Как жить подросткам с вич

Обновлено: 24.04.2024

25 вопросов о ВИЧ/СПИДе

В преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом 1 декабря Роспотребнадзор отвечает на наиболее часто задаваемые вопросы о ВИЧ/СПИДе.

1. Что такое ВИЧ?

Каждый живой организм состоит из множества разных клеток. Каждый вирус приспособлен к жизни только в определенных типах клеток определенных животных или растений. ВИЧ приспособлен к жизни только в клетках человека, на поверхности которых имеется особая белковая молекула, обозначаемая научным шифром CD4 (си-ди-четыре клетки). Присоединившись к CD4-клетке, ВИЧ внедряет в клетку свои гены, в результате чего клетка начинает производить новые вирусы, а сама потом погибает. Клетки, несущие молекулу CD4, участвуют в системе защиты организма человека от других вирусов и микроорганизмов, а так же и опухолей. Вся эта сложная система защиты организма называется иммунитетом. Уменьшение количества CD4 -клеток приводит к снижению иммунитета, его недостаточности или иммунодефициту. Иными словами ВИЧ — это вирус, избирательно вызывающий недостаточность защитной системы организма человека за счет истребления CD4-клеток.

2. Что такое ВИЧ-инфекция ?

3. Как много времени проходит от заражения ВИЧ до развития СПИДа?

4. Чем ВИЧ-инфекция отличается от других инфекционных заболеваний?

Зараженный вирусом кори или гриппа человек только иногда погибает, но чаще — выздоравливает и после выздоровления полностью освобождается от вируса, на некоторое время у него развивается иммунитет к вирусу перенесенного заболевания. ВИЧ-инфекция отличается тем, что однажды зараженный ВИЧ человек никогда от ВИЧ не освобождается и спустя годы умирает от его воздействия ( если не умрет раньше от другой причины).

5. Что такое носитель ВИЧ?

6. Что такое СПИД?

7. Как заражение ВИЧ приводит к СПИДу?

ВИЧ постепенно разрушает иммунную защиту человека перед бактериями, вирусами, грибками, и человек начинает постоянно заболевать разными инфекционными заболеваниями, которые быстро доводят его до смерти.

У больного СПИДом часто развиваются и опухоли, преимущественно возникающие под действием различных онкогенных вирусов: лимфомы, саркома Капоши.

Обычное лечение дает кратковременный эффект, вместо одной болезни развивается другая. Больной СПИДом без применения современного лечения (антиретровирусная терапия) редко живет более 1 года

8. Всякое ли снижение иммунитета можно называть СПИДом?

9. Правильно ли ВИЧ-инфекцию называют СПИДом?

10. Каковы симптомы, появляющиеся у человека после заражения ВИЧ?

Признаки заражения ВИЧ трудно узнать. Часто ранняя ВИЧ-инфекция напоминает обычное ОРЗ, а у многих непосредственно после заражения вообще не было никаких признаков ВИЧ-инфекции, и том, что они заражены, им сказали, только через много лет после заражения, когда их обследовали на ВИЧ-инфекцию после появления признаков снижения иммунитета. ВИЧ-инфекция в большинстве случаев много лет протекает скрытно.

11. Как установить, что человек заражен ВИЧ?

12. Что такое инкубационный период ВИЧ-инфекции?

13. Каковы симптомы, появляющиеся у человека после инфицирования ВИЧ?

У многих людей через 1-4 месяца после заражения ВИЧ отмечается повышенная температура, часто боли в горле, пятнистая сыпь, иногда – расстройство стула. Доктора могут обнаружить увеличение лимфатических узлов, селезенки. Эти симптомы быстро исчезают и их может не быть вовсе. Чаще всего после заражения ВИЧ долгие годы обнаруживается только увеличение лимфоузлов всегда в нескольких разных местах. Особенно подозрительно длительное увеличение лимфоузлов на задней стороне шеи, в ямке над ключицей. При этом всегда увеличены несколько узлов, расположенных в разных местах.

14. Как установить, болен ли человек СПИДом?

15. Как и когда можно узнать является ли человек ВИЧ-инфицированным?

Наиболее простой тест — определение антител в крови, позволяет определить ВИЧ-инфекцию с одного месяца от заражения. Существуют и другие методы, например, ПЦР, которые позволяют определить заражение ( выявить гены ВИЧ) со второй недели от заражения. Однако при проведении любого анализа возможные неудачи и ошибки. Окончательно установить заражение можно только проведя комплексное исследование разными методами

16. Где человек может пройти тест?

Лаборатории, проводящие этот анализ, есть во всех городах России. В эти лаборатории направляют кровь на исследование из всех больниц и поликлиник страны. В крупных городах есть Центры по борьбе со СПИДом, а при них отделы, где можно сдать кровь на обследование даже анонимно, не называя себя.

17. Что означает отрицательный и положительный результат?

18. Могут ли результаты теста на ВИЧ-инфекцию быть ошибочными? Насколько точны тесты на ВИЧ-инфекцию?

19. Как можно заразиться СПИДом?

Конечно, заражаются не СПИДом (имунодефицитом), а вызывающим его вирусом (ВИЧ). Чтобы заразить человека, ВИЧ должен передаться ему от другого, ранее зараженного человека. Это может произойти при половых контактах. Это самый распространенный и естественный путь передачи ВИЧ. Кроме того, заражение может произойти при проникновении крови, зараженной ВИЧ, во внутренние среды организма незараженного. Это происходит при переливании крови от зараженного ВИЧ донора, при уколах, которые делают иглами и шприцами, на которых осталась зараженная ВИЧ кровь. Зараженная кровь чаще всего остается на иглах и шприцах, которыми пользуются наркопотребители. Известны случаи, когда подобное происходило и в больницах, если медики не соблюдали правил предосторожности. Наконец, ВИЧ может передаться от зараженной беременной женщины ее будущему ребенку,.если женщина не принимает терапию. Другими путями ВИЧ не передается

20. Может ли ВИЧ существовать в воздухе?

ВИЧ по воздуху не летает. Никто из тех, кто дышал одним воздухом с зараженными ВИЧ в одном, даже самом тесном помещении ВИЧ не заразился.

21. Может ли ВИЧ передаваться через пищевые продукты и питье?

ВИЧ посредством продуктов и питьевых напитков не распространяется. Никто из тех, кто ел продукты, приготовленные инфицированными ВИЧ поварами, не заразился.

22. Разрушают ли высокие температуры ВИЧ?

Температуры больше 100 градусов за минуту убивают ВИЧ. Даже при температуре 56 градусов ВИЧ погибает через полчаса. Однако внутри человеческого организма сохраняется постоянная температура в пределах 35-45 градусов. Поэтому никакая даже самая горячая баня не убивает ВИЧ в крови и внутренних органах зараженного человека.

23. Можно ли заразиться ВИЧ через пищу, посуду?

Нельзя. Никто из тех, кто ел из одной тарелки и пил из одной чашки с зараженными ВИЧ людьми, не заразился.

24. Когда надо начинать лечение ВИЧ-инфекции?

Чем раньше начинается антиретровирусная терапия, тем менее вероятно, что инфицированный ВИЧ человек заболеет СПИДом. Поэтому человеку, зараженному ВИЧ, важно узнать свой диагноз как можно раньше

25. Где можно получить бесплатное лечение?

Бесплатное обследование и лечение ВИЧ-инфекции граждане России могут получить в центрах по профилактике и борьбе со СПИДом или их филиалах – они есть в каждом регионе страны*.

*Ответы на вопросы подготовлены руководителем специализированного научно-исследовательского отдела эпидемиологии и профилактики СПИД ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, академиком РАН, доктором медицинских наук, профессором Вадимом Валентиновичем Покровским

По материалам Федеральной службы по надзору в сфере защиты прв потребителей и благополучия человека

Как говорить с детьми о ВИЧ: рекомендации международных организаций

В январе ЮНЕСКО выпустила полностью обновленное Международное техническое руководство по половому просвещению – оно должно объяснить подросткам, как заботиться о своем здоровье, уважать права человека и помнить о гендерном равенстве.

Врачи и психологи, которые составляли пособие, советуют с раннего детства говорить с детьми о вреде и пользе интернета, в частности – социальных сетей. Важно объяснить ребенку, что в интернете можно найти, как полезную, так и ложную информацию. В обоих случаях ребенок должен понимать, что всегда есть взрослый, которому он может доверять и с которым можно обсудить любую интересующую его тему.

Что касается ВИЧ, то и тут специалисты призывают говорить с детьми уже до начальной школы:

В 5-8 лет стоит рассказать о существовании самой инфекции, о том, что ВИЧ-положительные люди имеют равные права с ВИЧ-отрицательными и могут жить полноценной жизнью. Важно объяснить детям, что сегодняшняя медицина не может избавить человека от этой инфекции, но при правильном наблюдении и приёме лекарств позволяет поддерживать здоровье.
В 9-12 лет специалисты рекомендуют объяснить детям, как передается вирус, почему ВИЧ-позитивным людям важно открыто говорить о своем заболевании и обсуждать эту проблему. Стоит объяснить, что ВИЧ – не преграда для отношений, построения семьи и карьеры. Человеку просто необходимо всю жизнь находится под наблюдением врачей, а у лечения могут быть побочные эффекты.
С 12-ти лет можно обсудить с подростками мифы, которые они уже могли почерпнуть из интернета или общения с друзьями. Эти стереотипы могут касаться ВИЧ, беременности, расовой или гендерной принадлежности. Дети должны вспомнить, какие случаи дискриминации им встречались. Пособие ЮНЕСКО также объясняет, что каждый должен "защитить человека, который подвергается дискриминации".
В старших классах подростки могу сами подготовить рефераты об известных людях, живущих с ВИЧ, активистах, которые борются за права ВИЧ-позитивных, узнать о центрах тестирования и лечения ВИЧ-инфекции в городе или в стране. Подросткам также необходимо рассказать о том, какие анализы на ИППП сегодня существуют, где их можно сдать, какие средства предохранения они должны будут использовать, когда начнут сексуальную жизнь. Старшеклассникам следует понимать и различать, какие средства контрацепции защищают от беременности, а какие – от ИППП. Также необходимо рассказать подростку о необходимости противостоять сексуальному давлению и принуждению.

Сказки – еще один способ начать говорить с детьми о ВИЧ-инфекции. Например, в начале 2018 года отделение ЮНЭЙДС в Китае в честь Дня борьбы с дискриминацией выпустило аудиоверсию популярной детской книги "Самый храбрый мальчик, которого я знаю" (The bravest boy I know). Главные герои книги – Сяо Мина, восьмилетний ВИЧ-позитивный мальчик и его лучший друг Сяо Ли. Авторы книги хотели донести важную мысль о том, что благодаря лечению и поддержке близких у детей, живущих с ВИЧ, может быть нормальное детство.

Татьяна Никонова, автор учебника "Наука секса для подростков"

Журналистка и автор блога о секс-просвете Татьяна Никонова сейчас пишет учебник о половом воспитании для подростков. По ее мнению, ребенку важно понимать, что он может обратиться к родителям за помощью, что у них есть схожая позиция по вопросам секса. Однако, Никонова считает, что секс-просвету должны учить в школе:

"Сегодня ВИЧ-инфекция все чаще распространяется половым путём. Я считаю, что о сексуальной жизни и возможных ее последствиях должны говорить в школе. Родители могут забыть об этом рассказать или и вовсе не знать, как обсудить такую тему. Они могут быть консервативными и считать, что секс – это грязно и ребёнку вовсе не нужно знать об этом. Кроме того, есть дети в детдомах, есть дети мигрантов, которые живут в совершенно другой культуре. Мы не можем рассчитывать, что их родители будут говорить с ними о половом просвещении.

Недостаточно сказать:"Наркотики – зло, аккуратно, можно получить ВИЧ. Дети, не употребляйте наркотики!". Все гораздо сложнее: нужно говорить о вопросах доверия, средствах предохранения. Неправильно сводить тему секса и предохранения лишь к биологической и медицинской частям. Разумеется, ВИЧ – это инфекция, но она не возникает из ниоткуда. Речь идет об ответственном поведении: использовании барьерной контрацепции, регулярной сдаче анализов во взрослом возрасте, договоренностях с партнером.

Сексуальное образование в школах необходимо с самого раннего возраста с постепенным углублением в вопрос. Если мы не объясним маленьким детям, что они имеют право говорить "нет", защищать свое здоровье, то в более взрослом возрасте будет трудно донести до них, почему нужно настаивать на использовании презерватива и почему можно отказываться от небезопасных практик.

Когда мы говорим, что ребенок найдет все ответы в интернете, мы рассчитываем на то, что он поведет себя, как ответственный взрослый: сначала сформулирует правильный запрос, получит необходимую информацию, правильно ее отфильтрует. Нужно бороться не с мифами, а внедрять просвещение и говорить с детьми о том, что их волнует. Ребенок должен знать о методах предохранения еще до того, как он займется сексом: то есть, примерно к 12 годам.

Всемирная организация здравоохранения рекомендует уже в 15 лет уметь пользоваться средствами контрацепции. Я считаю, что теоретическую информацию необходимо давать гораздо раньше: любого ребенка и в 13 лет может потянуть на эксперименты".

Валерия Федоряк, психолог

Психолог Валерия Федоряк придёрживается иного мнения. По её словам, школа, в её сегодняшнем виде, не может выполнить запрос подростков на информацию о сексе и отношениях – именно родители должны говорить с детьми о профилактике ВИЧ:

"Детей 5-6 лет не интересует секс как таковой, и уж точно не заболевания. Им важнее понять, откуда берутся люди. В большинстве случае о сексе и сопутствующих опасностях (в основном, о незапланированной беременности) начинают говорить лет в 12-13. Однако универсального возраста в этом вопросе нет. Мы должны учитывать интересы и развитие ребенка – у всех это происходит индивидуально.

Здорово, когда родители могут говорить на темы секса свободно и спокойно. Часто им в этом нужна помощь психологов. Было бы здорово, если бы в школе показывали, как пользоваться презервативами, но у нас такой практики нет. Хорошо, если родители могут показать и научить. В идеальном мире презервативы должны быть дома, лежать в доступном для подростка месте, причем так, чтобы не было заметно, как он их оттуда берет – ведь у подростков часто нет денег на презервативы.

Бессмысленно сегодня надеяться на то, что школа что-то расскажет детям. Старшеклассникам дают лишь минимальную информацию – зачастую всё сводится к лозунгам "Любовь и верность – твоя защита". Наивный ребенок будет думать, что если у него один партнер, – то он защищен. Как мы понимаем, это не так.

Раз на школу надежды нет, родителям нужно работать над собой и учиться обсуждать темы секса легко и естественно. В идеальной картине мира, когда у ребенка появляется любой вопрос, он спрашивает у родителей. Даже если у взрослого нет ответа, он может сказать: "Я узнаю, и мы с тобой это обсудим". Самое главное, чтобы родители не только пообещали, но и действительно вернулись к ребенку с ответом".

Кирилл Федоров, психолог, руководитель проекта "Психология за права человека"

Психолог Кирилл Федоров считает, что половое просвещение дома и в школе должны идти рука об руку:

"В 2-4 года нужно рассказать о мужской и женской анатомии и физиологии и в общих чертах обрисовать процесс, благодаря которому ребёнок появился на свет.

В 5-6 лет ВИЧ – вряд ли актуальная тема, но ребенок может спросить, что это – если услышал это слово. В таком случае можно просто объяснить, что существует инфекция, которую могут передать друг другу взрослые люди, но это не делает их опасными для окружающих.

В 10-12 лет важно обговорить физиологические и анатомические изменения, которые скоро начнут происходить в связи с половым созреванием.

В 14-15 уже пора говорить о сексе и его безопасных формах. Конечно, любые возрастные рамки условны и важно ориентироваться на каждого конкретного ребенка.

Если ребенок в начале подросткового периода не задает вопросы сам – родители могут сами проявить инициативу. Важно, чтобы разговор об инфекциях не затмевал спокойное и открытое обсуждение того, что такое секс и почему люди им занимаются. Нужно зафиксировать момент, что секс – это прежде всего процесс, который приносит удовольствие.

Сама по себе тема секса и потенциальных рисков не может травмировать: родители так же объясняют ребенку, что нужно мыть руки, чистить зубы – все это касается здоровья. Другое дело, что в нашей культуре секс и все, что с ним связано, – табу. У родителей есть свои психологические барьеры и иррациональные страхи, которые часто приводят к тому, что они даже с друг другом не могут обсуждать подобные темы.

Часто у взрослых нет корректного представления о ИППП, в том числе и о ВИЧ. Поэтому любое просвещение ребенка должно начинаться с самопросвещения родителя. Не нужно уходить от ответа, стыдить и ругать ребенка за вопросы – именно такие реакции могут напугать, травмировать ребенка и приведут к тому, что он не будет доверять родителям, закроется от них, а в случае необходимости пойдет искать информацию на стороне.

Важно рассказать ребенку о существовании стигматизации ВИЧ-позитивных людей. Никто не рождается с предрассудками – страх возникает из-за некорректной информации о вирусе. Детям следует объяснять, что люди отличаются друг от друга по цвету кожи, вероисповеданию, сексуальной ориентации, гендерной идентичности, предпочтениям в еде, состоянию здоровья. Ни один из этих параметров не делает человека хуже. ВИЧ-инфекция – всего лишь особенность здоровья, которая не опасна в повседневном общении. Если в окружении родителей есть открытые ВИЧ-положительные люди, не нужно это скрывать от ребенка: пусть он видит, что наличие ВИЧ-инфекции никак не влияет на отношение к человеку.

Просвещение дома не исключает просвещения в школе. Безусловно, в образовательных учреждениях должны быть занятия, на которых рассказывают о безопасном сексе, ИППП, согласии и т.д. Главная задача взрослых – максимально подготовить ребенка к взрослой жизни со всеми ее опасностями. При этом, информирование не должно превращаться в запугивание подростков: важно объяснить, что нужно делать, чтобы избежать всех опасностей".

Евгения (имя изменено)

12 лет

Со своим статусом я живу с рождения, а лекарства пью с шести лет. Узнала о своем статусе три года назад, когда мне было девять лет.

Сейчас я учусь в шестом классе, помимо школы хожу в художественную школу. В моей группе примерно 16 человек. У нас есть несколько уроков: история — там мы изучаем историю рисования, как оно развивалось, изучаем разных художников. Еще есть урок живописи. Во время него мы срисовываем натюрморты. Еще на одном уроке мы рисуем черно-белым, рисуем птиц, предметы. Получается, тоже натюрморты, только в черно-белом цвете и более реалистично.

Еще у меня есть маленькое хобби — бисероплетение. Им занимаюсь дома. Плету украшения — чаще всего кольца, но иногда еще браслеты и подвески. Например, вчера я четыре часа плела одно украшение — подвеску. Оно не очень сложное, но, так как оно для меня новое, я его плела очень долго. Иногда у меня покупают мои работы. Например, моя сестра недавно у меня заказала три изделия, я ей уже все сделала, отнесла.

Раньше, как я говорила, хотела стать врачом, но сейчас мои интересы поменялись. Сейчас я хочу стать архитектором или дизайнером. Думаю, что художественная школа мне в этом как раз поможет.

Мои близкие знают о моем ВИЧ-статусе: дяди, тети, братья и сестры. Я не знаю, когда о моем статусе узнали родственники, но они меня поддерживают: постоянно спрашивают, взяла ли я таблетки, выпила ли их и так далее. Не знают только друзья. Я не рассказываю, потому что пока время не пришло. Мы дружно и хорошо общаемся, но надо подготовиться к этому, и потом — это еще не точно — расскажу.

Бабушка узнала, что у меня ВИЧ, когда взяла меня к себе. Она ходила к Светлане, узнавала, что можно делать, что нельзя. Какие лекарства надо принимать, как лучше принимать. То есть она все узнавала постепенно и втайне от меня. Вот так вот.

Из-за коронавируса нам нельзя встречаться вживую, мы созваниваемся в зуме. Я редко стала посещать такие группы, потому что у меня телефон не очень хорошо работает. Сегодня был первый раз за полгода, когда я была в группе поддержки.

Петр (имя изменено)

15 лет

Разговор с Петром проходил в присутствии его мамы

Я живу с ВИЧ с рождения. А о статусе мы узнали в шесть лет. Сначала мне рассказали детскую версию, что во мне живет дракон и нужно пить лекарства, чтобы его укротить. А чтобы его контролировать, необходимо сдавать кровь.

Я не помню, в каком возрасте узнал, что это ВИЧ.

Сейчас положительный ВИЧ-статус влияет на мою повседневную жизнь в смысле приема лекарств и прохождения терапии, посещения больниц. На моей обычной жизни ВИЧ никак не сказывается.

Я к этому нормально отношусь, потому что понимаю, что не все спокойно это воспримут. Даже лучшие друзья могут стать врагами, разгласить. Кому я буду доверять, так это своей девушке.

Анастасия

19 лет

Я живу в Самаре, обучаюсь на четвертом курсе кулинарного колледжа. В детстве я хотела стать поваром-кондитером, но я хорошо училась, и мне сказали, что пойти на технолога общественного питания намного круче.

Сейчас у меня первичный активизм идет — я живу с открытым ВИЧ-статусом.

Получать лечение я начала, когда попала в детский дом — в семь лет. Оказалась я там после гибели моих родителей. Они умерли от СПИДа. До этого возраста я жила с ВИЧ и не принимала никаких таблеток — ничего.

Как уже говорила, терапию я начала принимать с семи лет. Есть разные схемы: кто-то пьет три-четыре таблетки два раза в день, а кто-то — один раз в день одну таблетку. Конечно же, удобнее пить один раз в день одну таблетку — это даже психологически намного легче. На данный момент моя схема состоит из трех препаратов один раз в день. Тоже достаточно удобно, ведь прием разовый.

В 12 лет я попала в приемную семью. Там у меня начал формироваться характер, какие-то личные интересы. У нас в семье об этом [о ВИЧ-инфекции] принято говорить, это никак не скрывается. Я не одна в приемной семье с положительным статусом. И мне мама рассказала все более-менее понятно. Но 12 лет все-таки не очень сознательный возраст. Ты понимаешь, что это такое, но, когда есть проблема и ты не сталкиваешься с ней лицом к лицу, не понимаешь, что это проблема. Я жила в своем семейном вакууме, где близкие люди знали и нормально ко мне относились, но я не знала, что будет в обществе, когда об этом узнают.

У меня была какая-то доля осознания, что я не умру, но мне нужно пить таблетки. А более глубокое понимание пришло в 15—16 лет, когда я сама все прошерстила: все способы передачи, что [у людей с положительным статусом] рождаются здоровые дети. Отобрала информацию, которая мне в дальнейшем помогала, держала на плаву. Но как жить в обществе со статусом — эту информацию я не нашла. Это единственная проблема, которая меня всегда мучила, — как бороться с отношением в обществе к ВИЧ-положительным людям.

Я живу с рождения с этим статусом, для меня это просто оскорбительно. Но это был единственный случай, когда мне в лицо так сказали.

Абсолютно все мои мальчики знали о моем статусе. Сейчас тем более. В основном все адекватно реагируют. Я говорила и говорю о своем ВИЧ-статусе до половых отношений, скажем так. И даже если их не было, все равно говорила. Я не встречала ни разу такого, чтобы меня мальчик бросил после того, как я ему сказала о статусе.

Я открыла свой статус для всех только этим летом. Я была удивлена, что к этому [в колледже] нормально отнеслись, никак не отреагировали: ВИЧ и ВИЧ. Я думаю, что нужно со школы просвещать детей. Это нужно, чтобы, если вдруг окажется, что у кого-то в группе ВИЧ, к нему относились нормально, без нападок. Все нужно начинать с малых лет.

Сейчас меня есть блоги в инстаграме и тиктоке . Я завела их, чтобы люди больше знали, что такое ВИЧ. Мой блог не про ВИЧ с точки зрения медицины, а именно про то, как я с этим живу.

Светлана Изамбаева

медицинский психолог, руководительница Благотворительного фонда Светланы Изамбаевой

Если говорить о детях и подростках с ВИЧ-инфекцией, то здесь особое внимание стоит уделить теме стигмы, потому что, как бы мы ни говорили сейчас, что с годами общество к этому относится все проще, тема стигмы никуда не делась.

Есть история стигматизации внутри семьи, когда в семье кто-либо не знает [о том, что у подростка ВИЧ] и ему приходится скрывать, прятаться и не говорить об этом. Чаще всего не знают бабушки и дедушки, папы или отчимы. Или если родители или опекуны мало знают о ВИЧ или не хотят знать, находятся в ситуации отрицания — все это тоже накладывает определенный отпечаток на нашу работу с подростком. Важно работать не только с самим подростком, но и со всей семьей, с каждым из членов этой семьи. Это плановая, долгосрочная и долгоиграющая работа, потому что первое, что надо сделать, — выстроить контакт между родителем и специалистом. Чтобы родитель захотел приходить на наше занятие. Чтобы он понимал необходимость наших занятий.

Что касается детей, чаще всего ребята ходят на групповые занятия, также общаются с ребятами из других городов. Это очень важно, когда они видят похожих на себя людей. Группа поддержки у нас обычно проходит в открытом формате: вместе с ВИЧ-положительными ребятами и школьниками без ВИЧ. Такие группы помогают самим подросткам принять, что они не одни такие со своими сложностями, что у других ребят — без ВИЧ-инфекции — могут быть такие же сложности, такие же таланты. ВИЧ-инфекция делает их особенными в каком-то плане, но есть ситуации, которые являются трудными для всех.

Гузель Замковая

психолог, профориентолог

Вопрос профессионального самоопределения у подростков — это основная психологическая задача этого возраста.

В прошлом году Светлана Изамбаева обратилась ко мне с предложением создать проект помощи с профессиональным определением детям с положительным статусом. Этот проект, который мы запустили совместно с международной биофармацевтической компанией Gilead, — первая ласточка в решении этого вопроса.

Команда волонтеров-профориентологов готова бесплатно проконсультировать каждого подростка и оказать квалифицированную помощь в вопросе выбора профессии. Такой проект реализуется впервые в России. И это важная отправная точка в построении карьеры и социальной адаптации подростков с ВИЧ. Часто они просто не осознают, что для них практически все дороги открыты, независимо от диагноза, поэтому основная цель проекта — познакомить детей с законами и оказать им психологическую поддержку на сложном этапе выбора пути и адаптации к новому этапу жизни.

В рамках этого проекта ребята могут пройти онлайн-тестирование по профориентации, которое определит их интересы и склонности к разным видам деятельности. Это поможет в дальнейшем сделать осознанный выбор профессии. В процессе прохождения тестирования ребята также знакомятся с ключевыми законами РФ, которые определяют их права.

Что такое профессиональное самоопределение и, соответственно, консультация по профориентации? Это работа по выбору подростком профессии с учетом его каких-то индивидуальных психологических характеристик, особенностей жизненных ситуаций, интересов и, безусловно, состояния его здоровья. И здесь ключевым является именно состояние здоровья. Потому что ситуация с подростками с ВИЧ не уникальна. У многих детей, не имеющих такого диагноза, есть какие-то другие отклонения по здоровью, и, естественно, работа с такими детьми ведется точечно, потому что надо учитывать их диагнозы, трудоспособность и в зависимости от этого выстраивать профессиональный путь ребенка. Работа с подростками с ВИЧ практически не отличается от работы с детьми без диагноза. Это те же самые подростки, у них те же самые проблемы и задачи самоопределения. Здесь больше внимания уделяется тому, как общество реагирует на таких детей. Есть определенный список должностей, при трудоустройстве на которые человек должен обязательно пройти медицинское освидетельствование на наличие у него ВИЧ. Это, например, служба в армии, полиции — там есть такие запреты.

На сегодняшний день нет статистики по проблематике трудоустройства людей с ВИЧ. Но, по информации фонда Светланы Изамбаевой, таких ситуаций не возникало. То есть ребята, в принципе, устраиваются на работу. В России существует такой правовой и социально-этический фактор, как тайна диагноза, и если это не должность, где нужно обязательно пройти медицинское освидетельствование, то никто не может требовать это сделать.

Многие дети с ВИЧ выбирают профессии помогающие — психолог, педагог, социальный работник, потому что они сами проходят через эту систему. Они очень много общаются, например, с психологами, и у них строится проекция на свою будущую профессиональную деятельность. И именно на консультациях они начинают понимать, что такая профессия не совсем им подходит по личным критериям. У нас был мальчик, который верил, что хочет быть психологом, а в результате выбрал сферу логистики.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Публикации по теме

Материалы партнёров

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

У меня нашли ВИЧ. Что делать?

Обратиться в центр профилактики и борьбы со СПИДом в своем регионе. Пройти назначенное врачом обследование и начать принимать терапию. Много читать о ВИЧ в качественных источниках, избегая сообщества ВИЧ-отрицателей.

Если вам еще нет 18 лет, в центр профилактики и борьбы со СПИД придется обращаться с родителями или законными представителями.

ВИЧ могут обнаружить во время экспресс-тестирования, в поликлинике или в частной лаборатории или во время подготовки к госпитализации. Возможно, с вами сразу проведет консультацию врач. Если консультации не было или вам потребовалась дополнительная информация, позвоните на горячую линию или в общественную организацию.

Куда можно обратиться за помощью:

После того как вы получили положительный результат анализа на ВИЧ, необходимо пойти в центр профилактики и борьбы со СПИДом в своем регионе. Впоследствии там вы будете получать лекарства.

Если вам еще нет 18 лет, то придется идти в центр профилактики и борьбы со СПИДом с родителями или законными представителями. Без этого вам не выдадут лекарства и не возьмут полный список анализов.

Где людям с ВИЧ и их близким получить психологическую помощь?

Если вы растеряны и испуганы (и это совершенно нормально), обратитесь за психологической поддержкой. Бесплатно ее отказывают психологи в СПИД-центрах, равные консультанты и группы поддержки в ВИЧ-сервисных НКО.

В каждом СПИД-центре работают психологи. Есть отдельные группы непосредственно для дискордантных пар , для родных и близких людей с ВИЧ.

«ВИЧ остается одной из самых стигматизированных тем. ВИЧ-инфекция такой отпечаток приобрела в самом начале эпидемии, когда она была смертельным заболеванием, и эти страхи могут оставаться у людей до сих пор. Люди стали лучше относиться к ВИЧ-инфекции.

Лахов считает, что важную роль в принятии диагноза для человека с ВИЧ и окружающих играет просвещение. Он посоветовал несколько ресурсов, где можно найти достоверную информацию о заболевании:

Что можно людям с ВИЧ, а что нельзя?

Зависит от состояния здоровья и рекомендаций лечащего врача. Эксперты настаивают, что ВИЧ не влияет на качество жизни, если постоянно принимать терапию. Однако специалисты все равно дают рекомендации по питанию людей с ВИЧ.

До того как появилась современная терапия, была масса ограничений для ВИЧ-положительных людей, чтобы меньше нагружать иммунную систему, рассказывает Камалдинов. Сейчас, говоря об ограничениях для человека с ВИЧ, надо исходить из его самочувствия и рекомендаций врачей.

Абдурахманов отметил, что людям с ВИЧ не рекомендуется есть грейпфруты, принимать зверобой в любом виде, иммуностимуляторы и иммуномодуляторы. Все это не сочетается с некоторыми препаратами из АРВ-терапии.

Человеку с ВИЧ также нужно заботиться о своем ментальном здоровье и психологическом состоянии. От этого зависит качество его жизни и приверженность лечению.

Обязательно ли совершеннолетним людям с ВИЧ сообщать кому-то о своем диагнозе?

Своему половому партнеру. Можно врачу, если считаете нужным.

Лахов напомнил, что есть 122-я статья Уголовного кодекса (заражение ВИЧ-инфекцией), которая предусматривает ответственность за непредупреждение другого человека о своем диагнозе. Говорить сексуальному партнеру о своем ВИЧ-положительном статусе нужно, даже если вы принимаете терапию и у вас нулевая вирусная нагрузка.

Что делать, если в больнице грубят из-за положительного ВИЧ-статуса или отказывают в медпомощи?

Требовать письменный отказ от помощи и жаловаться — начальству больницы или в суд.

Что делать, если начались перебои с терапией или ее заменили?

Перебои с терапией для людей с ВИЧ случаются. Чаще всего пациентам меняют схему лечения, а не отказывают в препаратах полностью. Камалдинов советует обсудить с лечащим врачом адекватную замену препаратов. Если ВИЧ-положительный человек перестает принимать терапию, эффект от лечения пропадает.

Если у меня или партнера ВИЧ, то у нашего ребенка тоже он будет?

Если принимать АРВ-терапию во время беременности, то ребенок родится без ВИЧ. До полутора лет его будут наблюдать в центре СПИДа, чтобы удостовериться, что у него нет заболевания.

Если женщина с ВИЧ родила ребенка, его до полутора лет наблюдают в центре СПИДа, чтобы удостовериться, что у него нет заболевания. Роды у женщин с ВИЧ проходят либо в специализированных инфекционных роддомах, либо в обычных — ситуация разнится от региона к региону. В Новосибирске женщина с ВИЧ может родить где угодно, добавила Логинова.

Ей ставили профилактические капельницы с АРВ-терапией во время родов, несмотря на отрицательный ВИЧ-статус. Ребенку после рождения тоже давали терапию в качестве профилактики, пока не пришли его результаты на ВИЧ.

«Я опасалась что [из-за ВИЧ-позитивного партнера] ко мне будут как-то не так относиться в женской консультации и роддоме, но этого не было.

Подробно о своем опыте жизни в дискордантной паре она рассказывала в фильме Юрия Дудя об эпидемии ВИЧ в России. Об особенностях родов у ВИЧ-положительных женщин можно прочитать здесь.

А если у ребенка все же ВИЧ, то как ему об этом сказать?

Если ребенок получил ВИЧ от матери внутриутробно, ему ставят диагноз примерно до года. Родителям предстоит большая психологическая работа и подготовка. Не нужно скрывать от ребенка заболевание: тогда тот может пропускать прием лекарств.

Светлана советует родителям искать поддержки у психологов в СПИД-центрах, психологов с частной практикой, в группах для родителей, в том числе в Фонде Светланы Изамбаевой, который помогает детям и семьям, живущим с ВИЧ в России.

Обычно, если ребенок получил ВИЧ от матери внутриутробно, ему ставят диагноз в год. Не говорить с ребенком о ВИЧ невозможно: если он не понимает всей серьезности и ответственности, то бросает пить лекарства. Как правило, дети начинают в шесть-семь лет задавать вопросы про терапию. Если родитель готов к разговору — самое время.

Нужно ли говорить о диагнозе ребенка в детском саду или школе?

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Версия для слабовидящих

Жизнь с ВИЧ

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

Кто может поддержать, дать совет, помочь, если у вас или у вашего близкого обнаружена ВИЧ-инфекция?

Психологи и специалисты по социальной работе нашего Центра:

Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
Психологическое индивидуальное консультирование
Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
Психологическое сопровождение беременных женщин
Консультация детского психолога
Социальная поддержка

ОРГАНИЗАЦИИ И ДВИЖЕНИЯ, ОКАЗЫВАЮЩИЕ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.

В ЧЕМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ?

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.

ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.

МОЖНО ЛИ, БУДУЧИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ, СОЗДАТЬ СЕМЬЮ И РОДИТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?

Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.

Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.

ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ

Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":

«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.

Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.

Вы имеете возможность дать независимую оценку качества оказания медицинских услуг в нашем учреждении, заполнив АНКЕТУ на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации.

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Читайте также: