Как жить с вич с петербурге

Обновлено: 17.04.2024

Версия для слабовидящих

Жизнь с ВИЧ

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

Кто может поддержать, дать совет, помочь, если у вас или у вашего близкого обнаружена ВИЧ-инфекция?

Психологи и специалисты по социальной работе нашего Центра:

Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
Психологическое индивидуальное консультирование
Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
Психологическое сопровождение беременных женщин
Консультация детского психолога
Социальная поддержка

ОРГАНИЗАЦИИ И ДВИЖЕНИЯ, ОКАЗЫВАЮЩИЕ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.

В ЧЕМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ?

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.

ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.

МОЖНО ЛИ, БУДУЧИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ, СОЗДАТЬ СЕМЬЮ И РОДИТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?

Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.

Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.

ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ

Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":

«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.

Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.

Вы имеете возможность дать независимую оценку качества оказания медицинских услуг в нашем учреждении, заполнив АНКЕТУ на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации.

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

- Наталья Владимировна, как обстоят дела в Петербурге по заболеванию СПИДом?

- Ситуация в Петербурге довольно неблагополучная. К сожалению, мы входим в число пяти неблагополучных регионов России. На сегодняшний день выявлено более 41 тысячи инфицированных. Но по расчетам экспертов, это 100 -150 тысяч ВИЧ-инфицированных.

- Скажите, пожалуйста, эти 41 тысяча инфицированных – это люди, которые принадлежат к группам риска? Раньше нам говорили, что в группы риска входят гомосексуалисты, наркоманы. Кто входит в группу риска сейчас?

- На самом деле вы правы. Все дело в том, что в самом начале эпидемии, это был 2000-2001 год, инфицировалось большое количество людей, употребляющих наркотики. Так случалось во всех странах. Как только вирус попадал в среду наркозависимых, эпидемия вспыхивала. Потому что в компании, где молодые люди употребляли наркотики, можно было заразить через иглу сразу 10 человек, если среди них был ВИЧ-инфицированный. И получилось так, что в городе выявилось за 2000-1001 год 20 тысяч инфицированных. После вирус стал ползти, передаваясь половым путем. Если тогда мы говорили, что 90% передачи вируса происходит среди наркоманов, то сейчас вирус больше распространяется через половой путь передачи. Мы можем говорить о том, что 20% - а это каждый пятый человек, инфицировался половым путем. Сейчас тенденция такая: увеличивается половой путь передачи, увеличивается доля женщин. Раньше количество инфицированных женщин составлял 30%. При половой передачи в силу анатомических особенностей женщина более уязвима. На самом деле при половом контакте женщины инфицируются в 3 раза чаще, чем мужчины. Самая уязвимая группа – это женщины. Сейчас доля инфицированных женщин приближается к 45% в нашем городе. И это ужасно, потому что, если инфицирована женщина, то могут быть инфицированные дети. Они, кстати, уже есть в Петербурге. И, кроме того, если в начале 2000-х годов это были в основном молодые люди, употребляющие наркотики, то сейчас возрастная группа - за 30; и все более часто выявляются люди 40-50-летнего возраста. То есть люди, которые никогда в жизни не думали, что могут попасть в эту ситуацию.

- Как эти люди выявляются? Анонимно сдают кровь?

- По-разному. Да, сдают анонимно. Но это люди, которые сомневаются. Либо у них есть подозрения на счет полового партнера, либо они употребляют наркотики. В основном выявляется в лечебных учреждениях. Например, у женщин выявляется во время беременности. Вы знаете, что женщина во время беременности обследуется два раза. Также выявляется в стационарах. Допустим, в наркологических диспансерах, в кожно-венерологических. Как я уже говорила, много людей было инфицировано в 2000-х годах. А ВИЧ-инфекция протекает обычно 10-11 лет. И сейчас очень много выявляется людей на поздних стадиях ВИЧ, которые инфицировались как раз в 2000-х годах. То есть они уже выявляются по клиническим показателям. То есть они заболели, попали в стационар, обследовались… и там уже выявляется их ВИЧ-статус.

- У меня вопрос такой, по поводу анонимности обследования. Мне рассказывали такую историю: один человек захотел сдать анализ и у него потребовали паспортные данные, и из-за этого он анализ не сдал. Существует ли возможность сдать кровь анонимно?

- Я буду говорить про анонимный кабинет центра СПИДа. Любой человек с улицы, который приходит к нам в центр, вначале попадает к психологу. Психолог должен выяснить, какие у этого человека есть риски инфицирования, по необходимости подготовить его к положительному результату. После этого уже можно сдавать кровь. Паспортные данные не обязательны. В журнал записывают номер и обычно ещё пишут район города. На следующий день человек приходит, и ему психолог сообщает результат. Это уже посттестовое консультирование. Если результат положительный, то психолог сразу же пытается снизить этот стресс. Если анализ отрицательный, то все равно проводится это посттестовое консультирование, то есть психолог пытается так поговорить с человеком, чтобы он попытался изменить свое поведение. Положим, если у человека рискованное социальное положение, тогда он должен как-то изменить ситуацию. Иногда нужна справка официальная, тогда уже требуются паспортные данные. Есть нюанс: когда человек обследуется анонимно, ему делают иммуно-ферментный анализ, это анализ скрининговый, то есть отборочный, то есть определяются антитела к вирусу. Если анализ положительный, то это 99% гарантии. Тем не менее, окончательный анализ, то есть иммуно-блот, когда выявляются антитела к каждому белку, это тот анализ дает 100% гарантию, и делают его только по паспорту. Это связанно с тем, что анализ этот довольно дорогостоящий.

Мифы и реальность

- В последнее время появляется информация, что СПИД – это инфекционная проблема, что СПИД всегда был у людей. И его появление или не появление зависит лишь от иммунной системы человека.

- Я в ужасе от этих передач. И я рада, что могу это высказать, и, возможно, люди меня услышат. Нет ни одного вируса лучше изученного. Я практик. Я с 1993 года работаю в Центре. Мы работаем с людьми, которые знать не знают, что они заражены. Мы обследуем их и можем установить, когда они инфицировались, когда появились первые синдромы. Эти передачи, так называемые СПИД-диссиденты, вы даже не представляете, сколько вреда они приводят. Передача Гордона, которая вышла этим летом, нанесла страшный вред. Ведь, люди, которые участвовали в этой передаче, говорят намного убедительнее наших профессоров. И вот что получилось: некоторые пациенты бросили терапию.

Я вам расскажу: молодая женщина, красивая, умная, работающая… мы назначили ей противовирусную терапию. Пока она лечилась, все было нормально. Посмотрев эту передачу, она решает, что у неё все хорошо, что мы все выдумали. Она бросает эту терапию. В результате у неё снижается иммунитет до таких показателей, что развивается токсоплазмоз головного мозга. Это очень серьезное заболевание. И вот она ко мне приходит, уже полежав в стационаре. Она парализована. У неё паралич правой руки и правой ноги, она плохо говорит, плохо соображается. Она глубокий инвалид. Вот к чему приводят эти передачи. И кто за это ответит? Я, когда говорю это, у меня мурашки… Потому что, когда ты видишь молодого человека, которому 29 лет, и у которого молодой муж, а через полгода перед тобой глубокий инвалид. И мама, и муж разводят руками… - вот кто за это ответит?

Телевидение обладает огромной силой. Некоторые пациенты спохватились и через месяц прибежали, сказав, что им стало хуже. На сегодняшний день, как бы мы не хотели, у нас есть только эта противовирусная терапия, чтобы сохранить жизнь этим больным. Может быть, будет вакцина через два, десять лет, но на сегодняшний день, спасает и продлевает жизнь только эта терапия.

- Говорили о разработке петербургских ученых, но на сегодня противоядия ещё нет?

- Вирус сидит в геноме клетки. Для того чтобы вирусу развиваться, ему нужна клетка и ферменты. Вот эта терапия блокирует ферменты, и вирус в организме не размножается. СПИД в организме не размножается и не поражает иммунную систему. То есть, вирус находится в подавленном состоянии, а иммунитет начинает расти. На самом деле в человеческом теле каждый день появляются новые клетки. Поэтому иммунитет можно восстановить. У меня есть пациент, которого мы начинали лечить, у него было 0%, 0 клеток иммунитет, то сейчас, через 5 лет, у него нормальное количество иммунитета. Если раньше считалось, что ВИЧ – это смертельное заболевание, то сейчас Всемирная Организация Здравоохранения говорит, что ВИЧ- инфекция – это хроническая, управляемая инфекция. Если человек вовремя обращается к нам, то мы можем сделать так, что стадия СПИД никогда не наступит. Конечно, ничего хорошего нет в приеме таблеток, это понятно. Но когда мы взвешиваем на весах вирус, который может привести к смерти, и терапию, то, конечно, мы выбираем терапию. Конечно, среди пациентов ходит много баек. Говорят, что это химия.

- А побочные эффекты от терапии есть?

- Конечно, есть. Их можно разделить на ранние, когда мы только назначаем препарат, тогда мы подбираем другой препарат, который будет человеку подходить. И так называемые – поздние, когда человек принимает 5-7 лет и так далее. Да, конечно, побочные действия есть, и их надо лечить, либо человек погибнет без этой терапии.

- На сколько лет можно продлить жизнь человеку терапией?

- Сейчас говорят о том, что ВИЧ-инфицированный, лечащийся, может прожить такую же долгую жизнь, как и здоровый человек. Сейчас говорят и о 35 годах жизни. Могу рассказать о своих пациентах. У меня есть пациент, инфицированный в 87 году. 23 прожили. Это люди, которые лечатся. На моей груди в середине 90-х рыдало много молодых женщин. Но вот сейчас они живы, родили детей. Сейчас я смотрю на своих пациентов, которые мне рассказывают про своих внуков, и я помню, в каком они были ужасе, ведь в 93-м, 94-м лекарств не было. И все думали, что они вот завтра умрут. Ничего подобного. Это не приговор. На сегодняшний день это лечатся.

- Эти лекарства человек принимает на протяжении всей своей жизни?

Выход есть

- Эти лекарства, терапия – платная вещь?

- Пациентам все это предоставляется бесплатно. При этом это колоссальные деньги. Мы и представить не могли, что на это будут выделены средства. Терапия предоставляется бесплатно. В принципе, у нас не так много людей, способных её покупать. Это ведь достаточно большие деньги.

- Я думаю, что всегда можно найти выход. Всегда можно выйти на фармакологическую компанию, на представителей. Я думаю, что смогут достать препараты. Все решаемо. Фармакологические компании идут на встречу. В отношении поставок: в последнее время мы достаточно живем хорошо. В этом году были какие-то замены, но меняли на лучшее препараты-то. На самом деле у пациентов в голове полная каша по поводу терапии. Есть такое понятие как резистентность вируса, когда вирус привыкает к препарату. Сначала мы применяем первую схему. Если она работает – это хорошо. Мы смотрим вирусную нагрузку – это количество вируса в крови. За 4-6 месяцев терапии мы добиваемся того, что вирус в крови не обнаруживается. Это говорит о том, что система работает: вирус не будет размножаться, мутаций не будет, то есть не выработается резистентность. Самое плохое бывает, когда люди плохо принимают эти таблетки, нерегулярно, не ту дозу. Получается, что лекарство в крови есть, но таким способом можно выработать резистентность, то есть терапия перестанет работать, и понадобится переходить на вторую схему. Если была первая схема, и вирус был подавлен, и мы меняем препарат в силу отсутствия нужного, то все хорошо будет. Если, предположим, выработалась резистентность, и препараты первой схемы не работают, тогда мы уже должны подбирать вторую схему, и тогда, действительно, менее эффективно. Если мы меняем препарат в силу того, что другого нет, то ничего страшного не происходит.

- Все-таки перебои с поставками существуют?

- А от чего это зависит?

- Вообще, конечно, от поставок. Мы работаем с тем, что нам привезут. Дело в том, что иногда нам привозят поздно. Мы ждем препарат в мае, а нам привозят его в августе. Нам надо эти месяцы как-то продержаться, пережить. В этом году ничего страшного не было, абсолютно.

- Вопрос очень хитрый, но противовирусная терапия должна быть в полном объеме. У нас сложилась парадоксальная ситуация. Мы готовы лечить и у нас есть препараты даже большее количество, чем мы лечим. Противовирусная терапия во многом зависит от пациента. Он принимать лекарства регулярно. Как показывает практика, таких пациентов сознательных немного. Особенно ребята, наркозависимые, они не могут часто принимать хорошие препараты. Они их бросают. Загулял и бросил терапию. Такой парадокс: с одной стороны государство тратит деньги, мы готовы лечить, а за человеком приходит бегать.

- Я так поняла, здесь людей беспокоит другой вопрос. Вот если сократится программа государственного финансирования или вообще закончится, что делать?

- Если честно, я себе это мало представляю. Слишком большое количество ВИЧ-инфицированных. Вот, представьте: у нас инфицированных 41 тысяча; границы все открыты, мы свободно путешествуем; в Финляндии инфицированных – 5 тысяч… Европа очень боится нашей эпидемии. На наше правительство давят. Чтобы остановить эпидемию должна быть информация, то есть человек должен знать, как себя защитить – это один момент. Второй – мы все заинтересованы, чтобы инфицированные лечились, потому что степень заразности пропорциональна вирусной нагрузке, о которой я вам рассказывала. Если вирусная нагрузка подавлена, то человек практически не заразен.

- То есть он может спокойно жениться, рожать детей?

- Тут 100% гарантии никто не даст, как говорится: в медицине все бывает. Но американцы провели исследование на большом количестве дискордантных пар, когда один инфицирован, другой –нет. И вот у них был подавлен вирус. И никто не заболел. Поэтому мы должны быть заинтересованными, чтобы как можно больше людей проходили лечение.

- На самом деле, если сдавать анализы CD4 и на вирусную нагрузку, то это где-то 5 тысяч

- Анализ на резистентсноть стоит порядка 9 тысяч. Стигма все-таки существует

- Наталья Васильевна, в Петербурге сейчас ВИЧ-инфекция очень быстро распространяется может стоит всех проверить в обязательном порядке?

- У нас есть такой закон, в котором написано, что на ВИЧ можно обследовать только добровольно. Я должна предложить обследоваться, но человек вправе отказаться. Обязательно обследованию подвергаются только доноры и медицинские работники, которые непосредственно работают с этим вирусом. Если работодатель требует, то это противозаконно. Человек имеет право отказаться. Я ещё понимаю, когда обследуют оперирующих хирургов, но если это торговый работник… При выявлении ВИЧ-инфекции у человека меняется вся жизнь. Это по сути, больше психологическое влияние. Эта стигма, она существует. Возможно, сейчас общество стало мягче, чем раньше, но стигма все-таки существует. Человек ужасно боится потерять работу. И если работодатель узнает о его ВИЧ-статусе, он может какими-то способами уволить работника. Поэтому люди, которым есть что терять, какая-то хорошая работа, как правило, конечно, стараются скрывать это.

- А в Центре существует адаптационная помощь. Есть ли, кроме психолога, например, адвокат?

- Нет, но очень нужно, чтобы были такие люди. Как раз сегодня обсуждали с заведующей… например, беременная женщина отказывается принимать лекарства, то есть она ставит в риск заболевания своего ребенка. Как правило, это зависимые от наркотиков женщины. Если она будет принимать таблетки, то риск заражения ребенка – 1%, если не будет – 25-30%. Я уверена, что на Западе её просто заставили бы принимать эти таблетки. Мы не знаем, как подействовать на эту женщину. Конечно, юристы нам очень нужны. И у пациентов тоже много вопросов.

- Скажите, пожалуйста, что с вашей точки зрения нужно сделать, чтобы люди поняли, что болезнь такая существует, и может коснуться и их?

- Мне кажется, что нужно, чтобы было как можно больше позитивных передач. Люди живут полноценной жизнью, выходят замуж, заканчивают институт… А у нас в передачах либо говорят, что такого вообще нет и все дураки, и врачи в этом заинтересованы, либо начинают пугать. По жизненному прогнозу говорю, что ВИЧ-инфекция намного доброкачественнее, чем какие-то другие заболевания, например онкология, заболевания крови… У меня есть девочка, которая наблюдается с 2000 года. Она закончила институт, вышла замуж. И до сих пор не получает терапию. Она пришла ко мне с квадратными глазами. У неё ещё мальчик в группе умер от лейкоза буквально за 2 месяца. А у неё ВИЧ-инфекция уже на протяжении 5 лет. Да, действительно, это пожизненно. Но если лечиться и наблюдаться, можно прожить нормальную жизнь. А у нас столько страха… Человек боится прийти. И самое ужасное, когда человек узнает свой статус и никуда не идет. Но от себя-то не уйдешь. Он начинает читать Интернет, негатив всякий, осматривать свою кожу, лимфо узлы… Все негативные мысли, они только усугубляют ситуацию. Приходит такой человек к нам уже изнеможенный. А спрашивается: где ты раньше был?

- Что касается иммуномодуляторов – это очень тонкий вопрос. Вмешиваться в иммунную систему – это очень опасно. И существует довольно мало врачей, которые в этом разбираются хорошо. Потому что расшатать иммунную систему мы можем, а как её восстановить потом. Что касается иммуностимуляторов и иммуномодуляторов, то я их боюсь как огня у ВИЧ-инфицированных. Все дело в том, что если человек не получает нашу противовирусную терапию, вирус у него не подавлен, а мы начинаем стимулировать его иммунную систему. Грубо говоря, у него появляется все больше и больше лимфоцитов – это пища для вируса. Иммуностимуляторами и иммуномодуляторами мы можем просто подстегнуть инфекцию. Поэтому мы никогда их не рекомендуем и не рекомендуют клиницисты по всему миру. У нас на рынке, к сожалению, очень много препаратов под маркой иммуностимуляторов и иммуномодуляторов, клинических исследований должных у которых вообще не проводилось.

Оригинал статьи на сайте "АИФ"

В Петербурге, согласно официальной статистике, живут около 60 тысяч людей, имеющих диагноз ВИЧ. Однако, по неофициальным данным, количество таких больных — 120 тысяч. По информации петербургского Центра СПИД, ежегодно регистрируется до 4,5 тысяч новых случаев ВИЧ, при этом такая динамика остается стабильной в течение нескольких последних лет.

Болеее 10 лет с диагнозом

Сейчас Мария Яковлева (31 год) является директором благотворительного фонда "Свеча", который помогает людям с диагнозом ВИЧ и его последней стадией СПИД. Она не понаслышке знает о проблемах ВИЧ-инфицированных людей — такой диагноз ей поставили в начале нулевых, до этого Мария два года употребляла внутривенно наркотики. Сегодня она открыто говорит о своем статусе и не боится рассказывать свою историю.

"В те годы на улицах была вседозволенность, куча дешевых наркотиков. Везде, где угодно. Сначала, когда начинаешь их принимать, это вроде как модно, круто. Ты отличаешься от других. Но в последние годы это уже стало стыдно, страшно, не знаешь, как из этого выбраться. Был такой момент, когда ты думаешь, как мне из этого выбраться? Как мне перестать употреблять, когда не употреблять не могу", — говорит женщина.

Марии заболевание передалось во время приема наркотиков со своим молодым человеком, но узнала она об этом намного позже. "Мне позвонил мой бывший молодой человек, с которым мы вместе употребляли внутривенные наркотики, и сказал: "У меня есть, иди и проверься". Мне тогда было 19 лет. То, к чему я так активно шла все эти годы, к этому я и пришла", — грустно рассказывает она.

По ее словам, в те годы о СПИДе было очень мало информации. "Казалось, что это где-то далеко, в Африке. Что "белые" им вообще не болеют, очень много мифов было, просто непонимание последствий", — объясняет Мария.

В последующие несколько лет девушка ничего не предпринимала. "Очень сложно было начать лечение, признать, что я больная, очень сложная история. И это у всех так. Мне сказали диагноз, я поплакала, потом познакомилась с теперь уже бывшим мужем, он меня такой принял. И я подумала, что раз меня такой принимают, то и делать ничего не надо", — добавила Мария.

Впрочем, она говорит, что в те годы лечения как такового и не было, государственная программа по лекарственному обеспечению ВИЧ-положительных людей заработала лишь в 2004 году. Свое лечение Мария начала в 2009 году, тогда же она прошла курс от наркозависимости.

Реакция окружающих

Мама Марии, узнав диагноз дочери, сначала была настроена категорично. "Первая реакция моей мамы была такая: отдельная ложка для меня, тарелка, полотенце. Потом, когда начала воспринимать информацию, все стало нормально. Сейчас она меня поддерживает в моей деятельности в фонде. Она не боится, что из-за этого к ней будут относиться хуже. А многие родители запрещают своим детям распространяться о своем диагнозе", — отмечает женщина.

По ее словам, от окружающих сегодня она не видит негативной реакции. "Если говорить обо мне, то я не скажу, что кто-то неадекватно реагировал. Когда люди узнают, то очень удивляются, потому что в обществе до сих пор существует множество мифов на эту тему", — поясняет она, добавляя, что многие даже не догадываются о диагнозе.

"Я живу с открытым статусом. Когда есть необходимость — в больнице или сексуальному партнеру, давая интервью, — я говорю. Друзья и знакомые все знают, но на улице кричать об этом не буду. Когда устраивалась на обычную работу, не говорила", — говорит Мария.

Сейчас у Марии Яковлевой есть ребенок, которому 5,5 месяцев. Он не перенял болезнь матери благодаря своевременно проведенной терапии. Сама женщина занимает активную жизненную позицию, помогает "положительным" людям и уверена, что даже с таким диагнозом можно жить полноценной жизнью.

Со мной такого не случится

Но бывает и по-другому. Так, девятнадцатилетняя студентка из районного центра в Ленобласти Татьяна (имя изменено — прим. ред.) никогда не думала, что может оказаться в группе риска. "Я всегда считала, что ВИЧ и СПИД — это только у наркоманок и девушек легкого поведения. Что это где-то в параллельном мире. Что уж со мной точно никогда такого не случится", — рассказывает девушка. ВИЧ у нее обнаружили полгода назад.

"У меня нормальная семья, средняя, как у всех. Я учусь в местном филиале одного питерского вуза. Никаких тусовок, наркотиков, у меня даже молодого человека нет", — говорит девушка. Впрочем, была у Татьяны одна романтическая история, которая закончилась печально.

"Я ездила на один студенческий слет, он длился несколько дней. Там я и познакомилась с тем мальчиком. И знаете, такая обстановка… праздника, веселья, мы занимались общим делом. Казалось, это настоящая любовь, с первого взгляда. Да, мы не предохранялись, даже не знаю почему. Мне было стыдно говорить об этом", — рассказала она.

Тогда у нее даже мысли не было, чем это обернется. Все выяснилось, когда Татьяна сдавала кровь за компанию с подругой. "У меня тогда подруга была, она ждала ребенка. Попросила сходить с ней сдать анализы за компанию. Только вот у нее отрицательный результат был, в отличие от меня. Кстати, та подруга первая от меня отвернулась, когда узнала", — со слезами на глазах рассказывает Татьяна.

Она поделись своей бедой с подругой, рассчитывая на поддержку, а получилось, что сделала себе еще хуже. "Она не просто перестала со мной общаться, она рассказала это некоторым нашим общим знакомым. Я теперь живу как в аду. Несколько знакомых перестали со мной общаться. Одна девочка даже написала мне гневное письмо с оскорблениями", — вспоминает Татьяна, но говорит, что ничего предпринимать против своих обидчиков не будет, чтобы не привлекать еще большего внимания к себе.

Зная, что в Петербурге есть фонд, помогающий ВИЧ-положительным людям, Татьяна, тем не менее, отказалась обращаться туда. "Вряд ли они смогут мне помочь. В большом городе все-таки проще. А что они сделают тут? Поменяют сознание людей? Вряд ли", — объясняет она.

Тот молодой человек, который, судя по всему, и заразил Татьяну, после того, как она сообщила ему о своем диагнозе, в грубой форме сказал, что понятия не имеет, о чем она говорит и перестал брать трубку.

Больше всего девушка боится, что никогда не выйдет замуж и не сможет родить ребенка. И ее опасения не безосновательны. Как говорит Мария Яковлева, такого рода проблемы встречаются нередко.

"Есть те, от кого родители отвернулись. Или уходит партнер. Причем мужчины более категорично относятся к ВИЧ-положительным, чем женщины, потому что женщины склонны сострадать, принимать, жалеть", — считает она.

По словам Марии Яковлевой, в маленьких городах, где все друг друга знают, сложнее. "Но для меня ВИЧ стал таким способом проверять, насколько человеку важна именно я, а не мой диагноз. Мне даже проще, что нужные мне люди — любящие, заботливые — остаются рядом, а те, кто отвернется, они мне и не нужны", — считает женщина.

Она отметила, что принятие диагноза ни для кого не бывает легким, но это, скорее, психологический вопрос для самого заболевшего, чем вопрос изменения мнения окружения.

Тихая улочка в центре Петербурга, двор с ярким граффити — портретом девушки с длинными волосами и текстом Lu Blue. Больше пока никаких надписей.

Александр присоединяется к нам с Михаилом, мы пожимаем друг другу руки и начинаем разговор, который длится больше двух часов, но даже этого времени кажется мало. Проблем, с которыми сталкиваются люди с ВИЧ в России, слишком много.

Михаил Ступишин Фото: Светлана Булатова для ТД

— Саша здесь с 2004 года работает, а я в 2015 году пришел, — рассказывает Михаил. — Тогда начали реализовываться два больших профилактических проекта: профилактика ВИЧ среди мужчин, практикующих секс с мужчинами, и профилактика ВИЧ-инфекции среди секс-работниц. Я пришел по рекомендации знакомого. У меня среднее медобразование. Я не врач, а средний медработник. Анатомию хорошо знаю, патофизиологию хорошо знаю или, по крайней мере, знал, понимаю, откуда какие ноги растут.

Вдобавок к медицинскому образованию Михаил окончил университет культуры, а Александр учился в Санкт-Петербургском государственном университете. Медик и юрист, у обоих большой опыт работы с людьми в сложных жизненных ситуациях.

— Юридическая консультация многим нужна, — говорит Александр. — Не у всех есть деньги на платную консультацию, не все хотят рассказывать о своих специфических проблемах, и не все юристы в этом практикуются.

— Наверное, часто обращаются по вопросам, связанным с работой? — спрашиваю я. Но все оказывается не совсем так, как я себе представляла.

По словам Александра, чаще всего боятся быть уволенными медицинские работники, которые должны ежегодно сдавать обязательные анализы, в том числе на ВИЧ. Но за консультациями обращаются и сотрудники полиции, МЧС: вопреки федеральному законодательству, в этих ведомствах вводят полный запрет на работу для ВИЧ-положительных людей — выпускают локальные акты о прохождении медосмотра и признают негодными или ограниченно годными к службе.

— В таких ситуациях можно что-то сделать?

— Ну вот еще в советское время был принят акт о том, что люди с ВИЧ-инфекцией не могут быть командирами воздушных судов, — Александр вздыхает. — Лет пять или семь назад у одного капитана выявили ВИЧ. Он обратился в Генеральную прокуратуру, Генеральная прокуратура пошла в Верховный суд, и Верховный суд признал этот акт незаконным. Но человек должен был раскрыть перед всеми свой статус. Дело не в суде как таковом — в документах фамилия человека может быть скрыта. Но работодатель зачастую давит на сотрудника, может распространять о нем слухи.

В суд против работодателя люди идут редко, и, как правило, это резонансные дела, которые меняют локальные нормативные акты организации.

— У нас записано в законодательстве, что это дискриминация, что работодатель будет оштрафован, есть уголовная ответственность, — говорит Александр. — Но все это стараются сделать по-тихому: ты уволишься по собственному желанию, тебе выплатят какое-то выходное пособие, и ты уйдешь спокойно (что с тобой будет дальше — твои проблемы), а мы будем белые и пушистые. Я всегда говорю, что борьба за свои права чревата: могут создать такие условия, что человек будет просто вынужден уйти. Постоянный стресс ведь тоже плохо влияет на организм.

— В общем, если начинаются проблемы на работе из-за ВИЧ-статуса, единственный выход — искать нормального работодателя?

— Тут дело не столько в работодателе, — добавляет Михаил, — сколько в твоем непосредственном руководителе или в высшем руководстве, если речь о его позиции.

Он рассказывает о случаях, когда при приеме на работу у людей без их ведома брали тест на ВИЧ. Практика эта, конечно, незаконная:

— Вопрос с информированием о статусе человека вообще стоит очень жестко: никакого разглашения, только по официальному запросу суда или прокуратуры. Только тогда Центр СПИД обязан предоставить информацию, состоит этот человек на учете или не состоит. Если человек понимает, что никому о своем статусе не говорил, а информация у работодателя появилась, значит попутно, при прохождении медкомиссии, кровь взяли на ВИЧ-инфекцию. Но, по идее, дальнейших телодвижений работодатель делать не может, потому что вся эта история незаконна.

— А еще с какими проблемами обращаются?

— Пытаются либо деньги содрать, либо вообще отказаться от него, потому что ВИЧ-статус, — обходится без эвфемизмов Михаил.

— И сделают по возможности качественно, чтобы больше не приходил, — смеется Михаил.

— При этом к гепатиту С, который опаснее, все гораздо проще относятся, — недоумевает Александр. — Если сказать дантистам, что у вас гепатит С, врачи отнесутся к этому легче, чем если сказать про ВИЧ.

В медицинских учреждениях, поясняют Александр с Михаилом, зачастую, если человек говорит о своем положительном ВИЧ-статусе, его отсылают в конец очереди. Такая маленькая дискриминация. В помощи не откажут, но примут последним — чтобы после все продезинфицировать. Это притом, что используются одноразовые инструменты или же после каждого пациента все дезинфицируется.

— Вообще у медработников есть инструкции, по которым они в каждом пациенте обязаны подозревать ВИЧ-инфицированного и больного гепатитом С, надевать перчатки и маски в любой ситуации. Но, когда с финансированием проблемы, и перчатки можно спиртом протереть, и еще что-то не сделать.

— А иногда просто идет поток пациентов, и срабатывает просто человеческий фактор.

— Но, если есть риски заболевания, медработников сразу сажают на ПКП — бесплатную постконтактную профилактику. Это приравнивается к производственной травме, — подводит итог Михаил.

Но и медицинскими вопросами юридические обращения не исчерпываются. Люди с положительным ВИЧ-статусом все чаще сталкиваются с шантажом.

— Шантажирует либо бывший сожитель/сожительница, либо бывший супруг/супруга, — поясняет Александр. — Начинают угрожать, что, например, раскроют статус родственникам.

— А с этим можно бороться?

— Если человек опасается этого, он может пойти и написать заявление в полицию, потому что это вмешательство в частную жизнь. Такие заявления обязаны принять, поскольку у нас есть Уголовный кодекс. По заявлению сначала будет проводиться проверка, вызовут одну сторону, потом — вторую. Может быть, на этой стадии шантажирующий человек уже поймет, что зря это делает. Иногда шантажировать пытаются люди, которые сами уже ВИЧ-инфицированы.

Вот эта самостигма появляется благодаря нашей любимой общественности, которая до сих пор считает, что ВИЧ-инфекция — это крах и смерть.

Еще сложнее ситуация, когда ВИЧ-положительный человек — гражданин другого государства. Избежать депортации можно только при наличии близких родственников или супруга/супруги с российским гражданством. Да и поправки про родственников, несколько облегчающие иностранцам жизнь, появились лишь недавно и помогают не всегда.

— А если нет близких родственников — граждан РФ?

— Иностранец подлежит депортации. На территории СНГ только два государства все еще депортируют граждан с ВИЧ: Россия и Армения. Остальные признали, что это неопасно, да и иностранец сам, зная о том, что у него ВИЧ, бежит в ближайший Центр СПИД и встает там на учет, чтобы получать терапию за деньги, потому что он сам в этом заинтересован, потому что тогда у него будет нормальная жизнь, работа и финансы, чтобы себя содержать.

— О том, с каким уровнем стигматизации могут сталкиваться мигранты с ВИЧ, даже думать страшно. Откуда вообще такое неприятие ВИЧ-положительных людей, мигрантов и россиян? От невежества?

— Сейчас очень много информации, организаций, сайтов, информационное пространство очень расширилось. Люди сами могут все найти и прочитать. Но кто этим интересуется? Целевая группа, люди, которые уже стали носителями ВИЧ, — рассуждает Александр.

— А ВИЧ-диссидентов по-прежнему много?

Оба моих собеседника кивают. Говорят, что год назад в России стали закрывать сайты СПИД-диссидентов, писавших о том, что ВИЧ — это якобы заговор фармкомпаний, а ряд общественных организаций обратились в Госдуму с предложением ввести уголовное наказание за СПИД-диссидентство. Но фейковой информации о ВИЧ по-прежнему много, и это по-прежнему приводит к трагедиям.

— Последний резонансный случай был в Красноярске в начале лета, — говорит Александр. — Там умерла маленькая девочка. У мамы, ВИЧ-диссидентки, отняли ребенка, передали бабушке, а та тоже оказалась диссиденткой. ВИЧ-инфекция существует уже столько лет, уже есть достижения медицинские, терапия, люди с ней живут. Вам государство бесплатно дает таблетки! Ваша задача — просто их принять в определенное время. Всё. И живите как живете. Ладно если бы у тебя из кармана вынимали деньги, ты мог бы сказать, что это заговор фармкомпаний, но здесь-то государство все берет на себя. Какой тут заговор?

Михаил отмечает, что в Петербурге процент людей, состоящих на учете и принимающих терапию, слава богу, растет. Но есть данные, что и заболеваемость тоже растет, в том числе в подростковой среде.

— И что с этим делать?

— Это не значит, что мы хотим показывать в школе порнографические фильмы. Надо рассказывать хотя бы, что нужно использовать презервативы, и дело даже не в беременности, а в том, что нужно обезопасить себя и своего партнера, — говорит Михаил. — Конечно, каким-то образом нужно контролировать, кто и что будет глаголать неокрепшим умам. Но теперь все поставлено в такие рамки, нужно пройти столько сертификаций, чтобы прийти в тот же вуз. Про школу мы уже вообще молчим. И вуз тоже должен сделать заявку, подобрать специалиста, а специалист должен подтвердить свою квалификацию. Раньше вузы приглашали НКО по тем направлениям, которые их интересуют, теперь этого практически не происходит.

Михаил говорит, что у вузов и подростково-молодежных центров при районных администрациях по-прежнему есть план профилактических мероприятий. Но в связи с новыми законами тему секса, видимо, придется обходить. Как — представить специалистам сложно, особенно учитывая, что сейчас ВИЧ в подавляющем большинстве случаев передается именно половым путем.

— К вопросу о доступе к профилактическим мерам по ВИЧ-инфекции: у нас самые дешевые презервативы стоят 50 рублей за три штуки, но качество у них оставляет желать лучшего. Простейший классический презерватив, который не всем подойдет по размеру, — уже 150 рублей за три штуки, — говорит Михаил. — И что делать тому же самому студенту? У нас, к счастью, есть возможность пополнять запас и периодически раздавать презервативы с лубрикантами бесплатно. Важно, чтобы люди привыкли не к тому, чтобы получать это все бесплатно, а к использованию презерватива как такового. Да, есть доконтактная и постконтактная профилактика ВИЧ (специальные таблетки, которые можно принять до или после потенциально опасного сексуального контакта), но все равно лучше презерватива на данном этапе против ВИЧ-инфекции ничего не придумали. Доконтактная профилактика — это очень хорошо, очень правильно, но от гепатитов, сифилиса и других инфекций, передающихся половым путем, она не защищает.

Михаил Ступишин Фото: Светлана Булатова для ТД

— У нас программы профилактики мало финансируются, — говорит Михаил. — А процесс нужен, он должен идти. Вот официальная статистика нашего петербургского комитета по здравоохранению: на наш шестимиллионный город якобы всего 10 тысяч МСМ. Официальная статистика по заболеваемости среди МСМ тоже занижена.

Хотя ВИЧ-инфекция уже давно перестала быть болезнью исключительно ключевых групп, работать с ними по-прежнему нужно, им необходим особый подход. Но заниженная статистика серьезно усложняет задачу, признается Михаил.

У меня нашли ВИЧ. Что делать?

Обратиться в центр профилактики и борьбы со СПИДом в своем регионе. Пройти назначенное врачом обследование и начать принимать терапию. Много читать о ВИЧ в качественных источниках, избегая сообщества ВИЧ-отрицателей.

Если вам еще нет 18 лет, в центр профилактики и борьбы со СПИД придется обращаться с родителями или законными представителями.

ВИЧ могут обнаружить во время экспресс-тестирования, в поликлинике или в частной лаборатории или во время подготовки к госпитализации. Возможно, с вами сразу проведет консультацию врач. Если консультации не было или вам потребовалась дополнительная информация, позвоните на горячую линию или в общественную организацию.

Куда можно обратиться за помощью:

После того как вы получили положительный результат анализа на ВИЧ, необходимо пойти в центр профилактики и борьбы со СПИДом в своем регионе. Впоследствии там вы будете получать лекарства.

Если вам еще нет 18 лет, то придется идти в центр профилактики и борьбы со СПИДом с родителями или законными представителями. Без этого вам не выдадут лекарства и не возьмут полный список анализов.

Где людям с ВИЧ и их близким получить психологическую помощь?

Если вы растеряны и испуганы (и это совершенно нормально), обратитесь за психологической поддержкой. Бесплатно ее отказывают психологи в СПИД-центрах, равные консультанты и группы поддержки в ВИЧ-сервисных НКО.

В каждом СПИД-центре работают психологи. Есть отдельные группы непосредственно для дискордантных пар , для родных и близких людей с ВИЧ.

«ВИЧ остается одной из самых стигматизированных тем. ВИЧ-инфекция такой отпечаток приобрела в самом начале эпидемии, когда она была смертельным заболеванием, и эти страхи могут оставаться у людей до сих пор. Люди стали лучше относиться к ВИЧ-инфекции.

Лахов считает, что важную роль в принятии диагноза для человека с ВИЧ и окружающих играет просвещение. Он посоветовал несколько ресурсов, где можно найти достоверную информацию о заболевании:

Что можно людям с ВИЧ, а что нельзя?

Зависит от состояния здоровья и рекомендаций лечащего врача. Эксперты настаивают, что ВИЧ не влияет на качество жизни, если постоянно принимать терапию. Однако специалисты все равно дают рекомендации по питанию людей с ВИЧ.

До того как появилась современная терапия, была масса ограничений для ВИЧ-положительных людей, чтобы меньше нагружать иммунную систему, рассказывает Камалдинов. Сейчас, говоря об ограничениях для человека с ВИЧ, надо исходить из его самочувствия и рекомендаций врачей.

Абдурахманов отметил, что людям с ВИЧ не рекомендуется есть грейпфруты, принимать зверобой в любом виде, иммуностимуляторы и иммуномодуляторы. Все это не сочетается с некоторыми препаратами из АРВ-терапии.

Человеку с ВИЧ также нужно заботиться о своем ментальном здоровье и психологическом состоянии. От этого зависит качество его жизни и приверженность лечению.

Обязательно ли совершеннолетним людям с ВИЧ сообщать кому-то о своем диагнозе?

Своему половому партнеру. Можно врачу, если считаете нужным.

Лахов напомнил, что есть 122-я статья Уголовного кодекса (заражение ВИЧ-инфекцией), которая предусматривает ответственность за непредупреждение другого человека о своем диагнозе. Говорить сексуальному партнеру о своем ВИЧ-положительном статусе нужно, даже если вы принимаете терапию и у вас нулевая вирусная нагрузка.

Что делать, если в больнице грубят из-за положительного ВИЧ-статуса или отказывают в медпомощи?

Требовать письменный отказ от помощи и жаловаться — начальству больницы или в суд.

Что делать, если начались перебои с терапией или ее заменили?

Перебои с терапией для людей с ВИЧ случаются. Чаще всего пациентам меняют схему лечения, а не отказывают в препаратах полностью. Камалдинов советует обсудить с лечащим врачом адекватную замену препаратов. Если ВИЧ-положительный человек перестает принимать терапию, эффект от лечения пропадает.

Если у меня или партнера ВИЧ, то у нашего ребенка тоже он будет?

Если принимать АРВ-терапию во время беременности, то ребенок родится без ВИЧ. До полутора лет его будут наблюдать в центре СПИДа, чтобы удостовериться, что у него нет заболевания.

Если женщина с ВИЧ родила ребенка, его до полутора лет наблюдают в центре СПИДа, чтобы удостовериться, что у него нет заболевания. Роды у женщин с ВИЧ проходят либо в специализированных инфекционных роддомах, либо в обычных — ситуация разнится от региона к региону. В Новосибирске женщина с ВИЧ может родить где угодно, добавила Логинова.

Ей ставили профилактические капельницы с АРВ-терапией во время родов, несмотря на отрицательный ВИЧ-статус. Ребенку после рождения тоже давали терапию в качестве профилактики, пока не пришли его результаты на ВИЧ.

«Я опасалась что [из-за ВИЧ-позитивного партнера] ко мне будут как-то не так относиться в женской консультации и роддоме, но этого не было.

Подробно о своем опыте жизни в дискордантной паре она рассказывала в фильме Юрия Дудя об эпидемии ВИЧ в России. Об особенностях родов у ВИЧ-положительных женщин можно прочитать здесь.

А если у ребенка все же ВИЧ, то как ему об этом сказать?

Если ребенок получил ВИЧ от матери внутриутробно, ему ставят диагноз примерно до года. Родителям предстоит большая психологическая работа и подготовка. Не нужно скрывать от ребенка заболевание: тогда тот может пропускать прием лекарств.

Светлана советует родителям искать поддержки у психологов в СПИД-центрах, психологов с частной практикой, в группах для родителей, в том числе в Фонде Светланы Изамбаевой, который помогает детям и семьям, живущим с ВИЧ в России.

Обычно, если ребенок получил ВИЧ от матери внутриутробно, ему ставят диагноз в год. Не говорить с ребенком о ВИЧ невозможно: если он не понимает всей серьезности и ответственности, то бросает пить лекарства. Как правило, дети начинают в шесть-семь лет задавать вопросы про терапию. Если родитель готов к разговору — самое время.

Нужно ли говорить о диагнозе ребенка в детском саду или школе?

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Читайте также: