Куда деться с вич
Обновлено: 19.04.2024
В народе диагноз ВИЧ и СПИД демонизирован. Считается, что им болеют только асоциальные элементы. На самом деле, очень многие больные получили болезнь в больнице или от своего единственного партнера. В настоящее время, в связи с пандемией коронавируса, еще можно часто услышать, мол, COVID-19, это не СПИД или наоборот, что это новый СПИД. И то и другое – неверно. Хотя за борьбой с новым вирусом, действительно, как-то забыли о Чуме XXI века.
Сейчас говорят, что ВИЧ — это не приговор, с ним можно благополучно жить, рожать детей и не в чем себе не отказывать. Осталось только грамотно подобрать лечение. Казалось бы, ерунда какая. Пей себе таблетки, и все в порядке будет. Жительница города Владимира Алевтина Енотова утверждает, что это не совсем так. Женщина решила поделиться своей историей с нами, и рассказала всю правду о ВИЧ-терапии и её побочных действиях.
- Алевтина, как Вы заболели?
- Год назад у меня поднялась температура 39,5, - начала свой рассказ Алевтина Енотова. - Температура под 40 держалась неделю. Лекарства не помогали. Когда спал жар, появился озноб. Я ложилась в горячую ванную и не могла согреться. Дома ходила в двух свитерах. Болезнь долго не проходила - несколько месяцев была сильная слабость, увеличились лимфоузлы, а потом стали выпадать волосы. Я боялась лишний раз взять расческу в руки, каждый раз снимала с себя половину шевелюры. Страх облысеть подтолкнул меня обратиться в кожно-венерологический диспансер. Врач назначил анализы. Меня проверяли на все, что можно: от ВИЧ до сифилиса. Только вот анализ на сифилис пришел сразу - отрицательный, а результаты ВИЧ я узнала через две недели. Кровь отправили в федеральную референтную лабораторию. Было взято 20 проб, чтоб исключить ошибку.
-Как Вам сообщили о положительном статусе ВИЧ?
-Конверт с результатами анализов пришел к доктору. Мне звонили из больницы, но я была не доступна. Тогда медсестра приехала ко мне домой и вручила моей маме повестку с адресом СПИД-центра. Вы представляете? Не мне, а моей маме, чем сильно её напугали.
- После этого Вы поехали в центр профилактики и борьбы со СПИДом?
-Вы пришли через полгода. Как на это отреагировали врачи?
-Спросили, конечно, почему не явилась сразу. Я ответила, что получила от такого известия сильный стресс, поэтому не решалась прийти раньше. Там снова пересдала анализы, и опять подтвердился положительный статус.
-Какое лечение Вам назначили?
-У меня стандартная схема терапии: эвафиренз — ламивудин — тенофовир. Государство выдаёт препараты бесплатно. Я принимаю лекарства ежедневно по 4 таблетки и строго в одно время, в 21:00. Любые отступления от правил делают вирус невосприимчивым к медикаментам.
-Почему именно вечером?
-Каждый сам выбирает удобное для себя время. Просто я знаю, что в период активного действия препаратов лучше спать. Так организму легче переносить их токсические воздействие.
-Тяжело переносите терапию?
- Просили врачей поменять схему лечения?
- Вы регулярно посещаете СПИД-центр, какой контингент приходит к инфекционистам?
-Не стоит думать, что болеют только наркоманы и девушки с низкой социальной ответственностью. За полгода я не видела не одного опустившегося человека, который бы бросился в глаза. Все обычные люди: много молодежи, граждане среднего возраста, есть беременные, даже пожилые. Однако в основном — это народ, который ведёт активную половую жизнь, в возрасте от 18 до 40 лет.
-Какое количество народа Вы регулярно наблюдаете в СПИД-центре?
-Есть только два пути заражения: парентеральный и половой. Как заразились Вы?
-Если честно, сама не знаю. Пока этот вопрос остается для меня открытым. Я замужняя женщина. У меня никогда не было связей на стороне…
-А Ваш супруг изменял Вам?
-Не знаю, не думаю, он любит меня. Я до сих пор ему не сказала, язык не поворачивается. (Плачет).
-Разве он не видит, что Вы каждый день принимаете лекарства? А если он тоже инфицирован?
- Я часто уезжаю в командировки. Постоянно в разъездах. Когда он видит, что я пью таблетки, то говорю ему, что просто от головной боли.
-Как собираетесь жить дальше?
-Расскажу всё мужу. Рано или поздно я должна это сделать. Что ещё? Работать, как раньше, находить для этого силы.
-Ваша самая большая мечта?
-Моё единственное желание, чтобы для ВИЧ-инфицированных разработали лекарство, которое не будет оказывать побочных действий.
-Что Вы пожелаете нашим читателям?
-Я хочу обратиться ко всем жителям нашей губернии. Люди, будьте осторожны в своих связях. Все об этом знают, но не все включают мозг. Беспорядочные отношения обрекут вас на специфическое существование - на всю оставшуюся жизнь. Поверьте, я знаю, о чем говорю. А когда всякие дилетанты с пеной у рта заявляют, что с ВИЧ жить можно, то я отвечаю - нельзя. Можно только существовать, а это разные вещи. Даже презерватив может порваться и не спасти вас от смертельной инфекции. Если не уверены в партнере, лучше откажитесь от удовольствия, но сохраните своё здоровье. Берегите себя в общественных местах и на улице, не ходите с открытыми ранами. Не бойтесь сдавать анализы! Если же вы все-таки инфицированы, бегите в СПИД-центр за помощью! Помните, умышленный отказ от терапии — это самоубийство!
P.S.: по этическим соображением имя героини было изменено. Фото нашего респондента.
Россия — одна из немногих стран, где для получения вида на жительство, гражданства, трудовой, студенческой визы, а также визы со сроком пребывания больше трех месяцев иностранный гражданин обязан сдать тест на ВИЧ. И если он будет положительным — человека не пустят в Россию. Если ВИЧ выявляется уже после въезда в страну, мигранта депортируют.
Такой закон действует с 1995 года. В 2015-м появилось исключение — депортация не распространяется на ВИЧ-положительных иностранцев, у которых в России есть близкие родственники.
С 1995 года главным аргументом существования подобных мер власти называют то, что у России просто нет возможности выделять деньги на лечение мигрантов от инфекции. В то же время правительство уже несколько лет обсуждает вопрос о смягчении ограничений для иностранцев с ВИЧ. Но, судя по принимаемым законам, ситуация лишь усугубляется.
В 2016 году ЕСПЧ признал Россию виновной в нарушении прав иностранцев с ВИЧ.
Помимо России похожая политика в отношении иностранцев с ВИЧ действует еще в 18 странах, включая Китай, Доминиканскую республику, ОАЭ, Катар, Сирию, Сингапур, Ирак, Египет, Малайзию и Туркменистан. В этих государствах тест на ВИЧ нужно сдавать при желании устроиться на работу или начать обучение, а также для получения вида на жительство. В случае положительного результата въехать в страну не получится.
По закону туристы не обязаны сдавать тест на ВИЧ ни в одной стране, и кратковременное пребывание также не запрещено. Однако есть нюансы. В Египте кратковременным пребыванием считается, например, срок до трех месяцев, в Кыргызстане — до 60 дней, а в Ираке — до десяти.
Кроме того, стоит учитывать, что, например, въезжать в ОАЭ с антиретровирусными препаратами запрещено. Если их обнаружат — это будет грозить депортацией. При путешествии в Китай в выдаче визы могут отказать, если турист укажет положительный статус. На Соломоновых островах сотрудники иммиграционной службы могут, вопреки законодательству, попросить пройти тест на ВИЧ, и в случае положительного результата или отказа от тестирования — также грозит депортация.
Есть список стран, где работать, учиться и получать вид на жительство люди с ВИЧ могут. Но для этого они обязаны уведомить власти о своем статусе. Это, например, Австралия, Ангола, Азербайджан, Белиз, Каймановы острова, Куба, Израиль, Казахстан, Ливан, Новая Зеландия, Палау, Папуа-Новая Гвинея, Парагвай, Сент-Китс и Невис, Тонга, Теркс и Кайкос и Тувалу.
Такое же правило действует в следующих странах: Аруба, Босния и Герцеговина, Индонезия, Кыргызстан, Мальдивы, Маршалловы острова, Маврикий, Тунис и Украина. Правда, вид на жительство в этих странах при положительном тесте на ВИЧ не выдают. Но в вышеперечисленные государства можно свободно путешествовать с положительным статусом.
Ну, а во все остальные части света можно ездить без каких-либо ограничений, находить работу и оставаться там жить. В некоторых странах Европы иностранцы могут получить бесплатное лечение ВИЧ. Это, например, Швеция и Испания.
По состоянию на 2020 год, на планете живут 37,7 миллионов человек с ВИЧ. В России, по данным властей на 31 декабря 2020-го, ВИЧ-положительным статусом обладают 1,1 миллиона человек. В Минздраве считают, что среди иностранцев инфекцию в страну чаще всего привозят из Украины, Узбекистана, Таджикистана и Молдавии.
Любые ограничения, включая те, что касаются передвижений по миру, в отношении людей с ВИЧ называют дискриминационными. Бывший генсекретарь ООН Пан Ги Мун еще в 2008 году призывал мир отказаться от подобной практики:
ООН и ЮНЭЙДС регулярно призывают страны отменить все виды ограничений прав для людей с ВИЧ. С 2015 года соответствующие ограничения сняли пять стран: Белоруссия, Литва, Южная Корея, Узбекистан и Новая Зеландия.
Чарльз Томас, профессор биохимии,
Гарвардский университет Джона Хопкинса
Секретные факты
Попытки скрыть суть дела за каким-нибудь наукообразным термином вообще в порядке вещей у представителей СПИД-истеблишмента. Они жонглируют фактами и готовы поддержать любую теорию о природе СПИДа — от космических лучей до заговора Пентагона. Лишь бы не подвергать сомнению вывод о том, что СПИД — особое заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека.
Резонно поинтересоваться, а кто, вообще, сделал такой вывод?
Синдром утренней мигрени
24 апреля 1984 года на широко разрекламированной пресс-конференции в Вашингтоне доктор Роберт Галло, директор института вирусологии человека Мэрилендского университета, объявил, что, возможно, нашел истинную причину СПИДа. Ему удалось выделить вирус, присутствовавший в организме большинства больных. Галло назвал его HLTV-III. А вскоре HLTV-III был переименован в ВИЧ — вирус иммунодефицита человека.
Однако существует и иное объяснение СПИДа.
Болезнь — виртуальная, деньги — реальные
Ученым всегда были известны факты, угнетающие и даже разрушающие иммунную систему. Извините, если их список вам покажется слишком хрестоматийным: это недостаточное питание, психический стресс, неврозы, употребление наркотиков и алкоголя, тяжелые условия жизни и т.д. Теперь попробуйте сопоставить эти факторы со списком так называемых групп риска — наркоманы, гомосексуалисты, чернокожие, алкоголики, дети из бедных семей. Теория о том, что резкое снижение иммунитета — следствие влияния одного или сразу нескольких иммуноподавляющих факторов, никоим образом не противоречит статистическим данным. И имеет перед ВИЧ-теорией одно неоспоримое преимущество: она объясняет случаи, которые та объяснить не в состоянии. Но отрицание связи между СПИДом и вирусом иммунодефицита бьет по интересам тех, кто посвятил себя борьбе с ВИЧ и зарабатывает на этом немалые деньги.
Но ВИЧ, версия происхождения СПИДа, способствует процветанию не только фармакологических компаний. Поскольку всем известно (хотя никем не доказано), что вирус иммунодефицита передается половым путем, заметно повысился интерес к презервативам. Это не самый удобный, и главное — не единственный, способ предохранения от беременности. Возможно, презервативы не пользовались бы таким спросом, если бы не считались единственным способом защиты от СПИДа. Кстати сказать, немалую пользу угроза заражения СПИДом приносит и страховым компаниям.
Не проживет без ВИЧ и множество благотворительных организаций. Например, антиСПИДовский центр Лос-Анджелеса ежегодно распоряжается 20 миллионами долларов.
Ну а когда в чем-нибудь оказываются заинтересованными столько влиятельных людей, истинное положение дел уже мало кого интересует. ВИЧ помогает продавать акции, ВИЧ проводит благотворительные гала-концерты, ВИЧ торгует презервативами, ВИЧ заключает страховые контракты. Разве этого не достаточно?
Что говорят ученые
В 1998 году у меня появились первые пациенты с ВИЧ-инфекцией, которые и сейчас чувствуют себя прекрасно, потому что пользуются нашим средством. Коротко суть его в следующем.
консультант по паранормальным воздействиям на организм человека
Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.
О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!
Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.
Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…
Страх стигмы
Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.
Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.
И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.
Тест за тридевять земель
Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.
По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.
Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области
По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.
У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.
Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.
Анастасия (имя изменено), 32 года:
— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.
В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.
В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.
Терапия молчания
Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.
При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.
Марина (имя изменено), 35 лет:
— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…
Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.
И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…
У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.
В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.
Анализ на смелость
В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.
Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.
Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.
Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.
Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.
Боязнь раскрыться
По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.
Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.
Дискриминация и страх еще есть
По ее словам, сейчас в обществе наметились положительные тенденции – все больше людей с понимаем относятся к проблеме. Правда, только в крупных городах. В районах дискриминация - все еще явление распространенное. Чем меньше городок, чем страшнее человеку, что о его заболевании узнают.
По ее словам, медиков, готовых работать в центрах СПИД, не хватает. В воронежском центре есть вакансии для врачей-инфектологов, но молодые профессионалы не спешат их занимать. А в районах и вовсе нет таких врачей, пациентам приходится ездить в областной центр за консультацией и терапией.
С каждым годом появляется все больше пар, где один партнер ВИЧ-отрицательный, а другой - положительный. Они создают семьи, у них появляются дети, ведь с неопределяемым уровнем вирусной нагрузки заразить другого человека нельзя. Благодаря терапии, почти 99% случаях у женщин с ВИЧ-инфекцией рождаются здоровые дети. Главное – вовремя узнать о заболевании и начать лечение.
В Воронежской области нет ни одного ВИЧ-положительного ребенка, который остался бы без семьи. Даже если от него отказывается кровная мам, находится множество пар, которые готовы стать его родителями. А вот взрослый человек с ВИЧ усыновить ребенка не может. По закону, парам, в которых хотя бы один партнер живет с инфекцией, нельзя стать приемными родителями. Общественники, занимающиеся этой проблемой, выступили с инициативой разрешить таким парам усыновлять детей, при условии если пациент постоянно наблюдался у врача, если у него нет сопутствующих инфекций, его уровень нагрузки неопределяем и у него хорошие прогнозы на жизнь. Инициативу поддержало Министерство здравоохранения, и сейчас идет формирование критериев, по которым людям с ВИЧ будут разрешать становиться приемными родителями.
Многие врачи считает, что тест на ВИЧ-статус, который сегодня любому можно сдать анонимно и бесплатно, нужно делать вместе с общим анализом крови. Потому что зачастую люди даже не подозревают, что живут с болезнью.
Тяжелее всего – помочь наркозависимым людям, среди которых заболевание распространено больше всего. По словам врача Татьяны Лексиковой, в последние два года отмечается рост заболеваемости.
Конечно, у антиретровирусной терапии, как и у любых медикаментов, есть побочные эффекты, но врачи тщательно следят за здоровьем пациентов и, если проявляются проблем со здоровьем, схему лечения меняют. Каждые три месяца пациенты сдают анализы. Уже через 4-5 месяцев у человека, который привержен лечению, вирусная нагрузка становится не определяемой. Это значит, что вирус уже не размножается. У пациента растет иммунитет, и риска того, что он передаст вирус, практически нет.
Читайте также: