Кто такой вич координатор

Обновлено: 26.04.2024

16. Обязан ли я раскрыть информацию о своем диагнозе?

Одна из причин, почему стоит сказать своим сексуальным партнерам, что у вас ВИЧ, — это защитить их от инфицирования вирусом. Если вы используете презерватив или ваша вирусная нагрузка ниже определяемого уровня, а ваш партнер использует ДКП, то эта предосторожность может показаться лишней. Также это может не иметь большого значения с точки зрения охраны здоровья или межличностных отношений. Однако существует еще юридическая причина, по которой раскрытие этой информации может быть очень важным. Во многих штатах (***также как и в России) действуют законы, обязывающие информировать о своем ВИЧ-статусе, а в некоторых штатах эта обязанность действует независимо от того, стал ли партнер в результате контакта ВИЧ-положительным или нет. Вам необходимо знать о том, какие законодательные акты действуют в вашем штате, чтобы не нарушать закон.

17. Теперь я буду вынужден пользоваться презервативом всю оставшуюся жизнь?

Нет. Вы можете заниматься сексом без презерватива, если риск небольшой, особенно если ваша вирусная нагрузка ниже определяемого уровня, а ваш партнер использует средства ДКП. Иеремия Джонсон, координатор по профилактике, исследованию и политике ВИЧ в Группе по активному лечению, указывает на два исследования — HPTN 052 и PARTNER. По результатам данных исследований не было выявлено ни одного нового случая инфицирования во время контактов с ВИЧ-положительными партнерами, у которых вирусная нагрузка была ниже определяемого уровня. В Сан-Франциско было проведено исследование Kaiser по изучению серодискордантных пар в течение нескольких лет. За это время не было выявлено ни одного случая передачи ВИЧ-инфекции, если ВИЧ-отрицательный партнер использовал ДКП.

18. Значит, я могу выбросить презервативы?

Не стоит этого делать (если только у них не истек срок годности). Даже если вы и ваши сексуальные партнеры уверены, что для профилактики ВИЧ-инфекции не требуется дополнительной защиты, существует полдюжины других инфекций, передающихся половым путем. Презерватив может защитить от этих заболеваний. Помните, множество людей с ЗППП даже не подозревают о них. Гонореей или сифилисом может иметь очень серьезные последствия для здоровья. В прошлом году среди в основном ВИЧ-положительных геев произошла вспышка сифилиса с поражением глаз, которая привела к слепоте некоторых из них. Факт наличия ВИЧ не защищает вас от инфицирования другими болезнями (или даже другим штаммом ВИЧ). Более того, это делает вас более уязвимым к таким заболеваниям.

19. Как быть с оральным сексом?

20. Могу ли я завести детей?

Да. Лекарственные препараты могут свести риск передачи ВИЧ от матери ребенку во время беременности и родов менее чем к одному проценту. Перед оплодотворением необходимо очистить от вируса сперму ВИЧ-положительного донора. Основным отличием будет то, что вам понадобится специалист по ВИЧ, оплодотворению и деторождению. С недавнего времени врачи рекомендуют ДКП для профилактики инфицирования партнера в парах, которые пытаются зачать ребенка. Если вы хотите усыновить ребенка или оформить опекунство, то для ВИЧ-положительных родителей существуют защитные меры, благодаря которым ваши интересы не будут ущемлены.

21. Что именно мне нужно сообщать медицинским работникам при необходимости консервативного лечения?

22. Повлияет ли ВИЧ-положительный статус на возможность операции по перемене пола, пластической операции или шунтирования желудка?

Нет. Ранее считалось, что хирургическое вмешательство увеличивает риск осложнений. Но в 2006 году в журнале Американской медицинской ассоциации были опубликованы результаты исследования по сравнению ВИЧ-положительных и ВИЧ-отрицательных пациентов, перенесших оперативное вмешательство. Было выявлено, что уровень осложнений после операции был одинаковым в обеих группах пациентов. Кроме того, сейчас медицинские работники лучше осведомлены о ВИЧ-инфекции, чем раньше, а это способствует уменьшению страха при работе с пациентами. Но вам, возможно, придется приложить больше усилий, чтобы найти хирурга, который работает с ВИЧ-положительными пациентами. А если вы транссексуал, то врача, который сможет работать как с вашим доктором-специалистом по ВИЧ, так и с вашим хирургом, делающим операции по смене пола.

23. А что насчет гормональной терапии для транссексуалов (или у женщин в период менопаузы)? Как препараты против ВИЧ воздействуют на уровень эстрогена или тестостерона?

Согласно проекту Well Project, по данным некоторых исследований, как ВИЧ-инфекция, так и некоторые лекарства для её лечения могут повлиять на уровень гормонов. Однако существуют препараты для лечения ВИЧ-инфекции, которые не будут мешать вашей гормональной терапии. Вместе с врачом вы сможете подобрать правильный курс лечения, который позволит контролировать ВИЧ-инфекцию, продолжить гормональную терапию и сохранить желаемую половую принадлежность.

24. Необходим ли мне специалист по ВИЧ?

Да. Очень важно как можно быстрее найти врача, который специализируется на работе с людьми, живущими с ВИЧ. Специалиста могут посоветовать сотрудники центра, где вам диагностировали ВИЧ-инфекцию, либо вы можете обратиться за рекомендацией в поликлинику. Найти специалиста по ВИЧ, который соответствует вашим запросам, — самый первый шаг, который необходимо сделать после постановки диагноза. Этот человек в буквальном смысле будет вашим спасателем.

25. Как наркопотребителю уменьшить риск передачи ВИЧ и гепатитов?

Уменьшить риск заражения ВИЧ при парентеральном введении любого препарата можно: Используя при каждом введении препарата новый, ранее никем не использованный шприц и иглы, или только свой "персональный" шприц и иглу, которыми никто более не пользовался. Можно достигнуть, каждый раз используя новый стерильный инструментарий. Наиболее эффективным методом, предупреждающим передачу ВИЧ со шприцами и иглами, является использование шприцев, саморазрушающихся после однократного использования. Повторное использование таких шприцев невозможно и поэтому они уже не могут участвовать в передаче инфекции. Используя при введении препарата шприц и иглу, прошедшую предварительную обработку длительным кипячением или дезинфицирующими средствами. Используя для введения раствор препарата, приготовленного в условиях исключающих попадание крови другого лица. Кипячением раствора препарата непосредственно перед введением, не промывая свой индивидуальный шприц в одной емкости со шприцами, использованными другими людьми.

26. Если по какой-либо причине у меня началось кровотечение, должен ли я беспокоиться о людях, которые мне помогают?

Одно предостережение: сотрудники скорой медицинской помощи должны использовать универсальные меры предосторожности при работе с пациентом. Но если вы попадаете в серьезную автомобильную аварию или происходит другой несчастный случай, то лучше сообщить им о своем ВИЧ-положительном статусе (отказ со стороны медицинских работников в предоставлении медицинской помощи из-за вашего статуса является незаконным, в соответствии с Федеральным законом о защите прав граждан США с инвалидностью).

Мифы сложно искоренить, поэтому начните с рассказа о том, как ВИЧ не передается. Вирус не живет вне человеческого тела, поэтому вы не можете инфицироваться им в туалете или при совместном пользовании чашками либо столовыми приборами. Вы не инфицируетесь ВИЧ при поцелуе или через плевок, так как вирус не передается со слюной. Также он не передается через пот или мочу. Вы не можете инфицироваться в бассейне, горячей ванне, сауне, от укуса комара или грызуна, во время нанесения татуировки, а также после пирсинга уха или тела. Для инфицирования другого человека необходима достаточная концентрация вируса. В такой концентрации ВИЧ может содержаться только в четырех физиологических жидкостях: кровь, сперма, влагалищное отделяемое и грудное молоко. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, передача вируса от ВИЧ-положительного человека возможна при контакте одной из этих жидкостей со слизистой оболочкой или поврежденной тканью либо при непосредственном попадании в кровоток (из иглы или шприца).

28. Есть ли лекарство от ВИЧ?

29. Прошло 30 лет, почему до сих пор нет лекарства?

30. Что потребуется для лечения?

Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.

Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.

по теме

Общество

Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.

Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.

Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.

У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.

Сергей, 34 года, работает в IT-сфере

Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.

Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.

Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.

Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.

Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно

прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.

Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.

Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы

Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.

Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.

Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.

Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.

Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.

Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.

В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.

Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.

В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.

Когда появился ВИЧ в России?

Первого инфицированного человека с ВИЧ в СССР зафиксировали в 1987 году. С того момента болезнь стала распространяться.

По данным на 2019 год, в России живёт больше миллиона ВИЧ-инфицированных людей. Однако лечение проходит только половина тех, кто учтён. Конечно, цифры примерные, поскольку есть те, кто мог получать терапию, а потом бросить.

Что такое ВИЧ?

ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека, который заражает, разрушает или нарушает работу.

К сожалению, люди мало знают о вирусе и зачастую считают, что он грозит смертью. Это главный миф и стереотип, который существует сегодня. Главное, что надо знать о ВИЧ — это не смертельная болезнь. Действительно опасное заболевание, которое приводит к летальному исходу, — СПИД (запущенная стадия ВИЧ).

Как передаётся ВИЧ?

ВИЧ передается через биологические жидкости — кровь, сперма и преэякуляционные выделения, вагинальные выделения и грудное молоко. Других способов передачи не существует. ВИЧ не передаётся воздушно-капельным путём, через рукопожатия, поцелуи и при использовании общей посуды.

Что делать, если у вас нашли ВИЧ?

Существует уже отработанная схема, которой стоит придерживаться, если у вас обнаружили ВИЧ.

Подтвердить диагноз в Центре СПИД

Прикрепиться к Центру СПИД

Если диагноз подтвердился, необходимо встать на диспансерный учёт в СПИД центре, то есть прикрепиться туда как в районную поликлинику.

Начать антиретровирусную терапию

Врач-инфекционист в Центре СПИД даст направление на дополнительные анализы и на осмотр у узких специалистов, чтобы понять, в каком состоянии ваш иммунитет и организм в целом. После того, как будут готовы результаты анализов, доктор назначит АРВ-терапию. Принимать её нужно будет ежедневно, до конца жизни, пока не изобретут какой-нибудь другой способ контролировать ВИЧ, и он не станет доступен в России.

Как и с любыми лекарствами, терапия может некоторым не подойти, поэтому её нужно подбирать, ориентируясь на индивидуальные реакции конкретного человека. Если принимающий терапию сталкивается с побочными эффектами, которые слишком сильно воздействуют на его самочувствие, то нужно разбираться: правильно ли он принимает терапию, соблюдает ли рекомендации по времени приёма. Возможно, окажется, что ему действительно лучше подойдут другие препараты.

Регулярно сдавать необходимые анализы и посещать инфекциониста

Обсудите с лечащим врачом свой новый образ жизни и график визитов в Центр СПИД. ВИЧ не будет сильно ограничивать вас в активностях и образе жизни. Важнее всего будет принимать таблетки каждый день в одно и то же время, а в остальном — прислушиваться к своему самочувствию и к врачу!

Как быстро развивается болезнь?

ВИЧ иногда никак не проявляется много лет. Человек может чувствовать себя здоровым, но в это время его иммунитет медленно снижается. А когда ВИЧ основательно подточит иммунитет, наступает стадия вторичных заболеваний: появляются инфекционные и другие болезни (туберкулез, грибки, менингит).

Если и дальше не лечить ВИЧ (не принимать антиретровирусную терапию), инфекция приблизится к последней стадии. СПИД проявляется рядом заболеваний (инфекционных, онкологических) и симптомов, которые появляются из-за существенно ослабленного иммунитета.

Но такой исход возможен, только если человек НЕ ПРИНИМАЕТ терапию.

Возможно ли вылечить ВИЧ?

Полностью вылечить ВИЧ невозможно. Но антиретровирусная терапия обеспечивает качество и продолжительность жизни (как у неинфицированных людей).

Как жить обычной жизнью и никого не заразить?

Во время половых контактов главное — пользоваться презервативом. Его правильное использование надёжно защищает от передачи вируса. Вот здесь полезное видео про мифы о презервативах и заодно наглядная инструкция по применению.

Если вы принимаете терапию, и вирусная нагрузка стала неопределяемой (это когда вирус в организме сведен к минимуму), то можно заниматься сексом без контрацепции (ВИЧ не передастся). Правда, помимо ВИЧ есть много других инфекций. И об этом тоже стоит помнить.

Что делать, если у близкого человека обнаружен ВИЧ?

Спокойствие и поддержка — это то, что нужно людям, которые рассказали о своём ВИЧ-статусе. Старайтесь дарить им как можно больше положительных эмоций, оградите их от стресса. Зачастую люди с ВИЧ сталкиваются с агрессией в обществе, поэтому боятся рассказывать о вирусе. Если вы видите, что близкому человеку трудно принять свой диагноз, — просто будьте с ним рядом. Иногда это самая важная поддержка.

Маргарита Логинова советует следующие ресурсы, которые помогут человеку принять диагноз:

Подборка фильмов о людях, которые живут с ВИЧ

Фильм о том, как после смерти своего друга от СПИДа, главный герой стремится изучить природу заболевания и понять, как остановить эпидемию.

Основан на реальных записях знаменитой манекенщицы Джии Мари Каранджи, роль которой исполняет Анджелина Джоли. Джиа стала первой женщиной в мире, причиной смерти которой официально признали СПИД.

Один из первых фильмов, затрагивающих тему ВИЧ. Лента о несправедливости, с которой сталкивается главный герой, и о том, как меняются взгляды его коллеги, который до этого ничего не знал об этом заболевании.

Лаки Чой. Фото: Gabrielle Lurie / The Chronicle

Жизнь как чудо

Лаки Чой – музыкант. Он играл на пианино всю жизнь. Раньше он зарабатывал музыкой, но прекратил писать собственные произведения в начале 90-х. В последний раз он создал что-то своё, когда жил в Париже, незадолго до того, как его партнёр умер от СПИДа. После этой потери он перестал творить.

"Музыка всегда была тем, что заставляло меня чувствовать себя живым", – говорит Чой.

Сейчас ему 60, он живёт в Сан-Франциско. Мужчина считает чудом то, что он жив, здоров и способен возобновить занятия музыкой. Чой – тоже ВИЧ-положительный. Он думает, что получил вирус в конце 70-х годов, когда ему было 20 с небольшим. Но кое-что отличает Чоя от многих других людей с диагнозом ВИЧ. В отличие от своих партнёров, он никогда не переносил болезни, связанные с ВИЧ, никогда не принимал АРВ-лекарства. Вирус в его крови находят лишь самые чувствительные лабораторные тесты.

Чой – один из тех, кого называют "элитный контроллер" или "нонпрогрессор". Особенности генетики позволяют его иммунитету давать отпор ВИЧ.

Но жить с вирусом на фоне эпидемии СПИДа было нелегко даже нонпрогрессорам. В течение многих лет они жили в постоянном страхе, что тоже умрут. Для некоторых из них стратегией выживания стала изоляция, а иммунитет к ВИЧ не защитил их от потерь, которые, как цунами, прокатились по их поколению.

Как и сотни других элитных контроллеров в США, Чой десятилетиями принимал участие в медицинских исследованиях, которые направлены на то, чтобы понять, как работает его иммунная система. Многие медики надеются, что это знание может привести к победе над ВИЧ. Каждый месяц Чой приезжает в один из корпусов Калифорнийского университета в Сан-Франциско (UCSF). Он сдаёт кровь, а специалисты пытаются понять, как функционирует его иммунитет.

"За свою карьеру я усвоил принцип: если хочешь понять вирус, смотри на выживших", – говорит доктор Джей Леви, который занимается случаем Чоя и других нонпрогрессоров.

Лаки Чой на приёме у доктора Леви. Фото: Gabrielle Lurie / The Chronicle

Впервые доктор познакомился с контроллером в 1984 году. В его кабинет вошёл мужчина, который уверял, что у него ВИЧ. При этом он был здоров. За долгие годы работы Леви создал группу из таких же мужчин и женщин, выпустил десятки работ о них. Но путь к пониманию особенностей их организма и созданию лекарства оказался более сложным, чем кто-либо ожидал.

Подопытные

Учёные до сих пор пытаются точно определить, как работает иммунная система элитного контроллера. Считается, что у этих пациентов есть мутированный ген, благодаря которому их иммунитет функционирует не так, как у большинства людей. В итоге, даже если ВИЧ проникает в организм, защитные клетки убивают большую часть вируса, он находится на неопределяемом уровне, не причиняя организму вреда.

Нонпрогрессоры могут не принимать противовирусные препараты в течение долгих лет после инфицирования. Некоторые из них получили ВИЧ 30 или более лет и всё ещё здоровы. Но многие из них в зрелом возрасте начинают АРВ-терапию в качестве профилактики, чтобы предупредить развитие заболевания.

Долгие годы, до начала 2000-х, учёные использовали знания об элитных контроллерах для разработки вакцины против ВИЧ-инфекции. Когда эти попытки не увенчались успехом, многие сосредоточились на других стратегиях. Но ряд исследователей до сих пор взаимодействуют с контроллерами. Та работа, которую производит их иммунитет, слишком важна, чтобы просто её игнорировать.

"Мы пока лишь поскребли монеткой поверхность этого знания", – считает доктор Стивен Дикс, профессор UCSF, который также создал собственную группу пациентов среди элитных контроллеров. Эти добровольцы в течение многих десятилетий ежемесячно сдают кровь или образцы спинномозговой жидкости.

"Люди, которые выжили в начале эпидемии, потеряли многих своих близких и друзей, – говорит Дикс. – У них есть серьёзный мотив помогать нам докопаться до причины случившегося".

Вина выжившего

"Один из моих лучших друзей получил ВИЧ в то же время, что и я. – говорит Джордж Фокс, ещё один нонпрогрессор, которому сейчас 60. – Он начал болеть, таять на глазах. Я был в панике". В какой-то момент Джордж понял, что вирус действует на него иначе. Он не заболел и мог бы радоваться этому, но его друзья умирали. По словам Фокса, "это была палка о двух концах".

Фото: Gabrielle Lurie, The Chronicle

После того, как Фокс получил диагноз ВИЧ, врач прописал ему AZT – самый первый антиретровирусный препарат, который оказался очень токсичным. Фокс отказался принимать его. Он поставил рецепт в рамку, повесил на стену и перевозил с собой, когда переезжал с места на место в 80-х и 90-х годах. Он никогда не принимал лекарств против ВИЧ.

Фокс присоединился к группе нонпрогрессоров доктора Леви в конце 90-х годов. К тому времени его лучший друг умер от СПИДа. А самого Джорджа ничего не беспокоило, кроме молочницы во рту.

Время шло, в душе Джордже росло чувство вины. У него была карьера, дом. Он никогда не болел, пока друзья, по его собственному выражению, "умирали как мухи". Он просто слушал их истории – о клинической смерти, страшных инфекциях, изнурительных побочных эффектах – и был не в состоянии разделить их боль.

"Я чувствовал вину выжившего", – говорит Фокс.

Некоторые нонпрогрессоры, которые пережили худшие времена эпидемии, объединились в сообщества. Этих мужчин и женщин соединяло не только общее горе и ужас, но и стойкость против болезни.

Многие из них не чувствуют, что они полностью интегрированы в комьюнити ВИЧ-положительных. При этом они не идентифицируют себя с ВИЧ-отрицательными: они также сталкиваются со стигмой, которая окружает ВИЧ, но не способны разделить большую часть того, с чем борются другие ВИЧ-позитивные. Это приводит к изоляции.

"Я живу между двумя мирами, – говорит Кай Бразерс, 54-летний участник группы Леви. – Я никогда не чувствовал себя частью мира ВИЧ-положительных".

Кай Бразерс / Gabrielle Lurie, The Chronicle

Лаки Чой чувствовал себя гораздо более вовлечённым в ВИЧ+ сообщество, поскольку несколько лет он ухаживал за больными во время эпидемии 80-90-х годов. У него не было времени бояться за свое здоровье, потому что он был слишком занят, присматривая за умиравшими от СПИДа членами гей-сообщества Сан-Франциско. Он не только проводил с больными людьми их последние дни, но и утешал их семьи, которые не могли понять, что происходит с их сыновьями и братьями. Ради этого Чой бросил учёбу. Он посвятил себя уходу за больными и просвещению людей в маргинальных общинах – о том, как защитить себя от ВИЧ.

Как и многие другие выжившие, тогда он принимал решения спонтанно, основываясь на том, что всё равно скоро умрёт. Теперь, когда Чою 60, он всё равно не жалеет, что посвятил себя этому.

Но в многолетней борьбе вирус всё же побеждает. Кай Бразерс два десятка лет успешно боролся с болезнью, но пару лет назад анализы показали повышение вирусной нагрузки в крови. "Я обнаружил, что я не супергерой, который может всю жизнь побеждать болезнь", – говорит Бразерс.

На шестом десятке мужчина впервые в жизни начал пить лекарства против ВИЧ. Сегодня он совершенно здоров.

Новость

иллюстрация Вячеслава Федорова

Авторы

Редактор

Генеральный партнер конкурса — ежегодная биотехнологическая конференция BiotechClub, организованная международной инновационной биотехнологической компанией BIOCAD.

Спонсор конкурса — компания SkyGen: передовой дистрибьютор продукции для life science на российском рынке.

На школьных уроках биологии мы узнавали, что мутации — это изменения, дающие потомству не только новый цвет волос или глаз, но неизлечимые болезни. Но оказывается, что в реальной жизни каждый человек, помимо наследования генетического материала родителей, рождается с, примерно, 70 новыми мутациями [1]. В большинстве случаев это не является для него чем-то фатальным, а просто делает отличным от другого, даже самого близкого родственника.

Зачастую мутациями называют лишь часть всех изменений — только те, что приводят к очевидному отличию фенотипа (например болезням). Однако есть существенный процент мутаций, которые в норме присутствуют у более чем 1% популяции, но не заметны невооруженным секвенатором глазом.

Полиморфизмы встречаются повсюду в геноме. От их расположения можно ожидать разного воздействия: снипы в промоторной зоне гена могут иногда приводить к изменению уровня экспрессии этого гена, SNP в транслируемых участках генома могут несколько модифицировать строение или эффективность синтеза как РНК, так и белка, влияние SNP в сайте сплайсинга может быть более значительным, чем просто в транслируемой части. Почти у каждого гена найден целый ряд полиморфизмов, которые потенциально могут влиять на его работу в клетке.

Рисунок 1. Визуальный пример однонуклеотидных полиморфизмов в популяции. Кружок — диплоидный организм, например, человек. Соответственно, рассматривая один полиморфизм, мы имеем дело с двумя аллелями. На рисунке видно, что аллель С > A.

иллюстрация Вячеслава Федорова

Находят полиморфизмы посредством анализа результатов больших проектов по секвенированию популяций. Благодаря ним у нас есть более-менее точная статистика встречаемости огромного количества снипов в разных группах человеческих особей (рис. 1). Стоит отметить, что многие относительно замкнутые малые сообщества могут нести в себе доселе не найденные и, уж тем более, не описанные полиморфизмы, но, в целом, можно вполне смело говорить о том, что сухих данных (которые можно описывать и исследовать на предмет зависимостей) у ученых уже очень много. Доступ к этим находкам есть у каждого, кто знает, как искать (рис. 2).

Рисунок 2. Небольшой участок человеческого генома, в районе гена ACE1 (ангиотензинпревращающего фермента 1). Синяя стрелка — база данных полиморфизмов описанных в литературе (cited variations); над ней — база данных полиморфизмов с доказанным клиническим значением (clinical). Красная стрелка — база данных всех найденных снипов (live RefSNPs). Обратите внимание, полиморфизмы окрашены в разные цвета в зависимости от их типа: красные — SNV/SNP (однонуклеотидные вариации); желтые — инсерции; фиолетовые — делеции; синие — indel (инсерция+делеция).

Проявления снипов чрезвычайно разнообразны, например, доказано, что они влияют на частоту суицидального и агрессивного поведения [3], заболеваемость серповидно-клеточной анемией (но полиморфизмом, то есть вариантом нормы, такую мутацию можно назвать только для тех популяций, которые еще недавно были подвержены постоянной опасности малярии) [4], [5], склонность к развитию мужского бесплодия [6], восприимчивость к инфекциям и характер их протекания.

Полиморфизмы имеют единую кодировку (рис. 3):

Рисунок 3. Кодировка полиморфизмов. rs — reference sequence (референсный сиквенс).

иллюстрация Вячеслава Федорова

Часто можно встретить рядом с названием полиморфизма такое обозначение: rs0000 G>A. Оно призвано показать что G — мажорный аллель, а A — минорный (встречается в популяции реже). Может также встречаться такая форма: G/A, в таком случае указания на минорность нет, а порядок не имеет значения. Стоит обратить внимание на то, что обозначение G>A равнозначно обозначению C>T, и в контексте одного полиморфизма могут встречаться обе формы записи. Происходит так потому, что секвенирование может проходить как по плюс-цепи ДНК (кодирующей цепи), так и по минус-цепи (комплементарной кодирующей). Так, у одних исследователей в определенном месте генома будет встречаться A/G, а у других — T/C.

Интерфероны да интерлейкины (минутка иммунологии)

Цитокины играют важную роль в воспалительных и инфекционных процессах. Влияя на регуляцию экспрессии соответствующих генов, снипы могут влиять на протекание инфекционного процесса.

Цитокины — небольшие молекулы, которые передают сигналы между клетками. Их можно разделить на несколько групп: интерфероны, интерлейкины, хемокины, лимфокины и факторы некроза опухоли.

Интерфероны (IFN, от англ. interferon) — белки, выделяемые в ответ на попадание в организм вирусов, бактерий и некоторых химических соединений. IFN делятся на три типа. К первому типу относят IFN-α, IFN-β и IFN-ω, ко второму — IFN-γ, к третьему — IFN-λ. Нас будут интересовать IFN первого и третьего типов, так как они вырабатываются в ответ на вторжение в организм вирусов.

Когда в организм попадает вирус, его гликопротеины или, например, РНК распознаются рецепторами опознавания паттерна, к которым относятся знаменитые Toll-подобные рецепторы, после чего начинается синтез IFN. Далее зараженная клетка выпускает IFN, которые взаимодействуют со своими специфичными рецепторами на других клетках, что приводит к синтезу различных белков, таких как протеинкиназа R и олигоаденилатсинтетаза (РНКаза L), которые теми или иными способами препятствуют размножению вируса.

Интерлейкины (IL, от англ. interleukin) — довольно большая группа цитокинов. Различные IL регулируют рост, дифференцировку и подвижность клеток. Мы же рассмотрим некоторые IL, которые вырабатываются в ответ на вирусную инфекцию:

IL-12 участвует в защите человека от внутриклеточных патогенов, таких как вирус кори и ВИЧ-1.
IL-15секретируется фагоцитами после инфицирования вирусами (например, вирусом герпеса). Этот цитокин индуцирует пролиферацию T-клеток и NK-клеток, которые уничтожают инфицированные вирусом клетки.
IL-28 активирует уже знакомую нам олигоаденилатсинтетазу.

Полиморфизмы и инфекционные болезни (не ковид, честно)

Вирусом гриппа ежегодно заражается около 7% взрослых людей, и до 25% детей до 5 лет [7]. Хотя большинство людей восстанавливается после инфекции в течение недели, небольшой процент все же страдает от тяжелого респираторного дистресс-синдрома или других редких осложнений.

Оказывается, некоторые снипы могут повышать вероятность возникновения осложнений течения болезни. Например, rs12252-G/G A>G интерферон-индуцируемого трансмембранного белка 3 (IFITM3) вызывает более быстрое прогрессирование инфекции и более высокую летальность [8]. Возможно, из-за полиморфизма в гене этого белка происходит альтернативный сплайсинг транскрипта, что приводит к укорачиванию и изменению мембранной локализации IFITM3. Ген белка IFITM3 содержит два экзона и может кодировать два варианта белка, которые различаются наличием 21 аминокислоты на N-конце. У значительного числа пациентов с осложнениями был минорный (то есть редко встречающийся) генотип, изменяющий акцепторный сайт сплайсинга, без которого выполнить правильный сплайсинг невозможно. Также минорный генотип уменьшал рестрикцию вируса клеточными системами in vitro [9].

Хотя данный SNP и снижает противовирусную активность по отношению к гриппу, относительно ретровирусов она повышается, что может быть объяснением распространенности этого снипа в человеческой популяции [10].

Также было выяснено, что некоторые SNP в генах, кодирующих белки легочного сурфактанта (англ. SFTPs), включая SFTPA и SFTPB, ассоциированы с тяжелым протеканием гриппа [11].

Другим, менее знаменитым вирусом, а именно вирусом Эпштейна—Барр (Epstein—Barr virus, EBV), было когда-либо заражено более 90% общемировой популяции людей [12]. Хотя обычно инфекция проходит мягко или бессимптомно, EBV способен вызывать острый инфекционный мононуклеоз и различные виды онкологических заболеваний, в частности, лимфому [12]. Снипы влияют на противовирусный иммунный ответ, а также на реактивацию EBV, посредством изменения генов цитокинов, вызывающих воспаление, а также способных контролировать EBV. Например, высокие уровни продукции IL-10 защищают от первичной и хронической инфекции EBV [13]. Так, три полиморфных сайта в промоторной зоне гена, кодирующего IL-10, влияют на уровень продукции интерлейкина. Генотип, в котором представлены все три SNP (rs1800871 A>G, rs1800872 T>G и rs1800896 G>A), связан с устойчивостью к EBV [14], [15].

иллюстрация Вячеслава Федорова

Инфекция респираторно-синцитиальным вирусом (англ. RSV) может приводить к разным клиническим исходам — от легкой простуды до тяжелого бронхиолита, пневмонии или астмы. Примерно у 1–2% инфицированных детей развивается заболевание, требующее госпитализации [19], [20]. Генетические исследования здоровых по отношению к другим болезням детей выявили SNP в генах, участвующих в иммунной защите, которые чрезмерно представлены у пациентов, госпитализированных с RSV.

Уже знакомые нам SFTPs могут, как и в случае с вирусом гриппа, влиять на инфекцию RSV напрямую, ограничивая инфицирование эпителия легких RSV и регулируя иммунный ответ на вирус. Полиморфизмы в генах SFTPA2 и SFTPD были ассоциированы с тяжелой инфекцией RSV в группах пациентов из Финляндии и США [21–23]. Несколько исследований также продемонстрировали связь между полиморфизмом стартового кодона гена рецептора витамина D (который кодирует и внутриклеточный рецептор, и фактор транскрипции, что тоже примечательно) и тяжестью вызванного RSV-инфекцией бронхиолита [24–26]. Этот полиморфизм усугубляет патогенез RSV, потому что из-за него кодируется неправильный рецептор витамина D, который не может поддерживать противовирусные цитокиновые реакции, опосредованные STAT1 (STAT1 — фактор транскрипции, который участвует в положительной регуляции генов за счет сигналов интерферонов) [27].

А завершает наш парад (но не обзор) вирус, которым инфицировано более 2% населения Земли [28], вирус, от которого, по данным Всемирной организации здравоохранения, в 2016 году погибло 399 000 человек [29], вирус, который может вызывать цирроз или рак печени. Да, как вы уже догадались, это вирус гепатита C (ВГC).

Известно, что у 10–15% больных хроническим вирусным гепатитом C (ХВГC) есть риск развития цирроза печени в течение 20–30 лет от момента инфицирования, но в то же время у значительной части больных цирроз печени не формируется на протяжении всей жизни [28]. Более того, известно, что у представителей европеоидной расы чаще наблюдается спонтанное выздоровление и устойчивый ответ на противовирусную терапию, чем у афроамериканцев [30], но реже, чем у представителей монголоидной расы [31]. Все это наталкивает на мысль, что в развитии болезни немалую роль играют генетические факторы. И действительно, было обнаружено, что пятинуклеотидная делеция в промоторе гена интерферон-индуцируемого хемоаттрактанта T-клеток (CXCL11) чаще встречается у больных ХВГC, чем у контрольной группы [32]. Эта делеция приводит к уменьшению активности промотора гена CXCL11 в присутствии реплицирующегося ВГС in vitro и ослаблению миграции T-лимфоцитов in vivo. Также был идентифицирован SNP гена IL-28B, который связан с устойчивым ответом на терапию интерфероном у европейцев [33] и японцев [34]. Этот снип располагается в 8900 п.н. от участка конца транскрипции IL-28B в регионе между генами IL-28A и IL-28B. Было показано, что аллель G, в отличие от аллеля T, ассоциирован с низким уровнем ответа на противовирусную терапию. Так, у пациентов, гомозиготных по аллелю G, спонтанное выздоровление и устойчивый ответ на терапию наблюдался в два раза реже, чем у пациентов, гомозиготных по аллелю T [35].

Рубрика ковида

Недавно ворвавшаяся в жизнь всей планеты инфекция SARS-CoV-2 сразу притянула к себе внимание биоинженеров, вирусологов, биоинформатиков и вообще всех. А пристальное внимание ученых в совокупности с возросшим финансированием дает свои плоды. Статей уже, буквально за год, по запросу coronavirus на PubMed вышло 39 300 штук. Такой объем данных трудновато даже просмотреть, но мы постарались взглянуть на этот массив с точки зрения именно полиморфизмов. В первую очередь стоит понять в каком направлении копают ученые, какие гены притягивают внимание.

Разумеется, на ум сразу приходит ген белка ACE2 (ангиотензинпревращающего фермента 2), через который вирус проникает в клетку. И действительно, есть ряд работ тем или иным методом предсказывающих или показывающих влияние вариаций ACE2 на течение болезни. Так, было показано, что упрощающие проникновение вируса в клетку гемизиготные варианты ACE2 приводят к повышенной смертности у мужчин [36], в то время как некоторые редкие полиморфизмы того же гена улучшают клиническую картину и облегчают протекание болезни.

Гемизиготность — генетическое состояние клетки или организма, при котором отсутствует одна хромосома из пары или отсутствует участок одной хромосомы из пары. Например, гены Х-хромосомы в мужском кариотипе, или линии раковых клеток, у которых отсутствуют целые участки хромосом.

Другой часто исследуемый ген — белка IFITM3 (интерферон-индуцируемого трансмембранного белка 3). Важен он тем, что в ответ на интерфероновый сигнал блокирует вход вирусов в цитоплазму, а также может инактивировать уже образующиеся в клетке вирусные частицы. Для него уже выявлены полиморфизмы, влияющие на протекание ковида. Например rs12252 A>G: в случае гомозиготного G-аллеля вероятность тяжелого протекания и летального исхода выше [37].

Вирус входит в клетку не только через ACE2, ему также нужна помощь в протеолитической активации spike-белка. На роль такой протеазы-помощницы лучше всего подходит TMPRSS2 (мембранно-связанная сериновая протеаза). В работе [38] выявлена, помимо прочих, зависимость встречаемости нескольких снипов гена TMPRSS2 и склонности к заражению.

Забавное наблюдение

Мы выделили ферменты ACE2 и TMPRSS2, как ключевые клеточные белки, нужные для проникновения SARS-CoV-2 в клетку. А теперь давайте посмотрим на РНК-профили экспрессии этих генов (рис. 5). Видите, где максимальный уровень экспрессии?

Читайте также: