Как я получил плюс вич
Обновлено: 23.04.2024
Ежегодно в третье воскресенье мая во всем мире принято вспоминать о людях, которые умерли от СПИДа. Впервые этот день отметили в американском Сан-Франциско в 1983 году, а через несколько лет появился и символ движения против этой болезни — маленькая красная ленточка, приколотая к одежде. Согласно статистике ВОЗ, в настоящее время в мире проживают как минимум 42 миллиона человек с ВИЧ, ежедневно число этих людей возрастает на 14-15 тысяч человек — в основном это молодые люди до 30 лет.
Мы разыскали саратовцев с ВИЧ-инфекцией и спросили: что заставило их сдать анализ на это заболевание и какие эмоции они испытали, узнав о своем положительном статусе? По просьбе героев публикации мы изменили их имена.
Аркадий, 29 лет, узнал о диагнозе 9 лет назад:
Прошло время, я закончил школу, поступил в университет и начал встречаться с девушками. Не могу сказать, что моя жизнь как-то сильно отличалась от жизни моих ровесников: с утра я был на парах, а вечером тусил с друзьями. Также я не могу сказать, что вел какой-то асоциальный образ жизни — как нищий студент, выпивал несколько бокалов дешевого пива на общих гулянках, курил время от времени, но никаких наркотиков не принимал. В 18 лет у меня появилась первая девушка, в 19 — вторая, а еще спустя несколько лет я познакомился с эффектной брюнеткой Алиной. Сначала встречались время от времени, а затем начали жить вместе. Не скрою, иногда я посматривал на других симпатичных девушек, однако никогда не изменял Алине. В принципе наша жизнь текла достаточно ровно. Мы сняли убитую однушку с отваливающимися обоями в районе Политеха, привели ее в порядок и начали совместный быт. Зимой сидели дома, а летом ездили в плацкарте в Сочи или Питер.
Психологи утверждают, что при серьезном стрессе человек может пережить дереализацию, то есть, ощущение, что все, что происходит с тобой, на самом деле нереально, что это все сон или бред воспаленного сознания. В тот момент я полноценно ощутил на себе, что это такое. Я сидел, тупо уставившись в одну точку — покрашенную в белый цвет ручку на деревянном окне — и не мог отвести с нее взора в течение, наверное, 10 минут. Я, совершенно вменяемый человек с папой-инженером и мамой-учительницей! Как я мог оказаться в одном ряду с проститутками и наркоманами? За что мне это все? Меня почему-то не волновало, откуда на самом деле у моей девушки ВИЧ и действительно ли в этом виновен ее бывший бойфренд. Меня интересовало лишь то, что теперь мне с этим делать. Наверное, это был момент максимального проявления моего эгоизма.
Задним фоном мне что-то говорила Алина. После извинений она даже попыталась меня обнять, но я был настолько шокирован услышанным, что не слышал ее голоса и не почувствовал прикосновений. Почему-то по правой руке побежали мурашки, а потом всю спину как будто закололо иголками. Я невероятно хотел плакать и кричать, но не мог вымолвить ни слова. Я просто пошел в кровать и лег. Пролежал так несколько часов вместо того, чтобы поговорить со своей девушкой и вместе решить, что делать дальше. Затем начал плакать и проревел, наверное, часов 10. В тот момент мне было пофиг на гендерные стереотипы о том, что мужчины не плачут.
Утром я поехал сдавать анализ, который, как вы уже поняли, оказался положительным. После этого я упал в депрессию на полгода. Полгода хождений по психологам, психиатрам, приема антидепрессантов, несколько тысяч рублей, потраченные на консультации платных врачей. Сейчас мне значительно лучше, я работаю по специальности и открылся некоторым друзьям. Кстати, с Алиной мы до сих пор вместе.
Наталья, 29 лет, узнала о диагнозе 7 лет тому назад:
— Моя история банальна. Я выходец из дисфункциональной семьи, где мнения ребенка никогда не спрашивали, что-то требовали и навязывали, не считаясь с чувствами. Понимания и общения я искала на улице с подросткового возраста. Я рано вышла замуж. Брак продлился недолго, и в 20 лет я оказалась абсолютно свободна. Свобода опьянила меня, и я стала менять партнера за партнером. Наверное, сменила человек 50. О средствах предохранения не заботилась, постоянно находясь в состоянии алкогольного опьянения. Вообще не знаю, как жила все эти годы. В 22 года я сделала аборт, сдав соответствующие анализы. Спустя неделю мне позвонили из инфекционного кабинета. Когда я вошла туда, там сидела врач за чистым столом без бумаг, и вертела в руках мою карточку. Меня ждали. Скорбные лица за другими столами навели на мысль, что сейчас мне сообщат что-то страшное. Я села на стул, забыв снять бейсболку.
Прошло буквально дня 4. Мне позвонили и сказали приехать в СПИД-центр. Я догадалась, что первый же мой анализ оказался положительным. Я помню, как сидела в очереди, как слеза пробежала по моему лицу, когда я позвонила маме из СПИД-центра. В кабинете врача мне сказали, что диагноз подтвердился, надо будет пересдать еще раз, чтобы подтвердить наверняка. Тогда же меня спросили, точно ли мне не нужна помощь психолога, на что я ответила отрицательно. Дело в том, что к тому моменту я уже свыклась с этой мыслью.
Сергей, 28 лет, живет с ВИЧ 4 года:
— Большую часть жизни я провел в захолустной деревне на Урале. Наш населенный пункт был примечателен лишь тем, что рядом с ним проходила граница между Европой и Азией. В остальном это было богом забытое село, где до последнего не было даже нормальной сотовой связи — на протяжении многих лет там принимался сигнал только от одного оператора. Логично подумать, что для меня, сельского мальчишки, ВИЧ был заболеванием московских трансвеститов или разгульных лондонских денди. Я никогда о нем не думал, поскольку понимал, что не буду жить ни в Москве, ни в столице Англии. Закончив школу, я переехал в большой город. Там получил высшее образование и устроился на работу.
Все началось зимой 2015 года. Тогда на протяжении двух недель у меня никак не проходила ангина. Мне было трудно работать, а трудился я оператором в колл-центре, и я решил взять больничный. Для этого я направился к врачу в ближайшую платную клинику. Женщина преклонных лет мимоходом осмотрела меня и сказала, что для открытия больничного необходимо сдать общий анализ крови. У меня не было выбора, пришлось согласиться. После врача я спустился в регистратуру, где мне распечатали направление. В бумаге автоматом был проставлен ОАК (общий анализ крови — прим. ред.), однако кроме этого можно было ручкой отметить другие анализы, который ты хочешь сдать — в частности, на различные гепатиты, сифилис и ВИЧ. Я никогда не проверялся на подобные инфекции и почему-то тогда решил это сделать. До сих пор я не могу сформулировать, что именно стало причиной этого решения. На следующее утро я пошел в лабораторию, сдал кровь и со чистой совестью вернулся домой.
От редакции:
Ситуация с ВИЧ в России является одной из наиболее тяжелых в мире и самой тяжелой среди стран Европы и Азии. Наше издание уже общалось по этому поводу с доктором медицинских наук, сотрудником Саратовского областного центра профилактики и борьбы со СПИД Андреем Шульдяковым. Врач рассказал, что в настоящее время РФ находится на третьем месте в мире по заболеваемости этой инфекцией после ЮАР и Нигерии. Если брать число новых случаев заболеваний в Европе, порядка двух третей случаев — это Россия. При том, что население всей Европы составляет порядка 500 миллионов человек, а в России проживают лишь немногим более 140 миллионов граждан.
Мы попытались узнать точное число заболевших этой инфекцией в Саратовской области и связались с главой местного СПИД-центра Любовью Потеминой. Она рассказала, что в области проживают около 13 тысяч человек с вирусом иммунодефицита. Поясним, что речь идет лишь о тех людях, которые состоят на учете медиков и обследовались на ВИЧ-инфекцию. Всего же по состоянию на 2018 год тест на ВИЧ хотя бы раз в жизни проходил каждый четвертый житель нашего региона. При этом медик пояснила, что конкретно в нашей губернии число новых случаев заражения ВИЧ из года в год уменьшается. Ежегодно медики регистрируют порядка 1 400 случаев заболевания ВИЧ среди саратовцев, за 4 месяца этого года этот показатель составил 457 случаев.
Вы встали на учет в СПИД-центре, прошли обследование у врача-инфекциониста и сдали все нужные анализы (все это делается бесплатно при условии, что у вас есть регистрация). Все это уже само по себе может оказать на вас терапевтическое воздействие. Лично я почувствовал, что ко мне возвращается уверенность и ощущение контроля за своим здоровьем, которое я потерял, когда узнал о том, что у меня ВИЧ. Подобное возможно испытать только, если вы не будете отрицать свой диагноз и займетесь своим здоровьем.
В СПИД-центре ответили на все ваши вопросы и вы теперь знаете, что ВИЧ- это не смертельный диагноз, а хроническое заболевание, требующие пожизненного приема антиретровирусной терапии. Но есть большая разница между тем, чтобы признать тот факт, что являешься ВИЧ-положительным человеком и тем, чтобы этот факт принять.
Принятие – это интеграция данного факта в свою жизнь, вследствие чего он уже не будет вызывать острого эмоционального переживания. Принятие – не придёт само собой. Это результат внутренней работы, которую далеко не все готовы проделать. Ниже мы разберем основные барьеры, мешающие принять факт, что вы теперь являетесь ВИЧ-положительным. Эти же барьеры могут привести к проблемам с приемом антиретровирусной терапии.
Стыд и чувство вины
Конечно же, это не так. Ваше тело и сексуальность – это одни из самых главных ценностей, которые у вас есть. Вспомните сколько всего приятного и хорошего случилось с вами благодаря вашему телу. Не предавайте его. Вашему организму нужна ваша помощь.
Побольше общайтесь с близкими людьми, особенно с теми, кто знает о вашем ВИЧ-статусе. Открыто делитесь с ними своими переживаниями. Почувствуйте, что отношение к вам не изменилось. Еще важно помнить, что ВИЧ-инфекция не лишает человека чувства юмора. Сколько поводов для шуток и смеха появилось у меня и моего окружения! Юмор – это дар, который помогает очень многое пережить. ВИЧ теперь будет со мной до конца жизни, и преступно предавать забвению отличные шутки, на которые он меня провоцирует. И что особенно важно — юмор может исцелять от стигмы и стыда. Но только вы сами решаете какое содержание и формат шуток для вам уместен, в том числе со стороны окружающих.
Отсутствие положительного образа/ролевой модели.
Когда вам сообщили о диагнозе, вы представляли картины быстрого и мучительного угасания, что противоречило всему тому, что вы услышали от врача. Вам могло показаться, что вам просто пытаются успокоить. Во многом подобная реакция обусловлена тем, что мы видели и слышали о ВИЧ-инфекции в публичном информационном пространстве. Сейчас вспомните какого-нибудь персонажа из фильма и книги, у которого был ВИЧ-положительный статус, но сюжетная линия не сводилась к этому? Человек принимает терапию и живет своей обычной жизнью. Очень трудно вспомнить подобное. Но это лишь свидетельствует о том, что в мире еще слишком мало фильмов, сериалов и книг, которые бы показывали жизнь с ВИЧ без трагического контекста. Это связано с тем, что прошло еще совсем немного времени с 1980-х, когда диагноз ВИЧ приводил к смерти.
Сейчас это уже не так, но подобные образы могут быть очень навязчивыми в нашей голове. В публичном пространстве не хватает представленности людей с ВИЧ. То, что мы видим в медиа – это уже история. А в настоящем, к сожалению, не так много людей, живущих с ВИЧ — открыты (в том числе среди известных и популярных персон). Но у вас есть уникальная возможность стать для себя самого той самой ролевой моделью, в которой вы нуждаетесь. Истории других людей могут быть для нас опорой, но главная опора – это та история, которую мы сами напишем своими решениями и поступками.
Актуализация чувства собственной уязвимости.
Страх, связанный с последствиями лечения.
После того, как признаешь свой ВИЧ-положительный статус, настает время действовать. Предпринимать простые и конкретные шаги для сохранения своего здоровья. И главное, что нужно сделать для сохранения своего здоровья – начать принимать антиретровирусную терапию. Это также может вызывать много вопросов и тревоги.
Важно сформировать у себя правильный взгляд на прием терапии. Терапия – это прежде всего про жизнь и про здоровье, а не про смерть и увядание. На одной из групп поддержки для ВИЧ-положительных людей мне рассказывали случай о том, как женщина перед начало приема антиретровирусной терапии повесила на зеркало в ванной список всех побочных эффектов и каждый день просматривала его. К чему это привело? К тому, что у нее каждый день появлялся очередной побочный эффект. О чем это говорит? О том, насколько тесно связано наше психическое и телесное. Конечно, не все, но очень многое зависит от нашего настроя и веры в лучшее. Прием антиретровирусной терапии – это не про смерть и напоминание вашей вине в чем-либо, это прежде всего про жизнь и напоминание о той ответственности, которую вы на себе теперь взяли.
Тревога, связанная с тем, что вы не справитесь с новыми требованиями
Переживание из-за того, что вы лишились свободы выбора и теперь проживете не ту жизнь, которую вам хотели бы
Психолог Кир Фёдоров
Принятие – это путь. И это не всегда прямая дорога. Вы столкнетесь с различными сложностями, но всегда помните, что ВИЧ-инфекция отнимет у вас столько жизни и здоровья, сколько вы сами позволите это сделать. У вас никто не отнимает вашу жизнь, которую вы проживаете ровно так, как хотите. Чем больше вы фиксируйтесь на ВИЧ, тем меньше остается времени на свою жизнь. А вас ждут задачи, которые вам нужно решить. Вам есть, что дать этому миру. Не сводите себя и свою жизнь к ВИЧ. Это главный возможный проигрыш. Это главная несправедливость, которую вы можете допустить по отношению к самому себе.
ВИЧ это не преграда для полноценной жизни!
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Если говорить в целом, то перерывы в лечении делать не рекомендуется. Клинические исследования показывают, что прерывание терапии чаще всего со временем затрудняет борьбу с ВИЧ и делает его более опасным для вашего здоровья. Вирусная нагрузка может стать определяемой, количество клеток CD4 может снизиться и не восстановиться до уровня, достигнутого до перерыва, и ВИЧ-инфекция может прогрессировать.
Тем не менее, терапию иногда приходится прерывать, потому что сама жизнь может мешать приему лекарств от ВИЧ: операции, новые заболевания, потеря медицинской страховки, несчастные случаи, длительные поездки и т. д. Здесь мы рассматриваем этот вопрос с двух сторон: причины прерывания лечения на очень короткий срок и причины прерывания лечения на более длительный период времени.
По меньшей мере, не стоит пытаться самостоятельно прервать и возобновить прием лекарств от ВИЧ. Чтобы узнать, как лучше всего это сделать, нужно обратиться за помощью к лечащему врачу.
Нужны ли перерывы в лечении?
Большинство экспертов, а также протоколы по лечению ВИЧ, говорят о том, что после начала лечения его следует продолжать на протяжении всей жизни. Однако иногда возникают определенные ситуации, при которых человеку требуется временно прекратить терапию. К ним относятся следующие случаи:
Кратковременные перерывы
Когда человек принимает лекарства от ВИЧ, могут возникнуть следующие ситуации. ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ! Люди с хроническим гепатитом В должны соблюдать повышенную осторожность. Четыре широко используемых НИОТ (эмтрицитабин, ламивудин, тенофовира дизопроксила фумарат, тенофовира алафенамид) также воздействуют на гепатит B. Поэтому резкое прекращение приема любого из них может вызвать быстрое и серьезное повреждение печени. В этот период времени необходимо внимательно следить за ферментами печени.
Длительные перерывы
Стимуляция иммунной системы
В одном из исследований изучалась возможность повышения активности ВИЧ-специфических клеток CD4. На очень ранней стадии инфицирования эти клетки быстро погибают под натиском ВИЧ. После начала лечения вирусная нагрузка значительно снижается, и клетки CD4 больше не пытаются вызвать необходимый иммунный ответ против ВИЧ. Ученые попробовали использовать эту особенность иммунной системы, вызывая активность ВИЧ-специфических клеток CD4 с целью контроля воспроизводства ВИЧ самостоятельно, возможно, без лекарств от ВИЧ.
Эта теория была проверена на людях, которые начинали лечение в течение нескольких месяцев после ВИЧ-инфицирования, на стадии так называемой первичной (или начальной) ВИЧ-инфекции. Иммунная система в таких случаях лучше подготовлена к борьбе с ВИЧ во время перерывов в лечении.
В краткосрочной перспективе отдельные исследования показали преимущества, связанные с этими перерывами, но почти у всех людей в конечном итоге наблюдалось повышение вирусной нагрузки и снижение количества клеток CD4.
Неэффективность терапии
Исследователи предположили, что временное прекращение терапии у таких людей может способствовать развитию вируса в штамм, который не более устойчив, а более чувствителен к лекарствам, таким образом имитируется ситуация, как будто лечение вообще не начиналось. Соответственно, это может увеличить шанс на снижение вирусной нагрузки — возможно, до неопределяемого уровня — при начале терапии спасения.
К сожалению, клинические исследования данной теории не дали обнадеживающих результатов. Такой подход не рекомендован к применению, особенно у пациентов с небольшим количеством CD4. Даже если терапия спасения не поддерживает неопределяемую вирусную нагрузку, она помогает защитить иммунную систему и предотвратить развитие новых заболеваний до тех пор, пока на рынке не появятся новые лекарства.
Хорошая вирусная нагрузка и реакция клеток CD4 на лечение
У большинства людей, принимающих лекарства от ВИЧ, наблюдается снижение вирусной нагрузки и увеличение количества клеток CD4, причем зачастую до тех же показателей, что и у ВИЧ-отрицательных людей. В свою очередь, исследователи изучали способ лечения ВИЧ как одного из хронических заболеваний: начать лечение, когда иммунная система проявляет признаки поражения или при появлении симптомов заболевания, прекратить лечение, когда здоровье человека улучшается, а затем возобновить лечение, когда количество клеток CD4 снова упадет.
Этот подход изучался в нескольких клинических исследованиях. В самом значимом, под названием SMART, сравнивалась группа людей, которые продолжали лечение, с группой, которая прекратила прием лекарств, когда количество клеток CD4 у них в крови превысило 350, а затем снова начали лечение, когда их количество упало ниже 250, — и так несколько раз. Однако запланированное на 9 лет исследование было остановлено через 14 месяцев из-за крайне тревожных результатов. Полученные на раннем этапе данные показали, что у тех, кто прерывал лечение, повышался риск дальнейшего развития основного заболевания, других осложнений (сердечный приступ, инсульт, повреждение органов и т. д.), а также летального исхода. Аналогичные результаты были получены в исследовании TRIVACAN.
С другой стороны, в некоторых исследованиях рассматривалось использование фиксированных временных рамок для планирования перерывов в лечении. Например, в одном исследовании изучался режим 5/2: 5 дней приема и 2 дня перерыва; в других — одна неделя приема/одна неделя перерыва, один месяц приема/один месяц перерыва, а также чередование более длительных периодов времени. Некоторые исследования рассматривали возможность увеличения продолжительности многократных перерывов с течением времени. Стоит отметить, что в некоторых из этих исследований у отдельных участников наблюдалось краткосрочное улучшение состояния здоровья, но совокупные данные показывают, что у тех, кто прерывал лечение, было больше побочных эффектов, у них чаще и значительнее снижалось количество клеток CD4, появлялась обнаруживаемая вирусная нагрузка, развивались оппортунистические инфекции и новая резистентность, а также прочие осложнения.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
Студенту НГУ Вове 21 год. Он приехал в Новосибирск с Сахалина и поступил на медицинский факультет — о карьере врача мечтал давно. Два года назад, когда узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, то в первую очередь подумал, что теперь из-за диагноза не сможет заниматься медициной. Сейчас Вова открыто говорит о своем статусе, принимает терапию и консультирует других ВИЧ-положительных людей, попутно развенчивая мифы о заболевании, в которые сам еще недавно верил. В День борьбы со СПИДом мы рассказываем его историю принятия непростого диагноза. Как отнеслись близкие к заболеванию Вовы, о чём он разговаривает с теми, кто не верит в вирус иммунодефицита, и почему даже в маленькой африканской стране ситуация с ВИЧ обстоит лучше, чем в Новосибирске, — читайте в материале Ксении Лысенко.
Диагноз, страх и принятие
В квартире у Вовы не так много места. Полки заставлены пластинками, книгами по медицине и лекарствами. Почти два года он принимает антиретровирусную терапию, благодаря которой смог добиться неопределяемой вирусной нагрузки. Это значит, что зараженных клеток в крови настолько мало, что риск передачи вируса значительно снижен. Правда, лекарства Вова получил лишь в феврале 2019 года, спустя четыре месяца после сдачи анализа на ВИЧ и получения положительного результата.
Вова много улыбается и шутит, красочно рассказывая о том, как впервые узнал, что у него может быть ВИЧ. Об этом ему сообщил партнер, с которым у Вовы был незащищенный секс, он порекомендовал провериться и сдать анализы. Такое легкое принятие диагноза появилось у самого Вовы не сразу: сначала он, как и многие, думал, что с таким диагнозом долго не живут.
Перед тем как стать равным консультантом, Вове пришлось пережить все этапы принятия своего нового статуса
Фото: Евгения Глинчикова
Вова признается: тогда он решил, что простой экспресс-тест по слюне может обмануть, но все-таки набрал своему лучшему другу и честно рассказал обо всём.
В ту ночь они поговорили по душам, обсудили все возможные сценарии, и страх, по словам Вовы, ненадолго отступил. Дальше был еще один тест, на этот раз в лаборатории. Затем — длительное 10-дневное ожидание, поскольку результат направили для перепроверки — уже нехороший знак. За это время, по его словам, он испытал настоящие эмоциональные качели:
Но этого не случилось. 19 октября, в день рождения, Вове позвонили из лаборатории и попросили прийти за результатами. Он взял свою подругу в качестве психологической поддержки, пришел в лабораторию за большим конвертом, открыл и увидел повторный положительный результат.
— Наверное, я себя за это время подготовил, потому что слёз не было, — добавляет он.
Получить терапию ему удалось лишь спустя четыре месяца после того, как стало известно о диагнозе
Фото: Евгения Глинчикова
Вова отметил самый неоднозначный и странный день рождения в своей жизни. Его поддержали друзья, но дальше пришлось особенно тяжело. Он не смог сразу встать на учет в новосибирский СПИД-центр, поскольку не было прописки.
— Хотелось быстро, но в нашей стране не бывает быстро, — отмечает Вова.
Еще месяц ушел у него на сдачу анализов на определение вирусной нагрузки и иммунный статус, и две недели — на поиск результатов. Параллельно с этим он начал погружаться в тему ВИЧ-активизма, но продолжал слышать разговоры о том, что с его диагнозом ему лучше переехать в город покрупнее и забыть о карьере врача. Получить терапию Вова смог в Москве, куда уехал в Школу молодого врача. А встать на учет уже в московский СПИД-центр ему помогли в Фонде Антона Красовского, организовав прописку в Московской области:
— День, когда я принял свои таблетки, был просто волшебным.
Главная проблема того периода — с октября по февраль — заключалась в том, что я своим живым воображением ощущал присутствие смерти, какой-то склизкости, — делится Вова. — Конечно, всё это не соответствовало реальности, никакая смерть за мной не тянулась, но психологические сложности определенно были.
После той поездки вдохновленный ВИЧ-активизмом Вова вернулся в Новосибирск и начал помогать другим узнавшим о своем статусе в качестве равного консультанта.
О каминг-ауте и пренебрежении
Признание, по его словам, не оттолкнуло от него друзей и одногруппников. Напротив, его стали закидывать в инстаграме вопросами на тему ВИЧ.
Большую часть вопросов Вова получает в своем инстаграме
Фото: Евгения Глинчикова
— Главное, чтобы это не приводило к саморазрушению. Мы помогаем человека привести к терапии, миновав все эти огромные очереди в СПИД-центре. Пусть и не сделать его жизнь лучше, но хотя бы оставить на том качественном уровне, к которому он привык, — делится Вова.
Сейчас он консультирует и работает с двумя ключевыми группами — мужчинами, практикующими секс с мужчинами, а с недавних пор еще и с людьми, принимающими инъекционные наркотики. С некоторыми из тех, кто обращался к нему за консультацией, Вова общается до сих пор, проживая с ними все те этапы принятия диагноза, которые прошел сам:
На своих консультациях Вова помогает людям преодолеть страх и научиться жить со статусом — неважно, открыто или нет. Сам же он выбрал путь открытости
Фото: Евгения Глинчикова
— Они меня несколько задевают в том плане, что мне грустно осознавать, что стигма в отношении ВИЧ-позитивных еще живет. Она есть в сообществе ВИЧ-позитивных, она живет в сообществе мужчин, практикующих секс с мужчинами, она цветет и пахнет среди остального населения Новосибирска. Это сильно отличает ситуацию от других стран.
— Если говорить о впечатлениях от поездки, то она меня больше впечатлила в качестве культурного обмена. Лесото производит печальное впечатление: груды мусора, речушка, заваленная пластиком. В общем, Грета Тунберг бы не выдержала, — улыбается Вова. — Но при этом Лесото интересно в ВИЧ-плане тем, что эта страна входит в тройку наиболее пораженных. У них 25% населения живут с ВИЧ. Но это же и одна из первых африканских стран, достигшая показателя 90–90–90. То есть 90% населения знает о своем статусе, 90% из них принимает терапию, а из них 90% имеют неопределяемую вирусную нагрузку. Это произошло потому, что страна заявила: своих средств на то, чтобы бороться с ВИЧ, у них нет, и предложила поучаствовать фармкомпаниям. В результате благодаря большому участию международного сообщества эта проблема решилась.
Вова пробыл в Лесото четыре дня
Фото: предоставлено героем
В России, как считает он, достичь показателей Лесото не дает стигма и отсутствие вовлечения в международные программы: организациям, по его мнению, мешают принятые законы об иностранных агентах, поэтому НКО приходится балансировать.
— Стигма жива и в различных медучреждениях города: к ВИЧ-положительным в поликлиниках и больницах отношение бывает крайне нетерпимым. Сам я, к счастью, с таким не сталкивался, но наслышан от своих знакомых с диагнозом. Но мне есть с чем сравнивать, я был в Москве и видел, как там всё организовано. У нас по-другому. То ли оттого, что жизнь в Новосибирске грустная, то ли оттого, что у врачей нагрузки…
Он не согласен с рекомендациями Минздрава, в которых говорится, что остановить эпидемию ВИЧ можно при помощи морально-этического воспитания. По его словам, на профилактику в России выделяется катастрофически мало средств.
Свою дальнейшую жизнь Вова связывает с медициной, хотя планирует эмигрировать в Европу
Читайте также: