и неопределяемой вирусной нагрузке, чем те, кто сообщил, что не обсуждал Н=Н с медицинскими работниками.

Поэтому стандарты лечения и клинические рекомендации должны побуждать врачей информировать людей с ВИЧ о принципе Н=Н, потому что это очень простой способ положительно повлиять на состояние здоровья и качество жизни своих пациентов.

Полипрагмазия — большая проблема

Задумывается ли врач о том, какое количество таблеток предстоит принимать его пациенту каждый день? Часто люди с ВИЧ принимают лекарства от других заболеваний наряду с препаратами антиретровирусной терапии. Согласно опубликованным результатам, те, кто принимали более 5 таблеток в сутки, чаще имели худшие показатели здоровья и вирусной супрессии. 73 % опрошенных заявили, что хотели бы принимать меньшее количество препаратов от ВИЧ при условии сохранения эффективности. Данные подтверждают, что хотя прием лекарств является неотъемлемой частью благополучной жизни с ВИЧ, необходим комплексный подход к лечению для уменьшения полипрагмазии.

Манифест

Подобные истории — не редкость. По данным британской благотворительной организации Terrence Higgins Trust, даже в западных благополучных странах только 9% человек осведомлены, что при успешной АРВ-терапии ВИЧ не передается. А многие до сих пор не знают разницы между ВИЧ и СПИДом и не готовы продолжать общение с близкими людьми, чей ВИЧ-статус оказался положительным.

Из-за стигматизации и стереотипов многие люди, живущие с ВИЧ, годами не решаются рассказать своим партнерам и родственникам о том, что у них есть вирус. Более того, для некоторых это может превратиться в серьезную психологическую проблему.

Как сказать, что у меня ВИЧ?

Этот вопрос рано или поздно встает перед любым человеком, получившим вирус. Специалисты советуют, что прежде, чем рассказывать кому-то о своем статусе, нужно как следует все обдумать.

Человек с ВИЧ вовсе не обязан каждому встречному сообщать о своем диагнозе. Особенно если у него неопределяемая вирусная нагрузка и он принимает терапию.

Переломить ситуацию в один день не удастся, и пусть с каждым днем достоверной и трезвой информации о вирусе становится все больше, спокойно относиться к ВИЧ наши соотечественники в общей своей массе начнут еще не скоро.

Можно попытаться предотвратить подобное развитие событий — и рассказать друзьям о том, что никакой опасности для них вы не представляете первым, подкрепив свои слова научными материалами и ссылками на публикации в СМИ. Но даже в таком случае риск потерять связь с некоторыми людьми из вашего окружения все равно есть, подчеркивает Харчевников.

Отдельный вопрос — если вы не собираетесь делать громкое заявление, но желаете открыться самым близким. Рассказать о своем статусе партнеру или членам семьи может оказаться сложнее всего. И какого-то общего рецепта, как это сделать правильно, нет, говорит Марина Николаева.

Более того, еще до разговора стоит заранее заручиться чьей-то поддержкой, на которую вы точно сможете опереться, если беседа пойдет по неожиданному сценарию.

Таким помощником может стать психолог, равный консультант или член группы поддержки в одной из СПИД-сервисных организаций. В конце концов, близкий друг, который уже знает о вашем статусе и готов вас поддержать в случае неудачи.

Как правильно выбрать момент?

Можно ли заранее подготовиться к разговору? Можно. И даже нужно. Так, по словам Марины Николаевой, критически важно, чтобы сам человек, который собирается открыть близким свой ВИЧ-статус, был внутренне готов к беседе.

Заранее стоит разобраться и с тем, какую терапию вы будете принимать, какие способы предохранения вы выберете для сексуальных отношений. Поскольку все эти вопросы могут возникнуть в ходе беседы.

Весьма вероятно, что будет лучше, если еще до того, как родственник узнает о вашем статусе, он прочтет о том, что такое неопределяемая вирусная нагрузка, разберется с тем, как именно ВИЧ может влиять, а как не может влиять на повседневную жизнь и отношения.

Что делать, если партнер разозлился?

Стоит помнить, что даже если вы все продумали заранее и вам кажется, что хорошо подготовились к разговору, реакция собеседника может оказаться очень резкой.

Если партнер обиделся на вас, накричал, вполне возможно, что сделал он это на эмоциях и вызваны его действия страхом, уверяют специалисты.

Вы сами решаете, в какой момент и кому рассказывать о диагнозе. Кому-то нужно время, чтобы решиться, а кому-то проще открыться сразу.

ОТ РЕДАКЦИИ: Если вопрос, поднятой в этой статье, стоит перед вами лично, вы всегда можете обратиться за помощью и поддержкой, придя на группу для людей, живущих с ВИЧ, которая собирается каждый четверг в 19-30 в открытом пространстве фонда СПИД.ЦЕНТР на Artplay, по адресу: Нижняя Сыромятническая, д. 11, корп. 1, 3 этаж, офис 313.

В отчаянии он рассказал о случившемся бывшему, и оказалось, что с парнем-моделью тот тоже был знаком и тоже через Hornet. Как и некоторые другие ребята из их общего круга. Вирус в итоге получили четыре человека.

Общее дело

Первым делом любой ВИЧ-положительный человек, узнав о своем диагнозе, пишет расписку, что информирован об уголовной ответственности по 122 статье Уголовного кодекса РФ за заражение других людей.

Важно, что ответственность по ней может грозить человеку с ВИЧ, даже если его партнер не инфицируется. По букве закона решение о сексе принимают оба человека, и с противоположной стороны согласие должно быть не только добровольным, но и информированным.

Герой той публикации, на которую мы сослались выше, не стал в итоге подавать в суд на инфицировавшего его человека. Несмотря на то, что за пару месяцев он успел выяснить даже паспортные данные своего случайного приятеля, парень посчитал, что по правде виноваты в случившемся оба: никто ведь не мешал ему самому воспользоваться презервативом.

Итак, чтобы обезопасить себя от уголовной ответственности, сообщать о статусе юристы советуют так, чтобы этому осталось хоть какое-то подтверждение. Скриншот переписки в мессенджере вполне подойдет. Главное, чтобы по ней было понятно, что партнера никто не вводил в заблуждение.

Помимо переписки юристы называют и другие методы. Доказательством вашей невиновности могут быть: разговор при свидетелях, запись на диктофон или видеосъемка. Можно подстраховаться и попросить у партнера расписку, что он осведомлен о наличии у вас ВИЧ-инфекции. Но это уже слишком. Впрочем, законодательно те способы, которым вы сообщаете партнеру о статусе, не закреплены. И закон позволяет сообщать в любой удобной для вас форме.

Обратная сторона медали

Важно и то, что по действующему закону предупредить о наличии вируса сразу после его выявления гражданин обязан не только нынешних, но и предыдущих своих сексуальных партнеров. Чтобы пресечь возможное распространение инфекции, если те уже имеют вирус, но не знают об этом.

Считается, что медработникам ВИЧ-положительный человек обязан сообщить источник заражения, если он ему известен, а также имена всех людей, которые могли заразиться от того же источника. Впрочем, если вы не желаете раскрывать фамилии, этого этапа вполне можно избежать. Благо, данный пункт регулируется уже не уголовным, а административным кодексом.

За сокрытие информации об источнике заражения, если он известен, предусмотрена административная ответственность. Штраф по статье 6.1 Кодекса об административных правонарушениях РФ варьируется от 500 до 1000 рублей. Если ВИЧ-положительный человек приходит в суд и говорит, что источник заражения не был ему известен, штраф в большинстве случаев не назначают, говорят юристы. Автоматом его выписывают только тем, кто не является в судебное заседание.

В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции.

Позвонить и рассказать неформально об инфекции, кстати, в этом случае все же стоит. В то же время важно помнить, что среди стран, в которых передача ВИЧ считается преступлением, Россия и Беларусь лидируют по количеству законов, криминализирующих передачу ВИЧ. Причем, в Беларуси ситуация серьезно отличается от российской в худшую сторону. Так в братской республике недавно по аналогичной статье УК обвинили ВИЧ-положительную женщину, находящуюся в браке. Супруг не имеет претензий к ней и заявления в милицию не подавал, однако медицинское учреждение самостоятельно сообщило об этом случае в правоохранительные органы, и женщину все-таки осудили на 2 года условно.

Сплетни по цеху

Другая история, о которой ранее писал наш сайт, звучит так: Марина работала в крупном медиахолдинге и училась на факультете социальной психологии. О своем ВИЧ-положительном статусе она узнала в 2005 году, когда планировала беременность. Проявив ответственность, девушка сразу встала на учет, более того, в свободное время стала помогать другим женщинам, работая на телефоне доверия при местном центре СПИД.

Право молчать

Сейчас Марина не рассказывает работодателям о своем статусе и, к слову, имеет на это полное право. В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции. Более того, трудовая дискриминация при принятии на работу или в учебные заведения людей с ВИЧ и вовсе запрещена законом. Он не допускает увольнения с работы или отказа в приеме на работу человека с ВИЧ-инфекцией. Однако в законодательстве есть перечень профессий и должностей, на которых не может работать человек с ВИЧ.

Например, ВИЧ-положительным людям запрещено занимать должности в центрах переливания крови и в лабораториях, где сотрудники имеют непосредственный контакт с биологическим материалом. Более того, этот список чиновники постоянно норовят расширить: так, некоторое время назад Минтранс установил ограничение для людей с ВИЧ на работу авиадиспетчерами. Верховный суд постановил снять его. А чуть позже Росстандарт подготовил ГОСТ, по которому фотографы с ВИЧ не имели права фотографировать новорожденных. Только после общественного резонанса ведомство отправило ГОСТ на доработку.

Еще примеры? Осенью прошлого года Генпрокуратура предложила ужесточить требования для сотрудников прокуратур и не брать туда на работу людей с ВИЧ. А Минюст в декабре прошлого года предложил запретить ВИЧ-положительным гражданам работать судебными приставами. И пусть обе инициативы пока остались без последствий, ряд запретов до сих пор продолжает действовать. В чем логика подобных запретов? Дискриминационные законы, ограничивающие трудоустройство людей с ВИЧ, остались с тех давних пор, когда инфекция считалась смертельной, а эффективной терапии против вируса просто не существовало.

Как подчеркивают юристы, когда человек с ВИЧ приходит к врачам, не имеющим отношения к его заболеванию, как то к стоматологам, гинекологам и так далее, он может сообщить о своем статусе лишь по собственному желанию. Даже если у пациента определяемая вирусная нагрузка и теоретически передача вируса возможна, врач в любом случае после каждого пациента обязан стерилизовать инструменты, а если он не обработал их и кто-то заразился ВИЧ-инфекцией после ВИЧ-положительного гражданина, то вины пациента здесь не будет, это вина медработника, подчеркивают они.

Более того, по сути, с любым пациентом врач обязан работать так, как будто у того есть вирус, вне зависимости от наличия или отсутствия диагноза. Правила безопасности написаны для всех. А пациент может и сам не знать о собственном статусе.

Наказание для болтунов

И все же люди с ВИЧ действительно нередко подвергаются дискриминации. Прошлой весной мы писали о случае, имевшем место в Новосибирской области. В феврале 2018 года супружеская пара из Искитима, небольшого городка в этом регионе, решила усыновить мальчика из детского дома неподалеку. Из-за того, что у биологической матери ребенка был туберкулез, родителям сказали записать его на учет к фтизиатру. Но в процессе обследования выяснилось, что кроме прочего ребенок болен ВИЧ-инфекцией.

Извещать работодателей не обязаны ни центры СПИД, ни другие медицинские учреждения, в которых врачам стал известен ваш статус. Не обязаны делать это и вы при приеме на работу.

Насколько были правы болтливые медработницы?

К сведениям, составляющим врачебную тайну, относятся: информация о факте обращения за медпомощью, диагноз заболевшего, состояние здоровья пациента и иные сведения, которые были получены при его обследовании и лечении. За исключением нескольких случаев, вышеуказанная информация не может быть предоставлена без письменного разрешения пациента даже его родным и близким.

Круг лиц, которые обязаны хранить врачебную тайну, — это все медработники, врачи, медсестры, санитарки, регистраторы, студенты медицинских вузов, которые проходят практику в данной больнице, равно как и фармацевтические работники.

Сообщать же третьим лицам информацию врачи могут только в нескольких случаях:

1. Если это делается в целях обследования и лечения гражданина, неспособного выразить свою волю, например, извещение родственников о гражданине, который поступил в тяжелом состоянии комы, с целью организации ему лучших условий для медпомощи.

2. При угрозе распространения инфекционного заболевания. Здесь критерий для разглашения такой: несет ли данный клинический случай какую-то социальную опасность, если да, то в отношении больных инфекционным заболеванием принимаются меры в соответствии с положениями Закона о санитарно-эпидемиологическом благополучии населения.

3. На основании письменного запроса органов дознания, следствия и суда в связи с проведением расследования или судебного разбирательства либо по письменному запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением наказания и контроля в отношении условно осужденных лиц и лиц, освобожденных по УДО.

4. При выявлении ВИЧ-инфекции у лица, не достигшего 18 лет. В этом случае в обязательном порядке врач ставит в известность родителей несовершеннолетнего. Это случай, который не имеет исключений.

5. В целях информирования правоохранительных органов о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью был нанесен в результате противоправных действий, то есть когда у человека видны какие-то побои, раны.

6. Когда проводится военно-врачебная экспертиза по письменным запросам военкоматов, кадровых служб и военно-летных комиссий.

О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели

Что делать в случае утечки сведений, которые составляют врачебную тайну? Пациенты при подобном развитии событий могут пожаловаться руководству организации, сотрудник которой разгласил сведения, представить иск о возмещении морального вреда к указанной организации, подать заявление в полицию или прокуратуру с целью возбуждения уголовного дела в отношении лица, которое разгласило врачебную тайну, по 137 статье УК (нарушение неприкосновенности частной жизни). Должностные лица, которые разгласили врачебную тайну, могут быть также привлечены к гражданской ответственности по статьям 150 и 151 ГК РФ, если разглашение информации привело к причинению человеку физических и нравственных страданий.

Итак, информацию о вашем статусе вы не обязаны сообщать никому, кроме сексуального партнера — актуального и по возможности бывших. О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели, ни даже самые близкие родственники (родители или братья и сестры). Разглашение вашего статуса против вашей воли третьим лицам является уголовным преступлением.

Кстати, по искитимской истории Следственный комитет в итоге завел уголовное дело. Делопроизводство было возбуждено по первой части 137 статьи Уголовного кодекса РФ. Максимальная санкция по ней — лишение свободы на срок до двух лет с лишением права занимать определенные должности (например, в системе здравоохранения) на срок до трех лет. Впрочем, будет ли по ней наказан кто-то, пока неясно. Информации об этом пока нет.

Положительный диагноз на ВИЧ – сильнейший стресс. Вам необходимо поделиться, выговориться, облегчить душу. Но прежде чем кому-либо говорить, хорошо подумайте кому, когда, что и как сказать о своем диагнозе.

Говорить или не говорить

Плюсы:

Не надо больше скрываться и хранить свою тайну.
Можно откровенно обсуждать волнующие вопросы и получать поддержку.
Отношения с близкими могут стать более теплыми и искренними, чем раньше.

Минусы:

ВИЧ-статус может стать известен другим людям, от которых его хотелось бы скрыть.
Существует риск дискриминации.
Отношения могут прекратиться, испортиться либо стать более натянутыми.

Первый и главный совет: не торопитесь! Не принимайте это решение под влиянием эмоций или под чьим-то давлением.

Вот некоторые вопросы, которые стоит обдумать перед тем, как рассказать кому-то о своем диагнозе:
ЗАЧЕМ? Для чего я хочу раскрыть свой ВИЧ-статус; что мне это даст? Например, просто хочется выговориться, или нужна поддержка. Вам может казаться, что вы не имеете права скрыть свой диагноз о близкого человека. Или вам, действительно удобнее, чтобы окружающие знали.
КОМУ? В зависимости от того, как вы ответили на первый вопрос, имеет смысл решить, кому говорить. Здесь следует учесть, что разные люди могут по-разному реагировать на такое известие. Подумайте, насколько человек готов к вашей откровенности? Какой может быть его реакция. Насколько вы сами готовы к той или иной реакции человека? Этим человеком может быть друг или близкий, но чаще всего легче открыться специалисту, знакомому с проблемой ВИЧ.

КОГДА? Прежде чем говорить кому-либо, подумайте, готовы ли вы сами, оправились ли вы от потрясения. Если нет, то отложите откровенный разговор с близкими до лучших времен.
ЧТО? Готовясь к разговору, постарайтесь запастись литературой по теме ВИЧ-инфекции и СПИДа – она должна быть написана понятным языком. В зависимости от того, какое представление о ВИЧ/СПИД имеют ваши близкие. Сообщите, что:

Бытовым путем ВИЧ-инфекция не передается,
Можно жить с ВИЧ-инфекцией многие годы, оставаясь активным,
Вам потребуется спокойная обстановка, полноценное питание и отдых,
Вам не нужны жалость, чрезмерная опека, стрессы.

После этого дайте им время постепенно привыкнуть, преодолеть неприятие и страх. Не пытайтесь сразу изменить их отношение.

Читайте также: