Кто такие вич позитивные люди
Обновлено: 19.04.2024
Согласно официальной статистике, в России с ВИЧ-положительным статусом живут 1,2 млн человек. В последние годы качество и доступность медицинской помощи выросли, и человек с ВИЧ-положительным статусом, при условии, что он ежедневно принимает терапию, может жить полноценно, заводить семью, рожать здоровых детей. Однако стигма в обществе и даже среди медицинских работников по-прежнему высока, поэтому единицы решаются открыть лицо. 1 декабря, во Всемирный день борьбы с ВИЧ, Forbes Life рассказывает истории предпринимателя, благотворителя и общественного деятеля, которые не боятся рассказать о своем статусе.
Андрей Скворцов
Генеральный директор ID-Clinic в Санкт-Петербурге
О диагнозе я узнал в тюрьме в 1997 году, когда мне было 18 лет. В местах лишения свободы при поступлении брали анализы на гепатит, туберкулез и ВИЧ. Часто это делали одной иглой, поэтому многие узнавали свой статус, уже отбывая срок. Я никогда не пытался выяснить, откуда у меня это заболевание. Так как 90-е были очень сложным временем для всех, получить я его мог любым способом, например, не пользуясь презервативами.
Я никогда не видел трагизма в своем заболевании. Много [ВИЧ-положительных] людей, с которыми я сейчас общаюсь, боятся, что от них отвернутся коллеги, партнеры, друзья, родственники. У меня такого страха нет. Может быть, я не настолько люблю всех сторонних людей вокруг себя, но я думаю так: если кто-то изменит отношение ко мне из-за диагноза, мы просто с этим человеком перестанем общаться. У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует открытым ВИЧ-положительным лицом с целью, чтобы поменять мнение, сложившееся в обществе, чтобы добиться лучшего лечения.
У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует своим ВИЧ-положительным лицом
Сейчас положение людей с ВИЧ в России намного лучше, чем еще пять лет назад, в первую очередь потому, что лечения действительно стало больше. Но его все равно недостаточно, и недостаточно хорошее качество медицинских препаратов, которые нам нужно принимать каждый день. Помимо того, что мы ходим к врачам и регулярно сдаем анализы, мы каждый день пьем таблетки. Много современных схем [лечения] в мире предполагают одну таблетку, в которой три действующих вещества и низкий профиль побочных эффектов. Но есть наша, российская реальность, где эти три препарата нужно принимать в виде пяти-шести таблеток в день, иногда двукратно, утром и вечером. Соответственно, чем больше таблеток мы пьем, тем больше сопутствующих заболеваний, вызванных побочными эффектами препаратов, лечим.
Сейчас я пью одну таблетку раз в день, и это моя восьмая схема терапии за 10 лет. Приходилось менять по медицинским показаниям, связанным как раз с побочными эффектами. Но это не самая современная таблетка, и от ее приема возрастает риск сердечно-сосудистых заболеваний, а мне больше 40 лет, он у меня и так уже высок. Есть ряд препаратов, которые несовместимы, скажем так, с качественной жизнью. В этом случае по медицинским показаниям приходится менять терапию. И если в Санкт-Петербурге, в Москве, в богатых регионах такая возможность есть, то в остальных — не всегда.
Я рассказываю, что человек, принимающий антиретровирусную терапию (метод терапии ВИЧ-инфекции, состоящий в приеме нескольких противовирусных препаратов. — Forbes Life) и имеющий неопределяемую вирусную нагрузку, то есть ноль копий вируса в крови и в жидкостях организма, не может передать ВИЧ-инфекцию своему партнеру никаким образом: ни через иглу, ни половым путем, ни от матери к ребенку. Я, имея жену и здорового ребенка, показываю на своем личном примере, что это возможно. То есть вопрос передачи вируса закрыт давно, но для того, чтобы похоронить ВИЧ, нужно всех обеспечить качественным лечением.
Наталья Коржова
Официально с ВИЧ-инфекцией я живу с 2001 года, но у меня есть подозрение, что заражение произошло годом ранее. Я всегда была очень любопытной девочкой, и меня это в большинстве случаев не доводило до добра. Классика жанра — хорошие девочки любят плохих мальчиков, и они приводят их в плохие компании.
В то время я жила в Белоруссии, в небольшим поселке. Перед операцией на аппендицит мне нужно было пройти ряд обследований. Взяли, естественно, кровь на ВИЧ. Результат — мне необходимо дальнейшее обследование. Я его прошла, статус подтвердился, и вскоре мой диагноз стал достоянием нашего городка, хотя я не делилась ни с кем, кроме родителей. В 2001 году ВИЧ-инфекция была равна смерти. Конечно, люди были напуганы. В магазинах стали перешептываться за моей спиной, в подъезде дома, где я жила, посадили дежурных бабушек, которые сменяли друг друга, поставили ведро хлорки и каждый раз, когда я выходила и заходила в подъезд (я жила на третьем этажа) бабушка с тряпочкой ходила за мной и вытирала перила. Я даже удостоилась внимания мэра. Он вызвал меня к себе, сказал, что я первый человек в поселке с таким диагнозом и что мне лучше уехать в Россию, откуда я родом. Я вообще эгоистка, очень сильно люблю себя и жизнь. Несмотря на давление, во мне включилось упрямство и здоровый эгоизм. Тем более в моем кругу общения были люди, которые живут с ВИЧ, я частично понимала, что это такое. Не скажу, что было легко. Конечно, я плакала по вечерам, но не убивалась по этому поводу. Наоборот, все внутренние страхи и боль были направлены наперекор осуждениям. Прятаться — это не про меня. Я прожила в том поселке еще несколько лет и уехала уже по семейным обстоятельствам.
Мы оказываем помощь в принятии диагноза пациентам СПИД-центра, работаем с наркопотребителями, секс-работницами, мужчинами, практикующими секс с мужчинами, — это как раз те категории людей, которые не пойдут в СПИД-центр. Наш регион находится на седьмом месте снизу по уровню заболеваемости ВИЧ-инфекцией из 86 регионов России, ситуация в общем-то благоприятная. Но, конечно, дополнительное финансирование нужно, потому что профилактика должна быть на постоянной основе. Но я даже не понимаю, какое финансирование будет достаточным для профилактики ВИЧ-инфекции.
Я принимаю таблетки в течение 11 лет, для меня это не проблема. Выпила таблетки — и полетела дальше спасать мир. ВИЧ-инфекция не помешала мне выйти еще раз удачно замуж. Мы с супругом познакомились на фоне ВИЧ-инфекции, он семь лет живет с положительным статусом. Я живу и работаю, у меня много обязанностей перед государством, ответственности перед людьми, у меня прекрасная семья, я ничем не отличаюсь, кроме того, что один раз в день принимаю таблетки. В общественной палате я являюсь заместителем председателя по общественному контролю за реализацией национальных проектов и взаимодействия общественных советов. Мы проводим мониторинги по стройкам, по питанию школьников младших классов. То есть моя работа не связана только с ВИЧ. Я считаю, что успешный человек должен развиваться в разных областях.
Кирилл Барский
Диагноз я принимал достаточно тяжело. Проходил все классические стадии: была и депрессия, и ярко выраженная агрессия, но на себя. Шел процесс саморазрушения. Я пытался убежать от диагноза, от центра СПИДа, я был занят учебой и убеждал себя, что на лечение у меня нет времени.
Я живу в Москве, и здесь, честно говоря, каждый занят собой и у каждого есть свой мир. А чем дальше в регионы, тем сложнее жить со статусом. Стигма среди медиков до сих пор встречается и в Москве. Врачи отказываются принимать пациентов вплоть до увольнения. Со мной, правда, такое случилось только однажды. Честно скажу, я редкий случай. Как-то так получается, что меня не особо где подискриминируешь и постигматизируешь.
В тот раз я пришел на обследование на ИППП (инфекции, передающиеся половым путем. — Forbes Life). Доктор решил поспрашивать меня, с чего вдруг я пришел на обследование. Я, конечно, еле удержался объяснить, что он должен быть рад, что люди вообще идут это делать. Когда дошли до разговора о ВИЧ-инфекции, врач стал допытываться про мои партнерские отношения — всех ли я оповещаю, все ли понимаю. А я понимал, что разговариваю с человеком, который абсолютно дремуч в теме ВИЧ, не понимает вообще, что такое антиретровирусная терапия, что элементарно презерватив защищает от ВИЧ-инфекции.
Мой статус никак не ограничивает мою жизнь, за небольшим исключением: нужно регулярно ходить в СПИД-центр, регулярно сдавать анализы и помнить, что каждый день ты принимаешь лечение. Конечно, все это мелочи. Просто каждый человек, который много лет живет с любым заболеванием, естественно, подустает от этого. В моем случае есть альтруизм и определенный эгоизм, что помогает мне принимать себя и свой мир адекватным, таким, какой он есть, и при этом приносить себе радость и счастье. А то, насколько счастлив человек, никак не связано с его статусом.
Предрассудки о ВИЧ и СПИДе порождают два противоположных явления в российском обществе. С одной стороны, они приводят к распространению ВИЧ-диссидентства, то есть отрицания самого факта существования вируса и СПИДа, а с другой — к тому, что ВИЧ-положительные люди по чужой или собственной воле оказываются вычеркнуты из жизни. При этом современные препараты позволяют им не только спокойно работать, заводить отношения и создавать семьи, но и рождать абсолютно здоровых детей. Фотопроект Ирины Мининой рассказывает о российских дискордантных парах — то есть тех, где один из партнеров — с положительным ВИЧ-статусом. Кто именно — автор предпочла не указывать.
Фото: Ирина Минина
Сабина и Саша:
10 лет живу с ВИЧ. Было морально очень тяжело сообщить о диагнозе в начале отношений. Страшна была реакция партнера, но, как оказалось, эта проблема была лишь в моей голове. Сейчас уже знают все, близкие и друзья, но подруга детства отвернулась от меня, узнав о диагнозе.
Мы не скрываем. Скорее наоборот, показываем своим примером, что все невзгоды можно пережить. Мы предохраняемся. Когда только начали встречаться и хотели завести ребенка, то, естественно, не предохранялись. Нам очень повезло, и беременность наступила быстро. Сейчас мы так уже не рискуем. Наверное, совет может быть только один — элементарные правила гигиены и сдача партнером анализов. Также надо привести в норму свой уровень нагрузки. Ведь чем ниже нагрузка, тем меньше шансов заразиться.
Самый главный стереотип — это непонимание того, как у нас могли родиться здоровые дети. Некоторые даже думают, что мы врем и дети все-таки больны. Это ужасно, конечно. Следующий стереотип — это то, что больны должны быть оба. Люди просто не знают, что с этим можно жить. Что можно родить здоровых детей, что можно жить обычной жизнью.
Фото: Ирина Минина
Сергей и Настя:
Мы познакомились в больнице, мой партнер знал о моем статусе еще до начала наших отношений — рассказала наша общая знакомая.
Я живу с открытым диагнозом, все работодатели, родные, друзья и даже соседи в курсе, мы не скрываем. Мы периодически даем интервью в местной газете с нашими фото, не раз участвовали в съемках на главных каналах вместе. Наверное, о моем статусе знает гораздо больше людей, чем мы думаем, но нас это мало волнует. Сами открыли в Рязани группу взаимопомощи.
Фото: Ирина Минина
Каролина и Яна:
Вместе примерно 2 года. Я знаю о диагнозе с 16 лет. Было сложно принять себя, страшно раскрыться. Оглашение диагноза было в грубой форме, он звучал как приговор, хотя долгое время вирус почти не был определяем.
Мне не особо страшно, страх — это сигнал необразованности, мифов, малой информированности.
Терапию я принимаю три года. Все предыдущие партнеры о диагнозе знали, свой статус я не афиширую, слежу за вирусной нагрузкой и личной гигиеной. Когда мы познакомились, ответственность партнера меня прельстила, она очень серьезно относилась к заботе о своем здоровье. В сексуальном плане риск передачи минимальный, все зависит от вирусной нагрузки партнерши. Наш секс имеет особенности, так как нет прямого контакта. На данный момент мне комфортно с ней, и о диагнозе не думаю. Статус не важен, важна честность и открытость. Хотя в нашем обществе сейчас не так, у нас как будто Америка 80-х.
Фото: Ирина Минина
Елена и Леша:
Партнер не испугался — только его родители переживали, даже не общались несколько месяцев. Начитались страшилок из буклетов начала нулевых. Риск заражения, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален при приеме АРВТ и предохранении. У нас родился здоровый ребенок благодаря АРВТ-терапии.
Почти сразу было принято решение жить с открытым статусом. Хочу показать, что ВИЧ-положительные — это не какая-то маргинальная тема. Стигматизация, безусловно, существует в наши дни именно из-за этого стереотипа, однако самостигматизация больных тоже имеет место. Проблема не только в обществе, но и в голове самих положительных.
Фото: Ирина Минина
Андрей и Виктория:
Познакомились в церкви христиан веры евангельской в 2008 году, просто общались, через год стали встречаться. О диагнозе было известно сразу, как только начали строить отношения, но диагноз не пугал, была уверенность, что не будет заражения.
Чтобы думать, свяжу ли я свою жизнь с ВИЧ-позитивным, — такого не было, диагноз не определяет любовь. Родные отнеслись неоднозначно и напряженно, некоторые отдалились. Родили ребенка в браке, не принимая АРВТ-терапию. Постоянно сдавали анализы.
Я не живу с ощущением, что у меня партнер больной, живу обычной жизнью. Да я не говорю всем про диагноз, потому что половина людей в России не знает, что это такое. Только сейчас в современном обществе начали говорить, что ВИЧ — это нестрашно. Если партнер терапию принимает, вирус неопределяем. Если человек следит за своим здоровьем, обращается к врачу, то он контролирует вирус и свою жизнь.
Фото: Ирина Минина
Сергей и Саша:
Когда узнал, что у меня ВИЧ, упал в обморок. Пока ждал анализы, был нереальный страх. Первые мысли были — это конец. Принятие диагноза длилось до тех пор, пока не начались наши отношения. Впервые сообщил о статусе в первый год знакомства, ходил, переживал, не знал, как начать разговор. (Были знакомые раньше, общались просто как друзья, только вскользь упоминался диагноз.) Ответ был — что живу не с болячкой, а с человеком, не боюсь заражения.
Знаем о преконтактной профилактике, но нет пока желания ее принимать, так как вирусная нагрузка невелика, чтобы заразиться. Мы не предохраняемся, партнер ездит со мной сдает анализы, он отрицательный. Я обсуждаю все вопросы жизни с инфекционистом, который запретил пока вечеринки, назначил режим дня, питания. Если первое время думал, что это сложно, каждый день принимать таблетки, то теперь даже наоборот, я очень тщательно стал следить за собой, соблюдать режим.
Фото: Ирина Минина
Демир и Аарон:
Мы познакомились в лагере для беженцев. Изначально понравились друг другу, но не знали языков и постепенно стали учиться. Сразу предупредил, что ВИЧ-позитивен. Рассказал, что из России, занимаюсь активизмом, ему стало интересно. Мы разные по национальности, и на родине моего партнера люди могут быть убиты из-за сексуальной ориентации. И никто, конечно, не говорит о ВИЧ.
Он почти ничего не знал об этой болезни, только что надо использовать презерватив. Напоминал ему, так как презерватив нужен, даже если вирусная нагрузка неопределяемая. Но партнер отказывался, и был страх заражения, поэтому вместе приняли решение принимать доконтактную терапию. Наши врачи уверяют нас, что нет риска, если вирусная нагрузка не обнаружена, а партнеры не имеют других сексуальных контактов.
Жизнь с ВИЧ-позитивным человеком: чего мы необоснованно боимся и о чем забываем
Впрочем, есть несколько хорошо документированных случаев передачи ВИЧ в драках на ножах или без ножей, но всегда с обильными кровотечениями с обеих сторон, рассечениями тканей. Чрезвычайно редко, но передача ВИЧ-инфекции возможна при обильном контакте свежей крови с серьезно и глубоко поврежденной кожей или слизистыми. Если суммировать все описания подобных документированных случаев, то правильнее будет это описать как жуткое побоище, в котором кто-то был ВИЧ-инфицирован.
Обычное использование туалета, ванной, в том числе и предметов для личного использования вроде станка или зубной щетки, контакт с вилками-ложками, остатками пищи и многое другое, что часто занимает умы тревожных людей – нет, все это не несет рисков передачи ВИЧ. Точно так же, как и плотный бытовой контакт человека с ВИЧ-инфекцией с людьми без ВИЧ.
Важно помнить другой аспект, о котором часто забывают, – оппортунистические инфекции. Человек с явлениями СПИД, с глубоким иммунодефицитом может страдать от некоторых инфекций, которые редко или крайне редко встречаются у людей без выраженного иммунодефицита. Многие из них и не представляют особого риска для людей с нормальным состоянием иммунной системы, но есть и те, что могут представлять реальную опасность.
Даже тяжелый распространенный кандидоз у человека с продвинутой стадией ВИЧ-инфекции вряд ли представляет значимые риски для окружающих в быту. Кокцидиоидомикоз, гистоплазмоз, пневмоцисты или криптококкоз могут с легкостью убить человека со СПИД, но не опасны для его окружающих и не будут передаваться от больного. Криптоспоридиозом можно инфицироваться, что вызовет последствия в виде нескольких дней с диареей, иногда диарея может даже затянуться, но точно пройдет без следа и серьезных рисков у иммунокомпетентных лиц. Изоспороз – редкая история, и если вдруг случится столкнуться, то он на пару недель может оставить вас дома на больничном с неприятными симптомами энтерита, но также пройдет без последствий. Цитомегаловирусная инфекция, возможно, станет неприятным сюрпризом для детей и подростков, но они все равно однажды встретятся с ней и пройдут через это без проблем.
Реальной проблемой для окружающих иногда может стать пневмококк, способный вызвать пневмонии, а вот наиболее серьезные риски несет туберкулез.
Если человек выявил ВИЧ-инфекцию своевременно, принимает эффективную антиретровирусную терапию, то нет и не может быть никаких неприятных неожиданностей для окружающих. Скорее окружающий мир для такого человека несет повышенные риски. Вирусные и бактериальные инфекции липнут ко всем, а к людям с ВИЧ немного более охотно. Где у человека без повреждений иммунной системы все скорее обойдется, там человек с ВИЧ-инфекцией будет иметь риски заболеть несколько выше.
Однако бывает так, что ВИЧ-инфекцию выявили поздно или очень поздно, в той стадии, что называют СПИДом. Такой человек крайне уязвим к самым разным инфекциям, даже к тем, что мы обычно и не считаем за возможные для людей, о некоторых из них мы упомянули выше. И условно здоровые лица для человека со СПИД будут опаснее в сотни раз, чем он или она для окружающих.
И все же некоторая бдительность не повредит всем. Если вы наблюдаете у человека с ВИЧ-инфекцией интенсивный кашель, выраженную одышку, то будет вполне корректно обратить внимание на это и помочь человеку разобраться с проблемой, которая, возможно, смертельно опасна для него, а кроме того может создавать некоторые риски и для окружающих. Использовать в процессе маску, пока причины не будут установлены и устранены, явно не будет перебором для него и для людей вокруг.
Точно так же следует иметь настороженность и без промедлений разбираться с диареей. Руки мыть после туалета полезно всегда, но если возникли подобные проблемы, то стоит более тщательно отнестись к гигиене, не забывая регулярно обрабатывать унитаз, дверные ручки, выключатели света, ручки кранов. И выяснять и устранять причины, конечно.
Выявленная ВИЧ-инфекция, безусловно, требует консультации фтизиатра и формулировки соответствующего плана обследований, иногда и профилактических мероприятий. Но бывает так. что процесс может затянуться во времени, и тогда для вашего близкого человека с ВИЧ и для людей без ВИЧ-инфекции предварительно разобраться с рисками могут помочь современные тесты на туберкулез, основанные на технологии IGRA. К таким тестам относятся система QuantiFERON®-ТВ Gold и T-SPOT.TB – на возможности данных тестов стоит обратить внимание, а специалисты H-Clinic помогут вам в этом, предоставив исчерпывающую информацию.
Своевременная диагностика ВИЧ, раннее начало лечения и, собственно, эффективная антиретровирусная терапия – вот слагаемые, которые позволят жить без страха за окружающих людям с ВИЧ-инфекцией и людям без ВИЧ.
Роман Ледков
Почему именно здесь пока не получается сделать профилактику эффективной? Современная антиретровирусная терапия не может убить вирус совсем, но подавляет его настолько, что болезнь не просто перестает прогрессировать: ВИЧ-позитивный человек даже перестает быть источником инфекции. В теории Всемирная организация здравоохранения гарантирует ВИЧ-положительным людям по всему миру такие лекарства бесплатно, за счет собственного бюджета, если пациент не получает их бесплатно от своего государства.
На практике в бывшем Советском Союзе все несколько сложнее. Одни страны, такие как Грузия и Украина, обращаются за международной помощью. Другие, в том числе Россия, платят сами. В прошлом году там выделили из бюджета $330 млн. Но на эти деньги помочь всем пациентам невозможно. Да и лекарства закупаются в основном не самые современные, а более дешевые, так называемые дженерики.
В государственных СПИД-Центрах не хватает не только лекарств, но и специалистов.
Вадим Покровский
Олег из Киева согласился на съемку только при условии, что мы не покажем его лицо.
Если кто-то, не выдержав такого лечения, прерывает курс, вирус активизируется, мутирует, и на него перестают действовать прежние лекарства.
Но есть и другие меры профилактики, не менее важные и притом не требующие миллиардных ассигнований.
Обучение, раздача презервативов, программы снижения вреда — заместительная терапия для наркопотребителей — эти старые, проверенные и доказавшие эффективность методы в России не используются. С большим трудом добились даже рекламы презервативов на центральном телевидении.
При заместительной терапии наркопотребителей снимают с иглы, выдают им наркотики в виде сиропов или таблеток, через которые ВИЧ не передается. Так удалось затормозить эпидемию в Европе. Сейчас метод начали применять в Украине, но российские депутаты по-прежнему считают: из каких бы побуждений нелегальный наркотик не заменяли легальным — это так же аморально, как уроки полового просвещения в школах.
по теме
Эпидемия
Покровский: Борьба с ВИЧ в России деградирует
Читайте также: