Как стать равным консультантом вич

Обновлено: 18.04.2024

Равный консультант — это человек, живущий с ВИЧ, принявший диагноз и научившийся с ним жить, прошедший подготовку по равному консультированию. Равный консультант помогает человеку с ВИЧ-положительным статусом сохранить контроль над собственной жизнью и своим здоровьем, а также здоровьем своих близких

Что такое равное консультирование?

А чем это отличается от консультации врача или психолога?

Равный консультант не сконцентрирован только на медицинских или психологических трудностях клиента. Он помогает решать повседневные социальные проблемы, связанные с ВИЧ-положительным статусом. В этом смысле он скорее социальный работник, у которого есть козырь, — собственный успешный опыт жизни с ВИЧ.

По каким вопросам можно получить консультации?

Равные консультанты оказывают помощь в различных ситуациях, например:

помогают человеку, только что узнавшему о диагнозе, не впасть в панику, принять свой статус и не стать жертвой СПИД-отрицателей,
помогают ВИЧ-положительному человеку разработать собственный план контроля над заболеванием – регулярно посещать врача, принимать терапию, с вниманием относиться к своему самочувствию,
помогают ВИЧ-положительному человеку в случаях нарушения его прав или несправедливого отношения, связанного с заболеванием,
рассказывают, как вести себя в различных социальных ситуациях и комфортно жить с ВИЧ, например: как рассказать о своем ВИЧ-статусе близким людям, как жить с ВИЧ-отрицательным партнером, как заниматься спортом, если у тебя ВИЧ.

Почему равное консультирование очень важно для женщин с ВИЧ-положительным статусом?

Равные консультанты нашей организации помогают всем обратившимся за помощью, но особое внимание уделяют проблемам, с которыми сталкиваются ВИЧ-положительные женщины.

Как проходит консультация?

Равные консультанты Е.В.А. консультируют человека, которому нужна помощь, в безопасных и комфортных для него условиях. Можно выбрать удобный способ связи с консультантом – личная встреча, консультация по телефону, в социальных сетях и мессенджерах, по электронной почте. Консультанты доступны по вечерам и выходным.

Как обратиться к равному консультанту?

Если Вам нужна помощь равного консультанта, Вы можете позвонить на горячую линию нашей организации или связаться с любым из равных консультантов другим удобным для Вас способом. Равные консультанты нашей организации оказывают помощь совершенно БЕСПЛАТНО.

Я могу обратиться к равному консультанту, если у меня нет ВИЧ?

Вы можете обратиться к равному консультанту, если кто-то из Ваших близких живет с ВИЧ, или если Вы просто хотите узнать о заболевании больше.

Что происходит с человеком, когда он получает результаты обследования и узнает о положительном статусе на ВИЧ? Что он чувствует? О чем думает? Каковы его ожидания в связи с получением известия о хроническом заболевании? Во врачебных рекомендациях, даже наиболее полно и доходчиво рассказанных, не всегда можно найти ответы на такие личные вопросы. В этом случае может потребоваться совет того, кто самостоятельно через это прошел.

Проводя консультационную работу, такие специалисты оказывают неоценимую помощь не только людям, живущим с ВИЧ, но и врачам. Называют их – равными консультантами.

Независимо от вашего ВИЧ статуса. Что стало толчком для Вас, чтобы начать деятельность консультанта по проблеме ВИЧ/СПИДа?

Изучая информацию по теме ВИЧ для своих целей, я набрал довольно много знаний и опыта, и в какой момент понял, что могу делиться этими знаниями и опытом с другими. Уровень информированности людей на тему ВИЧ, не смотря на обилие достоверной информации в Сети, ужасно низок. Люди продолжают оперировать разными мифами и байками на тему ВИЧ, и я подумал, что консультирование будет моим скромным вкладом в дело борьбы с распространением ВИЧ-инфекции и в просвещение людей по этой теме.

Как долго Вы практикуете консультирование?

Испытывали ли Вы внутреннюю духовную связь с клиентом ( имеется ввиду пропускали ли Вы проблему клиента через себя)?

По началу — да. Но потом я понял, что если я буду продолжать это делать, то никаких эмоциональных сил у меня не хватит. Поэтому я научился абстрагироваться от личности клиента, не допускать излишней эмоциональной связи с ним и избегать излишнего погружения в его проблемы.

Да, бывали. Иногда на фоне волны неадекватных клиентов, чаще всего людей страдающий СПИДофобией, которые традиционно активизируются осенью и весной, я начинаю испытывать острые приступы мизантропии. В таких ситуациях я беру небольшую паузу т.к. я стараюсь не допускать, чтобы мои эмоциональные реакции как-то влияли на мою деятельность как консультанта. С недавних пор я вообще перестал отвечать на вопросы СПИДофобов.

Как Вы предпочитаете расслаблялся после длительного процесса консультирования?

Да в общем-то никак специально. Т.к. я консультирую виртуально, я могу в любой момент взять паузу и отдохнуть.

И то и другое. Дело, как всегда, в разумном балансе. Излишняя эмпатия будет мешать работе консультанта т.к. ни у кого нет достаточного количества эмоциональных сил для сочувствия каждому клиенту и для погружения в его ситуацию и проблемы. Но полное отсутствие эмпатии тоже вряд ли будет способствовать тому, что человек будет занимался консультированием в течении многих лет, отвечая, в основном, на одни и те же однообразные вопросы.

Замечаете ли Вы как входите в эмпатический процесс с клиентом?

Да, я замечаю этот момент. Поэтому я могу сознательно контролировать процесс сопереживания, допуская развитие эмпатической связи или же, наоборот, разрывая ее.

Используете ли Вы какие нибудь приемы для сглаживания или завершения процесса коммуникации с клиентом?

Интервью провел: Колесников Кирилл

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Жизнь с ВИЧ сопряжена не только с социальными трудностями, но и с постоянным стрессом и многочисленными негативными переживаниями. В каком-то смысле возможность рассказать кому-то о своем статусе – это также и возможность преодолеть стресс и негативные эмоции. Однако решить, кому и как рассказать, может быть сложно. Также нет надежного способа узнать, как отреагируют на вашу новость те, кому вы расскажете. Нет и гарантий того, что эти люди при необходимости оставят информацию о вашем ВИЧ-статусе в тайне.

Чтобы принять решение и подготовиться к важному разговору, для начала можно задать себе несколько вопросов:

Кому я хочу рассказать об этом и почему я хочу, чтобы они знали?
Насколько я готов поделиться? Насколько они готовы услышать?
Как раскрытие моего ВИЧ-статуса повлияет на меня и как это повлияет на людей, которым я об этом расскажу?

Подумайте, где вы хотите раскрыть информацию. Это может быть дома, в доме друга или в медицинском учреждении, чтобы всегда была доступна поддержка. Важно, чтобы вы выбрали удобное и безопасное для себя место.

Как раскрытие информации о ВИЧ-статусе влияет на вас и других людей

Раскрытие информации о своем ВИЧ-статусе может вызвать как у вас, так и у других людей, негативные эмоции и стресс. От кого-то, рассказав о своем статусе, вы получите любовь, приятие и поддержку, а кто-то после такого разговора в лучшем случае отстранится от вас, а в худшем – отреагирует токсично или абьюзивно. Сам факт ВИЧ-аута является стрессовым испытанием, а негативная реакция окружающих может еще больше усугубить ваши переживания. Пожалуйста, учитывайте то, как может повлиять на ваше эмоциональное состояние реакция окружающих на эту новость.

Принимая решение поделиться с кем-то информацией о своем статусе, попробуйте найти в своем окружении того или тех, кто сможет именно поддержать вас в этом трудном процессе. Если вы еще не готовы рассказать об этом родственникам или близким друзьям, обратитесь к своему врачу, к доверенному социальному работнику, к равному консультанту или в местную ВИЧ-сервисную организацию.

Все в моей семье знают, что у меня ВИЧ. Родители поддерживают меня, а двоюродная сестра стала лучшей подругой. Брат делает вид как будто в нашей семье ВИЧ нету. Его жена боялась, да и по сей день иногда тоже боится… Хотя им было сложно поначалу, но они научились жить с моей ВИЧ-инфекцией.

Если вы решили поговорить на эту тему с родными или близкими людьми, будьте готовы к тому, что из-за незнания и стереотипов у людей, проживающих вместе с вами, может появиться страх бытового пути передачи вируса. Близкие могут бояться вас обидеть и не говорить вам об этом, но, например, замачивать в хлорке ваше белье или посуду. Если вы это заметите, постарайтесь не обижаться, а обсудите с ними их страхи и предоставьте объективную информацию о том, как передается ВИЧ.

Некоторые люди, особенно сексуальные партнеры, которые могут бояться заразиться ВИЧ, могут отреагировать на вашу откровенность агрессивно. Если вы не чувствуете себя в безопасности, обратитесь в местный кризисный центр или местную ВИЧ-организацию. Если вам неизвестны контакты этих организаций, изучите всю необходимую информацию заранее, до совершения ВИЧ-аута.

Важно помнить, что открыв секрет, его уже нельзя сделать секретом снова. Это серьезное решение, которое лучше принимать сознательно и осторожно. Раскрытие своего ВИЧ-статуса может иметь как положительные, так и отрицательные стороны.

Когда открываешься – понимаешь, кто тебе настоящий друг, а кто так… Если боишься, что от тебя отвернутся люди, по каким-либо причинам, то главное знай себе цену как человеку. Если человек тебя ценит как человека, то он твой друг и никогда не отвернется ни при каких обстоятельствах.

Преимущества раскрытия своего ВИЧ-статуса

Главное преимущество, которое дает вам раскрытие собственного статуса, — это возможность избавиться от внутренней стигмы, навязанной ВИЧ-фобным обществом. Ничто так не помогает бороться с многочисленными стереотипами о ВИЧ, как поддержка, приятие и любовь близких людей и надежных друзей.

Открытый, откровенный разговор о ВИЧ борется со стигмой, которая обычно возникает как из-за отсутствия понимания, дезинформации и того, что ВИЧ-фобный человек никогда не встречали кого-то с ВИЧ. Вы можете помочь изменить это.

Чем больше вы рассказываете о своем статусе другим, тем легче становится раскрываться в дальнейшем. Хотя ВИЧ-ауты иногда встречают негативную реакцию, большинство людей, открыто живущих с ВИЧ, считают, что делиться своим ВИЧ-статусом с тем, кому они доверяют, — это положительный опыт.

Помимо борьбы со стигмой и гармонизации собственного восприятия жизни с вирусом, раскрытие статуса может помочь вам создать группу поддержки людей, которые знают, что у вас ВИЧ. Это преимущество может иметь огромное значение во время болезни или при преодолении психологических и эмоциональных последствий стигмы.

Иллюстрация Натальи Макарихиной

Если вы поделитесь своим статусом с медицинскими работниками, такими как терапевт, дантист, фармацевт или психолог, они смогут лучше предоставить вам надлежащий уход, отвечающий вашим потребностям как человеку, живущему с ВИЧ, что положительно скажется на состоянии вашего здоровья.

Раскрытие статуса друзьям может повысить уровень доверие и близости в отношениях. Почувствовать, что друзья принимают и любят вас, вне зависимости от вашего статуса, бесценно.

На первый взгляд, сообщить о своем статусе ВИЧ-отрицательному сексуальному партнеру, — невыполнимая миссия. На деле же такой разговор может дать вам обоим возможность обсудить способы защиты здоровья отрицательного партнера: например, использование презервативов, доконтактная терапия (PrEP), непередаваемость вируса при неопределяемой вирусной нагрузке.

Несмотря на то, что раскрытие информации на рабочем месте очень редко бывает обязательным, если работодатель в курсе вашего ВИЧ-статуса, он может проявить понимание и гибкость во всём, что связано с вашим физическим и психическим здоровьем, — например, войдет в ваше положение, если вам нужны отгулы для посещения врача или вам потребуется уйти с рабочего места раньше из-за плохого самочувствия.

Если ВИЧ или лекарства мешают вам работать, может быть хорошей идеей в частном порядке сообщить о своем статусе своему начальнику. Вы можете попросить внести изменения в свой график или рабочую нагрузку, чтобы вы могли продолжать выполнять свою работу.

Некоторым людям, живущим с ВИЧ, проще всего публично рассказать о своем статусе, например в социальных сетях. Хотя это метод не для всех, в нем есть свои плюсы: такой каминг-аут поможет вам не только решить, но и проконтролировать, как и насколько подробно будет изложена ваша история. Это также может сэкономить вам время: вам достаточно будет опубликовать информацию один раз, без необходимости повторного разговора с разными людьми.

Многие фобии, сопровождающие человека, узнавшего, что у него ВИЧ, у меня, к счастью, уже прошли. Правду говорят, что человек привыкает практически ко всему. Сейчас я уже достиг такого уровня, что мне абсолютно безразлично, узнает кто-либо о моем статусе или нет.

В некоторых приложениях для знакомств также есть возможность показывать ваш ВИЧ-статус всем, кто просматривает ваш профиль. Некоторые люди считают, что такая форма раскрытия информации помогает отсеять людей с дискриминационными взглядами. Также это помогает избежать необходимости рассказывать о положительном статусе в переписке с каждым новым знакомым отдельно.

Негативные последствия раскрытия ВИЧ-статуса

Иллюстрация Натальи Макарихиной

Второе из, наверное, наиболее очевидных негативных последствий раскрытия ВИЧ-статуса, — это трудности с поиском новых партнеров для секса или отношений. Далеко не все знают, что при правильно подобранной терапии и хорошем контроле можно достичь статуса Н = Н: неопределяемый = не передающий. Этот статус означает, что при неопределяемой вирусной нагрузке ВИЧ-положительный человек не может передать вирус своему ВИЧ-отрицательному партнеру. Ваши потенциальные партнеры могут не знать об этом факте, а узнав, могут и не поверить. Таким образом, даже если нет вероятности, что вы передадите вирус партнеру, раскрытие ВИЧ-статуса может существенно снизить ваши шансы на новое знакомство.

Сделав ВИЧ-аут на работе или по месту учебы, вы можете столкнуться с разными видами негативных реакций, от жестокого обращения и травли до нарушения конфиденциальности и даже незаконного увольнения или отчисления. Хотя трудовая дискриминация ВИЧ-положительных людей является незаконной во многих странах, борьба с подобной несправедливостью требует больших усилий, времени и эмоциональной энергии. Вам нужно очень тщательно подумать о том, необходимо ли вообще раскрытие информации на рабочем месте, будет ли оно иметь какие-либо потенциальные выгоды, или лучше всего не раскрывать информацию. Если почему-либо вы решили сказать работодателю о своей ВИЧ-инфекции, убедитесь, что этот разговор останется между вами и конфиденциальность вашего ВИЧ-статуса будет сохранена. То же касается разговоров с коллегами и сокурсниками.

Следует помнить, что вы не обязаны ставить работодателя или руководителя своего учебного заведения в известность о ВИЧ. Требование предоставить справку о результатах анализа на ВИЧ при поступлении в ВУЗ или при устройстве на работу – незаконно. Проходить обследование на ВИЧ обязаны лишь доноры и некоторые категории медицинских работников. Для оформления медицинской книжки анализ на ВИЧ-инфекцию также не обязателен, и книжку должны оформить и без него. Вас не имеют права уволить из-за ВИЧ, независимо от места работы и специальности.

Решение, рассказать или нет о положительном статусе своему партнеру, тоже может быть сложным. Многие люди, живущие с ВИЧ, даже если они принимают необходимые меры предосторожности для защиты здоровья партнера, встречаются с отторжением и неприятием со стороны партнера. В обмен на свою откровенность вы можете получить такие эмоции как шок, гнев, разочарование и отвращение.

Кому нужно знать о вашем статусе

Вам необязательно сообщать всем, что вы живете с ВИЧ. Может быть важно, чтобы вы рассказали об этом своим нынешним и бывшим половым партнерам, а также всем, с кем вы использовали общий инъекционный инструмент. Ваш ВИЧ-аут подтолкнет этих людей к тому, чтобы тоже пройти обследование и при необходимости обратиться за медицинской помощью.

Медицинские работники

Вам также может быть необходимо сообщить о своем статусе медицинскому персоналу, к которому вы обращаетесь за каким-либо видом медицинских услуг. Знание вашего статуса даст им возможность оказать вам надлежащую помощь. С вашим лечащим врачом вы также сможете обсудить, подвержены ли вы риску других развития других заболеваний, таких как гепатит С или другие инфекции, передаваемые половым путем (ИППП или ЗППП).

Здесь важно учесть, что до сих пор иногда встречаются случаи отказа в оказании медицинской помощи, если у пациента ВИЧ. Прежде чем сообщить о ВИЧ-статусе постарайтесь заранее узнать, какова политика в отношении ВИЧ-позитивных в данном учреждении. Для этого можно позвонить руководству и, не называя себя, спросить, будут ли они оказывать помощь человеку с ВИЧ. Можно найти врача нужной специальности, который адекватно относится к ВИЧ, спросив знакомых ВИЧ-положительных. Ваш лечащий врач в СПИД-центре также может подсказать, в каком лечебном учреждении вас примут. С другой стороны, вы можете просто не сообщать о ВИЧ, однако в некоторых случаях знание о ВИЧ-статусе пациента важно для верной диагностики и лечения.

При госпитализации в некоторых лечебных учреждениях проводят тестирование на ВИЧ, но по закону вы имеете право от него отказаться, и этот отказ не должен привести к отказу в оказании медицинской помощи. Если вам не хотят оказывать медицинскую помощь из-за вашего ВИЧ-статуса, попросите официальный отказ с обоснованием. В этом случае вы можете обратиться к своему врачу в СПИД-центре для консультации по данной ситуации либо написать официальную жалобу на имя руководителя учреждения (ее лучше официально зарегистрировать), также вы можете обратиться с жалобой в департамент здравоохранения.

Родители

Партнеры

Для того чтобы избежать подобных проблем, многие люди с ВИЧ стараются встречаться только с ВИЧ-положительными, например, знакомятся с другими людьми с ВИЧ в СПИД-центрах или на группах взаимопомощи, публикуют объявления в специализированных службах знакомств. Однако и такой подход не гарантирует отсутствие проблем в отношениях, к тому же мы не властны над чувствами, а любовь не учитывает ВИЧ-статус. В конечном итоге большинство людей с ВИЧ создают дискордантные пары, в которых один партнер ВИЧ-положительный, а другой ВИЧ-отрицательный. И надо отметить, что большинство таких пар довольны своими отношениями, помогают и поддерживают друг друга.

Говорить или нет — это решать только самому. Прежде чем сказать, лучше подготовить человека к этому. Предоставить ему информацию и лучше не говорить, пока не примешь свой диагноз. Ведь если ты сможешь объяснить человеку, что в ВИЧ нет ничего ужасного, и ты с этим нормально живешь, и он может не бояться, то тогда он поймет. А незнание порождает СПИДофобию.

Многие люди обращаются к своим партнерам, с которыми у них серьезные отношения, за утешением и поддержкой. Однако некоторые люди опасаются, что потеряют любовь своего партнера, когда раскроются. Это нормально — нервничать, смущаться или даже бояться реакции партнера.

Очень важно практиковать более безопасный секс. Если вы уже занимались сексом без презервативов или без доконтактной профилактики, важно сообщить партнерам, что они, возможно, подвергались риску заражения ВИЧ и должны пройти тестирование. Обязательно расскажите своему партнеру о статусе Н = Н и о важности своевременной диагностики и начала лечения ВИЧ.

В том, что касается новых знакомых, хотя многие люди знают о безопасном сексе и о том, как передается ВИЧ, страх и стигма все еще реальны. В общении с некоторыми людьми ваш ВИЧ-статус будет препятствием, в то время как других эта информация не отпугнет.

Принимая решение, рассказать ли детям о вашем положительном ВИЧ-статусе, попробуйте ответить на эти вопросы:

Дети что-то подозревают?
Вы больны?
Вы рассказывали о своем ВИЧ-статусе другим людям, которых знают и с которыми общаются ваши дети?
Они будут сердиться, если вы сохраните это в секрете, или отнесутся к этому с пониманием?

Моя дочь была уже взрослой, поэтому я сказала ей, когда тест оказался положительным. Я сказала ей, что мне страшно. Мы обе плакали, но она сказала, что любит меня и что это не изменится. Она сказала, что я должна начать заботиться о себе, чтобы как можно дольше оставаться здоровой.

Очень важно обсудить с ребенком вопрос сохранения тайны, так как при ее разглашении дети могут страдать от предрассудков и дискриминации со стороны детей и взрослых. Даже если ваш ребенок пока слишком мал, подумайте, как и когда сможете рассказать ему о своем ВИЧ-статусе.

Кому, возможно, не нужно знать

Очень важно хорошо подумать, прежде чем раскрывать свой ВИЧ-статус на работе или по месту учебы. Если у вас не было никаких симптомов или заболеваний, связанных с ВИЧ, и вы не принимаете лекарства, влияющие на вашу работу или учебу, вероятно, нет необходимости сообщать об этом.

Как рассказать о своем положительном ВИЧ-статусе

Первый и главный совет: не торопитесь! Не принимайте это решение под влиянием эмоций или под чьим-то давлением.

Проясните для себя, по какой причине именно этому человеку вы хотите открыть свой ВИЧ-статус. Для чего вы хотите это сделать?

Представьте его/ее реакцию. Мысленно проиграйте наилучшие и наихудшие варианты.

Подготовьтесь к этому разговору. Изучите информацию о ВИЧ-инфекции. Возьмите с собой печатные материалы о ВИЧ/СПИДе, чтобы дать их почитать тому, перед кем собираетесь открыться.

Посоветуйтесь с кем-то из ВИЧ-положительных, кто уже открылся и готов поделиться опытом.

Будьте готовы к негативной реакции и не принимайте ее на свой счет. Вы не отвечаете за то, какие страхи или предрассудки могут быть у вашего собеседника и как он/она воспримет ваши слова.

Если вы чувствуете, что вынуждены раскрыться, когда вы не готовы, это может иметь негативные последствия. Раскрытие должно происходить на ваших условиях.

Если вы опасаетесь агрессивной реакции человека в ответ на ваше признание, договоритесь о встрече в месте, где много людей, — например, в парке. Найдите достаточно уединенное место, чтобы можно было поговорить, но достаточно публичное, чтобы можно было получить помощь, если она вам понадобится. Важно убедиться в том, что у вас будет возможность покинуть это место и человек не заблокирует вам выход.

Рассмотрите возможность раскрытия информации в присутствии третьего лица, например друга или поставщика медицинских услуг.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Что такое равное консультирование и зачем нужны равные консультанты.

Часто в России маршрут людей, столкнувшихся с разными заболеваниями или расстройствами, не определен.

Помимо психологических трудностей, — например, вопросов о том, как принять свой диагноз и приступить к терапии, — человек сталкивается с множеством организационных вопросов. Как найти проверенного врача, куда обратиться с документами, где получить психологическую поддержку?

Часто после постановки диагноза, человек лезет в интернет, ужасается и теряет надежду. Врач, в силу своей занятости, не всегда имеет возможность подробно объяснять пациенту все нюансы, связанные с лечением, он не может постоянно держать его за руку.

Равный консультант работает исключительно по запросу и цель запроса часто становится понятной в ходе самого консультирования. Чаще всего это маршрутизация: в начале своего пути пациент не знает куда обратиться, где какие направления берутся, как оформить инвалидность. Очень важна эмоциональная поддержка: как ты сам справлялся, какие решения принимал. Основное правило — равный консультант не контролирует, не навязывает, не учит, не рекомендует врача или медицинское учреждение, он рассказывает о своем опыте, делится своей историей.

В свое время я сама прошла трансплантацию костного мозга. За помощью в поиске донора в международном регистре я обратилась в благотворительный фонд AdVita, который помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями. Сейчас я сама работаю в фонде координатором службы сопровождения подопечных. В настоящее время прохожу обучение, чтобы впоследствии курировать направление Равного консультирования в нашем фонде.

Равное консультирование в России начало зарождаться в конце 90-х именно благодаря ВИЧ-сообществу — это стало ответом ВИЧ-положительных людей на ограниченные ресурсы помощи от системы здравоохранения и стигматизацию в обществе.

Многие консультанты по вопросам ВИЧ впоследствии стали тренерами и учителями для консультантов в сферах онкологических и онкогематологических болезней.

Чаще всего это волонтерская деятельность, а консультирование проходит в любом удобном формате для клиента: встречи, онлайн-общение, звонки и переписка.

Для нас было удивительно, что при работе с более тяжелыми нозологиями, например, с онкологией, существует установка, будто достаточно только лечения.

Конечно, только лечения недостаточно. Врач лечит конкретный орган или набор органов, а онкология вносит грандиозные изменения во всю жизнь человека. Восстанавливаться и реабилитироваться ему нужно во всех сферах.

Пациентское сообщество в онкологии отличается от любого другого. В онкологии пациенты очень склонны помогать, что называется, новичкам — это уже сложившаяся традиция. Мы проводили тогда небольшое исследование: оказалось, что более 80% пациентов получали значимую для себя информацию именно от других пациентов.

Равное консультирование началось с понятной истории: я заболел, мне помогли, выздоровел, тоже захотел помочь. Но косяков в этом подходе было достаточно: люди не были подготовлены, не берегли себя, выгорали и опирались на недостоверную информацию. Наш фонд первым запустил равное консультирование в онкологии и развивает его, как профессиональную помощь. Сейчас это целая цепочка сервисов: с графиком, документацией, внутренним учетом, горячей линией.

В России тема равного консультирования все еще мало известна для многих людей и общества в целом. Консультанты и менеджеры НКО говорят о необходимости развития коммуникаций внутри сообщества, а также с партнерами: врачами и государственными учреждениями.

Любой может заполнить анкету на сайте фонда и получить поддержку. Это могут быть люди, которым уже поставили диагноз, но у которых осталось много вопросов или есть сложности с принятием диагноза. Это могут быть люди, которые еще не дошли до специалиста: им тяжело, страшно или не хватает средств — ситуации каждый раз разные.

Как у фонда у нас есть мечта, чтобы равные консультанты были общеприняты психиатрией и находились при государственных больницах и диспансерах. У психиатра ресурс времени ограничен: он объясняет необходимые вещи, а в следующий раз человек может прийти к нему только через месяц. Но человек потерян, куда ему дальше двигаться? Если бы его подхватывал равный консультант, это была бы колоссальная поддержка.

Самый простой способ помочь развитию программ равного консультирования — узнать больше и поделиться информацией с близкими.

Организации, которые занимаются равным консультированием в России:

Спасибо, что дочитали до конца!

Опыт

Знания

Культура

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на [email protected]

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Читайте также: