Люди с вич кто как зарабатывает на жизнь

Обновлено: 18.04.2024

Около 600 тысяч из примерно миллиона российских ВИЧ-инфицированных государство не лечит. Лекарств им не хватает, у врачей в СПИД-центрах на них нет времени. Это потенциальная аудитория для частных клиник. Первая платная клиника для ВИЧ+ открылась всего полгода назад.

По закону ВИЧ-инфицированным положено бесплатное лечение. Но в конце 2017 года чиновники ясно дали им понять, что на помощь государства надеяться нечего.

Во время круглого стола в Екатеринбурге активисты рассказывали, что ВИЧ-инфицированным не хватает лекарств. У заместителя министра Минсоцполитики Свердловской области Елены Лайковской нашёлся неожиданный ответ: ищите ВИЧ-положительных бизнесменов.

"Вообще, вам необходимо рассмотреть такой вариант, как привлечение внебюджетных средств, — сказала она. — Обратитесь к успешным ВИЧ-положительным бизнесменам, создайте фонд закупки препаратов".

Конечно, фраза чиновницы звучит цинично. При этом "успешные ВИЧ-положительные бизнесмены" в России есть. Один из проектов — первая в стране специализированная частная инфекционная клиника, куда платно могут обращаться пациенты с ВИЧ, гепатитом С и другими инфекционными заболеваниями.

ВИЧ и не только

20 минут от метро "Динамо" пешком, поворот в арку — во дворе окажется невысокое здание в светло-розовых тонах. Издалека увидеть, что в нём находится, сложно, но, если зайти на территорию, вас встретит вывеска H-Сlinic.

Создатели вложили в название особый смысл: основные заболевания, на которых клиника специализируется, на латинице начинаются с буквы H — HIV (ВИЧ), Hepatitis (гепатит). А здоровье на английском тоже начинается с H — health.

Лифт, бахилы, ресепшен— всё, как обычно. Обстановка камерная — площадь клиники всего 300 квадратных метров. Это меньше десятка кабинетов врачей, пара переговорок и маленькое помещение для персонала. В будние дни в среднем получается принять около 10 пациентов, в субботу — уже почти 30. И люди идут.

Генеральный директор H-Clinic Андрей Злобин. Фото: © H-Clinic

— Идея о такой клинике у меня появилась лет 8 назад. Нас 3 человека — люди, которые являются зачинщиками всего этого и которых так или иначе затронула эпидемия ВИЧ, — рассказывает Андрей Злобин, активист и генеральный директор H-Clinic.

Он прямо не отвечает на вопрос, есть ли у него самого ВИЧ. По данным базы "СПАРК-Интерфакс", в 2010 году Андрей был председателем правления общественной организации "Сообщество людей, живущих с ВИЧ".

Также у Андрея Злобина есть и другой бизнес — например, он совладелец компании "Вездеход" (профиль — деятельность в области отдыха и развлечений). Раньше у него были ещё фирмы "Евротрейд" и "Немо" (профиль обеих — оптовая торговля мебелью). У партнеров Злобина по клинике тоже есть другой бизнес.

— Были разные варианты, как создать клинику: в качестве некоммерческой организации, прибегнув к помощи государства, инвесторов, — сказал Андрей Злобин. — Со временем пришло понимание, что такой проект должен быть устойчивым, ни от кого не зависимым. Поэтому мы вложили свои собственные деньги.

Он пояснил, что у каждого из партнёров был "опыт руководства коммерческими и некоммерческими структурами", но медицинский бизнес для всех был чем-то новым.

— Несмотря на то что мы сегодня говорим больше о ВИЧ-инфекции, наша клиника не является "частным СПИД-центром", мы специализируемся на широком круге инфекционных заболеваний — вирусные гепатиты, герпетическая и внутриутробные инфекции, микобактериозы и другие.

Клиника начала работать в июле 2017 года. За это время с различными инфекционными заболеваниями обратилось почти 500 человек. По оценкам экспертов, медклиники обычно окупаются в течение 3–5 лет. В H-Сlinic сейчас работают на самоокупаемость.

— Я слышал о подобных идеях — открыть такую специализированную клинику — ещё лет 10–12 назад, — рассказал Павел Гагарин, председатель совета директоров аудиторско-консалтинговой группы Gradient Alpha. — Но тогда грянул кризис 2008 года, а потом ещё несколько потрясений на рынке произошло. Открывать новый бизнес в такой нестабильной обстановке — это большой риск. Я думаю, на подготовку этого проекта ушло 2–3 года — нужно было получить лицензию, найти персонал, средства и так далее.

По словам эксперта, выгодным этот бизнес сможет стать и в таком "бутиковом" варианте. Но можно попробовать открыть сеть.

— В этом варианте разумно будет работать в рамках государственно-частного партнёрства, поддержка со стороны государства лишней не будет, — сказал Гагарин.

По сравнению со СПИД-центром

В России живёт примерно 146 миллионов человек. Из них около 1 миллиона — люди с ВИЧ. Для консультации с врачом такому пациенту нужно идти в СПИД-центр, их в России минимум 85 (в каждом регионе есть не меньше одного). Получить лекарства и сдать нужные анализы в обычных поликлиниках нельзя.

Поток пациентов в СПИД-центрах огромный. Не удивительно, что среднее время приёма — максимум 15 минут. В очередях порой приходится стоять по 8 часов, как рассказывал Лайф. Вадим Покровский, руководитель федерального СПИД-центра, объяснил, почему в государственных центрах нет времени на пациентов.

— У нас количество инфицированных с каждым годом увеличивается в среднем на 100 тысяч человек, а количество инфекционистов при этом не растёт. В крупном городе у врача может быть до 100 пациентов в день, там даже 15 минут не получается, к сожалению, — рассказал он.

Например, в Москве живёт примерно 80 тысяч человек с ВИЧ. А в столичном СПИД-центре работает всего 16 инфекционистов. Он находится на востоке Москвы на территории 2-й инфекционной больницы. Это небольшое трёхэтажное здание.

К двери подходит молодая пара. Девушка выглядит плохо: у неё бледное, очень худое лицо со впалыми щеками, она еле передвигает ноги и держит под руку своего спутника. Он торопит её, боится, что они опоздают на приём к врачу.

— Да мне только КТ (компьютерная томография. — Прим. Лайфа) сделать, — говорит она. — Больше я уже всё равно никуда не успею.

Видимо, уже с утра она понимала, что просто не высидит в очередях ко всем специалистам, которые ей нужны.

Внутри — как будто обычная российская поликлиника: железная дверь, очереди в регистратуру и гардероб, серые стены с множеством пластмассовых дверей.

В небольшом тамбуре перед гардеробом очередь из 10 человек — все молча сдают куртки, надевают бахилы и, опустив голову, идут по врачам. В дверном проёме стоит охранник и окидывает входящих строгим взглядом надзирателя.

В коридорах пахнет лекарствами. Царит тишина — разговаривать, судя по всему, принято только в кабинете врача. Даже троица (мужчина и две женщины, явно пришли вместе), которая присела на подоконник, молча смотрит в окно на московскую зиму.

Разрухи нет, но, конечно, здание не назовёшь уютным. Многолюдно, но есть где посидеть. Главный плюс — за всё это не надо платить.

Проблемы в бесплатной медицине есть и с лекарствами. По словам главы Минздрава Вероники Скворцовой, бесплатные лекарства получают только 40% ВИЧ-инфицированных. Остальным приходится или покупать препараты за свой счёт, или обходиться просто без лечения.

Пациенты

Так что потенциальная аудитория частной клиники — те, кому не досталось лекарств и кто не может и не хочет проводить целые дни в очередях. Но люди должны быть достаточно обеспеченными. А это, конечно, меньшинство ВИЧ-инфицированных.

Например, героя одного из сюжетов Лайфа Евгения Мельникова отказались лечить в московском СПИД-центре из-за отсутствия столичной прописки. Но он признался, что возможности тратить более 100 тысяч рублей в год на лечение у него просто нет — он учится, снимает жильё. В результате ему пришлось несколько месяцев добиваться законного бесплатного лечения от государства.

А вот 35-летний Александр говорит, что потратить 30 тысяч за один визит к врачу — для него не проблема. Совсем недавно у него обнаружили ВИЧ, пришлось задуматься о выживании. Он наслушался ужасов про СПИД-центры и решил поискать на форумах альтернативу. Так он узнал об H-Clinic.

— По московским меркам цены стандартные, но постоянно проводятся акции и скидки. Первый приём мне обошёлся в сумму примерно 30 тысяч, это со всеми анализами. Потом следующие 3 месяца по 11 тысяч — это включая мониторинг иммунного статуса и вирусной нагрузки после старта терапии. Жизнь дороже денег, — рассказывает он.

Цены не самые дешёвые — например, приём врача-инфекциониста стоит 3,5 тысячи рублей. В других частных клиниках Москвы можно попасть к инфекционисту и за 1 тысячу.

Сейчас полный перечень обследований для ВИЧ-инфицированного (иммунный статус, вирусная нагрузка, первичная резистентность вируса к препаратам) стоит около 30 тысяч рублей. Но в клинике уверяют, что готовы идти навстречу пациентам.

— Если пациента всё устраивает, он идёт, сдаёт, платит. Если у него нет возможности платить столько денег, то врач вместе с ним определит приоритетность анализов в данном конкретном случае и снизит цену в 2–3 раза. А если у пациента уже есть "на руках" результаты части обследований, то можно будет значимо снизить свои расходы: диагностика — основная расходная часть лечения. Поверьте, деньги — это не такая большая проблема в здравоохранении. Мы, имея опыт получения медицинской помощи, не преувеличиваем ценность бесплатной государственной помощи. Гораздо чаще бывает, когда у человека деньги вроде есть, но необходимая помощь оказывается вне зоны доступа.

По словам Андрея Злобина, в клинику приходят в том числе совсем тяжёлые пациенты, которые говорят, что график работы СПИД-центров не поменяешь ни на какие деньги, а времени на очереди нет.

— Что такое 15 минут на приём в СПИД-центре, когда пациент "нестандартный"? — говорит Андрей Злобин. — У него есть вопросы или дополнительные проблемы со здоровьем — за это время просто невозможно разобраться во всём этом. Не считая того, что просто поговорить с врачом точно не получится — а это порой бывает крайне важно для пациента. У нас приём врача длится час, при этом ни разу не получилось так, чтобы первично обратившийся пациент вышел раньше.

Ещё один бонус: в H-Сlinic пациент может в том числе анонимно записаться к врачу. Это может быть важно: многие ВИЧ-инфицированные боятся рассказывать окружающим о своём диагнозе. ВИЧ не передаётся в быту, но мифов об этом заболевании настолько много, что люди, которые открыто говорят о своём диагнозе, постоянно сталкиваются с неприятностями. Их отказываются брать на работу, им угрожают убийством, от них все отворачиваются.

Ещё одно отличие от госцентров — иностранные стандарты. Если говорить о ВИЧ, то в клинике взяли за основу европейские рекомендации по лечению и диагностике, если о гепатите — американские.

В чём разница? Например, в Европе, согласно стандартам ВОЗ, назначают лечение сразу после постановки диагноза ВИЧ. Но в нашей стране другие правила: у нас начинают лечить, когда иммунитет у инфицированного уже снижен. Иммунитет можно измерить в клетках CD4. В России считается: если этих клеток становится меньше чем 350 на 1 кубический мм крови — значит, время пришло. Это почти СПИД.

Российские и европейские стандарты по лечению также отличаются перечнем лекарств и анализов.

— Да, стандарты высокие, это делается для пациентов прежде всего. Они должны понимать, за что они платят деньги, — отмечают в клинике.

Цель

— Нужна ли российским пациентам альтернатива СПИД-центрам? Судите сами, вот конкретный пример. У нас есть партнёрская клиника в Берлине, такая же специализированная. Когда мы у них спросили, какие пациенты к ним приходят и платят за услуги самостоятельно — без страховки, выяснилось, что из 300 пациентов 260 — это россияне и украинцы. Около 200 человек приезжают из России, причём не только из Москвы, а из всех городов, откуда есть прямой рейс до Берлина — Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск и так далее. Значит, эта помощь нужна всем, по всей стране.

Как рассказал Злобин, и в H-Clinic 15–20% пациентов приезжают из Сочи, Тюмени, Улан-Удэ и других городов. В будущем филиалы клиники могут появиться и в регионах, но пока создатели об этом громко не говорят.

— Да, у нас пациенты платят за услуги, и мы считаем, что это по-честному. Это бизнес, и, если мы будем работать бесплатно, нас просто не будет, а значит, не будет и помощи такого узкого и экспертного формата. А если пациент готов самостоятельно обеспечить своё лечение, то не должно быть никаких ограничений кроме требований доказательной медицины и возможностей пациента, — говорит Злобин. — В нашей клинике мы постарались всё это объединить. Мы реалисты, мы понимаем, что у нас не получится глобально решить проблему СПИДа или вирусных гепатитов, но мы стараемся решить проблему хотя бы одного конкретного пациента, быстро и качественно.

Подобные клиники помогают некоторым пациентам эффективно бороться с болезнью, но это может быть несправедливо по отношению к остальным пациентам, считает академик Покровский. Получается, кому-то все современные стандарты, а кто-то погибает из-за того, что у него нет денег.

Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.

О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!

Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.

Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…

Страх стигмы

Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.

Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.

И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.

Тест за тридевять земель

Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.

По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.

Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области

По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.

У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.

Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.

Анастасия (имя изменено), 32 года:

— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.

В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.

В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.

Терапия молчания

Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.

При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.

Марина (имя изменено), 35 лет:

— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…

Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.

И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…

У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.

В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.

Анализ на смелость

В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.

Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.

Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.

Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.

Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.

Боязнь раскрыться

По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.

Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.

Екатерине 38 лет, и почти 20 из них она живёт с диагнозом, которого большинство людей в мире очень боятся. 1 декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом, она рассказала Лайфу, с какими стереотипами сталкивается и как на самом деле живут ВИЧ-инфицированные.

Миф № 1. ВИЧ можно подхватить во время поцелуя или пользования одним полотенцем

Заражение вирусом иммунодефицита человека происходит только при контакте биологических жидкостей. ВИЧ присутствует во всех биологических жидкостях инфицированного человека, но его концентрация при этом в них отличается. В крови и в семенной жидкости концентрация ВИЧ самая высокая, в вагинальном секрете и грудном молоке — несколько ниже. В слюне и слезах концентрация невысока, заразиться через эти жидкости фактически невозможно.

Специалист СПИД-центра объясняет, что заразиться можно во время незащищённого полового акта, парентерально, то есть "кровь в кровь". Младенец может получить инфекцию, если у матери ВИЧ-статус положительный и она не принимала специальную терапию, чтобы уберечь малыша. Ни через рукопожатия, ни через поцелуи, ни во время использования одного полотенца заразиться нельзя.

Екатерина с подросткового возраста общалась с компанией, где все принимали наркотики. Её молодой человек употреблял героин. Екатерина тоже подсела. Она знала, что у её парня ВИЧ, но не знает, как именно заразилась. Возможно, ВИЧ-инфекция попала при незащищённом сексе. А может быть, через грязный шприц.

Миф № 2. У ВИЧ-инфицированных родителей рождаются заражённые дети

В 2002 году Екатерина узнала о своём положительном ВИЧ-статусе, когда пришла к гинекологу. Вместе с диагнозом ВИЧ врач определил, что 20-летняя девушка скоро станет мамой.

— У меня не было страха, когда я узнала, что инфицирована. В конце 90-х и в начале 2000-х многие из моих друзей и я употребляли героин. Поэтому для нас ВИЧ не был чем-то редким. Мы относились к этому как к любому другому хроническому заболеванию, о котором посторонним людям лучше не знать. С ним можно жить. Во время беременности я ничего не употребляла. Но роды были преждевременными, начались, когда я была на седьмом месяце. Врачи дали мне таблетку "Вирамуна" во время схваток. Это лекарство загоняет вирус в клетку, то есть в крови ВИЧ на протяжении 72 часов отсутствует. И я родила, — рассказывает Екатерина.

Когда ребёнку исполнился год, врачи чётко сказали, что малыш не заразился ВИЧ-инфекцией. Сейчас сыну Екатерины 16 лет. Он живёт с мамой, но знает всю историю её непростой жизни. Поэтому ведёт здоровый образ жизни.

Миф № 3. ВИЧ-инфицированных людей держат в специальных учреждениях, чтобы они не заразили окружающих

— В начале 2000-х, когда о ВИЧ было очень мало информации, к инфицированным относились как к нелюдям. Моего друга посадили тогда в клетку. К нему чуть ли не в костюмах химзащиты заходили, чтобы еду на стол поставить. Но когда мне поставили диагноз, я уже знала, что окружающим я никакого вреда не принесу. Даже будучи наркоманкой, я интересовалась: что такое ВИЧ, как с ним живут, чем он опасен. Никто из моих родных долгое время не знал, что я инфицирована. Я не хотела их расстраивать и, повторюсь, знала, что им моя болезнь не угрожает, — говорит Екатерина.

Семь лет Екатерина жила с диагнозом ВИЧ-положительный, но не принимала никаких лекарств. Сначала из-за того, что препараты стоили дорого. А потом Екатерина подсела на наркотики. Они ей были доступнее, чем терапия ВИЧ. В СПИД-центр Екатерина обращалась только затем, чтобы взять справку о диагнозе. Потому что несколько лет назад положительный ВИЧ-статус мог повлиять на решение по уголовному делу в суде.

Сегодня Екатерина работает продавцом в продуктовом магазине. У неё есть все документы, подтверждающие, что она не опасна для общества. Внешне она ничем не отличается от тех, кто приходит к ней за продуктами.

Миф № 4. Люди с положительным ВИЧ-статусом живут всего несколько лет

О своём диагнозе Екатерина узнала 16 лет назад. Но она уверена, что заразилась намного раньше, просто не было потребности обращаться к врачу, чтобы узнать ВИЧ-статус. Вокруг неё все были наркоманами. ВИЧ был у многих. ВИЧ был у её любимого мужчины.

До 2009 года Екатерина не пыталась лечиться. Она употребляла наркотики, этого ей было достаточно. Но в 2009 году у неё сильно воспалились лимфоузлы. Девушка начала задыхаться. Её увезли в реанимацию и прописали терапию для увеличения CD4-клеток. Именно эти клетки отвечают за иммунитет и сопротивляемость различным заболеваниям. Эти клетки ВИЧ уничтожает. Среднее количество CD4-клеток для ВИЧ-отрицательного человека колеблется от 600 до 1900 клеток на один миллилитр крови. Когда Екатерина попала в реанимацию, CD4-клеток у неё было всего пять на миллилитр.

С помощью терапии Екатерине удалось увеличить число нужных клеток. В 2010 году девушку посадили в тюрьму за хранение и распространение наркотических средств. В колонии ей предложили новую терапию, благодаря которой шесть лет уголовного срока Екатерина прожила. Но после освобождения схема приёма лекарств была изменена.

Вместо импортных препаратов ВИЧ-инфицированная сейчас принимает отечественные лекарства. На протяжении полугода она мучается от различных заболеваний. У Екатерины начались сильные проблемы с пищеварительным трактом, печенью и почками.

— Такое ощущение, что я пью воду, а не лекарства, — говорит Екатерина. — CD4 активно падают. Состояние ужасное. Я обращалась к юристам, мне ответили, что в колонии было федеральное финансирование, поэтому препараты были дорогостоящими и действенными. Сейчас СПИД-центр, где я получаю терапию, находится на региональном обеспечении. На всех ВИЧ-инфицированных выделено всего 200 миллионов рублей в нашей области. А заражённых здесь проживает более 40 тысяч человек. Поэтому дорогие препараты не покупают.

Ещё будучи в колонии, Екатерина отказалась от наркотиков. На протяжении восьми лет она их не употребляет, не пьёт алкоголь, соблюдает все рекомендации врачей. В 2009 году ей диагностировали 4в-стадию ВИЧ-инфекции. Она предпоследняя. После неё — СПИД. Но на протяжении девяти лет после установления этого диагноза Екатерина не чувствовала себя так плохо, как в эти последние полгода с отечественной терапией.

— На форумах ВИЧ-инфицированные люди жалуются ровно на такие же симптомы, как у меня, — рассказывает Екатерина. — Я не знаю, как быть и что делать дальше. Пока что CD4-клетки не упали до критической отметки и у меня есть силы бороться. Поэтому я согласилась рассказать свою историю и пытаюсь договориться со СПИД-центром. ВИЧ — это не приговор, но это очень страшно.

Из всех друзей Екатерины, с которыми она употребляла наркотики и примерно в одно время заразилась ВИЧ-инфекцией, в живых, по словам самой девушки, остались всего пара человек. Ведь если не следить за своим здоровьем при этом диагнозе, "сгореть" можно довольно быстро. Терапия помогает продлить жизнь. Если её не принимать по показаниям врача, в организме начинают развиваться грибковые поражения внутренних органов. Кандидоз лёгких, саркома Капоши, туберкулёз.

Терапия не вылечивает от ВИЧ-инфекции, но она позволяет замедлить размножение вируса. От ВИЧ-инфекции нет лекарств. Препараты могут на какое-то время сохранить диагностированную стадию ВИЧ. Но если их не принимать, ВИЧ превратится в СПИД. С этим синдромом срок жизни ограничен несколькими годами, а образ жизни превращается в постоянную борьбу за своё существование. Екатерина это понимает. Поэтому старается сохранить свою 4в-стадию с помощью лекарств.

ВИЧ — это вирус, который воздействует на иммунную систему человека и безвозвратно изменяет ее. Без лечения, инфекция может привести к развитию синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИДа).

Перед тем как разбираться с нюансами жизни ВИЧ положительных людей, необходимо ознакомиться с ключевыми сведениями о болезни. Вирус нацелен на клетки CD4 (Т-клетки). Чем большее количество копий РНК ВИЧ появится в организме, тем слабее иммунитет. Вирус снижает способность организма человека бороться с другими инфекциями. Главная опасность заболевания в том, что симптомы могут не проявляться в течение 10 лет после заражения. Вот почему важно делать анализ на ВИЧ-инфекцию хотя бы раз в год или каждый раз через 10-14 дней после незащищенного секса с незнакомым партнером. В любом случае вирус иммунодефицита — это не смертный приговор, а хроническое заболевание, с которым можно жить долго и счастливо.

Изменение образа жизни с ВИЧ

К сожалению, до сих пор не существует лекарства, которое могло бы полностью уничтожить вирус. Но современные методы терапии позволяют поддерживать нормальную работу иммунной системы. Если вести здоровый образ жизни, регулярно принимать прописанные лекарства, то можно работать, любить, познать радость отцовства (материнства). Главное принять тот факт, что придется каждый день пить таблетки.

Особенности соблюдения режима приема лекарств.

Пропуск даже нескольких доз прописанных препаратов может поставить под угрозу жизнь и здоровье. Дело в том, что лекарственные препараты не убивают вирус, а замедляют копирование его РНК, поддерживают иммунитет. Как только активные компоненты перестанут поступать в организм, деление клеток восстановится. Несистематическая антиретровирусная терапия повышает риск развития резистентности к прописанным препаратам. Это значит, что врачу придется подбирать новые лекарства, на которые будет реагировать организм больного.

Общее улучшение состояния здоровья.

Люди с ВИЧ должны заниматься спортом, соблюдать сбалансированную питательную диету и избегать любых вредных привычек (включая курение, употребление алкоголя). Особенно важно исключить контакт с любыми болезнетворными микроорганизмами. Рекомендуется есть только пастеризованные продукты, всегда иметь под рукой кровоостанавливающие и дезинфицирующие средства.

Общение с психологами, группами поддержки.

Людям с положительным статусом важно заботиться не только о физическом, но и психологическом здоровье. Жить с ВИЧ можно достаточно долго, но в современном обществе всё ещё встречаются случаи дискриминации больных. Болезнь стигматизируется, людей с вирусом иммунодефицита автоматически причисляют к наркоманам или просто избегают. Неудивительно, что больные становятся замкнутыми, страдают от депрессии, думают о суициде. Вот почему важно периодически посещать психолога или специальные группы взаимопомощи в СПИД-центрах.

Только комплексный подход позволит жить полноценной жизнью, без оглядки на диагноз.

Другие аспекты, на которые необходимо обратить внимание

То, сколько живут люди с ВИЧ, напрямую зависит от дисциплины. Вирус иммунодефицита нельзя игнорировать. В первый год после постановки диагноза придется посещать инфекциониста и сдавать кровь раз в месяц. На основании результатов анализов врач будет корректировать дозировку прописанных препаратов, отслеживать вирусную нагрузку. Как только будет найден оптимальный вариант терапии, больной сможет сдавать анализ на вирусную нагрузку и посещать инфекциониста раз в 6 месяцев. Пропускать консультации не рекомендуется, ведь только так можно своевременно выявить отклонения в работе иммунной системы, откорректировать программу лечения.

Необходимо посетить врача внепланово при появлении следующих симптомов:

стойкий белый налет во рту, на слизистых половых органов;
проблемы с дыханием;
сильный кашель;
появление пурпурных, розовых или коричневатых пятен на коже;
резкое повышение чувствительности к свету;
онемение, покалывание в руках и ногах;
сильная диарея;
увеличение лимфатических узлов, особенно на одной стороне тела.

Также нельзя забывать о том, что носитель ВИЧ-инфекции заразен для других. Передать вирус можно, даже если терапия проходит успешно, и вирусная нагрузка минимальная. Чаще всего заражение происходит в результате незащищенного секса. Поэтому необходимо использовать презервативы. Женщины могут передать вирус своему ребенку во время беременности, родов или кормления грудью. Но ВИЧ, СПИД — это не генетические заболевания. Заражение ребёнка можно предотвратить с помощью специальных профилактических препаратов.

Правовые аспекты жизни людей с ВИЧ

В России действует национальная стратегия по борьбе с эпидемией вируса иммунодефицита человека. Официально, люди с диагнозом ВИЧ имеют все права и свободы, предусмотренные Конституцией. Больным гражданам РФ обязаны оказывать бесплатную квалифицированную медицинскую помощь, включая выдачу лекарственных средств в государственных учреждениях здравоохранения. Также действует принцип добровольного лечения (никто не может принудить человека проходить терапию).

Несмотря на такие прогрессивные изменения в законодательстве, жизнь с ВИЧ в России всё еще сложная. Люди с положительным статусом часто подвергаются дискриминации во всех сферах. Причинами такого негативного отношения к ВИЧ-положительным лицам называют неосведомленность населения о болезни, низкую квалификацию врачей.

Тем не менее продолжительность жизни с ВИЧ во всём мире стабильно увеличивается. Появляются новые препараты с пролонгированным действием. Это значит, что больным не придется принимать таблетки каждый день. Достаточно будет делать одну инъекцию в месяц. Также ведется работа над вакциной от вируса иммунодефицита. Самый надежный способ избежать заражения ВИЧ - это придерживаться простых мер профилактики: практиковать безопасный секс, не использовать иглы и медицинские инструменты повторно, без стерилизации.

Клиника является первым частным медицинским учреждением России и единственным в Москве и области, успешно прошедшим процедуру сертификации Росздравнадзора (Сертификат №0023/01КБМД от 10.10.2019 г.).

ВИЧ и СПИД – отличия, длительность развития, прогнозы

СПИД – это конечная стадия ВИЧ, которая характеризуется сильно сниженным иммунитетом. Важно не путать два этих понятия. С момента инфицирования ВИЧ болезнь до стадии СПИДа без лечения может развиваться в течение 9-11 лет (в среднем). При постановке диагноза СПИД без лечения продолжительность жизни короткая – в среднем до 19 месяцев.

Если вовремя начать лечение, то на стадии ВИЧ можно прожить очень долгую жизнь – продолжительность жизни таких пациентов благодаря современному лечению составляет 20-50 лет. И хоть при стадии СПИД ситуация гораздо сложнее, но многие пациенты при должном лечении и крепком организме могут прожить более 10 лет.

Очевидно, что прием терапии – важнейший фактор для лечения ВИЧ и полноценной долгой жизни. Более того, именно лечение позволяет значительно снизить вирусную нагрузку и сделать зараженного человека неопасным для партнера, а также членов семьи.

Пути передачи ВИЧ

Основные пути заражения ВИЧ:

незащищенный секс с зараженным человеком (самый распространенный путь передачи ВИЧ). Заразиться можно как после однократного контакта, так и после нескольких;
использование иглы для введения наркотиков после зараженного человека. Либо другие варианты ситуаций, при которых происходит контакт крови здорового человека с кровью зараженного;
передача от матери к плоду во время родов или от матери ребенку во время вскармливания. Важная ремарка: если женщина лечится и находится под контролем врачей, у нее есть все шансы родить здорового малыша;
переливание инфицированной крови. В современных клиниках и больницах это уже исключено, поскольку все материалы проходят очень серьезную проверку.

Также выделяют так называемые группы риска – это люди, которые больше других подвержены заражению ВИЧ:

люди, ведущие беспорядочную половую жизнь;
гомосексуалисты;
наркоманы, которые колют инъекции;
люди с партнером, зараженным вирусом.

Такие люди должны постоянно сдавать анализ. В ряде случаев им рекомендованы профилактические препараты (только по рекомендации врача).

Говоря о том, как можно заразиться ВИЧ, следует уточнить, в каких случаях это невозможно:

во время бытовых контактов;
при использовании посуды инфицированного;
при укусе насекомого;
при поцелуе.

Контакт с ВИЧ-зараженным на бытовом уровне (в семье, на работе, в другом формате общения) абсолютно безопасен и не несет никакой угрозы для окружающих.

Основные стадии заболевания

Стадии ВИЧ делятся на следующие:

инкубационная. Это стадия, на которой происходит заражение и последующее размножение вируса в крови. Она длится до шести недель, иногда меньше. Даже будучи зараженным, на этом этапе человек не увидит явных признаков, а анализ крови не покажет, что в крови есть антитела;
первичная. Здесь уже могут появиться первые признаки инфекции. Длится вторая стадия в течение 3 недель – в это время появляются антитела, вирус определяется лабораторно;
субклиническая. Появляется первый признак болезни – увеличенные лимфоузлы. Ппациент чувствует себя полностью здоровым, на самочувствие не жалуется;
появление вторичных заболеваний. Иммунитет начинает давать сбои, из-за чего проявляются самые разные болезни: от частых простуд и кандидоза до пневмоний, туберкулеза;
терминальная. Стадия предполагает истощение (довольно быстрое и прогрессирующее), а также последующую смерть больного.

Стадии не имеют единственно верных временных рамок – они могут отличаться у разных людей. Например, часто ВИЧ-инфицированные годами чувствуют себя хорошо или не обращают внимание на небольшие признаки. Болезнь обнаруживается только на стадии сильного ухудшениям самочувствия или благодаря случайным анализам.

Симптомы ВИЧ

Выяснив, как передается ВИЧ, нужно разобраться с симптомами. Проблема в том, что эти симптомы проявляются на ранней стадии, затем пропадают и долгое время больше не беспокоят человека – буквально годами. А еще они очень похожи на проявления других болезней, что может вводить в заблуждение.

Так, на первом этапе, когда вирус себя проявил, человек может чувствовать:

боль в горле, повышение температуры;
болезненность кожи, суставов, костей4
озноб, лихорадку.

Одновременно с этим увеличиваются шейные лимфоузлы, могут проявиться разные высыпания. Все это часто принимается за признаки ОРВИ или других подобных болезней.

Новые симптомы ВИЧ возвращаются через несколько лет спокойной и здоровой жизни. К ним относятся:

сильная усталость, быстрая утомляемость;
увеличение лимфоузлов – не только шейных, а уже нескольких групп;
снижение веса. Обычно оно выглядит беспричинным, человек не понимает, в чем дело;
лихорадка, озноб, потливость (преимущественно ночная);
проблемы с ЖКТ – обычно проявляются жидким стулом без видимых на то причин.

На этом этапе, как правило, и обнаруживается заболевание – потому что пациент обращается к врачу, а специалист назначает дополнительное обследование.

Как диагностируют ВИЧ в Москве

Для диагностики вируса есть два теста: предварительный ИФА и максимально точный иммуноблот. Точность ИФА составляет около 90%. Его рекомендуют проводить через 3-6 месяцев после контакта с вирусом, тогда он дает максимальную точность. Обычный тест ИФА основан на анализе крови, есть также экспресс-тесты, которые помогают получить информацию на основе мочи или слюны. Такие тексты покупают исключительно в аптеке (ни в коем случае не в интернете!), поскольку необходимо использовать официально утвержденные изделия.

Важно: тест не показывает, как передается ВИЧ в конкретной ситуации – то есть определить путь заражения можно только путем анализа собственных действий.

Лечение ВИЧ

Лечение сводится к назначению антиретровирусной терапии. Пациенту составляют схему приема препаратов – и ее нужно соблюдать максимально точно, не отклоняясь от программы. В противном случае вирус может выработать устойчивость к лечению и не поддаваться дальнейшему подавлению.

Показателями качественного лечения являются снижение вирусной нагрузки, а также увеличение в крови клеток CD4+, которое говорит об активности иммунитета.

Лекарства для лечения выдаются в медицинских учреждениях, пациенты ставятся на учет и получают препараты бесплатно, в установленном порядке. Информация о заболевании является конфиденциальной – она не направляется на работу, место учебы или в другие места. Пациент имеет право оставить ее втайне (если это не предусмотрено отдельными рабочими договорами).

При соблюдении правил приема терапии вирус в крови постепенно снижается, со временем пациент становится полностью безопасным для своего полового партнера и не способен никого заразить.

Профилактика ВИЧ-инфекции

Первое и главное правило – регулярно проверяться на ВИЧ даже в том случае, если вы не имели подозрительных контактов. Рекомендуется обследоваться раз в полгода – тем более для этого есть удобные экспресс-тесты.

Внимательно нужно относиться и к выбору партнеров. Не стоит верить на слово человеку, который говорит, что он точно не болеет – лучше попросить результаты исследования и самостоятельно убедиться, что ему можно доверять. Но помните, что в течение полугода даже зараженная кровь может не давать положительных результатов.

Профилактика ВИЧ заключается в следующих моментах:

защищенный секс с непостоянными половыми партнерами, а также постоянными, если нет уверенности в том, что партнер не болен или хранит верность;
исключение из жизни наркотиков, беспорядочных половых связей;
соблюдение общей гигиены. Не стоит делиться бритвой, зубной щеткой, кусачками для ногтей и другими предметами, которые могут контактировать с маленькими ранками.

Главная профилактика заключается в том, чтобы знать об инфекции и всегда помнить об опасности заражения.