Почему врачи врут про вич

Обновлено: 24.04.2024

Версия для слабовидящих

Жизнь с ВИЧ

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

Кто может поддержать, дать совет, помочь, если у вас или у вашего близкого обнаружена ВИЧ-инфекция?

Психологи и специалисты по социальной работе нашего Центра:

Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
Психологическое индивидуальное консультирование
Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
Психологическое сопровождение беременных женщин
Консультация детского психолога
Социальная поддержка

ОРГАНИЗАЦИИ И ДВИЖЕНИЯ, ОКАЗЫВАЮЩИЕ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.

В ЧЕМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ?

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.

ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.

МОЖНО ЛИ, БУДУЧИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ, СОЗДАТЬ СЕМЬЮ И РОДИТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?

Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.

Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.

ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ

Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":

«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.

Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.

Вы имеете возможность дать независимую оценку качества оказания медицинских услуг в нашем учреждении, заполнив АНКЕТУ на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации.

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Какую только информацию о ВИЧ и СПИДе не встретишь в Интернете! Бывает, люди пишут чушь без злого умысла, просто от незнания. Но зачастую появляются статьи или комментарии, авторы которых на полном серьезе пытаются убедить аудиторию, что СПИДа на самом деле нет, что никакие лекарства, на приеме которых настаивают врачи, принимать не нужно — от них только хуже будет. Однако практика показывает, что хуже бывает именно от подобных статей, а не от лекарств.

Сегодня наш собеседник — Аза Рахманова, профессор, главный инфекционист комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, заместитель главного врача по лечебно-диагностической и научной работе Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями. Более 30 лет она работает с ВИЧ-положительными людьми.

– Аза Гасановна, а почему СПИД-диссиденты так настойчиво опровергают то, что ВИЧ существует?

– На ВИЧ денег выделяется больше, чем на онкологию, на другие лечебные программы. И это многих задевает… Весь мир выделяет огромные деньги на ВИЧ. Потому что все давно поняли, что если мы не будем лечить больных с ВИЧ-инфекцией, лечить рано, когда вирус только внедрился в организм, то иммунная система будет разрушаться, будет очень много неприятных заболеваний. В результате человечество если не погибнет, то, по крайней мере, уйдет самая ценная, работоспособная его часть — молодежь, подростки. Кто будет работать? Кто будет платить налоги? И когда я читаю, что СПИДа нет, я возмущена всей душой. Потому что как специалист, который занимается СПИДом с 1988 года, я знаю, что от таких заявлений ничего, кроме вреда, нет.

– Расползлись слухи, что вируса ВИЧ в природе не существует…

В Петербурге в прошлом году родилось 500 детей от ВИЧ-инфицированных женщин. Из них зараженными оказались только 10 малышей. Женщины, которые получали антиретровирусную терапию, практически все рожали здоровых детей. А если ты не принимаешь терапию, то в 50% случаев рожаешь ребенка, зараженного вирусом. И поэтому сомневаться в том, что ВИЧ есть, нелепо.

А скольких людей нам не удалось убедить? А сколько больных, прочитав книжки СПИД-диссидентов, не идут лечиться? У нас выявлено 50 тысяч ВИЧ-инфицированных, а приходят в Центр СПИД только 22 тысячи. А где остальные? Мы даже их найти не можем. Ищем, предлагаем лечение, просим, чтобы они принимали терапию, выдаем лекарства бесплатно. Потому что хотим защитить от ВИЧ прежде всего окружающих.

История первая

В конце 80-х я работала советником мэра Ленинграда Анатолия Собчака по вопросам СПИДа. СПИД тогда как раз набирал силу, наркоманы разнесли эпидемию по городу. В 1989 году ко мне на прием в больницу имени Боткина привели девочку 5 лет. У нее диагностировали СПИД. Мама ее заразилась от африканца, а ребенка заразила во время родов… Когда она пришла ко мне с бабушкой, мне стало нехорошо. У девочки был дважды опоясывающий герпес. У нее в годовалом возрасте была тяжелейшая ветрянка, от которой она чуть не умерла. Тяжелейшее воспаление легких и стафилококковый сепсис. Как она выжила? Я не знаю… Она не могла глотать твердую пищу, только жидкую принимала. Все органы были поражены СПИДом и другими вирусами.

Нужно было срочно начинать ее лечение. А у нас в стране в то время только-только зарегистрировали препараты, а детских форм еще не было. В 1989 году вспышка инфекции случилась в Элисте, и тогда элистинских детей привезли в Петербург — в больницу в Усть-Ижоре.

Владимир Путин действительно сразу решил проблему. Его помощник позвонил в консульство Великобритании объяснил необходимость моего скорейшего вылета в Лондон и решил все организационные вопросы. Помню, как я прилетела и выступала на благотворительном концерте в британской столице, говорила, как важно помочь нашим детям, что у нас сейчас очень мало лекарств. И в конце концов привезла лекарства.

История вторая

Еще один пример. Мама-наркоманка родила и бросила девочку Лизу на корабле. Где эта мама — никто не знает… Девочка попала в больницу. А так как она была брошенная, да еще мама-наркоманка, ее решили проверить на СПИД. И обнаружили вирус СПИДа. И сразу начали лечить.

Адрес Центра СПИД: наб. Обводного канала, 179. Информацию о приеме врачей, психологов и социальных работников можно получить в регистратуре по телефону: 575-44-81.

Оригинал статьи на сайте "Курьер-Медиа"

В отчаянии он рассказал о случившемся бывшему, и оказалось, что с парнем-моделью тот тоже был знаком и тоже через Hornet. Как и некоторые другие ребята из их общего круга. Вирус в итоге получили четыре человека.

Общее дело

Первым делом любой ВИЧ-положительный человек, узнав о своем диагнозе, пишет расписку, что информирован об уголовной ответственности по 122 статье Уголовного кодекса РФ за заражение других людей.

Важно, что ответственность по ней может грозить человеку с ВИЧ, даже если его партнер не инфицируется. По букве закона решение о сексе принимают оба человека, и с противоположной стороны согласие должно быть не только добровольным, но и информированным.

Герой той публикации, на которую мы сослались выше, не стал в итоге подавать в суд на инфицировавшего его человека. Несмотря на то, что за пару месяцев он успел выяснить даже паспортные данные своего случайного приятеля, парень посчитал, что по правде виноваты в случившемся оба: никто ведь не мешал ему самому воспользоваться презервативом.

Итак, чтобы обезопасить себя от уголовной ответственности, сообщать о статусе юристы советуют так, чтобы этому осталось хоть какое-то подтверждение. Скриншот переписки в мессенджере вполне подойдет. Главное, чтобы по ней было понятно, что партнера никто не вводил в заблуждение.

Помимо переписки юристы называют и другие методы. Доказательством вашей невиновности могут быть: разговор при свидетелях, запись на диктофон или видеосъемка. Можно подстраховаться и попросить у партнера расписку, что он осведомлен о наличии у вас ВИЧ-инфекции. Но это уже слишком. Впрочем, законодательно те способы, которым вы сообщаете партнеру о статусе, не закреплены. И закон позволяет сообщать в любой удобной для вас форме.

Обратная сторона медали

Важно и то, что по действующему закону предупредить о наличии вируса сразу после его выявления гражданин обязан не только нынешних, но и предыдущих своих сексуальных партнеров. Чтобы пресечь возможное распространение инфекции, если те уже имеют вирус, но не знают об этом.

Считается, что медработникам ВИЧ-положительный человек обязан сообщить источник заражения, если он ему известен, а также имена всех людей, которые могли заразиться от того же источника. Впрочем, если вы не желаете раскрывать фамилии, этого этапа вполне можно избежать. Благо, данный пункт регулируется уже не уголовным, а административным кодексом.

За сокрытие информации об источнике заражения, если он известен, предусмотрена административная ответственность. Штраф по статье 6.1 Кодекса об административных правонарушениях РФ варьируется от 500 до 1000 рублей. Если ВИЧ-положительный человек приходит в суд и говорит, что источник заражения не был ему известен, штраф в большинстве случаев не назначают, говорят юристы. Автоматом его выписывают только тем, кто не является в судебное заседание.

В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции.

Позвонить и рассказать неформально об инфекции, кстати, в этом случае все же стоит. В то же время важно помнить, что среди стран, в которых передача ВИЧ считается преступлением, Россия и Беларусь лидируют по количеству законов, криминализирующих передачу ВИЧ. Причем, в Беларуси ситуация серьезно отличается от российской в худшую сторону. Так в братской республике недавно по аналогичной статье УК обвинили ВИЧ-положительную женщину, находящуюся в браке. Супруг не имеет претензий к ней и заявления в милицию не подавал, однако медицинское учреждение самостоятельно сообщило об этом случае в правоохранительные органы, и женщину все-таки осудили на 2 года условно.

Сплетни по цеху

Другая история, о которой ранее писал наш сайт, звучит так: Марина работала в крупном медиахолдинге и училась на факультете социальной психологии. О своем ВИЧ-положительном статусе она узнала в 2005 году, когда планировала беременность. Проявив ответственность, девушка сразу встала на учет, более того, в свободное время стала помогать другим женщинам, работая на телефоне доверия при местном центре СПИД.

Право молчать

Сейчас Марина не рассказывает работодателям о своем статусе и, к слову, имеет на это полное право. В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции. Более того, трудовая дискриминация при принятии на работу или в учебные заведения людей с ВИЧ и вовсе запрещена законом. Он не допускает увольнения с работы или отказа в приеме на работу человека с ВИЧ-инфекцией. Однако в законодательстве есть перечень профессий и должностей, на которых не может работать человек с ВИЧ.

Например, ВИЧ-положительным людям запрещено занимать должности в центрах переливания крови и в лабораториях, где сотрудники имеют непосредственный контакт с биологическим материалом. Более того, этот список чиновники постоянно норовят расширить: так, некоторое время назад Минтранс установил ограничение для людей с ВИЧ на работу авиадиспетчерами. Верховный суд постановил снять его. А чуть позже Росстандарт подготовил ГОСТ, по которому фотографы с ВИЧ не имели права фотографировать новорожденных. Только после общественного резонанса ведомство отправило ГОСТ на доработку.

Еще примеры? Осенью прошлого года Генпрокуратура предложила ужесточить требования для сотрудников прокуратур и не брать туда на работу людей с ВИЧ. А Минюст в декабре прошлого года предложил запретить ВИЧ-положительным гражданам работать судебными приставами. И пусть обе инициативы пока остались без последствий, ряд запретов до сих пор продолжает действовать. В чем логика подобных запретов? Дискриминационные законы, ограничивающие трудоустройство людей с ВИЧ, остались с тех давних пор, когда инфекция считалась смертельной, а эффективной терапии против вируса просто не существовало.

Как подчеркивают юристы, когда человек с ВИЧ приходит к врачам, не имеющим отношения к его заболеванию, как то к стоматологам, гинекологам и так далее, он может сообщить о своем статусе лишь по собственному желанию. Даже если у пациента определяемая вирусная нагрузка и теоретически передача вируса возможна, врач в любом случае после каждого пациента обязан стерилизовать инструменты, а если он не обработал их и кто-то заразился ВИЧ-инфекцией после ВИЧ-положительного гражданина, то вины пациента здесь не будет, это вина медработника, подчеркивают они.

Более того, по сути, с любым пациентом врач обязан работать так, как будто у того есть вирус, вне зависимости от наличия или отсутствия диагноза. Правила безопасности написаны для всех. А пациент может и сам не знать о собственном статусе.

Наказание для болтунов

И все же люди с ВИЧ действительно нередко подвергаются дискриминации. Прошлой весной мы писали о случае, имевшем место в Новосибирской области. В феврале 2018 года супружеская пара из Искитима, небольшого городка в этом регионе, решила усыновить мальчика из детского дома неподалеку. Из-за того, что у биологической матери ребенка был туберкулез, родителям сказали записать его на учет к фтизиатру. Но в процессе обследования выяснилось, что кроме прочего ребенок болен ВИЧ-инфекцией.

Извещать работодателей не обязаны ни центры СПИД, ни другие медицинские учреждения, в которых врачам стал известен ваш статус. Не обязаны делать это и вы при приеме на работу.

Насколько были правы болтливые медработницы?

К сведениям, составляющим врачебную тайну, относятся: информация о факте обращения за медпомощью, диагноз заболевшего, состояние здоровья пациента и иные сведения, которые были получены при его обследовании и лечении. За исключением нескольких случаев, вышеуказанная информация не может быть предоставлена без письменного разрешения пациента даже его родным и близким.

Круг лиц, которые обязаны хранить врачебную тайну, — это все медработники, врачи, медсестры, санитарки, регистраторы, студенты медицинских вузов, которые проходят практику в данной больнице, равно как и фармацевтические работники.

Сообщать же третьим лицам информацию врачи могут только в нескольких случаях:

1. Если это делается в целях обследования и лечения гражданина, неспособного выразить свою волю, например, извещение родственников о гражданине, который поступил в тяжелом состоянии комы, с целью организации ему лучших условий для медпомощи.

2. При угрозе распространения инфекционного заболевания. Здесь критерий для разглашения такой: несет ли данный клинический случай какую-то социальную опасность, если да, то в отношении больных инфекционным заболеванием принимаются меры в соответствии с положениями Закона о санитарно-эпидемиологическом благополучии населения.

3. На основании письменного запроса органов дознания, следствия и суда в связи с проведением расследования или судебного разбирательства либо по письменному запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением наказания и контроля в отношении условно осужденных лиц и лиц, освобожденных по УДО.

4. При выявлении ВИЧ-инфекции у лица, не достигшего 18 лет. В этом случае в обязательном порядке врач ставит в известность родителей несовершеннолетнего. Это случай, который не имеет исключений.

5. В целях информирования правоохранительных органов о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью был нанесен в результате противоправных действий, то есть когда у человека видны какие-то побои, раны.

6. Когда проводится военно-врачебная экспертиза по письменным запросам военкоматов, кадровых служб и военно-летных комиссий.

О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели

Что делать в случае утечки сведений, которые составляют врачебную тайну? Пациенты при подобном развитии событий могут пожаловаться руководству организации, сотрудник которой разгласил сведения, представить иск о возмещении морального вреда к указанной организации, подать заявление в полицию или прокуратуру с целью возбуждения уголовного дела в отношении лица, которое разгласило врачебную тайну, по 137 статье УК (нарушение неприкосновенности частной жизни). Должностные лица, которые разгласили врачебную тайну, могут быть также привлечены к гражданской ответственности по статьям 150 и 151 ГК РФ, если разглашение информации привело к причинению человеку физических и нравственных страданий.

Итак, информацию о вашем статусе вы не обязаны сообщать никому, кроме сексуального партнера — актуального и по возможности бывших. О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели, ни даже самые близкие родственники (родители или братья и сестры). Разглашение вашего статуса против вашей воли третьим лицам является уголовным преступлением.

Кстати, по искитимской истории Следственный комитет в итоге завел уголовное дело. Делопроизводство было возбуждено по первой части 137 статьи Уголовного кодекса РФ. Максимальная санкция по ней — лишение свободы на срок до двух лет с лишением права занимать определенные должности (например, в системе здравоохранения) на срок до трех лет. Впрочем, будет ли по ней наказан кто-то, пока неясно. Информации об этом пока нет.

ВИЧ/СПИД – самая смертельная пандемия последних лет: он убил в два раза больше людей, чем погибло в Первую мировую. Но последние 30 лет медицинских исследований оказались довольно результативными: при антиретровирусной терапии (АРВТ) шансы развития СПИДа очень низки, и можно прожить весьма долгую и плодотворную жизнь.

Увы, АРВТ доступна не всем.

В Западной и Центральной Африке 5 млн. ВИЧ+ человек, т.е. 75% инфицированных, практически не получают антиретровирусную терапию и обречены на растянутую во времени мучительную смерть. В гораздо худшей ситуации оказались 73 тыс. детей, 90% инфицированных, т.к. у них вообще нет доступа к АРВТ.

2. ВИЧ в основном передается между людьми, практикующими однополые контакты

Ложь.

3. Если у вас ВИЧ, вы не сможете родить здорового ребенка

Ложь.

Получая правильно подобранную антиретровирусную терапию, у беременной женщины с положительным ВИЧ-статусом шанс передать вирус ребенку менее 2%. И это прекрасная новость: благодаря АРВТ количество детей, которые рождаются с положительным статусом, с 2000 года снизилось на 60%. Более того, в прошлом году Куба стала первой страной, в которой полностью прекратилась передача вируса от матери ребенку.

Конечно, на это влияет доступность АРВ терапии. В Западной и Центральной Африке ее получают всего 39% беременных, и именно поэтому здесь высочайшее количество новорожденных с положительным статусом. Хотя в Западной и Центральной Африке насчитывается 17,9% от общего числа людей, живущих с ВИЧ во всем мире, при этом на данный регион приходится около половины новорожденных детей с ВИЧ.

Но передача вируса этим детям могла быть предотвращена. Хуже того, 90% ВИЧ+ детей этого региона вообще не имеет доступа к терапии. Без лечения треть детей не доживет даже до своего первого дня рождения, половина – не переживет второй год, и только один из пяти отметит пятилетие.

4. Презервативы – единственный способ не передать ВИЧ своему партнеру

Ложь.

Конечно, презерватив – очень эффективный способ предохранения. Но он не единственный.

Исследования доказывают, что правильно подобранная терапия снижает риск передачи вируса на 96%, если один из партнеров в паре имеет позитивный статус. Более того, есть новые лекарства, которые защищают также и партнера с негативным статусом.

5. Чем больше людей с ВИЧ в стране, тем больше смертность от СПИДа

Ложь.

Сейчас в ЮАР самое большое количество людей, живущих с ВИЧ (6,8 млн.), и каждый год СПИД уносит жизни 14 тысяч. Но в Нигерии умирает в два раза больше людей, хотя инфицировано в два раза меньше. И почему же? Это просто: нигерийцы получают гораздо меньше лекарств, чем жители Южной Африки (на терапии 22% против 45% в ЮАР).

Аналогично, в Гвинее официальная смертность от болезней, связанных со СПИДом, составила 3 800 случаев в 2014 году - примерно столько же, как и в Свазиленде (3 500 случаев). Но в Свазиленде в два раза больше инфицированных ВИЧ людей – 210 тыс. по сравнению с 120 тыс. в Гвинее. Это самый высокий показатель заболеваемости в мире – 27,7%.

Если коротко, то чем ниже в стране показатель доступности АРВТ, тем больше смертей от болезней, связанных с ВИЧ/СПИД.

6. Чем меньше в стране ВИЧ+ людей, тем проще бороться с заболеванием

Ложь.

Где логика? Этому есть несколько объяснений. На примере Конго, если ВИЧ не обсуждается в обществе, медиа или в политических кругах, он теряется среди многих других приоритетов и инициатив по здравоохранению. Непонятно, почему международное сообщество постоянно игнорирует страны с низким уровнем заболеваемости, например, Западную и Центральную Африку.

7. Только богатые стабильные страны могут позволить себе дорогое пожизненное лечение

Ложь.

Казалось бы, это логично. Даже богатые страны имеют трудности с лечением растущего количества людей с хроническими заболеваниями: диабетом, ожирением… А теперь представьте себе ситуацию в Малави, где необходимо обеспечивать ежедневной терапией 10% взрослого населения, и учтите, что там в 6 раз меньше сотрудников системы охраны здоровья, чем рекомендовано ВОЗ.

На самом деле, самого заметного прогресса в борьбе с ВИЧ/СПИД достигли страны с ограниченным ресурсами. Фактически, единственное, что повлияло на увеличение продолжительности жизни в ЮАР – передача стране АРВТ в 2000-х.

Правильно я понимаю, что тебе буквально сделали одолжение?

В общем — да. Но я настаивал на этом анализе, потому что меня беспокоило медленное заживание, я считал, что здесь есть проблема с иммунитетом. Такого никогда не бывало, на мне как на собаке все заживало. И я понял, что нужно проверить иммунный статус. Я все-таки биолог. Я предполагал, что могут быть иные факторы, кроме как шип розы.

Ты предполагал, что может быть ВИЧ?

Даже мысли такой не было?

Я хотел очистить историю, что называется, clean up.

Что называется, исключить.

И вот я прихожу, расступаются эти охранники, я иду по этим красным коврам, поднимаюсь на шестой этаж. Дверь инфекциониста открыта. Инфекционист — не самая популярная специальность в поликлинике Управления делами президента. Там вообще в основном все инсультники, инфарктники, диабетики.

То выпрыгнул бы в окно.

Надо сказать, что я не напился в тот день. А поскольку я работал на НТВ и у нас была база данных телефонов всех, я позвонил Вадиму Покровскому — этот рыжий не подведет.

И на следующий день я был у него. Вадим меня спас.

Ты попытался каким-то образом выяснить отношения с этой поликлиникой?

Почему?

Покровский был просто первым, кто пришел тебе в голову по теме ВИЧ?

И ты сразу ему позвонил.

Что ты ему сказал?

По телефону?

Что тебе сказал Покровский?

Он мне нарисовал график, как я буду умирать.

Фото: Дмитрий Смирнов

В смысле?

В смысле, что у меня пока иммунный статус нормальный.

Сколько у тебя было Т-хелперов?

1050 клеток. Прекрасный иммунный статус. Вообще у меня даже выше среднего.

Да у тебя и сейчас все хорошо.

Он сказал 500 или 350?

Он уже тогда говорил 500?

Тогда говорил 500. Это было в 2003 году, когда все вокруг — ты прав — ждали, пока опустится до 350. Мы тебе дадим терапию, ты на этой терапии проживешь 5 лет. Потом у тебя вирус выработает устойчивость, у тебя несколько понизится иммунный статус и повысится вирусная нагрузка. А вирусная нагрузка, кстати, тогда была довольно большая.

Под миллион?

Ты не помнишь свои первые цифры? Правда не помнишь?

Статус, по-моему, 1050. Правда, у Вадима есть это все. Марина Холодилова у него такая была, она все время меня наблюдала. Так вот, Вадим ошибся: без терапии я прожил не 5, а 7 лет. В 2010 году я стал принимать препараты, и вирусная нагрузка опустилась до неопределяемого уровня. То есть я стал менее заразен, чем потенциальный пацан из Бибирево, который анализов никаких не сдавал.

Что тебе обещал Покровский потом?

Потом нужно будет менять терапию. Повысится иммунный статус. И так каждые 6 лет.

Какое у тебя было ощущение, когда ты впервые попал в Центр СПИДа?

Ты вышел от Вадима Покровского. Что ты сделал?

Я немножко был в тумане, честно говоря.

Что происходило в этом тумане и сколько он длился?

Ничего. Мне почему-то показалось, что я умру 15 августа 2008 года (однажды приснилось) в купе поезда Петербург — Москва. Этого, как ты знаешь, не случилось.

Когда и как ты понял, что все будет хорошо?

Я, во-первых, биолог.

А во-вторых — человек.

Нет, во-вторых биолог и в-третьих биолог. Я прекрасно понимаю, что ВИЧ — это самый изученный организм в мире. Более изученный, чем дрозофилы и кишечная палочка. Иммунная система боролась, нагрузка сокращалась, не было того, что называют первичной ВИЧ-реакцией, то есть гриппа или поноса на протяжении нескольких месяцев. Я сразу осознал, что буду с этим жить.

Ты пытался понять, от кого ты его подцепил?

Почему?

Кому ты сразу рассказал?

Что сказала мама?

Что ты говорил на работе?

Была ситуация, когда мне назначили терапию. Сначала, в 2010 году, мне прописали абакавир, очень эффективный препарат… Но у него есть такая особенность: к нему иногда у некоторых людей бывает сверхчувствительность. И у меня началась безумная лихорадка — температура 42°C, лимфоузлы вылезают за воротник. В общем, короче говоря, я даже в больницу попал на два дня — в эту же больницу, с капельницей. И абакавир отменили. Это было для меня, конечно, шоком, я подумал, что вся терапия действует так. Но оказывается, что просто я сверхчувствителен к абакавиру.

И вот, когда у меня были эти проблемы, а я ходил на работу, я не мог сказать, что у меня высокая температура, что мне плохо. Я говорил, что у меня какой-то рак или что-то еще, что мне еще нужны какие-то препараты другие, меняют схему. В общем, я не сильно отклонялся, просто в словах — не рак, а ВИЧ. Мне меняли схему, и в этот момент у меня была аллергическая реакция — красная морда, как будто я с пьянки с какой-то. И мне нужно было это объяснить как-то. Я сказал, что у меня рак там, и так далее. Такая кавер-версия.

Кто, кроме мамы, знал, что у тебя ВИЧ? Мне ты, например, сказал году в 2010-м.

Я отвечу так: кому надо — знали.

Кулистиков знал?

Вообще мы не так часто общались. Но поскольку Владимир Михайлович Кулистиков всегда был близок к спецслужбам, я полагаю, что для спецслужб карточка в поликлинике Управления делами президента, зачеркнутая красным фломастером, не была секретом.

Как ты перешел из Федерального центра в Московский городской?

Я перевелся в тот момент, когда мне надо было получать препараты. Это было связано с какой-то бюрократией — я тогда первый раз получил полис ОМС, московскую прописку и так далее. И Покровский сказал: все, 500 клеток, иди к Мазусу. Там бесплатные лекарства. А схема тогда стоила как-то запредельно дорого, 2000 долларов, наверно. Я вряд ли мог себе позволить такие деньги.

Московский центр как-то отличается от Федерального?

Там даже вместо фикусов — орхидеи. Единственное — вот я, допустим, почти идеальный пациент, помню, когда надо придти за рецептами, сдать анализы, и думаю о менее аккуратных людях — может, это только меня не предупреждают, что пришло время сдать анализ? Ну хотя бы СМС.

Они тебе сразу терапию дали?

Почему?

Я наблюдался еще. Уровень был тот же — 500. И только в 2010 году он упал до 416, и тогда назначили терапию.

Это когда началась аллергия на абакавир?

Да. Первая терапия была неудачная.

Ты пришел к врачу, и она заменила тебе абакавир на что?

Был зидовудин с абакавиром, а стал зидовудин с ламивудином. И плюс интеленс, который, слава богу, до сих пор закупается, а не производится нашими отечественными этими самыми.

По тем временам — хорошая схема. Как сейчас проходят твои визиты в центр СПИДа на Соколиной горе?

На третий этаж, к Елене Львовне. Пишу в вайбер.

То есть ты не сидишь в общей очереди?

Ты как-то платишь за этот прием?

Нет, конечно же. Причем дабл-чек. Потому что я биолог, и мне нужна повторность результата. После того как опубликовали данные о том, что смертность по инфарктам в России занижена очень сильно и умершему от инфаркта ставят любые другие диагнозы, потому что Путин повелел, чтобы от инфарктов умирали меньше, — стали умирать меньше. Поэтому я думаю: а не занижают ли? Поэтому дабл-чек очень полезен, чтобы в двух независимых центрах сдать анализ на одно и то же. Прошу прощения, но что такое Росстат, мы прекрасно знаем.

С тех пор у тебя происходили встречи с обычными врачами?

Нет. Я вообще мало чем болею.

Ну вот ты рассказывал, что у тебя импланты.

Фото: Дмитрий Смирнов

Были ли вообще в твоей жизни за эти 12 лет, которые ты живешь с ВИЧ, какие-то проблемы, связанные этим?

Хорошие зубы вставил в итоге?

Низы уже готовы, но на верхи пока еще денег нет.

Ты следишь за новинками индустрии и за всей фигней. Ты доволен той терапевтической схемой, которую ты сейчас получаешь?

Я бы сказал так. Меня не волнует упаковка — пускай хоть в бумажке. Меня волнует, что там внутри. И мне сегодня Вадим рассказал, что вообще-то, что внутри у них, не проверяют. А у нас есть данные от Алексея Масчана, который занимается детской онкологией и который большой авторитет в этом деле, о том, что, оказывается, в импортозамещенных противораковых химиотерапевтических препаратах действующие вещества составляют чуть ли не 25% от нормы. В зоопарке тиграм недокладывают мяса то есть. А раковые препараты многие пожизненные. Поэтому отдаленные эффекты мне неизвестны. А краткосрочные эффекты импортозамещения пока отсутствуют. Потому что у меня тот же иммунный статус, который был у меня до 2010 года, может, даже лучший, где-то около 750 клеток. Только сейчас я еще могу точно сказать, что с 2010 года я вообще менее заразен, чем любой потенциальный человек, который ни разу не делал анализ. Как сказал Покровский, вы должны выработать два стакана слюны или стакан спермы, чтобы кого-то заразить.

То есть у тебя не было никаких осложнений, связанных с таблетками, которые ты принимаешь.

Ну, это во всем мире так.

Но там есть разные линии. Первая — для Америки, вторая — для стран ЕС, третья — для всех остальных.

За эти годы начал ли ты как-то осторожнее относиться к своему здоровью?

Да, я, конечно, больше внимания стал уделять, допустим, состоянию миндалин, прощупывать их, или состоятнию паховых лимфатических узлов. Но врачи общего профиля — они же не требуют этого. У меня, например, проблема с коленкой была.

Но ты говоришь врачам общего профиля, что у тебя ВИЧ?

Нет. Don't ask — don't tell. Если они меня спросят.

Считаешь ли ты, как биолог, что ВИЧ-инфекция является неким системным заболеванием, на фоне которого могут развиваться, например, простудные заболевания?

Простудные — нет. Потому что у ВИЧ-негативных, особенно когда они работают круглосуточно, простудные заболевания встречаются каждую неделю по три раза. А у меня — раз в два-три месяца. Потом, в силу того, что у меня очень высокий иммунный статус и реактивность иммунной системы, у меня температура возникает по каждому поводу. Я палец порезал — у меня температура 37,6°C. Это с детства так.

А тебе было бы проще, если бы у тебя не было дискомфорта обсуждать это с обычным врачом?

Я сегодня сделал это. Все обычные врачи теперь об этом знают. Вот я и хочу посмотреть, будет ли доктор — хотя я вообще не хочу на это смотреть, потому что я здоровый человек — будет ли доктор, скажем, ощупывать меня в резиновых перчатках. Я ставлю эксперимент на себе.

Отлично. Зачем ты это сделал? Это не было спонтанным решением. Когда ты мне сегодня утром позвонил спросить, поможет ли твой каминг-аут общему делу, я думал, что ты напился.

Я, скорее, выпил, потому что мне нужно было 100 грамм для храбрости.

Мы это проходили. Я это знаю. Зачем ты это сделал?

Почему?

Ты можешь просто не говорить об этом. В конце концов, это твое личное дело.

Но ведь и так тоже.

И так тоже. Но вы должны понимать, что любой человек, благородный — я себя к таким не причисляю — может оказаться носителем этой инфекции. И с этим жить довольно долго.

То есть все как-то сложилось вместе, и я понял, что если я не сделаю этого сегодня, я этого не сделаю никогда.

Тебе самому стало от этого легче?

Нет, мне стало страшно.

Почему?

А я не знаю, что будет завтра.

А какие у тебя предположения?

Я боюсь даже их строить.

Ну вот ты сейчас видишь свою ленту фейсбука.

Считаешь ли ты, что то, что ты сделал, действительно поможет сотням тысяч людей, которые живут с ВИЧ в России?

Да. Я бы иначе этого не делал.

Тебе бы самому такой поступок помог?

Почему?

Когда человек узнает о своем диагнозе, я это понял на своем примере, он как бы инкапсулируется. Он вокруг себя строит некую защитную стенку, какую-то оболочку, и он в себе хранит страшную тайну. Нет ничего хуже, чем хранить в себе страшную тайну. Вот все бывшие премьер-министры — например, Степашин — они все ходят с четырьмя охранниками, потому что они все носители государственной тайны. А в этом смысле ты сам носитель ужасной тайны. А это чрезвычайно корябает тебя изнутри, что ты знаешь что-то, чего не знают многие-многие другие. И порождается ситуация дискомфорта. Мне кажется, что как раз такая возможность открытого выхода — это, во-первых, ликвидация стигмы (я очень на это надеюсь), во-вторых. Я не могу сказать, что я очень успешный человек. Мы с тобой сидим в маленькой, не очень обустроенной квартире. Без золота, без шубохранилища. Но достаточно. Более-менее, среднего класса. И я один из вас. Вы можете быть на моем месте, а я — на вашем. Есть огромное количество людей, которые не обследуются, у них не звонит внутренний звоночек. Я считаю, что после моего выступления лучшим следствием было бы, если бы завтра очень многие люди пошли бы и проверились, почему у них не заживает эта долбаная ранка, почему у них тотальный кариес во рту. Почему? Врач вам не говорит — сами пойдите.

Тогда же было очень плохо все, в 2003 году, надо было получить номерок, ждали, нервничали. Сейчас все это делается тестами. Возьмите сами, купите в аптеке. 1000 рублей. Не заплатите за ***, купите тест на ВИЧ.

Кто тебе сегодня первый позвонил?

А сейчас все в фейсбуке общаются.

Я понимаю. А кто тебе первый позвонил?

А никто не позвонил. Все в фейсбуке.

Да ладно. Ну вот мы с тобой разговаривали по телефону.

Я тебе позвонил. А ты меня в фейсбуке набрал.

Получается, я что ли был первым, с кем ты поговорил?

Это очень смешно.

Человек не понимает.

Не понимает. Поэтому я это и сделал сегодня.

Скажи, а ты за эти 12 лет столкнулся с тем, что люди вообще ничего не знают про ВИЧ? Или они все-таки что-то знают?

Дело в том, что в 2009 году, когда мы делали для НТВ документальный фильм про заразу, в частности про ВИЧ, я познакомился с так называемым движением ВИЧ-диссидентов, которые считают, что вследствие неблагоприятных погодных условий у вас вырабатывается иммунодефицит. Затем на ваши лимфоциты садится масса лимфотропных вирусов, один из которых ВИЧ. Это модная теория сейчас. Но можно отрицать и то, что Земля крутится вокруг Солнца. Да, такие открытия меня время от времени поражали.

Не знаю. Моя мама прошерстила весь интернет и как-то была очень спокойна уже в 2004 году.

А мама тебе сегодня не позвонила?

Ну вот, а ты говоришь, что только я. И что мама сказала?

Она боится, что соседки какие-то там появятся, которые уколы ей не сделают, раз она мать спидозника. Сказала, что это мое решение, что мне будет с ним тяжело жить. И ей, возможно, тоже. Потому что она окружена людьми, которые искренне считают, что Донбасс — часть России. С соответствующими последствиями.

Что тебе сказала Синдеева?

То же самое. Это не решение Синдеевой.

Но это решение, озвученное на ее канале.

Да.

Нет, не навредит. Сколько там подписчиков, сколько чего — меня это не волнует. Меня сейчас волнует, чтобы люди, которые живут, не зная об этом, узнали. Вот ангина — иди сдай анализ. Лимфоузлы — иди сдай анализ. Ранка не заживает — иди сдай анализ. Чем раньше ты обнаружишь ВИЧ, тем дольше ты проживешь.

В мировой фарминдустрии есть такая тема: чем дольше ты живешь, тем дольше ты живешь. Чем дольше ты продлеваешь жизнь, тем выше вероятность, что будет найдена магическая пуля.

Мир делится на две категории. Первая мировая война — огромное количество газовых гангрен, смертельных пневмоний, окопная болезнь такая была. Люди до пенициллина — люди после пенициллина. Начав раньше терапию, ты можешь дожить до изобретения условного пенициллина. И ВИЧ вам покажется. Вы чумы боитесь? Нет больше чумы. От чумы — той самой, от которой умерло пол-Европы — давно есть тетрациклин. Две таблетки.

Я понимаю, что ты не знаешь, что будет завтра. Но тем не менее, когда ты этот шаг делал, ты же думал, как сейчас все будет развиваться?

Я не хочу давать своим врагам возможные варианты их действий. А я их накидал примерно вариантов 20.

Хорошо. Я сейчас не про врагов. Давай про тебя. Я тоже делал свой каминг-аут, я все это пережил и понимаю, что враги остаются врагами, а друзья — друзьями. А ты останешься собой, и твоя жизнь продолжится. Но она изменится.

Ты предполагаешь, в какую сторону она изменится?

Ты будешь как-то заниматься СПИД-активизмом?

А чего во всей теме СПИДа сейчас в России не хватает?

Здесь нужно свести баланс. У тебя СПИД — это не значит, что с тобой нельзя пить из одной кружки, и, с другой стороны, если у тебя ВИЧ, и есть лекарства, это не значит, что ты не должен предохраняться. Это какой-то тонкий баланс, и здесь нужно продумывать пиар-политику. И ее должны строить не рекламные агентства, а люди, которые понимают и живут с этим. И мне кажется, что я могу каким-то образом помочь.

Читайте также: