Кто живет с вич без лечения отзывы
Обновлено: 23.04.2024
Перерастая педиатрическое отделение
Некоторым молодым людям вообще не говорили, что у них ВИЧ, вплоть до подросткового возраста, и в лечении они полагались на родителей и врачей, не понимая основ болезни. Шкала также учитывает, способен ли подросток самостоятельно организовывать посещения врача, понимает ли основы страхования, есть ли у него медицинская страховка, насколько доступен транспорт до медучреждения.
Психологическое здоровье и социальная поддержка
по теме
Лечение
Беременность и ВИЧ: ответы на волнующие вопросы
Приверженность и вирусная нагрузка
В 2017 году JAMA Pediatrics опубликовали анализ медицинских данных 1446 людей, родившихся с ВИЧ. Они выяснили, что у этих людей в возрасте от 13 до 30 лет более высокая вирусная нагрузка и более низкий иммунный статус, по сравнению со взрослыми, которые не жили с вирусом с детства. Они также чаще сталкивались с сопутствующими заболеваниями и у них выше уровень смертности.
К счастью, исследование показало, что среди людей, которые поддерживали подавленную вирусную нагрузку, серьезные осложнения здоровья редки. Это означает, что правильное лечение и соблюдение терапии избавляет от повышенного риска оппортунистических инфекций и смертности.
Но приверженность и подавление вирусной нагрузки для молодых ВИЧ-долгожителей особенно сложно. Исследование 2019 года, опубликованное в American Journal of Managed Care, показало, что у людей, родившихся с ВИЧ, приверженность терапии снижается с возрастом. Когда дети, родившиеся с ВИЧ, переходят от младшего подросткового возраста (от 8 до 11) к старшему (от 18 до 22), их приверженность падает с 69 до 50 %, а вероятность определяемой вирусной нагрузки повышается с 16 % до 40 %.
Планировать будущее. Требовать внимания. Учиться друг у друга
Известен факт, что с возрастом ВИЧ-положительные люди чаще сталкиваются с раком, чем остальные. А возрастные болезни у них приходят раньше. С момента появления антиретровирусной терапии в середине 1990-х характерные для СПИДа виды раковых опухолей — саркома Капоши, неходжкинская лимфома и рак шейки матки — сейчас встречаются значительно реже. Но с увеличением продолжительности жизни люди успевают заболеть другими видами онкологии.
Маккене 56, диагноз ВИЧ ему был поставлен только в 1992 году, хотя сам он считает, что заразился десятью годами ранее.
по теме
Лечение
Своевременное появление эффективных препаратов позволило врачам найти комбинацию средств, помогающих держать болезнь под контролем. Но другие проблемы не заставили себя ждать. Двадцать лет назад, когда Маккена пытался совладать с ВИЧ, у него была обнаружена меланома. К счастью, ее вовремя удалили, и все обошлось без последствий.
Позже, в марте 2018 года, посмотрев по телевизору программу хирурга-дерматолога Сандры Ли Dr. Pimple Popper, он решил обратиться к специалисту по поводу кисты, которая беспокоила его уже некоторое время. Первичная биопсия показала, что опухоль была доброкачественной, но со временем она начала расти и в конечном счете ему диагностировали выбухающую дерматофибросаркому, редкий вид опухоли, развивающийся в глубоких слоях кожи.
Рак кожи, которым страдает Маккена, поддается лечению, но в остальном дела его идут не так хорошо. Уже не первый раз он сталкивается с дисплазией ануса — патологическими изменениями эпителия, вызванными ВПЧ, несмотря на то, что уже много лет вирусная нагрузка у него снижена до неопределяемого уровня, а число клеток CD4 в крови — больше 1000.
Виды рака, связанные с ВИЧ
Большинство видов онкологических заболеваний развиваются с течением времени в результате воздействия факторов окружающей среды, вызывающих рак, и накопления генетических мутаций.
ВИЧ-положительные люди, среди которых, как правило, в два раза больше курильщиков и которые имеют больше склонности к коинфекциям, находятся в группе повышенного риска.
Кроме того, благодаря эффективной антиретровирусной терапии все больше ВИЧ-положительных пациентов доживают до такого возраста, когда обычно и возникает рак. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC), менее половины людей с ВИЧ в США живут до 50 лет и дольше, а 16 % живут дольше 65. При этом около половины всех видов онкологии возникает у людей в возрасте 65 лет и старше.
До появления комбинированной терапии злокачественные образования, относящиеся к СПИДу, составляли 75 % от всех случаев раковых заболеваний среди людей с ВИЧ. Сегодня эти показатели ближе к 25 %. И тем не менее такие виды рака у ВИЧ-положительных людей развиваются с большей вероятностью, чем у других, в основном потому, что многие долгое время не знают о том, что инфицированы, и не получают никакого лечения.
В Сан-Франциско большую часть (38 %) причин смерти ВИЧ-положительных людей с 2014 по 2017 год составляли болезни, связанные с ВИЧ, включая характерные для СПИДа виды рака. Далее следовали виды рака, не связанные со СПИДом, — 15 %, а за ними сердечные заболевания — 11 %.
Виды онкологических заболеваний, не связанные со СПИДом, неравно распределены между ВИЧ-положительными и ВИЧ-отрицательными людьми, причиной их возникновения часто являются вирусы: ВПЧ, гепатиты B и С, вызывающие рак печени, вирус Эпштейна — Барр, который приводит к некоторым видам лимфом, раку горла и прочим злокачественным образованиям.
Ученые склонны классифицировать раковые заболевания как связанные и не связанные со СПИДом, хотя более целесообразно, возможно, было бы делить их на связанные и не связанные с ВИЧ. Ситуация с раком, который вызывает ВПЧ, наглядно демонстрирует то, что классификация может больше зависеть от политики, чем от науки. В конце 1980-х нашлись активисты, которые посчитали, что в определение СПИДа Центра по контролю и профилактике заболеваний необходимо включить какое-нибудь женское заболевание. В результате их усилий туда был внесен инвазивный рак шейки матки, но рак ануса — по сути, та же болезнь с той же причиной — включен не был, что до сих пор сказывается на процессах его выявления и лечения.
Инвазивный рак шейки матки, одна из ведущих причин смертности от рака в странах с низким уровнем дохода, в Соединенных Штатах встречается относительно редко благодаря регулярному скринингу, на котором можно отследить изменения в клетках, связанные с ВПЧ, на ранних стадиях, пока они не развились в рак. После внедрения мазка Папаниколау в 1950-х годах уровень заболеваемости раком шейки матки сократился до 75 %, что стало большим достижением в области здравоохранения.
Но с раком прямой кишки дело обстоит совершенно иначе. С приходом эпохи эффективных лекарств от ВИЧ заболеваемость анальной дисплазией и раком ануса выросла.
Как утверждает доктор Палефски, более половины ВИЧ-положительных мужчин, практикующих секс с мужчинами, страдают плоскоклеточными интраэпителиальными поражениями высокой степени (HSIL) и имеют в 80—100 раз больше шансов заболеть раком ануса по сравнению с остальными мужчинами. ВИЧ-положительные женщины здесь тоже подвержены большему риску. И, как выяснил Маккена, неопределяемый уровень вирусной нагрузки и восстановление числа клеток CD4 этот риск не отменяют.
Скрининговые обследования ануса не проводятся в плановом порядке и не включены в федеральные рекомендации по профилактике и лечению ВИЧ, но включены в государственные рекомендации Нью-Йорка, а также проводятся в некоторых медицинских центрах, куда обращается много гомосексуальных ВИЧ-инфицированных мужчин.
Чтобы получить необходимые доказательства, доктор Палефски проводит исследование ANCHOR (Anal Cancer HSIL Outcomes Research). В ходе исследования мужчинам и женщинам с плоскоклеточными интраэпителиальными поражениями высокой степени будет произвольно назначаться либо экстренное лечение, либо активное наблюдение. Сейчас для участия в нем привлекаются желающие из более чем десятка городов.
Более молодые люди могут сделать прививку от девяти типов ВПЧ. И хотя прививаться лучше до начала половой жизни, Центр по контролю и профилактике заболеваний рекомендует ВИЧ-положительным мужчинам и женщинам делать такую прививку до 26 лет, а Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) разрешает делать ее ВИЧ-инфицированным до 45 лет.
Рак печени, возникающий в результате злоупотребления алкоголем и ожирения печени, а также из-за хронических гепатитов В и С, входит в число тех немногих видов рака, показатели которых в США возрастают. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, около четверти людей с ВИЧ также болеют и гепатитом С. Риск заболеть раком печени у ВИЧ-положительных людей в четыре раза выше, к тому же рак может развиваться у них на более ранних стадиях поражения печени. К счастью, от гепатита В существует вакцина, а гепатит С в большинстве случаев можно вылечить с помощью новых противовирусных препаратов.
Многим по-прежнему кажется - прикоснись, и ты тоже заражен. "КП" поговорила с людьми, живущими в обществе, которое пока не очень готово принять их.
Буквально на днях слышала разговор в метро двух студенток: "Ну ты знаешь - я живу с ВИЧ-инфицированной девочкой в одной комнате. И я все время боюсь, что она заразит меня СПИДом (нервный смех). Понимаю, что это бред, но все-таки. "
Увы, пока многие из нас из-за предрассудков не готовы относиться к людям с вирусом иммунодефицита человека как к равным. А между тем в России, только по официальным данным, уже 824 тысячи человек, живущих с этим статусом. Из них 100 тысяч были выявлены в прошлом году.
Как принять свой статус, свою жизнь в новом положении, как не сломаться и понять, что впереди много хорошего? Мы узнали это у людей, которые открыто или анонимно живут с вирусом в крови. И он не мешает им строить карьеру, рожать здоровых детей, быть просто счастливыми.
Мария Годлевская - жизнь в дискордантных парах: "ВИЧ-статус отсеивает тех, кто просто не твой человек"
Маша узнала о своем статусе в 1999 году, когда ей было всего 16 лет. В тот момент это не казалось ей жутью: "Не было ощущения конца света. Страшнее было сказать близким".
Близкие восприняли новость стойко. Старший брат, который читал брошюры о СПИДе, распространяемые в вузах, отнесся спокойно, мол, это не заразно в быту. Папа тоже отреагировал стойко. Правда, мама - воспитательница детсада - испугалась за работу. Но психологи в центрах борьбы со СПИДом и ВИЧ объяснили ей, что в бытовом плане вирус иммунодефицита человека не заразен. Соответственно она не может представлять никакой опасности для детей в садиках.
- Сложно представить, какой была бы моя судьба, если бы моя семья отреагировала негативно, - говорит Мария спустя несколько лет. - Очень и очень важна поддержка близких людей. Я должна сказать, что ВИЧ-статус - это лакмусовая бумажка. Тест на дружбу и стойкость. Очевидно для всех здравых, умных людей, что ВИЧ не распространяется через поцелуй в щечку, рукопожатие, объятие. Если кто-то, зная о том, что у меня ВИЧ, отказался общаться, - значит это его личный выбор. И он просто не мой человек.
Маша не скрывала своего ВИЧ-статуса и от молодых людей, ведь "это было бы просто нечестно". И они отсеивались, несмотря на потрясающую модельную внешность девушки. Как ни странно, это лишь закаляло ее характер, заставляя идти вперед.
Неудивительно, что однажды ей встретился тот, единственный, который не испугался ни ВИЧ-статуса любимой, ни проблем, которые могли бы возникнуть в будущем. И сказал ей то, что мечтает услышать каждая: "У любого человека есть свои особенности. У тебя - такая. Я люблю тебя".
Конечно, пары после свадьбы очень мечтают о ребенке. Наши молодые не были исключением.
- Мы перепробовали все способы, которые помогли бы нам забеременеть, но не могли бы заразить мужа - шприцевание и прочие. - стесняясь, говорит Маша. - В итоге врач сказал мне, что стоит начать антиретровирусную терапию. Раньше я ее не принимала, антител в крови было достаточно, поскольку мой иммунитет сам по себе очень сильный и борется с вирусом ВИЧ, подавляя его. Но именно это и не дает организму забеременеть, ведь тогда иммунитет должен будет работать за двоих. Я начала прием антиретровирусных препаратов, и это психологически освободило меня. Буквально через несколько месяцев мы забеременели! Сейчас у нас растет сын Ратмир. Разумеется, во время всей беременности я принимала антиретровирусные препараты, ребенку после рождения тоже проводили нужную терапию. Спустя полтора года ему сняли все риски. Сейчас у нас абсолютно здоровый малыш. У меня вирус в крови на данный момент на неопределяемом уровне. Тем не менее я продолжаю принимать антиретровирусную терапию, делаю это вовремя - это моя зона ответственности. А муж обязательно каждые полгода проходит тест на ВИЧ - это очень важно, это его зона ответственности.
Мария Годлевская не скрывает своего ВИЧ-статуса. Она - равный консультант, то есть человек, который помогает людям с ВИЧ-статусом, открыто рассказывая о своих проблемах. О том, как справляться с первым шоком, как рассказать родным. И главное - о том, что у нее есть здоровый малыш, любимый муж. И счастье.
Ярослава Медведева - раньше употребляла наркотики: "Диагноз полностью изменил мою жизнь. К лучшему"
- До 30 лет я принимала наркотики, - ровным голосом рассказывает Ярослава. - Я понимала: все, что я делаю со своей жизнью, - это огромный риск. Знаете, я внутренне даже была готова к тому (мне так казалось), что у меня может быть ВИЧ. Но в тот момент мне была нужна только доза. У меня уже был гепатит, когда я решила завязать с наркотиками и легла в Городскую наркологическую больницу. Тогда я и узнала, что ВИЧ-положительная. Шока как такового не было, на тот момент у меня были проблемы поважнее. Осознание своего диагноза пришло много и много позже.
Ярослава обратилась в Центр профилактики ВИЧ и СПИДа по рекомендации врачей. Ей объяснили, что в данный момент ее иммунитет сам справляется с вирусом, препараты ей не нужны, но обязательно каждые полгода тестироваться, чтобы отслеживать изменения.
- Потом я пришла в прекрасную организацию "Ева" ( Некоммерческое партнерство "Е.В.А." - сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией, вирусными гепатитами, туберкулезом и наркозависимостью. - Ред. ), - вспоминает Ярослава. - Начала общаться с координаторами и вдруг осознала - если бы я раньше знала какие-то моменты, о которых мне говорили координаторы, мне было бы намного легче принять и свой статус, и войти в новую жизнь. Потому сейчас я уже сама стала координатором этого проекта, равным консультантом. Стараюсь помочь людям принять и понять, осознать, что жизнь продолжается. Мы боремся за права ВИЧ-положительных, накапливаем базу знаний, активно делимся примерами побед, делаем выводы из редких поражений.
Ярослава общается с различными категориями ВИЧ-положительных. Говорит, что, как ни странно, у групп риска больше знаний о вирусе и СПИДе, чем у людей, которые заразились половым путем. "Если наркозависимые в глубине души знают, к чему может привести их пагубная привычка, то обычные люди считают, что ВИЧ им точно не грозит, - поясняет Ярослава. - И знать об этом необязательно. Поэтому они наиболее уязвимая сейчас часть общества".
Сейчас у Ярославы есть любимый мужчина. У него нет ВИЧ, поэтому девушка начала прием антиретровирусных препаратов, чтобы обезопасить друга.
- Вирус в моей крови находится на неопределимом уровне, - поясняет она. - В принципе, терапия по показаниям мне не нужна, поскольку мой иммунитет справляется и сам. Но чтобы защитить партнера, я начала прием препаратов. И вообще я хочу сказать, наверное, странную вещь - ВИЧ полностью поменял мою жизнь. Но поменял в лучшую сторону. Я перестала употреблять наркотики, посмотрела на все совершенно иными глазами. Если не брать в расчет прием антиретровирусной терапии, то я полностью здоровый человек, занимаюсь спортом, участвовала уже во втором марафоне. Во многом мне помогло общение с такими же, как я, с психологами и консультантами. Надеюсь, мой пример, поможет многим людям осознать, что жизнь с ВИЧ может быть прекрасной и счастливой.
Антон - принимает участие в клинических испытаниях новых классов препаратов: "Наше общество пока не готово принять ВИЧ-положительных из-за плохой информированности"
Антон узнал о своем диагнозе пять лет назад.
- Было постоянное недомогание, температура, слабость, - рассказывает он, - врачи не могли понять причину, и после долгих исследований, которые не могли объяснить причины симптомов, я сам решил сдать анализы на ВИЧ. В СПИД-центре мне и сообщили эту новость. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю - я заразился просто по незнанию, по глупости, банально не предохраняясь при сексе. Тогда я почти ничего не знал о ВИЧ и СПИДе. Эти болезни ассоциировались у меня с проявлениями сифилиса или проказы - проваленный нос, кожа в язвах. Я искренне полагал, что точно могу определить здорового человека от ВИЧ-носителя. Сейчас об этом уже смешно говорить, конечно. Но тогда диагноз я принял тяжело. Как и родные - было много слез, непонимания. Особенно, когда начал читать сайты в интернете, а там столько мусора и очень старой информации. Но если внимательно ознакомиться с этой проблемой, то не так уж все и печально: ученые всего мира сделали колоссальный шаг вперед в лечении, и из смертельного заболевания он превратился в недуг, хорошо поддающийся лечению современными антиретровирусными препаратами. В итоге психологи объяснили и мне, и родным, что с этим не только можно жить, но и жить полноценно и счастливо как все здоровые люди.
Три года Антон не принимал антиретровирусной терапии, поскольку иммунитет справлялся с заболеванием сам и врач не видел в этом необходимости.
- Но, читая западную литературу, новые исследования, я сам для себя решил, что должен начать лечение, потому что хочу жить долго и счастливо. Кроме того, я с радостью принимал участие в клинических исследованиях нашей отечественной вакцины ДНК4, она дала хороший результат - иммунитет поднялся и держится на стабильном уровне. Очень жаль, что проект прикрыли по причине нехватки финансирования, хотя наши ученые очень хорошо справляются с созданием большинства вакцин от разных заболеваний. Сейчас я участвую в других клинических испытаниях - новых антиретровирусных препаратов, которые уже успешно прошли испытания на Западе. Эту таблетку нужно пить один раз в день - одну штуку, а не несколько, что делает прием незаметным. И они дают хороший результат. Надеюсь, что испытания в России скоро завершатся и препарат получит лицензию и у нас.
На вопрос, не боится ли он так рисковать здоровьем, ведь все-таки это лишь клинические испытания, Антон качает головой и улыбается:
- Как ни странно, с тех пор как мне поставили диагноз "ВИЧ", я стал лишь здоровее - ведь регулярная сдача анализов помогает предотвратить возникающие в организме отклонения, и не всегда это связанно с ВИЧ-инфекцией. К тому же я очень стараюсь вести здоровый образ жизни. Да, о моем диагнозе знают лишь родные и близкие, на работе я это не афиширую. Наши люди в отличие от западного мира, к сожалению, еще слишком мало информированы о проблеме ВИЧ. По-прежнему считают ее болезнью наркоманов или людей нетрадиционной ориентации. Потому и отношение пока как к прокаженным. К счастью, ситуация все же меняется. И самое главное, мне кажется, это должен запомнить каждый: ВИЧ-положительные люди живут среди нас, занимаются теми же самыми делами, что и вы, у кого-то это лучшие друзья или родственники, а может, и просто знакомые, которые не знают своего статуса. Поэтому, какими бы вы чувствами ни пылали к своему партнеру, всегда предохраняйтесь, если не знаете его ВИЧ-статус.
Вера Коваленко - о проблеме в маленьких городах: "Главное - научиться задавать себе вопрос не "за что мне этот диагноз?", а "для чего?"
Когда Вера узнала о своем диагнозе, она была, мягко говоря, в шоке.
- Как же так? У меня ни одного венерического заболевания и вдруг ВИЧ! И вообще - где я, а где СПИД (тогда я думала, что это одно и то же). Это же так далеко от меня - это Фредди Меркьюри, население Африки. НО НЕ Я.
Увы, в маленьких городах по-прежнему знают о проблеме ВИЧ совсем немного. Там каждый на виду и на слуху. Поэтому озвучить свой диагноз очень сложно. И очень хорошо, считает Вера, что о проблеме людей, живущих с ВИЧ, о вирусе, о том, что нужно тестироваться, важно лечиться, говорят известные люди - актеры, телеведущие, певцы, музыканты, политики.
- К сожалению, мы пока еще очень закрыты, зашорены. Как будто ВИЧ просто нет. Словно мозг отторгает информацию о нем. Когда я разговариваю с женщинами, которые узнают о своем диагнозе, они совершенно не готовы это принять. Они просто не готовы с этим жить. Даже удивительно - ездить на Тибет, открывать душу монахам, медитировать, верить во второе пришествие они могут. И охотно это делают. Но не понимают - как жить с ВИЧ.
Вера долгое время не открывала своего статуса, "не видела необходимости", пока в 2009 году не стала равным консультантом свердловского Центра по борьбе и профилактике ВИЧ. Потом - руководителем общественной организации помощи различным категориям населения Свердловской области "Новая жизнь". И лишь тогда поняла, что женщинам, с которыми она общалась, просто жизненно необходимо видеть перед глазами пример.
- Они приходили ко мне с тусклыми глазами, непониманием и говорили про себя с отвращением: "Я - грязная", "Я - ужасная", "У меня ВИЧ". А я сидела перед ними и, показывая на себя, спрашивала: "Я ужасная? Я отвратительная? А у меня ВИЧ". И для кого-то мой пример становился той соломинкой, которая помогала выбраться из пучины отчаяния. Я пытаюсь объяснить им простую истину: узнав о диагнозе, нужно задавать себя вопрос не "за что?", а "для чего?". И когда они перестают рвать на себе волосы, то внезапно понимают, что вокруг много людей, готовых помочь, обнять, поддержать. Начинают осознавать важность лечения.
Осознание, конечно, дается людям, которые приходят на консультацию очень непросто. И важно, как и кто дает информацию.
- Знаю немало примеров, когда люди, отказываясь верить, сдают тесты каждые три месяца, снова, снова и снова - и каждый раз диагноз подтверждается. Но все равно через три месяца они опять приходят сдавать анализы. В таком случае я им говорю: "И со мной так было, я тоже пару раз сдавала тесты. Правда, просто за компанию, чтобы поддержать знакомых, поскольку именно тестирование второй раз не нужно. Ведь это не отменит того, что вирус уже живет в твоей крови".
К сожалению, ВИЧ - это не параллельная вселенная, это то, с чем живут тысячи людей. И очень важно научиться жить с ним правильно - принимать препараты, если их назначает врач, предохраняться, чтобы не заразить партнера, постараться вести здоровый образ жизни. Это знает Вера, и десятки тысяч людей, которые открыто живут со своим диагнозом, и те, кто его не афиширует, но заботится о себе и своих близких. Просто потому, что жизнь прекрасна и прожить ее нужно до самого конца.
Отношение к ВИЧ-инфицированным меняется
Исследовательский центр портала Superjob провел опрос и выяснил, как россияне будут относиться к коллеге, если узнают, что он ВИЧ-инфицирован. Опрошено было 1600 взрослых трудоспособных россиян.
Как оказалось, 56% опрошенных, узнав о диагнозе сотрудника, продолжат общение с ним в прежнем режиме. Комментируют они это примерно так: "Это ничего не означает. Это тот же человек, он просто заболел, и это не значит, что нужно от него отворачиваться".
14% попытаются ограничить контакты и предупредят других. Мотивируют они такое решение примерно следующим образом: "Исключу его из возможных сексуальных партнеров, буду настаивать на его переводе на работу, исключающую травматизм (например, в типографии в цехах новички режут руки о бумагу), и попрошу колбасу на бутерброд резать дома".
И только 2% респондентов полностью прекратят общение с ВИЧ-положительным коллегой. Причем из этого числа людей некоторые собираются поступить кардинально - уволиться, чтобы не контактировать с ВИЧ-положительным.
При этом почти треть участников опроса - 28% - пока не знают, как бы они поступили в данной ситуации, поскольку "пока не столкнешься, не ответишь".
Больше всего и тех, кто не изменит своего отношения к коллеге, узнав о его ВИЧ-инфекции, - среди молодежи также (60%).
Вероника Скворцова отметила, что сегодня лечением охвачено 37% ВИЧ-положительных россиян. Задача ведомства - увеличить объем охвата ВИЧ-инфицированных терапией до 60% к концу 2016 года и до 90% - к 2020 году.
- Если мы добьемся этого показателя, то остановим распространение ВИЧ-инфекции от уже инфицированных к здоровым гражданам, - сказала министр здравоохранения.
Еще больше материалов по теме: "ВИЧ: Знать, чтобы жить"
ВИЧ не передается через объятия, поцелуи и рукопожатия. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН
Часто ВИЧ-положительные не афишируют свой статус на работе - пока, увы, далеко не все готовы спокойно работать бок о бок с коллегой, зная о его болезни. Фото: Николай АЛЕКСАНДРОВ
ВИЧ-положительные ничем не отличаются от других людей: внешне вирус никак себя не проявляет.
Автор: Анна Кукарцева
Смотри также
Балансировка риска в разработке клинических исследований по лечению ВИЧ-инфекции
Реинфекция гепатита С у людей употребляющих наркотики
Соотношение CD4/CD8 и риск развития рака среди взрослых с ВИЧ-инфекцией
Российские предприятия заместят импортную продукцию
Исследование функции почек у пользователей пероральной ДКП на основе тенофовира
Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.
О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!
Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.
Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…
Страх стигмы
Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.
Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.
И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.
Тест за тридевять земель
Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.
По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.
Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области
По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.
У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.
Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.
Анастасия (имя изменено), 32 года:
— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.
В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.
В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.
Терапия молчания
Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.
При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.
Марина (имя изменено), 35 лет:
— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…
Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.
И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…
У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.
В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.
Анализ на смелость
В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.
Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.
Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.
Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.
Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.
Боязнь раскрыться
По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.
Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.
Читайте также: