Неокончательный тест на вич у ребенка

Обновлено: 27.03.2024

У нас очень долго не было детей, почти 14 лет. Взять приемного ребенка сначала было моим решением, и только потом на это согласился муж. По моим ощущениям, он сопротивлялся лет пять, боялся генов, еще чего-то, а ему сейчас кажется, что период сопротивления длился всего год.

Я же не боялась ничего и понимала, что усыновление — это мой шанс иметь детей.

По поводу генов, я приводила мужу в пример нашу семью, говорила, что и в рамках одной семьи могут быть отклонения, потому что у нас, например, были пьющие родственники и родные с сахарным диабетом.

Забегая вперед, скажу, что через шесть лет после появления приемного ребенка, у нас родился собственный ребенок.

Но эти 9 месяцев незнания гораздо хуже, чем когда ты приходишь и забираешь уже готового ребенка, о котором ты знаешь многое: его историю, диагнозы, внешность. Честно говоря, способ усыновления мне понравился больше.

Неокончательный тест на ВИЧ

Когда Дима уже у нас дома откусывал яблоко, а у него из десны шла кровь, меня трясло. Это сейчас я говорю об этом с улыбкой, а тогда нам нужно было время, чтобы научиться правильно относиться ко всему этому.

Я общаюсь с мамами, которые берут и ВИЧ-положительных детей. Сейчас я знаю, даже если у такого ребенка пойдет кровь, то он незаразный, потому что он принимает столько лекарств, что этот вирус не может распространяться.

А в случае с Димой речь шла о совсем незначительном проценте материнских антител в крови, который затем сошел на нет.

Через год мы заxотели второго


Дима — очень оптимистичный ребенок, а когда был маленьким, был просто солнышком. Сейчас у него проявляется характер, к тому же ему поставили диагноз гиперактивность с дефицитом внимания. Скорее всего, это связано с тем, что его мама была наркоманкой и во время беременности ребенок ощущал кислородное голодание. Но я прекрасно понимаю, что и у родного ребенка могло бы быть то же самое, если бы что-то не так пошло на родах.

Адаптации у него в 10 месяцев практически не было, но были последствия пребывания в казенном учреждении: он укачивал себя довольно долго. Первые полгода он ел больше мужской нормы, видимо, это было нервное. Моя же адаптация заключалась в том, что я очень уставала. Дима просыпался в 6 утра, а к 10 часам я понимала, что мы уже переиграли во все игрушки и чем его занимать, я не знаю. Но через год мы пришли в себя и уже захотели второго.

К тому времени нами уже был собран пакет документов, чтобы усыновить Диму. Когда у тебя пакет документов на руках, то очень велик соблазн взять второго ребенка, потому что собирать их долго и нудно.

Так, мы из того же дома ребенка взяли девочку Олю, которой был год и четыре месяца. Первое время я чувствовала, что Алена не нуждается во мне, потому что привыкла быть привязанной к кому-то, а вот Димой мне пришлось заниматься даже больше. У него наступил кризис, потому что мама была его, а теперь маму приходилось делить с кем-то. Оля же очень боялась мужчин, потому что дети не видели их в доме ребенка. Поэтому к папе ей пришлось привыкать.

Вначале с двумя детьми мне было очень тяжело, и я поняла, что мы рановато взяли второго. Но тогда мы не были до конца опытными родителями. Мы не понимали, что это не только наше решение, но и надо было подумать о готовности Кирилла к появлению сестрички.

Когда он был один, это был шелковый, послушный ребенок, а когда появился конкурент, это было тяжело для него.

Мы иx долго искали, нашли, и теперь они живут с нами

Что такое материнская любовь, я ощутила не сразу. Сначала я их просто одевала, кормила, гуляла и не чувствовала чего-то особенного. Но как только ребенок заболел, я это почувствовала. Это был момент, когда я поняла, что малыш без тебя не может, что он нуждается в тебе жизненно. Совсем домашним Дима стал через год, а Оля через два.

Оля и Дима знают, что не мы их родили на свет. Они знают, что была тетя, которая их родила, не могла стать их мамой и отнесла в домик, где жили дети, у которых нет мам. А мы их очень долго искали, нашли и теперь они живут с нами.

И это знание у них проявляется по-разному. Например, Оля очень боится остаться одна. Прошлым летом мы пытались ее лечить в глазном санатории, и когда она увидела комнату со множеством кроваток, она на второй неделе слегла с температурой под 40 без какой бы то ни было инфекции. Это был ее подспудный страх нас потерять.

Когда родился наш сын Богдан, у Оли к нему сразу проснулись почти материнские чувства, мне иногда кажется, что она переживает за него больше, чем я. А вот у Димы из-за его диагноза бывают перекосы. Тогда мальчики могут поссориться из-за одной игрушки, хотя одному 3, а другому 9.

Сейчас если я думаю, если выбирать ребенка с неврологическим диагнозом или с ВИЧ, я бы выбрала с ВИЧ. С неврологическим диагнозом иметь дело сложно, потому что ты все время получаешь неадекватные реакции на свои действия, живешь в постоянном стрессе. Ребенок же с ВИЧ адекватен, а с учетом современных методов терапии и не заразен.

Сбылись ли наши мечты и ожидания с усыновлением детей? Мы хотели детей, мы их получили. Но я думала, что буду идеальной мамой, а оказалось, что у меня тоже может заканчиваться терпение, и что дети могут быть не идеальными.

Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет. Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.

Если вы считаете работу портала важной, пожалуйста, поддержите его!

2 комментария


Ольга

Как мать двоих детей с материнскими антителами с ВИЧ и неврологическими диагнозами, очень расстроилась, читая этот текст. Мы не выбирали своих детей, сравнивая их диагнозы с другими — мы просто приехали к ним в детский дом и поняли, что их нужно оттуда забирать. И дальше уже консультировались со специалистами, искали помощи. До этого от наших детей на протяжении нескольких лет отказались многие люди — одни в страхе неврологических диагнозов, другие в страхе ВИЧ, третьи просто не справившись с ситуацией. И сейчас приемные родители продолжают отказываться от детей, которым остро нужен дом, потому что подпитываются невежественными страхами.



ВИЧ - это вирус . В отличие от людей , вирусы не знают , что такое дискриминация . Вирусу безразличен пол, возраст , социальное положение и сексуальная ориентация - все, что нужно ВИЧ - это возможность проникнуть в организм . Не существует " групп риска ", существуют ситуации , которые являются потенциально опасными с точки зрения передачи ВИЧ:

  • - Вагинальный или анальный секс без презерватива .
  • - Инъекционный прием наркотиков при помощи иглы , шприца или посуды , которыми ранее пользовались другие люди .

Если вас беспокоит возможность передачи ВИЧ, то до обращения в кабинет тестирования вам может потребоваться информация о риске заражения, а также о самих тестах.


Люди решают пройти тестирование на ВИЧ по самым разным причинам:

- Знание о своем положительном ВИЧ-статусе может помочь людям вовремя получить медицинскую помощь, которая способна предотвратить серьезные и угрожающие жизни заболевания. Например, при наличии ВИЧ-инфекции некоторые инфекции, например сифилис, должны лечиться по-другому. Также при наличии ВИЧ очень важно следить за иммунным статусом и другими показателями, что позволяет вовремя назначить необходимое противовирусное лечение, и предотвратить развитие СПИДа.

- Знание об отсутствии у себя инфекции, может помочь человеку принять решение о том, как сделать свое поведение наиболее безопасным в отношении ВИЧ. Также для человека может быть важно, знать о наличии у себя ВИЧ, так как его волнует безопасность сексуального партнера.

- Для некоторых людей знание о своем ВИЧ-статусе, пусть даже положительном, может быть менее страшным, чем постоянное беспокойство и навязчивые мысли о возможном заражении. В любом случае, сдача анализа позволяет положить конец мучительной неопределенности, и принимать решения о своей дальнейшей жизни на основе знаний о состоянии своего здоровья.


Причины отказа от тестирования

У человека также могут быть причины для того, чтобы не сдавать тест. Он может быть уверен, что в его жизни не было рискованных в отношении ВИЧ ситуаций. Также у человека могут быть более личные причины для отказа от теста. Для многих людей стресс, вызванный знанием о ВИЧ-инфекции, а также возможное влияние диагноза на отношения с окружающими и образ жизни может быть гораздо более пугающим, чем незнание ВИЧ-статуса. Некоторые люди опасаются разглашения тайны диагноза. Также они могут беспокоиться о возможной дискриминации, с которой приходиться сталкиваться ВИЧ-положительным людям.

Подобные вопросы беспокоят большинство людей. Каждый самостоятельно решает, что для него важнее: страх возможного диагноза или преимущества тестирования на ВИЧ. В подобной ситуации человеку может потребоваться консультирование, или обращение на телефон доверия, где ему помогут в принятии решения. Достижения и прогресс медицины в области лечения ВИЧ-инфекции являются главным доводом в пользу теста на ВИЧ. Из истории эпидемии СПИДа давно известно, что чем шире доступ к медицинскому уходу и препаратам для лечения ВИЧ-инфекции, тем большее количество людей принимают решение о тестировании на ВИЧ. Принимая решение сделать анализ, стоит подумать о том, какие возможности есть у человека после получения положительного результата. Будет ли ему предоставлено консультирование и психологическая поддержка? Сможет ли он обратиться на специализированный телефон доверия? Есть ли в его городе группы поддержки и взаимопомощи, а также другие ресурсы для ВИЧ-положительных?


Если ВИЧ-инфекция неизлечима и вакцины не существует, есть ли смысл узнавать о том, что у тебя ВИЧ?

Даже если у человека есть ВИЧ, он может позаботиться о том, чтобы сохранить свое здоровье. Хотя на сегодняшний день невозможно полностью избавить человека от ВИЧ, существуют способы замедлить развитие ВИЧ-инфекции, а также излечить или предотвратить опасные заболевания.


Если был риск заражения ВИЧ, когда можно сделать тест?

Иммуноферментный анализ (ИФА), который используется для диагностики ВИЧ, может показать результат только через несколько недель после инфицирования. Данный тип анализа определяет не сам вирус, а антитела к нему. У некоторых людей антитела присутствуют в крови в достаточном количестве уже через 2 недели. Тем не менее, у большинства образование антител (сероконверсия) занимает больше времени. Чтобы результат теста был достаточно достоверен, необходимо, чтобы прошло около 3 месяцев после рискованной ситуации. После 3 месяцев тест ИФА достоверен у 95-98% людей, то есть у подавляющего большинства. Иногда образование антител занимает больше времени - от 3 до 6 месяцев.


Если результат теста отрицательный через 3 месяца, обязательно ли делать повторный тест через 6 месяцев?

У подавляющего большинства людей тест вполне достоверен через 3 месяца (у большинства антитела появляются еще раньше). Можно полностью исключить возможность заражения, сдав анализ через 6 месяцев. Тем не менее, для многих людей ожидание результатов теста является очень тяжелым переживанием. Если у человека не было очень рискованных контактов с заведомо ВИЧ - положительным партнером, то вероятность, что он окажется среди тех немногих людей, чей тест недостоверен через 3 месяца ничтожно мала. Учитывая стресс, с которым связано тестирование в повторном тесте часто нет необходимости. Тем не менее, окончательное решение все равно остается за человеком.

Результат анализа, как правило, готов через 3 рабочих дня. Учитывая, что ожидание результатов может быть весьма неприятным периодом, лучше всего уточнить этот вопрос заранее, до сдачи анализа. Также можно узнать, не повлияют ли на сроки теста выходные дни и праздничные дни.


Где лучше сделать тест?

Тестирование на ВИЧ – инфекцию должно обязательно сопровождаться процедурой до – и послетестового консультирования, в процессе которых пациент получает достоверную информацию о ВИЧ – инфекции, обсуждает с консультантом индивидуальный риск инфицирования и пути снижения рисков, получает ответы на все интересующие вопросы, касаемые процедуры теста на ВИЧ.

Тестирование бывает двух видов: конфиденциальное и анонимное. Если вы делаете тест конфиденциально, то сотрудникам лаборатории будет известно ваше имя, но следует учесть, что они не могут сообщить его куда-либо, так как это будет нарушением врачебной тайны. В анонимных кабинетах тестирования вы не сообщаете своего имени, а вам присваивается номер или имя по которым вы сможете узнать результат теста.

Пройти тестирование на ВИЧ - инфекцию вы можете в любом филиале Удмуртского республиканского СПИД – центра, а также в консультативной поликлинике по адресам:

(34147)3-27-43, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript .

(34145)3-36-23, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript .

(34139)3-26-65, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript .

(34134)4-04-85, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript .

(34141)3-37-07, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript .


Если результат отрицательный, значит больше волноваться не надо?

Если тест был сделан через достаточный период времени, в течение которого у вас не было опасных контактов, это значит, вы ВИЧ - отрицательны. Тем не менее, тестирование на ВИЧ и профилактика - это не одно и то же. Недостаточно просто регулярно сдавать анализ, если ваше поведение остается рискованным, то через какое-то время результат теста может оказаться положительным. По счастью, пути передачи ВИЧ изучены лучше, чем у любого другого вируса. Получение отрицательного результата - это хороший повод узнать как можно больше о профилактике ВИЧ, и принять решение о том, как снизить для себя риск заражения.

Иногда у ИФА бывают ложноположительные результаты (примерно в 1% случаев), причиной подобного результата может быть беременность, различные вирусные инфекции, а также простая случайность. После получения положительного результата необходим более точный тест - иммуноблот, по результатам которого и ставится диагноз. Положительный результат иммуноблота после положительного ИФА достоверен на 99,9% - это максимальная точность для любого медицинского теста. Если иммуноблот отрицательный, значит, первый тест был ложноположительным, и на самом деле ВИЧ у человека нет.


Что такое неопределенный результат?

Если ИФА бывает положительным или отрицательным, то иммуноблот может быть положительным, отрицательным или неопределенным. Неопределенный результат иммуноблота, т.е. наличие в иммуноблоте хотя бы одного белка к вирусу, может наблюдаться, если заражение произошло недавно и в крови еще мало антител к ВИЧ, в этом случае иммуноблот станет положительным через некоторое время. Также неопределенный результат может появиться при отсутствии ВИЧ-инфекции при гепатите, некоторых хронических заболеваниях обменного характера, или при беременности. В этом случае, либо иммуноблот станет отрицательным, либо будет обнаружена причина неопределенного результата.

Диагностика ВИЧ-инфекции производиться только с помощью тестов, определяющих антитела. Помимо этого есть тест полимеразной цепной реакции (ПЦР), который определяет генетический материал самого вируса, поэтому он достаточно достоверен через 10 дней после возможного заражения. Иногда люди делают тест ПЦР, т. к. для них тяжело ждать 3 месяца, в других случаях его может назначить врач, например, его делают детям, рожденным от ВИЧ - положительных матерей. Тем не менее, несмотря на высокую чувствительность и надежность, были зафиксированы случаи ложноположительных и ложноотрицательных результатов ПЦР. По этой причине, даже если был сделан ПЦР, может понадобиться подтверждающее тестирование методом ИФА.


Если мой партнер сделал тест на ВИЧ, зачем делать тест мне?

Результат теста партнера не всегда говорит о вашем статусе. У вашего партнера может быть ВИЧ, при этом вы могли остаться ВИЧ - отрицательным даже после опасного секса. Также при отсутствии ВИЧ у постоянного сексуального партнера, вирус мог передаться вам во время других случаев рискованного поведения. Если речь идет о стабильных отношениях, то зачастую тестирование рекомендуется обоим партнером одновременно.


Что делать, если результат теста отрицательный, но до сих пор есть симптомы?

Прежде всего, обратитесь к врачу по поводу всех своих симптомов. Их причиной может быть все, что угодно помимо ВИЧ-инфекции. Единственным достоверным способом диагностики ВИЧ является тестирование. Даже опытный врач не может определить ВИЧ-инфекцию по симптомам. Если прошло уже достаточно времени и результат повторного анализа отрицательный, то у вас нет ВИЧ, независимо от наличия или отсутствия симптомов. Тем не менее, подобные переживания могут быть симптомом СПИДофобии, и в этом случае следует уделить больше внимания своему психологическому здоровью.


Что делать, если все-таки будет обнаружен ВИЧ?

Следует помнить, что ВИЧ и СПИД - это не одно и то же. Если у вас обнаружат ВИЧ, это значит, что в вашем теле присутствует вирус, от которого на данный момент вы не сможете полностью избавиться. СПИД - это лишь одна из стадий ВИЧ-инфекции, во время которой у людей действительно начинаются серьезные проблемы со здоровьем, тем не менее, существуют медикаменты, которые способны замедлить развитие ВИЧ-инфекции и избавить человека от СПИДа. У большинства людей, живущих с ВИЧ, не наблюдается никаких симптомов, они могут продолжать вести привычный образ жизни. Тем не менее, диагноз ВИЧ-инфекция может привести к психологическим проблемам, человеку может потребоваться много времени, чтобы научиться жить с ВИЧ.

Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.

viplati_rebenky_opeka

Строго научно

Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.

В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.

А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.

Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.

Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.

Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.

И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.

Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.

В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.

И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.

Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.

Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.

Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.

История усыновления ребенка с ВИЧ

Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:

— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.

Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.

Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.

Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например.

ВАААРТ в России

Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.

Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.

Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.

Где узнать о ВИЧ больше

Как найти единомышленников

К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.

Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.

Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет. Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.




Ребенок появляется на свет с несовершенной иммунной системой. Окончательное формирование иммунитета происходит только к шестнадцати годам. Поэтому ВИЧ, основной мишенью которого является как раз иммунная система, наносит детскому организму серьезный вред.

Что такое ВИЧ у детей и как вирус попадает в организм

Вирус иммунодефицита может передаться ребенку тремя способами:

  • внутриутробно — если ВИЧ-инфекция присутствует у матери или отца;
  • при грудном вскармливании — если мать ВИЧ-инфицирована;
  • если вирус попал в кровь.

Последний вариант заражения возможен при переливании крови или медицинских манипуляциях. Также не следует исключать возможности заражения ребенка ВИЧ половым путем или при внутривенном употреблении наркотиков. В такой группе риска оказываются подростки. Уберечь ребенка от последствий могут только родители. Для этого нужно, не стесняясь, рассказать подростку о том, что такое ВИЧ и как он может попасть в организм.

Но, к сожалению, даже дети младшего возраста не могут быть в полной безопасности.

Существуют темы, на которые очень сложно говорить, и одна из них — сексуальное насилие по отношению к детям. Тем не менее, такие вещи происходят.

Чтобы не допустить еще большего вреда здоровью ребенка, родители в этом случае должны в кратчайшие сроки определить ВИЧ-статус ребенка.

Как выявить ВИЧ у ребенка?

Для выявления ВИЧ используется ИФА — иммуноферментный анализ. Он определяет, есть ли в крови антитела к вирусу иммунодефицита человека — особые белки, которые появляются для защиты от этой инфекции.

Положительный результат ИФА учитывают не сразу — его перепроверяют. Для этого используют метод иммунного блоттинга — более совершенный вариант ИФА.

Важно помнить, что с помощью ИФА инфекцию ВИЧ невозможно определить в первые 6 месяцев после проникновения вируса в организм. Это время называется серологическим окном. На этом этапе организм еще не вырабатывает нужное количество антител к вирусу. Поэтому при подозрении на ВИЧ у ребенка анализы сдают через три месяца и полгода со времени предполагаемого заражения.

Первые признаки ВИЧ у детей

Первые проявления ВИЧ-инфекции у детей выглядят иначе, чем у взрослых. Это связано с различиями между сформированной и несформированной иммунной системой. Кроме этого, различаются симптомы у детей с врожденной ВИЧ-инфекцией и приобретенной.

Разберем подробно проявления ВИЧ у детей в разных ситуациях.

Симптомы врожденной ВИЧ-инфекции

Дети, рожденные с ВИЧ, отличаются от здоровых малышей. У них обнаруживают следующие внешние признаки:

  • маленькие вес и рост;
  • лоб, по форме напоминающий коробку;
  • плоский и короткий нос;
  • косоглазие;
  • голубые склеры.

Кроме этого у таких малышей увеличены лимфатические узлы, селезенка и печень. Лихорадка при внутриутробном заражении ВИЧ наблюдается редко.

Дети, рожденные с ВИЧ-инфекцией, хуже растут и медленнее прибавляют в весе. В дальнейшем у них наблюдается задержка психомоторного развития. Такой ребенок позже начинает держать головку, сидеть, стоять. Причина этих проблем — в том, что вирус поражает нервную систему ребенка.

Из-за нехватки иммунитета дети, больные ВИЧ с рождения, подвержены инфекциям. У них чаще, чем у сверстников, наблюдаются:

Симптомы ВИЧ у новорожденных и грудных детей проявляются и в поведении ребенка. Такие малыши плохо спят, капризничают, отказываются от груди.

Приобретенный ВИЧ у маленьких детей

Особенности приобретенной ВИЧ-инфекции у детей грудного возраста и старше не такие тяжелые, как при врожденном ВИЧ. Чем позже ребенок заразился вирусом, тем меньше это повлияет на формирование организма. Внешних признаков заболевания при приобретенном вирусе иммунодефицита ни у детей, ни у взрослых не бывает.

ВИЧ у таких детей проявляется как дефицит иммунитета. Ребенок с ВИЧ постоянно болеет, у него чаще развиваются осложнения. При неправильном лечении стадия СПИДа может наступить уже через 2 года после появления первых симптомов.

Дети с приобретенным ВИЧ реже отстают в психомоторном развитии. Однако энцефалопатия (поражения головного мозга) — распространенный спутник детской ВИЧ-инфекции. Поэтому дети с вирусом иммунодефицита человека должны обязательно наблюдаться у невролога.

Симптомы у таких детей больше похожи на признаки ВИЧ взрослого человека:

  • потеря или плохой набор веса;
  • повышенная температура;
  • увеличение лимфатических узлов: в паху, подмышечной области, на шее;
  • вялость, утомляемость, плохой аппетит;
  • частые простудные заболевания;
  • тяжелое течение инфекционных болезней.

Если болезнь перешла в тяжелую форму, у ребенка может наблюдаться саркома Капоши. Это множественные злокачественные опухоли кожи. Такая сыпь выглядит как красные, багровые или фиолетовые пятна. Они могут покрывать кожу ребенка и слизистые оболочки.

Дети ВИЧ-инфицированных родителей

Вопреки распространенному мнению, ВИЧ у родителей не означает, что ребенок обязательно родится с болезнью. Благодаря современным методам лечения, в 98% случаев дети от ВИЧ-инфицированных матерей рождаются здоровыми. Разумеется, для этого женщине важно следить за количеством вируса в своей крови. Беременность женщин с ВИЧ должна быть обязательно запланированной.

Риск того, что ребенок родится с вирусом иммунодефицита, повышают следующие факторы:

  • большое количество вируса в крови у матери;
  • неправильная или недостаточная терапия ВИЧ у беременной;
  • преждевременное излитие околоплодных вод при родах;
  • недоношенность ребенка (при сроке беременности меньше 37 недель);
  • травмы ребенка при родах;
  • рассечение или разрывы промежности в родах.

На данный момент врачи не запрещают ВИЧ-инфицированным женщинам естественные роды. Тем не менее, для ребенка безопасней кесарево сечение — так меньше риска, что ВИЧ передастся через слизистую оболочку родовых путей матери.

Дело в том, что ВИЧ-статус у детей от инфицированных женщин сразу определить невозможно. Во время беременности они получают материнские антитела к вирусу иммунодефицита. Поэтому первые полтора года жизни стандартные серологические анализы могут давать у такого ребенка положительный результат, который не говорит ни о чем. Ребенок при этом может быть здоров.

Окончательно понять, есть у ребенка ВИЧ или нет, можно только через 18 месяцев. До этого времени ребенок должен находиться под пристальным вниманием врачей. Это поможет выявить признаки начинающейся болезни и вовремя начать лечение.

Мой ребенок ВИЧ-положителен. Что делать?

Выявление у ребенка вируса иммунодефицита — тяжелая новость для родителей. Но это опасное заболевание, которое надо лечить как можно скорее — поэтому тратить время на печальные размышления непозволительно.

Если у ребенка нашли ВИЧ, его необходимо немедленно отвести к врачу. После всех необходимых обследований врач назначит антиретровирусное лечение; оно будет постоянным в течение всей жизни ребенка.

Будьте готовы к тому, что таблеток будет много. Маленьким детям из-за несовершенной иммунной системы не назначают лечение одним или двумя препаратами.

Монотерапия может быть эффективной для взрослого человека. Но у ребенка такое лечение приведет к тому, что вирус станет устойчивым к лекарствам.

Лекарства от ВИЧ необходимо принимать постоянно, без пропусков и перерывов. Нарушение схемы лечения поставит здоровье и жизнь ребенка под угрозу.

Чтобы понять, помогают лекарства или нет, ребенок должен регулярно сдавать анализы на иммунный статус. Таким образом определяется количество иммунных клеток в крови.

Лечение и его коррекцию может проводить только врач. Самолечение категорически недопустимо.

ВИЧ-инфицированные дети в детском саду и школе

Дети с ВИЧ не опасны для окружающих и имеют право посещать обычные детские сады и школы.

Болезнь не передается:

  • при объятиях и поцелуях;
  • воздушно-капельным путем — при кашле, чихании, разговоре;
  • через посуду, белье, одежду, игрушки и бытовые предметы.

Также ВИЧ не передается при медицинских манипуляциях, если медперсонал соблюдает необходимые правила безопасности. Эти правила медработники обязаны соблюдать в любом случае, независимо от того, ВИЧ-инфицирован ребенок или нет.

ВИЧ-инфицированные дети ни по фото, ни в жизни практически не отличаются от обычных детей. Разве что, у них немного понижен вес. Но главное — они совершенно безопасны для окружающих, если исключить контакт с кровью таких малышей, что довольно легко сделать.

Поэтому родители не обязаны сообщать администрации и сотрудникам школ и детских садов ВИЧ-статус ребенка. Работники детских дошкольных и школьных заведений не имеют права требовать справку об отсутствии ВИЧ.

ВИЧ-статус является личной и медицинской тайной.

Родители могут поставить в известность медицинский персонал заведения, но только по собственному желанию.

Как рассказать ребенку о том, что у него ВИЧ?

Рассказать ребенку о том, что у него такая инфекция, надо как можно раньше. Помните — страхи происходят из-за непонимания. Как только ребенок с ВИЧ достигает возраста, в котором он хорошо осознает происходящее, ему нужно объяснить следующее:

  • у него есть ВИЧ-инфекция;
  • ВИЧ — это не приговор, с ним можно жить полноценной жизнью;

Ему необходимо внимательно следить за здоровьем и вовремя принимать таблетки.

Ребенку старшего возраста нужно подробнее рассказать о том, что такое вирус иммунодефицита, как он влияет на организм и почему так важно постоянно принимать лекарства. Это поможет ему окончательно понять суть болезни и избавиться от ненужных страхов. Также подростку важно объяснить, что он не обязан сообщать кому-либо о наличии у себя ВИЧ; исключение — половой партнер, который рано или поздно появится в подростковом или юношеском возрасте.

ВИЧ у детей: клинические рекомендации

При наблюдении и лечении детей с ВИЧ придерживаются следующих принципов.

  1. Ребенок должен наблюдаться у врача по месту жительства и в региональном центре СПИДа
  2. Посещение участкового врача и педиатра в центре СПИДа проводится 1 раз в 3 месяца
  3. Детей с ВИЧ обязательно наблюдают невролог и фтизиатр (специалист по лечению туберкулеза)
  4. Ребенок должен регулярно сдавать анализы на иммунный статус и вирусную нагрузку
  5. Реакция Манту проводится раз в полгода
  6. Раз в год ребенок проходит обследование у окулиста
  7. Общие анализы крови и мочи, биохимический анализ крови и измерение уровня сахара в крови делают 1 раз в 6 месяцев
  8. ВИЧ-позитивные дети должны получать на 30% больше калорий при питании;
  9. Дети с ВИЧ прививаются в соответствии с обычным графиком прививок

Изменять график прививок разрешает только лечащий врач. Изменения зависят от состояния здоровья ребенка и его иммунного статуса.

Итоги

Лечение детской ВИЧ-инфекции находится в сфере ответственности родителей.

ВИЧ-инфекция не означает скорую смерть, это не повод опускать руки.

Внимательное отношение к здоровью ребенка и соблюдение всех врачебных назначений помогут избежать тяжелых последствий. Ребенок с ВИЧ имеет право на полноценную жизнь и может расти здоровым и счастливым, если делать для этого все необходимое.

Читайте также: