Любовь с вич позитивными
Обновлено: 23.04.2024
Впервые о багчейзинге в среде ВИЧ-положительных заговорили ещё в середине 80-х годов, когда появились первые научные статьи на эту тему. Широкая публика узнала об этом явлении немного позже – в 2003 году, когда публицист Грегори А. Фриман опубликовал в журнале Rolling Stone материалы “В поиске смерти” и “Багчейзеры”. В них рассказывали о том, что среди мужчин, практикующих секс с мужчинами, появился новый сексуальный фетиш: когда одни люди хотят целенаправленно получить ВИЧ, а другие – с радостью их инфицируют.
Грэгори Фриман, “Багчейзеры”:
“Для некоторых людей “охота” – это прагматичный шаг. Они считают ВИЧ-инфекцию неизбежной из-за того, что практикуют незащищённый секс или используют общие иглы, поэтому они решают взять под контроль ситуацию и инфицироваться самостоятельно – это контроль над ситуацией. Они больше не жертвы, они отвечают за свои собственные судьбы.
Для других, сознательное инфицирование – это свержение крайнего табу, самый экстремальный секс-акт, который привлекает некоторых мужчин, готовых попробовать всё. Третьи чувствуют себя потерянными в обществе людей, живущих с ВИЧ, даже во всём гей-сообществе. Багчейзеры хотят стать частью этого “клуба”. Некоторые говорят, что багчейзинг открывает дверь к сексуальной нирване. А кое-кто не выносит мысли о том, что не похож на своего ВИЧ-позитивного любовника”.
Впрочем, масштабы явления были несколько преувеличены. Так, в статье Фримана приводились данные американского психиатра Роберта Сабая, утверждавшего, что до 10 тыс. новых инфицирований ВИЧ ежегодно приходится на багчейзеров. При этом Сабай позже заявлял, что никогда не располагал такой информацией и нигде ее не озвучивал.
Грэгори Фриман
ВИЧ-фатализм
Ученые сравнивали багчейзинг с сильной сексуальной зависимостью. По их мнению, мужчины, желающие получить вирус, обычно ведут неразборчивую половую жизнь, вступая в частые незащищенные половые контакты как с ВИЧ-положительными людьми, так и с теми, чей ВИЧ-статус неизвестен.
На просторах рунета действительно не встретить в открытом доступе сайтов или форумов, посвященных багчейзингу. Закрытые группы в соцсетях насчитывают менее 40 человек, а несколько объявлений на ВИЧ-форумах о поиске положительного партнера для инфицирования сопровождаются шквалом осуждений.
Инфицирование с любовью
Евгения Жукова
Иногда людей провоцируют на инфицирование ВИЧ тяжелые жизненные ситуации. Об одном из таких случаев СПИД.ЦЕНТРу рассказала Наталия.
Просто невроз
Анна Королева. Фото: Дождь
Пары, в которых у одного из партнеров положительный ВИЧ-статус, а у другого — отрицательный, называют дискордантными. В таких союзах наиболее остро стоит вопрос физической близости. Можно ли заниматься сексом без презерватива? Какие способы защиты наиболее эффективны? Как перестать беспокоиться и начать получать удовольствие от секса? Почитайте историю небинарной дискордантной квир-пары, для которой ВИЧ — не самая большая проблема в отношениях.
Для многих ВИЧ остается этакой современной страшилкой. Городские легенды о том, как кто-то с кем-то переспал и заразился, стали причиной формирования в обществе ВИЧ-фобии. Также это привело к стигматизации ВИЧ-положительных людей: их считают заразными, нечистыми и, как следствие, десексуализируют. Может ли при таком положении вещей человек с диагнозом ВИЧ воспринимать себя как сексуальный объект? И как решиться на физическую близость с ВИЧ-положительным партнером?
Странно, что нужно это объяснять, но люди с ВИЧ остаются людьми. Да, им приходится жить с хроническим заболеванием, но оно находится под контролем. Они хотят и заслуживают любви и близости, как и все остальные. Более того, для многих отношения — это отличная мотивация начать терапию и придерживаться ее.
Есть мнение, что ВИЧ-положительные люди вступают в отношения с теми, у кого такой же диагноз, чтобы не беспокоиться о возможности заражения. Конечно, это распространенный сценарий, однако есть множество ВИЧ-дискордантных пар (состоящих из ВИЧ-положительного и ВИЧ-отрицательного партнеров).
Не все эти пары с самого начала знают о своей ВИЧ-дискордантности: один из партнеров может и не подозревать о своем положительном ВИЧ-статусе или заразиться, когда он уже находится в отношениях. Однако есть и те, кто знает о диагнозе партнера и осознанно вступают в такие отношения.
ВИЧ-смешанные пары по-разному организуют свою сексуальную жизнь: для некоторых возможна только эмоциональную близость, поэтому они соглашаются на немоногамные отношения; другие предпочитают секс без проникновения; третьи пользуются презервативами. Вместе с тем всё больше пар признают эффективность терапии, в результате которой концентрация вируса в крови снижается до безопасного уровня. Это практически исключает риск заражения ВИЧ-отрицательного партнера даже во время незащищенного секса при условии, что концентрация вируса в крови ВИЧ-положительного партнера оставалась стабильно низкой в последние полгода, а режим его терапии не менялся.
Доконтактная профилактика (или предэкспозиционная профилактика, ПрЕП) повышает уровень безопасности секса до 99% и открывает новые возможности для близости без ограничений.
Журнал VICE побеседовал о сексе и близости с Василиосом Папапитсиосом (далее — В.) и Элайджей МакКинноном (далее — Э.), немоногамной ВИЧ-дискордантной квир-парой.
[Из текста явно следует, что Элайджа саморепрезентуется в женском роде. Никакие местоимения не обнаружили определенной саморепрезентации у Василиоса, поэтому ему при переводе присвоен мужской род. — Прим. ред.]
В.: Я получил ВИЧ-положительный статус, когда мне было 19. Сейчас мне 28. Я вырос в Северной Каролине, очень консервативном штате, который свернул программу поддержки больных СПИДом. Университетское сообщество Чапел-Хилла, где я учился, считало себя прогрессивным, но там я чувствовал себя изгоем. В то время гораздо проще было вступать в отношения с другим ВИЧ-положительным человеком, потому что страшно было заразить партнера.
Э.: Я из Сан-Франциско, выросла в семье весьма либеральных взглядов. Мои родители состояли в открытых отношениях и вообще были очень сексуально раскрепощенными — с ними я могла поговорить о сексе и различных заболеваниях, передающихся половым путем. Несколько моих родственников умерли от СПИДа.
У меня было множество друзей с диагнозом ВИЧ, но они не распространялись об этом. Тогда об этом не говорили так открыто.
И я поняла одну важную вещь: мне нужно стать хозяином своего статуса.
Какие есть способы защиты? Не только от ЗППП, но и с холистической точки зрения — как защитить свое психическое здоровье и обеспечить эмоциональный покой?
Я никогда не воспринимала отношения с ВИЧ-положительным человеком как табу. У одного из моих первых бойфрендов был такой диагноз. Когда мне было 19–20 лет, я узнала о доконтактной профилактике — ее только-только одобрило Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов. Я скептически относилась к этой практике, пока несколько лет назад не стала участником исследования, результаты которого показали существенное снижение риска передачи вируса.
После переезда в Чикаго я впервые смог публично рассказать о своем статусе. Там я познакомился с людьми, применяющими доконтактную профилактику. Из-за внутренней стигмы и страхов я не мог открыться год или два.
Мир заиграл новыми красками.
Я позволил себе завести близкие, любовные и сексуальные отношения, чего раньше сделать не мог. Я понял, что тоже этого заслуживаю и что общество меня не осудит.
Э.: Я познакомилась с В. на перформансе, посвященному квир-людям, живущим с хроническими заболеваниями. На сцене они принимали ванную, полную искусственной крови. Так что для меня их статус не был секретом.
В.: Я знал, что Э. — приверженка доконтактной профилактики [Элайджа участвовала в запуске просветительской кампании о доконтактной профилактике ВИЧ среди афроамериканских геев, женщин, трансгендерных женщин PrEP4Love. — Прим. ред.]. Она знала, что я классный артист и правозащитник.
Э.: Я черный небинарный квир. Мы живем в противоположных концах страны. У нас разные интересы и увлечения. Наши взгляды определяют пережитые в прошлом травмы. Между нашими идентичностями постоянно возникают конфликты. Так что наличие ВИЧ-положительного статуса — не самая большая проблема, с которой нам приходится справляться.
В.: У нас открытые отношения: иногда мы вступаем в другие отношения по отдельности, иногда — вместе.
Если партнер не принимает профилактические препараты, мне нужно быть в курсе прочих ЗППП. И наоборот, если партнер использует ПрЕП, это не значит, что можно забыть о других вещах.
Это просто чудо какое-то. Но всё же любой секс с незнакомым человеком — это риск. Как бы это сказать… Мы используем презервативы, если нужно. Но нам не очень хочется.
Э.: Люди не знают о многих сторонах сексуальной жизни друг друга — о количестве партнеров, например. И свой сексуальный путь можно прокладывать так, как хочется.
Конечно, есть презервативы и доконтактная профилактика, но сексуальные роли тоже имеют значение [имеется в виду, что при проникающем сексе принимающий партнер подвержен большему риску. — Прим. ред.]. Существует множество способов получить удовольствие и без проникновения. В наших отношениях полная прозрачность. Если мы не будем откровенны друг с другом, всё станет гораздо сложнее.
В.: Думаю, прошлый опыт многому нас научил. И на пути взаимного исцеления мы поддерживаем друг друга.
В обществе всегда есть кого застигматизировать. Если не ВИЧ, то гей. Если не гей, то странные отношения. Если не странные отношения, то межрасовая пара. Отношения могут быть весьма запутанными и непростыми, но это не повод лишать себя удовольствий и близости.
Предрассудки о ВИЧ и СПИДе порождают два противоположных явления в российском обществе. С одной стороны, они приводят к распространению ВИЧ-диссидентства, то есть отрицания самого факта существования вируса и СПИДа, а с другой — к тому, что ВИЧ-положительные люди по чужой или собственной воле оказываются вычеркнуты из жизни. При этом современные препараты позволяют им не только спокойно работать, заводить отношения и создавать семьи, но и рождать абсолютно здоровых детей. Фотопроект Ирины Мининой рассказывает о российских дискордантных парах — то есть тех, где один из партнеров — с положительным ВИЧ-статусом. Кто именно — автор предпочла не указывать.
Фото: Ирина Минина
Сабина и Саша:
10 лет живу с ВИЧ. Было морально очень тяжело сообщить о диагнозе в начале отношений. Страшна была реакция партнера, но, как оказалось, эта проблема была лишь в моей голове. Сейчас уже знают все, близкие и друзья, но подруга детства отвернулась от меня, узнав о диагнозе.
Мы не скрываем. Скорее наоборот, показываем своим примером, что все невзгоды можно пережить. Мы предохраняемся. Когда только начали встречаться и хотели завести ребенка, то, естественно, не предохранялись. Нам очень повезло, и беременность наступила быстро. Сейчас мы так уже не рискуем. Наверное, совет может быть только один — элементарные правила гигиены и сдача партнером анализов. Также надо привести в норму свой уровень нагрузки. Ведь чем ниже нагрузка, тем меньше шансов заразиться.
Самый главный стереотип — это непонимание того, как у нас могли родиться здоровые дети. Некоторые даже думают, что мы врем и дети все-таки больны. Это ужасно, конечно. Следующий стереотип — это то, что больны должны быть оба. Люди просто не знают, что с этим можно жить. Что можно родить здоровых детей, что можно жить обычной жизнью.
Фото: Ирина Минина
Сергей и Настя:
Мы познакомились в больнице, мой партнер знал о моем статусе еще до начала наших отношений — рассказала наша общая знакомая.
Я живу с открытым диагнозом, все работодатели, родные, друзья и даже соседи в курсе, мы не скрываем. Мы периодически даем интервью в местной газете с нашими фото, не раз участвовали в съемках на главных каналах вместе. Наверное, о моем статусе знает гораздо больше людей, чем мы думаем, но нас это мало волнует. Сами открыли в Рязани группу взаимопомощи.
Фото: Ирина Минина
Каролина и Яна:
Вместе примерно 2 года. Я знаю о диагнозе с 16 лет. Было сложно принять себя, страшно раскрыться. Оглашение диагноза было в грубой форме, он звучал как приговор, хотя долгое время вирус почти не был определяем.
Мне не особо страшно, страх — это сигнал необразованности, мифов, малой информированности.
Терапию я принимаю три года. Все предыдущие партнеры о диагнозе знали, свой статус я не афиширую, слежу за вирусной нагрузкой и личной гигиеной. Когда мы познакомились, ответственность партнера меня прельстила, она очень серьезно относилась к заботе о своем здоровье. В сексуальном плане риск передачи минимальный, все зависит от вирусной нагрузки партнерши. Наш секс имеет особенности, так как нет прямого контакта. На данный момент мне комфортно с ней, и о диагнозе не думаю. Статус не важен, важна честность и открытость. Хотя в нашем обществе сейчас не так, у нас как будто Америка 80-х.
Фото: Ирина Минина
Елена и Леша:
Партнер не испугался — только его родители переживали, даже не общались несколько месяцев. Начитались страшилок из буклетов начала нулевых. Риск заражения, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален при приеме АРВТ и предохранении. У нас родился здоровый ребенок благодаря АРВТ-терапии.
Почти сразу было принято решение жить с открытым статусом. Хочу показать, что ВИЧ-положительные — это не какая-то маргинальная тема. Стигматизация, безусловно, существует в наши дни именно из-за этого стереотипа, однако самостигматизация больных тоже имеет место. Проблема не только в обществе, но и в голове самих положительных.
Фото: Ирина Минина
Андрей и Виктория:
Познакомились в церкви христиан веры евангельской в 2008 году, просто общались, через год стали встречаться. О диагнозе было известно сразу, как только начали строить отношения, но диагноз не пугал, была уверенность, что не будет заражения.
Чтобы думать, свяжу ли я свою жизнь с ВИЧ-позитивным, — такого не было, диагноз не определяет любовь. Родные отнеслись неоднозначно и напряженно, некоторые отдалились. Родили ребенка в браке, не принимая АРВТ-терапию. Постоянно сдавали анализы.
Я не живу с ощущением, что у меня партнер больной, живу обычной жизнью. Да я не говорю всем про диагноз, потому что половина людей в России не знает, что это такое. Только сейчас в современном обществе начали говорить, что ВИЧ — это нестрашно. Если партнер терапию принимает, вирус неопределяем. Если человек следит за своим здоровьем, обращается к врачу, то он контролирует вирус и свою жизнь.
Фото: Ирина Минина
Сергей и Саша:
Когда узнал, что у меня ВИЧ, упал в обморок. Пока ждал анализы, был нереальный страх. Первые мысли были — это конец. Принятие диагноза длилось до тех пор, пока не начались наши отношения. Впервые сообщил о статусе в первый год знакомства, ходил, переживал, не знал, как начать разговор. (Были знакомые раньше, общались просто как друзья, только вскользь упоминался диагноз.) Ответ был — что живу не с болячкой, а с человеком, не боюсь заражения.
Знаем о преконтактной профилактике, но нет пока желания ее принимать, так как вирусная нагрузка невелика, чтобы заразиться. Мы не предохраняемся, партнер ездит со мной сдает анализы, он отрицательный. Я обсуждаю все вопросы жизни с инфекционистом, который запретил пока вечеринки, назначил режим дня, питания. Если первое время думал, что это сложно, каждый день принимать таблетки, то теперь даже наоборот, я очень тщательно стал следить за собой, соблюдать режим.
Фото: Ирина Минина
Демир и Аарон:
Мы познакомились в лагере для беженцев. Изначально понравились друг другу, но не знали языков и постепенно стали учиться. Сразу предупредил, что ВИЧ-позитивен. Рассказал, что из России, занимаюсь активизмом, ему стало интересно. Мы разные по национальности, и на родине моего партнера люди могут быть убиты из-за сексуальной ориентации. И никто, конечно, не говорит о ВИЧ.
Он почти ничего не знал об этой болезни, только что надо использовать презерватив. Напоминал ему, так как презерватив нужен, даже если вирусная нагрузка неопределяемая. Но партнер отказывался, и был страх заражения, поэтому вместе приняли решение принимать доконтактную терапию. Наши врачи уверяют нас, что нет риска, если вирусная нагрузка не обнаружена, а партнеры не имеют других сексуальных контактов.
На Татьяне Виноградовой: костюм Sandro, водолазка Maje.
Когда в 1987 году в Ленинграде обнаружили первый случай ВИЧ-инфекции, Татьяне Виноградовой было 12 лет. О появлении вируса она узнала не из газет: ее бабушка, известный врач-инфекционист Аза Рахманова, первой заподозрила заболевание у пациентки Боткинской больницы. Диагноз подтвердился, а министр здравоохранения СССР Евгений Чазов объявил профессору Рахмановой выговор. Тогда в Стране Советов о ВИЧ слышать не хотели: всё под контролем, советские граждане в безопасности — благодаря уголовному преследованию гомосексуализма, эффективной профилактике наркомании и низкому уровню проституции. Сейчас в России с заболеванием ВИЧ живет более 1,4 миллиона человек.
В середине 1990-х Аза Гасановна Рахманова организовывает в Петербурге первые международные конференции по ВИЧ. Ее внучка, студентка Первого меда Татьяна Виноградова, участвует в них уже в качестве переводчика, знакомится с будущим руководителем ЮНЭЙДС (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу) Винеем Салданой и с первыми ВИЧ-активистами. Например, с норвежцем Арне Хусдалом, который открыто и провокационно сообщал о своем диагнозе, — как правило, после объятий/рукопожатий с петербургскими врачами и профессорами.
Ученые мужи бежали в туалет мыть руки, несмотря на то что ВИЧ не передается воздушно-капельным путем.
Среди людей, живущих с ВИЧ – и рэперы, и бизнесмены, и депутаты ЗакСа
ВИЧ-позитивный петербуржец в 2021 году — кто это?
Среднестатистический житель города 35–45 лет. Среди наших пациентов представители всех профессий, в том числе бизнесмены, журналисты, рэперы, депутаты ЗакСа и сотрудники Смольного. Соотношение между мужчинами и женщинами 60 на 40, у большей половины ВИЧ-инфицированных есть постоянные партнеры. Конечно, встречаются и потребители инъекционных наркотиков, но за последние 10 лет этот путь передачи снизился до минимальных цифр. Зато гетеросексуальный половой — после секса без презерватива — продолжает расти.
Как человек узнает о диагнозе?
Чаще всего случайно — когда сдает тест в поликлинике или перед плановой операцией. Иногда врачи назначают исследование, если видят человека условные СПИД-индикаторы — например, кандидоз в полости рта. У нескольких десятков петербуржцев ВИЧ обнаружили при попадании в больницы из-за COVID-19, а они знать про это не знали. Ведь у нас все еще нет культуры ежегодной сдачи теста. По официальным данным, в Петербурге с ВИЧ живет 40 тысяч человек. Однако реальные цифры могут быть выше в 2 раза — из-за того, что не все знают о своем диагнозе.
Что делать, если переживаешь из-за незащищенного секса?
Если у вас был незащищенный секс, проверьтесь на ВИЧ через 3 месяца — столько занимает инкубационный период. А если подозреваете заражение, в течение 72 часов обратитесь в наш центр за консультацией врача. При необходимости вам дадут рецепт на лекарства для постконтактной профилактики, чтобы избежать инфицирования.
Скорее всего, вы пользуетесь презервативами абсолютно неправильно. И вот почему
Ты всегда говоришь, что главное в борьбе с ВИЧ — охват тестированием. Помешала ли тут пандемия COVID-19?
Екатерингофский парк
Исторический пейзажный парк на юго-западе Петербурга, ведущий историю с петровского времени, когда в устье Екатерингофки был выстроен Подзорный дворец, к сожалению, утраченный.
В Петербурге жить с ВИЧ спокойнее, чем в других регионах страны
Что ждет того, у кого выявили ВИЧ?
Ежедневный прием антиретровирусных препаратов. Они подавляют вирусную нагрузку в организме и дают жить обычной жизнью. Лекарства, которые Аза Гасановна 25 лет назад привозила в чемоданах после зарубежных командировок, и нынешние препараты — это две большие разницы. Та терапия помогала выживать, но зачастую ухудшала качество жизни из-за побочных реакций. Сейчас у нас есть отличные лекарства, и главное, к чему мы стремимся, — как можно быстрее подобрать пациенту терапию.
Прием лекарств станет удобнее?
Если ты на антиретровирусной терапии, то безопасен для других?
Невероятный для многих факт: заниматься сексом с ВИЧ-позитивным партнером на терапии безопаснее, чем с партнером, который не знает своего ВИЧ-статуса. В первом случае, в отличие от второго, заражение тебе не грозит.
Самое страшное для человека с ВИЧ — остаться без лекарств. И в регионах это случается. Кажется, что безопаснее всего жить с этим диагнозом в Петербурге: у нас перебоев не бывает никогда. В чем секрет?
Дело в том, что в Петербурге (спасибо Азе Гасановне и Елене Николаевне) еще с 1994 года работает программа по профилактике ВИЧ-инфекции. На таблетки, на тесты, на акции по профилактике закладываются деньги из бюджета Петербурга. Сейчас, если лекарства от Минздрава задерживаются, мы можем закупить их за счет города — это дает ощущение безопасности. Я знаю многих москвичей, которые с временной регистрацией катаются к нам на Сапсане и даже переезжают на ПМЖ в Петербург после постановки диагноза. Не говоря уже про жителей других регионов.
Сдайте тест на ВИЧ в ближайшее время, если у вас был хотя бы один случай незащищенного секса с партнером, ВИЧ-статус которого неизвестен. Если вы получили положительный результат, обратитесь в Центр по профилактике и борьбе со СПИД. Вам назначат бесплатное лечение на конфиденциальных условиях.
В 2020 году ВИЧ выявили у 2,2 тысяч петербуржцев, на учет встали 70 процентов из них. Что с остальными?
Положительный тест на ВИЧ — это еще и психологическая проблема. Цикл принятия заболевания у каждого свой: у кого-то растягивается на 3 месяца, у кого-то — на 20 лет. К сожалению, некоторые придут к врачу только тогда, когда им будет уже трудно передвигаться. Я всегда говорю: да, мы все умрем, но на антиретровирусной терапии ты умрешь от старости, а не от СПИДа. Потому что смерти от СПИДа — с мучениями, болями и деменцией — не пожелаешь врагу.
Сталкиваются ли ВИЧ-положительные петербуржцы с дискриминацией?
Вспомни избиение в центре города блогера Ильи Бронского, публично рассказавшего о жизни с ВИЧ. Уровень дискриминации по сравнению с 1990-ми снизился, но все равно зашкаливает. Множество петербургских врачей найдут любой предлог отказаться от лечения ВИЧ-положительного пациента. Когда в 2015 году муж сломал ключицу, и я рассказала травматологу- хирургу, что он живет с ВИЧ и принимает антиретровирусную терапию, нас в тот же день выписали из больницы без операции.
Понятно, почему лишь единицы раскрывают свой ВИЧ-статус.
Конечно. Люди боятся, что у работодателей найдутся причины для их увольнения, что от них отвернутся родственники. К сожалению, далеко не все понимают, что люди с ВИЧ такие же, как и все остальные, — они могут нести в мир что-то доброе и ничем, кроме присутствия вируса в крови, от нас не отличаются.
Текст: Катерина Резникова.
Фото: Наталья Скворцова
Стиль: Эльмира Тулебаева.
Ассистент стилиста: Георгий Церцвадзе.
Визаж и волосы: Оля Змеюка.
Свет: Skypoint.
Маргарита Логинова Фото: Вера Сальницкая
Почти все верно: с Новосиба я, тут живу, в фильме у Дудя снималась про ВИЧ. Что я эксперт — это, конечно, не совсем правда, потому что я не инфекционист, а журналист. Но я несколько лет пишу о проблемах эпидемии в медиа и социальных сетях, отец моего младшего ребенка Сергей Ульянов ВИЧ-положительный (а я ВИЧ-отрицательная, и это называется дискордантная пара), и мой уровень осведомленности немножко выше, чем у многих других людей.
Как жить, если муж или жена ВИЧ-положительны?
А давно ли мы вместе? А сколько лет у Сережи ВИЧ? А давно ли он на терапии? А есть ли у нее побочные эффекты? А как удалось родить ребенка без ВИЧ?
Я мало разбираюсь в антиретровирусной терапии (АРВТ), хоть и вижу ее на Сережиной полке каждый день, но точно знаю: чем раньше после постановки диагноза начинать АРВТ, тем лучше. А если принимать терапию приверженно, то есть регулярно и без пропусков, — скоро вирусная нагрузка в организме снизится до неопределяемой, и человек проживет так же долго, как если бы ВИЧ у него не было. И более того, сможет естественным образом зачать детей, не рискуя здоровьем партнера, и вообще все будет нормально.
Как вылечиться от ВИЧ?
Часто спрашивают о вакцине или о том, как совсем избавиться от ВИЧ.
Людям бывает трудно принять такую перспективу, как трудно бывает свыкнуться с любым другим хроническим заболеванием. Правда, диабет или гипертония стигматизированы не так сильно, никто не считает, что эти болезни — удел каких-то особенных, выкинутых из общества людей, а про ВИЧ так думают до сих пор.
Поэтому так трудно бывает принять новый статус: я же не употребляла наркотики, говорят мне девушки, я же не спал с кем попало никогда, говорят мне мужчины, за что мне это и почему? Я иногда прошу разрешения созвониться, потому что голосом достигнуть понимания бывает проще.
Если абонент не в моем городе, то я ищу для него общественную организацию или равного консультанта в регионе. К сожалению, ВИЧ-сервисные НКО есть не в каждом городе, и тогда я говорю, что можно звонить и писать мне — помогу чем смогу. Или перенаправляю на более осведомленных в конкретном запросе коллег.
Потому что это критически важно — не бросить человека одного.
Почему люди сегодня умирают от ВИЧ?
Люди чаще доходят до лечения, чем нет, но все это время мучаются вопросами: а если мне не дадут терапию (да, в некоторых регионах все еще начинают лечить не сразу), а как мне сказать о своем статусе партнеру, а будут ли у меня дети?
Я отвечаю, что все будет: нормальные любящие мужья и жены обязательно возьмут на себя труд разобраться, что к чему.
Те, кто по каким-то причинам тянет с началом АРВТ, рискуют здоровьем и жизнью. По работе я много времени провожу в чатах, где общаются между собой люди, более уязвимые к ВИЧ, и нередко помощи там ищут те, кто очень затянул с лечением.
Пару месяцев назад мне переслали фотографию мужчины, который выглядел как скелет. Фото напоминало портреты американских геев из того времени, когда ВИЧ не умели лечить и эффективную терапию еще не изобрели, поэтому парни умирали — от пневмонии, саркомы Капоши, туберкулеза и других ужасных осложнений, связанных с обрушившимся иммунитетом.
Так вот, на фотографии, присланной мне, был точь-в-точь один из тех мужчин, за которыми ухаживала Рут. Только это был не американский гей, а обычный сибирский парень, который по неизвестной причине не лечился. Больших трудов стоило подыскать ему больницу, которая взяла бы его к себе, чтобы он не умирал дома на руках у абсолютно не понимающих, что делать, родственников — без обезболивания и с разошедшимися от истощения швами после операции.
Парень вскоре умер, а я так и не узнала, почему так: он не лечился, потому что не верил в свой диагноз, или потому что мешала зависимость от наркотиков, или потому что не думал, что имеет право жить?
Как помочь ВИЧ-положительному родственнику или другу?
Тем, кто живет с ВИЧ, правда нужна помощь. Если у человека все более-менее хорошо в социальном и финансовом плане, то достаточно неосуждения . Достаточно вашего знания и уверенности в том, что человек с ВИЧ безопасен для вас в быту, что с ним можно здороваться за руку, есть из одной посуды, ходить вместе в кино. Поверьте, если вы в этом все еще сомневаетесь, от этого по-настоящему страдают миллионы россиян.
Представьте, каково ВИЧ-позитивным людям, которых так боятся?
Одна подписчица, незнакомая мне раньше, недавно написала, что смотрит мои сториз в инстаграме уже год и это ее поддерживает. Я сперва подумала, что, может, это поддержка в тяготах материнства (я не стесняюсь рассказывать и об этом тоже), но нет: у девушки ВИЧ+ статус, и мои посты и подкасты о людях с ВИЧ ей чем-то помогают жить. И сама она хотела бы помогать. Так у нас появился еще один надежный человек в команде. У нас много волонтеров, которые раздают визитки с горячим телефоном, доставляют терапию, помогают людям пройти тест на ВИЧ. Как тут не поверить в людей?
Я ненавижу быть говорящей головой, но меня все же частенько зовут рассказать о своем опыте и просят дать комментарии, и я не отказываюсь. Иногда кажется, что это все в пустоту, что это никому не важно и не интересно, но я хватаюсь за эти возможности все равно. Год назад я выступила так на красноярской TEDх , а недавно получила письмо:
Этот вклад скромный, а потому посильный для каждого из вас. Это просто, правда. Сдавайте анализ на ВИЧ или экспресс-тест хотя бы раз в год, пользуйтесь презервативами, не поддерживайте стигму к тем, кто живет со статусом, оформите пожертвование ВИЧ-сервисной НКО .
И главное — не бойтесь.
Жить со страхом тяжело, я знаю, я сама очень боялась. Скажи мне кто-нибудь лет десять назад, что я буду воспитывать ребенка с ВИЧ-позитивным мужчиной, я бы истлела от стыда и страха.
А теперь мне не стыдно и не страшно. Может быть, и после этого текста кто-то перестанет бояться.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Материалы партнёров
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999
Читайте также: