Массовое заражение детей вич в шымкенте

Обновлено: 24.04.2024

На этой неделе стали известны подробности трагедии произошедшей в соседнем с нами Казахстане – там десятки детей были ВИЧ-инфицированы из-за грубой халатности местных врачей при переливании крови.

В Казахстане отправлен в отставку министр здравоохранения республики, президент Казахстана Нурсултан Назарбаев лично разбирался в причинах случившегося, но это как раз тот случай, когда никакая реакция государства уже не может быть адекватной, потому что для зараженных СПИДом детей последствия уже необратимы. Из Шымкента – репортаж Галины Филоненко.

Она и на минуту боится выпустить дочку из рук. Всюду вместе: в больнице, дома, в СПИД-центре. Горько усмехается: не тяжела ноша. В год и семь месяцев девочка весит, как двухмесячный малыш. Не умеет ходить, стоять, даже сидеть. Ее пытались лечить, но только не знали, от чего.

В кадре: "Я думала, это пневмония - в течение трех, четырех месяцев я ее вылечу. Оказалось, это никогда не кончается! Оказалось, ВИЧ - я ее никогда не вылечу!"

Айдар, наркозависимый: "Быстро сдал, быстро деньги получил - все, никаких делов… Никакие анализы на СПИД не брали…"

Айдар и Тимур, наркоманы с многолетним стажем, всегда знали, где легко перехватить денег на очередную дозу. В донорском центре им и таким, как они, никогда не отказывали.

Тимур, наркозависимый: "Приходишь на пункт переливания крови. Там человек 10-20 стоит - бичи, вообще не известно, кто они такие, без роду, без паспорта…"

Донорская кровь - одна из главных версий прокуратуры. По дешевке врачи брали кровь у наркоманов и бездомных. Записывали под чужими фамилиями. Один из официального списка доноров, который якобы сдавал кровь в этом году, умер еще в 80-хх.

Валентина Скрябина, руководитель НПО по проблемам наркоманов и ВИЧ-инфицированных, г. Шымкент: "И бомжи сдавали… Сейчас они где-то исчезли… Частенько сидели на ступеньках и просили милостыню. Бывали дни, что они не могли заработать ни копейки - тем, что люди подают, и на помойке не могли собрать - они также собирались, шли в Центр переливания крови - оттуда возвращались, устраивали пир".

Слабых младенцев, не поддающихся лечению, в Шымкенте становилось все больше. В марте медики решили проверять их на ВИЧ. Первые же анализы дали положительный результат. Теперь уже бывший министр здравоохранения области заявила тогда: они - дети проституток и наркоманов.

Канат Алсиитов, отец инфицированного ребенка: "Дети лежали в больнице. Дочь в лечебном, а сын попал в реанимацию. Вливалась кровь - и получили эту инфекцию".

Несколько месяцев врачи скрывали результаты анализов. 10 инфицированных малышей, потом 15…20. Медики начали проверку всех детей, которые лежали в больницах Шымкента.

Врачи областного СПИД-центра работают до поздней ночи. Обследуют тысячи малышей и их родителей. Диагноз ВИЧ-положительный звучит все чаще. Но как заразились эти дети - до сих пор точно не известно. Оказалось, причин может быть несколько.

Прокуратура уже установила: в областной детской больнице некоторые медсестры делали инъекции грудным детям одним на всех одноразовым шприцем, на всю больницу было только 10 катетеров для переливания крови - один на 150 человек. Нескольким детям переливали кровь десятки раз, вопреки всем нормам.

Кандыбай Идрисов, главный врач областного центра по профилактике и борьбе со СПИД, г. Шымкент: "Инфицированные дети в основном до года, несколько до пяти лет, один до 10".

Сагдак Масауров и Канат Алситов, отец и дед зараженного мальчика, первые, кто осмелился открыто бороться за свои права. Два месяца, с тех пор как узнали диагноз, ждали, когда медики и чиновники перестанут валить вину друг на друга и займутся лечением их ребенка.

Сагдак Масауров, дед инфицированного ребенка: "У детей из носа кровь течет уже, из уха кровь течет… у них изменения в мозгу, печени, почках… не все смогут выжить. Спасибо за помощь, конечно, мы тронуты, но не успевают они осмотреть всех детей - всего один врач… Дни-то идут, дни сочтены".

Новое правительство области, которое назначили неделю назад, уверяет, что исправит ситуацию. Против главврачей детских больниц и центра переливания крови уже заведены уголовные дела.

Мукан Сагындыков, зам. акима (главы) Южно-Казахстанской области: "Ну, во-первых, аким области объявил во всеуслышание, что 61 ребенок – считайте, мои дети. С бюджета области единовременно выдаются каждому родителю 100 тысяч тенге".

100 тысяч тенге - это 20 тысяч рублей, здесь говорят, не слишком большая компенсация за сломанную жизнь… Под ВИЧ-инфицированных детей в инфекционной больнице выделили целое отделение. Сейчас 16 самых тяжелых малышей получают поддерживающую терапию.

Нуарбек Майнаков, главврач инфекционной больницы, г. Шымкент: "Полностью отделение переквалифицировано под ВИЧ. Здесь они получают лечение две-три недели, потом стационарно.

Обстановка в Шымкенте напряжена, но здесь пока не дошло до самосуда, как это было в Элисте в 89-м. После массового заражения детей в больнице, обезумевшие родители забрасывали машины врачей камнями, а одну из медсестер избили до полусмерти. Но казахская трагедия приобретает национальный масштаб. Только выявленных ВИЧ-инфицированных - 74 человека. Пятеро малышей из этого списка погибли.

Сагдак Масауров, дед зараженного ребенка: "Сейчас через кровь зараженные дети быстро теряют свой иммунитет. Обращаемся ко всей мировой общественности, российским врачам - пожалуйста, помогите, не оставляйте нас в беде!"

Чтобы лечить дочь, мать-одиночка продала квартиру. Живет в бараке, да и оттуда придется съезжать. У нас менталитет такой, объясняет: ВИЧ - не диагноз, клеймо на всю жизнь. Скрывала тайну от соседей, участковый поделился информацией.

В кадре: "Участковый наш звонит, если меня нету, соседу сообщает: седьмая квартира, если меня нету, передайте ей, что она из списка ВИЧ. Вот так. И мне вот этот привет передает сосед".

Антивирусные лекарства девочке давать пока нельзя - слишком долго молчали врачи, слишком сильно ослаб организм от антибиотиков. С каждым днем бороться за эту жизнь все труднее.

В 2006 году в больницах Шымкента из-за халатности врачей произошло массовое заражение детей. В общей сложности тогда пострадало около 150 детей. Виновных наказали, шумиха постепенно утихла, а семьи остались один на один с болезнью, о которой знали разве что по слухам.

Видео ©Роман Павлов

Бауыржан, 14 лет. Шымкент

Бауыржан оказался в числе инфицированных в шымкентской больнице в 2006 году.

"Я живу с ВИЧ-инфекцией с девяти месяцев. В 2006 году зимой у меня было воспаление легких. Я лежал в реанимационном отделении. На всю больницу использовали два одноразовых катетера, меня либо так заразили, либо при переливании крови", - рассказывает Бауыржан.

Все это, когда пришло время, ему рассказали родители. Мама Бауыржана Алия Масаурова, как сейчас, помнит тот страх и безысходность, которые обрушились на ее семью в один момент. Момент, когда ей сообщили о диагнозе сына.

"Девушка-врач в мини-юбке сказала: "У вас ВИЧ, крепитесь". Все. На этом консультирование закончилось. На тот момент далеких планов в отношении сына мы не строили, в нашем сознании ВИЧ-инфекция была смертельным заболеванием. Информацию приходилось искать в Интернете. И когда мы узнали, что с этим диагнозом можно жить, начали изучать, как можно помочь Бауыржану. С того момента и по сей день он принимает специальную терапию, которая подавляет вирус", - делится мама.

Когда вирус был взят при помощи терапии под контроль, Алие нужно было готовиться к еще одному испытанию: как рассказать и правильно объяснить ребенку о его статусе.

"У нас не было такого, что я посадила его рядом с собой и начала рассказывать о ВИЧ-инфекции. Сам процесс раскрытия статуса длился очень долго. По мере взросления он начал задавать вопрос: почему я принимаю лекарства. Потихоньку, понятным детским языком мы объясняли ему все", - вспоминает Алия.

Учителей и родителей одноклассников Бауыржана, прежде чем он пошел в школу, также нужно было подготовить. Ведь с необычным мальчиком будут учиться дети. Родителям Бауыржана удалось донести до всех, что он такой же ребенок. Они не раз проводили в школе тренинги, где рассказывали о путях передачи вируса, его особенностях и даже о правах сына. И до сих пор никаких проблем у него в общении с одноклассниками, которые, кстати, тоже о нем знают, не возникало.

"После школы я планирую поступить учиться на врача-инфекциониста. Хочу более углубленно помогать детям и подросткам, которые живут с ВИЧ. Мы ничем не отличаемся от тех, кто здоров. Разве что ежедневно принимаем АРВ-препараты и не можем быть донорами. Для общества мы точно не опасны. Наука не стоит на месте, и в дальнейшем, лет через 10, я надеюсь, вакцина появится", - не теряет надежды Бауыржан.

Сергей, 14 лет. Алматы

ВИЧ-инфекция передалась Сергею в младенчестве через грудное молоко матери. Он открыто говорит о своем статусе и активно помогает подросткам с тем же диагнозом.

"Моя мама знала о своем статусе. Но была не очень хорошим человеком, принимала наркотики. Я видел ее всего один раз в жизни, воспитала меня родная тетя. О моем статусе мне рассказали, когда мне было шесть лет. Я тогда еще не понимал, что это. Но в это время мне начали прививать слово "ВИЧ". И уже будучи подростком, я нормально к этому слову относился. У меня не было боязни, и я не стеснялся. Я открыт на эту тему", - говорит Сергей.

Однако открытость для Сергея не прошла бесследно. Он не раз жалел о том, что был слишком откровенен с людьми из своего окружения.

"У меня был плачевный опыт, когда я рассказал все лучшему другу. Он не просто перестал со мной общаться, но и рассказал обо мне всей школе. Кто-то нормально к этому отнесся, а некоторые наотрез отказались общаться со мной. Даже здороваться. Я тогда учился в четвертом классе, все это меня сильно обидело. Задавался вопросом "почему так?". Искал информацию о моей болезни в Интернете", - вспоминает Сергей.

У Сергея большие планы на будущее. И они тесно связаны с его диагнозом. Парень уже сейчас активно поддерживает ВИЧ-положительных детей и подростков, а после школы хочет поступить на психолога. Специальность он выбрал не случайно. Знания помогут ему в будущем помогать таким же подросткам, как и он.

"Иногда, когда очередной день пьешь очередную порцию таблеток, это надоедает. Перестает быть обыденностью. Но лишь на некоторое время. Потом ты понимаешь, что без этого никак. Я должен принимать терапию и ждать, когда изобретут лекарство от ВИЧ. И я верю в это", - мечтает Сергей.

Роман, 18 лет. Алматы

С ВИЧ-инфекцией Роман живет с детства, однако о своем статусе узнал, когда ему исполнилось 15 лет. Он пока не готов раскрыть свой статус окружающим, поэтому попросил не показывать его лицо.

"Мама умерла 10 лет назад. Перед смертью у нее обнаружили ВИЧ, но меня по какой-то причине проверять не стали. В итоге к 15 годам у меня заметно ухудшилось здоровье. Врачи долго пытались выяснить, в чем причина. Одним из анализов был тест на ВИЧ, который оказался положительным", - рассказывает Роман.

"Помню, как мы сидели в кабинете врача с моей бабушкой и он сообщил нам о результате теста на ВИЧ. Я сначала засмеялся, потому что я сам по себе позитивный человек, да и не понимал особо, о чем речь. Но тут я увидел, что бабушка заплакала. Ну а я что? Плачет самый родной мне человек, ну и тоже в слезы…" - сейчас Роман вспоминает эту историю и улыбается. Для него это пройденный этап, который теперь не больше чем воспоминание.

Роману, несмотря на его позитивный характер, к своему диагнозу привыкнуть было сложнее остальных.

"Я не знал, что такое ВИЧ. Что я должен делать, как с этим бороться и, самое главное, как вылечиться? Оказалось, лекарства нет… Мне не тяжело было к этому привыкнуть. Все как-то происходило само собой, начал принимать терапию. Продолжал жить", - делится Роман.

Парень боялся рассказывать о себе друзьям. А когда решился – получил неоднозначную реакцию.

"Друзья одновременно знают обо мне и не знают. Я им напрямую говорил, и не один раз, что у меня такой диагноз. Они, воспринимая все в шутку, говорят "да ты на нас посмотри, мы тоже со своими болячками". Хотя, может, они так поддерживают. Не знаю".

Вопрос создания семьи для Романа пока не имеет конкретного ответа. И переживает он не за то, что придется объяснять избраннице особенности своего здоровья. Больше всего его волнует собственная неуверенность в отношениях. И сейчас он ищет этому объяснение.

"Думаю ли я о создании семьи? Мне кажется, отсутствие мамы дало о себе знать. Где-то не хватило материнской любви. Легко влюбляюсь и расстаюсь. Хотя, может, это просто возраст такой, либо я просто еще не встретил ту самую", - размышляет Роман.

До сих пор не изобретено лекарство, которое способно вылечить носителя ВИЧ. Однако благодаря АРВ-терапии, которую инфицированный должен принимать ежедневно, вирусная нагрузка снижается до минимума. Человек при этом может вести нормальный образ жизни, работать практически во всех сферах и иметь здоровых детей. Как говорят врачи, ВИЧ не передается через прикосновения, поцелуи или по воздуху.

Как жить с ВИЧ-инфекцией, когда ребенку сообщают о том, что он заражен, стоит ли открыто говорить о своем статусе – ответы на эти и другие вопросы в материале Sputnik Казахстан.

АСТАНА, 1 дек — Sputnik, Ксения Воронина. Первый день зимы в международном календаре посвящен борьбе со СПИДом и учрежден Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и решением Генеральной Ассамблеи ООН ровно 30 лет назад.

Синдром приобретенного иммунодефицита, или СПИД, сам по себе не является заболеванием и им нельзя заразиться. Это комплексная реакция организма на инфекцию, вызванную вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ).

По данным Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в Казахстане на сегодняшний день проживают 29,9 тысячи ВИЧ-инфицированных. Среди них — больше сотни детей, ставших жертвами врачебной халатности.

Шымкентская трагедия 2006 года

Двенадцать лет назад на юге Казахстана, в Шымкенте, полторы сотни детей были заражены ВИЧ-инфекцией сразу в нескольких больницах города. В последствии в медучреждениях были выявлены нарушения санитарно-эпидемиологических норм и правил.

Медики не только использовали нестерильные инструменты, вскрылся и целый "бизнес на крови" — донорами становились сомнительные лица, в том числе люди без определенного места жительства и нелегалы.

Данные о количестве зараженных детей постоянно менялись. На сегодняшний день официально подтверждено 149 случаев. Сообщалось о девятерых умерших от различных инфекций в первые годы после заражения. Также известно, что один ребенок был усыновлен и вывезен в США.

От сокрытия до помощи всем миром

Факт заражения местные власти успешно скрывали около полугода. Однако долго держать эту информацию в тайне не удалось.

В 2006 году Айгуль Кадирова работала координатором по вопросам развития молодежи и профилактики ВИЧ и СПИД в Детском фонде ООН (ЮНИСЕФ). Во всемирной организации о южноказахстанском ЧП узнали после того, как люди начали выражать возмущение, — ситуацией заинтересовали СМИ и властям пришлось официально признать факт заражения.

"Вся эта история началась с того, что поднялась волна общественности. Ситуацию долго пытались скрывать. Когда стало известно, мы как ЮНИСЕФ первым делом постарались найти экспертов для помощи детям и их семьям. А также специалистам — потому что шок был не только у родителей, шок был у врачей, все растерялись, ситуация была хаотическая. Нам удалось привлечь международных экспертов, которые умеют работать с такими семьями и могут научить медиков", — вспоминает Кадирова.

Эксперты нашлись в России и Украине. Они начали работать в Казахстане и регулярно приезжали в страну в последующие два-три года, чтобы помочь местным специалистам почувствовать себя уверенными.

"Я помню лица родителей, которые приходили на консультацию. Они были растерянными. Кто-то уже мысленно попрощался со своим ребенком. Считали, что жизнь загублена навсегда, они были в шоке от того, что сами не виноваты в этой ситуации, виноват кто-то другой и как-то с этим нужно существовать. Было очень важно дать им почувствовать, что они не одиноки, рассказать, как действовать и что важно знать о болезни и о будущем их ребенка", — рассказывает Sputnik специалист ЮНИСЕФ.

Последние 12 лет эксперты прожили в тесном контакте с семьями зараженных детей, помогая им в непростых вопросах, в навыках социализации.

Как ни странно, страшная трагедия наилучшим образом сказалась и на других вопросах, в том числе так называемой "вертикальной передаче" вируса от матери к ребенку. Это также отразилось на снижении стигматизации, то есть обособленного негативного отношения.

"Это те же дети, с такой же ВИЧ-инфекцией. После того как мы оказали срочную помочь зараженным в больнице детям, параллельно начали решать вопрос вертикального заражения. И достигли в этом больших успехов. В то время, если в роддом попадала женщина и становился известен ее положительный ВИЧ-статус, ее запирали в палате, еду давали через дверь. Была очень большая стигма. В то время уровень передачи ВИЧ от матери к ребенку, как в Южном Казахстане, как и во всей стране, был больше 10%. Сейчас он ниже 2% — это тот самый минимальный уровень, который признается как практически искорененная вертикальная передача", — указывает Кадирова.

Ожидается, что в 2019 году Казахстан может получить сертификат Всемирной организации здравоохранения как страна, свободная от вертикальной трансмиссии.

Личная история: мальчик, живущий с открытым статусом

Его родители с самого начала приняли непростое решение жить открыто, бороться со стигмой и сделать общество более толерантным, понимающим и осведомленным.

Недавно подросток выступил на общественной площадке TEDxYouth@AbaySt, где рассказал, как живет, ходит в школу и общается с друзьями и одноклассниками.

"Лекарства от ВИЧ в детстве были в виде сиропов и очень горькие. Я до сих пор помню этот горький вкус. Потом были таблетки, но их было много — 8 штук 2 раза в день. Сегодня уже больше года я пью новую схему, это всего две таблетки и один раз в день. Я привык пить таблетки. Я пью их почти всю свою жизнь, каждый день. Родители мне объяснили, что это пожизненное лечение. Иногда у меня спрашивают "ты не устал от лекарств?". Я стараюсь об этом не думать. Я просто принимаю свои таблетки. На сегодняшний день я просто носитель и не могу передать вирус, пока принимаю препараты", — рассказал Бауыржан.

В 2010 году мальчик пошел в школу. Потребовалось несколько лет, чтобы учителя и дети перестали бояться и одновременно излишне оберегать одноклассника. Поначалу ему не разрешали выходить на перемену или играть в спортивные игры на физкультуре. Сейчас подросток тренируется наравне со всеми.

Кроме того, подростки со статусом регулярно посещают летние лагеря, где имеют возможность общаться и обсуждать свои проблемы.

"У всех одна проблема – это страх. Они боятся говорить о ВИЧ даже со своими близкими. Они живут с грузом "никому не говори, что у тебя ВИЧ", — делится мальчик.

Его мама, Алия, вспоминает о том, что в 2017 году на слете ВИЧ-позитивных подростков детям и сопровождающим их предложили написать на стикерах о своих страхах и приклеить на большой плакат.

"Так как я была единственным участником, живущим без ВИЧ, то мне отвелась роль наблюдателя. Стикеров было настолько много, что не было видно плаката. Каждый начинался со слов "Я боюсь…". И тут я заметила, что Бауыржан не заполнил ни одного стикера. На мой вопрос "Почему ты не пишешь?" он ответил: "Я не знаю, что мне писать". Тогда я поняла, что мы все делали правильно. А теперь главное передавать свой опыт", — поделилась мама мальчика.

Бауыржан уверен в том, что благодаря поддержке семьи он готов делиться опытом и поддерживать других ребят, а также стать примером того, что можно жить открыто и не бояться.

Благодаря современной терапии, ВИЧ-инфицированные люди могут жить также долго, как и все остальные, работать практически во всех сферах, вступать в брак и иметь абсолютно здоровых детей.

Более 150 детей в Шымкенте заразились ВИЧ из-за халатности врачей в 2006 году. Сначала это стало шоком для родителей малышей, теперь о своем статусе узнают сами дети, которые уже подросли. О реакции подростков и работе психологов с ними рассказывает Sputnik

НУР-СУЛТАН, 9 дек — Sputnik, Ксения Воронина. Слезы, серьезные вопросы и неожиданные признания – вот что можно услышать в кабинете психолога шымкентского реабилитационного центра "Мать и дитя" Мадины Амановой. Она работает с детьми, у которых диагностирован ВИЧ. Каждого из своих маленьких пациентов она знает почти с рождения.

Тринадцать лет назад, в 2006 году, в Шымкенте произошло массовое заражение детей в больницах. Сейчас они стали подростками и достигли того возраста, когда им раскрывают ВИЧ-статус. Подготовка к этому важному моменту шла более 12 лет.

Как рассказать зараженному подростку о его статусе и как дети реагируют на это, узнал корреспондент Sputnik Казахстан.

Дети с ВИЧ в Казахстане

В Казахстане на учете состоит 531 ребенок с позитивным статусом ВИЧ. Из них около 160 заразились вирусом в 2006 году из-за врачебной халатности в нескольких больницах Шымкента. На сегодняшний день из них официально подтверждены 149 случаев. Сообщалось о девятерых умерших от различных инфекций в первые годы после заражения. Также известно, что один ребенок был усыновлен и вывезен в США.

Ежегодно в стране выявляется три-четыре новых случая заражения среди детей, рассказал директор Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Минздрава Казахстана Бауржан Байсеркин. Все они связаны с "вертикальным" способом передачи вируса – то есть, не диагностированной ранее матери к ребенку. Несовершеннолетних, заразившихся половым путем или в результате приема наркотиков, нет.

"Трехлетних деток учим пить лекарства"

Психолог Мадина Аманова раскрыла статусы уже более чем сотне детей. Новость о событиях в Шымкенте 2006 года настигла ее во время учебы в Алматы, в Казахском национальном университете имени аль-Фараби. Тогда она решила, чем будет заниматься.

"Я сама из Шымкента. Когда произошло массовое заражение детей больничным путем, я была студенткой. Для меня эта новость стала шоком. Первая мысль: "Как эти дети будут жить дальше?" Тогда у меня не было глубоких знаний о ВИЧ", - вспоминает Аманова.

После окончания учебы психолог с дипломом вернулась в Шымкент и пришла в центр "Мать и дитя", где была открыта вакансия, прошла собеседование.

"Когда проходила стажировку, моей наставницей была Абдраимова Улболсын Куанышбековна - известный опытный психолог, которая работала с открытия центра в 2008 году. Она сказал мне: "Ты должна начать работать с этими детьми, потому что в будущем ты будешь раскрывать им статус, и пойдет основная работа". Деткам тогда было три-пять лет. Изначально мне дали этих детей, я знаю их с ранних лет, они знают меня", - говорит специалист.

По ее словам, с малышами с позитивным статусом ведется работа по развитию познавательных навыков. О ВИЧ, разумеется, им ничего не говорят, но следят за общим развитием ребенка, самочувствием, работают с семьей для принятия ситуации.

Особое внимание уделяется правильному приему необходимых лекарств, от которых зависит контроль над заболеванием и жизнь ребенка.

"Детки маленькие, были отказы – сиропы были горьковаты, малышам не очень хотелось их пить. Нужно было уговаривать, приучать ребенка. Я сама специально пробовала эти сиропы, чтобы знать, о чем говорить с этими детьми", - рассказывает Мадина.

Психолога обучили, как раскрывать статус и грамотно проводить сопровождение.

Как раскрывают статус ребенку

"Поскольку дети меня хорошо знают, нет проблем наладить контакт. Обычно мы говорим один на один. Но иногда дети приходят с лучшими друзьями по просьбе родителей, говоря: "Я хочу, чтобы мой ребенок был со своим другом в этот момент". Можно и такую двойную сессию провести. Второй ребенок уже знает о статусе и готов поддержать, родители второго ребенка согласны. Это бывает редко, но это помогает", - говорит Мадина.

Психолог ведет обычный разговор, спрашивает, что дети знают о ВИЧ, о других хронических заболеваниях, рассказывает о них. Потом спрашивает, есть ли у ребенка подозрение, что такой диагноз может быть и у него.

"Интересно, что во многих случаях дети уже знают или догадываются. При этом большинство детей никогда ничего не слышало о массовом заражении в Шымкенте – родители оберегают их от этой информации. Но при раскрытии статуса мы рассказываем о том, как произошло заражение, но стараемся на этом не зацикливаться. Главное – насколько ребенок воспринимает свой статус", - отмечает Аманова.

Реакция и необычные вопросы

Задача психолога состоит в том, чтобы ребенок вышел из кабинета спокойным, уравновешенным, без негативных мыслей.

"Реакция бывает разная. Иногда ребенок плачет, в основном так реагируют девочки. Тогда я даю им возможность проплакаться. Надо дать возможность прожить, выпустить это состояние, а потом продолжать разговор. А если ребенок спокойно сидит, перехожу на форму объяснения, рассказываю о ВИЧ, о достижениях медицины на сегодняшний день, спрашиваю ребенка, отличается ли он чем-то от сверстников – ребенок говорит, что "нет". Больше рассказываю о позитивных вещах", - говорит Мадина.

"Давно знаю, я погуглил" – истории подростков с ВИЧ

Больше всего психологу запомнились две истории. Обычно детей интересуют вопросы, можно ли им заниматься спортом, как общаться с одноклассниками, но некоторые дети уже сейчас думают о дальнейшей жизни.

"Раскрывала статус 12-летнему ребенку. Мальчик спокойно сидит, внимательно слушает. А в конце говорит: "У меня один вопрос: как ВИЧ отразится на моих детях?" Меня это немного удивило, такие вопросы в этом возрасте еще никто не задавал. Двенадцатилетний мальчик думает о своих детях! - поделилась психолог. - Я рассказала, что, если он будет пить препарат, у него будут здоровые дети. Он обрадовался и сказал: "Ну все, тогда у меня вопросов нет".

В другом случае родители очень сильно боялись и переживали за ребенка, посчитали, что он не готов принять новость.

Когда Аманова рассказала обо всем, ребенок улыбнулся и говорит:

- А я уже знаю свой статус.

- Сейчас есть интернет, я просто погуглил свои препараты.

- А маме не рассказывал?

- Нет, расстраивать не хотел, - признался мальчик.

Нужно ли говорить другим, что у ребенка ВИЧ

Больше всего родители просят о том, чтобы детям объяснили, что никому нельзя рассказывать о том, что у них ВИЧ. Потому что не хотят, чтобы кто-то из их окружения узнал о диагнозе.

Большинство детей не стремятся распространяться о своем статусе, видя, что родители на эту тему не говорят.

Но есть подростки, которые уже рассказывали друзьям о своем ВИЧ-статусе, и они отреагировали нормально.

"У меня ВИЧ – и я не боюсь говорить об этом"

Sputnik Казахстан рассказывал историю Бауыржана Байдуллаева, родители которого с самого начала приняли непростое решение жить открыто, бороться с предрассудками и сделать общество более толерантным к ВИЧ-статусу.

В 2018 году подросток выступил на общественной площадке TEDxYouth@AbaySt, где рассказал, как живет, учится в школе и общается с друзьями и одноклассниками.

Сейчас Бауыржан не единственный подросток, открыто говорящий о своем диагнозе. Его примеру последовали и другие дети. Среди них – Аяулым, которая в 13 лет узнала о ВИЧ-статусе.

"Раньше, когда я мало знала о ВИЧ, думала, что трудно жить с таким диагнозом. Сейчас могу сказать, что ВИЧ-инфицированные люди ничем не отличаются от остальных. Они также могут вести активный образ жизни, заниматься спортом и достигать своих целей", – говорит девочка.

Аяулым собирается стать активисткой и бороться со стигмой ВИЧ.

Новые стандарты работы с ВИЧ-инфицированными детьми

Мадина Аманова в 2018 году приняла участие в пилотной программе детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) по психосоциальной поддержке детей и подростков, живущих с ВИЧ и другими хроническими заболеваниями.

На основе этого проекта к маю 2019 года были разработаны национальные стандарты оказания такой помощи. Презентация стандартов прошла в рамках республиканского совещания в Нур-Султане 9 декабря 2019 года.

Читайте также: