Люди с вич изгои
Обновлено: 17.04.2024
Однажды к ней подошла другая сотрудница завода и спросила:
— А у тебя правда есть…?
— Что есть? — удивилась Вера.
— Какое? — спросила Вера.
— Все уже знают, — ответила девушка.
Изоляция и одиночество
К тому моменту Вера похудела, и некоторые коллеги стали сомневаться, что она принимает препараты для лечения ВИЧ-инфекции. Они считали, что от лекарств человек непременно должен набрать вес. А начальник сказал, что у него шли мурашки по спине, когда она ела в общей столовой на заводе.
Автор иллюстрации: Елена Лукьянова
Когда совсем накипело, она пошла в отдел по работе с персоналом и попросила помочь — так как они занимаются решением рабочих конфликтов. Но ей предложили сначала принести справку от инфекциониста, что она не опасна.
по теме
Общество
Изгнанные из Искитима. История одной травли
Ситуация усугубляла и без того тяжелый процесс принятия болезни. Даже сейчас в беседе она старается не говорить слово ВИЧ, а заменяет его другим либо вообще пропускает. Вера узнала, что живет с вирусом, в 2016 году, а до этого работала в родильном доме и в скорой помощи, у нее медицинское образование.
Она обратилась к психотерапевту и принимала препараты, хотела пойти в группы поддержки для ВИЧ-позитивных людей, но психотерапевт сказал, что лично ей лучше дистанцироваться от этой темы. И даже сейчас, когда Вера каждые три месяца ездит сдавать кровь для анализов, ей эмоционально тяжело.
Она решила добиться возбуждения уголовного дела за нарушение неприкосновенности частной жизни, но перед этим все же уволилась с завода по собственному желанию. Работать там больше не могла.
Следователю бывшая наставница Веры рассказала свою версию истории: однажды она сделала Вере замечание, мол, со станками нужно работать аккуратно, иначе можно получить травму. На что Вера, по словам наставницы, ответила, что ей и так осталось недолго жить, потому что у нее ВИЧ. После этого наставница отправилась к руководству и заявила, что не может работать с Верой, так как она агрессивная, отвлекает от работы и к тому же у нее ВИЧ, а она боится заразиться. Другие сотрудники завода сказали следователю, что Вера сама рассказала о своем диагнозе.
Автор иллюстрации: Елена Лукьянова
Вера написала жалобу на отказ, и прокуратура вынесла постановление, что отказ в возбуждении уголовного дела вынесен преждевременно и нужно провести проверку. Но потом ей вновь отказали. После этого в сентябре 2019 года областной следственный комитет сообщил, что взял дело на контроль, но до сих пор Вера ничего не знает о судьбе этого дела.
Юрист Александр Ездаков говорит, что сложно возбудить уголовное дело по этой статье, когда нет никаких доказательств, а лишь слово одного против слова другого.
Ездаков вспоминает случай, когда так и не удалось возбудить уголовное дело — все утверждали, что женщина сама рассказала про свой статус.
Роман Ледков
Почему именно здесь пока не получается сделать профилактику эффективной? Современная антиретровирусная терапия не может убить вирус совсем, но подавляет его настолько, что болезнь не просто перестает прогрессировать: ВИЧ-позитивный человек даже перестает быть источником инфекции. В теории Всемирная организация здравоохранения гарантирует ВИЧ-положительным людям по всему миру такие лекарства бесплатно, за счет собственного бюджета, если пациент не получает их бесплатно от своего государства.
На практике в бывшем Советском Союзе все несколько сложнее. Одни страны, такие как Грузия и Украина, обращаются за международной помощью. Другие, в том числе Россия, платят сами. В прошлом году там выделили из бюджета $330 млн. Но на эти деньги помочь всем пациентам невозможно. Да и лекарства закупаются в основном не самые современные, а более дешевые, так называемые дженерики.
В государственных СПИД-Центрах не хватает не только лекарств, но и специалистов.
Вадим Покровский
Олег из Киева согласился на съемку только при условии, что мы не покажем его лицо.
Если кто-то, не выдержав такого лечения, прерывает курс, вирус активизируется, мутирует, и на него перестают действовать прежние лекарства.
Но есть и другие меры профилактики, не менее важные и притом не требующие миллиардных ассигнований.
Обучение, раздача презервативов, программы снижения вреда — заместительная терапия для наркопотребителей — эти старые, проверенные и доказавшие эффективность методы в России не используются. С большим трудом добились даже рекламы презервативов на центральном телевидении.
При заместительной терапии наркопотребителей снимают с иглы, выдают им наркотики в виде сиропов или таблеток, через которые ВИЧ не передается. Так удалось затормозить эпидемию в Европе. Сейчас метод начали применять в Украине, но российские депутаты по-прежнему считают: из каких бы побуждений нелегальный наркотик не заменяли легальным — это так же аморально, как уроки полового просвещения в школах.
по теме
Эпидемия
Покровский: Борьба с ВИЧ в России деградирует
Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.
О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!
Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.
Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…
Страх стигмы
Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.
Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.
И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.
Тест за тридевять земель
Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.
По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.
Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области
По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.
У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.
Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.
Анастасия (имя изменено), 32 года:
— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.
В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.
В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.
Терапия молчания
Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.
При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.
Марина (имя изменено), 35 лет:
— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…
Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.
И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…
У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.
В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.
Анализ на смелость
В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.
Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.
Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.
Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.
Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.
Боязнь раскрыться
По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.
Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.
Менять отношение
ВИЧ-инфекция - медленно прогрессирующее заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека. Вирус поражает клетки иммунной системы. В результате работа иммунной системы угнетается, развивается синдром приобретённого иммунного дефицита (СПИД), организм больного теряет возможность защищаться от инфекций и опухолей. Без врачебного вмешательства заболевание вызывает смерть пациента в среднем через 9-11 лет после заражения. Средняя продолжительность жизни на стадии СПИД составляет около девяти месяцев. При проведении антиретровирусной терапии продолжительность жизни пациента может составлять 70-80 лет.
Если раньше подавляющее большинство заражённых подхватывали вирус через иглу, то теперь доминирует половой путь передачи ВИЧ - 50,4%. А средний возраст носителей ВИЧ увеличивается - большинство из них 30-39-летние. В первом квартале 2016 года в автономном округе от инфицированных женщин родились 353 ребёнка.
При этом эксперты считают, что именно сейчас наступает очень ответственный период, когда жизненно важно переломить ситуацию с распространением вируса.
Отдельный вопрос - как повлиять? Понятно, что проблема ВИЧ далеко не только медицинская, но и социальная. И медицинское сообщество признаёт, что зачастую не имеет возможности проникнуть в группы риска. Во многом потому, что в обществе сформировано соответствующее, резко негативное, отношение к этим группам.
Не отрицайте очевидного
Врачи отмечают, что в обществе очень низок уровень санитарного просвещения. До сих пор около трети населения толком не представляют, каким образом передаётся ВИЧ. И не хотят знать, попросту отрицая существование этой проблемы радом с собой. В результате специалистам Центра профилактики и борьбы со СПИД очень сложно проводить профилактические мероприятия.
Тем не менее, работа с подростками и молодежью даёт результаты - в Югре, в отличие от многих других субъектов РФ, число заражений в этой группе снижается. Чего не скажешь о взрослых.
На чём делать акцент?
- Профилактика ВИЧ в нашем округе мне напоминает процедуру тушения костра бензином. Как будто страшные раны заклеиваются лейкопластырем, а не лечится причина их возникновения. В прошлом году у меня сын проходил медкомиссию в военкомате. Возвращается и приносит оттуда пару презервативов. Говорит – а нам всем раздали. И еще беседу провели о том, что СПИД такой нехороший. У меня сын готовится защищать Родину. И когда я своё время готовился, для меня этот процесс был очень волнительный. А тут пришёл пацан, ему дали два презерватива – всё, ты готов, иди служи. Мне кажется, должны быть какие-то рамки. Наверное, надо просвещать молодежь о средствах контрацепции. Но акцент делать на совсем другое! На укрепление нравственности, духовности в нашем обществе, а не на то, чтобы раздавать презервативы.
Поэтому мне кажется, что сначала бороться нужно с причинами, а уже потом раздавать презервативы, если это действительно нужно.
Идти и рассказывать
Владислав Нигматулин, заместитель директора департамента здравоохранения Югры:
- Да, во всех традиционных религиях есть жёсткие запреты на беспорядочные половые связи, на употребление наркотиков. Но давайте посмотрим на тех, кто болеет. Это те, кто не посещает церкви. И почему мы стали активно бить тревогу именно последние 2-3 года? Потому что, во-первых, у нас увеличилось количество смертей от ВИЧ-инфекции. Во-вторых, мы не можем попасть в те целевые группы, которые болеют. Ведь наркоманы - это совершенно закрытая группа. Заключённые - тоже. И в молодёжную среду мы, как система, тоже зайти не можем. У нас нет способов для этого. Недавно был проведен опрос среди жителей России о том, каким образом передаётся ВИЧ-инфекция. Треть населения сказали - через комаров! То есть уровень санитарного просвещения среднестатистического гражданина очень низок. И нам нужно снова идти и рассказывать людям, что это за заболевание, откуда оно берётся и каким образом передаётся.
Вернуть людей в общество
Александр Кичигин, президент Ассоциации работников здравоохранения Югры:
- Мне кажется, что работу с носителями ВИЧ нужно построить по принципам безбарьерной среды. Мы сегодня говорим, что инвалиды - полноценные люди, которые живут обычной жизнью, занимаются спортом, учатся в обычных школах. Разве раньше мы могли себе представить, чтобы ребёнок с синдромом Дауна ходил в общеобразовательную школу? А многие, кто входит в группы риска по ВИЧ, считают, что общество на них плюнуло и забыло. И, возможно, так оно и есть. Ведь мы не говорим с таким же пафосом о гриппозных больных, хотя у нас каждый год эпидемия. И с туберкулёзом работаем спокойно. Да что там - у нас половина округа с описторхозом ходит. В 90-х годах был чёткий акцент на СПИДе - что это ужасно, а инфицированные - чуть ли не изгои. И это привело к созданию определённого имиджа таких людей. Поэтому мы должны взять на вооружение принципы безбарьерной среды и возвращать ВИЧ-инфицированных в общество.
Молодая мама согласилась рассказать свою историю на условиях строгой анонимности. Несмотря на все объяснения специалистов, что ВИЧ-инфекция не передаётся с такой лёгкостью, как грипп, народ продолжает шарахаться от людей с таким диагнозом.
Открытым текстом
- А вы знаете, может, догадываетесь о том, кто вас заразил?
- После того как вам сказали о диагнозе, вы замкнулись или стали искать выходы из ситуации?
- Я не поверила. Обошла все больницы Волгограда. Везде сдавала анализы. Результаты были положительные. Мне было 18 лет. Жить осталось два года, как пообещала врач. Я решила, что не буду мучиться и всё решу разом. Пошла на Волгу топиться. Утонуть мне не дали, спасли. И тогда я приняла для себя решение, что буду жить во что бы то ни стало. Обратилась в специализированный Центр СПИД, там работала женщина-психотерапевт. И она, можно сказать, вытащила меня из депрессии.
- А ваши родители вас поддержали?
Крик души
- Ежегодно в мае весь мир отмечает грустную дату - День памяти погибших от СПИД. Волгоград - не исключение. Мне запомнилась акция с воздушными шариками, внутри которых были письма с реальными историями ВИЧ-инфицированных людей.
- Да, в тот день шариков не хватило для всех желающих прочесть наши откровения. Я предложила вложить в них наши письма - это был крик души, обращённый к обществу, о том, что мы не изгои, не несём жуткой угрозы для окружающих. Прохожие, узнав об этих посланиях, едва ли не в очередь выстраивались, чтобы получить воздушный шарик с письмом. Единственным человеком, который испугался взять шарик, был наблюдатель из администрации, который следил за нашей акцией. Он испугался: ВИЧ-инфицированный же до бумаги дотрагивался.
- Сейчас о СПИД мы многое знаем. Просвещение общества сказалось на отношении к ВИЧ-инфицированным?
- Паническая боязнь у народа прошла. Изменились сами люди с таким диагнозом. Если раньше мы боялись огласки, даже не пытались отстаивать свои права, то сейчас уже не безмолвствуем. Вот я в период беременности, случалось, сталкивалась с хамским отношением врачей. Казалось бы, врач - это тот человек, который уж точно знает, чего не должен бояться. Тем не менее, будучи беременной и проходя плановый осмотр у специалистов, попадала к таким врачам, которые относились ко мне предвзято. Не скрывали своей брезгливости, боялись лишний раз до меня дотронуться. Раньше я бы стерпела молча. Но сейчас я уже отстаивала свои права, потому что думала о своём ребёнке, и мне не страшно было за себя постоять. В то же время я встретила очень много порядочных людей в белых халатах, которые хорошо ко мне отнеслись. Я сама не ожидала, но в роддоме меня поддерживали, подбадривали, очень душевно со мной общались. Но когда меня с ребёнком выписали домой, участковый терапевт должна была прийти на следующий день после выписки, а появилась только через две недели. И то только после того, как я со скандалом пошла в детскую поликлинику. Когда врач пришла, то ребёнок для неё был, как прокаженный, она до него боялась дотронуться, какой там осмотр. Мне поменяли врача, и всё теперь у нас хорошо.
Без паники
- А ваши ВИЧ-инфицированные друзья справляются с ситуацией?
- У тех людей, которых я знаю, нет уже панических страхов, что были раньше. Многие, как и я, выучились, получили профессию, работают, женятся - выходят замуж, рожают здоровых детей. Есть, конечно, и те, кто замыкаются, сами загоняют себя в угол. С этим ничего не поделать. Мы пытаемся их приглашать на наши встречи, но они, как правило, предпочитают страдать в одиночестве.
15 лет назад я боялась, что заражу ненароком кого-нибудь через тарелку с чашкой. Сейчас я знаю, что это полный бред. Я целую своего ребёнка и знаю, что он здоров.
- С вашим заболеванием требуется соблюдение особых условий жизни?
- Я такой же человек, как и все, никакие особые условия мне не нужны. Веду трезвый образ жизни (но я и раньше никогда не употребляла ни спиртное, ни наркотики). Лекарств горстями не пью, они мне не нужны. Только во время беременности проходила химиопрофилактику, чтобы не инфицировать своего ребёнка. А после того как родила, я перестала всё это принимать. Так что со здоровьем всё, слава богу, отлично. У меня растёт ребенок. Когда ему было полтора месяца, пришли результаты анализа. Ребёнок здоров. В год и два месяца его снимут с учёта. Единственное ограничение - малышу нельзя делать прививки с живой вакциной.
- Несмотря на профилактические беседы и внушения специалистов, отношение общества к ВИЧ-инфицированным людям остаётся сложным.
- Те больные, которые употребляют наркотики и алкоголь, они действительно представляют угрозу для общества. А если человек следит за собой, не имеет вредных привычек, занимается защищённым сексом - он не опасен для общества. Он такой же полноправный гражданин, как и все. У меня свой мир, который я не делю на плюсы и минусы, не делю людей на больных и здоровых. Мне всё равно, что записано в истории болезни: синдром Дауна, ДЦП, туберкулёз или гепатит. Я не буду от них шарахаться, как от чумных. 15 лет назад я боялась, что заражу ненароком кого-нибудь через тарелку с чашкой. Сейчас я знаю, что это полный бред. Я целую своего ребёнка и знаю, что он здоров. У меня есть такой диагноз, но я уверена, что при соблюдении обычных мер профилактики я для своего малыша не опасна, как и для всех окружающих.
Читайте также: