Как жить с вич инфекцией одинокой девушке

Обновлено: 26.04.2024

Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.

Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения.

На Марии платье Sportmax

Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.

Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?

Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.

Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.

ТАША ГРАНОВСКАЯ

Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.

Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.

Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.

На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara

Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.

У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.

Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.

Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.

Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

АННА КОРОЛЕВА

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.

Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.

У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.

Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.

Перерастая педиатрическое отделение

Некоторым молодым людям вообще не говорили, что у них ВИЧ, вплоть до подросткового возраста, и в лечении они полагались на родителей и врачей, не понимая основ болезни. Шкала также учитывает, способен ли подросток самостоятельно организовывать посещения врача, понимает ли основы страхования, есть ли у него медицинская страховка, насколько доступен транспорт до медучреждения.

Психологическое здоровье и социальная поддержка

по теме

Лечение

Беременность и ВИЧ: ответы на волнующие вопросы

Приверженность и вирусная нагрузка

В 2017 году JAMA Pediatrics опубликовали анализ медицинских данных 1446 людей, родившихся с ВИЧ. Они выяснили, что у этих людей в возрасте от 13 до 30 лет более высокая вирусная нагрузка и более низкий иммунный статус, по сравнению со взрослыми, которые не жили с вирусом с детства. Они также чаще сталкивались с сопутствующими заболеваниями и у них выше уровень смертности.

К счастью, исследование показало, что среди людей, которые поддерживали подавленную вирусную нагрузку, серьезные осложнения здоровья редки. Это означает, что правильное лечение и соблюдение терапии избавляет от повышенного риска оппортунистических инфекций и смертности.

Но приверженность и подавление вирусной нагрузки для молодых ВИЧ-долгожителей особенно сложно. Исследование 2019 года, опубликованное в American Journal of Managed Care, показало, что у людей, родившихся с ВИЧ, приверженность терапии снижается с возрастом. Когда дети, родившиеся с ВИЧ, переходят от младшего подросткового возраста (от 8 до 11) к старшему (от 18 до 22), их приверженность падает с 69 до 50 %, а вероятность определяемой вирусной нагрузки повышается с 16 % до 40 %.

Планировать будущее. Требовать внимания. Учиться друг у друга

Кирилл тяжело принимает диагноз, были и мысли о суициде. Помогло знакомство со Светланой Изамбаевой (одной из первых открытых ВИЧ-положительных женщин в России и основательницей благотворительного фонда), стал ходить на тренинги и волонтерить у нее в фонде. Это позволило выйти из тяжелого состояния.

Советы Кирилла, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Партнеру/партнерше: от них вообще не должно быть секретов. И лучше с этим не затягивать. Тоже сначала в первую очередь поговорить просто о ВИЧ.

Лечащему врачу: открыто сказать про статус и сразу предупредить, что если эта информация всплывет где-то, то он пойдет под суд.

Родителям: их тоже нужно подготовить. Лучше собрать семью и рассказать всем сразу, а не мусолить эту тему с каждым.

В университете/на работе: не считаю нужным рассказывать.

Рита, 20 лет:

Молодой человек уверял Риту, что они будут вместе, несмотря на результаты. На следующий день пришел его анализ — отрицательный.

Еще через несколько дней молодой человек сообщил, что ему нужна полностью здоровая семья. Рита сразу забрала вещи из квартиры. Через два месяца она узнала, что у него есть другая девушка, которая уже на пятом месяце беременности. Рита до сих пор подозревает, что он рассказывает о ее ВИЧ-статусе своим друзьям и знакомым.

Сейчас для нее главная опора — семья, хотя она до сих пор иногда боится брать племянницу на руки. Недавно у нее появился новый бойфренд, но он еще не знает о статусе Риты. Она хочет на следующей неделе спросить у него про ВИЧ и посмотреть на реакцию. Если увидит отрицательную — не будет раскрываться и прекратит общение. Сейчас про ее жизнь с вирусом иммунодефицита знают уже многие друзья, но на работе она никому не говорит.

Советы Риты, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Друзьям: нужно сначала давать научно-вводную часть про ВИЧ.

Партнеру/партнерше: сказать сразу, чтобы не привязаться. Потом может быть тяжелее.

Лечащему врачу: отойти в сторону, рассказать о статусе и предупредить, что раскрытие статуса преследуется законом. Если отказывают в лечении, просить письменное подтверждение.

Артур и Костя, 19 лет и 22 года:

Костя протестировался сразу следом, но вторая полоска на тесте (индикатор положительного результата) окрасилась только наполовину. Оба сперва запаниковали, успокоились и поехали в центр СПИД делать повторный анализ. Результаты ждали четыре дня.

ВИЧ — это вирус, который воздействует на иммунную систему человека и безвозвратно изменяет ее. Без лечения, инфекция может привести к развитию синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИДа).

Перед тем как разбираться с нюансами жизни ВИЧ положительных людей, необходимо ознакомиться с ключевыми сведениями о болезни. Вирус нацелен на клетки CD4 (Т-клетки). Чем большее количество копий РНК ВИЧ появится в организме, тем слабее иммунитет. Вирус снижает способность организма человека бороться с другими инфекциями. Главная опасность заболевания в том, что симптомы могут не проявляться в течение 10 лет после заражения. Вот почему важно делать анализ на ВИЧ-инфекцию хотя бы раз в год или каждый раз через 10-14 дней после незащищенного секса с незнакомым партнером. В любом случае вирус иммунодефицита — это не смертный приговор, а хроническое заболевание, с которым можно жить долго и счастливо.

Изменение образа жизни с ВИЧ

К сожалению, до сих пор не существует лекарства, которое могло бы полностью уничтожить вирус. Но современные методы терапии позволяют поддерживать нормальную работу иммунной системы. Если вести здоровый образ жизни, регулярно принимать прописанные лекарства, то можно работать, любить, познать радость отцовства (материнства). Главное принять тот факт, что придется каждый день пить таблетки.

Особенности соблюдения режима приема лекарств.

Пропуск даже нескольких доз прописанных препаратов может поставить под угрозу жизнь и здоровье. Дело в том, что лекарственные препараты не убивают вирус, а замедляют копирование его РНК, поддерживают иммунитет. Как только активные компоненты перестанут поступать в организм, деление клеток восстановится. Несистематическая антиретровирусная терапия повышает риск развития резистентности к прописанным препаратам. Это значит, что врачу придется подбирать новые лекарства, на которые будет реагировать организм больного.

Общее улучшение состояния здоровья.

Люди с ВИЧ должны заниматься спортом, соблюдать сбалансированную питательную диету и избегать любых вредных привычек (включая курение, употребление алкоголя). Особенно важно исключить контакт с любыми болезнетворными микроорганизмами. Рекомендуется есть только пастеризованные продукты, всегда иметь под рукой кровоостанавливающие и дезинфицирующие средства.

Общение с психологами, группами поддержки.

Людям с положительным статусом важно заботиться не только о физическом, но и психологическом здоровье. Жить с ВИЧ можно достаточно долго, но в современном обществе всё ещё встречаются случаи дискриминации больных. Болезнь стигматизируется, людей с вирусом иммунодефицита автоматически причисляют к наркоманам или просто избегают. Неудивительно, что больные становятся замкнутыми, страдают от депрессии, думают о суициде. Вот почему важно периодически посещать психолога или специальные группы взаимопомощи в СПИД-центрах.

Только комплексный подход позволит жить полноценной жизнью, без оглядки на диагноз.

Другие аспекты, на которые необходимо обратить внимание

То, сколько живут люди с ВИЧ, напрямую зависит от дисциплины. Вирус иммунодефицита нельзя игнорировать. В первый год после постановки диагноза придется посещать инфекциониста и сдавать кровь раз в месяц. На основании результатов анализов врач будет корректировать дозировку прописанных препаратов, отслеживать вирусную нагрузку. Как только будет найден оптимальный вариант терапии, больной сможет сдавать анализ на вирусную нагрузку и посещать инфекциониста раз в 6 месяцев. Пропускать консультации не рекомендуется, ведь только так можно своевременно выявить отклонения в работе иммунной системы, откорректировать программу лечения.

Необходимо посетить врача внепланово при появлении следующих симптомов:

стойкий белый налет во рту, на слизистых половых органов;
проблемы с дыханием;
сильный кашель;
появление пурпурных, розовых или коричневатых пятен на коже;
резкое повышение чувствительности к свету;
онемение, покалывание в руках и ногах;
сильная диарея;
увеличение лимфатических узлов, особенно на одной стороне тела.

Также нельзя забывать о том, что носитель ВИЧ-инфекции заразен для других. Передать вирус можно, даже если терапия проходит успешно, и вирусная нагрузка минимальная. Чаще всего заражение происходит в результате незащищенного секса. Поэтому необходимо использовать презервативы. Женщины могут передать вирус своему ребенку во время беременности, родов или кормления грудью. Но ВИЧ, СПИД — это не генетические заболевания. Заражение ребёнка можно предотвратить с помощью специальных профилактических препаратов.

Правовые аспекты жизни людей с ВИЧ

В России действует национальная стратегия по борьбе с эпидемией вируса иммунодефицита человека. Официально, люди с диагнозом ВИЧ имеют все права и свободы, предусмотренные Конституцией. Больным гражданам РФ обязаны оказывать бесплатную квалифицированную медицинскую помощь, включая выдачу лекарственных средств в государственных учреждениях здравоохранения. Также действует принцип добровольного лечения (никто не может принудить человека проходить терапию).

Несмотря на такие прогрессивные изменения в законодательстве, жизнь с ВИЧ в России всё еще сложная. Люди с положительным статусом часто подвергаются дискриминации во всех сферах. Причинами такого негативного отношения к ВИЧ-положительным лицам называют неосведомленность населения о болезни, низкую квалификацию врачей.

Тем не менее продолжительность жизни с ВИЧ во всём мире стабильно увеличивается. Появляются новые препараты с пролонгированным действием. Это значит, что больным не придется принимать таблетки каждый день. Достаточно будет делать одну инъекцию в месяц. Также ведется работа над вакциной от вируса иммунодефицита. Самый надежный способ избежать заражения ВИЧ - это придерживаться простых мер профилактики: практиковать безопасный секс, не использовать иглы и медицинские инструменты повторно, без стерилизации.

Когда появился ВИЧ в России?

Первого инфицированного человека с ВИЧ в СССР зафиксировали в 1987 году. С того момента болезнь стала распространяться.

По данным на 2019 год, в России живёт больше миллиона ВИЧ-инфицированных людей. Однако лечение проходит только половина тех, кто учтён. Конечно, цифры примерные, поскольку есть те, кто мог получать терапию, а потом бросить.

Что такое ВИЧ?

ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека, который заражает, разрушает или нарушает работу.

К сожалению, люди мало знают о вирусе и зачастую считают, что он грозит смертью. Это главный миф и стереотип, который существует сегодня. Главное, что надо знать о ВИЧ — это не смертельная болезнь. Действительно опасное заболевание, которое приводит к летальному исходу, — СПИД (запущенная стадия ВИЧ).

Как передаётся ВИЧ?

ВИЧ передается через биологические жидкости — кровь, сперма и преэякуляционные выделения, вагинальные выделения и грудное молоко. Других способов передачи не существует. ВИЧ не передаётся воздушно-капельным путём, через рукопожатия, поцелуи и при использовании общей посуды.

Что делать, если у вас нашли ВИЧ?

Существует уже отработанная схема, которой стоит придерживаться, если у вас обнаружили ВИЧ.

Подтвердить диагноз в Центре СПИД

Прикрепиться к Центру СПИД

Если диагноз подтвердился, необходимо встать на диспансерный учёт в СПИД центре, то есть прикрепиться туда как в районную поликлинику.

Начать антиретровирусную терапию

Врач-инфекционист в Центре СПИД даст направление на дополнительные анализы и на осмотр у узких специалистов, чтобы понять, в каком состоянии ваш иммунитет и организм в целом. После того, как будут готовы результаты анализов, доктор назначит АРВ-терапию. Принимать её нужно будет ежедневно, до конца жизни, пока не изобретут какой-нибудь другой способ контролировать ВИЧ, и он не станет доступен в России.

Как и с любыми лекарствами, терапия может некоторым не подойти, поэтому её нужно подбирать, ориентируясь на индивидуальные реакции конкретного человека. Если принимающий терапию сталкивается с побочными эффектами, которые слишком сильно воздействуют на его самочувствие, то нужно разбираться: правильно ли он принимает терапию, соблюдает ли рекомендации по времени приёма. Возможно, окажется, что ему действительно лучше подойдут другие препараты.

Регулярно сдавать необходимые анализы и посещать инфекциониста

Обсудите с лечащим врачом свой новый образ жизни и график визитов в Центр СПИД. ВИЧ не будет сильно ограничивать вас в активностях и образе жизни. Важнее всего будет принимать таблетки каждый день в одно и то же время, а в остальном — прислушиваться к своему самочувствию и к врачу!

Как быстро развивается болезнь?

ВИЧ иногда никак не проявляется много лет. Человек может чувствовать себя здоровым, но в это время его иммунитет медленно снижается. А когда ВИЧ основательно подточит иммунитет, наступает стадия вторичных заболеваний: появляются инфекционные и другие болезни (туберкулез, грибки, менингит).

Если и дальше не лечить ВИЧ (не принимать антиретровирусную терапию), инфекция приблизится к последней стадии. СПИД проявляется рядом заболеваний (инфекционных, онкологических) и симптомов, которые появляются из-за существенно ослабленного иммунитета.

Но такой исход возможен, только если человек НЕ ПРИНИМАЕТ терапию.

Возможно ли вылечить ВИЧ?

Полностью вылечить ВИЧ невозможно. Но антиретровирусная терапия обеспечивает качество и продолжительность жизни (как у неинфицированных людей).

Как жить обычной жизнью и никого не заразить?

Во время половых контактов главное — пользоваться презервативом. Его правильное использование надёжно защищает от передачи вируса. Вот здесь полезное видео про мифы о презервативах и заодно наглядная инструкция по применению.

Если вы принимаете терапию, и вирусная нагрузка стала неопределяемой (это когда вирус в организме сведен к минимуму), то можно заниматься сексом без контрацепции (ВИЧ не передастся). Правда, помимо ВИЧ есть много других инфекций. И об этом тоже стоит помнить.

Что делать, если у близкого человека обнаружен ВИЧ?

Спокойствие и поддержка — это то, что нужно людям, которые рассказали о своём ВИЧ-статусе. Старайтесь дарить им как можно больше положительных эмоций, оградите их от стресса. Зачастую люди с ВИЧ сталкиваются с агрессией в обществе, поэтому боятся рассказывать о вирусе. Если вы видите, что близкому человеку трудно принять свой диагноз, — просто будьте с ним рядом. Иногда это самая важная поддержка.

Маргарита Логинова советует следующие ресурсы, которые помогут человеку принять диагноз:

Подборка фильмов о людях, которые живут с ВИЧ

Фильм о том, как после смерти своего друга от СПИДа, главный герой стремится изучить природу заболевания и понять, как остановить эпидемию.

Основан на реальных записях знаменитой манекенщицы Джии Мари Каранджи, роль которой исполняет Анджелина Джоли. Джиа стала первой женщиной в мире, причиной смерти которой официально признали СПИД.

Один из первых фильмов, затрагивающих тему ВИЧ. Лента о несправедливости, с которой сталкивается главный герой, и о том, как меняются взгляды его коллеги, который до этого ничего не знал об этом заболевании.

Читайте также: