Программа я живу с вич

Обновлено: 26.04.2024

Согласно официальной статистике, в России с ВИЧ-положительным статусом живут 1,2 млн человек. В последние годы качество и доступность медицинской помощи выросли, и человек с ВИЧ-положительным статусом, при условии, что он ежедневно принимает терапию, может жить полноценно, заводить семью, рожать здоровых детей. Однако стигма в обществе и даже среди медицинских работников по-прежнему высока, поэтому единицы решаются открыть лицо. 1 декабря, во Всемирный день борьбы с ВИЧ, Forbes Life рассказывает истории предпринимателя, благотворителя и общественного деятеля, которые не боятся рассказать о своем статусе.

Андрей Скворцов

Генеральный директор ID-Clinic в Санкт-Петербурге

О диагнозе я узнал в тюрьме в 1997 году, когда мне было 18 лет. В местах лишения свободы при поступлении брали анализы на гепатит, туберкулез и ВИЧ. Часто это делали одной иглой, поэтому многие узнавали свой статус, уже отбывая срок. Я никогда не пытался выяснить, откуда у меня это заболевание. Так как 90-е были очень сложным временем для всех, получить я его мог любым способом, например, не пользуясь презервативами.

Я никогда не видел трагизма в своем заболевании. Много [ВИЧ-положительных] людей, с которыми я сейчас общаюсь, боятся, что от них отвернутся коллеги, партнеры, друзья, родственники. У меня такого страха нет. Может быть, я не настолько люблю всех сторонних людей вокруг себя, но я думаю так: если кто-то изменит отношение ко мне из-за диагноза, мы просто с этим человеком перестанем общаться. У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует открытым ВИЧ-положительным лицом с целью, чтобы поменять мнение, сложившееся в обществе, чтобы добиться лучшего лечения.

У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует своим ВИЧ-положительным лицом

Сейчас положение людей с ВИЧ в России намного лучше, чем еще пять лет назад, в первую очередь потому, что лечения действительно стало больше. Но его все равно недостаточно, и недостаточно хорошее качество медицинских препаратов, которые нам нужно принимать каждый день. Помимо того, что мы ходим к врачам и регулярно сдаем анализы, мы каждый день пьем таблетки. Много современных схем [лечения] в мире предполагают одну таблетку, в которой три действующих вещества и низкий профиль побочных эффектов. Но есть наша, российская реальность, где эти три препарата нужно принимать в виде пяти-шести таблеток в день, иногда двукратно, утром и вечером. Соответственно, чем больше таблеток мы пьем, тем больше сопутствующих заболеваний, вызванных побочными эффектами препаратов, лечим.

Сейчас я пью одну таблетку раз в день, и это моя восьмая схема терапии за 10 лет. Приходилось менять по медицинским показаниям, связанным как раз с побочными эффектами. Но это не самая современная таблетка, и от ее приема возрастает риск сердечно-сосудистых заболеваний, а мне больше 40 лет, он у меня и так уже высок. Есть ряд препаратов, которые несовместимы, скажем так, с качественной жизнью. В этом случае по медицинским показаниям приходится менять терапию. И если в Санкт-Петербурге, в Москве, в богатых регионах такая возможность есть, то в остальных — не всегда.

Я рассказываю, что человек, принимающий антиретровирусную терапию (метод терапии ВИЧ-инфекции, состоящий в приеме нескольких противовирусных препаратов. — Forbes Life) и имеющий неопределяемую вирусную нагрузку, то есть ноль копий вируса в крови и в жидкостях организма, не может передать ВИЧ-инфекцию своему партнеру никаким образом: ни через иглу, ни половым путем, ни от матери к ребенку. Я, имея жену и здорового ребенка, показываю на своем личном примере, что это возможно. То есть вопрос передачи вируса закрыт давно, но для того, чтобы похоронить ВИЧ, нужно всех обеспечить качественным лечением.

Наталья Коржова

Официально с ВИЧ-инфекцией я живу с 2001 года, но у меня есть подозрение, что заражение произошло годом ранее. Я всегда была очень любопытной девочкой, и меня это в большинстве случаев не доводило до добра. Классика жанра — хорошие девочки любят плохих мальчиков, и они приводят их в плохие компании.

В то время я жила в Белоруссии, в небольшим поселке. Перед операцией на аппендицит мне нужно было пройти ряд обследований. Взяли, естественно, кровь на ВИЧ. Результат — мне необходимо дальнейшее обследование. Я его прошла, статус подтвердился, и вскоре мой диагноз стал достоянием нашего городка, хотя я не делилась ни с кем, кроме родителей. В 2001 году ВИЧ-инфекция была равна смерти. Конечно, люди были напуганы. В магазинах стали перешептываться за моей спиной, в подъезде дома, где я жила, посадили дежурных бабушек, которые сменяли друг друга, поставили ведро хлорки и каждый раз, когда я выходила и заходила в подъезд (я жила на третьем этажа) бабушка с тряпочкой ходила за мной и вытирала перила. Я даже удостоилась внимания мэра. Он вызвал меня к себе, сказал, что я первый человек в поселке с таким диагнозом и что мне лучше уехать в Россию, откуда я родом. Я вообще эгоистка, очень сильно люблю себя и жизнь. Несмотря на давление, во мне включилось упрямство и здоровый эгоизм. Тем более в моем кругу общения были люди, которые живут с ВИЧ, я частично понимала, что это такое. Не скажу, что было легко. Конечно, я плакала по вечерам, но не убивалась по этому поводу. Наоборот, все внутренние страхи и боль были направлены наперекор осуждениям. Прятаться — это не про меня. Я прожила в том поселке еще несколько лет и уехала уже по семейным обстоятельствам.

Мы оказываем помощь в принятии диагноза пациентам СПИД-центра, работаем с наркопотребителями, секс-работницами, мужчинами, практикующими секс с мужчинами, — это как раз те категории людей, которые не пойдут в СПИД-центр. Наш регион находится на седьмом месте снизу по уровню заболеваемости ВИЧ-инфекцией из 86 регионов России, ситуация в общем-то благоприятная. Но, конечно, дополнительное финансирование нужно, потому что профилактика должна быть на постоянной основе. Но я даже не понимаю, какое финансирование будет достаточным для профилактики ВИЧ-инфекции.

Я принимаю таблетки в течение 11 лет, для меня это не проблема. Выпила таблетки — и полетела дальше спасать мир. ВИЧ-инфекция не помешала мне выйти еще раз удачно замуж. Мы с супругом познакомились на фоне ВИЧ-инфекции, он семь лет живет с положительным статусом. Я живу и работаю, у меня много обязанностей перед государством, ответственности перед людьми, у меня прекрасная семья, я ничем не отличаюсь, кроме того, что один раз в день принимаю таблетки. В общественной палате я являюсь заместителем председателя по общественному контролю за реализацией национальных проектов и взаимодействия общественных советов. Мы проводим мониторинги по стройкам, по питанию школьников младших классов. То есть моя работа не связана только с ВИЧ. Я считаю, что успешный человек должен развиваться в разных областях.

Кирилл Барский

Диагноз я принимал достаточно тяжело. Проходил все классические стадии: была и депрессия, и ярко выраженная агрессия, но на себя. Шел процесс саморазрушения. Я пытался убежать от диагноза, от центра СПИДа, я был занят учебой и убеждал себя, что на лечение у меня нет времени.

Я живу в Москве, и здесь, честно говоря, каждый занят собой и у каждого есть свой мир. А чем дальше в регионы, тем сложнее жить со статусом. Стигма среди медиков до сих пор встречается и в Москве. Врачи отказываются принимать пациентов вплоть до увольнения. Со мной, правда, такое случилось только однажды. Честно скажу, я редкий случай. Как-то так получается, что меня не особо где подискриминируешь и постигматизируешь.

В тот раз я пришел на обследование на ИППП (инфекции, передающиеся половым путем. — Forbes Life). Доктор решил поспрашивать меня, с чего вдруг я пришел на обследование. Я, конечно, еле удержался объяснить, что он должен быть рад, что люди вообще идут это делать. Когда дошли до разговора о ВИЧ-инфекции, врач стал допытываться про мои партнерские отношения — всех ли я оповещаю, все ли понимаю. А я понимал, что разговариваю с человеком, который абсолютно дремуч в теме ВИЧ, не понимает вообще, что такое антиретровирусная терапия, что элементарно презерватив защищает от ВИЧ-инфекции.

Мой статус никак не ограничивает мою жизнь, за небольшим исключением: нужно регулярно ходить в СПИД-центр, регулярно сдавать анализы и помнить, что каждый день ты принимаешь лечение. Конечно, все это мелочи. Просто каждый человек, который много лет живет с любым заболеванием, естественно, подустает от этого. В моем случае есть альтруизм и определенный эгоизм, что помогает мне принимать себя и свой мир адекватным, таким, какой он есть, и при этом приносить себе радость и счастье. А то, насколько счастлив человек, никак не связано с его статусом.

У меня нашли ВИЧ. Что делать?

Обратиться в центр профилактики и борьбы со СПИДом в своем регионе. Пройти назначенное врачом обследование и начать принимать терапию. Много читать о ВИЧ в качественных источниках, избегая сообщества ВИЧ-отрицателей.

Если вам еще нет 18 лет, в центр профилактики и борьбы со СПИД придется обращаться с родителями или законными представителями.

ВИЧ могут обнаружить во время экспресс-тестирования, в поликлинике или в частной лаборатории или во время подготовки к госпитализации. Возможно, с вами сразу проведет консультацию врач. Если консультации не было или вам потребовалась дополнительная информация, позвоните на горячую линию или в общественную организацию.

Куда можно обратиться за помощью:

После того как вы получили положительный результат анализа на ВИЧ, необходимо пойти в центр профилактики и борьбы со СПИДом в своем регионе. Впоследствии там вы будете получать лекарства.

Если вам еще нет 18 лет, то придется идти в центр профилактики и борьбы со СПИДом с родителями или законными представителями. Без этого вам не выдадут лекарства и не возьмут полный список анализов.

Где людям с ВИЧ и их близким получить психологическую помощь?

Если вы растеряны и испуганы (и это совершенно нормально), обратитесь за психологической поддержкой. Бесплатно ее отказывают психологи в СПИД-центрах, равные консультанты и группы поддержки в ВИЧ-сервисных НКО.

В каждом СПИД-центре работают психологи. Есть отдельные группы непосредственно для дискордантных пар , для родных и близких людей с ВИЧ.

«ВИЧ остается одной из самых стигматизированных тем. ВИЧ-инфекция такой отпечаток приобрела в самом начале эпидемии, когда она была смертельным заболеванием, и эти страхи могут оставаться у людей до сих пор. Люди стали лучше относиться к ВИЧ-инфекции.

Лахов считает, что важную роль в принятии диагноза для человека с ВИЧ и окружающих играет просвещение. Он посоветовал несколько ресурсов, где можно найти достоверную информацию о заболевании:

Что можно людям с ВИЧ, а что нельзя?

Зависит от состояния здоровья и рекомендаций лечащего врача. Эксперты настаивают, что ВИЧ не влияет на качество жизни, если постоянно принимать терапию. Однако специалисты все равно дают рекомендации по питанию людей с ВИЧ.

До того как появилась современная терапия, была масса ограничений для ВИЧ-положительных людей, чтобы меньше нагружать иммунную систему, рассказывает Камалдинов. Сейчас, говоря об ограничениях для человека с ВИЧ, надо исходить из его самочувствия и рекомендаций врачей.

Абдурахманов отметил, что людям с ВИЧ не рекомендуется есть грейпфруты, принимать зверобой в любом виде, иммуностимуляторы и иммуномодуляторы. Все это не сочетается с некоторыми препаратами из АРВ-терапии.

Человеку с ВИЧ также нужно заботиться о своем ментальном здоровье и психологическом состоянии. От этого зависит качество его жизни и приверженность лечению.

Обязательно ли совершеннолетним людям с ВИЧ сообщать кому-то о своем диагнозе?

Своему половому партнеру. Можно врачу, если считаете нужным.

Лахов напомнил, что есть 122-я статья Уголовного кодекса (заражение ВИЧ-инфекцией), которая предусматривает ответственность за непредупреждение другого человека о своем диагнозе. Говорить сексуальному партнеру о своем ВИЧ-положительном статусе нужно, даже если вы принимаете терапию и у вас нулевая вирусная нагрузка.

Что делать, если в больнице грубят из-за положительного ВИЧ-статуса или отказывают в медпомощи?

Требовать письменный отказ от помощи и жаловаться — начальству больницы или в суд.

Что делать, если начались перебои с терапией или ее заменили?

Перебои с терапией для людей с ВИЧ случаются. Чаще всего пациентам меняют схему лечения, а не отказывают в препаратах полностью. Камалдинов советует обсудить с лечащим врачом адекватную замену препаратов. Если ВИЧ-положительный человек перестает принимать терапию, эффект от лечения пропадает.

Если у меня или партнера ВИЧ, то у нашего ребенка тоже он будет?

Если принимать АРВ-терапию во время беременности, то ребенок родится без ВИЧ. До полутора лет его будут наблюдать в центре СПИДа, чтобы удостовериться, что у него нет заболевания.

Если женщина с ВИЧ родила ребенка, его до полутора лет наблюдают в центре СПИДа, чтобы удостовериться, что у него нет заболевания. Роды у женщин с ВИЧ проходят либо в специализированных инфекционных роддомах, либо в обычных — ситуация разнится от региона к региону. В Новосибирске женщина с ВИЧ может родить где угодно, добавила Логинова.

Ей ставили профилактические капельницы с АРВ-терапией во время родов, несмотря на отрицательный ВИЧ-статус. Ребенку после рождения тоже давали терапию в качестве профилактики, пока не пришли его результаты на ВИЧ.

«Я опасалась что [из-за ВИЧ-позитивного партнера] ко мне будут как-то не так относиться в женской консультации и роддоме, но этого не было.

Подробно о своем опыте жизни в дискордантной паре она рассказывала в фильме Юрия Дудя об эпидемии ВИЧ в России. Об особенностях родов у ВИЧ-положительных женщин можно прочитать здесь.

А если у ребенка все же ВИЧ, то как ему об этом сказать?

Если ребенок получил ВИЧ от матери внутриутробно, ему ставят диагноз примерно до года. Родителям предстоит большая психологическая работа и подготовка. Не нужно скрывать от ребенка заболевание: тогда тот может пропускать прием лекарств.

Светлана советует родителям искать поддержки у психологов в СПИД-центрах, психологов с частной практикой, в группах для родителей, в том числе в Фонде Светланы Изамбаевой, который помогает детям и семьям, живущим с ВИЧ в России.

Обычно, если ребенок получил ВИЧ от матери внутриутробно, ему ставят диагноз в год. Не говорить с ребенком о ВИЧ невозможно: если он не понимает всей серьезности и ответственности, то бросает пить лекарства. Как правило, дети начинают в шесть-семь лет задавать вопросы про терапию. Если родитель готов к разговору — самое время.

Нужно ли говорить о диагнозе ребенка в детском саду или школе?

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Маргарита Логинова Фото: Вера Сальницкая

Почти все верно: с Новосиба я, тут живу, в фильме у Дудя снималась про ВИЧ. Что я эксперт — это, конечно, не совсем правда, потому что я не инфекционист, а журналист. Но я несколько лет пишу о проблемах эпидемии в медиа и социальных сетях, отец моего младшего ребенка Сергей Ульянов ВИЧ-положительный (а я ВИЧ-отрицательная, и это называется дискордантная пара), и мой уровень осведомленности немножко выше, чем у многих других людей.

Как жить, если муж или жена ВИЧ-положительны?

А давно ли мы вместе? А сколько лет у Сережи ВИЧ? А давно ли он на терапии? А есть ли у нее побочные эффекты? А как удалось родить ребенка без ВИЧ?

Я мало разбираюсь в антиретровирусной терапии (АРВТ), хоть и вижу ее на Сережиной полке каждый день, но точно знаю: чем раньше после постановки диагноза начинать АРВТ, тем лучше. А если принимать терапию приверженно, то есть регулярно и без пропусков, — скоро вирусная нагрузка в организме снизится до неопределяемой, и человек проживет так же долго, как если бы ВИЧ у него не было. И более того, сможет естественным образом зачать детей, не рискуя здоровьем партнера, и вообще все будет нормально.

Как вылечиться от ВИЧ?

Часто спрашивают о вакцине или о том, как совсем избавиться от ВИЧ.

Людям бывает трудно принять такую перспективу, как трудно бывает свыкнуться с любым другим хроническим заболеванием. Правда, диабет или гипертония стигматизированы не так сильно, никто не считает, что эти болезни — удел каких-то особенных, выкинутых из общества людей, а про ВИЧ так думают до сих пор.

Поэтому так трудно бывает принять новый статус: я же не употребляла наркотики, говорят мне девушки, я же не спал с кем попало никогда, говорят мне мужчины, за что мне это и почему? Я иногда прошу разрешения созвониться, потому что голосом достигнуть понимания бывает проще.

Если абонент не в моем городе, то я ищу для него общественную организацию или равного консультанта в регионе. К сожалению, ВИЧ-сервисные НКО есть не в каждом городе, и тогда я говорю, что можно звонить и писать мне — помогу чем смогу. Или перенаправляю на более осведомленных в конкретном запросе коллег.

Потому что это критически важно — не бросить человека одного.

Почему люди сегодня умирают от ВИЧ?

Люди чаще доходят до лечения, чем нет, но все это время мучаются вопросами: а если мне не дадут терапию (да, в некоторых регионах все еще начинают лечить не сразу), а как мне сказать о своем статусе партнеру, а будут ли у меня дети?

Я отвечаю, что все будет: нормальные любящие мужья и жены обязательно возьмут на себя труд разобраться, что к чему.

Те, кто по каким-то причинам тянет с началом АРВТ, рискуют здоровьем и жизнью. По работе я много времени провожу в чатах, где общаются между собой люди, более уязвимые к ВИЧ, и нередко помощи там ищут те, кто очень затянул с лечением.

Пару месяцев назад мне переслали фотографию мужчины, который выглядел как скелет. Фото напоминало портреты американских геев из того времени, когда ВИЧ не умели лечить и эффективную терапию еще не изобрели, поэтому парни умирали — от пневмонии, саркомы Капоши, туберкулеза и других ужасных осложнений, связанных с обрушившимся иммунитетом.

Так вот, на фотографии, присланной мне, был точь-в-точь один из тех мужчин, за которыми ухаживала Рут. Только это был не американский гей, а обычный сибирский парень, который по неизвестной причине не лечился. Больших трудов стоило подыскать ему больницу, которая взяла бы его к себе, чтобы он не умирал дома на руках у абсолютно не понимающих, что делать, родственников — без обезболивания и с разошедшимися от истощения швами после операции.

Парень вскоре умер, а я так и не узнала, почему так: он не лечился, потому что не верил в свой диагноз, или потому что мешала зависимость от наркотиков, или потому что не думал, что имеет право жить?

Как помочь ВИЧ-положительному родственнику или другу?

Тем, кто живет с ВИЧ, правда нужна помощь. Если у человека все более-менее хорошо в социальном и финансовом плане, то достаточно неосуждения . Достаточно вашего знания и уверенности в том, что человек с ВИЧ безопасен для вас в быту, что с ним можно здороваться за руку, есть из одной посуды, ходить вместе в кино. Поверьте, если вы в этом все еще сомневаетесь, от этого по-настоящему страдают миллионы россиян.

Представьте, каково ВИЧ-позитивным людям, которых так боятся?

Одна подписчица, незнакомая мне раньше, недавно написала, что смотрит мои сториз в инстаграме уже год и это ее поддерживает. Я сперва подумала, что, может, это поддержка в тяготах материнства (я не стесняюсь рассказывать и об этом тоже), но нет: у девушки ВИЧ+ статус, и мои посты и подкасты о людях с ВИЧ ей чем-то помогают жить. И сама она хотела бы помогать. Так у нас появился еще один надежный человек в команде. У нас много волонтеров, которые раздают визитки с горячим телефоном, доставляют терапию, помогают людям пройти тест на ВИЧ. Как тут не поверить в людей?

Я ненавижу быть говорящей головой, но меня все же частенько зовут рассказать о своем опыте и просят дать комментарии, и я не отказываюсь. Иногда кажется, что это все в пустоту, что это никому не важно и не интересно, но я хватаюсь за эти возможности все равно. Год назад я выступила так на красноярской TEDх , а недавно получила письмо:

Этот вклад скромный, а потому посильный для каждого из вас. Это просто, правда. Сдавайте анализ на ВИЧ или экспресс-тест хотя бы раз в год, пользуйтесь презервативами, не поддерживайте стигму к тем, кто живет со статусом, оформите пожертвование ВИЧ-сервисной НКО .

И главное — не бойтесь.

Жить со страхом тяжело, я знаю, я сама очень боялась. Скажи мне кто-нибудь лет десять назад, что я буду воспитывать ребенка с ВИЧ-позитивным мужчиной, я бы истлела от стыда и страха.

А теперь мне не стыдно и не страшно. Может быть, и после этого текста кто-то перестанет бояться.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Материалы партнёров

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Студенту НГУ Вове 21 год. Он приехал в Новосибирск с Сахалина и поступил на медицинский факультет — о карьере врача мечтал давно. Два года назад, когда узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, то в первую очередь подумал, что теперь из-за диагноза не сможет заниматься медициной. Сейчас Вова открыто говорит о своем статусе, принимает терапию и консультирует других ВИЧ-положительных людей, попутно развенчивая мифы о заболевании, в которые сам еще недавно верил. В День борьбы со СПИДом мы рассказываем его историю принятия непростого диагноза. Как отнеслись близкие к заболеванию Вовы, о чём он разговаривает с теми, кто не верит в вирус иммунодефицита, и почему даже в маленькой африканской стране ситуация с ВИЧ обстоит лучше, чем в Новосибирске, — читайте в материале Ксении Лысенко.

Диагноз, страх и принятие

В квартире у Вовы не так много места. Полки заставлены пластинками, книгами по медицине и лекарствами. Почти два года он принимает антиретровирусную терапию, благодаря которой смог добиться неопределяемой вирусной нагрузки. Это значит, что зараженных клеток в крови настолько мало, что риск передачи вируса значительно снижен. Правда, лекарства Вова получил лишь в феврале 2019 года, спустя четыре месяца после сдачи анализа на ВИЧ и получения положительного результата.

Вова много улыбается и шутит, красочно рассказывая о том, как впервые узнал, что у него может быть ВИЧ. Об этом ему сообщил партнер, с которым у Вовы был незащищенный секс, он порекомендовал провериться и сдать анализы. Такое легкое принятие диагноза появилось у самого Вовы не сразу: сначала он, как и многие, думал, что с таким диагнозом долго не живут.

Перед тем как стать равным консультантом, Вове пришлось пережить все этапы принятия своего нового статуса

Фото: Евгения Глинчикова

Вова признается: тогда он решил, что простой экспресс-тест по слюне может обмануть, но все-таки набрал своему лучшему другу и честно рассказал обо всём.

В ту ночь они поговорили по душам, обсудили все возможные сценарии, и страх, по словам Вовы, ненадолго отступил. Дальше был еще один тест, на этот раз в лаборатории. Затем — длительное 10-дневное ожидание, поскольку результат направили для перепроверки — уже нехороший знак. За это время, по его словам, он испытал настоящие эмоциональные качели:

Но этого не случилось. 19 октября, в день рождения, Вове позвонили из лаборатории и попросили прийти за результатами. Он взял свою подругу в качестве психологической поддержки, пришел в лабораторию за большим конвертом, открыл и увидел повторный положительный результат.

— Наверное, я себя за это время подготовил, потому что слёз не было, — добавляет он.

Получить терапию ему удалось лишь спустя четыре месяца после того, как стало известно о диагнозе

Фото: Евгения Глинчикова

Вова отметил самый неоднозначный и странный день рождения в своей жизни. Его поддержали друзья, но дальше пришлось особенно тяжело. Он не смог сразу встать на учет в новосибирский СПИД-центр, поскольку не было прописки.

— Хотелось быстро, но в нашей стране не бывает быстро, — отмечает Вова.

Еще месяц ушел у него на сдачу анализов на определение вирусной нагрузки и иммунный статус, и две недели — на поиск результатов. Параллельно с этим он начал погружаться в тему ВИЧ-активизма, но продолжал слышать разговоры о том, что с его диагнозом ему лучше переехать в город покрупнее и забыть о карьере врача. Получить терапию Вова смог в Москве, куда уехал в Школу молодого врача. А встать на учет уже в московский СПИД-центр ему помогли в Фонде Антона Красовского, организовав прописку в Московской области:

— День, когда я принял свои таблетки, был просто волшебным.

Главная проблема того периода — с октября по февраль — заключалась в том, что я своим живым воображением ощущал присутствие смерти, какой-то склизкости, — делится Вова. — Конечно, всё это не соответствовало реальности, никакая смерть за мной не тянулась, но психологические сложности определенно были.

После той поездки вдохновленный ВИЧ-активизмом Вова вернулся в Новосибирск и начал помогать другим узнавшим о своем статусе в качестве равного консультанта.

О каминг-ауте и пренебрежении

Признание, по его словам, не оттолкнуло от него друзей и одногруппников. Напротив, его стали закидывать в инстаграме вопросами на тему ВИЧ.

Большую часть вопросов Вова получает в своем инстаграме

Фото: Евгения Глинчикова

— Главное, чтобы это не приводило к саморазрушению. Мы помогаем человека привести к терапии, миновав все эти огромные очереди в СПИД-центре. Пусть и не сделать его жизнь лучше, но хотя бы оставить на том качественном уровне, к которому он привык, — делится Вова.

Сейчас он консультирует и работает с двумя ключевыми группами — мужчинами, практикующими секс с мужчинами, а с недавних пор еще и с людьми, принимающими инъекционные наркотики. С некоторыми из тех, кто обращался к нему за консультацией, Вова общается до сих пор, проживая с ними все те этапы принятия диагноза, которые прошел сам:

На своих консультациях Вова помогает людям преодолеть страх и научиться жить со статусом — неважно, открыто или нет. Сам же он выбрал путь открытости

Фото: Евгения Глинчикова

— Они меня несколько задевают в том плане, что мне грустно осознавать, что стигма в отношении ВИЧ-позитивных еще живет. Она есть в сообществе ВИЧ-позитивных, она живет в сообществе мужчин, практикующих секс с мужчинами, она цветет и пахнет среди остального населения Новосибирска. Это сильно отличает ситуацию от других стран.

— Если говорить о впечатлениях от поездки, то она меня больше впечатлила в качестве культурного обмена. Лесото производит печальное впечатление: груды мусора, речушка, заваленная пластиком. В общем, Грета Тунберг бы не выдержала, — улыбается Вова. — Но при этом Лесото интересно в ВИЧ-плане тем, что эта страна входит в тройку наиболее пораженных. У них 25% населения живут с ВИЧ. Но это же и одна из первых африканских стран, достигшая показателя 90–90–90. То есть 90% населения знает о своем статусе, 90% из них принимает терапию, а из них 90% имеют неопределяемую вирусную нагрузку. Это произошло потому, что страна заявила: своих средств на то, чтобы бороться с ВИЧ, у них нет, и предложила поучаствовать фармкомпаниям. В результате благодаря большому участию международного сообщества эта проблема решилась.

Вова пробыл в Лесото четыре дня

Фото: предоставлено героем

В России, как считает он, достичь показателей Лесото не дает стигма и отсутствие вовлечения в международные программы: организациям, по его мнению, мешают принятые законы об иностранных агентах, поэтому НКО приходится балансировать.

— Стигма жива и в различных медучреждениях города: к ВИЧ-положительным в поликлиниках и больницах отношение бывает крайне нетерпимым. Сам я, к счастью, с таким не сталкивался, но наслышан от своих знакомых с диагнозом. Но мне есть с чем сравнивать, я был в Москве и видел, как там всё организовано. У нас по-другому. То ли оттого, что жизнь в Новосибирске грустная, то ли оттого, что у врачей нагрузки…

Он не согласен с рекомендациями Минздрава, в которых говорится, что остановить эпидемию ВИЧ можно при помощи морально-этического воспитания. По его словам, на профилактику в России выделяется катастрофически мало средств.

Свою дальнейшую жизнь Вова связывает с медициной, хотя планирует эмигрировать в Европу

Студенту НГУ Вове 22 года. Он приехал в Новосибирск с Сахалина и поступил на медицинский факультет — о карьере врача мечтал давно. Три года назад, когда узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, то в первую очередь подумал, что теперь из-за диагноза не сможет заниматься медициной. Сейчас Вова открыто говорит о своем статусе, принимает терапию и консультирует других ВИЧ-положительных людей, попутно развенчивая мифы о заболевании, в которые сам еще недавно верил. В День борьбы со СПИДом мы снова рассказываем его историю принятия непростого диагноза. Как отнеслись близкие к заболеванию Вовы, о чем он разговаривает с теми, кто не верит в вирус иммунодефицита, и почему даже в маленькой африканской стране ситуация с ВИЧ обстоит лучше, чем в Новосибирске, — читайте в материале Ксении Лысенко.

Диагноз, страх и принятие

Перед тем как стать равным консультантом, Вове пришлось пережить все этапы принятия своего нового статуса

Фото: Евгения Глинчикова

В ту ночь они поговорили по душам, обсудили все возможные сценарии, и страх, по словам Вовы, ненадолго отступил. Дальше был еще один тест, на этот раз в лаборатории. Затем — длительное ожидание, поскольку результат направили для перепроверки (уже нехороший знак). За это время, по его словам, он испытал настоящие эмоциональные качели:

— Наверное, я себя за это время подготовил, потому что слез не было, — добавляет он.

Получить терапию ему удалось лишь спустя четыре месяца после того, как стало известно о диагнозе

Фото: Евгения Глинчикова

— Хотелось быстро, но в нашей стране не бывает быстро, — отмечает Вова.

Еще месяц ушел у него на сдачу анализов на определение вирусной нагрузки и иммунный статус. И две недели — на поиск результатов. Параллельно с этим он начал погружаться в тему ВИЧ-активизма, но продолжал слышать разговоры о том, что с его диагнозом ему лучше переехать в город покрупнее и забыть о карьере врача. Получить терапию Вова смог в Москве, куда уехал в Школу молодого врача. А встать на учет уже в московский СПИД-центр ему помогли в фонде Антона Красовского, организовав прописку в Московской области:

— День, когда я принял свои таблетки, был просто волшебным.

О каминг-ауте и пренебрежении

Большую часть вопросов Вова получает в своем инстаграме

Фото: Евгения Глинчикова

— Если говорить о впечатлениях от поездки, то она меня больше впечатлила в качестве культурного обмена. Лесото производит печальное впечатление: груды мусора, речушка, заваленная пластиком. В общем, Грета Тунберг бы не выдержала, — улыбается Вова. — Но при этом Лесото интересно в ВИЧ-плане тем, что эта страна входит в тройку наиболее пораженных. У них 25% населения живут с ВИЧ. Но это же и одна из первых африканских стран, достигшая показателя . То есть 90% населения знают о своем статусе, 90% из них принимают терапию, а из них 90% имеют неопределяемую вирусную нагрузку. Это произошло потому, что страна заявила: своих средств на то, чтобы бороться с ВИЧ, у них нет, и предложила поучаствовать фармкомпаниям. В результате благодаря большому участию международного сообщества эта проблема решилась.

Вова пробыл в Лесото четыре дня

Фото: предоставлено героем

Свою дальнейшую жизнь Вова связывает с медициной, хотя планирует эмигрировать в Европу

Читайте также: