Пособие для вич детей украина
Обновлено: 23.04.2024
1. Чем ВИЧ отличается от СПИДа?
СПИД – это заболевание, которое развивается из-за ВИЧ-инфекции. Попав в организм, вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) начинает разрушать иммунную систему. Если вовремя не начать специальное лечение, то со временем это приведет к синдрому приобретенного иммунодефицита (СПИДу).
2. Что сделать, чтобы ВИЧ не перешел в СПИД?
Если у человека выявлена ВИЧ-инфекция, то ему требуется как можно раньше начать антиретровирусную терапию (АРТ), которая подавит размножение вируса. Стоящим на учете в территориальном Центре по профилактике и борьбе со СПИДом лекарство выдается бесплатно. Подобрать схему лечения и помочь встать на учет должен врач. Человек, принимающий лекарство, никогда не заболеет СПИДом и сможет жить обычной жизнью, сообщает Центр по контролю и профилактике заболеваний в США (CDC) в памятке про ВИЧ (About HIV). Однако полностью очистить организм от инфекции препарат не сможет, поэтому принимать его придется до конца жизни.
– Цель терапии – добиться неопределяемой вирусной нагрузки. Это значит, что вирус подавлен полностью, но его неактивные формы живут в клетках, – рассказывает врач-инфекционист университетской клиники H-Clinic Николай Лунченков.
3. Может ли ВИЧ протекать бессимптомно?
По данным ВОЗ, примерно 21% ВИЧ-инфицированных не знают, что заражены, и продолжают заражать окружающих. Если исходить из официальной статистики ВОЗ по количеству зараженных – на 2019 год это 38 миллионов человек, – то получается, что неосознанно носят вирус иммунодефицита около 7–8 миллионов человек по всему миру.
Первые симптомы проявляются в течение 2–4 недель после заражения и похожи на грипп или простуду: увеличиваются лимфоузлы, болит горло, ломит в мышцах, поднимается температура, изредка появляются язвочки во рту. Однако у некоторых людей может вообще не быть никаких симптомов. Затем иммунитет начинает активно вырабатывать антитела и запускать другие защитные механизмы, которые замедляют бурное размножение вируса, и описанное выше состояние проходит. Человек начинает чувствовать себя лучше и несколько лет живет обычной жизнью, ни о чем не подозревая. Этот период может длиться 10 лет и дольше, однако под натиском вируса иммунитет рано или поздно сдается и начинается СПИД.
4. Как провериться на ВИЧ?
– Существует несколько видов тестирования, но самый простой – это экспресс-тест. Он за несколько минут определяет наличие антител к ВИЧ-инфекции по слюне, – поясняет Николай Лунченков. – В слюне находится огромное количество антител, и к ВИЧ (если он есть в организме) тоже. Антитела – это белки, выделяемые иммунными клетками для нейтрализации патогенов и вирусов.
Одна полоска означает отрицательный результат, то есть отсутствие антител (и, следовательно, ВИЧ). Однако нужно иметь в виду, что в первый месяц после заражения результат может быть ложноотрицательным из-за того, что антитела еще не успели выработаться. Наличие двух полосок не гарантирует, что антитела к ВИЧ точно есть, но это весомый повод перепровериться в специализированном центре, сдав анализ крови. Существует две разновидности анализа: путем определения антител либо через ПЦР (позволяет обнаружить РНК вируса).
5. Правда, что презерватив защищает не полностью?
Пока что надежнее презерватива в вопросах профилактики ИППП только отсутствие каких-либо сексуальных контактов. ВОЗ называет мужские презервативы эффективными примерно на 80–85%. Главным образом пробелы в эффективности связаны с неправильным хранением и использованием изделий № 2.
– Стоит понимать, что 80% – это усредненные данные со всей планеты. Главным образом статистику ухудшают страны третьего мира, где использованные презервативы стирают, высушивают и используют повторно, – рассказывает Николай Лунченков.
Периодически можно услышать, что латекс и другие материалы пропускают вирусы, но инфекционист называет это мифом и призывает в него не верить. В Информационном бюллетене для работников общественного здравоохранения (Fact Sheet for Public Health Personnel) от Центра по контролю и профилактике заболеваний в США (CDC) говорится, что латексные презервативы обеспечивают непроницаемый барьер для частиц размером с возбудителей ИППП.
В конце концов, большинство кондомов покрыты смазкой, которая способна заполнить гипотетические микропоры.
Ранее Роскачество исследовало качество презервативов. Результаты смотрите ЗДЕСЬ.
6. Как правильно хранить и использовать презервативы?
Существует множество нюансов, о которых пишет Национальная служба здравоохранения Великобритании (NHS).
Презервативы необходимо хранить в не слишком теплом и не слишком холодном месте. То есть держать их в машине, которая ночами стоит на морозе, так же нежелательно, как и носить в кармане брюк. Оптимальная – комнатная температура. Разумеется, изделия нужно держать подальше от острых предметов, которые могут проколоть упаковку. Бросить пакетик свободно болтаться в рюкзаке или сумке – плохая идея, ведь он может незаметно повредиться от столкновения со связкой ключей и другими вещами.
Перед использованием важно аккуратно открыть упаковку, не зубами. Надевая презерватив, надавите на накопитель, чтобы выдавить из него воздух. Аккуратно раскатайте изделие до основания полового члена.
Нельзя использовать один и тот же презерватив более одного раза – как бы очевидно это ни звучало. Выше упоминалось, что в некоторых странах повторное использование считается нормальным, из-за этого распространение ВИЧ в таких регионах сдерживать особенно сложно.
Не нужно надевать один на другой: вопреки ожиданиям, защита будет менее надежной – презервативы с большой вероятностью могут порваться.
С презервативами из латекса и полиизопрена нельзя использовать смазки на масляной основе, так как изделия могут порваться. То же самое можно сказать про любое масло и вазелин. Если женщина использует вагинальные свечи (например, для лечения), то это также повышает риск разрыва. В таком случае лучше использовать презервативы из полиуретана, они неуязвимы перед жиром.
7. Что защищает от передачи ВИЧ, помимо презервативов?
Существует так называемая доконтактная и постконтактная профилактика ВИЧ. В первом случае лекарство нужно регулярно принимать тем, у кого повышен риск заразиться: например, практикующим незащищенный секс с непроверенным партнером (партнерами). Во втором же случае лекарства нужны тем, у кого уже был незащищенный сексуальный контакт, особенно если он был с человеком из группы риска. Или если в открытую ранку попала кровь такого человека.
Действующие вещества препаратов блокируют один из ферментов вируса, способствующий его размножению. ВОЗ пишет, что если начать прием лекарства как можно скорее после контакта с больным (в идеале в течение первых 72 часов), то риск заражения ВИЧ снижается более чем на 80%.
– Лекарства можно купить в некоторых аптеках практически в любом городе. Стоимость оригинального препарата варьирует в диапазоне 9–15 тысяч рублей, но существуют и бюджетные аналоги, – говорит Николай Лунченков. – В любом случае схему приема таблеток сначала придется обсудить с врачом, а к нему важно обратиться как можно раньше. Если оперативно попасть к специалисту не получается, попробуйте связаться с представителями различных благотворительных фондов, а в особенности – организаций по борьбе со СПИДом. Возможно, там помогут найти нужного доктора, а где-то и поделятся лекарствами на первый день.
8. Насколько опасно контактировать с человеком, зараженным ВИЧ?
– Если человек с ВИЧ-инфекцией принимает антиретровирусную терапию, то заразиться от него невозможно, – рассказывает Николай Лунченков.
В остальных случаях пути передачи ВИЧ хорошо известны. Вирус передается через кровь, половым путем (через сперму и вагинальный секрет), а также через грудное молоко, говорится на сайте Объединенной программы Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИД (UNAIDS). Николай Лунченков уточняет, что ВИЧ есть во всех биологических жидкостях, в том числе и в слюне, но в ничтожно малом количестве, недостаточном для инфицирования. Поэтому от прикосновения или даже поцелуя заразиться нельзя (если, конечно, не соприкоснуться кровоточащими ранками).
Врач также рассказывает, что, в отличие от COVID-19, ВИЧ практически сразу погибает на воздухе (например, как только высыхает кровь). В свете этого старые мифы о том, что можно заразиться, сев на окровавленную иглу в общественном транспорте, теряют смысл.
Следите за новостями, подписывайтесь на рассылку.
При цитировании данного материала активная ссылка на источник обязательна.
Проблема СПИДа в последние годы привлекает меньше внимания, хотя ее масштабы не стали ничуть меньше. И хотя наука создала эффективные лекарства, которые позволяют людям с ВИЧ жить столько же, сколько живут их здоровые сверстники, вирус продолжает распространяться. А многие ВИЧ-позитивные люди по-прежнему встречаются со страхом и отчуждением по стороны окружающих.
Противостоят этому те, кто на себе испытал всю тяжесть стигматизации, но не побоялся. Одной из таких личностей является основательница некоммерческого благотворительного фонда Светлана Изамбаева. В 2005 году студентка сельхозакадемии из Чебоксар стала победительницей конкурса красоты "Мисс позитив", открыто заявив о своем статусе. Столкнулась с непониманием и даже враждой, но не сдалась. И с тех пор помогает самым уязвимым - детям и подросткам с ВИЧ. Об этой непростой работе Светлана Изамбаева рассказала "РГ".
Светлана, вы опекаете в основном детишек и подростков с ВИЧ-инфекцией. Расскажите, сколько их сейчас в стране?
Светлана Изамбаева: По данным федерального "СПИД-центра", на сегодняшний день в стране 11 тысяч детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей и с уже установленным диагнозом "ВИЧ-инфекция" за весь период наблюдения. Из 4037 детей, которых в этом году родили ВИЧ-положительные мамы, диагноз подтвердили уже у 27. Есть еще дети, которые заразились давно, но не сдавали анализы, поэтому всего за 4 месяца 2020 года в стране прибавилось 176 детей с подтвержденным диагнозом.
Как заразились эти дети? Ведь правильное применение антиретровирусной терапии исключает заражение новорожденного от матери. Выходит, эти мамы не обращались за медицинской помощью?
Светлана Изамбаева: У этих детей разные истории. Есть асоциальные матери, которые не обращаются за помощью, но это лишь одна категория. Есть совершенно благополучные, успешные женщины, но они поздно узнали о своем статусе. У всех беременных берут анализ на ВИЧ-инфекцию, но это может произойти и в период "окна", когда вирус еще не определяется.
Бывают ситуации, что семья распалась, ребенок остался с мамой, но муж никогда не говорил, что он ВИЧ-инфицирован. А женщина прежде никогда не сдавала анализы. В этом году 16-летний мальчик из Казани только сейчас узнал, что он практически с рождения инфицирован.
Вы опекаете детей только вашего региона или всей страны?
Светлана Изамбаева: У себя в Татарстане мы всех своих детей знаем. Но так как я открыто пишу, рассказываю о нашем фонде, ко мне стали обращаться отовсюду, и мы стали консультировать специалистов из других регионов по работе с ВИЧ-положительными детьми и их родителями. За несколько последних лет было проведено четыре слета для ВИЧ-положительных детей, их родителей и специалистов. Один из них прошел в Санкт-Петербурге, он был проведен совместно с руководителем Федерального центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных и детей Евгением Евгеньевичем Ворониным.
Благодаря таким людям как вы, кто открыто заявил о своем статусе, в обществе отношение к ВИЧ-позитивным меняется в лучшую сторону. Нет уже такого страха, как в первые годы. А с какими проблемами сталкиваются эти дети и подростки?
Светлана Изамбаева: Да, отношение меняется. Но меняется, в основном, в больших городах и среди тех людей, кто начитан, информирован. Но я работаю и в селах, в маленьких городах, где много инфицированных подростков. Там, к сожалению, картина иная. Даже в семьях часто это тема табуированная, сохраняется страх. Например, есть ВИЧ-позитивные дети в семьях, у которых мама с ВИЧ, а ее новый муж ничего не знает об этом. Дети скрывают, потому что боятся, что сверстники их отвергнут. Часто бывает, что подросток из-за этого даже не принимает необходимые лекарства. Нередки ситуации, когда учителя рассказывают детям о проблеме СПИДа, но делают это неправильно, говорят о таких людях презрительно. Когда дети становятся старше и, если они ходят на группы, у них появляется больше внутренних сил, то иногда они рассказывают своим близким, друзьям, и тогда им становится немного легче. Даже их родители часто не знают, что они кому-то рассказали о своей проблеме.
А если окружающие все же узнают - в школе, в спортивных секциях?
Светлана Изамбаева: Тогда возникают проблемы. Например, у нас есть детский дом, и ко мне ребенок обращался, что его из-за диагноза не допускают к занятиям по плаванию. В одном из районов Татарстана девочку перестали допускать в секцию по волейболу. Мы с мужем сами с этим сталкивались: два года назад нас выкинули из школы капоэйры, узнав о диагнозе.
Как такие ситуации сказываются на подростках?
Светлана Изамбаева: Сначала возникает страх, потому что хочу быть как все, но не могу. Потом - злость, которую нужно каким-то образом внутри себя пережить.
Недавно вы в фонде провели масштабное исследование о жизни этих ребят. Что-то для вас выяснилось новое? Или вы предвидели такие результаты?
Светлана Изамбаева: Я очень рада, что мы провели такое исследование. Ведь когда выступаешь перед людьми, принимающими решения, очень важно опираться на объективные данные. И я всегда опиралась только на то, что говорят сами подростки. А сейчас есть данные исследования. Могу сказать, что гипотезы, которые я выстраивала, в основном подтвердились. Одна из них: для ВИЧ-положительных родителей и детей высока вероятность столкнуться с халатностью и равнодушием медперсонала. Вторая проблема: наши дети приравнены к детям-инвалидам, но не имеют так называемой "розовой справки", которая подтверждает их права на льготы, положенные инвалидам. Например, на льготную путевку в летние лагеря, туда они ездят за свой счет. Подтвердилось предположение о том, что подростки часто отказываются от лечения, потому что не понимают всю важность приема антиретровирусной терапии (АРВТ). На слетах мы работаем с этой проблемой - через игровые ситуации очень простым и доступным языком объясняем им, как работают эти препараты, что именно они делают. Мы играем в исследовательскую игру: они - молодые ученые, которые могут разработать новую таблетку. Так они начинают понимать, что с ними может произойти, если они пропустят даже один прием препаратов.
У детей лет с 10-12 формируется острая потребность общаться со сверстниками, а не только со взрослыми. Но многие ребята именно потому и скрывают статус, что не хотят потерять общение со сверстниками. Как вы решаете эту проблему?
Светлана Изамбаева: Наша группа поддержки работает уже давно. Когда подростки на наших глазах подросли, у некоторых появилось желание с кем-то поделиться из друзей, и чаще всего сверстники их принимали. У нас организовалась открытая группа, когда сам подросток с ВИЧ-инфекцией приводит на занятие своего друга или подругу, мы общаемся, идем играть в баскетбол или волейбол. Я увидела, насколько это приятно ребятам, когда друг знает про их диагноз и к нему нормально относится.
Многие ребята принимают антиретровирусные препараты. Насколько они привержены лечению, не пропускают ли прием?
Светлана Изамбаева: Ребенок, рожденный от ВИЧ-положительной мамы, в первый месяц всегда принимает препараты в качестве профилактики. А если у него подтверждается диагноз, то ему назначают более усиленную терапию в виде сиропа. Когда ребенок подрастает, года в 3 или позже умеет глотать таблетки, он начинает их принимать - три разных вида утром и вечером. Знаете, какая мечта у подростков с ВИЧ-инфекцией? Переночевать у друга. Все дети это любят, но наши не могут, потому что пьют таблетки, их много, это может кто-то увидеть и, как они говорят, "запалить". Иногда говорят даже: я не могу пойти на день рождения друга, вдруг там увидят, что пью таблетки? Нам, взрослым, кажется - взял бы и спрятал, принял так, чтобы никто этого не видел. Но они еще не умеют обманывать.
Насколько я знаю, сейчас уже можно принимать всего одну таблетку в день. Почему они не принимают ее?
Светлана Изамбаева: Действительно, препарат есть, но, во-первых, прием возможен лишь с 12 лет. А во-вторых, у нас многие начали его принимать, а потом так произошло, что ребята пропускали, не принимали вовремя. А если пропускать прием, это развивает лекарственную устойчивость. Надеюсь, в будущем государство будет уделять большее внимание именно удобству приема лекарственной терапии, чтобы нашим детям было доступно самое инновационное лечение.
Вы одной из первых в стране раскрыли свой ВИЧ-позитивный статус. Как к этому тогда отнеслись окружающие и как относятся к вам сейчас?
Светлана Изамбаева: Я - открытый человек, но и для меня это был нелегкий, большой шаг. Внутренняя сила обретается только благодаря поддержке других людей. И моя позиция сформировалась, благодаря многим людям. А для подростков тем более важна опора и поддержка близких. Но если в семье не говорят об этом, запрещают обсуждать эту важную тему, то подросток будет закрытым, замкнутым. Ребят интересует, как к ним отнесется в будущем избранник или избранница, как строить личные отношения? И их близких этот вопрос тоже волнует. Одна из наших девочек рассказала все своему парню, он ее принял, сказал, что будет рядом всегда, и это становится огромной радостью и поддержкой. Для многих эта информация является опорной: значит, и меня могут принять, и все не так страшно. А иначе подросток может закрыться, изолироваться, ведь подростковый период и без того очень непростой.
Были такие случаи, когда, опираясь на ваш пример или пример таких же людей, как вы, кто-то из подростков открыл свой статус публично?
Светлана Изамбаева: Для них пример взрослых, не такой существенный. Есть парень из Екатеринбурга, который открыл свой статус. Он приезжал на наш слет в Сочи. И видно было, что он готов спокойно на эту тему говорить. Это был его выбор, мы ни в коем случае не требуем и не советуем, чтобы ВИЧ-позитивные раскрывали свой диагноз, потому что это решение для каждого только внутреннее. Основная наша задача - максимально облегчить степень стигмы, дискриминации, которая до сих пор, к сожалению, существует. И сделать все возможное, чтобы хотя бы в семье, среди друзей и знакомых ребята могли спокойно и свободно говорить о своей проблеме.
На законодательном уровне государство гарантирует обеспечение в полном объеме прав всех детей. В особом внимании и помощи нуждаются ВИЧ - инфицированные дети.
В соответствии со ст. 17 Закона Украины "О предотвращении заболевания синдромом приобретенного иммунодефицита (СПИД ) и социальной защите населения".
Кроме общих прав и свобод , ВИЧ - инфицированные дети имеют право на:
- возмещение ущерба , связанного с ограничением их прав , которое имело место в результате распространения информации о факте заражения этих лиц ВИЧ;
- бесплатное обеспечение лекарствами , необходимыми для лечения любого имеющегося у них заболевания , средствами личной профилактики и на психосоциальную поддержку;
- бесплатный проезд к месту лечения и обратно за счет лечебного учреждения , выдавшего направление на лечение;
- пользование изолированной жилой комнатой.
***Права родителей для ВИЧ-позитивных детей***
Дополнительные права, предусмотренные для родителей ВИЧ - инфицированных детей или для лиц , которые их заменяют :
- совместное пребывание в стационарах с детьми в возрасте до 14 лет с освобождением от работы и оплатой помощи по временной нетрудоспособности в связи с уходом за больным ребенком ;
- матери , имеющие детей в возрасте до 16 лет , зараженных ВИЧ или больных СПИДом , имеют право на получение ежегодного отпуска в летнее или другое удобное время.
***Материальная помощь ВИЧ- позитивн ым детям***
Согласно Постановления Кабинета министров Украины " О размере ежемесячной помощи детям в возрасте до 16 лет , инфицированным ВИЧ или больным СПИДом" , детям до 16- летнего возраста, инфицированным ВИЧ , назначается ежемесячная государственная помощь в размере двух необлагаемых минимумов доходов граждан.
Согласно украинским законам ВИЧ - позитивные дети считаются детьми - инвалидами . Причина и срок инвалидности , определяются лечебно - консультативными комиссиями ( ВКК ) детских лечебно - профилактических учреждений .
Встреча, изменившая жизнь
16 лет назад москвичка Ольга Кирьянова и ее муж Дмитрий впервые перешагнули порог специализированного дома ребенка № 7 в Сокольниках, в котором тогда жили дети, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями.
В тот день 16 лет назад один из малышей, когда Ольга подошла к его кроватке, ловко забрался к ней на руки, цепляясь за одежду. Выбор был сделан сразу. Правда, будущее казалось пугающе неизвестным: ВИЧ-статус ребенка оставался неподтвержденным. Тем не менее, супруги забрали мальчика: они решили, что готовы столкнуться со всеми сложностями, если диагноз подтвердится. Малыш оказался здоровым.
Более 100 принятых в семьи детей с ВИЧ
Усыновив ребенка, Ольга Кирьянова не прервала связь с домом ребенка. Более того, она решила помогать устройству других детей в семьи. Вместе с мужем она создала сайт и форум, где рассказывала о жизни с детьми с ВИЧ-инфекцией, развенчивала мифы. Достаточно быстро сформировалось сообщество родителей, которые приняли в семью детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей. Они помогали друг другу, поддерживали, делились знаниями и опытом.
Рождение фонда
Дети с подтвержденным диагнозом росли в семьях и мало чем отличались от сверстников. О болезни напоминали только ежедневный прием лекарств и регулярная сдача анализов для коррекции терапии.
Семьи окружали своих малышей любовью, но во внешнем мире им нередко приходилось сталкиваться с непониманием, осуждением и предрассудками. Это пугало родителей, и они старались скрывать информацию о ВИЧ-статусе даже от самих детей. Но через какое-то время стало ясно, что нельзя и дальше жить в страхе: семьям с детьми ВИЧ+ нужна профессиональная помощь.
Дети растут
Одновременно с подростками, но в других группах или индивидуально, психологическую помощь и поддержку получают и родители — они учатся лучше понимать себя, свои эмоции и чувства своих подростков.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Читайте также: