Кто родил второго ребенка с вич

Обновлено: 22.04.2024

“Как ко мне будут относиться врачи в роддоме? Всё-таки я не насморком болею, диагноз не весёленький”, – говорит Арина. Арине 30 лет, пять из них она живёт с ВИЧ. Всё довольно тривиально – предохранения не было, партнёр тщательно скрывал свой статус, пока во время уборки Арина не нашла его лекарства.

“Подумала о том, что теперь я навсегда обречена жить с этим лживым малодушным человеком, если и мой статус подтвердится. Сперва анализ показал отрицательный результат. Через полгода ангин и вспухших лимфоузлов на шее – сомнений не оставалось. Результат теста на ВИЧ это подтвердил”.

Сейчас у Арины новые отношения, в которых оба честны, и оба хотят завести детей. Изучают информацию, сдают анализы, вместе идут к осознанному родительству. Но вопросы, страх и замешательство всё равно остаются.

Я поговорила об этом с Машей — она прошла через свои страх и замешательство восемь лет назад. Теперь девушка помогает другим людям, живущим с ВИЧ, быть сильными.

— Ты рожала в 2010, сейчас в системе многое изменилось, но всё же, расскажи, как это было?

— Это была песня! Я наблюдалась у врача в женской консультации, она мне готовила обменную карту. Дальше я, как москвичка, шла с этой картой в конкретный роддом — при второй инфекционной больнице. Других вариантов не существовало. Либо за очень большие деньги, в каком-нибудь перинатальном центре. Мы тут же разузнали, к какому врачу обратиться в том роддоме, ходили к нему. А на момент родов роддом закрывают на мойку! То есть все “наши” врачи уходят в отпуск, а мы идём в дружественный роддом. Но нас успели состыковать с нужным врачом. Но все равно пришлось столкнуться с грубостью.

— Статус здесь не важен. У нас к любым роженицам могли относиться грубо.

“Сейчас ситуация, когда матери грубят или после родов ей не дают ребёнка и уносят его, фактически ненормальна. Ребёнка сразу выкладывают маме на живот. Палаты совместные, мамы лежат там вместе с детками, кормят их своим молоком или из бутылочки” (ВИЧ-положительным мамам не рекомендуется кормить грудью). Роженицы с ВИЧ-положительным статусом у нас лежат в отдельных боксах, они одноместные и очень удобные”, – говорит Ольга Волкова, заведующая послеродовым отделением Балашихинского родильного дома.

Не спешите возмущаться, как я сначала. Эти боксы — вовсе не стигматизация болезни и не прихоть роддома. Согласно Приказу Министерства здравоохранения РФ от 1 ноября 2012 г. № 572н ВИЧ-положительные беременные госпитализируются в обсервацинное отделение роддома.

“Обсервационное отделение – это мини-родильный дом по своей структуре. На одном этаже находятся дородовое отделение, родильный блок и послеродовое отделение. Особенность организации обсервационного отделения – это мини-палаты, которые еще называют “боксами”. В отделении есть места для отдыха, где пациентки могут общаться и гулять”, — говорит профессор, доктор медицинских наук Марина Флорова.

Марина Александровна — главврач самарской клиники, которая, в том числе, ведёт беременность у ВИЧ-положительных женщин. Я интересуюсь:

— Что самое сложное в работе с ВИЧ-позитивными роженицами?

— Корректное ведение ВИЧ-позитивной беременности с ранних сроков очень важно. Пациентки с ВИЧ-положительным статусом обязательно должны наблюдаться в государственном учреждении. В частной медицине они не наблюдаются совсем, или в ранние сроки до 10 недель беременности (до постановки на учет).

Причиной раннего обращения в большинстве случаев является угроза прерывания беременности. Большая проблема – сложное психологическое состояние ВИЧ-позитивных беременных. Из-за стигматизации ВИЧ-статуса в обществе, женщины склонны к депрессиям, что негативно влияет на соматическую составляющую: ухудшается иммунный статус, чаще обостряются различные заболевания. Консультации беременных в третьем триместре часто выявляет повышение артериального давления – это может быть связано с повышенной тревожностью.

Большая проблема – сложное психологическое состояние ВИЧ-позитивных беременных. Из-за стигматизации ВИЧ-статуса в обществе, женщины склонны к депрессиям.

Именно поэтому очень важен следующий вопрос, обязана ли женщина сообщать врачу о своём статусе. Мы обсуждали это при встрече с Машей. Она считает, что говорить врачу о ВИЧ не нужно, это может стать причиной для дискриминации.

Я задаю этот же вопрос врачам.

“Информировать врача о своем ВИЧ-статусе необходимо — во-первых, для корректного назначения лекарственной схемы, во-вторых, для исключения ложного представления о сроках ВИЧ-положительного статуса. К примеру, при постановке на учет в женскую консультацию во время беременности женщина сдает анализ на антитела к ВИЧ — в случае положительного результата, важно понимать, когда произошло инфицирование — до или во время беременности”, — отвечает Марина Флорова.

Акушер-гинеколог Центра СПИД Юлия Оводова добавляет: “ВИЧ-позитивной женщине, которая узнала о беременности, необходимо встать на учет в женскую консультацию или (по желанию) в медицинскую клинику и параллельно – на учёт в Центр СПИД (если не наблюдалась ранее). А если она уже получает АРВТ – явиться в Центр для контроля анализов крови и коррекции схемы АРВТ (по показаниям и при необходимости). Она имеет право не сообщать о своем статусе врачу женской консультации, но беременные обследуются на ВИЧ при постановке на учет и ещё раз – на тридцатой неделе беременности, поэтому врач рано или поздно узнает о положительном результате”.

Есть и другие причины для того, чтобы открыть ВИЧ-статус врачу.

“Согласно последним данным, иммунодефицитные состояния сопряжены с изменением композиции микробиома человека, избыточным ростом "вредной" кишечной микрофлоры. Это может стать одной из причин высокой частоты осложненного течения беременности у ВИЧ-положительных пациенток (преэклампсия, тяжелый токсикоз беременности и другие осложнения), — говорит врач акушер-гинеколог Виолетта Флорова, которая сейчас изучает микробиом беременных в Университете Буффало. — Новые технологии позволяют оценить состояние микробиома. Уверена, что эти знания помогут нам снизить риски осложнений у этой группы пациенток”.

Если врач не осведомлён о статусе пациентки, он не сможет адекватно спрогнозировать вероятные осложнения.

“Конечно же, нужно сказать врачу, в первую очередь — для безопасности самого ребёнка, — говорит Ольга Волкова. — Отношение к пациенту от этого знания у врача никак не изменится, а вот схема лечения, ведение беременности и родов может поменяться. Однако женщина вправе отказаться сдавать анализ на ВИЧ при поступлении в роддом, и тогда она может у нас родить, пролежать положенные три дня и уйти. Мы так и не узнаем о её статусе”.

Здесь важно помнить, что ребёнок должен первые недели после рождения принимать АРВТ. Скрывая от врачей необходимость терапии, вы ставите под угрозу его здоровье. Кстати говоря — это вся терапия, которая понадобится ребёнку. До года его будут наблюдать и периодически делать анализ на вирус в крови. При отрицательных результатах контроль снимут.

Стигма, всё ещё сидящая в головах нашего общества и в головах людей, живущих с ВИЧ, заставляет думать, что медицинскую помощь в связи с родами можно получить только в специализированном учреждении.

Машиной дочке восемь лет, у неё отрицательный статус, но про мамин она пока что не знает, хотя Маша обязательно ей расскажет.

“Прямые показания к кесареву сечению — позднее (после 20-й недели беременности) обращение в Центр СПИД, позднее начало перинатальной химиопрофилактики (АРВТ), отсутствие АРВТ во время беременности, определяемый уровень вирусной нагрузки в третьем триместре, а особенно – на сроке 34-36 недели, многоплодная беременность. В остальном, при отсутствии акушерских показаний, не связанных с ВИЧ, возможны естественные роды.

Вообще процесс ведения беременности и родов у нас не сильно отличается от того, как это делается, скажем, в США. Виолетта Флорова рассказала, что в Штатах сегодня главный акцент — на выявлении женщин с вирусной нагрузкой более 1000 копий для выполнения планового кесаревого сечения. Также, несмотря на эффективную АРВ-терапию, ВИЧ-положительным пациенткам не рекомендуется проводить грудное вскармливание.

“Главная цель – профилактика ВИЧ у женщины и новорожденного. В таких условиях работает спецучреждение Москвы ИКБ №2”, – говорит Виктория Соболева, врач акушер-гинеколог, научный сотрудник ПМГМУ им. И.М. Сеченова.

Однако, по словам Соболевой, беременная с ВИЧ-положительным статусом имеет право получить медпомощь в любом учреждении. Если, например, она со схватками вызывает скорую помощь, её отвезут в ближайший роддом.

Можно также договориться с роддомом или с конкретным врачом заранее, но в этом случае надо обязательно узнать об оснащенности конкретного роддома препаратами АРВТ.

“Мы рады всем! К нам можно приехать и со скорой помощью, и самостоятельно. Некоторые приезжают со своей терапией и на ребёнка тоже, хотя мы можем предоставить лекарства. Мы очень хотим, чтобы женщины к нам возвращались снова, независимо от статуса”, — сказала мне в конце беседы Ольга Волкова.

“Сейчас я думаю о вторых родах, и меня уже ничто не пугает, — говорит Маша. — В первый раз было страшно, не из-за статуса даже. Я и так не люблю больницы, а тут ты лежишь и с тобой что-то непонятное происходит. Сейчас разведываю, в каком роддоме я могу родить комфортно, вместе с мужем. В общем, делаю то, что делает любая другая беременная или планирующая беременность женщина”.

Маша советует другим ВИЧ-позитивным женщинам не бояться просить помощи и поддержки. И понять, что они сильные и всё смогут.

Благодаря современной антиретровирусной терапии, принятым организационным мерам по своевременному обследованию беременных и назначению им АРВ-препаратов в России, как и во многих других странах, уровень вертикальной передачи ВИЧ от матери ребенку снизился в последние годы до минимальных значений — более 98% детей не получают ВИЧ. Специалисты и молодые родители с гордостью считали, что проблема сохранения здоровья ребенка, мать которого ВИЧ-положительна, решена. Однако, как выяснилось, это совсем не так: российские ученые установили, что у детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, существенно выше риск перинатальных потерь, мертворождения, ранней и поздней младенческой смертности. И дело тут совсем не в вирусе.

Василий Шахгильдян, врач-инфекционист

В чем проблема?

За весь период наблюдения, на 31 декабря 2020 года, от ВИЧ-положительных женщин родились 218 956 детей. Вирус выявили у 11 724 из них. При этом, по данным за 2020 год, на свет появились 13 186 малышей, из них инфицированы ВИЧ — всего 165 (по данным в настоящее время).

В 2019 году у женщин с ВИЧ родились 13 675 детей, из них 13 559 — живыми. Показатель мертворожденности (число мертворожденных на 1000 родившихся живыми и мертвыми) составил в случае ВИЧ-инфекции у матери 8,5‰ — то есть на 55% выше, чем в общей популяции (5,5‰).

показатель перинатальной смертности (количество мертворожденных и умерших в первые 168 часов на 1000 родившихся живыми и мертвыми) в случае ВИЧ-инфекции у матери был 11,0‰, что на 60% выше показателя в общей популяции (6,8‰);
показатель ранней неонатальной смертности (число мертворожденных и умерших в первые 168 часов на 1000 родившихся) среди детей от матерей с ВИЧ оказался на 82% выше, чем в общей популяции (2,5‰ и 1,4‰, соответственно);
показатель младенческой смертности (количество умерших на 1000 родившихся живыми) детей ВИЧ-инфицированных матерей был на 33% выше (6,5‰), показателя в общей популяции (4,9‰).

С чем это может быть связано?

Одной из наиболее вероятных причин специалисты считают более высокую частоту внутриутробных инфекций, в том числе врожденной цитомегаловирусной инфекции. По словам Шахгильдяна, частота ее у детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, существенно выше.

Возможно, иммуносупрессия и другие более тонкие иммунологические нарушения в случае наличия ВИЧ-инфекции у матери увеличивают вероятность передачи ЦМВ через плаценту и создают условия для заражения плода и развития болезни.

Коллаж: Анна Сбитнева

Наиболее типичными клиническими проявлениями врожденной ЦМВ-инфекции являются тромбоцитопеническая пурпура, тромбоцитоз, длительная выраженная желтуха, низкий вес младенца, недоношенность, увеличение печени и селезенки, микроцефалия и гидроцефалия, гепатит, судорожный синдром, синдром мышечных и двигательных нарушений, поражение органов зрения, снижение слуха. При отсутствии лечения значительное число детей погибает в первые месяцы жизни или в 40–90% случаев у малышей развиваются тяжелые отдаленные неврологические нарушения.

Кроме того, даже при бессимптомном течении врожденной ЦМВ-инфекции есть риски отдаленных последствий. В 3–15% случаях формируются поздние неврологические осложнения, включая сенсоневральную глухоту (четверть всех случаев), нарушение восприятия речи при сохранении слуха, детский церебральный паралич, эпилепсию, задержку в развитии речи, снижение способности к обучению, чтению, гиперактивность, поведенческие проблемы.

Коллаж: Анна Сбитнева

По словам Шахгильдяна, расчетные данные показывают, что только в 2019 году не менее 400 младенцев ВИЧ-инфицированных матерей были внутриутробно заражены ЦМВ, из них 110–140 детей — страдают от ЦМВ-заболевания и/или могут иметь отдаленные психомоторные и когнитивные расстройства.

Что делать женщинам и врачам?

По словам врачей, при ведении ВИЧ-положительных беременных и их новорожденных детей очень важно заботиться не только о том, чтобы ребенок не был заражен ВИЧ, но и защитить его от иных внутриутробных инфекций. Это вполне возможно, учитывая существование современных методов лабораторной диагностики и лечения.

«Например, есть возможность использования молекулярных методов диагностики (ПЦР), позволяющих определять у беременной наличие ДНК ЦМВ в крови и моче и тем самым своевременно выявлять вторичную активной ЦМВ-инфекцию, которая также, как и острая (первичная) ЦМВ-инфекция может служить причиной заражения плода вирусом. Или, благодаря выявлению ДНК вируса простого герпеса (ВПГ) в соскобе из цервикального канала у женщины в третьем триместре беременности, устанавливать факт бессимптомного выделения вируса из урогенитального тракта, что может быть причиной заражения вирусом простого герпеса во время рождения ребенка и развития тяжелого неонатального герпеса. Естественно, выявление неблагоприятного факта является основанием для начала соответствующего лечения.

Коллаж: Анна Сбитнева

Кроме того, своевременная вакцинация молодой женщины позволит защитить ее, а значит, в дальнейшем при беременности — и ее будущего ребенка от ряда тяжелых инфекций.
«До наступления беременности женщины с ВИЧ должны вакцинироваться от гепатита В, краснухи, кори, ветряной оспы, коклюша, чтобы не подхватить эти инфекции во время беременности. Должна быть создана комплексная программа вакцинации молодых ВИЧ-положительных женщин. Когда женщина только начинает диспансерное наблюдение в центре по профилактике и борьбе со СПИДом, необходимо сосредотачиваться не только на антиретровирусной терапии и отслеживать показатели вирусной нагрузки и иммунного статуса, но и предлагать соответствующие обследования для создания персональной программы вакцинации от ряда инфекций.

Моему сыну Алексею (имя изменено) сейчас 16 лет, он родился в 2004 году. Когда рожала, то не знала, что у меня ВИЧ: во время беременности анализы были отрицательными, в роддоме — тоже. Положительный тест пришел только через месяц после родов. Поэтому ребенок заразился от меня через грудное вскармливание.

Но Леше официальный диагноз поставили только в три года. Просто тогда был такой порядок, не было чувствительных тестов, ребенка наблюдали несколько лет, диагноз ставили предварительный. В первый год сын очень много болел. Однажды у него началось воспаление лимфоузлов, которое участковый педиатр принял за свинку. Нас отправили в инфекционную больницу. Там решили, что это вроде бы не свинка, ставили разные диагнозы, вплоть до мононуклеоза и онкологии. Я думаю, что просто врачи особого внимания на сына не обращали по принципу: а чего стараться, все равно скоро умрет. Хотя у Алексея тогда точного статуса не было, зато у меня был положительный ВИЧ.

Некоторые врачи прямо говорили: ты сама смертница, да еще зачем-то смертника родила. То есть в то время отношение было отвратительное

В поликлинике по месту жительства самый нормальный врач, с кем я могла поговорить и кто на меня никогда не косился, был педиатр. Каждый раз, когда надо было проходить с ребенком диспансеризацию, все остальные обязательно считали своим долгом что-то нравоучительное сказать на тему ВИЧ. И я понимаю мам ВИЧ-диссидентов, которые перестали ходить в больницу и стали считать, что никакого ВИЧ нет. Психологически такое отношение очень давит. Сейчас вспоминаю и даже не знаю, как тогда смогла все это вынести. Просто у меня характер такой — идти вперед несмотря ни на что.

Фото: Guillaume de Germain / Unsplash

Но в детский сад даже с моим характером мы не пошли. Я тупо не захотела проходить медкомиссию для садиковской карты, чтобы в очередной раз со всем этим не сталкиваться.

Глобальных проблем вроде бы у нас не было. Хотя это я сейчас легко говорю, когда прошли годы, но на тот момент приходилось тяжело. Не из-за чего-то конкретного, а по совокупности. Например — лекарства. И ребята, и родители мечтают, чтобы придумали какую-то более удобную лекарственную форму для малышей. До 14 лет обычно все пьют микстуры, потом можно переходить на таблетки. Но микстуры многие плохо переносят, после приема бывает рвота, слабость и прочее. Вкус — неприятный. Подростки признаются, что самое главное воспоминание детства у них — это когда мама зажимает голову коленками и вливает в рот эти сиропы. Это правда, потому что маленького ребенка по-другому не заставишь. Пятилетнему и шестилетнему не объяснишь, что от этого препарата зависит его жизнь. Приходится насильно.

Родители мечтают, чтобы ситуация в этом плане улучшилась. Я разговаривала с представителями фармкомпаний. Они говорят, что прежде чем выпустить новую форму препарата, нужны клинические испытания на детях. Если взрослых ВИЧ-инфицированных сотни тысяч у нас в России, то детей всего — 13 тысяч, фарме невыгодно, затраты не отобьются.

Фото: BSIP / Getty

Я не понимаю, — говорил он, — почему должен молчать. Вот, допустим, сидим с другом. Он говорит: у меня болит палец. А я почему не могу сказать: а у меня — ВИЧ?

Я ему объясняю, что этот человек может рассказать своей маме, а она еще кому-то передаст. Например, соседу. Это все пойдет дальше и дальше, в будущем может повлиять на твою карьеру. Очень много случаев, когда администрация компаний просит по собственному желанию уволиться ВИЧ-инфицированных, если узнает о диагнозе. Официально это незаконно, но до сих пор массово практикуется.

Самый первый собеседник у Алексея по этому делу появился в 11 лет. Но они мало общались. А настоящие друзья появились именно на слетах, куда приезжали ребята со всей страны. Там и медицинские знания им давали, и психологи занимались. Я просто увидела в интернете объявление, что вот есть такие группы для подростков, и написала. Для Алексея общение с такими же ребятами, как он, просто необходимо, когда понимаешь, что ты не один такой, — это очень важно.

Моему сыну в августе исполнилось 14 лет. На учет в женскую консультацию по беременности я встала рано. Первый анализ на ВИЧ, который тогда сдавала, был отрицательный. Второй анализ беременным нужно делать в семь месяцев. Но я не успела — сын к тому времени уже родился. Из роддома нас тоже выпустили спокойно. Когда мальчику было где-то полгода, мы попали в больницу, в отделение неврологии. Он же родился недоношенным и нужно было посмотреть, как развивается, есть ли какие-то проблемы. Самое интересное, что у него тогда в стационаре брали кровь для анализа на ВИЧ. Но никто ничего не сказал. До сих пор не знаю, показал тогда что-то анализ или нет.

Фото: Erdei Gréta / Unsplash

Я тогда тоже сдала анализ, он оказался положительным. С тех пор мы оба живем с ВИЧ. Сыну долго не рассказывала о диагнозе. Возможно, он о чем-то догадывался. Мальчик уже взрослел, я его регулярно привозила в СПИД-центр на обследования. Там на стенах в коридорах повсюду висели плакаты, где рассказывается о болезни, способах заражения, о лечении. Но он вопросов мне не задавал. Терапию сын начал принимать сразу, как только был подтвержден диагноз. Я следила, чтобы он вовремя пил лекарства. Препараты необходимо принимать строго по времени.

Однажды в соцзащите дали путевку на сына в детский оздоровительный лагерь. Я ему собрала чемодан, положила туда пачки таблеток. Предупредила медсестру из лагеря, что у ребенка есть лекарства, которые надо принимать. В справке медицинской, естественно, не было прямо указано, что у ребенка ВИЧ, но там стоял код заболевания. Для врача эта аббревиатура никакой тайны не представляла. Когда детей привезли в лагерь, кто-то из взрослых увидел у сына в чемодане горы таблеток, заподозрили, что наркотики. Мне позвонили сотрудники собеса, которые сопровождали детей в лагерь, сказали, что ребенка не приняли и везут назад. Я была в шоке. Естественно, все вокруг в городе узнали диагноз сына. И он сам прямо узнал, что болен. Я начала искать, что делать, кто-то мне дал информацию о подростковых группах поддержки ребят с ВИЧ. Так мы попали на первую встречу ребят в Сочи.

Но потом это состояние прошло, он стал втягиваться, адаптировался. Сейчас мы переехали в другой город, сын пошел в новую школу. О своем диагнозе одноклассникам не рассказал. Считаю, что это правильно. Знаете, почему он так реагировал в Сочи? В старой школе в раздевалке на уроке физкультуры у мальчишек как-то зашел разговор про ВИЧ. И его одноклассники начали говорить о том, что раз люди этим болеют, значит, они — плохие.

Ирина (имя изменено), Татарстан:

Моему старшему сыну 16 лет. Хотя я во время беременности принимала терапию, не кормила потом грудью, но сын все равно заразился. Когда оформляли сыну медкарту в детский сад, педиатр написала, что у него вирусный гепатит. Это было нужно, чтобы избежать кривотолков. При вирусном гепатите точно такие же меры предосторожности, как и при положительном ВИЧ. Но по отношению к гепатиту нет такой стигмы, а людей с ВИЧ до сих пор как прокаженных часто воспринимают.

Фото: Jenna Norman / Unsplash

Благодаря этому в садик мы пошли спокойно, без эксцессов. Единственное, я ему делала манту чуть чаще, чем всем детям. И дома все члены семьи тоже делали флюорографию чуть чаще, чем обычно. Прививки в садике мы не делали, а только в поликлинике и после предварительного обследования. Вопросов ни у кого не возникало. В школе тоже все было спокойно, его статус там мы не афишировали. А сыну о его особенности рассказали, когда ему исполнилось 13 лет. Раньше не хотели ему об этом сообщать.

Он воспринял это все нормально. Конечно, первое время был немножко в шоке, ушел ненадолго в скорлупу, но потом это прошло. Мы с ним и раньше разговаривали о том, что такое ВИЧ. Лекарства он пил, вопросов — зачем и почему — у него не возникало. У нас бабушка регулярно пьет таблетки от щитовидки, мы все витамины принимаем, у меня тоже — терапия. Поэтому он в этом ничего такого необычного не усматривал. С диких, ужасных препаратов, которые он пил в детстве, сейчас перешел на одну таблетку в день — и счастлив.

Мне поставили диагноз в 18 лет. Я ему рассказала, что в то время не было хороших препаратов. И врач сказал, что если не буду пить, курить, буду следить за собой, то проживу лет пятнадцать. Но этот срок уже прошел. Я жива, пью таблетки, качество жизни не меняется.

Я всегда учила ребенка, что мы живем в обществе, где все разные. Кто-то блондин, кто-то брюнет, кто-то болеет, кто-то здоров. Болезни бывают разные, есть инвалидность.

Знаю, что многие стараются дома о таком не говорить. Наверное, думают, что их все обойдет стороной. Это называется русский авось. Считаю, что это безответственно. Не стоит детям повторять наши ошибки, лучше предупредить. В 17-18 лет я познакомилась с молодым человеком. У нас с ним произошло ЧП, я заболела. Позже молодой человек сказал, что употреблял наркотики.

В отношении ребенка с дискриминацией я не сталкивалась, а вот по отношению к себе — да. Поэтому и его тоже учу взрослой жизни, что нужно быть бдительным, не путать открытость с наивностью. Не стоит всем встречным распространяться о том, что у тебя это есть. Учу, что нужно не ждать, не ныть, а самим строить свою жизнь, выстраивать социум, который вокруг тебя. Нужно спрашивать — не за что мне это испытание, а для чего.

Предрассудки о ВИЧ и СПИДе порождают два противоположных явления в российском обществе. С одной стороны, они приводят к распространению ВИЧ-диссидентства, то есть отрицания самого факта существования вируса и СПИДа, а с другой — к тому, что ВИЧ-положительные люди по чужой или собственной воле оказываются вычеркнуты из жизни. При этом современные препараты позволяют им не только спокойно работать, заводить отношения и создавать семьи, но и рождать абсолютно здоровых детей. Фотопроект Ирины Мининой рассказывает о российских дискордантных парах — то есть тех, где один из партнеров — с положительным ВИЧ-статусом. Кто именно — автор предпочла не указывать.

Фото: Ирина Минина

Сабина и Саша:

10 лет живу с ВИЧ. Было морально очень тяжело сообщить о диагнозе в начале отношений. Страшна была реакция партнера, но, как оказалось, эта проблема была лишь в моей голове. Сейчас уже знают все, близкие и друзья, но подруга детства отвернулась от меня, узнав о диагнозе.

Мы не скрываем. Скорее наоборот, показываем своим примером, что все невзгоды можно пережить. Мы предохраняемся. Когда только начали встречаться и хотели завести ребенка, то, естественно, не предохранялись. Нам очень повезло, и беременность наступила быстро. Сейчас мы так уже не рискуем. Наверное, совет может быть только один — элементарные правила гигиены и сдача партнером анализов. Также надо привести в норму свой уровень нагрузки. Ведь чем ниже нагрузка, тем меньше шансов заразиться.

Самый главный стереотип — это непонимание того, как у нас могли родиться здоровые дети. Некоторые даже думают, что мы врем и дети все-таки больны. Это ужасно, конечно. Следующий стереотип — это то, что больны должны быть оба. Люди просто не знают, что с этим можно жить. Что можно родить здоровых детей, что можно жить обычной жизнью.

Фото: Ирина Минина

Сергей и Настя:

Мы познакомились в больнице, мой партнер знал о моем статусе еще до начала наших отношений — рассказала наша общая знакомая.

Я живу с открытым диагнозом, все работодатели, родные, друзья и даже соседи в курсе, мы не скрываем. Мы периодически даем интервью в местной газете с нашими фото, не раз участвовали в съемках на главных каналах вместе. Наверное, о моем статусе знает гораздо больше людей, чем мы думаем, но нас это мало волнует. Сами открыли в Рязани группу взаимопомощи.

Фото: Ирина Минина

Каролина и Яна:

Вместе примерно 2 года. Я знаю о диагнозе с 16 лет. Было сложно принять себя, страшно раскрыться. Оглашение диагноза было в грубой форме, он звучал как приговор, хотя долгое время вирус почти не был определяем.

Мне не особо страшно, страх — это сигнал необразованности, мифов, малой информированности.

Терапию я принимаю три года. Все предыдущие партнеры о диагнозе знали, свой статус я не афиширую, слежу за вирусной нагрузкой и личной гигиеной. Когда мы познакомились, ответственность партнера меня прельстила, она очень серьезно относилась к заботе о своем здоровье. В сексуальном плане риск передачи минимальный, все зависит от вирусной нагрузки партнерши. Наш секс имеет особенности, так как нет прямого контакта. На данный момент мне комфортно с ней, и о диагнозе не думаю. Статус не важен, важна честность и открытость. Хотя в нашем обществе сейчас не так, у нас как будто Америка 80-х.

Фото: Ирина Минина

Елена и Леша:

Партнер не испугался — только его родители переживали, даже не общались несколько месяцев. Начитались страшилок из буклетов начала нулевых. Риск заражения, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален при приеме АРВТ и предохранении. У нас родился здоровый ребенок благодаря АРВТ-терапии.

Почти сразу было принято решение жить с открытым статусом. Хочу показать, что ВИЧ-положительные — это не какая-то маргинальная тема. Стигматизация, безусловно, существует в наши дни именно из-за этого стереотипа, однако самостигматизация больных тоже имеет место. Проблема не только в обществе, но и в голове самих положительных.

Фото: Ирина Минина

Андрей и Виктория:

Познакомились в церкви христиан веры евангельской в 2008 году, просто общались, через год стали встречаться. О диагнозе было известно сразу, как только начали строить отношения, но диагноз не пугал, была уверенность, что не будет заражения.

Чтобы думать, свяжу ли я свою жизнь с ВИЧ-позитивным, — такого не было, диагноз не определяет любовь. Родные отнеслись неоднозначно и напряженно, некоторые отдалились. Родили ребенка в браке, не принимая АРВТ-терапию. Постоянно сдавали анализы.

Я не живу с ощущением, что у меня партнер больной, живу обычной жизнью. Да я не говорю всем про диагноз, потому что половина людей в России не знает, что это такое. Только сейчас в современном обществе начали говорить, что ВИЧ — это нестрашно. Если партнер терапию принимает, вирус неопределяем. Если человек следит за своим здоровьем, обращается к врачу, то он контролирует вирус и свою жизнь.

Фото: Ирина Минина

Сергей и Саша:

Когда узнал, что у меня ВИЧ, упал в обморок. Пока ждал анализы, был нереальный страх. Первые мысли были — это конец. Принятие диагноза длилось до тех пор, пока не начались наши отношения. Впервые сообщил о статусе в первый год знакомства, ходил, переживал, не знал, как начать разговор. (Были знакомые раньше, общались просто как друзья, только вскользь упоминался диагноз.) Ответ был — что живу не с болячкой, а с человеком, не боюсь заражения.

Знаем о преконтактной профилактике, но нет пока желания ее принимать, так как вирусная нагрузка невелика, чтобы заразиться. Мы не предохраняемся, партнер ездит со мной сдает анализы, он отрицательный. Я обсуждаю все вопросы жизни с инфекционистом, который запретил пока вечеринки, назначил режим дня, питания. Если первое время думал, что это сложно, каждый день принимать таблетки, то теперь даже наоборот, я очень тщательно стал следить за собой, соблюдать режим.

Фото: Ирина Минина

Демир и Аарон:

Мы познакомились в лагере для беженцев. Изначально понравились друг другу, но не знали языков и постепенно стали учиться. Сразу предупредил, что ВИЧ-позитивен. Рассказал, что из России, занимаюсь активизмом, ему стало интересно. Мы разные по национальности, и на родине моего партнера люди могут быть убиты из-за сексуальной ориентации. И никто, конечно, не говорит о ВИЧ.

Он почти ничего не знал об этой болезни, только что надо использовать презерватив. Напоминал ему, так как презерватив нужен, даже если вирусная нагрузка неопределяемая. Но партнер отказывался, и был страх заражения, поэтому вместе приняли решение принимать доконтактную терапию. Наши врачи уверяют нас, что нет риска, если вирусная нагрузка не обнаружена, а партнеры не имеют других сексуальных контактов.

Читайте также: