Муж умер от туберкулеза и вич

Обновлено: 28.03.2024

На столе в зале Дома Ферганы разложены ткань, фломастеры и разноцветные квадратные лоскутки. На каждом из них нарисованы картины из множества точек: от 500 до 1000. Одна точка на лоскуте — один человек, умерший от туберкулеза. На одном из лоскутов — письмо Антона Чехова: буквально за неделю до своей смерти он рассказывал, как хорошо себя чувствует. Белые лоскуты — это умершие от туберкулеза, красные — от ВИЧ и туберкулеза, голубые — дети. Всего должно быть ровно 1 600 000 точек. Любой может подойти и нарисовать что-то свое. После отдельные куски сошьют в единое полотно памяти — квилт. Ткань для этого собирали по всей России и не только: чемпионка мира по танцам на коляске Александра Бердник отдала на это дело свое платье с выступления; через друзей активистке Ксении Щениной передали ткань из Университета Умео, где изучают туберкулез.

До вчерашнего понедельника в мире не существовало дня памяти умерших от туберкулеза. Теперь есть. В отличие от ВИЧ-инфекции, туберкулезу и его жертвам уделяют на порядок меньше внимания. Мировой ВИЧ-активизм, зародившийся в США в 80-е, во многом начинался как раз с памяти о тех, кого не стало. И до сих пор в Штатах существует публичная память о погибших во время эпидемии СПИДа, а переживших ее воспринимают как героев. Именно день памяти умерших от СПИДа подтолкнул активистку Ксению Щенину организовать такой же день для погибших от туберкулеза.


Лоскут в память об умерших от туберкулеза. Фото: Алина Пинчук.

Ксения пережила запущенную форму туберкулеза, когда ей было двадцать: два года в больницах, две операции, лишилась ребра. Так как болезнь выявили достаточно поздно, лечение проходило очень тяжело — ей приходилось пить по двенадцать таблеток в день, но это не помогло — распад легких прекратился только после операций. Поправившись, она начала вести ВКонтакте группу о туберкулезе: консультировала, оказывала посильную помощь. Сейчас Щенина — член правления европейской сети TBpeople и создатель проекта Tbmemorial.

В память об умершей подруге

Для Ксении 14 октября — важная дата. Ровно года назад умерла ее подруга Наташа Троценко, которая лечилась от туберкулеза с высокой лекарственной устойчивостью. Она жила в Благовещенске и в сети поддерживала людей с такой же тяжелой формой болезни, как и у нее: подбадривала их, чтобы не бросали лечение. Последние пять лет она не встречалась лично ни с кем из друзей — боялась заразить, только мама периодически навещала ее в больнице.

Ненаписанный портрет

Соседа звали Марик, ему был 41 год, и на тот момент он жил в больницах уже 12 лет. Марик был первым человеком в больнице, кто смог рассмешить Полину, когда ее привезли в тяжелом состоянии. Ее родители тогда пытались сделать больничный интерьер более домашним: привезли коврик, чайник, кружку и так далее.


Ксения Щенина (в центре) сшивает лоскуты в единое полотно памяти. Фото: Алина Пинчук.

Так как Марик скрывал свою болезнь, Полине с трудом удалось уговорить его участвовать в проекте. И вот когда холст для портрета Марика уже был готов, они сильно поссорились из-за нападения на журналистов Charlie Hebdo, которые рисовали карикатуры на ислам и пророка Мухаммеда: в результате нападения боевиков погибли 12 человек.

В 2016 году на открывшуюся выставку художницы Марик все же пришел, 24 марта, в день борьбы с туберкулезом. А 14 июля его не стало. И спустя три года после их договоренности Полина начала рисовать портрет Марика по сделанной еще в больнице фотографии.


Полина Синяткина пишет портрет Марика. Фото из соцсетей художницы.

Бедаквилин — первый принципиально новый препарат для лечения туберкулеза за последние 40 лет. По словам Щениной, всего у 11 % болеющих в мире есть доступ к этому препарату, и многие мечтают его получить. Но с ним есть проблема — его американское происхождение. Загвоздка в том, что параллельно с ним появился еще один препарат, уже российский, который, конечно же, стали активно продвигать.

Память онлайн

Вскоре после смерти Наташи Троценко Ксения решила опубликовать историю подруги, потому что никто не знал, что девушки не стало. Из этой идеи появился сайт TBmemorial, на котором сейчас десять историй, рассказанных родственниками и друзьями умерших.

по теме


Лечение

"Дышите — не дышите": Что нужно знать о туберкулезе?

Одна из героинь — 16-летняя Лиза Романова. Про нее вспоминает подруга Равиля: их выпустили на один день из больницы погулять. Равиля называет этот день волшебным — они вместе пошли в театр, а потом гуляли и строили планы на будущее после выписки.

Лиза умерла в 2017 году, уже после выписки из больницы, в которой она пережила интенсивную фазу заболевания, но умерла в фазе продолжения (она считается поддерживающей).

Вскоре на сайте появится раздел, посвященный дню памяти, и виртуальный музей. В нем планируется опубликовать квилт в высоком разрешении, чтобы каждый лоскут можно было рассмотреть в деталях. В планах сделать еще один проект: сферические панорамы комнат людей, которые умерли от туберкулеза.

Клеймо туберкулеза

По ее словам, бывают ситуации, когда людей вынуждают уволиться с работы, создавая невыносимые условия труда. Хотя по закону и запрещено разглашать медицинскую тайну, врачи должны проводить работу с эпидемическими очагами. Поэтому если какой-то сотрудник не выходил на работу некоторое время, а потом врачи всем предложили провериться на туберкулез, все становится очевидно.


Лоскуты в память об умерших от туберкулеза. Фото: Алина Пинчук.

Ксения вспоминает историю фельдшера в одном поселке. К женщине буквально все ходили лечиться, но когда она заболела туберкулезом, с ней перестали здороваться на улице, начали обходить стороной, продукты не продавали. Еще один пример: в Хабаровске у медсестры дочка ходила в кружок по танцам. После того, как одна из мам узнала, что медсестра работает в туберкулезном диспансере, она подговорила своего ребенка, чтобы никто с девочкой не общался. Итог — медсестра была вынуждена забрать дочку с танцев.

Российские реалии

В СССР практически удалось победить туберкулез с помощью вакцинации населения и ежегодного обследования. Потребности в стационарах и врачах стало меньше, поэтому их количество начало сокращаться. Но настали 90-е: распад страны, экономический кризис, голод, депрессия, распространение инъекционных наркотиков. Заболеваемость резко возросла, а врачей и стационаров уже не хватало. Плюс беспорядочное лечение, неполноценное прохождение курса антибиотиков — так и получился нынешний всплеск устойчивого туберкулеза.

С мужем мы познакомились на детской площадке. У нас были двухлетние сыновья от первых браков. Его первая жена умерла от туберкулёза в 24 года, она употребляла наркотики. По всей видимости, у неё был ВИЧ.

Мы стали встречаться. Первое время предохранялись, перестали, когда стали жить вместе. Я работала менеджером, муж — бетонщиком на стройке. Замечали иногда вечерний подъём температуры, усталость, но всё это списывалось на работу. Ну, лимфоузлы увеличились, — значит, продуло.

В 2005 году после летнего отпуска на море муж вышел на работу. и в тот же вечер его состояние резко ухудшилось. Среди ночи вижу, что он не спит. Начал рассказывать, что на работе ЧП было, он переволновался. И тут же у меня на глазах закашлялся.

Я вижу, что у него вылетает кровь и ошмётки лёгких. Как курицу режешь. Стало понятно, что это что-то серьёзное и опасное.

Увезли мужа на скорой помощи. Связь с ним я потеряла на три дня. Стала обзванивать больницы и морги. Туберкулёзный диспансер у меня оказался последним в списке. До последнего мне не хотелось верить.

Для врачей было сюрпризом, что туберкулёз у него так быстро развивался. На флюорографии восьмимесячной давности лёгкие были в норме. А тут увидели многих очагов, лёгкие осыпались в труху. Оказалось, что всему виной ВИЧ. Без этого вируса на такое развитие туберкулёза понадобилось бы лет пять.

На следующий день я повела детей в больницу и сказала врачу буквально: "У нашего папы ВИЧ, проверьте нас, пожалуйста". Я помню ожидание результатов, это были очень нервные и тревожные несколько дней. Я сидела на кухне и дрожала.

За результатами я пошла без детей. Педиатр сказала, что у меня нашли ВИЧ, а я была в напряжении — а у детей? Мальчики не заразились, у меня немного отлегло от души и от сердца.

Конечно, мы не выясняли, кто кого заразил. Обвинять — это естественное, но не очень конструктивное желание. У нас была проблема, её надо было решать. Решением могло быть адекватное лечение. Задача была сохранить семью и продолжать дальше жить, чтобы воспитывать детей.

Когда люди сталкиваются с этой проблемой, возникает вопрос: а дальше что? Как лечиться, что с этим делать, как жить? В Краснодарском крае СПИД-центр помещался на пятом этаже старого корпуса больницы: несколько кабинетов. Людей с ВИЧ было не так уж и много. Около пяти тысяч человек в крае.

Не было очередей, были пустые коридоры. Врачи нас знали хорошо по именам. Мне сообщили и радостную новость: скоро будет лечение. Но сразу же лекарств не предлагали.

Мы выяснили, что у мужа осталось всего 70 клеток СД-4. Эти клетки отвечают за противостояние инфекциям. Ниже 200 — это уже фактически состояние СПИДа. У человека без ВИЧ иммунный статус — 700-1 200 клеток. 500 — это уже уровень настороженности, легко может присоединиться туберкулёз.

Раньше показателем для терапии было 250 клеток. Лечение было очень дорогим. При таком количестве клеток невысокая выживаемость, многие становились инвалидами. Это уже тот момент, когда человек может подхватывать опасные заболевания, например, туберкулёз.

В 2005 году произошёл большой переломный момент, когда после акции ВИЧ-положительных людей в Москве и Петербурге терапию пообещали всем. По ценам, которые я видела в брошюре из Дома книги, я понимала, что лечение ВИЧ-инфицированных очень дорогое. Тогда стоимость курса была для нас неподъёмной. Сейчас у меня это ассоциируется приблизительно с 20-30 тысячами на одного. Мы сразу поняли, что лечить двоих у нас не выйдет. Рассчитывали только на бесплатное лечение от государства.

В 2006 году пришла широкая раздача качественного лечения. Я считаю, что муж только благодаря этому выпрыгнул с того света. Я уверена, если бы он подождал ещё полгода, скорее всего, его бы не осталось в живых. Иммунитета у него фактически не было. Мой статус держался на уровне 350 клеток, но я понимала, что откладывать лечение опасно, хоть и чувствовала себя нормально.

Я стала собирать справки. Я говорила о том, что у меня двое детей, принесла справку из наркодиспансера, что я у них не состою на учёте. Говорила, что являюсь социально перспективным гражданином, был такой тогда термин.

Весь последующий год была борьба за жизнь. Муж смог вылечить туберкулёз и по ВИЧ начал получать терапию, иммунитет стал восстанавливаться. Ему дали вторую группу инвалидности. На стройку он не вернулся.

Потом клинические рекомендации менялись, цены на лечение снижались, появились российские дешёвые аналоги, бесплатная терапия. Появились подтверждённые исследования, что если люди долгое время принимают терапию, они фактически не заразны половым путём, вирус не причиняет вреда здоровью и не распространяется.

Муж умер в 51 год, мы прожили вместе 17 лет. Мои сыновья уже взрослые, они женились и разъехались. Захотелось сменить обстановку, потому что Краснодар у меня связан с тяжёлыми воспоминаниями.

Уже два года я живу в Калининграде, работаю в международной фирме и помогаю людям ВИЧ+, консультирую их и успокаиваю, помогаю подобрать терапию. Я считаю, что все, кто готов к лечению, должны его получать. Здорово, что сейчас есть такая возможность.

Истории калининградцев, которые живут счастливо вопреки диагнозу и помогают другим, можно почитать здесь.



Маргарита Логинова Фото: Вера Сальницкая

Почти все верно: с Новосиба я, тут живу, в фильме у Дудя снималась про ВИЧ. Что я эксперт — это, конечно, не совсем правда, потому что я не инфекционист, а журналист. Но я несколько лет пишу о проблемах эпидемии в медиа и социальных сетях, отец моего младшего ребенка Сергей Ульянов ВИЧ-положительный (а я ВИЧ-отрицательная, и это называется дискордантная пара), и мой уровень осведомленности немножко выше, чем у многих других людей.

Как жить, если муж или жена ВИЧ-положительны?

А давно ли мы вместе? А сколько лет у Сережи ВИЧ? А давно ли он на терапии? А есть ли у нее побочные эффекты? А как удалось родить ребенка без ВИЧ?

Я мало разбираюсь в антиретровирусной терапии (АРВТ), хоть и вижу ее на Сережиной полке каждый день, но точно знаю: чем раньше после постановки диагноза начинать АРВТ, тем лучше. А если принимать терапию приверженно, то есть регулярно и без пропусков, — скоро вирусная нагрузка в организме снизится до неопределяемой, и человек проживет так же долго, как если бы ВИЧ у него не было. И более того, сможет естественным образом зачать детей, не рискуя здоровьем партнера, и вообще все будет нормально.

Как вылечиться от ВИЧ?

Часто спрашивают о вакцине или о том, как совсем избавиться от ВИЧ.

Людям бывает трудно принять такую перспективу, как трудно бывает свыкнуться с любым другим хроническим заболеванием. Правда, диабет или гипертония стигматизированы не так сильно, никто не считает, что эти болезни — удел каких-то особенных, выкинутых из общества людей, а про ВИЧ так думают до сих пор.

Поэтому так трудно бывает принять новый статус: я же не употребляла наркотики, говорят мне девушки, я же не спал с кем попало никогда, говорят мне мужчины, за что мне это и почему? Я иногда прошу разрешения созвониться, потому что голосом достигнуть понимания бывает проще.

Если абонент не в моем городе, то я ищу для него общественную организацию или равного консультанта в регионе. К сожалению, ВИЧ-сервисные НКО есть не в каждом городе, и тогда я говорю, что можно звонить и писать мне — помогу чем смогу. Или перенаправляю на более осведомленных в конкретном запросе коллег.

Потому что это критически важно — не бросить человека одного.

Почему люди сегодня умирают от ВИЧ?

Люди чаще доходят до лечения, чем нет, но все это время мучаются вопросами: а если мне не дадут терапию (да, в некоторых регионах все еще начинают лечить не сразу), а как мне сказать о своем статусе партнеру, а будут ли у меня дети?

Я отвечаю, что все будет: нормальные любящие мужья и жены обязательно возьмут на себя труд разобраться, что к чему.

Те, кто по каким-то причинам тянет с началом АРВТ, рискуют здоровьем и жизнью. По работе я много времени провожу в чатах, где общаются между собой люди, более уязвимые к ВИЧ, и нередко помощи там ищут те, кто очень затянул с лечением.

Пару месяцев назад мне переслали фотографию мужчины, который выглядел как скелет. Фото напоминало портреты американских геев из того времени, когда ВИЧ не умели лечить и эффективную терапию еще не изобрели, поэтому парни умирали — от пневмонии, саркомы Капоши, туберкулеза и других ужасных осложнений, связанных с обрушившимся иммунитетом.

Так вот, на фотографии, присланной мне, был точь-в-точь один из тех мужчин, за которыми ухаживала Рут. Только это был не американский гей, а обычный сибирский парень, который по неизвестной причине не лечился. Больших трудов стоило подыскать ему больницу, которая взяла бы его к себе, чтобы он не умирал дома на руках у абсолютно не понимающих, что делать, родственников — без обезболивания и с разошедшимися от истощения швами после операции.

Парень вскоре умер, а я так и не узнала, почему так: он не лечился, потому что не верил в свой диагноз, или потому что мешала зависимость от наркотиков, или потому что не думал, что имеет право жить?

Как помочь ВИЧ-положительному родственнику или другу?

Тем, кто живет с ВИЧ, правда нужна помощь. Если у человека все более-менее хорошо в социальном и финансовом плане, то достаточно неосуждения . Достаточно вашего знания и уверенности в том, что человек с ВИЧ безопасен для вас в быту, что с ним можно здороваться за руку, есть из одной посуды, ходить вместе в кино. Поверьте, если вы в этом все еще сомневаетесь, от этого по-настоящему страдают миллионы россиян.

Представьте, каково ВИЧ-позитивным людям, которых так боятся?

Одна подписчица, незнакомая мне раньше, недавно написала, что смотрит мои сториз в инстаграме уже год и это ее поддерживает. Я сперва подумала, что, может, это поддержка в тяготах материнства (я не стесняюсь рассказывать и об этом тоже), но нет: у девушки ВИЧ+ статус, и мои посты и подкасты о людях с ВИЧ ей чем-то помогают жить. И сама она хотела бы помогать. Так у нас появился еще один надежный человек в команде. У нас много волонтеров, которые раздают визитки с горячим телефоном, доставляют терапию, помогают людям пройти тест на ВИЧ. Как тут не поверить в людей?

Я ненавижу быть говорящей головой, но меня все же частенько зовут рассказать о своем опыте и просят дать комментарии, и я не отказываюсь. Иногда кажется, что это все в пустоту, что это никому не важно и не интересно, но я хватаюсь за эти возможности все равно. Год назад я выступила так на красноярской TEDх , а недавно получила письмо:

Этот вклад скромный, а потому посильный для каждого из вас. Это просто, правда. Сдавайте анализ на ВИЧ или экспресс-тест хотя бы раз в год, пользуйтесь презервативами, не поддерживайте стигму к тем, кто живет со статусом, оформите пожертвование ВИЧ-сервисной НКО .

И главное — не бойтесь.

Жить со страхом тяжело, я знаю, я сама очень боялась. Скажи мне кто-нибудь лет десять назад, что я буду воспитывать ребенка с ВИЧ-позитивным мужчиной, я бы истлела от стыда и страха.

А теперь мне не стыдно и не страшно. Может быть, и после этого текста кто-то перестанет бояться.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Кислородное оборудование для недоношенных детей

Службы помощи людям с БАС

Хоспис для молодых взрослых

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

Материалы партнёров


Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Через две минуты Анжела выходит на улицу. Она ведет своего мужа под руку, помогает спуститься с крыльца, пробует усадить на скамейку. Денис остается стоять. Он молчит и смотрит куда-то в сторону. Денису 32 года, у него ВИЧ в стадии СПИДа и еще полтора абзаца сопутствующих заболеваний: энцефалит, туберкулез, хронический гепатит. Если верить врачам, до конца лета Денис может не дожить. Правда, те же самые врачи утверждали, что он не должен был дожить и до начала лета. Поэтому Анжела медикам верит наполовину и уже почти полгода сражается за жизнь своего мужа и отца их детей — дочке два с половиной года, а сыну шесть месяцев.


Анжела и Денис

Диагноз ВИЧ-инфекция ему поставили еще в 1999 году. За все годы жизни с вирусом он принимал терапию эпизодически — во время отбывания тюремных сроков. Спонтанно начинал и так же спонтанно бросал, потому что и без таблеток чувствовал себя хорошо, а с ними — не очень.

ВИЧ-инфекция — медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека. Размножаясь, ВИЧ поражает клетки иммунной системы, которые называются Т-лимфоциты CD4+.

Анализ иммунного статуса показывает, сколько этих клеток сейчас в организме. В норме у здорового человека их количество варьируется от 500 до 1200.

Если человек живет с ВИЧ и не принимает антиретровирусную терапию (либо она не работает), то количество клеток будет снижаться, ведь именно в них вирус и размножается. Когда их становится меньше 200, то высок риск присоединения СПИД-ассоциированных заболеваний, и если они появляются, то врачи ставят стадию СПИДа.

В мае 2018 года врачи нашли у Дениса потемнение в правом легком и отправили в специализированное лечебно-исправительное учреждение — ЛИУ 51 в Нижнем Тагиле. В этот момент, по словам жены, и начались серьезные проблемы со здоровьем.


Анжела и Денис

Дениса госпитализировали в туберкулезную больницу в Нижнем Тагиле с диагнозом интенсивный туберкулез правого легкого и ВИЧ 4 стадии. Анализы показали вирусную нагрузку — 26 тысяч копий, иммунный статус — всего 2 клетки. На фоне практически убитого иммунитета появилась куча заболеваний-оппортунистов.

по теме


Общество

Каждый день Анжелы сейчас похож на день сурка: с 8:00 до 8:30 прием таблеток, в этом же промежутке — покормить детей и мужа, с 10 до 11 вывести детей и мужа на прогулку, дальше готовка, обед и снова таблетки. Признается, что силы уже на исходе, да и времени на детей совсем не остается. Не успевает даже собрать документы, чтобы отдать старшую в садик.

Тюремная медицина


Правозащитница надеется на аппарат уполномоченного по правам человека, что они смогут похлопотать и устроить Дениса в ПНИ, и на руководство ГУФСИН по Свердловской области, которые наконец закроют вакантные должности врачей-инфекционистов в колониях. Она считает, что, если бы Денису вовремя оказали должную помощь, его можно было бы спасти. Но врачей там катастрофически не хватает, а у тех, которые есть, — колоссальная нагрузка.

За пять месяцев этого года ГУФСИН Свердловской области актировал, то есть освободил по состоянию здоровья, 72 человека. Это почти столько же, сколько за весь прошлый год. Зачастую люди узнают о своем положительном ВИЧ-статусе только после того, как попали за решетку. У многих из них уже тяжелые стадии заболевания, осложненные туберкулезом или гепатитом, у кого-то нет ни медицинской карты, ни истории болезни — все документы с нуля создаются специалистами, работающими с ними в заключении.

В апреле 2019 года ФСИН представил последнюю статистику по количеству заключенных с ВИЧ. Из отчетности следует, что на 1 января 2019 года в учреждениях уголовно-исполнительной системы страны находились 61 417 ВИЧ-положительных. Это порядка 7 % от всех живущих с ВИЧ в России. По данным ведомства, среди мужчин-заключенных ВИЧ есть у каждого десятого, среди женщин — у каждой пятой.

Причин тому несколько: одна из них — недостаточное финансирование и несвоевременная поставка препаратов заключенным, в связи с чем ведомство с весны этого года начало самостоятельно закупать диагностические тест-системы и АРВТ-препараты для пациентов с ВИЧ.


Анжела и Денис

Среди причин, почему не все ВИЧ-положительные люди, оказавшиеся за решеткой, получают жизненно необходимое лечение, Чащилова называет проблемы с диагностикой. Например, тюремные медики не сделали анализ и не узнали, что у человека ВИЧ, или следователь на стадии производства не выяснил этого. К тому же зачастую не учитывают серонегативное окно: период с момента инфицирования ВИЧ до появления антител к вирусу, по которым можно понять, что человек болен, может продолжаться до трех месяцев. То есть анализ показывает отрицательный результат, хотя вирус уже есть в организме. Повторный анализ никто не делает.


Анжела

После освобождения

Несколько дней назад в больнице умер еще один недавно актированный парень с ВИЧ. Ему не успели помочь — состояние, как и у Дениса, было критическим. Правозащитница Марина Чукавина уверена, что Анжеле и другим родственникам таких освободившихся людей было бы намного легче ухаживать за родными, если бы ФСИН при актировке оформляла группу инвалидности. Ведь в любом случае все заключенные перед освобождением в связи с болезнью проходят серьезную медицинскую комиссию.

Впрочем, региональная ФСИН заявила, что у них такая практика есть, и многие выходят на свободу уже с группой инвалидности. Денису же группу не назначили только потому, что из ЛИУ его срочно госпитализировали в туббольницу. Комментируя историю Дениса, главврач Свердловского областного центра СПИД Анжелика Подымова отмечает, что человек должен начинать прием АРВТ с момента постановки диагноза и быть привержен лечению независимо, на свободе он или отбывает наказание. Что касается социальной помощи, то ее надо добиваться, корректируя действующее законодательство, причем как на федеральном, так и на региональном уровнях.


Пока чиновники разбираются с документами и регламентами, Денис наблюдается в кабинете инфекционных заболеваний своего города, получает лечение от туберкулеза, лекарства от ВИЧ (Тенофовир, Ламивудин и Долутегравир), проходит обследования и профилактику от заболеваний-оппортунистов.

Анжела тем временем ходит по кабинетам, собирает справки и оформляет инвалидность, чтобы финансово стало хоть немного легче. Правда, в этой беготне она едва не забыла про собственное здоровье — у Анжелы тоже ВИЧ. Полностью погрузившись в проблемы освободившегося мужа, она на какое-то время забыла про свою терапию. Пока общественники не напомнили ей про ответственность за себя и жизнь своих детей, которые благодаря АРВТ родились здоровыми.

Сейчас туберкулез называют лидером по смертности среди инфекционных заболеваний. Ежегодно от него умирают около 2 млн человек, более 200 тысяч из которых — дети. При этом заболевают каждый год, по данным ВОЗ, около 10 миллионов человек. В 80-90% случаев при туберкулезе поражаются органы дыхания, однако очаги поражения могут находиться и в других органах. Внелегочные формы встречаются существенно реже и могут дать о себе знать лишь спустя десятилетия после заражения.

Палочка может также атаковать:

  • кожу и подкожно-жировой слой
  • глаза
  • кости и суставы
  • мозг и нервную систему
  • лимфатические узлы
  • сердце
  • мочеполовую систему
  • органы пищеварения

Туберкулез протекает в открытой и закрытой формах. Заразна только первая. В этом случае в мокроте больного присутствуют бактерии, и он способен передать палочку еще 10-15 людям. В противотуберкулезном диспансере проводят анализ, в ходе которого выявляют, есть ли в мокроте больного бациллы и является ли он опасным для окружающих. Выявить заболевание возможно и с помощью флюорографии, рентгена или компьютерной томографии.

ВИЧ + туберкулез

Примерно 12-14 млн населения нашей планеты инфицированы одновременно ВИЧ и микобактериями туберкулеза. Такое сочетание особенно опасно, это фактически бомба для иммунитета. Но излечение возможно даже в этом случае. Важно, чтобы в период лечения туберкулеза пациент получал антиретровирусную терапию (АРВТ), если по каким-то причинам он не принимал ее ранее. Поскольку туберкулез более опасен для ВИЧ-положительных людей, им в качестве профилактики рекомендуют делать флюорографию дважды в год как группе риска. Кроме того, на поздних стадиях ВИЧ проба Манту и Диаскинтест показывают отрицательные значения и не реагируют на палочку, поэтому в таких случаях эффективными методами диагностики могут стать компьютерная томография с контрастным веществом и ПЦР.

Так как вероятность заболеть туберкулезом у ВИЧ-инфицированного человека в 20-30 раз выше, чем у ВИЧ-отрицательных людей, пациентам с низким уровнем лимфоцитов назначают химиопрофилактику. Это либо монотерапия одним препаратом, либо комбинированное лечение, которое не дает инфекции перейти в болезнь.

Заболеть туберкулезом не просто

Чаще всего инфекция передается от больного легочным туберкулезом, который не получает достаточного лечения. По данным ВОЗ, треть населения мира инфицирована бактериями туберкулеза, но пока еще не заболела им и не может передавать болезнь. Так, бактерия, подавляемая иммунитетом, может прожить в организме много лет. Вероятность заболеть у таких людей от 5 до 15% (в зависимости от иммунитета), но сильный стресс, недостаточное потребление витаминов и полезных веществ, плохой сон, курение, диабет или заболевания иммунитета могут спровоцировать болезнь.

Когда человек с открытой формой туберкулеза кашляет или чихает, он распространяет взвесь частиц с бактериями. Если в организм здорового человека попадет одна такая бактерия, она, скорее всего, не осядет в легких, а выйдет при выдохе или погибнет. Если же скопление микобактерий туберкулеза слишком велико, то при вдохе они, вероятнее всего, останутся на задней стенке горла, откуда попадут в желудок и кишечник, где и погибнут.

В целом, заболеть туберкулезом не так-то просто, должен совпасть целый ряд факторов: идеальный размер капельки с бактериями, идеальная взвесь бактерий в этой капельке и сниженный иммунитет. И даже в этом случае, активная фаза болезни может миновать. В больницах и диспансерах принято считать, что палочка передается через общую посуду, рукопожатия, одежду и постельное белье. Эти принципы изоляции сохранились с давних пор, несмотря на то, что давно доказано обратное.

Однако риск заражения возможен, если зайти в помещение, где недавно находился больной. Поэтому чрезвычайно важно, чтобы оно хорошо проветривалось.

Как лечат туберкулез?

Важно помнить, что туберкулез излечим. Основа его лечения — антибактериальная химиотерапия четырьмя препаратами: рифампицином, изониазидом, пиразинамидом и этамбутолом. Эти препараты оказывают воздействие на бациллы, предотвращают привыкание и не дают палочке мутировать. Лечение обычно занимает от 6 до 8 месяцев. Для эффективной терапии необходима поддержка врача и постоянное наблюдение. При приеме курса важно соблюдать все предписания специалистов, чтобы не распространять болезнь дальше и избежать рецидива.

Однако, если не принимать таблетки в одно и то же время суток, концентрация препарата в организме снижается и бактерия получает шанс на развитие множественной лекарственной устойчивости (резистентности). Такой туберкулез не чувствителен к изониазиду и рифампицину и требует лечения препаратами так называемого второго ряда (терапия, основанная на других препаратах, к которым у штамма нет устойчивости).

Профилактика

В настоящее время в России новорожденных прививают вакциной БЦЖ, ее делают из искусственно выращенной ослабленной туберкулезной палочки. Привитые дети либо получают иммунитет, либо не имеют возможности заболеть тяжелой формой туберкулеза.

Ревакцинация считается спорной из-за того, что БЦЖ в некоторых случаях может вызывать у взрослых осложнения. Поэтому подростки и взрослые люди находятся в группе риска.

Самые простые, но самые важные способы профилактики заболевания — это здоровый образ жизни, отсутствие хронического психоэмоционального стресса, хороший сон и качественное питание.

Читайте также: