Почему больной с вич не нужен соцполитике

Обновлено: 25.04.2024

ВИЧ влияет не только на здоровье отдельного человека, но и на государство и общество в целом. Проблемы, которые возникают в обществе из-за распространения ВИЧ, касаются так или иначе всех нас.

ВИЧ НЕ передаётся при случайных бытовых контактах между людьми. ВИЧ нельзя заразиться воздушно-капельным путем, в бассейне или через общую кухонную утварь, посуду, пищу и туалетные принадлежности.

В нашем обществе, к сожалению, существует целый ряд социальных проблем, связанных с ВИЧ, и большинство из них возникает из-за нехватки информации о самом вирусе, о дискриминации ВИЧ-положительных людей в обществе и из-за недостаточной государственной поддержки.

Стигма и дискриминация

В любом обществе существует такое явление, как стигма. Стигма – это ярлык, имеющий негативный оттенок, своеобразное социальное клеймо. Люди думают, что СПИД – это страшно, потому что родились в обществе, которое панически боялось СПИДа. В первые годы распространения эпидемии ВИЧ фактически приравнивался к смерти, т.к. вирус обнаруживался только на стадии СПИДа. Поэтому диагноз вызывал слепой страх и чувство полной беспомощности.

История СПИДа также способствовала распространению дискриминации, поскольку первые случаи заболевания СПИДом были выявлены среди гомосексуалистов, потребителей инъекционных наркотиков и работников коммерческого секса. Поэтому в глазах обывателей СПИД, а, следовательно, и ВИЧ-инфекция, выглядели как болезнь "плохих людей", как "наказание за дурное поведение".

Многие думают, что если они не употребляют инъекционные наркотики и не практикуют случайные связи, значит, "они не такие" и ВИЧ не может их коснуться, а в распространении ВИЧ в России виноваты только группы риска. При этом на сегодняшний день эпидемия ВИЧ в России затрагивает все население.

У каждого человека есть возможность не допустить передачи вируса, практикуя защищенный секс и отказавшись раз и навсегда от употребления инъекционных наркотиков. Однако многие этого не делают, потому что думают: "Я не такой, как они, ВИЧ меня не касается". Это и приводит к распространению ВИЧ-инфекции среди населения.

Стигма является основной причиной дискриминации в обществе, нарушения прав человека. Для того чтобы положение изменилось, каждому из нас нужно начать с себя. Осознать, что ВИЧ действительно касается каждого, выяснить, как передается вирус и как снизить риск передачи, и думать о своем здоровье каждый день.

Права человека и ВИЧ/СПИД

На заседании Генеральной Ассамблеи ООН по ВИЧ в 2006 году лидеры стран мира подтвердили, что "полная реализация всех прав человека и основных свобод для всех является важнейшим компонентом глобальных ответных мер по борьбе с пандемией СПИДа".

Подготовленная Институтом "Открытое общество" декларация подтверждает, что сейчас более чем когда-либо права человека должны занимать центральное место в глобальной борьбе с ВИЧ и СПИДом. В декларации приводятся десять причин, почему права человека должны занимать центральное место в глобальной борьбе со СПИДом.

Без соблюдения прав человека не удастся обеспечить общедоступность услуг
Гендерное неравенство повышает уязвимость женщин перед ВИЧ, причем самые высокие темпы распространения инфекции наблюдаются сейчас среди женщин и девочек в наиболее пораженных эпидемией странах
Права и нужды детей и молодежи часто игнорируются в мерах по борьбе с ВИЧ, хотя именно они во многих странах в наибольшей степени затронуты эпидемией
Наиболее пострадавшим группам населения уделяется меньше всего внимания в национальных мерах по борьбе с ВИЧ
Эффективные программы профилактики, лечения и ухода в связи с ВИЧ подвергаются нападкам
Активисты подвергаются риску, когда призывают правительства предоставлять больший доступ к услугам в связи с ВИЧ и СПИДом
Защита прав человека - путь к защите здоровья общества
СПИД ставит уникальные вопросы и требует экстраординарных мер
Решения, основанные на правах человека, рациональны и эффективны
Несмотря на обещания, все еще не хватает действия в области ВИЧ/СПИДа и прав человека.

Стигма и дискриминация в контексте ВИЧ/СПИДа являются одним из главным препятствий для профилактики и лечения ВИЧ-инфекции. АнтиСПИДовские организации различных стран мира уделяют все больше внимания вопросам соблюдения прав человека. К сожалению, в России, по мере распространения ВИЧ-инфекции, все большее количество людей ежедневно сталкивается с проблемами, вызванными нарушением прав человека в контексте ВИЧ/СПИДа.

Самые различные группы населения оказываются по тем или иным причинам лишены права на сохранение здоровья. Подростки и молодые люди оказываются лишены доступа к адекватной информации о безопасном сексуальном поведении. Криминализация мешает потребителям наркотиков защитить себя от ВИЧ. Предрассудки и преследования не дают гомосексуалистам возможности адекватно заботиться о своем здоровье.

ВИЧ-положительные живут в обществе, имеют семьи, работают по различным специальностям. Дети с ВИЧ ходят в школы, ездят в летние лагеря, а некоторые дети, из числа зараженных в больницах еще в конце 80-х - начале 90-х, уже подросли и создают собственные семьи. Естественно, что в такой ситуации требуются дополнительные усилия по просвещению населения, чтобы, с одной стороны, дать возможность каждому человеку жить нормально и пользоваться всеми правами гражданина своей страны, а с другой стороны - предотвратить новые заражения.

Основные социальные проблемы, связанные с ВИЧ/СПИДом

В России нередко наличие ВИЧ-инфекции делает гражданина мишенью для различных нарушений прав. Незаконное обследование на ВИЧ без согласия человека, разглашение диагноза, незаконное увольнение с работы, вынужденный переезд на новое место жительства из-за гонений и дискриминации, недоступность медицинских и социальных служб на новом месте из-за отсутствия регистрации – это далеко не полный перечень проблем, с которыми может столкнуться человек с ВИЧ-положительным статусом.

Необходимо знать, что обследование на ВИЧ является обязательным лишь для ограниченного круга лиц. В России обязательно проходят обследование только две группы - это доноры и сотрудники центров СПИДа. Несмотря на это, распространены случаи обследования пациентов на ВИЧ без их ведома и согласия, а также случаи незаконного требования со стороны работодателей сдать анализ на ВИЧ как условие найма.

Уголовный кодекс Российской Федерации (Статья 122 УК РФ) предусматривает ответственность за "заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией" и "заражение другого лица ВИЧ-инфекцией". Это означает, что ВИЧ-положительный, который вступил в половую связь с ВИЧ-отрицательным, зная о своем ВИЧ-статусе, может быть наказан лишением свободы на срок до одного года, а в случае заражения партнера - до пяти лет (до восьми, если партнер несовершеннолетний). В этом случае закон не принимает во внимание согласие ВИЧ-отрицательного партнера на вступление в половую связь и использование средств предохранения. Не делается исключение и для тех случаев, когда партнеры состоят в браке.

Уголовная ответственность за "поставление в опасность заражения" является одним из примеров того, как нарушение права человека на личную и семейную жизнь, а также права вступать в брак и основывать семью и права на защиту семьи создает условия, которые, с одной стороны, повышают уязвимость людей с ВИЧ, а с другой - препятствуют эффективной профилактике, поскольку знание своего ВИЧ-статуса является одним из элементов состава преступления. В ряде стран предусмотрено уголовное наказание лишь за доказанное умышленное заражение ВИЧ; в России закон фактически карает за вступление в половую связь человека, знающего о своей ВИЧ-инфекции, с человеком, не зараженным ВИЧ (или не знающим своего ВИЧ-статуса), независимо от взаимного согласия, наличия семьи, использования средств предохранения и других обстоятельств.

Политкорректность в отношении людей с ВИЧ-положительным статусом

Символ борьбы со СПИДом

С 1991 года символом борьбы со СПИДом является сложенная в виде перевернутой буквы V красная ленточка.

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.

Что показало исследование

В целом опрошенные правильно отвечали на вопросы о том, что такое ВИЧ и как он передается. Главное заблуждение касается возраста. Более 65% считают, что наиболее высок риск заражения в возрасте до 24 лет, еще 24% назвали возраст от 25 до 34 лет.

Лаборант иммунологического отдела Центра по профилактике и борьбе со СПИДом

Также 56% опрошенных сообщили, что знают свой ВИЧ-статус, но проверяли его в течение года меньше 30% опрошенных, а 23% вообще никогда не проходили тестирование.

О чем говорит статистика

Слова Ковеленова подтверждает официальная статистика. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора о ситуации с ВИЧ в России за первую половину 2021 года, в последние годы инфекция диагностируется в более старших возрастных группах. Так, если в 2000-х годах 86,7% ВИЧ-инфицированных получили диагноз в возрасте 15–29 лет, то к 2010 году их доля снизилась до 44,3%, а в первом полугодии 2021 года уже 85,9% больных были впервые выявлены в возрасте старше 30 лет. В 71% случаев инфекция диагностировалась в возрасте 30–49 лет.

Руководитель центра по борьбе со СПИДом Вадим Покровский — об эпидемии СПИДа, новых штаммах и ситуации с лекарствами

Среди населения в возрасте 15–49 лет инфицированы ВИЧ 1,4%. Высоким уровень распространения считается, когда инфицирование превышает 1% от группы населения.

Подтверждает статистика и тот факт, что ВИЧ-инфицирование теперь происходит преимущество при сексуальных контактах — 70,2% новых случаев, а 28,9% — при употреблении наркотиков. И число зараженных при половых контактах ежегодно увеличивается.

— В этом состоянии, как и при обильном употреблении алкоголя, растормаживается сексуальное поведение, и наркотики становятся причиной распространения инфекции половым путем, — сказал он. — Люди в зрелом возрасте думают, что ведут социально благополучный образ жизни, с наркотиками проблем не имеют, но забывают, что незащищенный секс тоже становится источником заражения.

За шесть месяцев 2021 года выявлено 36,7 тыс. новых случаев ВИЧ-инфекции. Это на 3,6% меньше, чем в прошлом году, но объяснение этому есть — сократилось количество обследований.

Контрацептивный саботаж ставит под удар и мужчин, и женщин, но с трудом находит место в правовом поле

— Из-за пандемии в эти два года тестирование значительно снижено, — говорит Ковеленов. — Нет плановой медицинской помощи, и меньше людей стали проверяться. Тестирование по стратегии противодействия ВИЧ в России должно охватывать 30% населения страны ежегодно. Сейчас — в районе 25% и менее от региона к региону. Это видно — в этом году в регионе мы повысили число тестирований относительно прошлого, и выявляемость тоже повышается.

Кто заражается ВИЧ

Врачи отмечают — люди до сих пор живут с представлением о ВИЧ-инфекции как о болезни маргиналов.

— Чем старше человек, тем сложнее ему объяснить, что такое ВИЧ-инфекция, это показывает опыт нашей работы, — говорит Маяновский. — Профилактика, направленная на общую популяцию населения есть, но не все к ней восприимчивы. Человек сорока лет думает: я не наркоман, не проститутка, не секс-работница, откуда у меня может быть ВИЧ?

Специалист замечает, что заболевание в свое время было достаточно серьезно стигматизировано, и теперь жители страны пожинают плоды.

— Данные опросов ВИЧ-позитивных россиян, посещающих центры СПИДа, показывают, что подавляющее большинство из них относятся к экономически активным группам населения, что даже выше среднего показателя по России, — говорит Вадим Покровский. — Это обусловлено тем, что они принадлежат к той возрастной группе, которая уже закончила образование и достигла определенного положения в обществе.

Он отметил, что среди ВИЧ-позитивных есть представители почти всех социальных групп и профессий.

Ковеленов замечает: так как ВИЧ довольно долго никак себя не проявляет, зараженные до 10 лет могут не подозревать о своем реальном статусе и заражать других, будучи уже вполне благополучными людьми.

Академик Вадим Покровский — о первых пациентах с иммунодефицитом в СССР и о ситуации с инфекцией во время пандемии COVID-19

Почему заражаются 40-летние

Ковеленов полагает, что люди среднего возраста оказались группой риска потому, что до сих пор не считают обязательным предохранение с помощью презервативов и проявляют определенное легкомыслие. Николай Екимов также замечает, что молодежь в смысле безопасности половых контактов более продвинута и ответственна.

— Люди после 40, которые заражались ВИЧ-инфекцией, доверяли своим партнерам и не думали о том, что могут заразиться, — говорит он. — Это такая недооценка, связанная с нежеланием верить, что у конкретного человека может быть ВИЧ.

— Это взрослые, здравомыслящие люди, но есть специфика сексуального поведения — эта возрастная группа была молодой в период вседозволенности и свободы, и этот стиль они проносят по жизни, — говорит он.

Владимир Маяновский замечает, что молодежь попадает под профилактические программы — в вузах, средних учебных заведениях, при прохождении комиссии в армию, при беременности.

— А люди среднего возраста из скрининга фактически выпадают, — говорит он. — Если они не хотят сами добровольно тестироваться, то их в принципе никто не видит. Это такая прослойка, которая проходит мимо профилактических программ.

Он поясняет, что профилактика ВИЧ-инфицирования есть трех видов: первичная — на всю популяцию населения, вторичная — среди наиболее уязвимых групп, и третичная — среди тех, кто уже инфицирован.

— И вот, наверное, в первичной профилактике как раз и нужно разрабатывать механизмы, чтобы до всех людей доходила информация, — говорит он. — НКО занимаются в основном вторичной и третичной профилактикой, а вот профилактикой среди общей популяции должны заниматься другие — в том числе СМИ.

Алексей Ковеленов и Игорь Пчелин согласны с тем, что нужна социальная реклама, направленная на эту социальную категорию, а не на молодежь.

— Кроме того, нужно работать и с уязвимыми категориями — наркопотребителями, мужчинами, практикующими секс с мужчинами, и секс-работниками, — говорит Пчелин. — Не работая с ними, нельзя изменить ситуацию в принципе. Но пока это очень тяжело. Основная работа здесь может вестись только НКО, но государство пока слабо финансирует такие организации и такие социальные проекты. С ними надо работать точечно, но настроенного эффективного взаимодействия с НКО нет. И в государственной стратегии противодействия развитию ВИЧ-инфекции до 30 года как раз говорится о роли некоммерческих организаций в работе с этими группами.

У меня нашли ВИЧ. Что делать?

Обратиться в центр профилактики и борьбы со СПИДом в своем регионе. Пройти назначенное врачом обследование и начать принимать терапию. Много читать о ВИЧ в качественных источниках, избегая сообщества ВИЧ-отрицателей.

Если вам еще нет 18 лет, в центр профилактики и борьбы со СПИД придется обращаться с родителями или законными представителями.

ВИЧ могут обнаружить во время экспресс-тестирования, в поликлинике или в частной лаборатории или во время подготовки к госпитализации. Возможно, с вами сразу проведет консультацию врач. Если консультации не было или вам потребовалась дополнительная информация, позвоните на горячую линию или в общественную организацию.

Куда можно обратиться за помощью:

После того как вы получили положительный результат анализа на ВИЧ, необходимо пойти в центр профилактики и борьбы со СПИДом в своем регионе. Впоследствии там вы будете получать лекарства.

Если вам еще нет 18 лет, то придется идти в центр профилактики и борьбы со СПИДом с родителями или законными представителями. Без этого вам не выдадут лекарства и не возьмут полный список анализов.

Где людям с ВИЧ и их близким получить психологическую помощь?

Если вы растеряны и испуганы (и это совершенно нормально), обратитесь за психологической поддержкой. Бесплатно ее отказывают психологи в СПИД-центрах, равные консультанты и группы поддержки в ВИЧ-сервисных НКО.

В каждом СПИД-центре работают психологи. Есть отдельные группы непосредственно для дискордантных пар , для родных и близких людей с ВИЧ.

«ВИЧ остается одной из самых стигматизированных тем. ВИЧ-инфекция такой отпечаток приобрела в самом начале эпидемии, когда она была смертельным заболеванием, и эти страхи могут оставаться у людей до сих пор. Люди стали лучше относиться к ВИЧ-инфекции.

Лахов считает, что важную роль в принятии диагноза для человека с ВИЧ и окружающих играет просвещение. Он посоветовал несколько ресурсов, где можно найти достоверную информацию о заболевании:

Что можно людям с ВИЧ, а что нельзя?

Зависит от состояния здоровья и рекомендаций лечащего врача. Эксперты настаивают, что ВИЧ не влияет на качество жизни, если постоянно принимать терапию. Однако специалисты все равно дают рекомендации по питанию людей с ВИЧ.

До того как появилась современная терапия, была масса ограничений для ВИЧ-положительных людей, чтобы меньше нагружать иммунную систему, рассказывает Камалдинов. Сейчас, говоря об ограничениях для человека с ВИЧ, надо исходить из его самочувствия и рекомендаций врачей.

Абдурахманов отметил, что людям с ВИЧ не рекомендуется есть грейпфруты, принимать зверобой в любом виде, иммуностимуляторы и иммуномодуляторы. Все это не сочетается с некоторыми препаратами из АРВ-терапии.

Человеку с ВИЧ также нужно заботиться о своем ментальном здоровье и психологическом состоянии. От этого зависит качество его жизни и приверженность лечению.

Обязательно ли совершеннолетним людям с ВИЧ сообщать кому-то о своем диагнозе?

Своему половому партнеру. Можно врачу, если считаете нужным.

Лахов напомнил, что есть 122-я статья Уголовного кодекса (заражение ВИЧ-инфекцией), которая предусматривает ответственность за непредупреждение другого человека о своем диагнозе. Говорить сексуальному партнеру о своем ВИЧ-положительном статусе нужно, даже если вы принимаете терапию и у вас нулевая вирусная нагрузка.

Что делать, если в больнице грубят из-за положительного ВИЧ-статуса или отказывают в медпомощи?

Требовать письменный отказ от помощи и жаловаться — начальству больницы или в суд.

Что делать, если начались перебои с терапией или ее заменили?

Перебои с терапией для людей с ВИЧ случаются. Чаще всего пациентам меняют схему лечения, а не отказывают в препаратах полностью. Камалдинов советует обсудить с лечащим врачом адекватную замену препаратов. Если ВИЧ-положительный человек перестает принимать терапию, эффект от лечения пропадает.

Если у меня или партнера ВИЧ, то у нашего ребенка тоже он будет?

Если принимать АРВ-терапию во время беременности, то ребенок родится без ВИЧ. До полутора лет его будут наблюдать в центре СПИДа, чтобы удостовериться, что у него нет заболевания.

Если женщина с ВИЧ родила ребенка, его до полутора лет наблюдают в центре СПИДа, чтобы удостовериться, что у него нет заболевания. Роды у женщин с ВИЧ проходят либо в специализированных инфекционных роддомах, либо в обычных — ситуация разнится от региона к региону. В Новосибирске женщина с ВИЧ может родить где угодно, добавила Логинова.

Ей ставили профилактические капельницы с АРВ-терапией во время родов, несмотря на отрицательный ВИЧ-статус. Ребенку после рождения тоже давали терапию в качестве профилактики, пока не пришли его результаты на ВИЧ.

«Я опасалась что [из-за ВИЧ-позитивного партнера] ко мне будут как-то не так относиться в женской консультации и роддоме, но этого не было.

Подробно о своем опыте жизни в дискордантной паре она рассказывала в фильме Юрия Дудя об эпидемии ВИЧ в России. Об особенностях родов у ВИЧ-положительных женщин можно прочитать здесь.

А если у ребенка все же ВИЧ, то как ему об этом сказать?

Если ребенок получил ВИЧ от матери внутриутробно, ему ставят диагноз примерно до года. Родителям предстоит большая психологическая работа и подготовка. Не нужно скрывать от ребенка заболевание: тогда тот может пропускать прием лекарств.

Светлана советует родителям искать поддержки у психологов в СПИД-центрах, психологов с частной практикой, в группах для родителей, в том числе в Фонде Светланы Изамбаевой, который помогает детям и семьям, живущим с ВИЧ в России.

Обычно, если ребенок получил ВИЧ от матери внутриутробно, ему ставят диагноз в год. Не говорить с ребенком о ВИЧ невозможно: если он не понимает всей серьезности и ответственности, то бросает пить лекарства. Как правило, дети начинают в шесть-семь лет задавать вопросы про терапию. Если родитель готов к разговору — самое время.

Нужно ли говорить о диагнозе ребенка в детском саду или школе?

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Маргарита Логинова Фото: Вера Сальницкая

Почти все верно: с Новосиба я, тут живу, в фильме у Дудя снималась про ВИЧ. Что я эксперт — это, конечно, не совсем правда, потому что я не инфекционист, а журналист. Но я несколько лет пишу о проблемах эпидемии в медиа и социальных сетях, отец моего младшего ребенка Сергей Ульянов ВИЧ-положительный (а я ВИЧ-отрицательная, и это называется дискордантная пара), и мой уровень осведомленности немножко выше, чем у многих других людей.

Как жить, если муж или жена ВИЧ-положительны?

А давно ли мы вместе? А сколько лет у Сережи ВИЧ? А давно ли он на терапии? А есть ли у нее побочные эффекты? А как удалось родить ребенка без ВИЧ?

Я мало разбираюсь в антиретровирусной терапии (АРВТ), хоть и вижу ее на Сережиной полке каждый день, но точно знаю: чем раньше после постановки диагноза начинать АРВТ, тем лучше. А если принимать терапию приверженно, то есть регулярно и без пропусков, — скоро вирусная нагрузка в организме снизится до неопределяемой, и человек проживет так же долго, как если бы ВИЧ у него не было. И более того, сможет естественным образом зачать детей, не рискуя здоровьем партнера, и вообще все будет нормально.

Как вылечиться от ВИЧ?

Часто спрашивают о вакцине или о том, как совсем избавиться от ВИЧ.

Людям бывает трудно принять такую перспективу, как трудно бывает свыкнуться с любым другим хроническим заболеванием. Правда, диабет или гипертония стигматизированы не так сильно, никто не считает, что эти болезни — удел каких-то особенных, выкинутых из общества людей, а про ВИЧ так думают до сих пор.

Поэтому так трудно бывает принять новый статус: я же не употребляла наркотики, говорят мне девушки, я же не спал с кем попало никогда, говорят мне мужчины, за что мне это и почему? Я иногда прошу разрешения созвониться, потому что голосом достигнуть понимания бывает проще.

Если абонент не в моем городе, то я ищу для него общественную организацию или равного консультанта в регионе. К сожалению, ВИЧ-сервисные НКО есть не в каждом городе, и тогда я говорю, что можно звонить и писать мне — помогу чем смогу. Или перенаправляю на более осведомленных в конкретном запросе коллег.

Потому что это критически важно — не бросить человека одного.

Почему люди сегодня умирают от ВИЧ?

Люди чаще доходят до лечения, чем нет, но все это время мучаются вопросами: а если мне не дадут терапию (да, в некоторых регионах все еще начинают лечить не сразу), а как мне сказать о своем статусе партнеру, а будут ли у меня дети?

Я отвечаю, что все будет: нормальные любящие мужья и жены обязательно возьмут на себя труд разобраться, что к чему.

Те, кто по каким-то причинам тянет с началом АРВТ, рискуют здоровьем и жизнью. По работе я много времени провожу в чатах, где общаются между собой люди, более уязвимые к ВИЧ, и нередко помощи там ищут те, кто очень затянул с лечением.

Пару месяцев назад мне переслали фотографию мужчины, который выглядел как скелет. Фото напоминало портреты американских геев из того времени, когда ВИЧ не умели лечить и эффективную терапию еще не изобрели, поэтому парни умирали — от пневмонии, саркомы Капоши, туберкулеза и других ужасных осложнений, связанных с обрушившимся иммунитетом.

Так вот, на фотографии, присланной мне, был точь-в-точь один из тех мужчин, за которыми ухаживала Рут. Только это был не американский гей, а обычный сибирский парень, который по неизвестной причине не лечился. Больших трудов стоило подыскать ему больницу, которая взяла бы его к себе, чтобы он не умирал дома на руках у абсолютно не понимающих, что делать, родственников — без обезболивания и с разошедшимися от истощения швами после операции.

Парень вскоре умер, а я так и не узнала, почему так: он не лечился, потому что не верил в свой диагноз, или потому что мешала зависимость от наркотиков, или потому что не думал, что имеет право жить?

Как помочь ВИЧ-положительному родственнику или другу?

Тем, кто живет с ВИЧ, правда нужна помощь. Если у человека все более-менее хорошо в социальном и финансовом плане, то достаточно неосуждения . Достаточно вашего знания и уверенности в том, что человек с ВИЧ безопасен для вас в быту, что с ним можно здороваться за руку, есть из одной посуды, ходить вместе в кино. Поверьте, если вы в этом все еще сомневаетесь, от этого по-настоящему страдают миллионы россиян.

Представьте, каково ВИЧ-позитивным людям, которых так боятся?

Одна подписчица, незнакомая мне раньше, недавно написала, что смотрит мои сториз в инстаграме уже год и это ее поддерживает. Я сперва подумала, что, может, это поддержка в тяготах материнства (я не стесняюсь рассказывать и об этом тоже), но нет: у девушки ВИЧ+ статус, и мои посты и подкасты о людях с ВИЧ ей чем-то помогают жить. И сама она хотела бы помогать. Так у нас появился еще один надежный человек в команде. У нас много волонтеров, которые раздают визитки с горячим телефоном, доставляют терапию, помогают людям пройти тест на ВИЧ. Как тут не поверить в людей?

Я ненавижу быть говорящей головой, но меня все же частенько зовут рассказать о своем опыте и просят дать комментарии, и я не отказываюсь. Иногда кажется, что это все в пустоту, что это никому не важно и не интересно, но я хватаюсь за эти возможности все равно. Год назад я выступила так на красноярской TEDх , а недавно получила письмо:

Этот вклад скромный, а потому посильный для каждого из вас. Это просто, правда. Сдавайте анализ на ВИЧ или экспресс-тест хотя бы раз в год, пользуйтесь презервативами, не поддерживайте стигму к тем, кто живет со статусом, оформите пожертвование ВИЧ-сервисной НКО .

И главное — не бойтесь.

Жить со страхом тяжело, я знаю, я сама очень боялась. Скажи мне кто-нибудь лет десять назад, что я буду воспитывать ребенка с ВИЧ-позитивным мужчиной, я бы истлела от стыда и страха.

А теперь мне не стыдно и не страшно. Может быть, и после этого текста кто-то перестанет бояться.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Материалы партнёров

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Читайте также: