Полотно от туберкулеза умер он
Обновлено: 11.05.2024
Просто кашель
Надя не стала рассказывать о болезни больше никому, чтобы не волновать раньше времени: окончательный диагноз ставится только по результатам многих исследований.
«Туберкулез на начальной стадии обычно бессимптомный, – говорит Надя, которая теперь, кажется, знает о нем все. – А вот на рентгене у него характерный рисунок. Хотя иногда и не очень характерный. Поэтому нужны дополнительные анализы – ты плюешь в баночку, и врач должен увидеть под микроскопом выделенные бактерии. Их может быть совсем немного.
Я не понимала, что происходит, четкой информации не было, но мне не было страшно — наша семья знакома с туберкулезом. Болел мой дедушка, это было после войны, болел его брат, болела моя мама после рождения ребенка, и все выздоровели. Я была уверена, что это просто из-за временных сложностей в моей жизни, недавнего рождения младшего сына…
Надя считает себя мнительной — и уверена, что как раз это ее и спасло.
Началось все с обычного кашля — ну, кто не кашляет, пусть даже и месяц? Аллергия, холодный воздух, надо носить шарф.
За четыре месяца до этого Надя меняла права и делала флюорографию, которая не показала ничего подозрительного. В этот раз принимала выписанный терапевтом антибиотик, который не помог. Кашель не проходил, почему-то заболели ноги, и Надя снова пошла к врачу. Ее снова отправили на рентген легких.
Врач внимательно рассмотрел снимок и сказал — это он, 99%.
«В этом случае человека сразу отправляют в тубдиспансер — в тот же день дают направление. Не самое приятное место в мире, конечно, и люди там, которых ты очень боишься, и стараешься ни до чего не дотронуться, и все это очень странно — потому что вообще не про меня же!
Врач сказал — это лечится, но вам придется полежать в стационаре. Я говорю — сколько? – От четырех до шести месяцев. А старшему сыну было семь, младшему – два года, и мы с ним не то что не расставались никогда — он с меня особенно и не слезал, я никому не доверяю детей.
Четыре месяца — это протокольный минимум, никто отдельные случае не рассматривает, никто даже не смотрит на твое самочувствие, не оценивает анализы, не обсуждает форму заболевания — открытая, закрытая…
Надя, конечно, сказала врачу, что ей нельзя ни в какой стационар, у нее дети. Но врач объяснил, что первая задача фтизиатра — изоляция больного от общества.
Зачем лечить того, кто не болеет, Наде не объяснили. Зато объяснили, что лечение тяжелое, токсичное, и на этапе привыкания к лекарству возможны побочные реакции: вот как раз для их отслеживания санаторий — удобное место.
«Сейчас я понимаю, что такая – жутковатая – система профилактики нужна для неблагополучных семей, – уверена Надя. – Там детьми хотя бы будут заниматься, пока мама не в состоянии, будут кормить, ухаживать. Но ни один нормальный родитель все-таки своего ребенка в санаторий на три месяца не отправит, найдутся какие-то возможности.
А для отслеживания побочных эффектов есть, в конце концов, анализы крови. Я, конечно, сказала, что это все недопустимо, что если лечить детей — то только дома. Мне выдали буклетик, отправили домой — ждать, когда со мной свяжется доктор. Диаскин тест подтвердил активный процесс, а вот анализ мокроты был чистый (тут я выдохнула), и через несколько дней мне сказали, что мой случай будет рассматривать комиссия и решать, кладут ли меня в больницу.
Но как только мне поставили диагноз, я сразу пошла сама искать информацию — я же журналист.
И за три дня узнала все, и нужное, и ненужное. Читала статьи – российские и зарубежные, знала все списки препаратов, все протоколы, все о лекарственно устойчивой форме туберкулеза, об операциях.
Близкие думали, что я сошла с ума — я закрылась в комнате на три дня, практически не ела, не спала, только читала. Не общалась с детьми — боялась до ужаса. Я теперь была для них опасна.
Конечно, ни в какой санаторий Надины дети не поехали, хотя врачи и смотрели на нее с недоумением, — а что такого, ну санаторий, нормально.
Подругам Надя тоже рассказала, что заболела и лечится: ни один человек не посмотрел косо, не сказал ни одного неверного слова, зато все поддерживали и спрашивали, чем помочь, а когда Надя легла в больницу — приезжали погулять с ней, хотя она и запрещала.
Предупреждение или психологическая атака?
Но я все же легла в больницу. Я теперь боялась лекарственно устойчивой формы. Почти всех (за исключением тех, тех, у кого есть бацилловыделение и определена устойчивость к некоторым лекарствам), начинают лечить одинаково, препаратами первого ряда, очень эффективными — но их эффективность видна достоверно только через два месяца.
И если вдруг что-то пойдет не так, и лечение не подействует, за это время моя болезнь может перейти в форму выделения бактерии, или стать лекарственно устойчивой. Такой риск я себе позволить не могла.
А это все не так! Ведь люди – разные, степени и стадии болезни разные, а подход у врачей – один. И справляться с давлением очень сложно. Мы верим врачам, это авторитет, но их рекомендации должны быть адресны, индивидуальны, а предупреждения не переходить в запугивания. Ведь ситуация неравная, ты перед ним – в уязвимой позиции. Они звонят, приходят, ты постоянно что-то заполняешь и подписываешь.
Пора домой
Надя принимала четыре вида антибиотиков ежедневно, витамины, средства для печени, успокоительные — буквально горстями. Головные боли, туман в голове, плохое самочувствие. Постоянно плакала. Надины близкие, конечно, не считали, что она опасна, уговаривали лечиться дома. Но Надя была уверена – ее самоизоляция более надежный способ, она боялась незаметной отрицательной динамики.
Так Надя поняла, что мнения врачей надо проверять, необходима альтернатива, лучше консилиум, и что полная и разносторонняя информация помогает успокоиться. А успокоиться важно, иначе не сможешь принимать решения.
А все обследования детей Нади показали отрицательный результат.
В больнице Надя провела полтора месяца — и сбежала. Но перед этим показала анализы и снимки другому врачу – заручилась вторым врачебным мнением. А потом, в обсуждении с этим врачом своей истории болезни выяснила, что в ее случае без стационара вообще можно было обойтись.
«Эти два месяца в больнице, в отрыве от семьи, детей, оказались очень сложными в плане сохранения себя, – вспоминала Надя. – Я до сих пор это расхлебываю. Это самоедство, это постоянная мысль, что я виновата и как это на нас всех отразится.
Дома Надя еще пару месяцев ходила в маске, боялась целовать и обнимать детей. Прошло больше года – а у нее все еще свои, отдельные, чашка и тарелка, хотя это уже просто привычка.
И уже без смеха Надя вспоминает о том, как постепенно восстанавливались отношения с сыновьями, пришлось убеждать младшего, что больше мама внезапно не пропадет.
Конечно, Надю очень поддерживала семья, друзья, а потом появилась и работа – любимая, где можно приносить пользу людям. Она выздоровела, но сегодня другие мамы, возможно, узнали о своем диагнозе. Пусть им повезет найти внимательного врача, готового видеть не только инструкцию, но и человека.
Иллюстрации: Оксана Романова
Инфицирован каждый третий?
— Насколько остро стоит проблема туберкулеза в России?
— Туберкулез пока что остается большой проблемой не только для России, но и для всего мира. И опасен он прежде всего своей высокой смертностью. От него умирает больше людей, чем от всех существующих инфекционных заболеваний вместе взятых, включая знаменитый вирус Эбола или грипп. Например, в мире за прошлый год от туберкулеза умерло около 2 миллионов человек, а в России — 22 тысячи. Это огромное количество для инфекционной болезни!
— Каждый третий человек планеты якобы заражен дремлющей формой туберкулеза, а в России — чуть ли не каждый первый. Это действительно так?
— Насчет каждого третьего в мире — абсолютно верно. Потому что распространение туберкулеза, например, в африканских и азиатских странах ужасающее. К сожалению, это заболевание передается очень легко воздушно-капельным путем. Например, при кашле, разговоре. Из 10 людей, которые получат таким образом микобактерию туберкулеза, обычно у одного не находится достаточно хорошего иммунного ответа, и он заболевает. Что касается России, то я не думаю, что у нас инфицирован каждый первый. По крайней мере, в областях с хорошей эпидемиологической ситуацией это точно не так. А в числе самых благополучных — Северо-Запад и вся средняя полоса России. Например, в Белгородской области смертность от туберкулеза уже близка к европейским показателям! Там, равно как и в Петербурге, просто не может быть инфицирован даже каждый третий. Но чем дальше регион от столицы, тем хуже эпидемиологическая ситуация; в числе неблагополучных Дальний Восток, Сибирь. Трудно сказать, с чем это связано. Но и там, я уверен, инфицирован далеко не каждый. Реальных цифр, к сожалению, у нас нет. Для этого надо было бы провести хорошие скрининговые исследования в разных группах населения.
— При каких условиях дремлющая форма туберкулеза может перейти в активную?
— Крепкий иммунитет не дает болезни развиваться, и человек долгое время может даже не подозревать, что он заражен дремлющей формой туберкулеза. Но как только иммунитет ослабляется, болезнь может перейти в активную стадию. В зоне риска, конечно, ВИЧ-инфицированные, у которых нет иммунитета. А еще люди, принимающие некоторые лекарственные препараты для лечения опухолевидных и ревматоидных заболеваний. В числе последних уже немало молодежи. Ну и, конечно, большое значение имеет социальный уровень жизни, потому что иммунитет ослабляется у людей, которые плохо питаются, не имеют жилья, находятся в местах лишения свободы. Кстати, довольно большой риск заболеть у мигрантов.
— А могут быть факторами риска стрессы на работе, недосыпание, перенесенная хроническая болезнь?
— С одной стороны, да. Но с другой — у таких людей наверняка хорошее питание и жилье, они могут позволить себе регулярный отдых, в том числе на море. Например, в советское время ситуация с туберкулезом была куда хуже, потому что существовали общежития, где огромное количество людей концентрировалось в одном месте и зачастую имело длительный контакт с больным туберкулезом. Я уж не говорю про то, что они еще и плохо питались.
Выпустить больных на свободу
— Сейчас врачей во всем мире особенно беспокоит растущая устойчивость бактерий к антибиотикам. Существует ли эта проблема в отношении палочки Коха — возбудителя туберкулеза?
— У нас действительно очень высокая лекарственная устойчивость микобактерий туберкулеза к лекарственным препаратам. И связано это с тем, что во времена СССР мы очень много лечили пациентов в стационарах. Думали, понастроим новые больницы и победим туберкулез. Но вместо этого получили такую проблему, как внутрибольничная инфекция. Представьте ситуацию: жил человек дома, уже инфицировал свою семью, но мы его все равно забираем в стационар, где он продолжает заражать других людей и заражаться сам, но уже другими штаммами возбудителя болезни. Предположим, у него был чувствительный к лекарственным препаратам туберкулез, который относительно легко лечится. А в больнице он получил другой штамм, уже устойчивый к антибиотикам. Поэтому если у нас нет возможности лечить человека в отдельном изолированном боксе, то лучше это делать у него дома.
— Но ведь тогда эти люди будут активно заражать других. Они пойдут в магазин, в кино.
— Поэтому человеку надо объяснять, что в магазин могут сходить родственники, которые здоровы, а если их нет, то на помощь придут соцработники. Я могу рассказать, как работает эта система, на примере Архангельской области, где количество туберкулезных коек во много раз меньше, чем в любом другом регионе нашей страны, а эпидемиологическая обстановка — одна из лучших. После необходимого обследования в диспансере к пациенту на дом выезжают доктор, медсестра, соцработник и даже психолог, который тоже есть в штате диспансера. С ним разговаривают, прописывают лечение и даже привозят на дом лекарства. Впоследствии врач контролирует больного по скайпу.
— Скорее всего, такое лечение с доставкой лекарств на дом обойдется государству дороже, чем содержание стационара?
Большая проблема и с мигрантами, которые в России вообще не имеют права на бесплатное лечение. В случае чего, 2,5 тысячи рублей они еще найдут, а вот 230 тысяч — уже вряд ли. Поэтому они не наблюдаются у врача и заражают остальных. Видимо, надо лечить этих пациентов бесплатно. Потому что они представляют опасность для наших же людей. Даже если мы депортируем такого мигранта, он запросто может заразить тех, кто едет вместе с ним в поезде, летит на самолете.
Очки спасут от инфекции
— Здоровый человек может как-то защититься от туберкулеза? Может ли ему помочь, например, маска в метро?
— Защитить от туберкулеза может разве что респиратор. Но не маска, которая, кстати, не факт, что спасет даже от рядовой вирусной инфекции. Ведь если заболевший человек кашляет, то капельки мокроты разносятся вокруг, попадая, в том числе, и на глаза. Поэтому, кстати, люди в очках более защищены от того же гриппа. А вот бояться туберкулеза в метро не стоит, если вы здоровый человек и у вас нет проблем с иммунитетом. Для того, чтобы заболеть, провести 30 минут бок о бок недостаточно. Нужен более длительный контакт. А вот если он все-таки был, стоит пойти к врачу и получить профилактическое лечение. Многие от него, к сожалению, пока отказываются, надеясь, видимо, на удачу.
— На удачу, похоже, надеются и многие родители, которые отказываются делать своим детям вакцинацию от туберкулеза.
— Вакцинацию от туберкулеза делают в роддоме перед выпиской. А потом в 7 лет проводят ревакцинацию, от которой на Западе уже отказались. Думаю, и мы к этому когда-нибудь придем. Потому что вакцина очень хорошо помогает от возникновения тяжелых форм туберкулеза у детей. И только на относительно короткий срок. Взрослым она не помогает.
— А массовый ежегодный скрининг на туберкулез — так называемые реакции Манту, диаскинтест у детей и флюорография у взрослых — нам необходимы?
— При хорошей эпидемиологической ситуации все страны прекращают проводить массовый скрининг. Россия — одна из немногих, кто продолжает это делать. Я уверен, что это избыточно. Там, где ситуация с туберкулезом хорошая, надо переходить к скринингу в группах риска, в числе которых должны быть ВИЧ-инфицированные, мигранты, заключенные.
— То есть всему Петербургу раз в год флюорографию делать необязательно?
— Если коллеги меня услышат, то это вызовет бурные эмоции. Но я думаю, что раз в год делать флюорографию людям молодого возраста излишне. Мы тратим деньги, которые хорошо бы аккумулировать на лечение больных.
— Дело только в деньгах, или делать каждый год флюорографию вредно для здоровья?
— Чтобы ответить на этот вопрос, нужны огромные исследования, которых у нас пока не проводили. В любом случае, если вы не в зоне риска, вполне достаточно проходить флюорографическое исследование раз в два года.
Первые симптомы туберкулеза
- Кашель, который не проходит дольше 2–3 недель. Со временем он может становиться только сильнее;
"Двойник" Лермонтова
Эта запись была найдена в архиве клиники Первого Московского государственного университета, где лечился Михаил Врубель.
"Врубель М. А. родился в 1856 г.
Мать умерла 23 лет от роду. Страдала туберкулезом. Отец умер 70 лет. Инсульт. Страдал артериосклерозом.
Дед по матери — маньяк. Дед по отцу — алкоголик. Брат умер в 11 лет от туберкулеза. Сестра перенесла острое меланхолическое состояние.
Брат от другой матери (по второй жене отца – Авт.) — наркоман. Сестра перенесла временный паралич".
Вот несколько странных пересечений судеб Михаила Врубеля и Михаила Лермонтова, чье поэтическое творчество так тонко и глубоко художник смог осмыслить в живописи.
Как раз тогда умерла от чахотки мать будущего художника Анна, то же заболевание унесло жизнь Марии Лермонтовой, когда ее сыну было два года. Оба ребенка были окружены в детстве любовью и заботой: будущего поэта опекала бабушка, а будущему художнику повезло с мачехой.
Елизавета Вессель, вторая жена Александра Врубеля, всерьез взялась за здоровье Миши, и во многом благодаря ее режиму, домашним играм и представлениям Врубель вырос довольно крепким малым, интересовавшимся литературой, музыкой и искусством. Несмотря на природную артистичность и открытость, оба – Лермонтов и Врубель – с детства были ранимы, и, несмотря на любовь к общим театрализованным играм и находчивость, могли вдруг вспыхнуть и убежать в свою комнату. Оба много познали широту мира с юных лет. Лермонтов ездил с бабушкой в Москву, на Урал и Кавказ. Семья Врубеля часто переезжала из-за профессии его отца: Омск-Петербург–Саратов–Одесса, снова Петербург.
Оба с детства увлекались науками: Лермонтов больше математикой, а Врубель – геологией. Оба неплохо знали латынь и могли читать сочинения античных писателей в оригинале. Оба в институтские годы увлекались философией, все больше немецкой: Лермонтов тяготел к Шеллингу, модному в студенческих кругах в конце 20 - начале 30-х годов ХIХ века, Врубель особенно был увлечен Кантом. Оба получили довольно основательное образование, впрочем, у Врубеля оно было более углубленным. И оба в угоду семье учились тому, к чему душа не лежала. Будущий художник по желанию родителей окончил юрфак, прежде чем поступить в Академию художеств. Лермонтов по настоянию бабушки поступил в Школу гвардейских подпрапорщиков и кавалерийских юнкеров.
В итоге художника пришлось госпитализировать в психиатрическую клинику: он слышал хор голосов в своей голове. Воображал себя то Христом, то Пушкиным, то ему казалось, что он расписывает стены Ватикана в компании Рафаэля и Микеланджело…
Одержимость Эмилией
Paralysis progressiva (прогрессивный паралич) – особая форма нейросифилиса, вызывающая тяжелые последствия для всего организма, говорится в статье невролога с мировым именем Марка Долева. Болезнь вызвана бледной трепонемой (возбудитель сифилиса), которая проникает в нервную систему, оказывая на нее разрушительное действие.
Расстройство чаще всего проявляется в возрасте 35-50 лет и имеет неопределенные неврастенические жалобы. Развернутая стадия отличается расстройствами памяти и внимания. Также наблюдаются патологии в эмоциональной сфере, частые перепады настроения, раздражительность, вспыльчивость, подавленность. Бывают мышечные спазмы, бред и галлюцинации, личностные нарушения, ослабление памяти и расстройства мышления, маниакальные и депрессивные состояния.
Весной 1881 года, не успев окончить Академию, Врубель приезжает в Киев. Ему предстояло написать на месте не сохранившихся фресок новые и восстанавливать старинные византийских росписи XII века вместе с местными мастерами, работавшими под руководством художника и педагога Николая Мурашко. Работа затянулась на долгие годы, и это время определило дальнейшую творческую и личную судьбу гения.
По возвращении одержимость Эмилией стала еще сильней. Говорят, после приезда он немедля сделал предложение возлюбленной, причем, о намерении жениться сразу ее мужу. После этого Прахов начали побаиваться одержимости Врубеля, а Эмилия возмущалась его инфантильностью.
В конце концов он начал искать забытья в вине и случайных связях, попал под суд за долги. Чтобы рассчитаться, был вынужден работать маляром на стройках и полотером в кабаках. Тогда-то художник и нарисовал своего первого Демона – с огромными глазами Эмилии Праховой. Как раз в это время, в 1886 году, в Киев ненадолго приехал его отец, и застал сына в нищете, похудевшим и бледным.
"Царевна-Лебедь" и смерть сына
За этим обесцвечиванием красок стоил глубокая философия – стирание грани между добром и злом, между черным и белым. Однако не только это. Недавние исследования дали почву для предположения, что Врубель был дальтоником, оттого в его картинах с какого-то момента начала преобладать серо-жемчужная гамма. Причем, дефект зрения, если и был, то появился уже в зрелом возрасте, он мог стать следствием заболевания сифилисом.
Во время репетиции художник услышал прекрасное сопрано Забелы, бросил все и побежал к певице, чтобы выразить свое восхищение. Он сделал предложение спустя несколько дней, и – о, чудо – она согласилась. Надежда Ивановна оставалась с супругом до конца его дней, несмотря на болезнь и смерть сына Саввы, родившегося с заячьей губой в 1901 году и умершего спустя два года.
Врубель до последнего менял не только лик Демона, но и усиливал краски, делая их все ярче и ярче, кислотность, невозможность, потустороннесть читалась в них. Говорят, он добавлял в них бронзовый порошок, чтобы придать блеска. И со временем оттого они начали разрушать картину, стирать цвет и яркость, как стирались грани между мирами – реальным и потусторонним – в сознании и творчестве мастера.
А исход мы уже знаем – даже на выставке художник продолжал дописывать полотно, и в итоге оказался в психиатрической клинике. Спустя полтора года его выписали и супруги приняли решение поехать в Киев – на реабилитацию. Перед отъездом двухлетний Саввочка захворал, по приезду болезнь обострилась и 3 мая ребенок умер.
Тогда Врубель вдруг вышел из апатии, в которой пребывал после выписки (он не мог работать, хотя прежде, даже в самые сложные времена, мог трудиться по 12-14 часов в день). Горе обострило его восприятие мира. Он организовал похороны, поддерживал жену, как мог, а та не могла говорить.
Он прожил еще несколько лет, то ненадолго приходя в сознание и выезжая с женой в Москву, то снова погружаясь в бред и галлюцинации. Теперь он уже и внешне напоминал Демона – трансформация из приятного белокурого юноши в нервозного, хилого, больного человека, в грязной измятой рубашке, с красноватым лицом и глазами как у хищной птицы, была постепенной, но неумолимой…
Из воспоминаний врача-психиатра: Федор Усольцев, лечивший Врубеля в последние годы жизни, записал в своих воспоминаниях: «Он творил всегда, можно сказать, непрерывно, и творчество было для него так же легко и так же необходимо, как дыхание. Пока жив человек, — он все дышит; пока дышал Врубель, — он все творил.
Я видел его на крайних ступенях возбуждения и спутанности, болезненного подъема чувства и мысли, головокружительной быстроты идей, когда телесные средства не поспевали за их несущимся вихрем. И он все-таки творил.
Он покрывал стены своего домика фантастическими и, казалось, нелепыми линиями и красками. Он лепил из глины и всего, что попадало под руку, чудовищно-нелепые фигуры. Но стоило прислушаться к его речам, вникнуть в них, — и нелепость, казалось, исчезала. Были понятны эти обрывки, не поспевавшие за своим неудержимо несущимся, но ярким образом.
Я болела туберкулезом с 2008 по 2010 год. Приехала на лето из Москвы в родной город Хабаровск, прошла флюорографию, и врачи увидели очень запущенный процесс в легком. Мой доктор сказал, что, скорее всего, я была инфицирована в детстве. По местной прописке меня отправили лечиться в хабаровский диспансер.
Так я осталась в больнице на два года. Я была прилежной пациенткой, поэтому меня отпускали ночевать домой. После того как мне провели две операции на легком, я находилась в больнице почти безвылазно — шло восстановление после операции, процедуры. Сама я совсем не стеснялась, что болею туберкулезом, но [другие] девчонки скрывали диагноз от мужей: боялись, что супруг уйдет или домой не пустит . Тогда я впервые столкнулась с такой сильной стигмой заболевания и увидела, как она отравляет людям жизнь.
До туберкулеза я три года жила в Москве — училась на факультете журналистики, фотографировала, бегала по городу. А тут я оказалась в вакууме, где люди мало читают или не читают вообще. Соседки по палате обсуждали, как закупить сезонное зерно, как лучше точить косу, жаловались на сокращения на заводе. Я впервые поняла, что у меня такой огромный край: горы, море, множество маленьких деревень. Почти все девчонки в моей палате были нанайки (коренной малочисленный народ Дальнего Востока. — Прим. ред.). Я с ними с удовольствием общалась, они были очень веселые и болезнь принимали с мудростью и легкостью.
Врачи были сильно нагружены: два-три врача на двести человек, то есть на вопросы пациентов у них времени особо не было, а люди лежат долго, делать особо нечего. В общем, я стала искать информацию по лечению, отвечать в интернете на вопросы других людей с туберкулезом.
В больнице была женщина с устойчивой формой туберкулеза, она убегала из стационара работать на стройку, потому что у нее было трое маленьких детей, которые жили в Комсомольске-на-Амуре у соседки. Соседка каждый день звонила женщине, что больше не может смотреть за детьми, и та была вынуждена работать, иначе бы дети сидели без еды. Ну и мы собрали детских вещей, одежду для нее, дали денег на продукты, помогли перевезти детей в Хабаровск: их устроили в детский диспансер. Это был мой первый активистский выход.
Еще случай стигмы: мы с художницей Полиной Синяткиной путешествовали по городам России и были в Иркутске, там произошла страшная история: 15 тысяч человек выступили против строительства новой больницы-тубдиспансера.
Год назад я потеряла подругу, ее звали Наташа. Я никогда не видела ее вживую, но мы больше четырех лет общались по интернету. Она интересно мыслила, любила такую же, как и я, музыку. Наташа болела 13 лет, у нее было одно легкое. Она жаловалась, что в ее диспансере часто были перебои с лекарствами, а при туберкулезе это очень опасно , потому что нужно пить таблетки по одной схеме. Если не принимать их какое‑то время, бактерия успевает нарастить устойчивость, и потом лекарства действуют не так эффективно. Наташу не очень любили в стационаре, потому что она постоянно критиковала врачей за перебои в лекарствах, за то, что нет психологической помощи.
Пишу Наташе, а она не отвечает. Я много плакала, не могла понять, что происходит и как такое возможно.
Потом у меня появилась цель: показать людям, что в мире происходит эпидемия туберкулеза. Все видят цифры, но не могут до конца осознать количество умерших от этой болезни людей . Я взяла последнюю мировую статистику — миллион шестьсот тысяч человек (вскоре после интервью вышел новый отчет ВОЗ, согласно которому в прошлом году от туберкулеза умерли полтора миллиона человек. — Прим. ред.).
Сначала я хотела сделать такой перформанс: семь дней выкладывать одну за другой миллион шестьсот тысяч зернышек риса. Есть в этом процессе что‑то медитативное: мыть рис, сушить его, рисинку за рисинкой, пока не разложишь все крупинки. Я с Дальнего Востока, и рис для меня важная штука в жизни, полная смыслов. Зерно — это то, что должно прорасти и дать жизнь, но белое шлифованное зерно никогда больше не прорастет. Хотела найти помещение на неделю и записывать весь процесс на камеру. И так, получается, я бы помянула каждого. Но, к сожалению, я не нашла места, которое сдавалось бы на неделю.
Мы с моей девушкой Машей подумали, что можно приклеивать рисинки на ткань, но не знали, где взять такой клей, который бы их держал. После этого мы решили, что можно пришивать на ткань бисер, но это оказалось очень долго и тяжело. В итоге мы пришли к тому, что можно разрезать ткань на квадраты и сочетать разные техники: вышивать нитками или бисером, рисовать красками, фломастерами. Причем не на простой белой ткани, потому что в статистике есть разделение показателей смертности от туберкулеза: дети, взрослые и взрослые с ВИЧ и туберкулезом. Люди с ВИЧ-инфекцией в группе риска, и в России 70% людей с ВИЧ умерли именно от туберкулеза. Их цвет — красный, потому что красная ленточка символизирует поддержку людей, живущих с ВИЧ, а также память умерших от этого вируса. Голубой — для детей, потому что голубой цвет ассоциируется с небом, миром и безопасностью. Белый — для взрослых людей, погибших от туберкулеза, так как белая ромашка — символ помощи людям с этим заболеванием. Мы решили сделать 1600 квадратов, на каждом из которых будет тысяча точек или черточек, каждая из которых обозначает человека. Все квадраты мы сошьем в единое полотно, разворачивать его будем в Петербурге.
14 октября у нас прошел День памяти умерших от туберкулеза, мне было важно провести его именно в эту дату, так как в этот день не стало Наташи. Все получилось очень по-семейному: мы с друзьями делали квадраты, разговаривали, делились историями, потом мои подруги-музыканты сыграли на гитарах песни, которые любила Наташа. Кто захотел, поделился своими потерями.
Квадраты получились как с абстрактными точками, так и с посвящением конкретным людям. Полина Синяткина, художница, которая тоже болела туберкулезом, сделала рисунок на квадрате памяти Марика — ее соседа по палате. Тысячью точек она нарисовала больничную палату.
А в конце вечера она сказала, что недавно потеряла ребенка, поэтому думала о том, что каждая точка [на ее квадрате] — это ребенок. Это и была моя идея — прочувствовать каждую из точек.
У меня есть идея делать такое полотно каждый год, когда будет выходить новая статистика. Сейчас повсюду обещания, что к 2030 году эпидемию туберкулеза остановят. И я подумала, что если мы действительно ее остановим, а я буду каждый год фиксировать успех, то к 2030 году у меня будет десять таких полотнищ, которые будут визуализировать эту победу над эпидемией.
Для меня День памяти и полотно — это рефлексия. Когда ты активистка, у тебя нет возможности остановиться. Происходит эмоциональное выгорание, а денег на психолога и отдых нет. Я не работаю официально, иногда — по контрактам как консультант, а сил на регистрацию НКО у меня пока нет. Поэтому бывает, что сижу совсем без денег. И остановиться, чтобы прожить свое горе и боль, прочувствовать, вспомнить — наверное, для этого и существуют Дни памяти.
Для меня еще очень важна дестигматизация, потому что многие люди скрывают, что их родственники умерли от туберкулеза. Может быть, если они узнают, что такой день есть, им станет чуть-чуть легче , они поймут, что есть те, кто готов слушать, и смогут рассказать об этом.
Когда я столкнулась с туберкулезом, мало людей говорили о нем, но сейчас я очень радуюсь, что мне присылают блоги людей, которые рассказывают о своем заболевании. Я невольно стала специалистом по туберкулезу, потому что я давно в этом, много знаю, умею искать новых активных ребят, чтобы они помогали другим.
Еще я состою в движении TBpeople. Я придумала это название в 2014 году в очень одиноком депрессивном состоянии: искала имя для своего будущего фонда и проверяла, чтобы оно не было занято. А в 2016 году меня позвали в Братиславу, это была моя первая международная поездка. Там собрались такие же, как я, активисты из разных стран, и у нас появилась идея создать объединение людей, перенесших туберкулез, цель которого — добиваться наилучшего из возможных способов лечения болезни. Думали над названием, начали перебирать варианты, и тут я вспомнила про придуманное мной название двухлетней давности. Теперь у нас глобальная сеть: есть участники из Африки, Латинской Америки, Филиппин.
Несколько дней назад в Москве было очень влажно, я почувствовала себя плохо, вдыхала воздух, и он как будто бы не проходил. У меня начало звенеть в ушах, я поняла, что скоро грохнусь в обморок от нехватки кислорода, и вызвала скорую. Они привезли с собой кислородный баллон, я продышалась и мне стало немного легче. Мне вообще в Москве очень тяжело дышится. Мне говорили, что нужно носить с собой кислородный баллон и посоветовали купить пульсоксиметр, чтобы измерять количество кислорода в крови. Возможно, такие проблемы со здоровьем останутся у меня на всю жизнь.
Я заболела туберкулезом в самый спокойный период своей жизни. Мне было 18, я весила 90 кг, не пила, не курила, жила с родителями и работала на любимой работе!
Я ж даже не кашляю!
Попав в больницу с обычной пневмонией, я не расстроилась. А чего переживать? Лежи с журналами, пей таблеточки… Через недельку домой. Настроение было хорошим. Но однажды я разговорилась с санитарочкой, и узнала, что некоторых из этой больницы отправляют на лечение в тубдиспансер. То, что на рентгене кажется пневмонией, иногда оказывается туберкулезом.
В пути я продумывала, как буду объяснять фтизиатру, что туберкулез — это не про меня. Я вешу 90 кг. Честно говоря, все время что-нибудь ем. И совсем не кашляю!
Озвучить свои аргументы я не успела. Фтизиатр посмотрела снимки и сказала, что если нет ни кашля, ни температуры, а изменения на снимках есть — это очень похоже на туберкулез.
На следующее утро
На второй день я проснулась с тошнотой и головокружением. Было трудно сидеть, а тем более ходить. Переполняло чувство какого-то омерзения к себе, отстраненности от себя.
Меня вызвали сдавать кровь. Я с трудом вышла в коридор и пристроилась к небольшой очереди у процедурного кабинета. В глазах все крутилось, горло жгла подкатившая желчь.
Я решила, что скоро умру. Всерьез. То, что мне назначили обследования и лечение, посчитала пустой формальностью. Что это такой порядок — сначала лечат. Потом умираешь.
Туберкулезные будни
И вот диагноз подтвержден. Меня ждет скорая смерть. Правда, до нее еще нужно дожить. Я стала искать, чем бы себя успокоить. Расспрашивала всех, сколько приходится лежать в диспансере.
Ответы были разные. Один лежит третий месяц, другой — третий год. Врач сказала, что стандартный срок — 60 дней. После этого делают снимок и либо переводят на амбулаторный этап, либо оставляют в больнице.
Первые дни тянулись страшно долго. Но через неделю стало полегче. Сначала физически. Лекарства работали! А их я принимала строго по назначению. В эффективность лечения я не верила, но действовала на автомате. Один за другим уходили симптомы: стало легко дышать, появились силы.
Казалось, что даже если я выздоровею, все обязательно узнают о туберкулезе. И общаться со мной никто не будет.
О том, что меня постоянно рвет и я ничего не ем, врач узнала от моих соседок. Меня вызвали на осмотр, поставили какую-то капельницу. Со следующего дня изменили всю схему лечения. Я смогла есть, перестала шататься на ходу, а засыпая — слышать страшные гулкие звуки.
То, что я считала признаками агонии, оказалось не более чем побочкой от лекарств. Тошнота — спутник лечения туберкулеза, и она возвращалась еще не раз, но уже не с такой силой.
Были в отделении единичные случаи драк, попоек, приездов полиции. Но все пьющие пациенты пили в своем кругу, буйные — дрались между собой. Почти не было и случаев воровства. Но это, согласитесь, бывает и в обычных больницах, и просто в плацкартных вагонах.
Со временем я поняла, что наше отделение в 60 человек можно сравнить с большой семьей. Люди находятся вместе несколько месяцев, круглосуточно, семь дней в неделю.
Передумываю умирать
Наливали мне чай в свои кружки. Ни сочувствия, ни страха, ни любопытства видимо никто не проявил. Кроме нескольких человек, с которыми мы почти перестали общаться. К счастью, это были не те люди, от которых что-то зависело.
Почему я заболела
Туберкулез — болезнь переутомления, морального и физического. Я же заболела на фоне благополучия, но именно в это время у меня были большие нагрузки. Все было интересно, все в радость — работа, друзья, поездки. Везде надо успеть, и я часто не успевала выспаться и пообедать. Как ни буднично это звучит, но именно снижение иммунитета плюс контакт с заболевшим в открытой форме может привести к заражению туберкулезом.
После моего выздоровления прошло десять лет. Шесть лет назад меня сняли с диспансерного учета. В моем постоянном окружении до сих пор не все знают, чем я тогда переболела. Я не сказала самым близким подругам и кое-кому из родни. Ведь они очень похожи на меня. Близость туберкулеза шокирует их так же, как меня когда-то.
Вам полагаются ограничения
Оказывается, так везет не всем. С лекарствами бывают перебои, а купить их самостоятельно трудно — они очень дорого стоят и продаются не везде.
Меня не выгнали из дома, мне оплатили больничный. А вот соседка по палате тайком бегала мыть полы в соседнем магазине — на основной работе тянули с пособием, нужно было платить за съемную комнату, чтобы куда-то вернуться из больницы. Кто-то лишился профессии.
Ольга Литвинова: Туберкулез и остаточные изменения после него накладывают ряд ограничений при дальнейшем трудоустройстве. Многое зависит от конкретной формы заболевания, сроков лечения, состояния больного, места работы, профессии. Это очень индивидуальный вопрос. Но, например, нельзя работать с детьми, с продуктами питания. В некоторых случаях можно получить инвалидность по социальным показаниям (утрате профессии), даже если в целом человек трудоспособен.
Страшный, но не самый страшный
Классический легочный туберкулез, которым болеет большинство, практически не снижает качество жизни в физическом смысле. Даже когда человеку удаляют легкое, он по-прежнему может ходить, видит и слышит.
Обычная бытовая травма может привести к более серьезным последствиям. От туберкулеза умирают, но все реже и реже. В моем отделении за четыре месяца не умер никто, а вот собирались умирать практически все – бросали или не сразу начинали пить таблетки — не верили в возможность вылечиться, сбегали из больницы: приходили домой, или скрывались где-нибудь в подвале. Или, наоборот, считали себя здоровыми: продолжали обычную жизнь, ставя под угрозу окружающих и губя свое здоровье.
Получается, сам туберкулез не так уж страшен. Страшным делаем его мы. Своей брезгливостью к больным. К себе, когда заболеваем сами.
Иногда о болезни становится известно, когда вылечить ее очень трудно, а больной успел заразить своих родных. Если вы боитесь туберкулеза — начните уже сегодня делать его менее страшным. Например, сходите на флюорографию, перестаньте нервничать по пустякам. И настройтесь на то, что это излечимо.
Читайте также: