Марина у меня вич

Обновлено: 27.03.2024

В ноябре в десяти российских регионах зафиксирован критический уровень ВИЧ. Всего в стране живет с вирусом около миллиона человек, и заболеваемость ежегодно растет на 10%. И хотя специалисты просят не бросаться словом "эпидемия", очевидно, что нам пора научиться жить рядом с этой болезнью.Многие из нас до сих пор считают ВИЧ приговором и думают, что инфицироваться можно через рукопожатие или общую чашку. А ведь на самом деле заболеть ВИЧ куда сложнее, чем гриппом, а на качество жизни он влияет не больше, чем близорукость.

На сегодня в России вирусом иммунодефицита инфицировано около 9 тыс. детей. Очень часто их родители — маргинальные люди, не способные позаботиться даже о самих себе: ведь при должной терапии у человека со статусом ВИЧ+ может родиться здоровый ребенок. Около 600 детей с положительным статусом содержатся в домах ребенка: даже если родители не отказываются от них сами, их нередко изымают органы опеки. "Они как дети войны, — говорит Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда "Дети+". — Это жертвы обстоятельств, в которые когда-то попали их родители".

Некоторые ребята обретают новые семьи. Но, усыновив ребенка ВИЧ+, большинство родителей держат его диагноз в тайне, чтобы не сталкиваться с дискриминацией. Наши герои согласились на интервью лишь анонимно (все имена изменены) и при условии, что в кадре не будет их лиц. Никто не готов проверять, что будет, если о диагнозе узнают все знакомые. И это лучше всего говорит о том, как общество принимает людей ВИЧ+.


"Я очень хочу специальные туфельки для балета, — говорит десятилетняя Маша. — А еще хочу играть на скрипке". На пуанты ей можно будет встать через два года: их дают девочкам постарше. А на скрипке Маша играть никогда не сможет: она левша, а это очень капризный инструмент. Оказывается, леворукость ограничивает больше, чем статус ВИЧ+.

"До семи лет я просто давала дочке лекарства, утром и вечером, — объясняет Машина мама, Марина. – А потом она стала спрашивать, почему ей нужно пить таблетки, а сестрам — нет. Тогда я ей рассказала о диагнозе".

У Марины шестеро детей: один родной и пятеро приемных. Многодетной мамой она мечтала быть всегда, но стала неожиданно для себя самой. Сначала они с мужем просто ездили в детский дом во Владимирской области на праздники — дарили малышам подарки. Потом удочерили двух сестер-погодок. После детдома девочки были в тяжелом состоянии, и их с трудом поставили на ноги. "А потом появилась вот эта красавица, — рассказывает Марина. — Я увидела фотографию Машки — ей было там четыре или пять месяцев. И сказала мужу: все, как угодно, но мы ее возьмем".

Машу забрали из детдома в восемь месяцев. Она не сидела, не ползала и не выглядела на свой возраст. И дело тут не в диагнозе.

Некоторые дети так тяжело переживают разлуку с матерью, что отказываются от жизни. Она практически умирала. Нам говорили: вы не вытянете ребенка, даже если она выживет, то будет овощем. Но я решила: заберу ее в любом случае, если умрет, то умрет дома

— Марина

О том, что ее новая дочь ВИЧ-инфицирована, Марина узнала, когда уже собирала документы. "Конечно, мы с мужем были в шоке. Мы тогда ничего об этом не знали", — говорит она. Но от ребенка супруги не отказались. Понадобилось три часа разговора с врачом, чтобы узнать, как жить с вирусом иммунодефицита. Куда больше времени ушло на то, чтобы Маша захотела жить.

Она отказывалась есть, идти на руки и вообще хоть как-то существовать. Мы боялись, что потеряем ее. И это было страшнее, чем диагноз

— Марина

У маленькой Маши была очень высокая вирусная нагрузка — так называют количество вируса в крови у человека, живущего с ВИЧ. Чем она выше, тем сильнее проявляются симптомы. Чтобы снизить нагрузку, нужна регулярная терапия. Лекарства нужно принимать всю жизнь, ежедневно и строго дозированно. "В детском доме относились к этому так: сироп выливали в кашу, а съест ее ребенок или нет, никого не волновало. Это была катастрофа", — рассказывает Марина. Сейчас у Маши неопределяемая нагрузка — это лучший из возможных результатов. За тем, чтобы вовремя выпить лекарство, она уже следит сама. "Ей пора учиться самой за это отвечать", — объясняет Марина. В этой семье нет тайн: все ребята знают и о диагнозе сестры, и о том, что они приемные дети.


Маша играет на флейте, рисует и мечтает освоить гитару. У нее третий юношеский разряд по спортивной гимнастике: Марина забрала ее оттуда, когда пора было решаться всерьез связать будущее со спортом. Теперь девочка занимается танцами.

О положительном ВИЧ-статусе Маши знали и заведующая в детском саду, и директор школы, и тренер по гимнастике. В курсе и все друзья семьи. "Я обычно рассказываю тем, в ком мы уверены. Родители одноклассников не знают. И мне не хотелось бы, чтоб знали. Хотя большинству людей можно объяснить, что не надо бояться ВИЧ-инфицированного человека", — рассказывает Марина. В их семье нет никаких бытовых ограничений: одна сестра может доесть за другой яблоко, а дети знакомых спокойно плавают с Машей в одном бассейне. Но несмотря то, что вся информация о ВИЧ гуглится за пять минут, до сих пор далеко не все люди в нашем обществе знают, что он не передается через рукопожатие или общую чашку.

Однажды я покупала таблетки для Маши — мы приобретаем их сами, чтобы быть уверенными в качестве. Фармацевт прочитал название, пробил его в каталоге, прочел. Посмотрел на меня внимательно. Пошел помыть руки. Дал лекарства. Взял деньги. Положил деньги и пошел еще раз помыл руки. Но не сказал ни слова

— Марина

С более серьезными проявлениями дискриминации или просто неприятия ребенка с ВИЧ эта семья не сталкивалась. "Бывают такие богом поцелованные люди, которых все-все любят. Машку обожали все в садике, и в школе сейчас любят. Видя ее, люди понимают, что в этом нет ничего страшного", — говорит она. Но проверять, что будет, если ВИЧ-статус станет известен всем одноклассникам и друзьям по танцевальной школе, не хочется. "Когда Маша вырастет, то решит сама, хочет ли жить с открытым статусом. Но пока она маленькая, я предпочитаю о нем молчать", — объясняет Марина.


"Я всегда думал, что Кай неправ по отношению к Снежной королеве. Он хотел ее посадить на печку. А она же ни в чем не виновата, у нее природа такая", — говорит 15-летний Денис. Он одинаково увлеченно рассуждает о сказках, феминизме, монархии и смертной казни, и трудно поверить, что до пяти лет он не говорил вообще. "Когда мы решили взять его в семью, я не думала о диагнозе, — говорит Тамара. — Еще неизвестно, к кому в обществе относятся хуже: к ВИЧ-инфицированным или к детдомовцам".

Тамару и Андрея Денис называет мамой и папой. Но официально они его опекуны: биологическая мать мальчика была украинкой, и из-за бюрократических проволочек он до сих пор не может получить ни паспорт, ни гражданство. В семью Дениса взяли уже взрослым — ему было тринадцать. "Он не умел даже считать до десяти и по уровню развития не дотягивал и до шестилетнего ребенка. Через полгода домашнего обучения тесты показали, что его можно взять в шестой класс", — рассказывает Андрей.


На вопрос: "Как вы решились взять ребенка с ВИЧ?" — Андрей и Тамара пожимают плечами: супруги и все их друзья знали, что при должной терапии эта болезнь никак не влияет на качество жизни. Пара оказалась не готова к тому, что в обществе не примут ребенка ВИЧ+. Устраивая Дениса в школу, они рассказали о диагнозе — и при хорошо сданных тестах получили отказ. "Я живу в другом мире. В университетской среде попробуй только проявить дискриминацию по отношению к ВИЧ-инфицированным хотя бы на словах, — ты сразу вылетишь с работы", — объясняет Тамара, которая, как и ее супруг, преподает в одном из крупнейших российских университетов. Мир директора той школы оказался совсем другим.

— Тамара

Директор заявил, что родители других учеников тут же узнают о диагнозе Дениса и заберут своих детей. "Я только и смогла спросить: "А откуда узнают?" Потому что вообще-то это статья", — рассказывает Тамара. Юрист Александр Ездаков, консультирующий пациентов с социально значимыми заболеваниями, подтверждает: за разглашение подобной информации человеку может грозить до двух лет лишения свободы. Хотя в его практике подобные нарушители обычно отделывались административным наказанием.


Супруги направили директору официальный запрос, и администрация школы пошла на попятную. "По закону отказать ребенку в обучении из-за ВИЧ нельзя, — поясняет Ездаков. — Но такие решения администрации школы, как правило, недоказуемы. А следовательно — ненаказуемы". Ни один директор не рискнет написать в официальной бумаге, что не берет ребенка в школу из-за ВИЧ. Если родители потребуют дать им письменный отказ, в нем администрация школы укажет другие причины. Впоследствии проверка может показать, соответствуют ли они действительности. Но на все это нужно потратить силы и время.

Раздувать скандал семья не стала и, сделав выводы о школе, подала документы в другое учебное заведение. Там о диагнозе поставили в известность только медсестру, которая дала подписку о неразглашении. После Дениса перевели в частную школу. С тех пор о его ВИЧ-статусе рассказывают только близким друзьям семьи. "Он говорил, что в школе поступили несправедливо. Мы объяснили, что справедливость — это понятие утопическое. Надо смотреть на реальные обстоятельства", — говорит Андрей.

Комментирует Павел Панкин, директор московской школы №1741

— Конечно, я бы взял ребенка ВИЧ+ в школу. Потому что он имеет право на образование, отказывать ему в этом незаконно. В любом случае, если ребенок болен ВИЧ, то это говорит о грехах и ошибках взрослых. И нельзя наказывать за них детей. Тем более что передать этот вирус одноклассникам, просто учась с ними рядом, ребенок не может. Родители не обязаны сообщать о ВИЧ-статусе ребенка. Но если они это сделают, мы будем иметь это в виду. И, возможно, избежим каких-нибудь ошибок.

Своих друзей у Дениса пока нет. И дело тут не в ВИЧ — просто после детского дома социальная адаптация происходит медленно. Мальчик любит путешествовать с родителями — загранпаспорт, в отличие от российского, получить удалось легко — и занимается в театральной студии, где почему-то сразу захотел сыграть директора завода. Главный его недостаток — рассеянность, из-за которой он иногда даже забывает принимать таблетки. "Когда-то ему придется жить своей жизнью, — говорит Андрей, — поэтому мы учим его, что это его зона ответственности". Тамара добавляет: человеку, проведшему большую часть жизни в детдоме, сложнее всего научиться быть самостоятельным.


Насте десять лет. У нее красивые волосы, второй юношеский спортивный разряд и неопределяемая вирусная нагрузка. В полтора года Настя выглядела на шесть месяцев, а количество вируса в крови превышало норму в несколько раз.

"Я помогала с документами людям, усыновляющим детей, и смотрела базы данных, — рассказывает Вера, приемная мама Насти, — и однажды увидела ее. Мне сразу рассказали, что она ВИЧ-инфицирована".

Вера признается, что испугалась и два дня уговаривала себя забыть о девочке. "Но в сердце засела заноза, и пришлось изучать информацию. Я зашла на форум, где общаются люди со статусом. И поняла: ничего страшного не должно быть, жить с этим можно, — говорит она. — Меня куда сильнее пугало ее слабое развитие. Но я решила: если я преодолела свой страх перед ВИЧ, то с остальным тем более справлюсь".


Сейчас Вера понимает: этот страх был вызван только нехваткой знаний. "Я слышала, что с этим живут, что лекарства есть, но толком не знала, слухи это или правда, — говорит она. — И испугалась даже не того, что можно заразиться. Страшно было, что я переживу своего ребенка: полюблю всем сердцем, а через пять лет придется ее хоронить".

Настя — Верин третий ребенок. В семье она болеет реже всех. На то, чтобы добиться неопределяемой вирусной нагрузки, ушло всего два месяца. Сейчас девочка регулярно сдает кровь и ежедневно пьет таблетки. В школе о диагнозе знает только директор.

Она сама догадалась, когда я принесла справку об инвалидности. Стала допытываться, я попросила не спрашивать о диагнозе. Она спрашивает: "Такой?" Я говорю: "Да, такой". Директор сказала: "Не волнуйтесь, кроме меня об этом никто не будет знать"

— Вера

Отдавая Настю в спортивную школу, Вера призналась тренеру сама: боялась, что диагноз вскроется при диспансеризации и случится скандал. Сначала тренер отреагировала нормально. Потом позвонила и сказала: "Я не могу рисковать здоровьем других детей". Лишь позже Вере рассказали, что анализ на ВИЧ можно взять только с согласия родителей, а при диспансеризации его вообще не берут. В спортивной школе, где Настя занимается теперь, о диагнозе не знают. Новым знакомым Вера тоже не рассказывает.


Скрывать ВИЧ-статус Насти пришлось не только от окружающих, но и от родных. "Маме я так и не призналась. Когда она у нас гостила, мы вынуждены были прятаться в ванной, чтоб лекарства принять. А микстуры я держала в сейфе, чтобы мама случайно не наткнулась", — вспоминает Вера. Ее мама всю жизнь проработала врачом, но Вера не сомневалась: узнав о диагнозе, она будет видеть во внучке смертельную опасность для своих близких. "Вы представляете, насколько у нас было безграмотное общество, что даже медики шарахаются от этого заболевания?" — говорит Вера.

У нас была няня, которая узнала случайно: я забыла документы на столе, а она их увидела. Убежала, забыв у нас две пары обуви. Оставила зарплату за неделю. Теперь я знаю, что это такое — бежать, роняя тапки

— Вера

Глядя на Настю, трудно понять, как можно было так сильно испугаться этой девочки. Она — обычный ребенок, любящий рисовать, петь и путешествовать с семьей. "Куда бы она ни пришла, везде обрастает друзьями, — говорит Вера. — В нее с первого взгляда все влюбляются. Я уверена — и когда она вырастет, с другими будет так же, как со мной: ее сначала полюбят, а потом будут разбираться, что к чему".

В 2005 году Мария вышла замуж за своего первого молодого человека: он появился в жизни девушки перед её совершеннолетием, был старше и заразил Марию ВИЧ при первом сексуальном контакте. Девушка узнала об этом в женской консультации спустя несколько месяцев — решила встать на учёт по беременности. Ей сделали аборт на сроке почти в пять месяцев, а о положительном ВИЧ-статусе узнал весь персонал больницы. Хватило суток, чтобы это стало известно и остальным жителям Слюдянки — провинциального городка на берегу Байкала площадью меньше 40 квадратных километров.

После этого были полтора года запойного употребления алкоголя, шесть попыток суицида и пять лет отрицания собственного диагноза. В 2010 году Мария оказалась в реанимации с пневмоцистной пневмонией. Пневмоцисты вызывают воспалительный процесс только у людей с иммунодефицитом, поэтому основная группа риска — это ВИЧ-инфицированные.

Восстановление девушки заняло год. Оно проходило в противотуберкулёзном диспансере и инвалидном кресле. Тогда же Мария узнала, что её ВИЧ-инфекция перетекла в СПИД.

С 2016 года Мария Петрова — равный консультант и сотрудник благотворительного фонда. Уже больше пяти лет она не скрывает имя, лицо и собственную историю.

Мужчина, который тебя заразил, знал, что у него ВИЧ?

— Да, он знал об этом с 2002 года. Но у меня нет на него злости: он ведь умер из-за того, что не принимал свой диагноз до конца жизни. Говорил, что не только у него нет ВИЧ, а что его вообще не существует. После нашего развода он попал в тюрьму, а когда не сидел, был в жёстком употреблении, и в итоге умотал свой иммунитет окончательно. За три месяца до смерти его уговорили принимать терапию, но это уже было состояние невозврата, и в 2016 году его убил туберкулёз.

Надо понимать: нас съедает не ВИЧ-инфекция. Нас убивают инфекции, с которыми наш организм не боролся всё это время.

Я начала принимать терапию на очень низких клетках, но мне повезло. Все врачи говорят, что я выжила чудом — в 23 организм был молодой и неизношенный.

Но несколько лет после заражения ты сама была ВИЧ-диссиденткой?

— Скорее это был юношеский максимализм: я не говорила, что ВИЧ не существует, просто думала, врачи что-то напутали. Я ведь не употребляла наркотики, у меня не было беспорядочных половых связей. Муж не признавался до последнего: о том, что он был в курсе своего диагноза, я узнала позже. Тогда, в 2005-м, после заражения, я просто уехала и благополучно забыла, что у меня ВИЧ-инфекция. Училась, работала, ухаживала за парализованной мамой и не думала о своём диагнозе. Но очень хорошо помню: тогда по городу висело много плакатов — страшных, чёрных, с этой иглой — и если я их видела, начиналась внутренняя тряска. А если по телевизору слышала об этом, сразу переключала канал. У меня было скорее неприятие собственного диагноза, чем диссидентство как таковое: я отрицала существование ВИЧ-инфекции у себя, а не в целом.

За эти пять лет ты никого не заразила?

— Если честно, я не знаю. Узнав о диагнозе, я ушла в запой на полтора года, и в состоянии алкогольного опьянения у меня, конечно, был секс. И не всегда это был секс защищённый, поэтому не могу точно сказать, заразила ли я кого-то. Сейчас, имея специализацию, могу сказать, что вряд ли у меня была высокая вирусная нагрузка, а значит, шанс заразить кого-то половым путём был очень небольшим.

Я себя не оправдываю, но, когда эти мужчины спали со мной без контрацепции, они шли на это осознанно — о том, что у меня ВИЧ, знал весь город.

Эта история прогремела благодаря положению родителей: папа — прокурор, мама — врач единственной больницы. Представляешь, какая тема для сплетни в городке с 20 тысячами населения?

То есть это было неприятием, а не диссидентством?

А что думаешь о намеренном заражении?

У ВИЧ нет внешних проявлений, и с ним можно жить без терапии хоть 15 лет — редкие случаи, но и такое бывает.

И если мы берём двух взрослых дееспособных людей — каждый из них сам ответственен за своё здоровье, даже по 323 Федеральному закону. Почему тот, у кого нет ВИЧ, ни в чём не виноват, а тот, у кого есть — виноват изначально и по законодательству? Когда ты соглашаешься хрен пойми с кем лечь в постель без презерватива — ты тоже будешь виноват, если заразишься.

Распространён среди ВИЧ-положительных маниакальный поиск лекарств, которые позволят вылечиться навсегда?

— Есть схемы АРВТ-терапии, которую принимают пожизненно, и она помогает ВИЧ-положительному человеку жить полноценно, иметь здоровых детей и партнёров. Регулярно принимая терапию и имея неопределяемую вирусную нагрузку, нельзя заразить половым путём. И медики, и активисты проговаривают: на данный момент ВИЧ неизлечим. Но 20 лет назад таким был и гепатит С, а сейчас его спокойно лечат.

Вообще, если взять онкологию и ВИЧ-инфекцию, я бы выбрала вовремя диагностированную ВИЧ-инфекцию — она не мешает жить полноценно.

Ну пью я таблетку раз в день — а сколько у нас хроников, которые делают то же самое?

Правда ли, что ВИЧ-положительные легче переносят коронавирус?

— Я переболела ковидом дважды. Первый раз думала — помру! Во второй раз заболела, будучи уже привитой, и узнала об этом, только когда сдала тест по контакту. Все из ВИЧ-положительных, кого я знаю, перенесли заболевание коронавирусом по-разному: кто-то легко, кто-то лежал на ИВЛ, а кто-то умер.

Сейчас ты активно занимаешься просветительской деятельностью?

Большое количество людей я убедила пить препараты как раз на своём примере, объясняя, до чего меня довело отрицание своего диагноза: до инвалидной коляски, 38 килограммов, на лице одни глаза, даже волос нет — и это в 23 года.

Возможности обсуждать своё будущее с кем-либо у меня не было, и для меня поход в СПИД-центр раз в три месяца стал своеобразным праздником: я приходила к врачу, который всё подскажет, объяснит и поддержит, это незаменимо.

А почему ты вообще решила настолько глубоко уйти в ВИЧ-просвещение?

— Когда я лежала в тубдиспансере, ко мне приходили волонтёры: помочь и поболтать. Они знали, что я люблю рисовать, и приносили мне карандаши, даже какой-то мольберт смастерили! Как только я встала на ноги в 2011 году, сразу пошла волонтёрить в Красный Крест. Пришла с чётким осознанием, что хочу помочь людям не попасть в ту ситуацию, в которой оказалась сама.

Я не могу спасти всех, но могу помочь хотя бы одному, и это будет правильно.

Решила тогда: если покажу, что я педагог, человек с двумя высшими образованиями, который всего добился сам — и у меня ВИЧ, на нас перестанут смотреть как на маргиналов.

После такого выхода в открытую стало больше принятия или отторжения?

Но в любом случае после такого выхода я освободилась, вместе с открытием лица слетела вся тяжесть. Всё равно знают все, а кто не знает, тому расскажут. Кто со мной из одной кружки не пил, он и не будет, так что молчать-то?

Да, из-за своего диагноза я чуть не умерла, но благодаря ему нашла настоящих друзей, с которыми мы рядом много лет. Наверное, я бы заразилась ещё раз, чтобы познакомиться с этими людьми. Я жива и здорова, у меня есть любимое дело и замечательные люди рядом, возможно, когда-то появится и семья, всё будет хорошо. Я оптимист — не всегда, но сегодня так.

А как строились отношения с семьёй всё это время?

Получилось ли прийти к тому, чтобы люди стали меньше бояться?

— Сейчас выросло поколение, которое нормально относится к наличию ВИЧ-статуса. Во время моего заражения был действительно треш: это вечное чувство прокажённости, когда тебе хлеб в магазине не продают, не здороваются. Соседи даже писали заявления, чтобы меня выселили из квартиры — боялись, что тараканы перенесут вирус.

Бедных секс-работниц тоже приплетают постоянно, будто остальные люди у нас сексом не занимаются. Как человек, постоянно тестирующий людей на ВИЧ, могу сказать: у них процент заражённости намного меньше, именно секс-работники всегда занимаются сексом с презервативами.

Это вообще главное, что необходимо понять: если ты своими глазами не видел анализов человека, всегда нужно использовать презервативы, пожалуйста!

Кстати, давно думаю, что информацию об этом нужно размещать в первую очередь на сайтах знакомств! Рассказывать о том, что необходимо предохраняться и тестироваться, и где это можно сделать в каждом регионе. И доказать, почему это нужно.

Давай назовём три вещи, которые каждому нужно знать о ВИЧ?

Первое: ВИЧ не передаётся в быту — нужно это уяснить раз и навсегда.

Второе: всегда презервативы — нужно беречь себя, каждый сам несёт ответственность за своё здоровье. Если ты о себе не подумаешь, о тебе не подумает никто.

И третье: если заражение всё-таки произошло, вовремя начатое лечение равно полноценная жизнь.

Об этом надо говорить не только 1 декабря (Всемирный день борьбы со СПИДом. — Прим. ред.), а круглый год: тогда снизится не только уровень заболеваемости, но и сама стигма. Если она уйдёт, то люди начнут лечиться; а люди, которые лечатся, не могут заразить.

Подобные истории — не редкость. По данным британской благотворительной организации Terrence Higgins Trust, даже в западных благополучных странах только 9% человек осведомлены, что при успешной АРВ-терапии ВИЧ не передается. А многие до сих пор не знают разницы между ВИЧ и СПИДом и не готовы продолжать общение с близкими людьми, чей ВИЧ-статус оказался положительным.

Из-за стигматизации и стереотипов многие люди, живущие с ВИЧ, годами не решаются рассказать своим партнерам и родственникам о том, что у них есть вирус. Более того, для некоторых это может превратиться в серьезную психологическую проблему.


Как сказать, что у меня ВИЧ?

Этот вопрос рано или поздно встает перед любым человеком, получившим вирус. Специалисты советуют, что прежде, чем рассказывать кому-то о своем статусе, нужно как следует все обдумать.

Человек с ВИЧ вовсе не обязан каждому встречному сообщать о своем диагнозе. Особенно если у него неопределяемая вирусная нагрузка и он принимает терапию.

Переломить ситуацию в один день не удастся, и пусть с каждым днем достоверной и трезвой информации о вирусе становится все больше, спокойно относиться к ВИЧ наши соотечественники в общей своей массе начнут еще не скоро.


Можно попытаться предотвратить подобное развитие событий — и рассказать друзьям о том, что никакой опасности для них вы не представляете первым, подкрепив свои слова научными материалами и ссылками на публикации в СМИ. Но даже в таком случае риск потерять связь с некоторыми людьми из вашего окружения все равно есть, подчеркивает Харчевников.

Отдельный вопрос — если вы не собираетесь делать громкое заявление, но желаете открыться самым близким. Рассказать о своем статусе партнеру или членам семьи может оказаться сложнее всего. И какого-то общего рецепта, как это сделать правильно, нет, говорит Марина Николаева.

Более того, еще до разговора стоит заранее заручиться чьей-то поддержкой, на которую вы точно сможете опереться, если беседа пойдет по неожиданному сценарию.

Таким помощником может стать психолог, равный консультант или член группы поддержки в одной из СПИД-сервисных организаций. В конце концов, близкий друг, который уже знает о вашем статусе и готов вас поддержать в случае неудачи.

Как правильно выбрать момент?

Можно ли заранее подготовиться к разговору? Можно. И даже нужно. Так, по словам Марины Николаевой, критически важно, чтобы сам человек, который собирается открыть близким свой ВИЧ-статус, был внутренне готов к беседе.

Заранее стоит разобраться и с тем, какую терапию вы будете принимать, какие способы предохранения вы выберете для сексуальных отношений. Поскольку все эти вопросы могут возникнуть в ходе беседы.


Весьма вероятно, что будет лучше, если еще до того, как родственник узнает о вашем статусе, он прочтет о том, что такое неопределяемая вирусная нагрузка, разберется с тем, как именно ВИЧ может влиять, а как не может влиять на повседневную жизнь и отношения.

Что делать, если партнер разозлился?

Стоит помнить, что даже если вы все продумали заранее и вам кажется, что хорошо подготовились к разговору, реакция собеседника может оказаться очень резкой.

Если партнер обиделся на вас, накричал, вполне возможно, что сделал он это на эмоциях и вызваны его действия страхом, уверяют специалисты.

Вы сами решаете, в какой момент и кому рассказывать о диагнозе. Кому-то нужно время, чтобы решиться, а кому-то проще открыться сразу.

ОТ РЕДАКЦИИ: Если вопрос, поднятой в этой статье, стоит перед вами лично, вы всегда можете обратиться за помощью и поддержкой, придя на группу для людей, живущих с ВИЧ, которая собирается каждый четверг в 19-30 в открытом пространстве фонда СПИД.ЦЕНТР на Artplay, по адресу: Нижняя Сыромятническая, д. 11, корп. 1, 3 этаж, офис 313.

Екатеринбурженки с ВИЧ рассказали о том, как живут с заболеванием

Мы продолжаем рассказывать о том, как живут люди с ВИЧ, как меняется отношение к ним, как появляются новые лекарства. Этот материал — о жизни ВИЧ-позитивных женщин: принятии диагноза, знакомстве с мужчинами и рождении детей.

Мы поговорили с тремя екатеринбурженками, которые узнали о своем ВИЧ-положительном статусе при разных обстоятельствах. Екатерине 33 года, вирус передался ей в юности от молодого человека. Марине 38, она получила ВИЧ в подростковом возрасте от одного из тех, с кем употребляла наркотики. Ольге 19 лет, она инфицирована с рождения — вирус передался от матери.

Сейчас основной путь передачи вируса — гетеросексуальные контакты. В девяностые и двухтысячные на первом месте были инъекционные наркотики, и в определенной степени это стало основой для стигматизации ВИЧ и формирования стереотипов о том, что это болезнь неблагополучных людей. Но это давно не так.

— Мне было восемнадцать, мы не предохранялись, потому что я вообще об этом особо не думала. Когда я ему сказала про ВИЧ, он ответил: прости, я не думал, что тебя заражу. Я была его любовницей. Как выяснилось позже, он передал ВИЧ и жене, а ребенок у них здоров, — рассказывает она.


Ольге (имя изменено) 19 лет, и у нее ВИЧ с рождения — вирус передался от матери, инфицировавшейся в юности при употреблении наркотиков. С пяти лет Ольга пьет таблетки — антиретровирусную терапию. Сначала ей говорили, что это витамины. Когда анализы девочки стали ухудшаться, мама поняла, что дочь бросила пить лекарства, она посадила ее за стол на кухне и рассказала о вирусе. Больше Оля не пропускала прием таблеток.

— С 14 лет я начала ходить к психологу, в различные фонды, группы поддержки. Многие мифы развеялись. У меня не было никогда ненависти к маме из-за диагноза, я довольно спокойно приняла ситуацию и до сих пор работаю над этим, — говорит она.

Марина (имя изменено) употребляла наркотики сама. Начала в школе — их продавали старшеклассники. К выпускному она была зависима и состояла на учете у нарколога. У парня из ее компании на медкомиссии перед армией выявили ВИЧ. Папа Марины пошел сдавать анализ вместе с 17-летней дочкой, чтобы ей было не страшно. Результаты у обоих были отрицательными. Через полгода пересдали, папе снова пришел отрицательный, а Марине сомнительный. Вскоре диагноз у нее подтвердился.

Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.

О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!

Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.

Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…

Страх стигмы


Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.

Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.

И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.

Тест за тридевять земель

Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.

По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.


Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области

По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.


У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.

Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.


Анастасия (имя изменено), 32 года:

— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.

В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.

В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.

Терапия молчания

Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.

При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.

Марина (имя изменено), 35 лет:

— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…

Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.

И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…

У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.

В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.

Анализ на смелость

В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.

Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.

Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.

Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.

Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.

Боязнь раскрыться

По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.

Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.

Читайте также: