Мария годлевская вич вк

Обновлено: 24.04.2024

Моя жизнь и тогда, и сейчас — разная. Я грущу, радуюсь, у меня бывают трудные времена, диагноз никак на это не повлиял.

О ВИЧ и СПИДе раньше я слышала только то, что от него умирают, если не ходят к врачу, что он пришел с Запада и что болеют им чаще всего люди с зависимостями.

Но я заразилась по любви. Мне было 16, и я ему верила. И, как все девочки в 16 лет, думала, что он — единственный и мы всегда будем вместе.

Сейчас уже никого не виню в своей ситуации. Но какое-то время винила себя, что не предлагала презерватив, какое-то время — его, потому что он вроде как любил меня и должен был обо мне заботиться.

Первая реакция, когда узнала диагноз — испугалась за маму. Мы были вместе в кабинете врача, и она прямо по стенке сползла. Мама — педагог и явно испугалась за свою карьеру. А про себя я тогда особо не думала, или, может, была не зашорена существующими стереотипами и страхами. После разговора с врачом я поняла только, что важно периодически к нему ходить.

Дальше я ходила к врачам раз год. Тогда лечения в России еще не было.

Люди боятся даже не ВИЧ, а шлейфа ярлыков, который тянется за ним. И мне очень нравится разбивать эти шаблоны и штампы.

Жизнь с ВИЧ — разная, это просто жизнь, она всегда будет чему-то учить и так же вознаграждать за правильно пройденные уроки. Главное вознаграждение сейчас — это люди, которые меня окружают. А ВИЧ, возможно, стала одним из фильтров, позволив остаться только тем, кому я действительно важна.

Больше всего принять диагноз и жить с ним мне помогла мама, а позже и НКО. Наверное, без применения тех знаний я бы погибла. Свой вклад в собственное спасение оцениваю процентов в пятьдесят.

Мария Годлевская – равный консультант и экс-менеджер проектов организации "Е.В.А" , которая поддерживает женщин, живущих с ВИЧ. В 2018 году Мария открывала Международную конференцию по ВИЧ AIDS2018 в Амстердаме.

Больше новостей и статей – на сайте АСИ .

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен. Если вам понравились наши материалы – ставьте лайк: вам не сложно, а нам очень приятно

Образование

Школа:

Жизненная позиция

Полит. предпочтения:

Главное в жизни:

Главное в людях:

Отн. к курению:

Вдохновляют:

Личная информация

Деятельность:

Мария Годлевская запись закреплена

Смотрите какой друг ждёт именно вас

Анна Самарина

Найден замечательный ласковый воспитанный пес примерно 3-х лет. Знает некоторые команды, подает лапы. Был оставлен на заправочной станции. Собака очень переживает, тоскует. Ищем новых ответственных и любящих хозяев.

Мария Годлевская запись закреплена

Сегодня пройдет очередная группа взаимопомощи для людей живущих с ВИЧ. Цель : поделиться опытом , силой и надеждой . основные правила : анонимность и конфиденциальность . Хотите прийти , пишите в директ , дам номер ссылки:) Помните, вместе мы сила !

Мария Годлевская запись закреплена

К участию приглашаются женщины старше 18 лет:
– имеющие опыт активизма или работы в области ВИЧ/СПИД более 1 года;
– имеющие собственный опыт в сфере противодействия экономическому насилию или освоения финансовой грамотности;
– желающие распространять накопленные опыт и знания среди своих клиентов, благополучательниц;
– принадлежащие к сообществам людей, живущих с ВИЧ;
– представляющие ВИЧ-сервисные НКО в любом регионе России.

Занятия будут проходить с 25 апреля по 15 мая 2022 года.

Каждая участница получит небольшое вознаграждение за проведение группы поддержки по теме, изученной на Школе.

Чтобы принять участие в конкурсе, заполните анкету-заявку (ссылка на анкету прикреплена ниже ) до 17 апреля 2022 года. Количество участниц Школы — 8 человек.

Как жить с открытым ВИЧ-статусом с 16 лет, работать равным консультантом и не представлять себя ни в чем другом, кроме системы помощи. Разве что еще — в фотографировании.

Как вы узнали о диагнозе?

Это был 1999 год, в 16 лет, когда я готовилась к госпитализации и делала полное обследование организма. Если бы не обращение за медпомощью, я бы не обследовалась и ходила в полном незнании.

Как воспринималась ВИЧ-инфекция в Петербурге 1999 года?

На тот момент времени Кировский район был очаговым по вирусу. У меня во дворе были ребята, которые болели СПИДом и которым я сопереживала. Самое неприятное, что уже тогда были погибшие. Но они погибали в больнице, поскольку они не принимали лечение, тогда таблеток еще не было, и потому что они употребляли наркотики. Если бы не наркотики, они могли бы дожить до времени появления таблеток.

Что в 1999 году говорили про перспективы? Было ли запугивание и обещания, через сколько лет вы умрете?

Мне повезло. Я общалась с врачами центра СПИД, и первой, кто нас встретил, была эпидемиолог. Тогда на учете в Петербурге стояло всего 4 тысячи пациентов, сейчас — 57 тысяч. За счет того, что не было большого потока пациентов, врач мог уделить каждому столько времени, сколько необходимо.

Фото: Светлана Булатова/АСИ

Это я уже позже узнала, что таблетки — единственный залог качественной жизни (современные протоколы рекомендуют начинать антиретровирусную терапию как можно раньше, желательно в день постановки диагноза. — Прим. АСИ), но тогда лечения толком и не было, поэтому мне врач его не рекламировал.

В фонде я начала работать как раз тогда, когда появилось лечение. Меня привлекли, чтобы я людям рассказывала, что есть таблетки, что их можно пить, ты можешь строить долгосрочные планы.

Вы упоминали, что получили заболевание от своего молодого человека. Он дожил до наших дней?

Да. Я недавно видела его в центре. Он не то чтобы хорошо выглядит, но выжил парень.

Вы общаетесь с ним? У вас были к нему вопросы?

Нет. Претензий изначально не было, потому что я понимала, что есть серьезное влияние мужской особи на меня, и многие вещи я делала из страха оценки: быть неугодной, недобной. Я не видела альтернативы. Когда я узнала о статусе, я прозрела по поводу личной ответственности за свое здоровье.

Мой внутренний судья сказал: а где твоя инициатива по поводу тех же презервативов?

Мне стало грустно, только когда я узнала о еще двух [зараженных им] девочках. Я четко понимала, что это уже зашквар. Люди могут бояться говорить о своем статусе, они боятся быть отвергнутыми. Но, чувак, это уже не комильфо.

Понятно, что в 16 лет у вас уже были определенные планы на жизнь. Они как-то поменялись в связи со статусом?

Как раз не поменялись. Я хотела быть поваром высокой кухни. В общем-то, я поступила в училище. Врач мне сказала, что нет никакой проблемы: иди и учись. Она меня поддерживала и не запугивала, пыталась быть со мной на одной волне.

В училище знали о статусе?

Знал только мальчишка, который учился со мной, он тоже был ВИЧ-положительным. Преподаватели не знали. Но врач меня предупредила, что люди могут относиться к информации о статусе не очень адекватно. И, если эта информация не важна критически, например при операциях, то лучше не орать об этом на каждом углу.

Вам удалось поработать поваром?

Нет, я не доучилась: поняла, что это не мое направление. Я не особо верила, что смогу пробиться в суперкрутые рестораны. Тогда же у меня случился первый брак, и я вся отдалась дому и быту. Моих кулинарных способностей хватало, чтобы удивить мужа.

В какой момент в вашу карьеру домохозяйки закрались мысли об активизме?

Я согласилась. Примерно тогда же я открыла свой статус в СМИ. Оказалось, что на тот момент из российских женщин о своем статусе говорила только Света Изамбаева, хотя феминизация эпидемии шла вовсю.

Года два я отработала в больнице: говорила с людьми, готовила их к терапии, занималась просвещением: что лечение есть, оно работает, что это не исследование препаратов на нас.

Ваша работа заключалась в том, что сейчас называется peer-to-peer?

Вы сказали, что это был хоспис, то есть там находились люди в терминальной стадии?

Да, это была прекрасная организация. Она родилась в Швеции, когда двое преступников освободились из тюрьмы и решили, что больше не будут заниматься криминалом. Решили поддерживать друг друга, чтобы больше не вернуться к криминальному поведению.

История, как у анонимных алкоголиков: люди проводят друг друга по пути некриминального поведения. Я вписалась в эту историю, опять же, из-за отца — он имел криминальный опыт. Один из моих братьев и часть ребят, с которыми я выросла, имели криминальный опыт и не видели выхода из ситуации. Некоторые умудрялись в первый же день после освобождения натворить кучу дел и вернуться обратно. Ознакомившись с тематикой, я узнала, что повторное возвращение в пенитенциарную систему происходит в первый месяц. Не потому, что человек так сильно хочет, а потому что у нас нет системы ресоциализации.

Тогда же я узнала, сколько проблем в пенитенциарной системе у женщин… Например я не понимаю, как можно разлучить мать с ребенком. А в местах заключения ребенок находится с матерью только до трех лет, а потом уезжает в детдом, и найти его — отдельная история.

В чем заключалась ваша работа?

Я была по связям с общественностью. Рассказывала о целях фонда, о его методике, привлекала в фонд новых людей и новые организации, которые хотели партнериться.

К сожалению, фонд в России уже не существует. Увы, наша система наверное пока не готова настолько сильно меняться. У Швеции другой подход к преступности и к наказанию. У нас эта история не прижилась, хотя на мой взгляд, она решила бы кучу вопросов, с которыми сталкиваются государство и люди.

После этого вы вернулись в проекты, связанные с ВИЧ?

Всё было вокруг и около людей, живущих с ВИЧ. Я понимала, что вне зависимости от состояния человека можно организовать и лечение, и уход, и профилактику.

Как удавалось совмещать несколько проектов одновременно?

Мне кажется, это обычная история для человека, который работает в некоммерческой организации. На один проект ты как минимум не проживешь. Да и в целом, здесь не то чтобы возможно поднять денег. Но все равно затягивает.

Выгорание не наступало?

Я даже уходила, но всего на полгода. Работала в одной из сеток нашего города, которая торгует дорогими и хорошими сумками.

Я не выдержала. Потому что понимала, что, продав эту сумку, я ничего не сделала, кроме продажи сумки. Я не видела результата своей работы. Да, сумка понравилась женщине, но она ничего не поменяет в ее жизни.

Ваш второй муж Денис Годлевский — также ВИЧ-активист. Это вы его вовлекли?

Параллельно со всеми своими вышеперечисленными работами я участвовала в формировании ассоциации — на этапах целей, стратегий. Это было незадолго до декрета. А после него я вернулась в ассоциацию работать.

Проблема феминизации эпидемии затрагивала всю Россию?

Не только. Мы общались с другими городами и странами, понимали, что везде одна и та же сборная солянка: везде есть экономическая и психологическая зависимость. Женщин, опять же, не переделаешь, у них больше биологическая уязвимость к ВИЧ-инфекции (при незащищенном половом контакте вероятность передачи вируса от мужчины к женщине значительно выше, чем от женщины к мужчине. — Прим. АСИ). В общем-то, это картина мира в целом.

Как на вас повлиял опыт материнства?

Наверное, я начала чуть больше понимать ВИЧ+ женщин с детьми, с какими проблемами они сталкиваются.

На самом деле, я шла в свою женскую консультацию вставать на учет немного настороженной. Я не знала, какой будет реакция моего гинеколога, и готова была отстаивать свои права. Но мы шикарно поговорили. Это была молодой врач, она очень крутая. Она сказала: господи, хорошо, что вы пришли. Дайте мне брошюрки вашей организации. У нее было много женщин, которые, узнав о ВИЧ+ статусе, уходили безвозвратно.

Я уже была прокачанная и четко знала, что я пью таблетки, что с ребенком будет всё хорошо и моя беременность ничем не отличается от других.

На самом деле, я координировала работу равных консультантов. Но я такой человек, который не может только бумажками заниматься, поэтому моей добровольной историей осталась работа в поле и оказание консультаций.

С какими основными проблемами вы сталкиваетесь в работе?

Всё очень зависит от принятия диагноза. Огромное количество проблем проистекает из самостигмы. Человек считает себя недостойным, плохим и не отстаивает своих прав, никогда не напишет никакую жалобу или в принципе не будет обращаться в центр СПИДа. Самостигма — это огромная проблема, из которой ручейками вытекает океан.

УК РФ Статья 122. Заражение ВИЧ-инфекцией

1. Заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией —
наказывается ограничением свободы на срок до трех лет, либо принудительными работами на срок до одного года, либо арестом на срок до шести месяцев, либо лишением свободы на срок до одного года.
2. Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни, —
наказывается лишением свободы на срок до пяти лет.
3. Деяние, предусмотренное частью второй настоящей статьи, совершенное в отношении двух или более лиц либо в отношении несовершеннолетнего, — наказывается лишением свободы на срок до восьми лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до десяти лет либо без такового.
4. Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией вследствие ненадлежащего исполнения лицом своих профессиональных обязанностей —
наказывается принудительными работами на срок до пяти лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет или без такового либо лишением свободы на срок до пяти лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет.

Примечание. Лицо, совершившее деяния, предусмотренные частями первой или второй настоящей статьи, освобождается от уголовной ответственности в случае, если другое лицо, поставленное в опасность заражения либо зараженное ВИЧ-инфекцией, было своевременно предупреждено о наличии у первого этой болезни и добровольно согласилось совершить действия, создавшие опасность заражения.

То же — с усыновлением. Сейчас человек с ВИЧ может усыновить только близкого родственника, брата или сестру. Но я не могу просто прийти в детдом и забрать ребенка — это один из законных способов дискриминации людей с ВИЧ.

Вы участвовали в фильме Дудя про ВИЧ. Был ли всплеск интереса к вашей персоне и к организации? Может, пришлось столкнуться с негативом?

И до этого люди обращались ко мне — мой телефон плавает в сети. Для меня это важно, потому что я могу быть источником перспективы и надежды для человека. Хотя, спасибо моему супервизору, я понимаю, что я не одна в Российской Федерации и кроме меня есть еще люди, которые отвечают на вопросы по жизни с ВИЧ.

Опять всё лучшее мужчинам!

Как ваша работа пережила перевод на онлайн-рельсы?

В чем-то мне стало тяжелее, потому что я люблю видеть людей, а не только слышать. С другой, я понимаю, что сейчас активности ассоциации отвечают потребностям людей, живущих с ВИЧ. Мы помогали организовывать доставку АРВТ-препаратов пациентам. Охват людей в соцсетях стал больше. Мне кажется, что сейчас более видимыми стали проблемы. Пандемия — хорошая проверка на вшивость, в том числе медицинских структур. Центры СПИДа во многих регионах прямо захлебывались волной обращений. И хорошо, что есть НКО, которые помогли не потерять людей на лечении.

Какие у вас ближайшие рабочие планы?

Их много. Добиться, чтобы ВИЧ+ люди могли усыновлять. Повсеместный доступ к заменителям грудного молока в нужном количестве.

Диагноз ВИЧ уже давно не означает конец всему. Сегодня это одно из хронических заболеваний. Как в России живут, работают и воспитывают детей женщины, получившие положительный статус, - и как они помогают другим?

Как выглядит ВИЧ-положительная женщина

Вот прямо сейчас представьте себе женщину с ВИЧ-инфекцией. Какой образ первым приходит в голову? Скорее всего, она не очень благополучная в социальном плане: возможно, у нее не самое хорошее образование, она употребляет алкоголь или наркотики, не работает, заводит сомнительные связи и прочее.

Визуальный портрет тоже получается достаточно печальным. И даже, если сейчас у нее все хорошо, то это только кажется – значит, темные истории обязательно были в прошлом.

И, конечно же, все мы думаем, что с нами такого не случится. У нас есть дом, работа и карьера, поддержка родителей, семья и друзья. Во всем этом нет места диагнозу - ему просто неоткуда взяться.

Со мной этого не случится

К сожалению, в этом и заключается главная ошибка. Сегодня в России с ВИЧ живут более 400 тысяч женщин, и это только те, кто знает о своем заболевании. Этот диагноз часто связывают с социально опасным поведением, например, употреблением наркотиков. Но времена изменились, и сегодня все иначе.

Сегодня самый распространенный путь передачи ВИЧ - половой: 64% тех, кто заболел в прошлом году, заразились в гетеросексуальных контактах, а доля тех, кто получил положительный статус из-за употребления наркотиков, снизилась больше, чем на 30%.*

- Начать надо с того, что право на медицинскую и социальную помощь, терапию и просто человеческую поддержку имеет каждый, кто столкнулся с диагнозом ВИЧ, вне зависимости от пола, возраста или социального положения, - утверждает Юлия Годунова, директор ассоциации “Е.В.А.”.

Как продолжать жить, когда мир рухнул?

Еще минуту назад все было отлично, впереди материнство и новый виток развития отношений в семье, и в одно мгновение всего этого не стало. Как теперь рожать ребенка, что с ним будет, что будет с молодой мамой? Как сказать мужу, родителям, друзьям и коллегам, и нужно ли это делать? Это та куча вопросов, которые обрушиваются на человека, узнавшего о диагнозе ВИЧ.

- Дальше начинается очень долгий путь, - продолжает Юлия Годунова. - Человек, узнавший о положительном статусе, проходит 5 стадий: шок (отрицание), гнев (злость), торг (сделка), депрессия, принятие и переоценка. Эти стадии аналогичны переживаниям при потере близкого человека, вы, наверное, о них слышали. И только пройдя их все, человек сможет двигаться вперед.

Однако одному преодолеть такой путь практически невозможно. Чтобы заручиться поддержкой близких, надо рассказать им о диагнозе - а это сложно, и не сразу можно решиться на такое.

Именно в этот момент руку помощи протягивают равные консультанты по ВИЧ. Каждый день по телефону, лично или в формате онлайн они общаются с теми, кто узнал о ВИЧ только что или находится в процессе принятия своего диагноза, учится жить в новой для себя реальности. Делятся опытом и своим примером показывают, что жизнь продолжается.

Может ли ВИЧ-положительная женщина иметь детей

Кто такой равный консультант? Единого определения для людей, работающих в этой сфере, нет. Ассоциация “Е.В.А.” сформулировала так:

"Равный консультант – это человек, живущий с ВИЧ, принявший диагноз и научившийся с ним жить, прошедший подготовку по равному консультированию. Он не является профессиональным медиком, психологом или юристом, у него просто есть свой личный, положительный, что очень важно, опыт: от момента, когда он узнал о диагнозе, до точки здесь и сейчас".

Все чаще в последнее время за помощью обращаются женщины, которые не относятся к группам риска. Это обычные девушки, в гетеросексуальных отношениях, очень часто они состоят в браке, про таких обычно говорят "благополучные". И очень важно это благополучие сохранить, показать человеку, что ВИЧ – это не смертельное, а хроническое заболевание.

Ведь есть люди, которые живут с астмой или диабетом. Они просто принимают медикаменты, возможно, чуть чаще ходят к врачам. Но в остальном их жизнь не отличается от жизни других людей. Это же относится и к ВИЧ-положительным. Если человек со статусом регулярно принимает терапию, он совершенно безопасен для себя и окружающих. Такие люди работают, заводят семьи и рожают здоровых детей.

Как относятся к людям с диагнозом ВИЧ

Первая проблема, с которой сталкиваются девушки, - непринятие диагноза. Когда человек узнает о своем статусе, он чаще всего оказывается в глубочайшем депрессивном состоянии. Не может вступать ни в какие отношения, сразу закрывается от всего мира.

Доходит до того, что человек не может сформулировать вопросы для врача. Мало того, иногда даже не может сказать о ВИЧ-положительном статусе врачу - не своему инфекционисту, не в центре СПИД, а просто доктору в поликлинике. А как тогда сказать партнеру?

Равная консультантка Анна Ситникова живет с ВИЧ 14 лет. Ей хорошо знакомо ощущение полного краха, которое испытывает человек, узнав о диагнозе. Анне потребовалось много времени, чтобы научиться по-другому относиться к жизни: быть внимательнее к собственному здоровью и здоровью родных и близких.

Анне приходилось сталкиваться с негативным отношением окружающих из-за ее ВИЧ-положительного статуса. Особенно часто - со стороны врачей. Например, в течение трех лет ей не могли поставить диагноз по гинекологии, просто потому, что врачи не проводили осмотр - из-за незнания боялись заразиться. И когда Анна встретила врача, готового относиться к ней так же, как к любому другому пациенту, проблема разрешилась за один прием: и диагноз поставили, и лечение назначили.

Анна долго работала менеджером в офисе. Но удовлетворения от работы не получала. Ей всегда хотелось помогать другим. Анна стала участвовать в качестве волонтера в акциях по тестированию населения на ВИЧ. А в 2018 году прошла обучение и присоединилась к команде Ассоциации “Е.В.А.” в качестве равной консультантки. Тогда Анна приняла решение жить с “открытым лицом”, не скрывая свой ВИЧ-положительный статус. Это помогает ей в работе с клиентами: ей доверяют.

Чем способен помочь равный консультант по ВИЧ

- Даже если равный консультант работает при медицинском учреждении, у клиента к нему другое отношение. Он как будто на его стороне реки - врачи все там, а равный на его стороне. Как в детский сад ребенка отдаешь, знаешь, что там работает твоя соседка, и тебе уже спокойнее. Равный – это как та соседка, она не даст в обиду, - рассказывает координатор проектов Ассоциации “Е.В.А.” Мария Годлевская.

Однажды в ассоциацию обратилась ВИЧ-положительная мама, которая рассказала, что ее сына отказываются принимать на занятия в бассейн при поликлинике, несмотря на то, что ребенку они очень нужны и прописаны врачом, а ВИЧ у него нет. Разобраться с ситуацией самостоятельно женщина не смогла, раз за разом сталкиваясь с непониманием и отторжением.

Тогда она решила обратиться к равным консультантам. Выяснилось, что администрация поликлиники решила таким образом перестраховаться и позаботиться о спокойствии остальных родителей, оставив малыша без важных занятий. Конфликт удалось решить, и мальчик смог пойти на плавание под присмотром тренера.

- Когда человек узнает о тяжелом заболевании, которое может привести к смерти, если ничего не делать, он как будто оказывается в непроницаемой оболочке, там вакуум, - продолжает делиться своим опытом Мария Годлевская. - Туда через маленькую дырочку попадает равный консультант. Когда встает вопрос о том, что нужно обращаться за помощью к другим специалистам, решать возникающие вопросы, равный консультант будто проделывает еще отверстия в этой оболочке. Наконец, однажды она просто рвется, и человек уходит в жизнь с поддержкой.

Как стать равным консультантом

О своём диагнозе Мария узнала, когда ей было 16 лет. Она считает, что подростковый возраст позволил ей легко принять свой статус. Мария больше беспокоилась не за себя, а за маму: она педагог, было страшно, что может потерять работу. Врач объяснил, что через тарелки, поцелуи и объятья ВИЧ не передается, что Машина семья в безопасности и что на работу маме сообщать не нужно.

Мария не считала необходимым скрывать свой ВИЧ-статус. Ее открытость вызывала доверие у людей с ВИЧ: ей можно было задать вопрос, который стесняешься задать врачу, попросить совета или получить эмоциональную поддержку. Так, с середины 2000-х Мария Годлевская стала работать равной консультанткой в разных некоммерческих организациях и фондах.

Мария дважды была замужем. Благодаря тому, что она принимает антиретровирусную терапию, оба ее мужа сохранили ВИЧ-отрицательный статус. В 2013 году Мария родила сына, он здоров.

Сейчас Мария Годлевская координирует проекты в Ассоциации “Е.В.А.”, проводит образовательные форумы в разных регионах России для специалистов помогающих профессий, которые работают в сфере ВИЧ. Такие мероприятия позволяют равным консультантам, социальным работникам, психологам поделиться опытом помощи ВИЧ-положительным людям, узнать новое о подходах в работе и познакомиться с коллегами из других регионов.

Как защититься от ВИЧ в современном мире?

В завершении немного статистики. Как говорит Юлия Годунова, сегодня в России живет больше миллиона человек с диагнозом ВИЧ-инфекция. В прошлом году их число пополнилось еще на 72 тысячи. В десятку регионов с наибольшим числом заболевших входят: Кемеровская, Иркутская, Свердловская, Оренбургская, Самарская, Челябинская области, Ханты-Мансийский автономный округ, Новосибирская, Тюменская и Ленинградская области.

Статистика показывает, что ВИЧ "стареет". В 2000 году 86% узнали о своем диагнозе в возрасте 15-29 лет, в 2010-м их доля снизилась до 44%, а в 2020-м 85% заболевших впервые столкнулись с диагнозом после 30.

За 2020 год в стране родилось 13 186 детей от ВИЧ-положительных мам. И только 165 из них унаследовали диагноз.

А теперь, пожалуй, самое важное. Как уберечь себя и близких? Ответ очень простой. Если мы исключаем прием наркотиков и возможность инфицироваться в медучреждениях, то говорим о сознательном поведении человека и ответственном отношении к своему здоровью. Это значит, необходимо использовать барьерную контрацепцию (то есть, презервативы) и проходить тестирование на ВИЧ. И этот рецепт остается без изменений, несмотря на цифры статистики и новые данные исследований.

Ассоциация “Е.В.А.” создана в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями. Она работает уже больше 10 лет. Сегодня "Е.В.А." объединяет 72 активистов, специалистов и 7 НКО из 39 городов России. Только за прошлый год 22 537 человек получили помощь от специалистов организации.

*Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора. Данные получены из территориальных центров по профилактике и борьбе со СПИДом (или иных уполномоченных организаций) и территориальных управлений Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, в т.ч. использованы данные формы Роспотребнадзора "Сведения о мероприятиях по профилактике ВИЧ-инфекции, гепатитов В и С, выявлению и лечению больных ВИЧ".

Информация на сайте имеет справочный характер и не является рекомендацией для самостоятельной постановки диагноза и назначения лечения. По медицинским вопросам обязательно проконсультируйтесь с врачом.

О диагнозе и о жизни с ВИЧ 20 лет назад

Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

О ВИЧ я узнала в 1999 году, в 16 лет, когда готовилась к госпитализации на полное обследование организма. Я была в кабинете со своей мамой, так как одна не могла получать медицинские услуги. И я больше испугалась за нее. Была вина, что я неправильная дочь, опозорила ее. Мой фокус так сместился на эмоции мамы, что про свои я даже не помню. В тот же день мы доехали до центра СПИДа, где мне очень повезло с врачами.

Первой, кто нас встретил, была эпидемиолог. Тогда на учете в Петербурге стояло всего 4 тысячи пациентов, сейчас — 57 тысяч. В то время врач мог уделить каждому столько времени, сколько необходимо.

На тот момент времени Кировский район Санкт-Петербурга, в котором я жила, был очаговым по вирусу. У меня во дворе были ребята, которые болели СПИДом и которым я сопереживала. Самое неприятное, что уже тогда были погибшие. Но они погибали, поскольку не принимали лечение (тогда таблеток ещё не было) и потому что употребляли наркотики.

Я получила ВИЧ от своего молодого человека — у него был опыт употребления наркотиков. В то время многие вещи я делала из страха оценки: быть неугодной, неудобной для мужчины. Когда я узнала о статусе, я прозрела в вопросе личной ответственности за свое здоровье. Мой внутренний судья сказал: а где твоя инициатива в использовании тех же презервативов?

Я не предъявляла ему претензий, но мне было грустно, когда я узнала о еще двух девочках, которые теперь тоже живут с ВИЧ благодаря ему. Я понимаю, люди могут бояться говорить о своем статусе, боятся быть отвергнутыми. Но это уже не комильфо.

Об отношениях в дискордантной паре

После постановки диагноза я поступила в училище на повара. Врач мне сказала, что нет никакой проблемы и я могу учиться этой профессии. Но в итоге я не доучилась: поняла, что это не мое направление. Я не особо верила, что смогу пробиться в суперкрутые рестораны. Тогда же у меня случился первый брак и я вся отдалась дому и быту. Моих кулинарных способностей хватало, чтобы удивить мужа.

Когда мы с мужем познакомились, я ему сразу сообщила о статусе. Позже, когда я открыла статус в СМИ, практически сразу он стал со мной в роликах сниматься. Если и были какие-то люди, которым было непонятно, почему мы вместе, наверное, они оставляли свое мнение при себе.

Сейчас мой второй муж, Денис Годлевский, тоже ВИЧ-активист. Он компетентный специалист, и сообщество ВИЧ-позитивных людей очень благодарно, что благодаря мне, несмотря на свой ВИЧ-отрицательный статус, этот человек очень много сделал для людей, живущих с ВИЧ.

Об опыте материнства с ВИЧ

С 2006 года я начала принимать антиретровирусную терапию (так называют препараты для лечения ВИЧ-инфекции. Из-за особенностей вируса терапия не может полностью устранить заболевание, однако препараты подавляют вирусную нагрузку практически до нуля, при правильном приеме таблеток человек выходит в ремиссию и его жизнь не отличается от жизни людей с любым другим хроническим заболеванием. — Прим.).

О начале работы в ВИЧ-сервисных организациях и о выгорании

Года два я отработала в больнице: говорила с людьми, готовила их к терапии, занималась просвещением: что лечение есть, оно работает, что это не исследование препаратов на нас. Мне повезло: я говорила о надежде, а не только о смерти.

Сейчас если человек умирает от СПИДа - это либо неинформированность, либо осознанное желание покинуть этот мир.

Конкретно в этом проекте я работала два года, потом подключилась к исследовательскому проекту: мы оценивали доступ пациентов к препаратам, которые появились в РФ. Затем я начала сотрудничество с несколькими организациями одновременно.

Мне кажется, это обычная история для человека, который работает в некоммерческой организации. На один проект ты, как минимум, не проживешь. Да и в целом, здесь не то чтобы возможно поднять денег. Но все равно затягивает. Например, днем я находилась в отделении реабилитации городской наркологической больницы, работала с ребятами по вопросу приверженности (лечению — прим.). Ближе к полднику ехала в мобильные пункты, где тестируется народ, узнает о статусе, берет брошюры. А вечером ехала на пункт, который работает с женщинами, оказывающими услуги сексуального характера. По сути, это три разных проекта, но они об одном и том же.

В какой-то момент ты понимаешь, что нет ни выходных, ни проходных. Наступило выгорание – и я ушла. Работала в одной из сетей нашего города, которая торгует дорогими и хорошими сумками. Я не выдержала. Потому что понимала, что продав эту сумку я ничего не сделала, кроме продажи сумки. Я не видела результата своей работы. Да, сумка понравилась женщине, но она ничего не поменяет в ее жизни.

Я поняла, что мне нужно возвращаться, потому что мне хотелось изменения этого общества. Мне приходилось структурировать работу, обращаться за психоэмоциональной помощью, следить за психологической гигиеной. Спасибо моему супервизору, теперь я понимаю, что я не одна в Российской Федерации и кроме меня есть еще люди, которые отвечают на вопросы о жизни с ВИЧ. Наверное я так и буду работать в этой сфере, насколько хватит сил.

После декрета я пришла работать в новую организацию — Ассоциацию Е.В.А., которая помогает женщинам с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими заболеваниями. В России к тому моменту вовсю говорили о феминизации эпидемии (так называют процесс, при котором заболевание ВИЧ-инфекцией затрагивает все больше женщин. — Прим.).

У женщин с ВИЧ есть ряд специфических проблем. Например, проблема с доступом к заменителям грудного молока (при естественном вскармливании есть риск передачи вируса от матери к ребенку, поэтому детям ВИЧ-позитивных матерей требуются смеси. - Прим.). Заменители молока – это профилактика передачи инфекции от матери ребенку. Если ребенок голодный, а у матери нет денег на заменитель – конечно, она покормит грудью, если ребенок плачет и хочет кушать.

У нас в ассоциации ведется постоянный сбор средств на заменители, потому что центры СПИДа закупают только определенную партию. А если у ребенка аллергия или непереносимость лактозы?

В некоторых шелтерах нельзя находиться не больше полугода. Она за эти полгода только спину выпрямила, а её уже возвращают в прекрасную реальность. Здесь еще вопрос, сможет ли она быстро найти работу? Некоторые женщины сами боятся идти на работу, где есть медкнижка, потому что это раскроет их ВИЧ-статус. Хотя на самом деле сейчас не так много работ, где медкнижка обязательна.

О планах на будущее

Я работаю в том числе ради будущего своего сына. Чтобы, когда он вырос, проблемы уже не стало, а я могла заняться чем-то другим.

Мне хочется, чтобы положение ВИЧ-позитивных людей в России менялось. Нам нужно добиться, чтобы ВИЧ+ люди могли усыновлять детей — пока же в России действует закон, по которому люди с диагнозом не могут усыновлять детей, за исключением случаев опеки близких родственников. Мамам с ВИЧ необходим повсеместный доступ к заменителям грудного молока в нужном количестве.

Важный момент с мигрантами, которые до сих пор не могут получать лечение в России и должны быть депортированы — это приводит только к тому, что они не лечатся и скрывают свой статус. В итоге получается, что в реанимации лечить человека куда дороже, чем обеспечить препараты.

Чтобы этого достичь, нужно, чтобы к борьбе подключались не только ВИЧ-позитивные, но и ВИЧ-отрицательные люди.

О Марии Годлевской

Читайте также: