Помощь детям с вич спидом

Обновлено: 24.04.2024

Порядок оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции) установлен Приказом Минздрава России от 08.11.2012 N 689н

1. Настоящий Порядок устанавливает правила оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции) (далее соответственно - медицинская помощь, больные ВИЧ-инфекцией), в медицинских организациях.

3. Медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь, осуществляют свою деятельность в со-ответствии с приложениями N 1 - 15 к настоящему Порядку.

5. Скорая, в том числе скорая специализированная, медицинская помощь больным ВИЧ-инфекцией оказывается в экстренной и неотложной формах вне медицинской организации, а также в амбулаторных и стационарных условиях.

6. При наличии медицинских показаний после устранения угрожающих жизни состояний больные ВИЧ-инфекцией переводятся в инфекционное отделение (койки) медицинской организации для оказания медицинской помощи.

7. При оказании скорой медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией в случае необходимости осуществляется их медицинская эвакуация, которая включает в себя санитарно-авиационную и санитарную эвакуацию.

8. Первичная медико-санитарная помощь больным ВИЧ-инфекцией предусматривает мероприятия по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ-инфекции, формированию здорового образа жизни и санитарно-гигиеническому просвещению, направленному на изменение поведения больных ВИЧ-инфекцией, с целью обеспечения предотвращения дальнейшего распространения ВИЧ-инфекции.

- назначение обследования на ВИЧ-инфекцию с обязательным проведением до- и послетестового консультирования;

- направление больного с подозрением на ВИЧ-инфекцию к врачу-инфекционисту центра профилактики и борьбы со СПИД (далее - Центр СПИД).

11. При направлении больного к врачу-инфекционисту врач, направляющий пациента, представляет выписку из амбулаторной карты (истории болезни) с указанием диагноза, сопутствующих заболеваний и имеющихся данных лабораторных и функциональных исследований.

12. Первичная медико-санитарная помощь больным ВИЧ-инфекцией оказывается врачами-терапевтами, врачами-терапевтами участковыми и врачами общей практики (семейными врачами), врачами-инфекционистами, а также врачами-специалистами иных специальностей и медицинскими работниками со средним медицинским образованием в амбулаторных условиях и в условиях дневного стационара в медицинских организациях, осуще-ствляющих первичную медико-санитарную помощь.

13. Оказание больным ВИЧ-инфекцией медицинской помощи при заболеваниях, не связанных с ВИЧ-инфекцией, проводится соответствующими врачами-специалистами с учетом рекомендаций врачей-инфекционистов.

14. Специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь больным ВИЧ-инфекцией оказывается врачами-инфекционистами на основе установленных стандартов медицинской помощи в отделениях для лечения больных ВИЧ-инфекцией медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь по профилю "инфекционные заболевания".

При отсутствии в медицинской организации отделения для лечения больных ВИЧ-инфекцией оказание спе-циализированной медицинской помощи осуществляется в стационарных условиях на базе инфекционного отде-ления, имеющего в своем составе выделенные койки для лечения больных ВИЧ-инфекцией.

17. Специализированная помощь больным ВИЧ-инфекцией в медицинских организациях, оказывающих ме-дицинскую помощь по профилю "инфекционные заболевания", осуществляется после направления больного в соответствующую медицинскую организацию врачом-инфекционистом медицинской организации, оказывающей амбулаторную помощь, а также при самостоятельном обращении больного ВИЧ-инфекцией.

18. Специализированная помощь больным ВИЧ-инфекцией включает в себя профилактику, диагностику, лечение заболеваний и состояний, требующих использования специальных методов и сложных медицинских тех-нологий, а также медицинскую реабилитацию.

20. Оказание медицинской помощи в стационарных условиях больным ВИЧ-инфекцией осуществляется по медицинским показаниям (тяжелое и средне тяжелое течение ВИЧ-инфекции; необходимость дополнительных клинических, лабораторных и инструментальных исследований для проведения дифференциальной диагностики; отсутствие клинического эффекта от проводимой терапии в амбулаторных условиях и при наличии эпидемических показаний).

21. Лечение больных ВИЧ-инфекцией в стационарных условиях осуществляется по направлению участкового врача, врача общей практики (семейного врача), врача-инфекциониста, медицинских работников, выявивших заболевание, требующее оказания медицинской помощи в стационарных условиях.

22. В медицинской организации, в структуре которой организовано инфекционное отделение для оказания специализированной медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией, рекомендуется предусматривать отделение анестезиологии и реанимации или палату (блок) реанимации и интенсивной терапии, клинико-диагностическую, бактериологическую, вирусологическую, иммунологическую лаборатории и лабораторию молекулярно-генетической диагностики возбудителей инфекционных болезней.

23. В медицинской организации, оказывающей специализированную медицинскую помощь больным ВИЧ-инфекцией в стационарных условиях, должна быть предусмотрена возможность проведения в экстренном поряд-ке клинических анализов крови и мочи, биохимического анализа крови, газового состава крови, кислотно-щелочного соотношения, коагулограммы, электрокардиографии, рентгенографии, эзофагогастродуоденоскопии, искусственной вентиляции легких.

24. При выявлении у больного ВИЧ-инфекцией, находящегося на стационарном лечении, показаний к направлению в отделение для лечения больных ВИЧ-инфекцией, перевод осуществляется только после консультации врача-инфекциониста и при стабильном состоянии пациента.

25. При выявлении у больного ВИЧ-инфекцией заболеваний, не требующих лечения в отделении для лечения больных ВИЧ-инфекцией (в том числе гематологического, онкологического заболевания или туберкулеза), лечение и наблюдение больного ВИЧ-инфекцией осуществляется в профильных отделениях или стационарах, имеющих в своем составе выделенные койки для лечения больных ВИЧ-инфекцией, на основе взаимодействия врачей-специалистов с врачом-инфекционистом.

При отсутствии выделенных коек для лечения больных ВИЧ-инфекцией наблюдение и лечение соответст-вующей патологии осуществляется в профильных медицинских организациях на общих основаниях.

26. При выявлении у больного ВИЧ-инфекцией медицинских показаний к высокотехнологичным методам лечения медицинская помощь оказывается ему в соответствии с установленным порядком оказания высокотех-нологичной медицинской помощи на общих основаниях.

27. Медицинская помощь больным ВИЧ-инфекцией с жизнеугрожающими острыми состояниями осуществляется (вне зависимости от стадии ВИЧ-инфекции) в отделениях реанимации и интенсивной терапии медицинских организаций на основе утвержденных стандартов медицинской помощи и на основе взаимодействия врача-реаниматолога и врача-инфекциониста.

28. Паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией осуществляется в отделениях и палатах паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией на основе установленных стандартов медицинской помощи в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь по соответствующему профилю.

При отсутствии отделений и палат паллиативной помощи для лечения больных ВИЧ-инфекцией они могут быть направлены в хоспис, больницу сестринского ухода и в медицинские организации, обеспечивающие паллиативную помощь больным с наличием морфологически подтвержденного диагноза распространенной формы злокачественного образования, тяжелых необратимых неврологических нарушений и тяжелого хронического болевого синдрома.

Значение медицинских работников для подростков, живущих с ВИЧ

Эксперты считают, что в настоящее время уделяется очень мало внимания построению отношений между подростками, живущими с ВИЧ, и медицинскими работниками, пишет издание Agencia AIDS. Исследования показывают, что именно доверительные отношения влияют на приверженность лечению среди представителей молодого поколения. И это Читать дальше

Ее цель — мотивировать молодых парней и девушек от 14 до 20 лет регулярно принимать антиретровирусную терапию. Прием антиретровирусной терапии помогает людям, живущим с ВИЧ, сохранять здоровье и жить полной, насыщенной жизнью: бегать марафоны, строить карьеру, влюбляться, создавать семьи и Читать дальше

Практическое руководство для руководителей и педагогических работников образовательных организаций создано специалистами ЮНЕСКО и Республиканской клинической инфекционной больницы под редакцией Е.Е. Воронина.

Сейчас Кате, 18 лет, она ученица 10 класса, художница, фотограф. Её родители умерли от СПИДа, до самого последнего момента они продолжали скрывать свой диагноз от дочери. Размышления девушки о том, почему так произошло, как она справляется с настоящей реальностью в Читать дальше

Руководство по оценке и междисциплинарному ведению случая для оказания помощи детям и семьям, находящимся в социально опасном положении или в трудной жизненной ситуации

Данное пособие представляет собой методическое руководство по оказанию помощи детям и семьям, находящимся в социально опасном положении или в трудной жизненной ситуации. В пособии представлены инструменты для объективной оценки потребностей ребенка в семье и наличия угрозы для ребенка, которые могут Читать дальше

Руководство по сохранению семейного жизнеустройства детей, затронутых ВИЧ-инфекцией

Правительство РФ утвердило упрощённую процедуру регистрации лекарственных препаратов. Этот шаг, по мнению госорганов, позволит избежать дефицита.Глава Правительства Михаил Мишустин 1 апреля 2022 года подписал соответствующее …

Антиретровирусная терапия очень эффективна в борьбе с распространением ВИЧ, но вирус никогда не исчезает из организма полностью. Вместо этого он прячется примерно в 1 из …

Данные за последнее десятилетие в крупной исследовании в США свидетельствуют о том, что антиретровирусная терапия может быть связана с повышенным риском неблагоприятных исходов беременности, а …

Национальная ассоциация специалистов по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ-инфекции

Адрес: 196645, Санкт-Петербург, пос. Усть-Ижора, Шлиссельбургское шоссе, д.3

Если в Вашей семье воспитывается ВИЧ-положительный ребенок, то сохранение его здоровья и полноценной жизни на долгие года более, чем реально!

Особенности ВИЧ у детей

У 20% детей, получивших ВИЧ-инфекцию от родителей, отмечается довольно быстрое прогрессирование заболевания с развитием иммунного дефицита в течение первых двух лет жизни ребенка. Как правило, у таких детей отмечается отставание в развитии, увеличение печени, селезенки, лимфатических узлов и частые инфекционные заболевания кожи и верхних дыхательных путей. При отсутствии специального антиретровирусного лечения заболевание может быстро прогрессировать, что может привести к гибели ребенка.

У 80 % детей отмечено более медленное развитие болезни. Иногда даже симптомы иммунного дефицита могут проявится только в подростковом возрасте. Важно вовремя посещать врача, сдавать необходимы анализы, внимательно следить за состоянием здоровья ребенка и при необходимости вовремя начать антиретровирусное лечение.

Диспансерное наблюдение ВИЧ-положительного ребенка

Наблюдение ребенка в поликлинике по месту жительства врачом педиатром или другими специалистами, оказание ему неотложной помощи, госпитализации и т.д. осуществляются на общих основаниях. Сроки показанного диспансерного наблюдения определяются соответствии с возрастом и протеканием возможных сопутствующих заболеваний.

Частота наблюдения ребенка у врача-педитра СПИД-центра определяется характером протекания у него ВИЧ-инфекции, лабораторных и клинических показателей:

– Не реже 1 раза в 6 месяцев - при наличии у ребенкак умеренных клинических проявлений ВИЧ-инфнеции и при отсутсвии выраженных иммунных нарушений;
– Не реже 1 раза в 3 месяца – при выраженных клинических нарушениях и при снижении показателей иммунитета;
– Не реже 1 раза в месяц – при тяжелых клинических проявлениях ВИЧ-инфекции и при значительном снижении иммунитета.

Частоту наблюдения ребенка, а также его обследований определяет лечащий врач-педиатр. Не забывайте уточнять и отмечайте для себя дату следцющего визита к врачу.

Лабораторные показатели крови ВИЧ-положительных детей

Всем без исключения ВИЧ-положительным пациентам назначается 2 важных обследования крови – это анализ на вирусную нагрузку и на иммунный статус.

Вирусная нагрузка – это количество копий вируса в 1 миллилитре крови.

По этому показателю судят о скорости прогрессирования вируса, принимается решение о начале антиретровирусной терапии, отслеживается ее эффективность.

Для оценки состояния иммунной системы используют показатель иммунный статус.

Иммунный статус – это количество СД4-лимфоцитов (иммунных клеток, которые поражает ВИЧ) в 1 микролитре крови.

Значения иммунного статуса позволяет судить о способности организма противостоять различным инфекциям. Снижение иммунного статуса до определенных значений (эти значения различны в разном возрасте ребенка) является важным показателем для назначения антиретровирусного лечения.

В норме количество СД4-лимфоцитов в крови маленького ребенка гораздо выше, чем у взрослых. Среднее количество у шестимесячного ребенка составляет 3000 клеток/1 мклкрови, у годовалого – 1500. К пяти-шести годам количество СД4-лимфоцитов у детей становится практически равным показателям взрослых. Таким образом, из-за возрастных изменений трудно оценить показатели иммунного статуса у детей. Обычно врачи использую относительный показатель иммунного статуса – процентное содержание СД4-лимфоцитов, которое не зависит от возраста ребенка.

Показатели вирусной нагрузки проверяют у ребенка обычно каждые 6-12 месяцев, при назначении антиретровирусного лечения это обследование проводится чаще. Уровень вирусной нагрузки определяет способность вируса к размножению в организме человека, а также позволяет отследить скорость прогрессирования ВИЧ-инфекции. У ВИЧ-положительных детей показатели иммунного статуса выше, чем у взрослых, поэтому и показатели вирусной нагрузки у малышей тоже могут доходить до довольно больших значений (1 млн копий вируса/ 1 мл крови) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни ребенка.

Лечение ВИЧ-инфекции

Антиретровирусные препараты назначаются всем детям с ВИЧ-инфекцией.

Особенно важно, чтобы терапия была назначена до того, как на фоне сниженного иммунитета у ребенка появятся серьезные вторичные заболевания, которые могут быть опасны для жизни.

Часто родители/опекуны ВИЧ-положительных детей расстраиваются и паникуют при назначении лечения, кто-то считает, что лечение назначено слишком рано, кто-то полагает, что, если начали лечение, то это значит, что ребенок уже очень слаб. Это неверно. Лечение для ВИЧ-положительных детей – это то, что помогает жить им полноценно долгие годы, это помощник, которые поможет восстановить, сохранить и укрепить иммунитет.

Оказать поддержку и ответить на вопросы могут ряд специалистов:

Если у вас возник такой вопрос, постарайтесь не паниковать и спокойно выяснить, от кого именно и каким образом пришла информация. Возможно, это просто слухи. Но предположим, что информация о диагнозе подтвердилась: что из этого следует?

Многие до сих пор не знают, что благодаря современной терапии уровень вируса в крови можно держать под контролем. Опасности для окружающих люди, живущие с ВИЧ и получающие лечение, не представляют.

Поэтому настойчиво требовать от своих детей прервать контакты с ребенком, который живет с ВИЧ, будет совершенно лишним с медицинской точки зрения. Тем более несправедливо и необоснованно требовать от школьной администрации удалить такого ребенка из класса или больше того — из школы. Такой шаг может негативно отразиться не только на вас и на других взрослых, которые так или иначе будут вовлечены в скандал, но и травмировать детей, ваших в том числе.

Подобная позиция нарушает Конституцию России и определенные законы, в которых сказано: дискриминация, то есть унижение достоинства, и какие-то особые запреты для людей, живущих с ВИЧ, недопустимы. Не существует никаких медицинских показаний к изоляции детей с ВИЧ ради безопасности окружающих.

Что такое ВИЧ и как он передается

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека — поражает иммунную систему человека и приводит к возникновению хронического инфекционного заболевания. Если его не лечить, со временем это приведет к СПИДу — синдрому приобретенного иммунодефицита. Тогда организм теряет способность сопротивляться ВИЧ, другим инфекциям и заболеваниям.

ВИЧ может передаваться от человека к человеку только в нескольких случаях:

  1. через кровь (при использовании инфицированных игл, шприцев, растворов для инъекций, донорской крови);
  2. при незащищенных половых контактах;
  3. от матери с ВИЧ ребенку во время беременности, при родах и через грудное молоко.

При этом активность вируса хорошо подавляется в организме человека с помощью препаратов антиретровирусной терапии (АРВТ), которые в России каждому ВИЧ-инфицированному человеку выдаются бесплатно.


Лечение назначает врач, и его нужно проводить всю жизнь. Если человек принимает препараты АРВТ постоянно, то концентрация вируса снижается до неопределяемого уровня. А это значит, что риск передачи ВИЧ другим людям падает до нулевых значений.

Ученые не оставляют попыток найти лекарство от ВИЧ, которое полностью могло бы избавить организм человека от вируса.

Почему ребенок с ВИЧ не опасен для ваших детей

При бытовом общении, совместной учебе или работе люди, живущие с ВИЧ, не опасны для других. Исследователи и медики давно изучают вирус иммунодефицита человека и доказали это. Инфекция не передается:

  1. при рукопожатиях, объятиях и даже поцелуях;
  2. через пот или слезы;
  3. при кашле и чихании, то есть воздушно-капельным путем;
  4. при использовании общей посуды;
  5. через одежду или постельное белье;
  6. при совместном пользовании ванной, туалетом, бассейном;
  7. через укусы животных и насекомых.

Вне человеческого организма вирус погибает через несколько минут на воздухе или в воде. Его концентрация в слюне, поту человека ничтожно мала и неопасна.

Если ваши дети пока еще учатся в младших классах, стоит рассказать им о вирусе в общем, простыми словами. Если вы говорите с подростком, стоит заострить его внимание на способах передачи вируса и объяснить, в каких ситуациях есть риск заражения:

  1. прием инъекционных наркотиков;
  2. сексуальные контакты без презерватива;
  3. маникюр, пирсинг или татуировки у неквалифицированных специалистов, которые работают без соблюдения санитарно-эпидемиологических норм;
  4. использование чужих предметов личной гигиены (бритвы, зубной щетки).

Вирус не передается через животных и укусы насекомых. Он может размножаться только в организме человека. Когда комар кусает человека, он впрыскивает под кожу не кровь предыдущей жертвы, а свою слюну, в которой ВИЧ не сохраняется.

А если человек с ВИЧ порежется или у него пойдет кровь из носа?

Этот вопрос часто волнует родителей. Тут важно не забывать несколько простых вещей.

Здоровая кожа — наша естественная защита от любых вирусов, в том числе от ВИЧ. На ней могут быть порезы и ранки, однако при соблюдении универсальных правил гигиены и безопасности риск заражения сводится к нулю.

Например, если кровь ВИЧ-инфицированного человека (и вообще любого!) попала на кожу вашего ребенка, нужно научить его промыть это место большим количеством воды с мылом. Тереть это место не надо. Если кровь попала в глаза, нос или рот, действия те же — только не нужно использовать мыло.

Вирус иммунодефицита человека разрушается при высыхании, нагревании, при обработке антисептическими и дезинфицирующими средствами (в том числе спиртом и йодом).

Если на коже, куда попала чужая кровь, есть царапины или порезы, их нужно обработать антисептиком, дезинфицирующим средством (в том числе йодом или спиртом), наложить лейкопластырь. Ваш ребенок останется под защитой — меры безопасности в школе соблюдают учителя, медработники. Учите его действовать по такому алгоритму в любых подобных ситуациях.


Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.

Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.

по теме


Общество

Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.

Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.

Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.

У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.


Сергей, 34 года, работает в IT-сфере

Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.

Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.

Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.

Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.

Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно

прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.

Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.


Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы

Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.

Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.

Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.

Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.

Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.


Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.

В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.

Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.

В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.

Читайте также: