Казахстанцы живущие с вич истории

Обновлено: 27.03.2024

В Казахстане растет количество ВИЧ-инфицированных половым путем. Причем заражение происходит уже не только в группах рискованного поведения, но и среди различных слоев населения вне зависимости от возраста, профессии, доходов и социального статуса. Об этом заявляют врачи-эпидемиологи.С 11 ноября по 10 декабря проходит Всемирная кампания под девизом: “В направлении цели – ноль. Ноль – новых ВИЧ-инфекций. Ноль –

дискриминации. Ноль смертей от СПИДа”. По мнению Марата ТУКЕЕВА, главного врача Республиканского центра СПИД, за последние три года сократилось число инфицированных инъекционным путем, но увеличивается количество заразившихся половым путем:

– В 2008 году удельный вес передачи ВИЧ-инфекции среди потребителей инъекционных наркотиков составил 60 процентов, а в 2012-м он снизился до 38,2. Между тем половой путь передачи вырос с 29 процентов в 2008 году до 57,8 – в 2012-м”.

Специалисты считают, что каждый житель страны должен пройти обследование на ВИЧ, так как из групп риска (потребители инъекционных наркотиков и коммерческого секса) ВИЧ постепенно перешел в среду обычных людей, даже не подозревающих об опасности. Надеемся, что рассказанные истории заставят многих просто задуматься о последствиях.

История первая: У новорожденной дочери обнаружили СПИД

История этой женщины, потерявшей ребенка, трогает до глубины души.

23-летняя Марина (все имена изменены) работала в Алматы в ресторане. Подружилась с одной сослуживицей. Стали подругами. Вскоре подруга познакомила Марину со своим старшим братом. Между ними вспыхнуло чувство, позже решили жить вместе:

– Через полгода я забеременела, родила девочку. Но в три месяца дочка стала сильно болеть. Случилось это после первой прививки АКДС. Высокая температура держалась несколько дней. Нас положили в больницу. Но никаких особых изменений это не приносило. В восемь с половиной месяцев мы попали в больницу с сильной ангиной, пролежали месяц, но опять никаких сдвигов. Выписали нас с температурой. Тогда я буквально настояла на том, чтобы у ребенка взяли все анализы. Среди анализов был тест на ВИЧ. Пока ждали результатов, ребенок стал желтеть. Нас вновь положили в больницу – уже с гепатитом. Но через неделю выписали.

Сразу после выписки Марине позвонил врач из поликлиники, осторожно расспросил ее о муже и его прошлом. Женщина не понимала, к чему все это. А вечером пришли врачи СПИД-центра. Выяснилось, что у ребенка ВИЧ-положительный статус, который фактически развился в СПИД. У малышки осталось всего 6 cd-клеток, ведущих борьбу за иммунитет человека! (Для сравнения: при 350 cd-клетках взрослому ВИЧ-инфицированному назначают антиретровирусную терапию.) Спасти ребенка было уже невозможно.

– Если бы я знала, что заражена от мужа, то можно было бы предотвратить заражение ребенка: мне бы назначили терапию во время беременности, а после родов я просто не стала бы кормить его грудью!

Марине врачи тоже почти не оставили надежды: “Если у ребенка статус положительный, то, скорее всего, у тебя тоже. ”. Еще выяснилось, что все расспросы про мужа были не зря: он уже два-три года состоял на учете в городском СПИД-центре как ВИЧ-инфицированный и подписывал документ о нераспространении вируса.

– Когда и мой анализ дал положительный результат, я вечером сказала мужу в лоб, что у нашего ребенка ВИЧ, но для него это не было неожиданностью, – рассказывает Марина. – Он сделал невинное лицо и переспросил: “Откуда? От тебя, что ли?”. Мне больше не о чем было с ним разговаривать. В год и 18 дней моя дочь умерла.

– Вы не подали в суд на вашего мужа: ведь есть статья 116 Уголовного кодекса?

– Я решила, что Бог его сам накажет. Пускай живет и мучается, что погубил собственную дочь.

История вторая: Знала, что муж был наркоманом

Внешне семья Ирины не отличалась от других: жила с мужем и трехлетней дочерью, на работе ее ценили, получала хорошую зарплату.

Но Ирина знала, что муж – инъекционный наркоман. В доме часто случались ссоры из-за денег, и тогда Ирина решила уйти и, забрав дочь, перебралась жить к матери. Весной несколько дней беспокоили увеличившиеся лимфоузлы, но затем все прошло. Перед сентябрем пошла сдавать анализы с дочкой для детского сада:

– В поликлинике в глаза бросились плакаты на тему ВИЧ и СПИД. Подумала: раз уж я порвала с мужем, сдам анализы на всё, чтобы быть уверенной. Потом мы уехали с дочерью отдыхать, а по приезде мама сообщила мне, что звонили из СПИД-центра.

Ирина не верила в происходящее: все надежды и планы рухнули разом:

– У меня обнаружили сразу три вируса – ВИЧ, гепатита В и гепатита С. Я смотрела на анализы и плохо соображала, что происходит. В голове крутилось сразу всё: я скоро умру, на кого оставлю дочку, что скажу маме… Когда врач сказала, что я еще смогу даже родить ребенка, я посмотрела на нее как на сумасшедшую.

С того дня прошло почти семь лет:

– Сейчас у меня все хорошо. Но первые три года я жила в депрессии, практически один на один со своей бедой. Даже мама поначалу не могла понять меня: у нас в доме всё было раздельно: посуда, полотенца. Это сейчас она знает, что ни через посуду, ни через белье и полотенца и даже слюну ВИЧ не передается.

– Вы не принимаете антиретровирусные препараты?

– Мне эта терапия пока не нужна, так как организм пока справляется сам. Несколько лет назад узнала, что существуют группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Шла на первое занятие, думая, что вот тут-то поплачу, расскажу, как мне трудно, а увидела здесь парней, девчонок, у которых истории еще хуже: одни уже принимали антиретровирусную терапию, рассказывали, как борются с болезнью.

– Ваша личная жизнь наладилась?

– Внимания со стороны противоположного пола не убавилось. Но пока я сама для себя не решила, что это мне нужно.

История третья: Подаю в суд на бывшего

Ольга познакомилась со своим молодым человеком два года назад: он был моложе ее на пять лет. Тридцатилетняя женщина строила планы на будущее: семья, ребенок, свой дом. Стали жить под одной крышей. Вскоре у Ольги возникли проблемы по гинекологии. Она засобиралась к врачу, а молодой человек как бы невзначай предложил: “Пройди тест на ВИЧ”. Ее насторожило такое предложение, но она отнесла это на счет его странности. Однако вскоре тесты показали наличие ВИЧ в ее крови:

– Выяснилось, что он состоит на учете в СПИД-центре уже больше двух лет. Кроме того, в группе взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, я встретила двух девушек, с которыми он тоже общался и, как вы уже поняли, заразил их. Вы не представляете, какая злость во мне кипела, когда я узнала об этом. И я решила: во что бы то ни стало нужно наказать этого человека, чтобы больше неповадно было заражать других. Но в районном отделении полиции, куда я принесла свое заявление, мне стали говорить: мол, обычно в таких делах идут на мировую, что это трудно доказуемо. Более того, возможно, в душе они даже посмеялись надо мной…

История четвертая: Страшный урок

Рассказ мужчины в компании этих трех женщин немного выбивался из общей колеи, возможно, потому, что мужчина понимал – он вел себя в этой жизни не столь праведно:

– Меня зовут Рустам. Мне 35 лет. Много лет назад попал в аварию, и долгое время у меня была парализована одна половина тела. Мама работала, я целый день валялся дома живым трупом. От ничегонеделания стал выпивать, потом появились наркотики. Часто бывало, что денег на дозу не хватало, тогда “сердобольные” друзья-наркоманы пускали бутылек по кругу. О том, что заразился, узнал после того, как попал в больницу с гепатитом В и С. Когда выписался, позвонили врачи из СПИД-центра. Меня поставили на учет, но смириться с мыслью о болезни я не мог, казалось, жизнь уже закончилась… Тяжелым ударом это оказалось и для моей мамы, которая выхаживала меня после аварии, а тут ВИЧ. Сказать брату я так и не решился… Три года прошло, прежде чем я стал принимать болезнь. На удивление, отпустила меня и болезнь головы, я стал нормально ходить. Помогла группа взаимопомощи. Здесь я встретил свою нынешнюю супругу. Она тоже живет с ВИЧ-статусом.

Будем жить!

Активистка группы Казахстанской сети женщин, живущих с ВИЧ, Оксана ИБРАГИМОВА сама является вирус-позитивной. Она каждый день доказывает: жить с вирусом нетрудно, но у окружающих все же есть стереотипы поведения, страхи:

– Однажды мы проводили анкетирование среди студентов колледжа в Алматы. Большинство вопросов анкеты – о путях распространения ВИЧ в основном учащиеся ответили правильно. На вопрос, согласились ли бы вы учиться рядом с ВИЧ-инфицированным, большинство ответили: нет. И тогда мы решили устроить выставку, на которой посетители смогут задать любые вопросы ВИЧ-инфицированным, а те будут рассказывать о своем статусе с открытым лицом. Кстати, встреча студентов этого же колледжа с девушкой, которая рассказала свою историю заражения ВИЧ, растрогала многих до слез. Так что быть открытым – это еще значит получить сочувствие и понимание.

По мнению Оксаны Ибрагимовой, сегодня и в Казахстане есть понятие "дискондартная пара". Это когда один из партнеров – ВИЧ-инфицированный:

– У меня самой первый брак был такой: мой муж не был ВИЧ-инфицированным, а я была. Для предохранения мы использовали презерватив. Многие такие пары могут даже родить детей: главное – знать о своем статусе. К примеру, беременная ВИЧ-инфицированная женщина начиная с 14-й недели беременности до семи месяцев может начать прием антиретровирусных препаратов, которые предотвратят риск передачи инфекции ребенку. Раньше таким беременным делали кесарево сечение, сейчас, если нет других инфекций, передающихся половым путем, женщина может рожать сама. Снижается риск передачи через кровь. А после родов главное – не кормить ребенка грудным молоком. Тогда риск рождения больного ребенка составляет всего 2–4 процента. Хотелось бы обратиться к нашему обществу: относитесь толерантно к тем, кто заболел, ведь беда может постучаться в каждый дом.

С 1989 года 1 декабря объявлен Всемирным днём борьбы со СПИДом. Ежегодно он проводится с целью рассказать о проблемах, с которыми сталкиваются ВИЧ-положительные люди. В преддверии этого важного дня Manshuq делится историями казахстанцев, живущих с ВИЧ.

30 ноября 2021

В 1989 году 1 декабря был объявлен Всемирным днём борьбы со СПИДом. СПИД вызывает ретровирус, который с 1986 года носит название ВИЧ – вирус иммунодефицита человека.

По данным Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний МЗ РК (КНЦДИЗ), сегодня в Республике Казахстан проживает 28 335 человек, живущих с ВИЧ-инфекцией.

В Казахстане, как и в других странах, для лечения ВИЧ применяется антиретровирусная терапия (АРТ), которая приводит к неопределяемой вирусной нагрузке и нулевому риску передачи инфекции. С 2009 года АРТ проводится за счёт государственных средств. Определить свой ВИЧ-статус можно добровольно и анонимно в любой медицинской организации.

Арман (имя изменено), 28 лет:

Арман (имя изменено), 28 лет:

«Я узнал о своём ВИЧ-статусе 15 ноября 2015 года. Мне должны были делать операцию, и перед операцией я сдавал анализы. На следующий день мне позвонила медсестра и попросила приехать в городской СПИД-центр.

Когда мне впервые врач рассказала о том, что у меня ВИЧ, я в какой-то момент перестал её слышать – только видел, как шевелились её губы. О ВИЧ на тот момент я абсолютно ничего не знал. До этого казалось, что ВИЧ болеют только люди, употребляющие наркотики внутривенно. Я знал, что ко мне это не относится, поэтому эта тема прежде мне не была интересна. В первую неделю у меня была депрессия. Я пришёл домой из СПИД-центра, заперся в комнате, закрыл рот руками и начал плакать. Так продолжалось на протяжении недели.

За это время у меня были три неудачные попытки суицида. Со временем я осознал и принял свой статус как неотъемлемую часть себя. Я начал изучать, что такое ВИЧ, начал искать людей, которые живут с ним. Мне было бы гораздо тяжелее жить, если бы я не принимал свой статус: я бы считал себя нецелостным, неполноценным человеком. Но я пришёл к принятию, потому что, как ни крути, ВИЧ – часть меня, и я должен уживаться с ним. Я думаю, именно благодаря принятию этого факта я больше не испытываю трудностей в своей жизни, связанных с моим статусом.

К сожалению, я сталкиваюсь со множеством стереотипов на тему ВИЧ. В том окружении, в котором я живу, многие люди до сих пор думают, что ВИЧ-инфекция передаётся воздушно-капельным путём, через рукопожатие, бытовые приборы и воду, но это не соответствует действительности. Многие просто не интересуются этой темой, пока сами не столкнутся с этим.

Дулат (имя изменено), 23 года:

Дулат (имя изменено), 23 года:

«Я узнал про свой статус 15 августа 2018 года. Ходил в СПИД-центр сдавать анализы на венерические заболевания. Тогда мне и сказали, что у меня ВИЧ. Сдавал несколько раз, чтобы удостовериться в точности диагноза, но мои опасения подтвердились.

Было нелегко принять это, поначалу был шок. Я не воспринимал ситуацию всерьёз. Делал всё, что мне говорили врачи. Сразу же начал принимать антиретровирусную терапию, начал менять свой образ жизни. Но осознание пришло, когда я больше начал изучать информацию. ВИЧ передаётся при переливании крови, незащищённом половом контакте и от матери ребёнку.

Правильная информация поможет предотвратить заражение и избавиться от стереотипов, которые окружают людей, живущих с ВИЧ. Я каждый день принимаю препараты, регулярно хожу к моему лечащему врачу, своевременно сдаю анализы, проверяю уровень клеток и вирусную нагрузку ВИЧ – всё это влияет на мою рутину, но в остальном моя жизнь ничем не отличается от прежней.

Тут есть свои преимущества: я стал больше уделять внимания состоянию своего здоровья. Стоит отметить, что я не бросил курить и употреблять алкоголь, и я осознаю, что это вредно. Но это мой выбор. Главное – ВИЧ поддаётся контролю, а люди, живущие с ним, могут прожить долгую счастливую жизнь.

Любовь, 37 лет:

«Я узнала о своём ВИЧ-статусе, когда мне было 20 лет. Тогда мне казалось, что со мной такого не должно было произойти, потому что я не относилась к группам, которые в постоянном риске передачи ВИЧ-инфекции: не употребляла инъекционные наркотики, у меня не было большого количества половых партнёров, у меня не было рискованного поведения. Поэтому в начале я испытала шок и разочарование.

А по-настоящему приняла свой диагноз только спустя 7-8 лет, когда начала ходить в общественные организации и на группы поддержки людей, живущих с ВИЧ. Тогда же я начала об этом открыто говорить, исследовать, искать информацию о лечении, о своём состоянии здоровья, но я несколько лет как будто жила отдельно от своего диагноза. Я принимала таблетки, но сам диагноз не принимала, не связывала с собой никак, настолько была сильна внутренняя интернализированная стигма. Я отказывалась признать, что такое заболевание могло меня коснуться.

Снаружи этого неприятия не было видно, казалось, будто я приняла: я родила здоровую дочь, поступила в университет и окончила его, работала и развивалась. Но первые несколько лет жизни с ВИЧ я не воспринимала полностью его своей частью. Полное принятие пришло благодаря группам поддержки, консультированию психолога – только тогда я начала спокойно об этом говорить. И на тот момент мне казалось, что моя жизнь очень сильно изменилась.

Да, был этот опыт с принятием диагноза и с тем, что надо теперь жить с хроническим заболеванием, но это опыт. Я думаю, что диагноз не может поменять жизнь человека кардинально. Он может как-то улучшить или ухудшить её, но для этого человеку может пригодиться любой опыт. Нужно понимать, что ВИЧ не влияет так сильно на жизнь. Многие люди боятся в принципе проходить тестирование на ВИЧ, если было какое-то рисковое поведение, потому что они думают, что их жизнь очень сильно изменится. Да, нужно будет немного больше следить за своим здоровьем, принимать лечение. Плюс есть нехороший фактор, связанный с ВИЧ-инфекцией, – это стигма и дискриминация, с которыми всё ещё приходится сталкиваться у нас в стране и которые являются барьером для прохождения тестирования.

Если говорить о трудностях жизни с ВИЧ, мне, как женщине, приходится отстаивать своё право на то, что я могу сама делать репродуктивный выбор. Это не должно быть решением врачей. Многие врачи считают, что женщины с ВИЧ не должны рожать, не учитывая каких-то потребностей женщины, её желаний и её готовности родить ребёнка. Также присутствует страх, что то, что я открыто говорю о своём диагнозе, может повлиять на мою дочку. Ещё бывают такие случаи, когда меня жалеют, если, например, я говорю о своём диагнозе на приёме у врача. Это тоже стереотип, ведь то, что у меня ВИЧ, не значит, что мои возможности как-то ограниченны, что я не самореализовалась, что я всё время страдаю. Нет, меня не нужно жалеть, я считаю себя достаточно успешной. Также я хочу сказать, что я принимаю антиретровирусную терапию, благодаря которой вирус в моей крови не определяется и его недостаточно для того, чтобы передать другому человеку.

Даниил, 30 лет:

«В 2016 году я совершил попытку переехать в Санкт-Петербург, и в один момент я заболел сильно гриппом. У меня не было медицинской страховки, и поэтому я не мог получить лечение. Мой друг дал мне антибиотик, но мне он не помог. На тот момент я не знал, что антибиотики вирусы не уничтожают, но также и не знал, что именно тот антибиотик даёт очень необычную реакцию, если в теле есть мононуклеоз и вирус Эпштейна-Барр.

24 июля 2016 года мне пришёл окончательный и бесповоротный результат – я носитель ВИЧ. Я был расстроен и подавлен, хоть я и относился к ВИЧ нейтрально до этого и даже думал, что для меня это не стало бы препятствием в отношениях, но тут оказался болен я. Пять стадий принятия я не проходил – помню лишь гнев в начале, а дальше депрессию и принятие. Ни торга, ни отрицания не было – словно я чувствовал, что это было заслуженно и ожидаемо, учитывая, какую разгульную жизнь я вёл.

Я стал бережнее относиться к своему здоровью, не вёл себя, как бессмертный. Я словно упал из мира, построенного моим воображением, в реальность. Моя жизнь стала лучше, потому что до обнаружения моего статуса контакт с реальностью был причиной моих психологических колебаний между адекватным состоянием и ощущением полной неуязвимости. А теперь благодаря диагнозу моя жизнь стала легче, хотя и не без новых проблем. Самым сложным было прохождение стадии побочек от лекарств: от одних у меня была анемия, от других – тотальная усталость, от третьих – галлюцинации (но последнее было увлекательным, хоть и сильно изматывало).

Также для меня были сложности в сексуальном плане – знакомства превратились в поиск людей без предрассудков, а сам секс стал страшным занятием – в любой момент мог порваться презерватив. Только через время я узнал, что если соблюдать график приёма лекарств, то через 3-4 месяца ты становишься абсолютно незаразным, если не забываешь и дальше соблюдать график.

Единственный стереотип, с которым я столкнулся, – это оценка меня как человека грязного, прокажённого, с которым не следует даже видеться

Кадр из видео

В Казахстане с ВИЧ-статусом проживают больше 28 тысяч человек. В интервью информационной службе Aibat один из казахстанцев рассказал свою историю, передает Tengrinews.kz.

Жанибеку 34 года. Последние 10 лет он живет в столице. Работает и активно занимается спортом. И мало кто может предположить, что он ВИЧ-инфицированный.

"Я не вел распущенный образ жизни. Узнал о своем ВИЧ-статусе в конце 2018 года, в декабре, предпосылкой стало то, что у меня были все симптомы ВИЧ-инфекции, в том числе сопутствующие. Такие как пневмония, температура около 40 градусов. Никакие антибиотики не помогали. И кандидоз полости рта, я не мог нормально разговаривать. Похудел на 20 килограммов", - вспоминает парень.

По словам Жанибека, ВИЧ-инфекция может коснуться любого человека.

"Я тоже думал, что меня не коснется. Помните, раньше в школу приходили из СПИД-центра, я тогда смеялся. И вот спустя столько лет я уже сам инфицированный. И мне уже не смешно. Но если сравнивать с онкологией и сахарным диабетом, то ВИЧ не такое страшное заболевание. Но это постыдное, потому что касается интима, личной жизни. Есть клеймо определенное, что это болезнь наркоманов, геев, проституток. Но если вы узнаете, какие люди с этим диагнозом живут, вы будете ошарашены", - делится он.

Как отмечает казахстанец, он ведет активный образ жизни.

"Страшно было, что я никчемный, я заразный. Помню, что когда врач озвучивала диагноз, я почувствовал себя самым ничтожным, мерзким человеком. В ее взгляде увидел, в ее тоне голоса почувствовал пренебрежение. Первое время было сложно. Мой распорядок немножко поменялся, я пью в одно и то же время таблетки. Я не прерывал терапию, тогда у меня стоматиты исчезли, начала исчезать ночная потливость. Самое главное - не опускать руки. Я очень активный веду образ жизни: катаюсь на велосипеде, отжимаюсь и проблем не испытываю".

Врачи отмечают, что заболевают не только наркоманы и проститутки, но и люди из благополучных семей.

Заведующая отделением центра по профилактике и борьбе со СПИД Нур-Султана Алия Сергалиева отмечает, что инфекция имеет несколько способов передачи.

"Эта инфекция по воздуху не переносится, только парентеральный или половой пути. Возбудитель ВИЧ-инфекции, то есть сам вирус, должен попасть непосредственно в кровь. Подвох инфекции в том, что с момента заражения до клинических проявлений самой болезни - от нескольких месяцев до нескольких лет. У ВИЧ существует 4 клинические стадии. Четвертая клиническая стадия более тяжелая и продвинутая", - говорит врач.

По ее словам, последние несколько лет идет тенденция роста передачи инфекции именно половым путем.

"Нельзя утверждать однозначно, что все ведут беспорядочный половой образ жизни. Эта инфекция как раз таки в последнее время встречается у социально благополучных людей. У нас преобладает возраст от 29 до 49 лет. И преобладают мужчины. Мужчин больше болеет, чем женщин".

Врач добавила, что эта болезнь контролируема.

"За счет антиретровирусной терапии. То есть когда мы назначаем лечение пациентам, они становятся полностью безопасными для окружающих, для своего партнера в первую очередь".


"Громкий скандал в Шымкенте", "Первый случай массового заражения в Казахстане" - это заголовки новостей об инциденте 2006 года, когда из-за халатности медиков ВИЧ-инфекцией были заражены 149 детей, восемь из которых умерли еще до начала судебного процесса. Однако со временем информационный шум вокруг этого дела поутих, врачи отбыли наказание. Но сотни детей так и остались со страшным наследием – ВИЧ. Как сейчас живут эти дети спустя 13 лет, узнавал корреспондент Tengrinews.kz.

25-летняя Арай (возраст и имя изменены по просьбе девушки) – инвалид 2-й группы. Будучи ученицей 7-го класса, девушка попала в реанимационное отделение с неврологическим расстройством. Обычная больничная процедура изменила ее жизнь навсегда.

"У меня был судорожный приступ, и я попала в больницу. В реанимационном отделении мне подключили капельницу. И оказалось, что катетер не был новым и использовался повторно. Так я и заразилась ВИЧ-инфекцией", - рассказывает девушка.

О своей болезни она не знала до 16 лет. Принять страшный диагноз Арай помогли психологи и профилактические беседы о ВИЧ. Поэтому к моменту раскрытия статуса была достаточно подкована в этой теме, признается девушка.

"В 16 лет мне об этом сказали психологи. Услышать такое кому-то бывает очень непросто, но я спокойно приняла свой статус. Как раз в то время в Шымкенте активно распространяли информацию о массовом заражении и к нам в школу часто приходили и рассказывали об этой болезни, раздавали брошюры. Так что я более-менее знала, что такое ВИЧ, откуда он берется и как долго с ним живут. Но моим родителям было очень тяжело. Ради них я решила быть сильной, чтобы они не видели, как мне плохо", - делится Арай.


Девушка более 10 лет находится на антиретровирусной терапии (АРТ) и привыкла принимать таблетки два раза в день. Лечение она воспринимает как возможность жить полноценной жизнью. Сейчас Арай дипломированный специалист и работает педагогом-психологом в фонде "Защита детей от СПИДа". Говорит, выбрала эту деятельность, чтобы помогать детям с ВИЧ, как когда-то помогли ей.

"Конечно, были сопутствующие проблемы с печенью, ЖКТ, но благодаря АРТ вирус подавлен, а иммунитет повышен. Для меня это то же самое, что принимать витамины. Мы такие же люди, как и все: две руки, две ноги. Ведь есть те, кому намного хуже нас. Когда мы раскрываем детям их статус, стараемся поделиться своими историями. Я, например, рассказываю им, что ВИЧ - это не приговор и с ним можно и нужно жить, учиться, создавать семью, рожать детей. Для ребенка подросткового возраста важно знать, что он не один с таким диагнозом", - признается девушка.

Несмотря на позитивные изменения в области грамотности общества в вопросе ВИЧ/СПИД, многие по-прежнему сталкиваются с дискриминацией и непониманием. Нередко зараженным детям приходилось менять школу и круг общения. Поэтому для большинства детей и их родителей встречи с братьями по несчастью, которые устраивает фонд "Защита детей от СПИДа", являются отдушиной, где они могут говорить о себе открыто. Для них организовывают летние лагеря, совместные выезды на природу, различные тренинги и мастер-классы. Но так было не всегда, признаются матери зараженных детей.

"Когда все только произошло, врачи говорили нам не привязываться к собственным детям, потому что они могут в любой момент умереть… и лишний раз не приближаться и даже к щеке не прижимать. Заразитесь, говорили. Операции делать отказывались. Говорили, не рискуйте врачами, даже через пять перчаток заразятся. Хотя мы принимали антиретровирусную терапию и по сути не были заразны", - вспоминает Жанна. Сейчас ее сыну уже 14 лет. Он успешно учится в школе, отличник. О его статусе знает ограниченный круг людей. Большинство родителей стараются лишний раз не распространяться о том, что их дети инфицированы, из-за осуждения в обществе.

"Наши дети ходят в школу и стараются не отставать от сверстников. Но из-за слабого иммунитета мы часто болеем. Из-за таблеток много сопутствующих проблем. Страдает память, ухудшается зрение, пищеварительный тракт. И другие начинают обсуждать наших детей", - сетует Гуля, мать 15-летней ВИЧ-инфицированной девочки.

Делясь своими историями, каждая из них не может сдержать слез. Дискриминация - лишь капля в море, считают они. Скоро их детям предстоит проходить комиссию по присвоению инвалидности.


"Мы просим у власти, чтобы нашим детям сразу выдали 2-ю группу инвалидности пожизненно. Некоторые просто боятся идти на комиссию, потому что там задают такие вопросы… говорят, у тебя же не СПИД. Лично я не хочу, чтобы мой ребенок терпел такие унижения", - говорит одна из матерей.

Многие из тех, кто с детства живет с ВИЧ, в будущем хотят связать свою жизнь с медициной, а их родители мечтают о полноценной жизни для своего ребенка. Надеются, что однажды наше общество сможет полностью их принять. В Казахстане открыто о своем статусе заявили лишь несколько подростков, остальные, как, например, Арай, считают, что всему свое время.

"Я хочу выйти замуж и родить детей. Даст бог, если с ними все будет в порядке, я расскажу о себе. А пока об этом знают лишь три подруги, самые близкие и такие же, как я, ВИЧ-инфицированные. И я благодарна всем им за их поддержку", - подытожила девушка.

"Мы стараемся объяснить им, что ВИЧ – это сосед, и чтобы он не буянил, необходимо за ним следить, принимать препараты, и все будет хорошо. Например, сейчас у нас шестеро молодых людей уже создали свою семью. Кто-то из них раскрыл свой статус сам, с кем-то мы вместе открывали статус будущему партнеру. И у нас уже семеро внуков! Все они отрицательные, как и их партнеры", - поделилась успехами президент благотворительного общественного фонда "Защита детей от СПИДа" Жанетта Жазыкбаева.

Напомним, что массовое заражение детей ВИЧ-инфекцией произошло в Шымкенте в 2006 году. Порядка 150 малышам был поставлен этот опасный диагноз. Более 25 человек понесли наказание. Они были осуждены по статьям "Халатность", "Получение взятки", "Мошенничество", "Хищение".

Читайте также: