Можно ли попасть в хоспис с вич

Обновлено: 24.04.2024

ВИЧ пока нельзя вылечить, но можно значительно продлить жизнь с помощью антиретровирусной терапии, которая снижает вирусную нагрузку на организм и риск передачи инфекции. Рассказываем, что становится возможным благодаря антиретровирусной терапии и какие ограничения, к сожалению, остаются.

👶 Заводить детей

Можно. Если женщина, живущая с ВИЧ, проходит антиретровирусную терапию, риск, что вирус передастся плоду, — всего 1%.

Всех детей пациенток с ВИЧ ставят на учет в региональных центрах профилактики и борьбы с ВИЧ и ее терминальной стадией. В первые 18 месяцев детям нужно сдать несколько анализов. В первые 2 дня после рождения, в 1 и в 4 месяца берут кровь для ПЦР-теста на ВИЧ. Первый анализ с большой вероятностью будет положительным, и это нормально. После третьего анализа нужно приехать в центр на осмотр врача, он может назначить дополнительные исследования.

С 1 до 2 лет ребенка ждет три анализа на антитела к ВИЧ: в год и повторно через месяц, а потом — в 1,5 года. Если из всех анализов минимум два будут отрицательными, малыша снимут с учета

🤱 Кормить грудью

Нельзя. Грудное вскармливание увеличивает риск передать заболевание ребенку, даже если мама проходит антиретровирусную терапию и в анализах крови на вирусную нагрузку вирус не определяется.

Центры по контролю и профилактике заболеваний США рекомендуют женщинам, живущим с ВИЧ, воздержаться от грудного вскармливания. Грудное молоко можно заменить молочной смесью

💉 Вакцинироваться

Можно, но после консультации с врачом. Вакцинация — эффективный способ защиты от инфекций. Людям с ВИЧ прививки особенно необходимы, так как вирус поражает иммунную систему, из-за чего она не может полноценно бороться с бактериями и вирусами.

Перед вакцинацией важно проконсультироваться с лечащим врачом. Дело в том, что людям, живущим с ВИЧ, противопоказаны некоторые живые вакцины либо их можно вводить, только когда количество клеток CD4 превышает 200 штук на миллилитр крови. Если клеток меньше, вакцинацию следует отложить.

Вне зависимости от количества CD4-клеток люди с ВИЧ входят в группу риска развития осложнений на фоне COVID-19 . Вакцина против коронавирусной инфекции для пациентов с вирусом иммунодефицита безопасна и снижает риск тяжелого течения болезни

🍾 Пить алкоголь

Нельзя. Постоянное воздействие больших доз алкоголя ухудшает работу иммунной системы даже у здоровых людей. Исследования показали, что у людей с ВИЧ, которые регулярно употребляют алкоголь, вирусная нагрузка больше, а общее количество клеток CD4, которые помогают бороться с инфекциями и вирусами, ниже.

Кроме того, алкоголь — это депрессант и он может усугубить психологическое состояние человека, живущего с ВИЧ, например усилить тревогу

🔩 Делать пирсинг, тату и ходить к косметологу

Можно. Ничего из этого не противопоказано людям, живущим с ВИЧ. Но тату, пирсинг и инвазивные косметологические процедуры, например уколы ботокса, повышают риск проникновения инфекций через поврежденную кожу. Особо опасны оппортунистические инфекции, которые развиваются только при выраженном снижении иммунитета.

Риск заражения снижается у людей, проходящих антиретровирусную терапию, с уровнем клеток CD4 от 350 штук на миллилитр крови. Кроме того, стоит выбирать добросовестных мастеров, которые используют одноразовые иглы, стерилизуют инструменты и дезинфицируют рабочее место после каждого клиента.

Никаким мастерам или медицинским специалистам, кроме лечащего врача из центра по лечению терминальной стадии ВИЧ, человек сообщать о диагнозе не обязан

🩸 Быть донором

Нельзя. ВИЧ — противопоказание для донорства крови и органов в России. По закону донор обязан сообщить медицинскому работнику о перенесенных инфекционных заболеваниях или контакте с людьми с инфекционными заболеваниями.

А вот в некоторых других странах человек, живущий с ВИЧ, может стать донором органов для пациента с аналогичным диагнозом. Например, в 2019 году в США впервые пересадили почку от одного человека с ВИЧ другому

👩‍⚕️ Работать врачом или медсестрой

Можно. Человек с ВИЧ не обязан сообщать о своем статусе будущему или нынешнему работодателю, но есть исключения. Перед приемом на новую работу и на периодических медосмотрах врачи, средний и младший медицинский персонал, судебно-медицинские эксперты, а также сотрудники научно-исследовательских центров и производств по изготовлению иммунобиологических препаратов и ряд других специалистов должны проходить проверку на ВИЧ.

При этом, если тест будет положительным, человеку должны предложить позицию, где риск передачи заболевания исключен. Во всех остальных случаях ограничение в работе из-за положительного ВИЧ-статуса незаконно

🌻 Как быть здоровым⁠⁠⁠⁠

Рассказываем в нашей бесплатной рассылке дважды в месяц. Это письма о том, как не переплачивать, правильно общаться с врачами и обходить стороной мошенников


Photo: Erik Mclean / Unsplash

Врачи, соцработники, эксперты по паллиативу – о настоящем и будущем паллиативной помощи для ВИЧ-положительных пациентов в России


Photo: Erik Mclean / Unsplash

Согласно законодательству РФ, ВИЧ-положительный статус человека не может быть препятствием к получению паллиативной медицинской помощи. Мы попытались разобраться, почему препятствия все-таки возникают, с какого момента ВИЧ-положительный человек нуждается в паллиативе и как действовать, чтобы получить помощь. Сокращенная версия статьи опубликована на сайте медиа-проекта "СПИД.ЦЕНТР".

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000-м году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

ВИЧ в России: что происходит?

Основной причиной смерти ВИЧ-инфицированных остается туберкулез. Существуют так называемые ВИЧ-ассоциированные виды онкологии.

У ВИЧ-положительных пациентов в 500 раз чаще диагностируют саркому Капоши, в 12 раз чаще встречаются неходжкинские лимфомы, а риск возникновения рака шейки матки увеличивается в 3 раза, чем у людей в общей популяции.

В 2017 году ВИЧ-инфекция была причиной более половины всех смертей от инфекционных болезней (57,2 %). До 80% людей на стадиях СПИДа страдают от невыносимой боли, и далеко не все из них получают сильнодействующие обезболивающие. ВИЧ не излечим – по пальцам одной руки можно сосчитать известные в мире случаи полного излечения от вируса иммунодефицита человека, масштабировать этот опыт пока не удалось никому. По закону, да и просто по логике вещей, таким людям положена паллиативная помощь: обезболивание, уход, снятие тягостных симптомов, психологическая и социальная поддержка. Но в большинстве случаев они ее не получают. В Москве, например, в 2018 году от СПИДа умерли 722 человека и только 11 из них обратились в Центр паллиативной помощи. Что не работает?

ВИЧ, СПИД – это же не лечится, правда?


Мария Лапина. Фото: фонд "Гуманитарное действие"

В России только по официальным данным антиретровирусную терапию получают 443 000 ВИЧ-положительных людей – меньше половины от тех, кто в ней нуждается. А как говорят специалисты, отказ от АРВТ при ВИЧ-положительном статусе – это путь в хоспис.

ВИЧ – медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Инфекция поражает иммунные клетки, которые распознают вирусы и инфекции и борются с ними, так называемые CD4 или Т-лимфоциты, в результате человек становится не способен противостоять как легким (ОРВИ, грипп), так и серьезным заболеваниям (гепатит, туберкулез).

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – единственный метод сдерживания ВИЧ-инфекции, эффективность которого доказана. Это комбинация нескольких препаратов, которые препятствуют размножению ВИЧ и таким образом снижают вирусную нагрузку на организм. Количество иммунных клеток (CD4 или T-клеток) в организме, напротив, при терапии увеличивается. АРВТ работает, если точно соблюдать все правила приема лекарств.

Вирусная нагрузка – количество вирусных частиц в 1 мл крови, это показатель тяжести поражения организма вирусом иммунодефицита человека. При неопределяемом уровне вирусной нагрузки (менее 20 копий/мкл) ВИЧ-положительный человек перестает быть разносчиком вируса, даже при половом контакте.

Дискордантные пары - пара, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй — ВИЧ-отрицательный. В таких парах возможно рождение здоровых детей, если ВИЧ-положительный партнер правильно и последовательно принимает АРВТ. По разным оценкам, от 30 % до 50 % ВИЧ-положительных людей живут с ВИЧ-отрицательным партнером.

А разве паллиатив – это не про онкологических пациентов?

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется, в первую очередь, с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо – значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть лечение сочетается с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема. Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет, речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развивается некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния - болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательной системы и т.д. Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п.10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции – не повод отказать в помощи.

Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.

Препятствие первое: стигма


Пациент ест мороженное в одном из московских хосписов. Фото: Екатерина Солянова / Из архива фонда "Вера"

На самом деле, ВИЧ – не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации – только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменная жидкость), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ – сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцов для инъекций, оборудования для пирсинга и нанесения татуировок, а также передача от матери к ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью).

ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия – в том числе, бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату. Бывает, что диагноз подтверждается не сразу, а после обследования, в этом случае всем, кто контактировал с больным, обязательно дают профилактический курс против туберкулеза, в помещении проводится дезинфекция.

В мире давно разработаны инструкции и протоколы на самые разные случаи. Например, если пациенту с ВИЧ проводятся операцию, то медицинские инструменты не передаются медиками из рук в руки, а кладутся на специальный столик, чтобы избежать случайных порезов.


Американка Нина Мартинез - первый в мире ВИЧ-положительный донор почки / CBS Evening News video

В обычных условиях, в паллиативных отделениях врачи и медсестры моют больных и проводят другие манипуляции в стерильных перчатках, помещение периодически обеззараживается, так что сложно представить, как можно заразиться ВИЧ в хосписе.

Препятствие второе: а куда идти?

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому что не знают, что имеют на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, либо в стационаре.


Первый московский хоспис / Wikipedia / CC BY 4.0

Специально отведенное паллиативное отделение для ВИЧ-инфицированных с 2002 года работает в Санкт-Петербурге, в большинстве регионов о таком даже не слышали.


Нюта Федермессер. Фото: Георгий Кардава / Фонд помощи хосписам "Вера"

По ее оценкам сегодня в России паллиативную помощь получают не более 20% тех, кто в ней нуждается. И это положение дел только предстоит изменить.

Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?

Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция – частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и т.д.), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В.В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, и препарат следует отменить.


С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное, чтоб подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать, и что употребление опиоидов даже не наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это – уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все эти лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.


Препятствие четвертое: сами пациенты

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.


А что делать с пациентами без документов?

В России получение паллиативной помощи затруднено, прежде всего, для заключенных и для людей без регистрации – говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.


Ничего нового: система начинает работать, когда государство и некоммерческие организации взаимодействуют.

Мой родственник с ВИЧ умирает. Что нужно делать?

Как и где получить паллиативную помощь сейчас? Если человек не обращался в Центр СПИДа и не стоит на учете, нужно это сделать. Контакты центров СПИДа в различных субъектах Российской федерации можно найти здесь. Там же есть список некоммерческих организаций, которые занимаются проблемой ВИЧ и СПИДа. На официальном сайте Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИД есть карта центров СПИДа по всей России.

Для постановки на учет в Центр СПИДа нужны копии следующих документов:

- справки о наличии ВИЧ (если такая уже есть).

Справка с работы – не нужна. Обычно требуется постоянная регистрация в данном регионе, в отдельных случаях может быть достаточно временной - детали лучше узнать по телефону непосредственно в территориальном Центре СПИДа.

Решение о том, что человеку необходима паллиативная помощь, принимает врачебная комиссия медицинской организации, к которой он прикреплен. Если у него онкологическое заболевание, и это подтверждено, то есть поставлен гистологически верифицированный диагноз (то есть врачи провели биопсию, исследовали ткани человека, - и заключили: да, это рак), достаточно заключения врача-онколога. При наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания направление для получения паллиативной помощи может дать и врач-терапевт или врач общей практики. Направление на госпитализацию в стационар (при наличии гистологически верифицированного диагноза) также может дать врач кабинета паллиативной помощи (если такой есть в вашей медицинской организации) или врач выездной паллиативной службы.

В случае, если человек не может сам доехать до поликлиники, такое заключение возможно получить на дому – для этого надо обратиться в поликлинику, к которой вы прикреплены, и вызвать врача либо врачебную комиссию. Подробнее о том, как получить паллиативную помощь, читайте по ссылке.

В Москве паллиативную помощь ВИЧ-положительным пациентам оказывают в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи ДЗМ, объединяющем 8 хосписов и выездную службу. Обратите внимание, что в столице работает бесплатная транспортировка пациентов в хосписы. Тяжелобольных пациентов с ВИЧ-инфекцией также госпитализируют в отделение интенсивной терапии 2-й Инфекционной больницы на Соколиной горе.

В регионах узнать, какие учреждения оказывают паллиативную помощь, можно в территориальном Центре СПИДа.

Если у вас останутся вопросы, можно обратиться:

В Москве:

  • в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи: 8 (499) 940-19-48;
  • на горячую линию Департамента здравоохранения Москвы по вопросам ВИЧ/СПИД: 8 (495) 366-62-38.

Во всех регионах:

Нужно знать, что человек с ВИЧ-инфекцией имеет право на получение паллиативной помощи на основе:

С этими документами должны быть знакомы как пациенты и их родные, так и медики.

Для повышения осведомленности медперсонала о ведении пациентов с ВИЧ и СПИД существуют:

О том, есть ли обучение в вашем регионе, можно узнать через Центр СПИДа и некоммерческие организации, занимающиеся проблемами ВИЧ.

Текст подготовила Валерия Михайлова, с участием Дианы Карлинер

Хоспис – это бесплатное медико-социальное учреждение, финансируемое из средств бюджета субъекта Российской Федерации; имеющее лицензию на медицинскую деятельность и работу с опиоидными анальгетиками; учреждение, где обеспечивают уход и оказывают медицинскую, в том числе обезболивающую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь неизлечимым больным, а также их семьям как в период болезни, так и после утраты близкого человека.

Хоспис подходит только для последних дней жизни?

Хоспис работает с неизлечимо больными пациентами, каждый из которых находится в индивидуальной ситуации: кто-то живет с диагнозом много лет, а кто-то умирает очень быстро. Иные пациенты выписываются из хосписа домой после того, как им подобрана симптоматическая терапия, в том числе обезболивание, и оказан необходимый уход.

Но главное — в хосписе не умирают, в хосписе живут.

Сколько времени можно оставаться в хосписе?

Пациент может оставаться в хосписе столько, сколько требуют медицинские показания или социальная передышка для родственников.

С какими диагнозами принимают в хоспис?

Паллиативная помощь, в том числе и в хосписе должна оказываться пациентам с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и состояниями, среди которых выделяют следующие основные группы:

Вместе с тем, в настоящее время в подавляющем большинстве регионов России при большом дефиците стационарных коек и небольшом количестве выездных патронажных служб, паллиативную помощь получают неизлечимые онкологические пациенты, как наиболее остронуждающаяся категория среди взрослого населения.

Как попасть в хоспис?

Если у человека злокачественное новообразование, направление в медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь в амбулаторных условиях, можно получить:

  • при наличии гистологически верифицированного диагноза у врача-онколога
  • при наличии заключения врача-онколога об инкурабельности заболевания и необходимости проведения симптоматического и обезболивающего лечения у участкового врача-терапевта и врача общей практики (семейные врачи).

В стационарных условиях:

при наличии гистологически верифицированного диагноза:

  • у врача по паллиативной помощи кабинетов паллиативной медицинской помощи,
  • у выездных патронажных служб паллиативной помощи, хосписов, отделений паллиативной медицинской помощи,
  • у врача-онколога

при наличии заключения врача-онколога об инкурабельности заболевания и необходимости проведения симптоматического и обезболивающего лечения у участкового врача-терапевта и врача общей практики (семейные врачи).

При отсутствии гистологически верифицированного диагноза, направление осуществляется по решению врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение больного.

При иных заболеваниях направление можно получить в результате решения врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение пациента.


По каким критериям направляют в хоспис?

Говоря простым языком, в хоспис направляют пациентов, если:

  • выраженный болевой синдром в терминальной стадии заболевания, не поддающийся лечению в амбулаторных условиях, в том числе на дому;
  • нарастание тяжелых проявлений заболеваний, не поддающихся лечению в амбулаторных условиях, в том числе на дому, требующих симптоматического лечения под наблюдением врача в стационарных условиях;
  • необходимость подбора схемы терапии для продолжения лечения на дому;
  • отсутствие условий для проведения симптоматического лечения и ухода в амбулаторных условиях, в том числе на дому.

Какие документы необходимы для постановки на учет?

  • копия паспорта,
  • копия полиса ОМС (по потребности),
  • направление (форма 057-у),
  • последняя выписка из стационара с диагнозом, результатами обследований и анализов или выписка из амбулаторной карты,
  • заключение врачебной комиссии (ВК) (кроме онкологических пациентов в IV стадии с гистологической верификацией),
  • заключение онколога в случае наличия подтвержденного онкологического диагноза IV стадии при наличии гистологической верификации.

Какую помощь оказывают в хосписах?

  • Подбор или коррекция схемы обезболивания.
  • Помощь в избавлении от симптомов заболевания: одышка, тошнота, отеки и пр.
  • Помощь при затруднении выделительных функций (затрудненное мочеиспускание, дефекация).
  • Обучение уходу за пациентом.
  • Психотерапевтическая поддержка.
  • Консультация по социальным вопросам.

Какую помощь не оказывают в хосписах?

  • Не проводят:
    • химио- и лучевую терапию;
    • дополнительную диагностику;
    • хирургические операции;
    • специализированное лечение;
    • реабилитационные мероприятия.
    • инфекционные заболевания;
    • психические заболевания;
    • но должны принимать пациентов с деменцией, кожными нарушениями и с психиатрическими диагнозами вне обострения.

    Все услуги в хосписе должны предоставляться бесплатно.

    Что нужно взять с собой при госпитализации в хоспис?

    • Одежду для прогулок.
    • Удобную обувь с задником.
    • Личные средства гигиены (зубную щетку, мочалку, щетку для волос, бритву).
    • Мобильный телефон и зарядное устройство к нему.
    • Любые вещи и предметы, с которыми комфортно и уютно на новом месте (любимый халат, плед, тапочки, пижама, цветы, фотографии, диски с любимой музыкой).

    В московских государственных хосписах:

    • разрешено круглосуточное посещение,
    • родственники и близкие могут оставаться на ночь,
    • можно (а иногда и нужно) приходить с детьми любого возраста и домашними животными.


    Как получить помощь выездной службы хосписа?

    Большая часть пациентов хосписа – это пациенты, к которым приезжают на дом. Врачи и медсестры делают то же, что и в стационаре – помогают с обезболиванием и тягостными симптомами, помогают с уходом и обучают близких пациента необходимым навыкам, консультируют по вопросам получения социальной помощи. Московские хосписы также готовы позвать волонтеров для помощи по дому.

    Чтобы получить помощь от хосписа дома, нужно, чтобы лечащий врача дал рекомендацию о необходимости получения паллиативной помощи, и потом встать на учет в ваш районный или городской хоспис. К сожалению, мы не знаем, как это устроено во всех хосписах нашей большой страны. Обычно нужно прийти в хоспис со всеми необходимыми документами и обратиться в регистратуру. Мы советуем заранее звонить в хосписы для уточнения процедуры.

    Документы, необходимые для постановки на учет:

    • Копия паспорта с регистрацией в городе обращения.
    • Заключение врачебной комиссии (кроме онкологических пациентов при наличии гистологической верификации). В заключении должна содержаться рекомендация о необходимости получения паллиативной помощи.
    • Заключение онколога (для пациентов со злокачественными образованиями при наличии гистологической верификации).

    Нет ограничений по срокам оказания паллиативной помощи патронажной службой. Посещать на дому могут врачи, медсестры, социальные работники и волонтеры.

    Что делать, если у меня в городе нет хосписа?

    Паллиативная помощь может оказываться не только в хосписе, но и в отделении паллиативной помощи в больнице, доме/отделении сестринского ухода, кабинете паллиативной помощи в поликлинике. Узнайте у своего лечащего врача варианты получения паллиативной помощи.

    Что еще?

    За помощь в создании материала редакция благодарит Людмилу Кочеткову и Ольгу Осетрову.

    Также читайте ответы на самые часто задаваемые вопросы о паллиативной помощи: для пациентов, для их родственников и для специалистов.

    Хоспис — это больница для людей, которых уже не вылечить.

    Обычно туда попадают с раком. Хосписы существуют, чтобы максимально облегчить неизлечимым больным страдания: подобрать обезболивание, снять интоксикацию, тошноту и другие симптомы.

    Мои родственники лежали в хосписе. Я часто приходил туда, общался с руководством и сотрудниками общественных организаций, которые там работали, поэтому знаю многое об устройстве хосписов изнутри.

    В статье расскажу, чем помогут в хосписе, в каком случае туда кладут бесплатно и сколько стоят платные услуги.

    Хосписы в общей системе медицинской помощи

    Медицинская помощь бывает четырех видов:

    1. Скорая.
    2. Медико-санитарная помощь. Это профилактические меры, услуги поликлиник, женских консультаций и родильных домов. Если человек планово лег в терапевтическое отделение, чтобы установить диагноз, поделать капельницы или уколы, это тоже будет медико-санитарная помощь.
    3. Специализированная, в том числе высокотехнологичная, помощь. Например, операции на сердце, химиотерапия в онкодиспансере.
    4. Паллиативная помощь — поддержка смертельно больных людей.

    Смертельно больного человека наша медицина может поддержать четырьмя способами.

    Круглосуточный доступ к медицинской помощи. В экстренных случаях к больному в любое время приезжает бригада скорой помощи, но неизлечимо больным людям она может помочь не всегда. У врачей скорой нет сильных наркотических обезболивающих. Максимум, что они могут, — сделать укол вашим же обезболивающим, если у вас есть сильный препарат.

    Когда моей маме ночью потребовалось обезболивание, а нужного наркотика не было, скорая помочь не смогла. Пришлось утром вызывать врача из поликлиники, потом ехать туда за рецептом, потом — в аптеку за препаратом. Так себе круглосуточный доступ получился.

    Выездные патронажные службы — это специальное медицинское обслуживание для неизлечимо больных людей на дому. Такие службы организует Минздрав или общественные организации. Специалисты выездной службы делают следующие процедуры:

    1. Обезболивают.
    2. Предотвращают и лечат пролежни.
    3. Меняют катетеры.
    4. Выдают направление в хоспис.

    Кабинеты паллиативной медицинской помощи. Там помогают следующими способами:

    1. Обследуют и наблюдают больных людей.
    2. Выписывают лекарства.
    3. Выдают направление в хоспис.
    4. Учат родственников ухаживать за больным человеком.

    Такие кабинеты работают в Москве, но в Омске их нет. У нас неизлечимо больных пациентов просто обслуживают в поликлиниках, как и всех остальных: можно привести человека на прием к терапевту или узкому специалисту, можно вызвать врача на дом. Но это будет обычный врач, а не специалист по паллиативу.

    Помощь в больнице. Это и есть хосписы или паллиативные отделения. Обычно это государственные учреждения, хотя бывают хосписы и при благотворительных организациях.

    Поскольку первые три варианта паллиативной помощи для взрослых в Омске практически не работают, больничные отделения у нас остаются единственным вариантом для неизлечимо больных людей.

    Хоспис и паллиативное отделение

    Если больница многопрофильная и в том числе в ней создано отделение для смертельно больных людей, оно формально не считается хосписом — это будет паллиативное отделение. Там родственникам не разрешат пожить вместе с пациентом или приходить в любое время. Сложно будет согласовать досуговые мероприятия для пациентов: если в этой же больнице проводят операции, посторонние могут занести инфекцию. Точно не получится организовать для пациентов паллиативного отделения какой-то праздник.

    В Омской области нет хосписа в строгом смысле этого слова. Омичи называют хосписом главное областное паллиативное отделение при городской больнице № 17. В статье для краткости я тоже буду называть это место омским хосписом.

    ГБ № 17, при которой работает омский хоспис. Раньше это был настоящий хоспис: отдельное здание построили немцы, потом его передали городу. Позже персонал сократили, хоспис переехал в другое здание и превратился в паллиативное отделение

    Дополнительно в нашей области работают четыре паллиативных отделения поменьше. Там от 10 до 40 мест. Условия разные. Например, в отделении при ГБ № 9 — разруха и осыпающаяся штукатурка. Эти заведения в статье я буду называть медико-социальными отделениями.

    В других городах ситуация с паллиативной помощью разная. Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. Показательный детский хоспис работает в Казани. Детский и взрослый хосписы там финансирует благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой.

    Детские хосписы вообще развиты лучше, поскольку им охотнее помогают благотворительные фонды. Это долгая паллиативная помощь: дети с неизлечимыми заболеваниями живут дольше, чем пациенты взрослых хосписов. Среди детей меньше раковых заболеваний, а больше других болезней, от которых умирают не так скоро.

    В чем смысл хосписа

    В хосписе для неизлечимо больного пациента делают три вещи.

    Подбирают обезболивание. Это основная причина, чтобы лечь в хоспис. В обычной больнице сильные анальгетики-опиоиды регулярно давать не будут, а в хосписе порекомендуют препарат, дозу и после выписки дадут небольшой запас с собой. Его хватит, пока в поликлинике не выпишут следующую партию. В аптеке большинство таких препаратов вообще нельзя купить.

    Снимают интоксикацию. Она возникает, например, если у человека распад опухоли. Из-за этого могут появиться воспаления во рту, на коже. Чтобы стало лучше, в хосписе ставят капельницы с составом, который убирает интоксикацию. Если пациенту больно есть, могут влить питательный раствор через вену.

    Снимают другие тяжелые симптомы. Например, тошноту, судороги, запор, сонливость, апноэ — остановку дыхания. Это называется адъювантной терапией. Такие симптомы могут появиться в том числе из-за обезболивающих, которые применяют, чтобы снять основную боль.

    Терапевт из поликлиники тоже должен обезболивать и снимать другие симптомы, но он не специалист по паллиативной медицине. В хосписе это сделают лучше, плюс там могут наблюдать за пациентом постоянно, поддерживать его витаминами или железом, если у него низкий гемоглобин, делать массаж.

    Трамадол — психотропный опиоидный анальгетик, но это еще относительно легкий препарат. Его продают в аптеках. Таргин мощнее. На трамадол любой терапевт относительно легко пишет рецепт, таргин получить сложнее

    Морфин — самое сильное обезболивающее. Его назначают, когда уже и таргин не помогает. Бывает в ампулах

    Важно понять вот что. Хоспис — это не место, куда человека сдают умирать. Неправильно задумываться о нем, только когда ситуация уже крайне запущена и человек начал кричать от боли. Но и в таких случаях в хосписе тоже помогут — хотя бы снимут боль.

    В хоспис имеет смысл ложиться в процессе болезни, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. Хосписы рассчитаны в том числе и на то, что человек умрет там, но не обязательно лежать в больнице до смерти.

    Наш опыт. Из моих родственников в хосписе в разное время лежали дядя и мама. Не могу сказать, что хоспис им заметно помог, но это только наш опыт. При тяжелых формах рака состояние и не должно улучшаться. Дяде в хосписе просто не было лучше, а маме стало заметно хуже. Зато после возвращения домой ее состояние улучшилось. Почему так получилось, никто не разбирался.

    Единственным очевидным результатом посещения хосписа стало то, что там маме назначили обезболивающие лекарства и дали немного с собой. После этого врачи из поликлиники уже знали, что именно ей выписывать.

    Чтобы добиться от хосписа помощи в оформлении инвалидности, обратитесь к заведующему отделением. Он наверняка сначала будет отказываться, но попытайтесь облегчить его задачу. Если самому побегать по инстанциям за сотрудников больницы, подключить общественные организации, то шансы пройти переосвидетельствование во время пребывания в хосписе возрастают.

    О том, что хоспис может помочь оформить инвалидность, я узнал только перед выпиской мамы. Поэтому оформлял инвалидность сам обычным способом, без помощи хосписа.

    Как лечь в хоспис

    Неизлечимое заболевание, с которым ложатся в хоспис, — это чаще всего рак. Еще взрослые люди лежат в хосписах с сердечно-сосудистыми заболеваниями, например после инсульта. Третий по частоте смертельный диагноз — ВИЧ. Бывают и другие неизлечимые состояния: травмы, в том числе после аварии, циррозы, инвалидность с детства с ДЦП, рассеянный склероз.

    В омский хоспис берут только с раком, а в медико-социальные отделения — с остальными болезнями, от которых умирают медленнее. Их пациенты болеют годами и лежат то дома, то в больнице. Такое разделение труда между главным хосписом и другими паллиативными отделениями сложилось именно в Омской области — в другом регионе будут свои особенности.

    В медико-социальные отделения, скорее всего, не возьмут людей, страдающих психическими расстройствами. В омский хоспис примут любого пациента. Главное, чтобы был рак. Даже если из-за опухоли произошли изменения в психике. Возможно, человек будет лежать и орать, мешать другим пациентам, но от него не откажутся.

    Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится.

    Если человек не обращался в онкодиспансер, а рак диагностировали в другом месте, направление в хоспис могут дать в поликлинике по месту жительства. Можно вообще не иметь направления. Главное, чтобы у пациента была выписка с онкологическим диагнозом.

    1. Позвонить или приехать в хоспис. Взять с собой направление или последнюю выписку, где диагностирован рак. В омском хосписе вас направят непосредственно к заведующей отделением.
    2. Пациента поставят в очередь. Не факт, что получится лечь сразу: все зависит от свободных мест. Палаты делятся на женские и мужские. Мужчину могут заставить ждать, а женщину положить сразу, или наоборот. В омском хосписе 40 мест на всю область, поэтому очередь может идти несколько недель. В нашем случае место освободилось через день. Заведующая знала, кто и когда выписывается, и сразу нас сориентировала.
    3. Когда место появится, вам позвонят и назначат день поступления.

    В день поступления нужно взять с собой:

    1. Последнюю выписку, где диагностирован рак.
    2. Паспорт пациента.
    3. Его страховой полис.

    Если человек не ходит, его сразу поднимут в отделение на каталке, а оформлять документы будут с родственником. Тут не как в скорой: все предварительные анализы у пациента возьмут уже в палате. Ждать в приемном отделении ему не придется. Поэтому единственная проблема — доставить человека в хоспис и потом забрать домой, если он не встает и не ходит. Об этом я уже написал в Т—Ж отдельную большую статью.

    В медико-социальные отделения попадают так же, только основной диагноз будет другим. Пациенты медико-социальных отделений живут дольше, поэтому очередь туда по сравнению с хосписом огромная.

    Сколько стоит хоспис

    Философия паллиативной помощи предполагает, что за смерть платить нельзя. Поэтому услуги хосписа теоретически бесплатны всегда. Но в реальности так не получается.

    В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.

    Читайте также: