Организации для детей с вич
Обновлено: 19.04.2024
ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПОДХОД К КАЖДОМУ РЕБЕНКУ
В спальных блоках все кроватки для малышей до годика оборудованы аппаратами контроля дыхания новорожденных. Ночью с детьми находится медсестра, а днем ребятами занимаются воспитатели и педагоги, а также психолог, логопеды и дефектологи. Ежедневно детей осматривает педиатр.
Во всех игровых создана Монтессори-среда, которая помогает малышам знакомиться с предметами быта, развивать мелкую моторику.
РАБОТА С ПРИЕМНЫМИ И КРОВНЫМИ СЕМЬЯМИ
Сегодня на сопровождении находятся 32 семьи из разных районов Москвы (31 замещающая и одна кровная семья на социальном патронате). Всего в них воспитывается 58 детей, из которых 23 — ВИЧ-положительные.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПОДХОД К КАЖДОМУ РЕБЕНКУ
В спальных блоках все кроватки для малышей до годика оборудованы аппаратами контроля дыхания новорожденных. Ночью с детьми находится медсестра, а днем ребятами занимаются воспитатели и педагоги, а также психолог, логопеды и дефектологи. Ежедневно детей осматривает педиатр.
Во всех игровых создана Монтессори-среда, которая помогает малышам знакомиться с предметами быта, развивать мелкую моторику.
РАБОТА С ПРИЕМНЫМИ И КРОВНЫМИ СЕМЬЯМИ
Сегодня на сопровождении находятся 32 семьи из разных районов Москвы (31 замещающая и одна кровная семья на социальном патронате). Всего в них воспитывается 58 детей, из которых 23 — ВИЧ-положительные.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Встреча, изменившая жизнь
16 лет назад москвичка Ольга Кирьянова и ее муж Дмитрий впервые перешагнули порог специализированного дома ребенка № 7 в Сокольниках, в котором тогда жили дети, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями.
В тот день 16 лет назад один из малышей, когда Ольга подошла к его кроватке, ловко забрался к ней на руки, цепляясь за одежду. Выбор был сделан сразу. Правда, будущее казалось пугающе неизвестным: ВИЧ-статус ребенка оставался неподтвержденным. Тем не менее, супруги забрали мальчика: они решили, что готовы столкнуться со всеми сложностями, если диагноз подтвердится. Малыш оказался здоровым.
Более 100 принятых в семьи детей с ВИЧ
Усыновив ребенка, Ольга Кирьянова не прервала связь с домом ребенка. Более того, она решила помогать устройству других детей в семьи. Вместе с мужем она создала сайт и форум, где рассказывала о жизни с детьми с ВИЧ-инфекцией, развенчивала мифы. Достаточно быстро сформировалось сообщество родителей, которые приняли в семью детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей. Они помогали друг другу, поддерживали, делились знаниями и опытом.
Рождение фонда
Дети с подтвержденным диагнозом росли в семьях и мало чем отличались от сверстников. О болезни напоминали только ежедневный прием лекарств и регулярная сдача анализов для коррекции терапии.
Семьи окружали своих малышей любовью, но во внешнем мире им нередко приходилось сталкиваться с непониманием, осуждением и предрассудками. Это пугало родителей, и они старались скрывать информацию о ВИЧ-статусе даже от самих детей. Но через какое-то время стало ясно, что нельзя и дальше жить в страхе: семьям с детьми ВИЧ+ нужна профессиональная помощь.
Дети растут
Одновременно с подростками, но в других группах или индивидуально, психологическую помощь и поддержку получают и родители — они учатся лучше понимать себя, свои эмоции и чувства своих подростков.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Кандидаты в приемные родители задают немало вопросов о здоровье своего будущего ребенка, если у него перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции.
Антон Еремин. Фото — из личного архива.
— Что такое ВИЧ-контакт? Чем он отличается от ВИЧ-инфицированности?
Контактным считается любой ребенок, который родился от ВИЧ-положительной женщины. При этом у современной медицины есть все возможности для того, чтобы избежать инфицирования младенца от матери.
— Насколько высок риск рождения ребенка с ВИЧ-инфекцией?
— При соблюдении всех необходимых профилактических мер риск рождения ВИЧ-положительного ребенка от матери с ВИЧ-инфекцией составляет менее 1%. Без профилактики частота передачи ВИЧ от матери ребенку более 20%.
Каждая женщина, вставшая на учет в женской консультации, проходит тестирование на ВИЧ дважды: при первом обращении и в третьем триместре беременности. В случае выявления положительного или сомнительного анализа на антитела к ВИЧ будущую маму направят в СПИД-центр по месту жительства для уточнения диагноза.
Каждый человек с диагнозом ВИЧ-инфекция, должен принимать специальные препараты против ВИЧ, так называемую антиретровирусную терапию.
Будущие мамы с ВИЧ тоже продолжают прием терапии. Если же ВИЧ-инфекцию выявили во время беременности, то в самые короткие сроки врачи начинают лечение пациентки.
Антиретровирусная терапия для всех людей с ВИЧ бесплатно предоставляется в центре СПИД по месту жительства.
— В чем опасность перинатального контакта по ВИЧ-инфекции для ребенка и для окружающих?
— Передача ВИЧ от матери ребенку возможна во время беременности, во время родов и при грудном вскармливании. Цель применения терапии — снижение количества копий вируса иммунодефицита до минимального.
Чем быстрее вирусная нагрузка в крови достигнет так называемого неопределяемого уровня (это значит, что у пациента значительно снижен риск передачи вируса, прогрессирования ВИЧ — ред.), тем меньше риск передачи ВИЧ от матери — ребенку.
Для того, чтобы снизить риск до минимального, необходимо, чтобы женщина имела неопределяемую вирусную нагрузку. Это важно особенно на поздних сроках беременности и в момент родов. Также мама должна отказаться от грудного вскармливания.
Что касается детей, то врачи им обязательно назначат профилактическую терапию в течение 28 дней после рождения.
При соблюдении этих правил никаких специальных мер предосторожности не требуется, потому что этот вирус не передается в быту.
— А ВИЧ-инфицированная женщина может зачать ребенка естественным путем, не боясь передать ему вирус?
— Я хочу акцентировать на этом внимание: если женщина более шести месяцев находится на эффективной терапии и имеет неопределяемую вирусную нагрузку, то она не может передать ВИЧ своему партнеру.
Значит, зачать ребенка эта пара может естественным путем.
— Как долго отслеживают ВИЧ-статус новорожденного?
— В течение 12-18 месяцев после рождения. Обычно до полугода у ребенка сохраняются материнские антитела, поэтому обследование малыша заключается в определении наличия самого вируса в крови методом ПЦР (полимеразная цепная реакция (ПЦР) – высокоточный метод молекулярно-генетической диагностики, который позволяет выявить у человека различные инфекционные и наследственные заболевания, как в острой и хронической стадии, так и задолго до того, как заболевание может себя проявить — ред.)
Для уточнения делаются два-три теста с периодичностью в несколько месяцев, и в случае отрицательного результата ребенок снимается с учета.
— Если какие-то меры профилактики не были соблюдены, и родился ребенок с ВИЧ?
— Малышу необходимо назначить лечение. В таком случае его жизни ничего не угрожает.
При постоянном приеме антиретровирусной терапии на современном этапе продолжительность жизни людей с ВИЧ-инфекцией не отличается от средней по популяции.
— Какова жизнь ребенка с ВИЧ? Какие ограничения накладывает этот диагноз?
— Ребенок с ВИЧ-инфекцией не опасен для своих сверстников и не должен быть как-либо изолирован от общества. Ему не нужны отдельные столовые приборы или специальная группа в детском саду.
Единственным его отличием от сверстников должна быть ежедневная привычка — прием препаратов против ВИЧ.
Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.
Строго научно
Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.
В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.
А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.
Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.
Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.
Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.
И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.
Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.
В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.
И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.
Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.
Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.
Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.
История усыновления ребенка с ВИЧ
Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:
— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.
Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.
Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.
Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например.
ВАААРТ в России
Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.
Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.
Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.
Где узнать о ВИЧ больше
Как найти единомышленников
К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.
Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.
Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет. Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.
Читайте также: