Кто и как пережил туберкулез

Обновлено: 25.04.2024

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.

00:41 Это хуже, чем коронавирус.

1:00 Туберкулез на первом месте по смертности среди инфекционных болезней.

1:29 Симптомов не было. Я только сильно потел — за ночь менял по три футболки.

1:51 Кашель с кровью бывает на последних стадиях. У меня была лишь усталость. Но когда ты живешь в Москве, и так постоянно устаешь.

2:19 Однажды утром я пошел умываться — изо рта хлынула кровь.

3:07 Проблема в стигме — люди скрывают болезнь, потому что ее стыдятся.

3:18 Не смог сказать маме, что заболел. Для меня это было как ВИЧ — смертельное заболевание.

3:35 Я видел разных людей с туберкулезом — кандидат педагогических наук, рок-певец, менеджеры разного уровня.

4:43 Работал на износ, спал по три часа в сутки неделю. В это время я и заболел.

6:21 При длительном контакте человеком вероятность заразиться туберкулезом больше, чем в транспорте. Но и там это возможно.

8:16 Когда у меня диагностировали туберкулез, то провели несколько операций, чтобы закрыть дырку в легком. С тех пор я постоянный пациент туберкулезного диспансера

8:44 От лечения мне было плохо — тошнота, головокружение. Это же химиотерапия.

9:10 Минимальный срок лечения — шесть месяцев. Но при лекарственной устойчивости он может достигать 1,5–2 лет и более.

10:05 Сегодня я хожу и радуюсь, а завтра могу уже просто не встать.

11:38 БЦЖ — единственная вакцина от туберкулеза. Она защищает от развития его тяжелой формы, но не от заражения.

12:16 Любая инфекция может разбудить микобактерию — коронавирус, грипп, ветрянка.

14:00 Туберкулез — как стоп-кран. Если ты заболел, значит надо что-то изменить в своей жизни: больше спать, правильно питаться.

14:39 60% успеха при лечении туберкулеза — это поддержка родных.

Сейчас, когда закрыто огромное количество СМИ, Правмир продолжает свою работу. Мы работаем, чтобы поддерживать людей, и чтобы знали: ВЫ НЕ ОДНИ.

18 лет Правмир работает для вас и ТОЛЬКО благодаря вам. Все наши тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке.

Поддержите Правмир сейчас, подпишитесь на регулярное пожертвование. 50, 100, 200 рублей - чтобы Правмир продолжался. Мы остаемся. Оставайтесь с нами!

Просто кашель

Надя не стала рассказывать о болезни больше никому, чтобы не волновать раньше времени: окончательный диагноз ставится только по результатам многих исследований.

«Туберкулез на начальной стадии обычно бессимптомный, – говорит Надя, которая теперь, кажется, знает о нем все. – А вот на рентгене у него характерный рисунок. Хотя иногда и не очень характерный. Поэтому нужны дополнительные анализы – ты плюешь в баночку, и врач должен увидеть под микроскопом выделенные бактерии. Их может быть совсем немного.

Я не понимала, что происходит, четкой информации не было, но мне не было страшно — наша семья знакома с туберкулезом. Болел мой дедушка, это было после войны, болел его брат, болела моя мама после рождения ребенка, и все выздоровели. Я была уверена, что это просто из-за временных сложностей в моей жизни, недавнего рождения младшего сына…

Надя считает себя мнительной — и уверена, что как раз это ее и спасло.

Началось все с обычного кашля — ну, кто не кашляет, пусть даже и месяц? Аллергия, холодный воздух, надо носить шарф.

За четыре месяца до этого Надя меняла права и делала флюорографию, которая не показала ничего подозрительного. В этот раз принимала выписанный терапевтом антибиотик, который не помог. Кашель не проходил, почему-то заболели ноги, и Надя снова пошла к врачу. Ее снова отправили на рентген легких.

Врач внимательно рассмотрел снимок и сказал — это он, 99%.

«В этом случае человека сразу отправляют в тубдиспансер — в тот же день дают направление. Не самое приятное место в мире, конечно, и люди там, которых ты очень боишься, и стараешься ни до чего не дотронуться, и все это очень странно — потому что вообще не про меня же!

Врач сказал — это лечится, но вам придется полежать в стационаре. Я говорю — сколько? – От четырех до шести месяцев. А старшему сыну было семь, младшему – два года, и мы с ним не то что не расставались никогда — он с меня особенно и не слезал, я никому не доверяю детей.

Четыре месяца — это протокольный минимум, никто отдельные случае не рассматривает, никто даже не смотрит на твое самочувствие, не оценивает анализы, не обсуждает форму заболевания — открытая, закрытая…

Надя, конечно, сказала врачу, что ей нельзя ни в какой стационар, у нее дети. Но врач объяснил, что первая задача фтизиатра — изоляция больного от общества.

Зачем лечить того, кто не болеет, Наде не объяснили. Зато объяснили, что лечение тяжелое, токсичное, и на этапе привыкания к лекарству возможны побочные реакции: вот как раз для их отслеживания санаторий — удобное место.

«Сейчас я понимаю, что такая – жутковатая – система профилактики нужна для неблагополучных семей, – уверена Надя. – Там детьми хотя бы будут заниматься, пока мама не в состоянии, будут кормить, ухаживать. Но ни один нормальный родитель все-таки своего ребенка в санаторий на три месяца не отправит, найдутся какие-то возможности.

А для отслеживания побочных эффектов есть, в конце концов, анализы крови. Я, конечно, сказала, что это все недопустимо, что если лечить детей — то только дома. Мне выдали буклетик, отправили домой — ждать, когда со мной свяжется доктор. Диаскин тест подтвердил активный процесс, а вот анализ мокроты был чистый (тут я выдохнула), и через несколько дней мне сказали, что мой случай будет рассматривать комиссия и решать, кладут ли меня в больницу.

Но как только мне поставили диагноз, я сразу пошла сама искать информацию — я же журналист.

И за три дня узнала все, и нужное, и ненужное. Читала статьи – российские и зарубежные, знала все списки препаратов, все протоколы, все о лекарственно устойчивой форме туберкулеза, об операциях.

Близкие думали, что я сошла с ума — я закрылась в комнате на три дня, практически не ела, не спала, только читала. Не общалась с детьми — боялась до ужаса. Я теперь была для них опасна.

Конечно, ни в какой санаторий Надины дети не поехали, хотя врачи и смотрели на нее с недоумением, — а что такого, ну санаторий, нормально.

Подругам Надя тоже рассказала, что заболела и лечится: ни один человек не посмотрел косо, не сказал ни одного неверного слова, зато все поддерживали и спрашивали, чем помочь, а когда Надя легла в больницу — приезжали погулять с ней, хотя она и запрещала.

Предупреждение или психологическая атака?

Но я все же легла в больницу. Я теперь боялась лекарственно устойчивой формы. Почти всех (за исключением тех, тех, у кого есть бацилловыделение и определена устойчивость к некоторым лекарствам), начинают лечить одинаково, препаратами первого ряда, очень эффективными — но их эффективность видна достоверно только через два месяца.

И если вдруг что-то пойдет не так, и лечение не подействует, за это время моя болезнь может перейти в форму выделения бактерии, или стать лекарственно устойчивой. Такой риск я себе позволить не могла.

А это все не так! Ведь люди – разные, степени и стадии болезни разные, а подход у врачей – один. И справляться с давлением очень сложно. Мы верим врачам, это авторитет, но их рекомендации должны быть адресны, индивидуальны, а предупреждения не переходить в запугивания. Ведь ситуация неравная, ты перед ним – в уязвимой позиции. Они звонят, приходят, ты постоянно что-то заполняешь и подписываешь.

Пора домой

Надя принимала четыре вида антибиотиков ежедневно, витамины, средства для печени, успокоительные — буквально горстями. Головные боли, туман в голове, плохое самочувствие. Постоянно плакала. Надины близкие, конечно, не считали, что она опасна, уговаривали лечиться дома. Но Надя была уверена – ее самоизоляция более надежный способ, она боялась незаметной отрицательной динамики.

Так Надя поняла, что мнения врачей надо проверять, необходима альтернатива, лучше консилиум, и что полная и разносторонняя информация помогает успокоиться. А успокоиться важно, иначе не сможешь принимать решения.

А все обследования детей Нади показали отрицательный результат.

В больнице Надя провела полтора месяца — и сбежала. Но перед этим показала анализы и снимки другому врачу – заручилась вторым врачебным мнением. А потом, в обсуждении с этим врачом своей истории болезни выяснила, что в ее случае без стационара вообще можно было обойтись.

«Эти два месяца в больнице, в отрыве от семьи, детей, оказались очень сложными в плане сохранения себя, – вспоминала Надя. – Я до сих пор это расхлебываю. Это самоедство, это постоянная мысль, что я виновата и как это на нас всех отразится.

Дома Надя еще пару месяцев ходила в маске, боялась целовать и обнимать детей. Прошло больше года – а у нее все еще свои, отдельные, чашка и тарелка, хотя это уже просто привычка.

И уже без смеха Надя вспоминает о том, как постепенно восстанавливались отношения с сыновьями, пришлось убеждать младшего, что больше мама внезапно не пропадет.

Конечно, Надю очень поддерживала семья, друзья, а потом появилась и работа – любимая, где можно приносить пользу людям. Она выздоровела, но сегодня другие мамы, возможно, узнали о своем диагнозе. Пусть им повезет найти внимательного врача, готового видеть не только инструкцию, но и человека.

Иллюстрации: Оксана Романова

"Я работаю в судебном морге. Раз в год у нас проходит диспансеризация, во время которой мы в том числе делаем флюорографию. Во время одного из обследований у меня нашли туберкулез. Я знаю, что заразилась на работе, даже помню, на каком трупе. Хотя мы носим маски, они не всегда спасают. Вообще, заразиться можно и в общественном транспорте, если иммунитет ослаблен. Палочки Коха в небольшом количестве есть в организме каждого, но они не активны, когда человек здоров. Например, врачи туберкулезных диспансеров постоянно контактируют с больными, но не заражаются.

Симптомов туберкулеза у меня почти не было. Я лишь похудела, при этом все анализы были в норме, кашля тоже не было. Перед болезнью у меня был тяжелый период в жизни. Я пребывала в хроническом унынии, как и многие в моем отделении в диспансере. Мне кажется, жизнерадостные люди туберкулезом не болеют.

У меня был мудрый доктор, он сказал, что туберкулез боится радости и счастья, поэтому нам, например, запрещали носить одежду черного цвета.

Можно вспомнить о психосоматике: считается, что у каждой эмоции есть орган-мишень, например, на длительно подавляемый гнев реагирует печень, на недовольство окружением – поджелудочная, душевные обиды – сердце, а легкие — на обиду на судьбу. У меня так и было.

Я легла в дневной стационар, у меня была закрытая форма туберкулеза. Ходила в диспансер как на работу – с утра до вечера. Утром ждал сытный завтрак, питание – один из факторов успеха при лечении туберкулеза. Нас кормили кашами на молоке с большим количеством масла, йогуртами, яйцами, хлебом с сыром и маслом. Один этаж в диспансере был полностью мужским, второй – наполовину женским. Люди — разные.

Я отметила, что многие из больных принадлежали к типу тонко чувствующих, переживающих людей. "Веселых крестьян" не было. Но подавляющее большинство – те, кто вернулся из тюрем, алкоголики и наркоманы.

Некоторые во время лечения продолжали выпивать, но это категорически запрещено – антибиотики перестают действовать. Еще были "хронические больные", которые пытались сэкономить с помощью болезни. Они на лето выписывались на дачу, а потом возвращались на профилактику, а на деле – ели на халяву, лежали в больнице и не платили квартплату, делали какой-то там перерасчет.

Говорят, не так страшен туберкулез, как его лечение, и это правда. Палочка Коха находится в своеобразной капсуле, чтобы ее растворить, требуется много противотуберкулезных препаратов, которые довольно токсичные. У меня было пять, один из которых вводился внутривенно. Первый месяц лечение было очень тяжелым: постоянно тошнило, болел желудок. От одного из препаратов к тому же возникла нездоровая эйфория. Но организм адаптировался. На больничном в итоге я была 10 месяцев. После выписки перешла под наблюдение участкового фтизиатра в том же диспансере. На учете я стояла пять лет: два раза в год мне нужно было делать рентген и сдавать анализы.

В палате у нас умерла одна девушка. Она всегда была подавленной, в плохом настроении. Я пыталась ее растормошить, нашла ей компанию, заставила краситься. И вроде бы состояние начало улучшаться, но после одной из процедур у нее случились осложнения, она свалилась обратно в негатив. И все, организм перестал отвечать на лечение. Врачи постоянно меняли ей препараты, но ничто не помогало.

Еще я общалась с десятью мужчинами, девять из них умерли. Они были классическими алкоголиками, не прекращали пить во время лечения. Только один из них взялся за ум, он и поправился.

Есть люди, которые считают, что туберкулез – жуткая вещь, нужно бежать от тех, кто им болен, но среди моих друзей таких не было. На работе мне посочувствовали, но не удивились – у нас болела не одна я. Поддержка очень важна. В лечении огромную роль играет позитивный настрой"

Мнение врача

Течение болезни не всегда сопровождается явными симптомами. Мало кто обратит внимание на быструю утомляемость, потливость или общую слабость, а это первые признаки заболевания, но и они бывают не у всех. "Туберкулез очень хорошо выявляется с помощью рентгена. Рентген грудной клетки нужно делать раз в год. Это недолго и недорого, а миф о вреде – всего лишь миф. Экспресс-тест на заболевание – это скрининговый метод. Если он положителен, то, скорее всего туберкулез есть, а если отрицателен, то это не значит, что болезни нет", — добавила Елена Архипова.

Читайте также: