Как живут с вич в америке
Обновлено: 15.04.2024
Америка — страна, где ученые впервые зафиксировали СПИД у нескольких людей. Несмотря на то что лечение ВИЧ закреплено общими для всего мира стандартами, в каждой стране есть свои отличия, связанные с устройством системы здравоохранения.
История начала борьбы с ВИЧ-инфекцией в России и в США
Эпидемию СПИДа впервые официально зарегистрировали в Центре по контролю и профилактике заболеваний США в 1981 году. Америка стала первой страной, которая заговорила о СПИДе и ВИЧ и начала разрабатывать лекарства.
Структура здравоохранения в Америке
Лекарства и медицинские услуги в США покрывает страховка, которую иногда не все в состоянии оплатить, но терапию от ВИЧ-инфекции можно получать бесплатно. В августе 1990 года в США был принят закон Райана Уайта , по которому государство начало обеспечивать терапией людей с ВИЧ, кто не мог получить таблетки за счет страховки или других источников финансирования.
В России каждый гражданин имеет право на бесплатную медицинскую помощь. Это распространяется и на АРВ-терапию. Для того чтобы начать получать лекарства, человеку достаточно прийти в СПИД-центр, сдать анализы и посетить врача, который назначит подходящую схему лечения.
В отношении мигрантов, живущих с ВИЧ, в России и США действуют разные правила. С 2010 года в больницах Америки мигрантам помогают искать терапию через фонды или государственные программы. В России человека, который живет с ВИЧ-инфекцией и хочет получить вид на жительство, гражданство или приезжает по трудовой и студенческой визе со сроком пребывания больше трех месяцев, по закону депортируют.
Стратегии производства препаратов от ВИЧ-инфекции
Качество препаратов в России не хуже, чем за рубежом, считает эксперт. В России соблюдаются международные рекомендации по лечению ВИЧ-инфекции, но система здравоохранения развивается не так быстро. Например, регистрация новых препаратов занимает больше времени и менее выгодна для зарубежных производителей. Европейский и американский рынки для них более прибыльные, чем российский.
Что ждет человека, который начинает прием АРВ-препаратов
В России люди, живущие с ВИЧ, также могут получить психологическую помощь. Например, при СПИД-центрах часто работают равные консультанты, которые рассказывают людям о лечении ВИЧ, ориентируясь на свой опыт. Также организации и фонды открывают группы взаимопомощи, где участники могут свободно рассказывать о своих переживаниях, связанных с ВИЧ-инфекцией, но подобных инициатив не так много, учитывая масштаб эпидемии заболевания в стране.
Внедрение доконтактной терапии
Кроме внедрения ДКП, России есть куда стремиться. Например, можно законодательно закрепить за НКО право максимально широко проводить первичное тестирование на ВИЧ с использованием экспресс-тестов. Сейчас тестированием в основном занимаются СПИД-центры и медицинские учреждения. Сотрудничество с НКО в области тестирования, считает эксперт, уменьшило бы нагрузку на СПИД-центры, дало бы больше времени на консультирование и выдачу терапии . В некоторых случаях терапию выдают с опозданием, хотя Европейское клиническое сообщество по лечению ВИЧ-инфекции рекомендует предоставлять терапию в течении двух недель. В России должно повышаться качество лекарств, терапия должна быть удобнее, комментирует Годлевский.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999
В США начался месяц ЛГБТ-истории. Телеканал NBC вспоминает начало эпидемии СПИДа в Америке: от смеющегося над ней пресс-секретаря президента Рейгана до акции группы ACT UP по захвату лекарственного госагентства.
Скрытый вирус
Когда эпидемия СПИДа наконец докатилась до США, она захлестнула те сообщества, которые гетеросекусальный мир предпочитал не замечать.
СПИДу понадобилось несколько попыток. Вирус скрывался в нескольких африканских регионах, и осуществил несколько проникновений на американский континент, прежде чем стать глобальной пандемией. Похоже, что ВИЧ убил молодого человека в Сент-Луисе в 1969 году, всего через месяц против бунта в Стоунволле. Норвежский моряк умер от СПИДа в 1976 году после того, как он, возможно, получил вирус во время путешествия по Африке.
Попытки вируса были безуспешными до конца 1970-х, когда штамм ВИЧ, с которого началась североамериканская пандемия, преодолел путь в Соединенные Штаты через Заир (ныне Конго, — прим. пер.) и Гаити. К тому моменту сексуальная революция была в разгаре, и ВИЧ незаметно распространялся среди популяции геев в больших американских городах. Мужчины, которые имели секс с мужчинами, были, да и остаются, непропорционально затронутыми ВИЧ-инфекцией, поскольку при анальном сексе она передается легче, чем при вагинальном.
— Джейн, можете ли вы представить, что вы потеряли 20 своих друзей за последние полтора года?
— Это очень злое сообщество, — ответил Крамер (имея в виду, что причины болезни неизвестны, — прим. пер.)
Несмотря на то, что внимание нации было приковано в жертвам СПИДа в гей-сообществе, вирус размножался в кровеносных системах больных гемофилией и потребителей инъекционных наркотиков. Согласно правительственному докладу от августа 2016 года, с начала эпидемии СПИДа до сегодняшнего дня примерно 700 тысяч человек умерли от СПИДа в США.
В 1982 году пресс-секретарь Рейгана Ларри Спикс рассмеялся, когда его спросили будет ли президент следить за распространением СПИДа.
— Это болезнь, известная как гей-чума, — сказала журналист. Некоторые в комнате усмехнулись.
— У меня ее нет, а у вас? – продолжил Спикс, когда присутствующие отсмеялись. – Так как на счет вас? Вы не ответили на мой вопрос. Откуда вы об этом знаете?
В 1984 году секретарь организации Health and Human Services Маргарет Хеклер сообщила об открытии вируса, который вызывает СПИД, разработке теста на СПИД и спрогнозировала, что вакцина будет готова к 1986 году. Но вакцины так и нет.
После объявления Хеклер прошел год, прежде чем Рейган публично употребил слово СПИД – это произошло в 1985 году, когда более 12 тыс. американцев уже умерли, и вирус начал быстро распространяться среди больных гемофилией и потребителей инъекционных наркотиков.
В 1987 году зидовудин (AZT) стал первым лекарством одобренным для лечения СПИДа. Но этот препарат только замедлял развитие болезни, он не лечил и даже не предотвращал смерть. Пациентам предписывалось принимать таблетку AZT каждые четыре часа, днем, ночью, пожизненно. Сегодня известно, что такие количества AZT вызывают токсическую передозировку.
Перед лицом молчания правительства и отсутствия обещанной вакцины, СПИД-активисты начали организовывать систему ухода за заболевающими пациентами. Одна из таких групп называлась Gay Men’s Health Crisis и была основана в Нью-Йорке в 1982 году. Сейчас это старейшая ВИЧ/СПИД-организация в мире.
В 1987 году активисты были все еще разочарованы бездействием правительства, число трупов продолжало расти, и они основали в Нью-Йорке СПИД-коалицию для мобилизации силы (AIDS Coalition To Unleash Power), сокращенно ACT UP. Сегодня их акции и мастерство активистов считаются легендарными, поскольку они ускорили реакцию правительства на вспышку СПИДа, обеспечили быстрое тестирование и лечение жизненно необходимыми экспериментальными лекарствами, привлекли внимание общественности к смертельно опасному вкладу гомофобии государственных органов здравоохранения.
Активисты ACT UP продолжали проводить все более драматичные акции, чтобы привлечь внимание национальных СМИ к СПИДу. В Нью-Йорке в декабре 1989 года группа захватила собор Святого Патрика. В 1991 году активист задрапировал огромным презервативом дом видного гомофобного сенатора от Северной Каролины Джесса Хелмса.
Главный убийца
К 1995 году СПИД стал главным убийцей молодых мужчин в возрасте 25-44 в Америке и еще миллионы по всему мир инфицировались. В том же году правительство одобрило первый ингибитор протеазы, класс антиретровирусных препаратов, который вкупе с существующими к тому моменту методами лечения доказал эффективность в замедлении и обращении вспять развития заболевания.
Спустя годы после токсичного лечения с различной эффективностью, со СПИДом было покончено – но для тех, кто мог себе позволить лечение. Бремя эпидемии переместилось на беднейших и тех, у кого меньше всего возможностей для медицинского ухода. Сегодня ВИЧ процветает в беднейших регионах Америки, таких как дельта реки Миссисипи.
В 1996 году смертность от СПИДа впервые снизилась до 23%. Но в том же году число поставленных ВИЧ-диагнозов среди афроамериканцев впервые превысило аналогичное число у белого населения, несмотря на тот факт, что это меньшинство значительно меньше.
В 2003 году президент Джордж Буш принял возможно самую далеко идущую программу своего президентства: план Президента США для оказания помощи в связи со СПИДом (PEPFAR), в рамках которого закупаются и распространяются жизненно важные лекарства от ВИЧ для бедных людей по всему миру. Это самая большая правительственная программа посвященная отдельной болезни – благодаря ей сегодня лечатся 14 млн человек.
1 декабря 2016 года в Нью-Йорке напротив больницы Святого Винсента, которая была одним из эпицентров североамериканской эпидемии СПИДа, был открыт мемориал жертвам СПИДа. Он посвящен более 100 тыс. мужчин, женщин и детей, которые погибли от синдрома приобретенного иммунодефицита в Нью-Йорке.
К 2017 году по оценке организации UNAIDS, эпидемия СПИДа поразила 77 млн человек по всему миру и убила 35 млн человек, данные. Организация оценивает число живущих сейчас с ВИЧ людей в 37 млн человек по всему миру.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Криминализация по определению является дискриминацией. В 35 американских штатах, где есть уголовные статьи о передаче ВИЧ, нет ни одной статьи о гепатите, ВПЧ или других инфекциях, передаваемых половым путем, которые при отсутствии лечения могут убить. Все потому, что другие вирусы не ассоциируются с запретной сексуальностью, геями, анальным сексом, этническими меньшинствами или потребителями наркотиков.
Криминализация передачи ВИЧ создает атмосферу ложного спокойствия людей за свое здоровье. Люди думают, что под страхом уголовной ответственности их партнеры предупредят, что у них ВИЧ. В реальности это происходит редко, потому что сама динамика интимного контакта, особенно случайного, исключает подобное информирование. В итоге люди не предохраняются, так как думают, что раз партнер не сообщил о наличии у него ВИЧ, значит, он здоров и можно не предохраняться.
Майкл Джонсон был изначально приговорён к 30 годам тюремного заключения за то, что не предупредил своих сексуальных партнеров о наличии у него ВИЧ. Он был освобождён в июле после пяти лет отбытия наказания. (Лия Клафчински для Нью-Йорк Таймс)
Бывший спортсмен и студент колледжа Майкл Джонсон, осуждённый в 2015 году за сокрытие положительного ВИЧ-статуса от своих сексуальных партнеров, в прошлом месяце был условно-досрочно освобождён из тюрьмы Миссури. Мистер Джонсон, являющийся геем и чернокожим, настаивал на своей невиновности. Также не было никаких доказательств того, что он передал вирус. Однако это, похоже, не имеет значения ни для общественности, ни для правосудия.
В первые годы эпидемии СПИДа заражение ВИЧ было равносильно смертному приговору. Благодаря значительному прогрессу в антиретровирусной терапии, в настоящее время ВИЧ-инфекция является контролируемым хроническим заболеванием. Человек, которому диагноз был поставлен вовремя, имеет все шансы прожить нормальную жизнь, к тому же большинству ВИЧ-положительных людей не грозят дальнейшие осложнения, ведущие к СПИДу.
На данный момент известно гораздо больше о том, как сложно передать ВИЧ. При правильном использовании презервативы становятся крайне эффективным средством профилактики. Исследования также показали, что, когда человек принимает антиретровирусные препараты, вирусную нагрузку невозможно определить с помощью стандартных анализов крови, а вирус не передаётся половым партнёрам. Это относится как к гетеросексуальным, так и к однополым парам. Проще говоря, научные факты говорят против выделения людей с положительным ВИЧ-статусом в сфере уголовного права.
Суд над Джонсоном был вполне обоснованно признан несправедливым в связи с неправомерными действиями прокуратуры. Однако несправедливость изначально глубоко укоренилась в обществе, которое создало законы, криминализирующие подобные случаи. По крайней мере, в 29 штатах (в основном на Среднем Западе и на юге страны) действуют законы, согласно которым сокрытие положительного ВИЧ-статуса, его разглашение, а также передача вируса считаются преступлениями.
Этими законами представлен очередной слой маргинализации тех, кто уже и так страдает от чрезмерного преследования, осуждения и суровых приговоров со стороны системы уголовного правосудия: чернокожие, женщины-трансгендеры, мигранты, лица, продающие сексуальные услуги, потребители инъекционных наркотиков и участники ЛГБТК. Уголовная ответственность не способствует снижению передачи ВИЧ, но вызывает у тех, кто подвержен риску заболевания, нежелание проходить тестирование, что скорее подрывает общественное здоровье, чем защищает его.
Согласно недавнему докладу HIV Justice Worldwide, Соединённые Штаты входят в список стран с наиболее агрессивным судебным преследованием людей, живущих с ВИЧ, после России и Беларуси. Здесь ВИЧ-положительный человек запросто может оказаться в зале суда всего лишь из-за одного недовольного партнёра.
Статистика по 122 статье УК в России
По данным Верховного суда, в среднем за год по статье 122 УК вступает в силу около полусотни приговоров. При этом количество случаев растет: если в 2014 году к ответственности привлекли 41 человека, то в 2016-м — уже 55. В 2017 году получили реальный или условный срок либо были приговорены к ограничению свободы 58 осужденных. Чтобы соизмерить влияние закона, надо понимать что в России каждый год регистрируется 100 тысяч новых случаев ВИЧ. И ведь всем каким то образом проник вирус в кровь и они стали ВИЧ-позитивными.
В Соединённых Штатах тысячи случаев, когда предъявлялись обвинения и назначались наказания, связанные с ВИЧ/СПИДом, просто из-за наличия вируса в организме. Неизвестно, сколько ещё человек подвергалось шантажу и угрозам уголовного преследования (в насильственных отношениях закон часто становится оружием), но эти цифры, безусловно, заслуживают внимания. Практически всегда этот реальный риск гораздо сильнее, чем фактический (весьма маловероятный) риск передачи ВИЧ.
Вследствие опасений, что закон применяется вопреки научным данным, летом прошлого года группа из 20 специалистов по ВИЧ со всего мира опубликовала консенсусное заявление, призванное помочь экспертам, участвующим в делах о предполагаемом заражении вирусом, а также о разглашении и сокрытии положительного ВИЧ-статуса. Они настоятельно призвали правительства и работников системы правосудия принять во внимание значительный прогресс в области здравоохранения в судебных делах, связанных с ВИЧ.
Это важнейшее заявление противодействует тому, что регулярно подтверждают заголовки газет: люди, живущие с ВИЧ, подвергаются уголовному преследованию потому, что закон не поспевает за наукой.
По мере того, как мировое научное сообщество узнаёт больше о болезни и возможностях её передачи, законодатели в системе уголовного правосудия также должны менять взгляды и следовать фактам, а не своему страху. Учёные и медицинские работники тоже несут определённые обязательства, а именно – использовать свои знания в целях реформы правовой системы и предоставлять экспертные показания, используя консенсусное заявление для просвещения и поддержки изменений. Нельзя, чтобы повторилось то, что пришлось вынести Майклу Джонсону и многим другим людям, живущим с ВИЧ.
Авторы: Крис Бейрер и Роберт Саттл
Крис Бейрер — эпидемиолог, профессор общественного здравоохранения и прав человека в Школе общественного здравоохранения имени Джона Хопкинса.
Роберт Саттл — помощник директора Sero Project , который работает, чтобы положить конец несправедливому судебному преследованию в связи с ВИЧ. Мистер Саттл был осуждён на основании закона Луизианы об уголовной ответственности за передачу ВИЧ.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Предрассудки о ВИЧ и СПИДе порождают два противоположных явления в российском обществе. С одной стороны, они приводят к распространению ВИЧ-диссидентства, то есть отрицания самого факта существования вируса и СПИДа, а с другой — к тому, что ВИЧ-положительные люди по чужой или собственной воле оказываются вычеркнуты из жизни. При этом современные препараты позволяют им не только спокойно работать, заводить отношения и создавать семьи, но и рождать абсолютно здоровых детей. Фотопроект Ирины Мининой рассказывает о российских дискордантных парах — то есть тех, где один из партнеров — с положительным ВИЧ-статусом. Кто именно — автор предпочла не указывать.
Фото: Ирина Минина
Сабина и Саша:
10 лет живу с ВИЧ. Было морально очень тяжело сообщить о диагнозе в начале отношений. Страшна была реакция партнера, но, как оказалось, эта проблема была лишь в моей голове. Сейчас уже знают все, близкие и друзья, но подруга детства отвернулась от меня, узнав о диагнозе.
Мы не скрываем. Скорее наоборот, показываем своим примером, что все невзгоды можно пережить. Мы предохраняемся. Когда только начали встречаться и хотели завести ребенка, то, естественно, не предохранялись. Нам очень повезло, и беременность наступила быстро. Сейчас мы так уже не рискуем. Наверное, совет может быть только один — элементарные правила гигиены и сдача партнером анализов. Также надо привести в норму свой уровень нагрузки. Ведь чем ниже нагрузка, тем меньше шансов заразиться.
Самый главный стереотип — это непонимание того, как у нас могли родиться здоровые дети. Некоторые даже думают, что мы врем и дети все-таки больны. Это ужасно, конечно. Следующий стереотип — это то, что больны должны быть оба. Люди просто не знают, что с этим можно жить. Что можно родить здоровых детей, что можно жить обычной жизнью.
Фото: Ирина Минина
Сергей и Настя:
Мы познакомились в больнице, мой партнер знал о моем статусе еще до начала наших отношений — рассказала наша общая знакомая.
Я живу с открытым диагнозом, все работодатели, родные, друзья и даже соседи в курсе, мы не скрываем. Мы периодически даем интервью в местной газете с нашими фото, не раз участвовали в съемках на главных каналах вместе. Наверное, о моем статусе знает гораздо больше людей, чем мы думаем, но нас это мало волнует. Сами открыли в Рязани группу взаимопомощи.
Фото: Ирина Минина
Каролина и Яна:
Вместе примерно 2 года. Я знаю о диагнозе с 16 лет. Было сложно принять себя, страшно раскрыться. Оглашение диагноза было в грубой форме, он звучал как приговор, хотя долгое время вирус почти не был определяем.
Мне не особо страшно, страх — это сигнал необразованности, мифов, малой информированности.
Терапию я принимаю три года. Все предыдущие партнеры о диагнозе знали, свой статус я не афиширую, слежу за вирусной нагрузкой и личной гигиеной. Когда мы познакомились, ответственность партнера меня прельстила, она очень серьезно относилась к заботе о своем здоровье. В сексуальном плане риск передачи минимальный, все зависит от вирусной нагрузки партнерши. Наш секс имеет особенности, так как нет прямого контакта. На данный момент мне комфортно с ней, и о диагнозе не думаю. Статус не важен, важна честность и открытость. Хотя в нашем обществе сейчас не так, у нас как будто Америка 80-х.
Фото: Ирина Минина
Елена и Леша:
Партнер не испугался — только его родители переживали, даже не общались несколько месяцев. Начитались страшилок из буклетов начала нулевых. Риск заражения, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален при приеме АРВТ и предохранении. У нас родился здоровый ребенок благодаря АРВТ-терапии.
Почти сразу было принято решение жить с открытым статусом. Хочу показать, что ВИЧ-положительные — это не какая-то маргинальная тема. Стигматизация, безусловно, существует в наши дни именно из-за этого стереотипа, однако самостигматизация больных тоже имеет место. Проблема не только в обществе, но и в голове самих положительных.
Фото: Ирина Минина
Андрей и Виктория:
Познакомились в церкви христиан веры евангельской в 2008 году, просто общались, через год стали встречаться. О диагнозе было известно сразу, как только начали строить отношения, но диагноз не пугал, была уверенность, что не будет заражения.
Чтобы думать, свяжу ли я свою жизнь с ВИЧ-позитивным, — такого не было, диагноз не определяет любовь. Родные отнеслись неоднозначно и напряженно, некоторые отдалились. Родили ребенка в браке, не принимая АРВТ-терапию. Постоянно сдавали анализы.
Я не живу с ощущением, что у меня партнер больной, живу обычной жизнью. Да я не говорю всем про диагноз, потому что половина людей в России не знает, что это такое. Только сейчас в современном обществе начали говорить, что ВИЧ — это нестрашно. Если партнер терапию принимает, вирус неопределяем. Если человек следит за своим здоровьем, обращается к врачу, то он контролирует вирус и свою жизнь.
Фото: Ирина Минина
Сергей и Саша:
Когда узнал, что у меня ВИЧ, упал в обморок. Пока ждал анализы, был нереальный страх. Первые мысли были — это конец. Принятие диагноза длилось до тех пор, пока не начались наши отношения. Впервые сообщил о статусе в первый год знакомства, ходил, переживал, не знал, как начать разговор. (Были знакомые раньше, общались просто как друзья, только вскользь упоминался диагноз.) Ответ был — что живу не с болячкой, а с человеком, не боюсь заражения.
Знаем о преконтактной профилактике, но нет пока желания ее принимать, так как вирусная нагрузка невелика, чтобы заразиться. Мы не предохраняемся, партнер ездит со мной сдает анализы, он отрицательный. Я обсуждаю все вопросы жизни с инфекционистом, который запретил пока вечеринки, назначил режим дня, питания. Если первое время думал, что это сложно, каждый день принимать таблетки, то теперь даже наоборот, я очень тщательно стал следить за собой, соблюдать режим.
Фото: Ирина Минина
Демир и Аарон:
Мы познакомились в лагере для беженцев. Изначально понравились друг другу, но не знали языков и постепенно стали учиться. Сразу предупредил, что ВИЧ-позитивен. Рассказал, что из России, занимаюсь активизмом, ему стало интересно. Мы разные по национальности, и на родине моего партнера люди могут быть убиты из-за сексуальной ориентации. И никто, конечно, не говорит о ВИЧ.
Он почти ничего не знал об этой болезни, только что надо использовать презерватив. Напоминал ему, так как презерватив нужен, даже если вирусная нагрузка неопределяемая. Но партнер отказывался, и был страх заражения, поэтому вместе приняли решение принимать доконтактную терапию. Наши врачи уверяют нас, что нет риска, если вирусная нагрузка не обнаружена, а партнеры не имеют других сексуальных контактов.
Читайте также: