Мой молодой человек переболел туберкулезом

Обновлено: 24.04.2024

Но когда пришло время получать в регистратуре результаты флюорографии, Ксюше их почему-то не дали и отправили к врачу. В кабинете состоялся такой диалог:

— Какая, говоришь, фамилия? А-а, так это вы!

— Пришли наконец? И где вас носило два года?

Туберкулёзный диспансер в Хабаровске, в который попала Ксюша, выглядел в точности как демотиваторы о состоянии российской медицины: палата на семь коек, ржавые трубы и спинки кроватей, протёртый до бетона линолеум. Тараканы ползали по книгам и в самом прямом смысле слова падали на голову.

Но куда сильнее бытовых условий Ксюше запомнилось чувство растерянности первых недель. Вопросов было бесконечное количество: что говорит тот или иной анализ, чем её диагноз отличается от похожего у соседки по палате, зачем нужна вот эта процедура, как устроено лечение и что будет. При этом на все вопросы медперсонал отвечал примерно так:

— А побочные эффекты у таблеток есть?

— А вы думали, в сказку попали? У нас тут не конфетки.

Противотуберкулезный препарат

Заразность, или, говоря медицинским языком, эпидемиологическая опасность туберкулёза, при этом никак с лекарственной устойчивостью не связана, а зависит от объёма поражения лёгочной ткани и доступа этих повреждённых масс к бронхам. В обиходе это называется открытой или закрытой формой, у врачей — бактериовыделением; оно бывает скудным, умеренным и обильным. Пациенты с активным бактериовыделением подлежат обязательной изоляции в диспансерах, а все остальные — нет, и нет никаких оснований от них шарахаться: контакт с человеком с закрытой формой туберкулёза при условии стабильного иммунитета ничем не опасен.

Если кто-то норовил сбежать домой, лечащий врач вызывала человека к себе
в кабинет и доставала увесистую папку с картами недавно умерших пациентов

Если туберкулёзный процесс не рассасывается до конца, остаточные изменения убирают операцией. Это происходит приблизительно в половине случаев и служит гарантией полного излечения — человек после операции ничем не отличается от людей, с туберкулёзом никогда не сталкивавшихся.

В туберкулезной больнице в Архангельске, лекарства вводят пациентам с МЛУ-ТБ с использованием системы DOTS. Это означает, что медицинские работники всегда должны соблюдать, что больные туберкулезом принимают свои таблетки.
Фото: © lhl.no

Это значит: удалили фрагменты пяти рёбер и отрезали часть лёгкого.

Мокрота для микробиологического исследования.
Фото © Константин Саломатин//NPR

2016 год

Основной фактор развития туберкулёза (если речь не идёт о контакте с больным с открытой формой) — ослабленный иммунитет. Упасть иммунитет может по самым разным причинам: из-за сильного стресса (развод, переезд, увольнение с работы или поступление в университет), из-за диет или бестолкового питания, из-за хронического недосыпа, переработок, алкоголя. Но есть как минимум одно состояние, когда иммунная система падает гарантированно, — это ВИЧ. По данным ВОЗ, вероятность развития туберкулёза у людей с ВИЧ в 20–30 раз превышает аналогичный показатель среди неинфицированных людей.

По данным ВОЗ, вероятность развития туберкулёза у людей с ВИЧ в 20–30 раз превышает аналогичный показатель среди неинфицированных людей

В июле 2016 года ООН признала Россию эпицентром мировой эпидемии ВИЧ. Одновременно российским регионам до 30 % сократили финансирование препаратов для ВИЧ-положительных пациентов. Заместитель директора по медицинской части одного из туберкулёзных диспансеров Кемеровской области Марина М. (фамилия не указана по причинам, объяснённым ниже) рассказывает о том, что за последние полгода произошёл исключительно резкий скачок заболеваемости туберкулёзом как раз среди ВИЧ-положительных людей.

Для людей с ВИЧ-ассоциированным туберкулёзом необходимы специализированные клиники и отделения, но несмотря на приказы Минздрава, за пределами Москвы и Петербурга их практически нет. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом — информации нет.

Перед осмотром врача.
Фото © Константин Саломатин//NPR

Истории людей

Ксюше двадцать восемь. За три года она создала поддерживающее сообщество для людей с диагнозом, которого в сознании обывателя как будто нет

Сейчас в группе консультируют два врача-фтизиатра, детский фтизиатр, юрист (отвечает на вопросы людей, которых заставляют выйти с недолеченным туберкулёзом на работу или пытаются уволить после выздоровления) и даже психолог, тоже перенёсшая туберкулёз. Есть брошюра с популярными вопросами и ответами. Группу Ксения проверяет ежедневно, если вопросы стандартные, отвечает сама, если что-то серьёзное или срочное — пишет смс врачам с просьбой оперативно откликнуться.

"Я работаю в судебном морге. Раз в год у нас проходит диспансеризация, во время которой мы в том числе делаем флюорографию. Во время одного из обследований у меня нашли туберкулез. Я знаю, что заразилась на работе, даже помню, на каком трупе. Хотя мы носим маски, они не всегда спасают. Вообще, заразиться можно и в общественном транспорте, если иммунитет ослаблен. Палочки Коха в небольшом количестве есть в организме каждого, но они не активны, когда человек здоров. Например, врачи туберкулезных диспансеров постоянно контактируют с больными, но не заражаются.

Симптомов туберкулеза у меня почти не было. Я лишь похудела, при этом все анализы были в норме, кашля тоже не было. Перед болезнью у меня был тяжелый период в жизни. Я пребывала в хроническом унынии, как и многие в моем отделении в диспансере. Мне кажется, жизнерадостные люди туберкулезом не болеют.

У меня был мудрый доктор, он сказал, что туберкулез боится радости и счастья, поэтому нам, например, запрещали носить одежду черного цвета.

Можно вспомнить о психосоматике: считается, что у каждой эмоции есть орган-мишень, например, на длительно подавляемый гнев реагирует печень, на недовольство окружением – поджелудочная, душевные обиды – сердце, а легкие — на обиду на судьбу. У меня так и было.

Я легла в дневной стационар, у меня была закрытая форма туберкулеза. Ходила в диспансер как на работу – с утра до вечера. Утром ждал сытный завтрак, питание – один из факторов успеха при лечении туберкулеза. Нас кормили кашами на молоке с большим количеством масла, йогуртами, яйцами, хлебом с сыром и маслом. Один этаж в диспансере был полностью мужским, второй – наполовину женским. Люди — разные.

Я отметила, что многие из больных принадлежали к типу тонко чувствующих, переживающих людей. "Веселых крестьян" не было. Но подавляющее большинство – те, кто вернулся из тюрем, алкоголики и наркоманы.

Некоторые во время лечения продолжали выпивать, но это категорически запрещено – антибиотики перестают действовать. Еще были "хронические больные", которые пытались сэкономить с помощью болезни. Они на лето выписывались на дачу, а потом возвращались на профилактику, а на деле – ели на халяву, лежали в больнице и не платили квартплату, делали какой-то там перерасчет.

Говорят, не так страшен туберкулез, как его лечение, и это правда. Палочка Коха находится в своеобразной капсуле, чтобы ее растворить, требуется много противотуберкулезных препаратов, которые довольно токсичные. У меня было пять, один из которых вводился внутривенно. Первый месяц лечение было очень тяжелым: постоянно тошнило, болел желудок. От одного из препаратов к тому же возникла нездоровая эйфория. Но организм адаптировался. На больничном в итоге я была 10 месяцев. После выписки перешла под наблюдение участкового фтизиатра в том же диспансере. На учете я стояла пять лет: два раза в год мне нужно было делать рентген и сдавать анализы.

В палате у нас умерла одна девушка. Она всегда была подавленной, в плохом настроении. Я пыталась ее растормошить, нашла ей компанию, заставила краситься. И вроде бы состояние начало улучшаться, но после одной из процедур у нее случились осложнения, она свалилась обратно в негатив. И все, организм перестал отвечать на лечение. Врачи постоянно меняли ей препараты, но ничто не помогало.

Еще я общалась с десятью мужчинами, девять из них умерли. Они были классическими алкоголиками, не прекращали пить во время лечения. Только один из них взялся за ум, он и поправился.

Есть люди, которые считают, что туберкулез – жуткая вещь, нужно бежать от тех, кто им болен, но среди моих друзей таких не было. На работе мне посочувствовали, но не удивились – у нас болела не одна я. Поддержка очень важна. В лечении огромную роль играет позитивный настрой"

Мнение врача

Течение болезни не всегда сопровождается явными симптомами. Мало кто обратит внимание на быструю утомляемость, потливость или общую слабость, а это первые признаки заболевания, но и они бывают не у всех. "Туберкулез очень хорошо выявляется с помощью рентгена. Рентген грудной клетки нужно делать раз в год. Это недолго и недорого, а миф о вреде – всего лишь миф. Экспресс-тест на заболевание – это скрининговый метод. Если он положителен, то, скорее всего туберкулез есть, а если отрицателен, то это не значит, что болезни нет", — добавила Елена Архипова.

Это было в 2015 году. Я переживала развод, у меня были отношения на расстоянии с молодым человеком из Нидерландов. Иммунитет упал из-за стресса. Была череда каких-то разных заболеваний, температура долгое время не опускалась ниже 37, кашель, простудные симптомы, на которые люди у нас обычно не обращают внимание. Я была в их числе. Где-то месяц я жила с такими симптомами, обращалась к врачам, но они лечили меня то от простуды, то от гайморита. Через месяц у меня поднялась температура до 40, я упала в обморок, а очнулась уже в больнице.

За дверью в палате дико бухали, этажом ниже был мужчина-уголовник, который за мной ухаживал

Однажды я проснулась и задумалась: а почему я должна чувствовать вину за это заболевание? И почему каждый из них должен чувствовать свою вину? Тогда я придумала проект, который хотела освещать массово, о том, что туберкулёз очень часто атакует молодых людей, это может быть кто угодно. Мне хотелось всем это донести, открыть занавес в мир, где люди борются за свои жизни. Я не подозревала тогда, что делаю что-то активистское. Я профессиональный живописец, закончила Суриковский институт, и живопись меня больше всего спасала. И получилось так, что я задействовала всех своих друзей и ребят, которые тоже лежали в больнице. По сути, там нечего делать. Какие-то процедуры – это первая половина дня, а потом все плетут интриги и устраивают скандалы. Поэтому, когда все начали мне позировать, это стало развлечением. Это всем помогало.

Я очень долго пыталась отвоевывать своё право на лечение препаратами первого ряда

Мне назначили 10 месяцев химиотерапии. Есть туберкулёз устойчивый к антибиотикам, а есть неустойчивый, чувствительный. Его лечить, по сути, легче всего, потому что он неустойчив ни к каким препаратам. Россия, Индия и Китай – это три страны, где устойчивость туберкулёза растет из-за неправильного и несвоевременного лечения, уже сейчас можно заразиться устойчивым туберкулезом. Меня лечили по первому ряду, у меня был чувствительный туберкулёз. Но проблема была в том, что в какой-то момент мне начали давать другие препараты для устойчивого туберкулёза, потому что решили, что терапия неэффективна. Я очень долго пыталась отвоевывать своё право на лечение препаратами первого ряда.

Мой молодой человек, конечно, очень переживал. Он прилетел сразу же, когда меня отвезли в туберкулёзную больницу, и провёл там со мной первые три дня. Он меня очень поддерживал, спорил со мной о моём лечении. Он просто зашёл на сайт ВОЗ, прочитал самые простые вещи, разобрался и в какой-то момент начал говорить, что меня неправильно лечат. Я ему не верила, потому что он не врач, я считала, что нужно верить своему доктору. У нас долго был этот конфликт, и продолжительное время я пила не те препараты. Только потом, когда я вникла в ситуацию, я поняла, что мой молодой человек был прав, потому что лекарства второго ряда провоцируют палочку на мутацию. Благодаря ему, всё в итоге хорошо кончилось.

Я собрала весь букет побочных эффектов: химиотерапия бьёт по внутренним органам, зрению, слуху, нервной системе. Было очень тяжело. Тут нужно понимать, что надо себя заставлять есть, чтобы были силы. Это очень сложно, но это нужно делать. Со временем организм привыкает, нужно просто перетерпеть. Помимо основных препаратов, должны быть и другие лекарства для печени, для желудка и т.д., так называемая терапия сопровождения. Из-за неправильного лечения со мной остались побочки, которые не удалось устранить: ухудшение слуха, расфукосировка зрения и большой удар по нервной системе. Я до сих пор сижу на антидепрессантах, и у меня постепенно выправляется нервная система. Весной я уже собираюсь сходить с них, так что всё идёт нормально.

Защититься от болезни нельзя, но можно постараться её предотвратить

Можно сказать, что у нас к 30 годам все являются носителями бактерии, но заболевают не более 10%, к болезни приводит спад иммунитета. В начале заболевания ты даже не чувствуешь туберкулёз, и, когда ставят диагноз, люди ему не верят. То же самое, после трёх-четырёх месяцев лечения ты чувствуешь себя нормально, но очень важно продолжать курс по определённым нормативам. Многие могут не долечиться и тогда опасность рецидива гораздо выше.

Прививка БЦЖ спасает детей от летальных форм туберкулёза. Это не панацея, но это очень важно. Ребёнок родился, у него нет иммунитета к туберкулёзу. Когда он сталкивается с бактерией, он может умереть. Прививка даст ему возможность вылечиться. Сейчас у нас рост антипрививочных настроений, с этим надо бороться.

Защититься от болезни нельзя, но можно постараться её предотвратить. Нужно держать иммунитет в норме, не доводить себя до предела, хорошо питаться. Это простые вещи, но это супер-важно. Также нужно делать флюорографию раз в год. Дело в том, что у нас в лёгких нет нервных окончаний, и мы никогда не почувствуем, что там что-то происходит. Только флюорография это покажет.

Мне кажется, что наша медицина, что касается туберкулёза, застряла в Советском Союзе. Учебники для молодых фтизиатров не меняются с тех времен, бредовые законы не меняются с 70-х годов. Например, у нас есть закон, согласно которому людям, переболевшим туберкулёзом, нельзя работать с пищей и детьми. И, несмотря на то, что давно доказано, что никакой опасности нет, закон продолжает работать. Получается, что туберкулез остается клеймом на человеке, пациент считает себя виноватым, что он заболел. Это нужно менять. Плюс к этому, наши врачи уверены, что они лучше всех всё знают, в то время, когда на Западе было проведено уже очень много исследований. Наш мир фтизиатрии не хочет с этим взаимодействовать, это основная проблема. Но на первом месте среди проблем, конечно, стоит стигма.

Туберкулезом невозможно заразиться, если пользуешься книгами, предметами быта, другими вещами больного, потребляешь пищу, которую приготовил или продавал больной, либо через пользование общей посудой.

На самом деле туберкулез передается через воздух, когда человек долго находится в закрытом помещении вместе с больным туберкулезом легких, который кашляет и не получает лечение.

Чтобы не заразиться туберкулезом, нужно чаще мыть руки и убирать дезинфицирующими растворами в местах, где находится много людей.

Опровержение: мыть руки и убирать действительно необходимо, чтобы предотвратить многие болезни, но таким образом от туберкулеза себя не защитишь. Ведь туберкулез передается через воздух, и единственный способ снизить риск - регулярно проветривать помещение. В медучреждениях, где лечатся больные туберкулезом, также постоянно облучают воздух ультрафиолетом.

Если среди вашего окружения есть человек, который кашляет более 2 недель - деликатно порекомендуйте ему обратиться к семейному врачу. В любом случае общаться с таким человеком лучше на открытом воздухе - там туберкулез не передается.

Туберкулезом болеть стыдно, потому что это болезнь людей с неправильным образом жизни.

Опровержение: риск заболеть увеличивается при определенных условиях. Туберкулезом чаще болеют безработные, бездомные, люди, которые живут за чертой бедности, заключенные, а также мигранты, военнослужащие, медики, шахтеры и металлурги. Риск подцепить туберкулез повышают ВИЧ-инфекция, злокачественные новообразования, сахарный диабет, аутоиммунные заболевания. Велик риск и у людей, переживших пересадку органов или костного мозга. Опасным является и длительный близкий контакт с больным, который не получает лечения. От большинства этих обстоятельств никто не застрахован.

Человек, который лечится или лечился от туберкулеза, очень опасен для своего окружения.

Опровержение: опасность представляет только человек с туберкулезом легких, который кашляет и при этом не лечится. Через несколько недель после начала лечения такой человек не может никого заразить, даже если в ее анализах еще остается возбудитель недуга. Однако больной должен ежедневно принимать лекарства, назначенные с учетом чувствительности.

Туберкулезом можно заразиться в общественном транспорте, кафе, супермаркете.

Опровержение: туберкулез не так быстро передается, как другие инфекции. Обычно заражаются люди, которые проводят много времени с больным туберкулезом легких. Это около 8 часов ежедневно в течение 3 месяцев до начала лечения. Поэтому на самом деле рискуют люди, которые живут или работают с лицом, которое долго кашляет, но не обследуется и не лечится.

При этом многие взрослые уже инфицированы туберкулезом. Однако 90% из них никогда не заболеют из-за очень сильного природного противотуберкулезного иммунитет.

Туберкулез лучше лечить в стационаре: там есть условия для изоляции пациента. Кроме того, в уколах лекарства лучше усваиваются.

Опровержение: лучшее лечение туберкулеза - когда человек находится дома и ежедневно принимает лекарства под контролем медработника. В зависимости от состояния пациента и обстоятельств его жизни, он или сам может приходить в медучреждение, или ему приносят лекарства. Человек с туберкулезом, который правильно лечится, не нуждается в изоляции.

Почти все противотуберкулезные лекарства лучше принимать в таблетках. А инъекции при необходимости делают на пункте амбулаторного лечения.

Переполненые пациентами больницы создают условия для обмена возбудителями среди больных и грозят тем, что человек может обрести устойчивости к лечению.

Лечение туберкулеза длительное - от 6 до 20 месяцев. Пережить это сложное время помогают пребывания в привычном окружении, поддержка семьи и друзей, посильная работа и увлечение.

Однако есть случаи, когда больные туберкулезом нуждаются в стационарном лечении. В больницах, которые не перегружены, легче создать достойные и безопасные условия для пациентов.

Если человек заболел туберкулезом - это навсегда.

Опровержение: в основном даже тяжелые случаи туберкулеза хорошо лечатся. Сегодня в Украине являются бесплатными вся своевременная диагностика туберкулеза и медикаменты для лечения разных форм болезни. Но, если человек принимает лекарства с перерывами, или вообще отказывается от лечения, возбудитель становится тренированным к действию лекарств - приобретает устойчивость. Тогда лечение продлится дольше и менее эффективно.

Более того, такой человек распространяет на свое окружение устойчивые формы инфекции. Поэтому близкие люди подвергаются не просто риску болезни, а риску развития наиболее неблагоприятной ее формы.

Лечение туберкулеза имеет побочные эффекты. Лучше лечиться народными методами.

Опровержение: лечение действительно может приводить к побочным реакциям, но за тяжестью их невозможно сравнить с туберкулезом. Единственное, что сделало туберкулез излечимым - это специальные антибактериальные лекарства. Все народные методы борьбы с туберкулезом (собачий или барсучий жир, сушеные насекомые, травы и т. п) люди применяли во времена, когда не было сильных антибиотиков. Так пытались компенсировать дефицит необходимых для выздоровления белков, микро- и макроэлементов. Но в те времена туберкулез все равно был смертельным недугом. Поэтому выздороветь без специального лечения нельзя.

Вакцинация против туберкулеза плохо переносится - место инъекции часто долго не заживает. К тому же, зачем она, если вакцинированные люди все равно болеют?

Опровержение: осложнения от вакцинации против туберкулеза (БЦЖ) случаются менее чем в 1% случаев. И большинство из этих осложнений не требует лечения. Нагноение и образование корочки, что немного кровит - нормальная реакция, которая может длиться до 6 месяцев и обеспечивает образование крепкого иммунитета.

Однако вакцинация не может полностью защитить от заражения и заболевания, а лишь снижает риск туберкулеза. Но именно благодаря вакцине дети сейчас болеют туберкулезом очень редко. В них практически нет тяжелых случаев туберкулеза, от которых раньше умирали или получали непоправимые последствия для здоровья.

Читайте также: