Кто живет с вич более 30 лет
Обновлено: 15.04.2024
Мы все уже давно живем в условиях новой эпидемии. Чувство опасности притупилось, ВИЧ-инфекция перестала быть такой уж редкостью, медицина сумела кардинально улучшить качество и продолжительность жизни людей, у которых обнаружен вирус, а во многих случаях - предотвратить развитие болезни. Теперь главная задача – изменить поведение людей и отношение в обществе к этой болезни, считает врач Евгений Воронин.
О вирусе
Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) вызывает хроническое, длительно текущее инфекционное заболевание, которое наблюдается только у человека. Заражение ВИЧ-инфекцией возможно при попадании в организм человека крови, спермы, влагалищных выделений или грудного молока от человека, живущего с ВИЧ. Никаких других способов заражения просто не существует, потому что этот вирус неустойчив во внешней среде. Он погибает в сухой крови, в высохших сперме или грудном молоке, не выдерживает нагревания и обработки любым дезинфицирующим средством, в том числе спиртом, перекисью водорода, йодом.
По внешнему виду невозможно определить, инфицирован ли человек ВИЧ или нет: долгое время после заражения (до нескольких лет) у человека может не проявляться никаких симптомов заболевания, но он может передавать вирус другим. Узнать свой ВИЧ-статус можно только пройдя тестирование на ВИЧ (для анализа используется кровь или слюна).
ВИЧ разрушает иммунную систему человека постепенно. Со временем при отсутствии лечения (обычно через 5-10 лет после заражения) у него развивается состояние, которое называется синдромом приобретенного иммунодефицита (СПИД). На скорость развития СПИДа влияют многие факторы: общее состояние здоровья, питание, физическое и эмоциональное состояние, употребление наркотиков, алкоголя и табака. СПИД по-разному проявляется у разных людей. У одних наблюдаются выраженные симптомы инфекций верхних дыхательных путей, болезней желудочно-кишечного тракта, у других появляются онкологические заболевания и кожные инфекции.
Сегодня, благодаря специальным лекарствам все больше людей живут с ВИЧ долгие годы, не доходя до стадии СПИДа.
ВИЧ в мире и в Восточной Европе и Центральной Азии*
Каждый день в России 160 человек заражается ВИЧ, а число людей, живущих с вирусом иммунодефицита приближается к 1 миллиону. По тем же оценкам, в Украине, население которой в три раза меньше российского, с ВИЧ живет каждый сотый. В Казахстане и в Республике Молдова за последние десять лет в пять раз выросло число людей, живущих с ВИЧ. В целом в странах СНГ каждый час заражается ВИЧ 20 человек и 10 – умирает от СПИДа.
В Молдове в 8 из 10 случаев заражение вирусом происходит при половых контактах. В России в 6 из 10, а в Украине и в Казахстане в половине случаев ВИЧ передается при употреблении инъекционных наркотиков.
К концу 2011 года в странах Восточной Европы и Центральной Азии (СНГ) у ВИЧ-положительных родителей родилось около 100 тысяч детей, большинство из которых здоровы. Но предотвратить передачу вируса удалось не во всех случаях. По оценочным данным с ВИЧ-инфекцией живет около 17 тысяч детей младше 15 лет.
* По данным ЮНЭЙДС.
История эпидемии
Когда вирус был еще недостаточно изучен, возникали различные версии о его происхождении, в том числе и очень смелые. Например, одни утверждали, что ВИЧ - это бактериологическое оружие, разработанное учеными в военных целях. Другие доказывали, что ВИЧ имеет неземное происхождение и занесен инопланетянами. Сегодня большинство ученых полагает, что ВИЧ произошел от вирусов иммунодефицита обезьян. Коренные жители Западной Африки могли заразиться от обезьян, когда охотились за ними и использовали их мясо в пищу. Попав в организм человека, вирус изменился (мутировал) и стал вызывать состояние иммунодефицита у людей. Произошло это примерно в 1930-е годы; лишь спустя пятьдесят лет в США отмечены первые случаи необычного развития некоторых инфекционных и онкологических заболеваний. Все они протекали на фоне сильного истощения иммунной системы и привели к смерти заболевших. Вскоре ученые Люк Монтанье (Франция) и Роберт Галло (США) обнаружили вирус, который вызывает у человека состояние иммунодефицита. Позднее этот вирус стали называть вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ).
В 1987 году был выявлен первый случай ВИЧ-инфекции у гражданина СССР, который заразился во время зарубежной командировки. В республиках СССР стали создавать специальные медицинские учреждения – центры по профилактике и борьбе со СПИДом. В 1988 году в столице Калмыкии Элисте произошел первый случай массового заражения ВИЧ-инфекцией детей в результате медицинской халатности (нестерильные шприцы).
В 1990-ые годы и в начале 2000-х в России, Украине, Беларуси, Казахстане и в других странах СНГ эпидемия ВИЧ быстро распространялась на фоне резко возросшего потребления инъекционных наркотиков. Сегодня все чаще заражаются ВИЧ при половых контактах.
Как защитить ребенка?
- доктор медицинских наук, главный врач Республиканской клинической детской инфекционной больницы в Усть-Ижоре, на территории которой находится Научно-практический центр по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей.
От СПИДа больше не умирают?
Для поддержания нормального функционирования иммунной системы людям с ВИЧ назначают специальные лекарства – антиретровирусные (АРВ) препараты, которые подавляют размножение вируса в организме. Причем иногда достаточно принимать одну таблетку один раз в день, а не по многу таблеток три раза в день, как раньше.
Своевременное начало АРВ-терапии позволяет в значительной степени восстановить иммунитет и существенно замедлить развитие ВИЧ-инфекции, тем самым продлить полноценную жизнь человека на долгие годы.
Но, к сожалению, люди продолжают умирать от СПИДа, не только когда не могут получить полноценного лечения, но и когда начинают его слишком поздно, не соблюдают режима приема лекарств, прерывают лечение или отказываются от него, поверив утверждениям о том, что не ВИЧ, а сами противовирусные лекарства вызывают СПИД.
Доверяя подобным заявлениям так называемых ВИЧ-диссидентов, отрицающих научно установленную природу этого заболевания, люди могут поставить под угрозу не только свою жизнь, но и жизнь своих (будущих) детей.
Остановить передачу вируса!
Очевидно, что полностью прекратить распространение вируса – почти недостижимая цель: исключить все случайности и ошибки просто невозможно. Но радикально уменьшить число новых случаев, снизить темпы распространения вируса удается уже сейчас.
Медицинской вакцины от ВИЧ пока еще нет. Но образование и воспитание дают знания, формируют жизненные установки и ценности и навыки безопасного и ответственного поведения, которые могут защитить от вируса. В странах, где в школах внедрены качественные и комплексные программы полового просвещения, подростки, как правило, позже начинают заниматься сексом и чаще используют средства предохранения. А это означает, что и риск инфицирования у них значительно ниже.
Главная задача – борьба с дискриминацией
Зачастую люди, живущие с ВИЧ, сталкиваются с отказом при приеме на работу, если их диагноз отмечен в медицинских документах, или теряют работу, когда об их статусе узнают сотрудники. Многие, опасаясь дискриминации, избегают обращаться в клиники и больницы, хотя очевидно, что регулярное медицинское наблюдение для них особенно важно. Нарушение конфиденциальности становится причиной того, что дети вынуждены уходить из школ и детских садов.
Даже зная, что любые повседневные контакты с ВИЧ-положительными людьми (разговор, рукопожатия, совместная еда, общий бассейн) абсолютно безопасны, многие продолжают чувствовать страх и неприязнь. Преодоление предрассудков– очень длительный и трудный процесс, и здесь может помочь личный пример известных людей. В середине 80-х к ВИЧ-инфицированному ребенку боялись прикоснуться. Ситуация резко изменилась благодаря принцессе Диане. Во время посещения больницы в Гарлеме она общалась с брошенными детьми, у которых были ВИЧ и СПИД: обнимала их, брала на руки. Фотографии леди Ди с маленькими пациентами были опубликованы в десятках газет. После этого всех детей разобрали в семьи.
К счастью, отношение к ВИЧ-положительным детям постепенно меняется. Тех, кого бросили родители, стали чаще, чем раньше, брать в семьи: ведь они отличаются от других детей только тем, что должны раз в день принимать лекарство, которое, оплачивается государством.
Нам всем нужно сделать еще один шаг: добиться того, что ВИЧ-положительные люди перестали бояться окружающих и стыдиться самих себя. Да, им, как любым хроническим больным, придется всю жизнь контролировать свое состояние, но эта жизнь вполне может быть долгой и счастливой.
Известен факт, что с возрастом ВИЧ-положительные люди чаще сталкиваются с раком, чем остальные. А возрастные болезни у них приходят раньше. С момента появления антиретровирусной терапии в середине 1990-х характерные для СПИДа виды раковых опухолей — саркома Капоши, неходжкинская лимфома и рак шейки матки — сейчас встречаются значительно реже. Но с увеличением продолжительности жизни люди успевают заболеть другими видами онкологии.
Маккене 56, диагноз ВИЧ ему был поставлен только в 1992 году, хотя сам он считает, что заразился десятью годами ранее.
по теме
Лечение
Своевременное появление эффективных препаратов позволило врачам найти комбинацию средств, помогающих держать болезнь под контролем. Но другие проблемы не заставили себя ждать. Двадцать лет назад, когда Маккена пытался совладать с ВИЧ, у него была обнаружена меланома. К счастью, ее вовремя удалили, и все обошлось без последствий.
Позже, в марте 2018 года, посмотрев по телевизору программу хирурга-дерматолога Сандры Ли Dr. Pimple Popper, он решил обратиться к специалисту по поводу кисты, которая беспокоила его уже некоторое время. Первичная биопсия показала, что опухоль была доброкачественной, но со временем она начала расти и в конечном счете ему диагностировали выбухающую дерматофибросаркому, редкий вид опухоли, развивающийся в глубоких слоях кожи.
Рак кожи, которым страдает Маккена, поддается лечению, но в остальном дела его идут не так хорошо. Уже не первый раз он сталкивается с дисплазией ануса — патологическими изменениями эпителия, вызванными ВПЧ, несмотря на то, что уже много лет вирусная нагрузка у него снижена до неопределяемого уровня, а число клеток CD4 в крови — больше 1000.
Виды рака, связанные с ВИЧ
Большинство видов онкологических заболеваний развиваются с течением времени в результате воздействия факторов окружающей среды, вызывающих рак, и накопления генетических мутаций.
ВИЧ-положительные люди, среди которых, как правило, в два раза больше курильщиков и которые имеют больше склонности к коинфекциям, находятся в группе повышенного риска.
Кроме того, благодаря эффективной антиретровирусной терапии все больше ВИЧ-положительных пациентов доживают до такого возраста, когда обычно и возникает рак. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC), менее половины людей с ВИЧ в США живут до 50 лет и дольше, а 16 % живут дольше 65. При этом около половины всех видов онкологии возникает у людей в возрасте 65 лет и старше.
До появления комбинированной терапии злокачественные образования, относящиеся к СПИДу, составляли 75 % от всех случаев раковых заболеваний среди людей с ВИЧ. Сегодня эти показатели ближе к 25 %. И тем не менее такие виды рака у ВИЧ-положительных людей развиваются с большей вероятностью, чем у других, в основном потому, что многие долгое время не знают о том, что инфицированы, и не получают никакого лечения.
В Сан-Франциско большую часть (38 %) причин смерти ВИЧ-положительных людей с 2014 по 2017 год составляли болезни, связанные с ВИЧ, включая характерные для СПИДа виды рака. Далее следовали виды рака, не связанные со СПИДом, — 15 %, а за ними сердечные заболевания — 11 %.
Виды онкологических заболеваний, не связанные со СПИДом, неравно распределены между ВИЧ-положительными и ВИЧ-отрицательными людьми, причиной их возникновения часто являются вирусы: ВПЧ, гепатиты B и С, вызывающие рак печени, вирус Эпштейна — Барр, который приводит к некоторым видам лимфом, раку горла и прочим злокачественным образованиям.
Ученые склонны классифицировать раковые заболевания как связанные и не связанные со СПИДом, хотя более целесообразно, возможно, было бы делить их на связанные и не связанные с ВИЧ. Ситуация с раком, который вызывает ВПЧ, наглядно демонстрирует то, что классификация может больше зависеть от политики, чем от науки. В конце 1980-х нашлись активисты, которые посчитали, что в определение СПИДа Центра по контролю и профилактике заболеваний необходимо включить какое-нибудь женское заболевание. В результате их усилий туда был внесен инвазивный рак шейки матки, но рак ануса — по сути, та же болезнь с той же причиной — включен не был, что до сих пор сказывается на процессах его выявления и лечения.
Инвазивный рак шейки матки, одна из ведущих причин смертности от рака в странах с низким уровнем дохода, в Соединенных Штатах встречается относительно редко благодаря регулярному скринингу, на котором можно отследить изменения в клетках, связанные с ВПЧ, на ранних стадиях, пока они не развились в рак. После внедрения мазка Папаниколау в 1950-х годах уровень заболеваемости раком шейки матки сократился до 75 %, что стало большим достижением в области здравоохранения.
Но с раком прямой кишки дело обстоит совершенно иначе. С приходом эпохи эффективных лекарств от ВИЧ заболеваемость анальной дисплазией и раком ануса выросла.
Как утверждает доктор Палефски, более половины ВИЧ-положительных мужчин, практикующих секс с мужчинами, страдают плоскоклеточными интраэпителиальными поражениями высокой степени (HSIL) и имеют в 80—100 раз больше шансов заболеть раком ануса по сравнению с остальными мужчинами. ВИЧ-положительные женщины здесь тоже подвержены большему риску. И, как выяснил Маккена, неопределяемый уровень вирусной нагрузки и восстановление числа клеток CD4 этот риск не отменяют.
Скрининговые обследования ануса не проводятся в плановом порядке и не включены в федеральные рекомендации по профилактике и лечению ВИЧ, но включены в государственные рекомендации Нью-Йорка, а также проводятся в некоторых медицинских центрах, куда обращается много гомосексуальных ВИЧ-инфицированных мужчин.
Чтобы получить необходимые доказательства, доктор Палефски проводит исследование ANCHOR (Anal Cancer HSIL Outcomes Research). В ходе исследования мужчинам и женщинам с плоскоклеточными интраэпителиальными поражениями высокой степени будет произвольно назначаться либо экстренное лечение, либо активное наблюдение. Сейчас для участия в нем привлекаются желающие из более чем десятка городов.
Более молодые люди могут сделать прививку от девяти типов ВПЧ. И хотя прививаться лучше до начала половой жизни, Центр по контролю и профилактике заболеваний рекомендует ВИЧ-положительным мужчинам и женщинам делать такую прививку до 26 лет, а Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) разрешает делать ее ВИЧ-инфицированным до 45 лет.
Рак печени, возникающий в результате злоупотребления алкоголем и ожирения печени, а также из-за хронических гепатитов В и С, входит в число тех немногих видов рака, показатели которых в США возрастают. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, около четверти людей с ВИЧ также болеют и гепатитом С. Риск заболеть раком печени у ВИЧ-положительных людей в четыре раза выше, к тому же рак может развиваться у них на более ранних стадиях поражения печени. К счастью, от гепатита В существует вакцина, а гепатит С в большинстве случаев можно вылечить с помощью новых противовирусных препаратов.
1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Он был учрежден для повышения информированности об этом заболевании. Однако до сих пор менее 40 % молодых людей в мире имеют полное представление о ВИЧ, который приводит к развитию СПИДа. Столько же ВИЧ-положительных людей не знают о своём статусе. Большинство правозащитников называют главной причиной стигматизацию этого заболевания. В преддверии Дня борьбы со СПИДом американский связной самиздата Ульяна Малашенко поговорила о страхе, стыде, любви и надежде с тремя людьми, пережившими эпидемию этого заболевания в США.
Нэнси Дункан, 60 лет
Я родилась и выросла в Нью-Йорке и до сих пор живу здесь. Себя я считаю экстравертом: люблю проводить время с друзьями и играть в покер. Но иногда я не против побыть в одиночестве. Люблю кино, книги и прогулки на свежем воздухе.
ВИЧ у меня обнаружили в октябре 1990 года. Меня госпитализировали с пневмонией и в больнице сделали тест. Позже я поняла, что когда за пять лет до этого по весне у меня было что-то вроде сезонного гриппа после незащищённого полового акта, это и был момент, когда мой ВИЧ-статус изменился с отрицательного на положительный. Тогда было принято считать, что это заболевание распространяется исключительно в мужском гей-сообществе, и у женщин даже не требовали, чтобы они регулярно сдавали анализы на ВИЧ.
В начале 1990-х мой диагноз приравнивался к смертному приговору, и моей первой реакцией был страх, смешанный с чувством стыда. Я была растеряна, не знала, что делать. Мне повезло, что в момент получения анализов со мной была моя мама. В течение многих лет она оставалась моей главной поддержкой. Она никогда не осуждала меня, хотя я уверена, что и для неё всё это было очень сложным испытанием. Мои друзья тоже поддерживали меня. Никто не задавал ненужных вопросов, никто от меня не отвернулся.
Своему сыну я решила до поры до времени ничего не говорить. Тогда ему было только десять, и я боялась, что эта новость может его сильно травмировать. Я просто не могла заставить себя сказать ему, что у меня, его матери, нашли в крови этот ужасный вирус, который с большой долей вероятности меня вскоре убьёт. Но у меня постоянно возникали проблемы со здоровьем, и несколько лет спустя сын сам спросил меня, в чём же дело, и я поняла, что уже больше нельзя молчать. Узнав о моём диагнозе, сын заплакал. Он задавал мне бесконечные вопросы, и на большинство из них я сама не знала ответа. Он очень боялся, что я могу скоро умереть. Честно говоря, этот разговор с сыном — едва ли не самое сложное, что мне приходилось делать в жизни.
Мне было всего 33 года, когда я узнала, что у меня ВИЧ. У меня не было романтических отношений, и мне не хотелось их заводить. Мне казалось, что ни один партнёр не сможет принять мой диагноз, и я не хотела подвергать себя дополнительному риску быть отверженной.
Моя самооценка упала до предельно низкого уровня. Несмотря на всю поддержку со стороны близких и друзей, я продолжала сама себя терзать. Я делала это с куда большей исступлённостью, чем мог бы это делать кто угодно извне.
В начале 1990-х я работала почтальоном. Я цеплялась за эту работу, чтобы продолжать нормальное существование, однако уже через несколько лет после того, как мне поставили диагноз, я больше уже физически не могла справляться со своими обязанностями. Тогда я получила инвалидность.
Моя дневная активность ограничивалась тем, что я отводила ребёнка в школу и забирала его домой, когда не болела. Мой сын был моей главной мотивацией продолжать бороться за жизнь. Я очень хотела дожить до его совершеннолетия.
Мне было очень тяжело. У меня была сильная потребность поговорить с кем-то другим, кто оказался в похожей ситуации, но я не знала ни одного человека с диагнозом ВИЧ или СПИД. Через некоторое время я нашла группу поддержки для ВИЧ-положительных людей. Я узнала, что у всех у них такие же страхи, как и у меня, но со временем они научились со всем этим справляться. Наши разговоры стали источником вдохновения для меня. У меня завязались дружеские отношения с участниками этой группы поддержки, и мне было невыносимо больно видеть, как они умирали от осложнений, вызванных СПИДом. Я всё время думала о том, насколько это ужасная смерть, и задавалась вопросом, как скоро это произойдёт со мной.
Прежде чем появились новые, куда более эффективные препараты, у меня диагностировали СПИД. В 1996 году у меня также обнаружили рак лимфомы. Я думала, что теперь точно умру. После шести месяцев химиотерапии я с трудом могла самостоятельно функционировать. Моя мама уже задумывалась над тем, чтобы перевести меня в хоспис.
Мне повезло: я смогла пережить те несколько лет, которые отделяли моё поколение ВИЧ-инфицированных от изобретения более прогрессивных медикаментов.
Несмотря на новые способы терапиии, я так и не смогла вернуться к полноценной работе. Тем не менее, с 1998 года я выступаю с публичными лекциями о том, что такое ВИЧ и СПИД. Это вызывает большой отклик у аудитории, люди начинают делиться своими историями, и я понимаю, что занимаюсь правильными вещами. Я также работаю представителем федеральной программы по доступному планированию семьи. Мы рассказываем о болезни и ездим по улицам с фургоном, в котором бесплатно можно сдать анализы. Особое вниманием мы обращаем на ситуацию в институтах и тюрьмах.
Я испытываю огромное удовлетворение от осознания, что теперь я — часть того решения, которое позволит победить эпидемию ВИЧ. Прежде всего для этого нужно просвещать людей. Нужно рассказывать им о том, что всего один незащищённый половой акт может привести к инфицированию. Многие просто не знают, что они находятся в группе риска, потому что на самом деле в группе риска — все.
Важно также преодолевать стигматизацию этого заболевания. Медицина уже сделала многое для этого: если у ВИЧ-положительного человека, принимающего новые препараты, на протяжении полугода отрицательные анализы, это значит, что он не может передать вирус.
Мне хочется сказать тем, кому только недавно поставили диагноз, что теперь это больше не приговор. Большинство из вас сможет вернуться на работу, завести романтические отношения и даже иметь детей. Вы сможете жить нормальной жизнью, если будете четко следовать рекомендациям врачей, откажетесь от сигарет и не будете употреблять наркотики.
Привыкнуть к диагнозу ВИЧ/СПИД нельзя, но его можно принять. И я научилась этому. Спустя чуть менее трёх десятилетия после того, как мне поставили этот диагноз, с психологической точки зрения я чувствую себя намного комфортней. Я больше не испытываю стыда. У меня есть любимый мужчина, с которым мы уже много лет вместе. У него нет ВИЧ. Моему сыну сейчас 37 лет, и я благодарна Богу за то, что я до сих пор здесь. Я рассказываю свою историю в надежде, что она кому-нибудь тоже поможет.
СПИД — терминальная стадия заболевания, вызванного вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Вирус поражает клетки иммунной системы и постепенно ее разрушает. В результате организм становится беззащитным перед инфекциями. Объясняем, как может произойти инфицирование ВИЧ и где стоит искать помощь. А наши герои рассказывают, как приняли диагноз и живут с ним.
Что нужно знать о ВИЧ?
Екатерина, мама двоих детей:
Первый анализ, который я сдала в СПИД-центре, оказался отрицательным
Я прямо там расплакалась. Мне было ужасно обидно и страшно. Мир в тот момент рухнул, я очень тяжело пережила это. Я всегда была приличной девушкой, никогда не употребляла ничего запрещенного и не имела беспорядочных половых связей, регулярно сдавала кровь и хотела стать почетным донором. ВИЧ для меня был страшным словом, я и подумать не могла, что эта болезнь может меня коснуться. При этом я даже больше боялась за молодого человека, чем за себя. У меня полная созависимость, мне было страшно, что он сорвется, когда узнает.
Терапию мне, кстати, тогда не выписали, просто порекомендовали вести здоровый образ жизни
Когда я забеременела, сразу прибежала в СПИД-центр и буквально потребовала, чтобы мне назначили терапию — беременные ее принимают, если не ошибаюсь, с 13-14-й недели. Мне выписали три препарата, в общей сложности получилось 9 таблеток, которые нужно было разделить на два приема в день и пить с промежутком в 12 часов. Я даже ставила будильники, боялась пропустить. И у меня были небольшие побочки — постоянная диарея.
Благодаря тому, что вирусную нагрузку удалось свести к неопределяемой, я родила здоровую дочь. Сразу после рождения ее наблюдали в СПИД-центре, давали специальные препараты, потом сняли с учета в 1 год. Потом у меня появилась вторая дочь, тоже абсолютно здорова!
В моей жизни особо ничего не поменялось, только пришлось привыкнуть к приему терапии. Сейчас я принимаю 7 таблеток один раз в день. Хотелось бы, конечно, поменьше, но главное, что они работают. Муж тоже регулярно пьет терапию, поэтому для общества мы абсолютно безопасны.
Куда обратиться за помощью?
Как правило, в каждом регионе РФ есть специализированные медицинские учреждения. В большинстве случаев это центры по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями (сокращенно — центры СПИД). Они находятся в крупных городах, а в городах поменьше расположены их филиалы или инфекционные кабинеты при медицинских учреждениях.
Там назначаются дополнительные обследования, после которых врач подбирает индивидуальную антиретровирусную терапию (АРВТ). Сейчас существуют различные схемы терапии для подавления вирусной нагрузки, которые предполагают прием от нескольких таблеток пару раз в день до одной таблетки раз в день.
Катя, школьница:
Мне 12 лет, сейчас я учусь в школе в шестом классе. ВИЧ у меня с самого рождения — вирус мне передался от мамы через грудное молоко. Новость о том, что я болею ВИЧ, мне сообщили в девять лет, а таблетки я стала пить еще раньше — с шести.
Однажды я вернулась из школы, и бабушка сказала, что нам нужно обсудить важную тему с психологом. Я насторожилась, подумала, что я сделала что-то не так и бабушка об этом узнала. Мы поехали в кафе, где встретились с психологом. Она представилась, рассказала немного о себе, потом начала говорить про ВИЧ — что это за болезнь, как передается. И сказала, что у нее у самой этот вирус.
Через несколько дней я начала осознавать, что у меня болезнь
Я боялась, что не смогу стать врачом, как мечтала, что в принципе не смогу никем работать. Потом я стала ходить на тренинги, в группы поддержки. Там я стала больше узнавать о ВИЧ, общалась с такими же ребятами и поняла, что если принимать терапию, то он не опасен.
В принципе, моя жизнь точно такая же, как у обычного человека. Разве что приходится принимать терапию. Иногда я могу забыть выпить лекарства, потому что ухожу куда-то надолго и забываю взять их с собой. Родственники тогда напоминают.
Помимо обычной школы я хожу в художественную. Я планирую стать архитектором или дизайнером, хочу поступить в архитектурный вуз. С выбором мне помог курс по профориентации, который вела профориентолог фонда Светланы Изамбаевой в онлайн-формате для ребят с ВИЧ. Мы подробно разобрали профессии, и некоторые ребята сразу же определились, куда хотят поступать и на кого учиться. Этот курс шел 3 дня, там было много заданий, характеристик.
На сайте Фонда теперь все могут пройти тест по профориентации, который поможет определиться с будущей профессией и получить бесплатную консультацию профориентолога. Я думаю, это отличная возможность. Хочется, чтобы как можно больше ребят с ВИЧ знали, что могут выбрать абсолютно любую профессию, у них нет почти никаких ограничений, за очень редким исключением. И об этом тоже есть информация на сайте фонда.
Как принять ВИЧ-положительный статус?
Ассоциация Е.В.А.— это сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями.
Фонд Светланы Изамбаевой проводит проекты, направленные на профилактику ВИЧ и привлечение внимание к проблемам ВИЧ-инфицированных людей.
В организациях можно также получить поддержку равных консультантов — людей, которые сами живут с диагнозом, делятся своим опытом и помогают преодолевать страх перед неопределенностью, самостигматизацию.
Сегодня ВИЧ — это не приговор: люди с положительным статусом живут полноценной и долгой жизнью. ВИЧ может инфицироваться каждый, независимо от социального статуса, сексуальных предпочтений или наличия вредных привычек.
Читайте также: